Ett långsamt farväl – om en relation i nöd och lust med Alzheimer
ETT LÅNGSAMT FARVÄL om en relation i nöd och lust med Alzheimer
Ulla Assarsson
ETT LÅNGSAMT FARVÄL om en relation i nöd och lust med Alzheimer
ulla assarsson
Ett långsamt farväl – om en relation i nöd och lust med Alzheimer Utgiven av Idus förlag www.idusforlag.se | info@idusforlag.se © Ulla Assarsson © Omslagsdesign: Sofia Bjurman Första upplagan Tryckt i Riga, 2015 ISBN: 978-91-7577-187-8
Denna bok tillägnar jag mina barn och barnbarn som jag älskar Üver allt annat.
Förord När vi stod inför faktum att min man vid 62 års ålder hade fått diagnosen Alzheimer så hamnade vi i en virvel av hopplöshet och förtvivlan. Det jag visste om denna sjukdom med säkerhet och som upptog mina tankar den allra första tiden var att på detta fanns det ingen lösning och inget botemedel utan det skulle bara bli värre och jag förlorade under en ganska lång tid min tillförsikt till framtiden. I början läste jag allt jag kom över om Alzheimers för att förstå förloppet och vad vi hade att vänta oss. Allt fokus låg på att lära mig mer om sjukdomen och bemötandet för att skapa de bästa förutsättningarna för min man. Vartefter åren gick så började jag känna att min värld krympte mer och att vår relation förändrades till något annat. Jag kände mig ofta frustrerad och ensam om mina tankar och känslor. Redan samma dag som vi fick diagnosen började jag skriva ner mina tankar, känslor och upplevelser eftersom jag behövde avlasta mig känslomässigt. Jag ville skydda min man och inte lämna ut honom till andra och jag ville vara stark för honom, men inombords så var det starka känslor av sorg och uppgivenhet över det som hände. Jag sökte efter information i litteratur och i samtal med andra människor och insåg att här fanns det ett oskrivet kapitel om hur den som är anhörig upplever situationen när en relation går över i något annat på grund av denna sjukdom. Så småningom började tanken gro hos mig att kanske jag kan bidra med mina erfarenheter och idén om att skriva en bok tog tag i mig. Sedan januari 2013 bor min man på ett permanent de-
7
mensboende och nu när jag har fått distans till sjukdomen så inser jag verkligen hur sjuk han var och är och hur otroligt jobbigt livet varit under de år som gått. Vi har levt i en berg- och dalbana och mina blickar in i framtiden blev istället ett väldigt långsamt och plågsamt avsked från det som varit min man, vår relation och vårt liv. I den här boken vill jag berätta om hur det är att leva i en parrelation som långsamt förändras och går över i något annat på grund av Alzheimers intrång i livet och relationen i ett äktenskap. Det är en berättelse om att stå vid sidan om min man som inför mina ögon förvandlas till någon annan. Det är en resa där jag har kastats mellan hopp, förtvivlan, skuld och skam, men också en resa som har gett mig nya insikter och lärdomar om mig själv och om andra.
8
2007
Måndagen den 17 september Idag har vi varit på geriatriken på Danderyds sjukhus för att få veta resultatet av de prover som man tagit på min man, Sven. Efter 9 månaders sjukskrivning och en lång väntan och oro har mina allra värsta farhågor bekräftats. Han har Alzheimers sjukdom! Jag har känt på mig under väldigt lång tid att det är så, men när vi fick beskedet så rasade jag ihop inombords. Kunde inte styra mina känslor utan bröt ut i gråt vilket gjorde Sven orolig. Jag insåg med fasa vad som väntade oss, men han var mest arg över att läkaren meddelade att han inte fick behålla sitt körkort. Skärpte mig under resten av dagen och försökte tänka rationellt. Min inre förtvivlan kändes outhärdlig. Ville helst bara sätta mig någonstans för mig själv och gråta ut. Hur ska vårt liv bli? Sven är samlad och försöker vara stark. Vet inte om han har tagit in beskedet riktigt fullt ut ännu. Hur tänker han och vad kommer att hända med honom? Mardrömmen som jag känt närvaro av under ett par års tid har nu kommit och knackat på vår dörr. Nu gäller det att leva livet fullt ut och njuta av det vi kan så länge det går. Jag måste vara stark och hålla mig frisk. Mitt hjärta värker när jag tänker på hur det känns för honom – att veta att inget någonsin kommer att bli som det har varit. Den jag älskar kommer att förvandlas inför mina ögon och han kommer att vara medveten om detta under en ganska lång tid. Vi berättade för barnen vad läkarna kommit fram till och
11
jag tror att det var svårt för dem att ta in beskedet även om de visste att Sven skulle utredas för Alzheimers sjukdom. Måtte bromsmedicinen hjälpa så att vi får några lyckliga år att ta vara på!
Tisdagen den 18 september Lyckades trots alla känslostormar somna men vaknade 03.30 och hade många funderingar. Slutade att titta på klockan när den var 05.30. Somnade om en stund och vaknade igen kl. 06.30. Sven var också vaken. Vi började dagen med att kramas, gråta och prata om hur vi kände oss. Gick sedan upp och gick med stavar runt sjön. Jag känner mig som om någon har kört över mig med en traktor. Känner mig mör och tom i hela kroppen. Har förmodligen varit pressad av att inte veta, så det är mycket känslor som behöver laddas ur i form av gråt. Vi har dock lyckats skämta lite åt situationen och jag har tillbringat några timmar på kontoret. Tankarna kommer och går. Hur ska jag göra med mitt kontor? Kommer vi att behöva flytta? När ska detta i så fall ske? Samtidigt som jag vill vara så mycket som möjligt med Sven så inser jag ju att jag behöver arbeta för att vi ska klara oss rent ekonomiskt. Jag tror inte att någon annan kan sätta sig in i vad vi går igenom och vad vi har framför oss. Men jag ska försöka att göra allt jag kan för att vi ska ha det så bra som möjligt.
Måndagen den 24 september Nu när vi fått diagnosen så får jag insikter i det som tidigare varit så diffusa upplevelser och känslor hos mig. Men det är svårt att uttrycka i ord vad jag ser och känner inför andra.
12
Sven har nu ätit bromsmedicinen i en vecka och hittills har han inte märkt av några biverkningar. Mitt huvud är fullt av tankar om vad som ska hända framöver. Känner att jag har så mycket gråt inom mig som pyser ut då och då. Våra vänner var hos oss i fredags och jag känner att det är bra att umgås med vänner för både mig och Sven och jag hoppas att vi ska kunna fortsätta med det så länge vi kan. Vi hade diskuterat innan om vi skulle berätta om sjukdomen för våra vänner och jag tyckte i så fall att Sven skulle berätta själv. Han var lite tveksam först, men tog ändå upp det med dem när de kom. Jag tycker inte att det är något som man ska dölja, men Sven vill nog helst hålla det för sig själv. Han ville nästan inte att barnen skulle få veta, men jag anser att det är bättre att säga som det är, så att de som är omkring oss inte behöver undra om det händer konstiga saker. Jag inser att det är en hel del att ta itu med framöver och funderar mycket över hur vårt liv ska bli. Jag måste helt enkelt bereda mig på att inget kommer att vara riktigt så som det har varit. Ska försöka att ta vara på det som är här och nu och göra det bästa av situationen. Förr eller senare så blir saker och ting mer komplicerade så varför förstöra det som är bra nu med att oroa sig för framtiden. Det kan vara nog så svårt, men jag ska anstränga mig och framförallt inte bli för överbeskyddande. Jag tror att så länge det fungerar något så när normalt så måste jag våga släppa taget. Ska nu försöka fokusera på mitt arbete och min hälsa. Det måste ju också fungera. En dag i taget får bli vårt nya motto. Vi ser mycket fram emot vår Karibienkryssning med våra bästa vänner i november.
13
Måndagen den 1 oktober En vecka har gått och det känns just nu riktigt bra. Nu har Sven ätit medicinen i två veckor och han har fortfarande inte märkt några biverkningar. Jag upplever en viss förbättring när det gäller hans närvaro och humör. Nu kan vi bara hoppas. Veckan som gått har varit harmonisk och jag tror att jag för tillfället har ”accepterat” situationen även om mina tankar allt som oftast kretsar kring vår situation. Värst är det på morgnarna – vaknar tidigt och tänker på allt möjligt; huset, jobbet, framtiden, hälsan, sjukdomsförloppet och framförallt inser jag att jag så småningom måste ställa in mig på att leva ensam – både i vår nuvarande relation och i framtiden. Jag vet inte hur Sven tänker. Jag frågar då och då hur han mår och hur det känns. Jag tror att hans överlevnad är att ”förtränga”. Tänker han för mycket så blir det jobbigt och jag måste acceptera det. Jag har sagt att han måste prata med mig om det känns jobbigt. Måste säga att han har tagit hela situationen på ett samlat sätt. Är det för att han är jättestark, är det för att skydda mig eller är det för att hans överlevnadsinstinkt är att förtränga? Nu skulle jag egentligen vilja prata med honom om hur han ser på framtiden, vad som kommer att vara bäst för honom när han blir sämre och hur vi ska resonera om vad vi ska göra när han blir sämre. Men det samtalet går inte att ta med honom, för han vill och kan inte ta det just nu. Jag har beslutat mig för att ha kvar mitt kontor ett år till. Vi pratade om det idag när vi gick runt sjön. Sven tycker jag ska ha kvar det – han säger att det kan vara bra för mig att komma ifrån ibland och träffa andra människor. Jag arbetar ju bäst när jag är där och gillar mitt kontor. Är dock orolig
14
för att det ska bli för dyrt om jag måste minska på mina uppdrag. Jag har inte så många uppdrag just nu, men som det ser ut så klarar jag det i dagsläget. Ett år i taget … Brev till väninna 1 oktober 2007 Sven har fått diagnosen Alzheimer. Visserligen kände jag på mig det men när man väl får det bekräftat så hamnar man i ett djupt svart hål. Emellanåt är jag i det hålet och krafsar, men har påbörjat resan upp och kan tänka rationellt emellanåt. Han har fått bromsmedicin som han hittills inte har känt några biverkningar av (det är vanligt med olika biverkningar). Vår förhoppning är nu att han svarar bra på medicinen och att vi får några bra år innan sjukdomen bryter ut för fullt. Det enda man med säkerhet vet det är att det bara blir värre. När jag skriver detta så känns det som om jag skriver om någon annan. Det är svårt att ta in – man fattar bara inte att detta händer oss. Man får många tankeställare när sådant här händer. Tänker att livet är så skört och att man behöver ta vara på det man har och inte slita ut sig för något som inte ger något tillbaka. Just nu tänker jag ett år i taget och vi försöker ta ut det bästa i livet. Försöker att inte jobba för mycket och undviker att jaga nya kunder – på både gott och ont. Vi ser mycket fram emot vår Karibienkryssning som vi åker på i november. Skönt att vi kom till skott och bokade in den redan i januari detta år. Ha det så gott och ta väl vara på dig! Kram/Ulla
15
ETT LÅNGSAMT FARVÄL Efter 9 månaders sjukskrivning och en lång väntan och oro har mina allra värsta farhågor bekräftats. Min man har Alzheimers sjukdom! Han är bara 62 år och vi skulle njuta av livet, barnen och barnbarnen tillsammans. Ville helst bara sätta mig någonstans för mig själv och gråta ut. Hur ska vårt liv bli? Min man är samlad och försöker vara stark. Vet inte om han har tagit in beskedet riktigt fullt ut ännu. Hur tänker han och vad kommer att hända med honom? Mardrömmen som jag känt närvaro av under ett par års tid har nu kommit och knackat på vår dörr. Jag har i grunden en positiv inställning till det mesta och har oftast förlitat mig på att jag har förmågan att hitta lösningar på olika problem som uppstått i såväl arbetslivet som privatlivet. Min livsfilosofi att det mesta kommer att gå bra har alltid gett mig tillförsikt till framtiden och hur livet skulle utveckla sig. Den 17 september 2007 blev jag ordentligt omskakad i min livsfilosofi och en avgrund öppnades framför mig. ”Många anhöriga kommer säkert att känna igen sig i Ullas berättelse. Förhoppningsvis kan boken hjälpa dem att leva ett liv utanför demenssjukdomen.” Stina-Clara Hjulström, Ordförande Demensförbundet ISBN 978-91-7577-187-8
www.idusforlag.se
9 789175 771878