9789140665751

Anna Whitaker

Vad innebär det att leva, åldras och dö på ett äldreboende? Vad betyder platsen för en gammal människas upplevelser av vardagen? I Åldrande, död och anhörigskap diskuteras och analyseras åldrande och död såsom det gestaltar sig på ett äldreboende.

Det centrala temat i boken är anhörigskapet – de anhörigas erfarenheter och behov. Vad innebär det att vara anhörig till någon som under många år bor och vårdas på ett äldreboende? Vad gör anhöriga, och vad betyder deras insatser och engagemang? Vilka roller och relationer uppstår mellan anhöriga och personal? Hur kan anhöriga få stöd?

riktar sig främst till universitets- och högskolestuderande inom socialt arbete, social omsorg och vård, samhällsoch beteendevetenskap, liksom till yrkesverksamma inom fältet. Åldrande, död och anhörigskap

Anna Whitaker

Under de senaste decennierna har vården av äldre i livets slutskede samt anhörigas roll som hjälpgivare blivit föremål för ett ökat engagemang. Samtidigt ställs personal inom äldreomsorgen inför ökade krav på en ”god” eller ”värdig” vård av äldre under livets slutskede. Anhöriga har höjda och delvis nya förväntningar på delaktighet, insyn och stöd. I den här boken diskuteras hur bemötandet av anhöriga samt omsorgen av äldre, svårt sjuka och döende kan utvecklas.

Åldrande, död och anhörigskap

Åldrande, död och anhörigskap

Anna Whitaker är fil dr i socialt arbete och verksam som forskare vid Institutet för forskning om äldre och åldrande (NISAL), Linköpings universitet.

Anna Whitaker

Åldrande, död och anhörigskap

Innehåll

Förord

5

1. Åldrande, död och anhörigskap – en inledning

7

Bakgrund

8

Bokens syfte

12

Utgångspunkter

15

2. Forskningen

23

Död och döende i vår tid

23

Vården av äldre i livets slutskede

29

Anhörigas insatser, erfarenheter och behov

36

Sammanfattande kommentar

40

3. Livets sista boning

41

Platsen

42

De gamla

51

Sammanfattande kommentar

65

4. Följas åt

71

Relationen får bära

71

Uppbrottet

79

Sammanfattande kommentar

85

5. Förstå den gamlas tillstånd och behov

89

I kroppens spår

89

I omsorgens spår

94

Sammanfattande kommentar

103

6. Återskapa roller

107

Från besökare till medlevare

107

Anhörigskapets olika förutsättningar

117

Sammanfattande kommentar

121

7. Dela omsorgen

127

Platsen och personalen

127

Anhörigas behov av stöd

136

Sammanfattande kommentar

144

8. Förbereda sig inför döendet och döden

149

Tankar kring den tid som återstår

149

När livet närmar sig sitt slut

156

Tiden efteråt

167

Sammanfattande kommentar

171

9. Tid, rum, kropp och värdighet – en slutdiskussion

177

Äldreboendets tids- och rumsmässiga innebörder

177

Den motsägelsefulla kroppen

182

Värdigheten

186

Anhörigas motsägelsefulla uppgift

189

Slutord

193

Referenser

195

Förord Mina allra tidigaste minnesbilder av åldrande och död är från tidigt sjuttiotal, och besöken hos farfar på långvården. Kanske var jag fem, sex år. Pappa och mamma hälsade på farfar ibland på söndagarna mellan klockan ett och fyra. Det var då det var besökstid för anhöriga. Ibland var mina föräldrar tvungna att ta med mig dit, även om det inte precis var ”någon lämplig miljö för småbarn”, som mamma uttryckte det. Jag har fragmentariska minnen från avdelningen där farfar låg. Jag tyckte det luktade starkt och konstigt, och jag upplevde många av de gamla jag såg som skrämmande. Miljön minns jag som väldigt vit, eller snarare färglös. Farfar låg i en sal tillsammans med tre andra farbröder. En tydlig minnesbild: konturerna av farfars magra kropp under det tunna, vita täcket, som en siluett i motljus. Han bara låg i sin säng, sa inget och rörde sig knappt. Jag tyckte det var tråkigt att sitta där. Pappa torkade bort saliven som rann nerför sidan av farfars halvöppna och tandlösa mun, medan mamma gjorde i ordning blombuketten vi köpt. Jag vet inte hur länge vi var där eller vad vi mer gjorde, men jag kan fortfarande erinra mig den kolossala lättnad jag kände när vi äntligen skulle gå därifrån och åka hem. Farfars död är än mer höljd i dimmoln. Ingen pratade om hans död. Jag fick naturligtvis inte se honom, och inte heller närvara vid begravningen.

Ett tiotal år senare skulle jag göra min första praktik i grundskolan och hamnade – eller valde jag det själv? – på en sjukhemsavdelning. Mina minnen från den perioden är betydligt ljusare och mötena och samtalen med några av de gamla minns jag väl än idag. Det var också där som jag – visserligen lite av en ”olyckshändelse” – för första gången såg en död människa. Något jag egentligen var ”alldeles för ung för”, enligt avdelningssköterskan. Jag har svårt att komma ihåg några anhöriga. Kanske var de där när jag var ledig, senare på kvällen eller på helgen?

Mitt första riktiga jobb kom sedan att bli som vårdbiträde inom hemtjänsten.

I nära nio år arbetade jag som vårdbiträde och som personlig assistent inom den kommunala äldre- och handikappomsorgen. Att mina högskolestudier så småningom skulle leda mig in på en bana som äldreforskare hade jag aldrig kunnat ana, men på något sätt är det mycket som fallit på plats. Mina person-

åldrande, död och anhörigskap liga erfarenheter speglar ganska väl de förändringar som skett vad gäller attityder och förhållningssätt gentemot döende, död och sorg, men också en del av de förändringar som äldreomsorgen genomgått under decennierna. Ständigt utsätts vården och omsorgen för förändringens vindar, politiskt, ekonomiskt och inte minst vårdideologiskt. En sådan påtaglig förändring är anhörigas roll och medverkan. Det är en stor skillnad på mina föräldrars ganska så tillbakadragna och ängsliga besöksroll mot dagens anhöriga som många gånger vill komma och gå på olika tider, vara delaktiga och engagerade på ett helt annat sätt. En annan tydlig förskjutning är att allt fler äldre bor och vårdas på äldreboenden också under livets sista tid vilket på ett väsentligt sätt inneburit att omsorgen på våra äldreboenden har blivit alltmer ”vårdtyngd”.

Jag har under senare år i mitt arbete som forskare mött yrkesverksamma på olika nivåer inom äldreomsorgen som beskriver hur de (ständigt) ställs inför ökade krav på en ”god” eller ”värdig” vård av äldre under livets slutskede, liksom höjda och delvis nya förväntningar hos anhöriga på delaktighet, insyn och stöd. Detta innebär i sin tur ökade krav på personal och många uttrycker ett stort behov av ny kunskap, nya perspektiv trots mångårig erfarenhet och ökat kunnande inom äldreomsorgen. Motsvarande kunskapsbehov återfinns även bland studenter på olika utbildningar såsom sjuksköterskeprogram och socionomprogram på högskolor och universitet.

Det är min förhoppning att den här boken kan bidra till en djupare insikt, förståelse och kunskap om anhörigskapets, åldrandets och döendets villkor på äldreboende. Boken handlar i mångt och mycket om hur vi kan förstå förändrade roller och relationer mellan gamla, anhöriga och personal under livets sista skeden. De olika kapitlen är tänkta att stimulera till eftertanke och reflektion, samt bidra till fortsatta diskussioner och på så sätt också kunna utgöra ett redskap i den fortsatta utvecklingen av bemötandet av anhöriga såväl som av omsorgen om äldre döende inom äldreomsorgen.

Stockholm, januari 2009 Anna Whitaker Boken är en förkortad och omarbetad version av avhandlingen Livets sista boning.

Anhörigskap, åldrande och död på sjukhem som utkom våren 2004 på institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet. Arbetet med denna bok har delvis möjliggjorts genom ett postdoc-bidrag från Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS).

1 Åldrande, död och anhörigskap – en inledning ”Döden är fortfarande den stora yttre faktorn i människans existens …” skriver Anthony Giddens i sin bok Modernitet och självidentitet (1999, s. 93). De gamla, som denna bok bland annat handlar om, står inför utmaningen att förhålla sig till något oåterkalleligt, något ohjälpligt: sitt kroppsliga förfall, sin egen skröplighet och död. Det gäller också deras anhöriga och berörd personal. Boken beskriver åldrande och död såsom det gestaltar sig på ett äldreboende, en händ­ else som gamla, anhöriga och personal är inblandade i om än på olika sätt.

Olika skeenden och händelser under detta livets slutskede kommer att återges: flytten till äldreboendet, försämringar i sjukdomstillstånd, vården och omsorg­ en, den annalkande döden, anhörigas förändrade relationer och roller, för att nämna några. Jag kommer att ge en närgående skildring av gamla människors sista tid i livet. Vad innebär det att leva, åldras och dö på ett äldreboende? Vad betyder platsen för en gammal människas upplevelser av det vardagliga livet?

Framför allt ges här en berättelse om anhörigskapet, om anhörigas er­farenheter, insatser och behov. Vad händer med relationen mellan den gamla och dennas anhöriga? Vad innebär det att vara anhörig till någon som bor och vårdas under många år på ett äldreboende? Vad gör anhöriga, och vad betyder deras olika insatser och engagemang? Vilka roller och relationer uppstår mellan anhöriga och personal? Hur kan anhöriga stödjas i denna situation? Det här är exempel på några centrala frågor som boken belyser.

De erfarenheter och händelser som skildras i boken påverkas i stor utsträckning av villkor som har med tid, rum, kropp och värdighet att göra och dessa genomsyrar därför bokens kapitel. Dessa villkor är centrala i äldreomsorgens vardag och angelägna att lyfta fram om vi ska förstå de gamlas situation och de anhörigas erfarenheter. I de sammanfattande kommentarerna som avslutar varje kapitel lyfter jag fram och diskuterar olika erfarenheter som på ett eller annat sätt anknyter till dessa fyra villkor. Bokens fokus på anhörigskap, åldr­ande och död innebär också att två skilda men ändå nära sammankopplade kunskapsområden berörs: å ena sidan det område som rör anhörigskap, anhör­ iginsatser och anhörigstöd, å andra sidan det om vården (av äldre) i livets slutskede. Under de senaste decennierna har dessa områden blivit föremål för

åldrande, död och anhörigskap ett ökande engagemang såväl forskningsmässigt som politiskt. Det finns ett stort intresse för frågor som handlar just om hur omsorgen av äldre, svårt sjuka och döende kan utvecklas, och om anhörigas situation som hjälpgivare. Sedan en tid tillbaka pågår exempelvis ett omfattande utvecklingsarbete på nationell och regional nivå kring anhörigstöd som bland annat innefattar utbildnings­ insatser på olika nivåer inom kommunal äldre- och handikappomsorg.

Bakgrund Varje år dör omkring 92 000 människor i vårt land. De allra flesta är över 65 år. Vanligtvis sker döendet och döden på en institution av något slag – ett sjukhus eller ett äldreboende – även om hemmet blir allt vanligare som plats för döendet (Socialstyrelsen, 2005). I och med den så kallade ädelreformens gen­ omförande i början på 1990-talet överfördes de långvårdsplatser som fanns i landstingets regi till kommunerna. Genom reformen fick kommunerna det ekonomiska ansvaret för all långvarig vård av äldre och funktionshindrade.

Kommunerna fick ett lagstiftat betalningsansvar för de patienter som var medicinskt färdigbehandlade inom somatisk akutsjukvård och geriatrisk vård, samt för dem som vårdades inom långvården (Hellner & Johansson, 1994). Därmed kom allt fler äldre att bo och vårdas inom någon form av kommunalt äldre­ boende eller i det egna hemmet också under sin sista tid i livet. Äldrevården har organiserats olika i olika kommuner (Trydegård, 2000) vilket bland annat gör det svårt att överblicka hur vården i livets slut ser ut över landet (Socialstyrelsen, 2007). Sedan reformen genomfördes har vårdtyngden ökat inom äldreboendena och de boende har avsevärt större omvårdnadsbehov än före reformen (SOU, 2007:103; Socialstyrelsen, 2000:4).

Vården av äldre i livets slut Äldrefrågan har länge varit en stående punkt på den politiska dagordningen.

Men under 1990-talets senare hälft stegrades oron över olika tillkortakommanden i äldreomsorgen när en rad utredningar (se t.ex. Socialstyrelsen, 1997:6) såväl som uppseendeväckande nyhetsskildringar i medierna rapporterade om brister och vanvård i ädelreformens kölvatten. Regeringen tillsatte i december 1997 en arbetsgrupp för att utarbeta en nationell handlingsplan för äldrepol­ itiken (Regeringens prop. 1997/98:113), samtidigt som man gav särskilt ­direktiv till en utredning om vården i livets slutskede (Regeringens kommittédirektiv, 1997:147). När kommittén presenterade sitt slutbetänkande (SOU, 2001:6), valde man att använda begreppet palliativ vård som beteckning för vården i livets slutskede. En vedertagen definition av palliativ vård är den som Världs-

1. en inledning hälsoorganisationen (WHO) har formulerat och som innebär att palliativ vård är en aktiv helhetsvård av den sjuke och dennes anhöriga, genom ett mångprofessionellt sammansatt vårdteam, vid en tidpunkt när förväntningarna inte längre är att bota, och när målet för vården inte längre är att förlänga livet.

Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet för både patienten och de närstående. Palliativ vård ska tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov. Den ska också kunna ge anhöriga stöd i sorge­arbetet (se även Sandman & Woods, 2003; Beck-Friis & Strang, 1995). Kommittén föreslog att palliativ vård ska erbjudas alla patienter i livets slutskede, och man la stor vikt vid just äldres situation i livets slutskede och betonade att de utgör en särskilt utsatt grupp. Likaså lyfte kommittén fram anhörigas behov av delaktighet och stöd. Egentligen har utredningens arbete inte lett till något övergripande direktiv eller andra politiska aktiviteter för att åstadkomma en mer rättvis fördelning av palliativ vård över landet1. I en uppföljning av den palli­ativa vården i Sverige visar Socialstyrelsen (2006) på en fortsatt ojämn tillgång på kvalificerad vård i livets slutskede.

Det finns också vårdideologiska influenser som bidragit till att vården i livets slutskede såväl som anhörigas närvaro och medverkan fått ökad uppmärksamhet. En sådan viktig influens har inte minst varit den hospicerörelse som startade i Storbritannien i slutet av 1960-talet och som fått internationell spridning (Saunders & Kastenbaum, 1997). Hospicerörelsens vårdideologi uttrycks lite olika i litteraturen (se t.ex. Saunders, 1997; Seale, 1989) men i många definitioner ingår följande delar: att ge god symptomlindring, att stötta anhöriga och göra dem delaktiga i vården, att utöva vården i en så hemlik miljö som möjligt, att öka livskvaliteten för den som är sjuk och dennes familj, att arbeta i team.

Målet med hospicevården är att patienten ska få bästa möjliga livskvalitet under den sista tiden i livet och att uppnå en så kallad god död. Man betraktar döendet och döden som en normal process. I Sverige började den palliativa vården – inspirerad av hospicevården – utvecklas redan i mitten av 1970-talet i och med hemsjukvårdens uppbyggnad (Beck-Friis, 1997). Idag finns över hundra palli­ ativa vårdenheter runt om i landet (Karlsson, 2008). Det verkar finnas en enighet bland forskare och praktiker om att inget annat enskilt fenomen har ––––––––––––––––––––––––– 1. År 2004 bildades däremot Nationella Rådet för Palliativ Vård, som är en ideell förening med syfte att verka för en samordnad vård i hela landet med utgångspunkt i WHO:s definition av palliativ vård. Nationella Rådet ska bl a utgöra ett nationellt forum för utbyte av idéer och information i frågor som rör palliativ vård och ska identifiera och uppmärksamma områden där palliativ vård behövs samt initiera förbättring.

Informationsspridning samt deltagande i samhällsdebatten inom det palliativa området är andra uppgifter för Nationella Rådet. För mer information se: <www.nrpv.se>.

åldrande, död och anhörigskap betytt så mycket för vården i livets slutskede som hospicerörelsen (Clark & Seymour, 1999; Rinell Hermansson, 1990).

Trots en mångårig uppmärksamhet i olika sammanhang har dessa influenser sent nått äldrevården, vården av äldre i livets slutskede och deras anhöriga. Det har egentligen pågått en diskussion sedan mitten av 1970-talet och genom de tiotal olika utredningar som har publicerats i Sverige (se t.ex. SOU, 1979:20; 1979:59). Socialstyrelsen har utgivit allmänna råd (1989:1; 1992:2) och underlag för vårdprogram (1991) som beskriver hur en god vård i livets slutskede ska bedrivas. I prioritetsutredningen (SOU, 1995:5 Vårdens svåra val) som antogs av riksdagen 1997 lyfts vård i livets slutskede fram som ett högprioriterat område, lika viktigt att beakta som de livräddande akuta insatserna (se även BeckFriis & Strang, 1995). I den statliga utredningen om vården i livets slutskede (SOU, 2000:6; 2001:6) betonade kommittén att palliativ vård framför allt är en vårdfilosofi och den behöver inte nödvändigtvis vara kopplad till en särskild typ av vårdinrättning, sjukdom eller vårdgivare. Det är en markering som direkt kan kopplas till den pågående diskussionen bland många forskare om att hospicerörelsen idag står inför en rad utmaningar för att överleva som ideologi och som vårdalternativ. Bakgrunden till diskussionen är den kritik som riktats mot hospicevården för att bland annat vara exklusiv vård för en liten grupp cancersjuka människor. Kritikerna anser att hospicevården måste bli tillgänglig för människor med alla slags dödliga sjukdomar (Hockley, 1997). Ett sådant ­ område är just äldrevården där hospicefilosofin och den palliativa vårdens ­principer enligt många kan anpassas, integreras och utvecklas i vårdkontexten av äldre döende, inte minst de med demenssjukdomar (se t.ex. Small, Froggatt & Downs, 2007; Katz & Peace, 2003; Hockley & Clark, 2002). Andra hävdar mer explicit att ”palliativ vård för alla” är den enda moraliska, praktiska och försvarbara vägen att gå (George & Sykes, 1997; Clark, 1994). Så till skillnad från de histo­riskt bundna associationerna till hospice och cancervård, har palliativ vård kommit att betraktas som omistlig för alla som drabbas av någon form av livshotande sjukdom (se t.ex. SOU, 2001:6; Seymour & Hanson, 2001; Clark & Seymour, 1999). I Socialstyrelsens uppföljning av utvecklingen av vården i livets slutskede kan man dock finna ett något annorlunda ställningstagande som istället går ut på att alla inte behöver palliativ vård såsom den är definierad. Bland annat står att läsa att ”för många äldre är vården i livets slutskede en naturlig fortsättning på den vård de fått tidigare” (Socialstyrelsen, 2006, s. 92).

Anhörigas medverkan och roll Anhörigas roll som hjälpgivare har på senare år kommit att synliggöras i (äldre)politik och forskning på ett sätt som saknar tidigare motsvarighet. Om-

10

1. en inledning rådet är expansivt och politiskt laddat, ett politiskt och administrativt språkbruk har uppstått kring anhörigomsorg och anhörigstöd, och inte minst har anhör­ igas situation som hjälpgivare blivit föremål för många studier. Vi vet numera från en rad studier att anhöriga hjälpgivare gör omfattande insatser, att anhör­ igas situation och behov av stöd ofta är eftersatta och att de stödformer som erbjudits inte alltid varit anpassade efter den anhörigas situation och individuella behov (se t.ex. Jegermalm, 2005; Szebehely, 2005a; Olsson, Svedberg & Jeppsson Grassman, 2005; Jeppsson Grassman, 2003a; 2001a; Szebehely, 1998; Thorsen & Dyb, 1993; OPCS, 1992; Johansson, 1991). Men det är framför allt anhöriga till hjälpbehövande äldre i det egna hemmet som varit i fokus (se t.ex.

Sand, 2005; Szebehely, 2005b; Hansson, Jegermalm & Whitaker, 2000; Nolan, Grant & Keady, 1996). I denna bok riktas istället blicken mot anhörigas situation inom den del av äldreomsorgen som utgörs av våra äldreboenden. Dessa anhöriga glöms ofta bort i diskussionen om anhörigomsorg, anhöriginsatser och anhörigstöd. Inom äldreomsorgen i dag uttrycks höjda krav på personalen när det gäller bemötandet av samt kontakten och samarbetet med anhöriga.

Samtidigt skulle man kunna säga att anhöriga har flyttat fram sina positioner i relation till den formella vården och omsorgen, med delvis nya förväntningar och anspråk vad gäller delaktighet, insyn och stöd.

Att anhöriga skulle överge sina gamla sedan de flyttat till ett äldreboende är en myt. Istället representerar flytten ofta ett slags sista lösning, efter kanske år av anhörigvård kombinerat med andra hjälpinsatser, och många fortsätter att besöka och hjälpa sina gamla på olika sätt (Gaugler, 2005; Sandberg, 2001; Bergh, 1997; Tobin, 1995; Duncan & Morgan, 1994). Flytten innebär att den gamlas omvårdnadsbehov ombesörjs av personal dygnet runt, men det betyder inte att relationen mellan den gamla och anhöriga upphör. I viss utsträckning finns ändå hjälpgivandet kvar men andra former av hjälp tar över. På så sätt får anhörigas medverkan och insatser ett delvis annat uttryck än det anhörigskap som vi förknippar med anhörigvård i det egna hemmet.

Under senare tid har det blivit tydligt att anhöriga också allmänt sett införlivas i vården och omsorgen i allt större utsträckning (Åkerström, 1996). Studier visar att de omvårdnadsteoretiska perspektiven har skiftat från 1950–70-talens uppgiftsfokuserade och individualistiska syn på patienten till dagens vidgade, mer familjeorienterade perspektiv. Likaså har det blivit allt vanligare att vårdenheter profilerar sin vårdverksamhet genom att ge den en viss inriktning och karaktär. Anhörigkontakt och anhörigstöd är exempel på sådana profileringsmöjligheter (Andershed, 1998a; Åkerström, 1996; Friedman, 1992). Förskjutningen från institutionsvård och institutionsmiljöer till hemlika och ombonade miljöer med egna rum eller lägenheter har bidragit till att äldre personer med plats på särskilt boende numera har status som just hyresgäster i eget boende och inte som patienter. Det har också bidragit till en viktig statusförändring av

11

åldrande, död och anhörigskap anhöriga som inte längre besöker en vårdinrättning, en institution utan istället hälsar på en närstående äldre i dennes hem.

Inom hospicefilosofin och den palliativa vården tillskrivs anhörigas insatser, delaktighet och engagemang såväl som deras behov av stöd stor betydelse och sägs därmed utgöra en naturlig del i vårdkulturen (Saunders, 1997; Hockley, 1997). Därför har hospicerörelsen också haft ett stort inflytande på och i hög grad bidragit till den ökade medvetenheten om vad det betyder att anhöriga är delaktiga och närvarande i vården av döende.

Det har alltså skett en rad olika förändringar som sammantaget har bidragit till att intresset för frågor kring anhörigskap, åldrande och död i vid mening har ökat under senare år. En aspekt på dessa förändringar har dock länge förbisetts i forskningen: de villkor och upplevelser som anhöriga till äldre på äldreboende genomgår i samband med vård och omsorg i livets slutskede. Det finns därför skäl att fördjupa kunskapen om och förståelsen för anhörigas ­situation inom den institutionsbaserade äldreomsorgen.

Bokens syfte Boken bygger på en omfattande etnografisk fallstudie av ett äldreboende i Stockholmsområdet.2 Studiens övergripande syfte var att beskriva och analys­era åldrandets och döendets villkor för dels de äldre som under sin sista tid i livet bor och vårdas på ett äldreboende, dels för deras anhöriga. Under ett drygt halvår mellan februari och oktober 2001 följde jag en avdelning på äldreboendet.

Jag genomförde deltagande observationer på äldreboendet, hade informella samtal med de gamla, med personal och besökande anhöriga. Dessutom gjorde jag längre intervjuer med arton anhöriga. Dessa anhöriga utgör en brokig samling med olika bakgrund, civilstånd, ålder och med olika relationer till sina gamla. Tolv av dem är kvinnor, sex är män. Den yngsta var i trettioårsåldern, den äldsta nära åttiofem. De intervjuade anhöriga var makar, barn, syskon, syskonbarn, syskonbarnbarn, vänner, grannar, svägerskor, svärdöttrar och svärsöner till de gamla, men också gode män. Några var på äldreboendet dagligen, andra hade inte varit där på mycket länge.

Med hjälp av dessa observationer, samtal och intervjuer sökte jag efter erfarenheter, upplevelser och behov som kunde vara av betydelse för deras situation på ett äldreboende. De frågeställningar som kom att bli centrala för undersökningen och som är i fokus även i denna bok är följande: ––––––––––––––––––––––––– 2. För en mer detaljerad beskrivning av genomförandet, samt de metodologiska och forskningsetiska överväganden som gjordes i samband med studien, se Whitaker, 2004a.

12

1. en inledning • Hur ser de äldres vardag ut på äldreboendet?

• Vilken betydelse har sammanhanget – det vill säga äldreboendet som plats – för de anhöriga och deras erfarenheter?

• Vilken betydelse har relationen till den äldre närstående för de anhöriga, sett ur både långt och kort perspektiv?

• Hur kommer anhörigskapet till uttryck på ett äldreboende, eller med andra ord, hur ser de anhörigas insatser och roller ut?

• Hur ser de anhörigas relation till personal ut och vad är anhörigstöd i denna kontext?

• Hur talar de äldre, de anhöriga och personalen om de skeenden som har med livets slut, döendet och döden att göra?

Avsikten med denna bok är att bidra till en djupare insikt, förståelse och kunskap om åldrandets, döendets och anhörigskapets villkor på äldreboende. Samtliga kapitel är ganska omfångsrika och fyllda med närgående skildringar från äldreboendet, samt innehåller en mängd citat från samtalen med de gamla och de anhöriga men också med personalen. Det är ett medvetet val från min sida att behålla denna täta beskrivning. Förutom att dessa på olika sätt illustrerar kapitlens skilda teman, bidrar de också till igenkännande i olika situationer.

Varje kapitel bildar på så sätt ett rikt underlag för reflektioner och diskussioner kring enskilda frågor och teman. I boken är samtliga namn, personnamn såväl som orter och annat, fingerade.

Disposition Efter detta inledningskapitel följer en genomgång av kunskapsläget i kapitel 2.

Det är inte en kunskapsöversikt i strikt mening utan jag har valt ut forskning som jag menar är av relevans för bokens olika teman och som därför också får tjäna som ett slags bakgrund mot vilken mina resultat och slutsatser kan ses.

Strukturen i boken bygger annars på de fem skeenden eller processer som jag identifierade som centrala för de anhöriga; följas åt, förstå den gamlas tillstånd och behov, återskapa roller, dela omsorgen och slutligen förbereda sig för ­döende och död. I samband med analysen av dessa skeenden framträdde även ett antal mer övergripande teman som samtidigt utgör olika existentiella villkor avgörande för de gamlas och de anhörigas erfarenheter och upplevelser, nämligen: tid, rum, kropp och värdighet. Dessa fyra teman genomsyrar samtliga kapitel och ägnas stort utrymme i slutdiskussionen i bokens sista kapitel.

Men innan allt detta skildras i kapitlen 4–9 kommer först en närgående skildring av äldreboendet och de gamla i kapitel 3. Jag har valt att lägga denna beskrivning av de gamlas vardag först då det på något vis sätter scenen och därmed ger en ram för berättelsen då den svarar på var och när den utspelas och

13

åldrande, död och anhörigskap vilka som deltar. Egentligen är det missvisande att reducera denna skildring till att vara en bakgrundsbild mot vilken de anhörigas utsagor och erfarenheter ska förstås. I själva verket är äldreboendet och de gamlas vardag och liv en del av de anhörigas villkor och, menar jag, oundgänglig för förståelsen av de anhörigas erfarenheter och behov av stöd. Det här kapitlet handlar bland annat om ­platsen och platsens betydelse. Olika teman med anknytning till de gamlas upplevelser av sin vardag, såsom kroppen, beroendet, väntan och den ständigt närvarande döden, diskuteras ingående.

De efterföljande fem kapitlen återger alltså de centrala skeenden som framträdde i samtalen med de anhöriga. Dessa utgör också en teoretisk och kronologisk tematik i boken. Följas åt (kap 4) handlar om relationen mellan den anhöriga och den gamla, vilken betydelse relationen haft för den anhöriga, hur den förändrats genom åren och fortfarande påverkas av omständigheter som har med äldreboendet och den gamlas tillstånd att göra. Förutom relationen är uppbrottet, det vill säga flytten till äldreboendet, ett centralt tema. Detta skeende genomsyras kanske främst av platsens och tidens mångtydiga (och motsägelsefulla) innebörder. Det här kapitlet visar bland annat på vikten av ett livsloppsperspektiv, att vi måste utgå från att livet idag och innebörder av anhörigskap och åldrande i dödens närhet bäst förstås i ett sammanhang av hela livets dynamik. Här tydliggörs också anhörigskapets relationella grund och det ömsesidiga behövandet.

Det andra skeendet, förstå den gamlas tillstånd och behov (kap 5), handlar om hur de anhöriga beskriver och uppfattar den gamlas (hälso)tillstånd, situation, samt den vård och omsorg som ges av personal. De teman som diskuteras är i huvudsak präglade av en värdighetsdimension eller snarare frånvaron av en sådan. Här ges exempel på hur anhöriga kan uppleva vanmakt och meningslöshet. Även kropp och kroppslighet är teman som återkommer i detta avsnitt. Det här kapitlet synliggör hur anhörigskapet gestaltas i just den här typen av ­miljöer och vilka olika medel anhöriga tar till för att bättre förstå och tolka den gamlas situation, tillstånd och omsorg. Återskapa roller (kap 6) är ett tredje skeende och består av de anhörigas beskrivningar av sina hjälpinsatser och förändrade roller som anhöriga. Vad gör de anhöriga, och vad betyder deras olika insatser och engagemang? Hur ska vi förstå deras omsorgsinsatser? Det är några frågor som detta kapitel försöker bringa klarhet kring. Besökens karaktär, såväl till innehåll som till omfattning, är centrala teman. I detta sammanhang kommer återigen platsen, tiden och kroppen att spela stor roll för hur anhörigskapet formas och gestaltas. Även värdigheten är av avgörande betydelse.

Det fjärde skeendet dela omsorgen (kap 7) fokuserar på de anhörigas förhållande till och erfarenheter av personalen och äldreboendet som sådant. Här beskrivs de anhörigas möten med platsen och med personalen. Olika relations-

14

1. en inledning mönster mellan de anhöriga och personalen samt de anhörigas behov av stöd diskuteras ingående. Bemötandets betydelse för upplevelsen av stöd behandlas också. En central fråga som tas upp i kapitlet är alltså: Hur kan vi åstadkomma en anhörigstödjande kultur på äldreboenden? Platsens och värdighetens betydelse är än en gång centrala teman.

Slutligen förbereda sig inför döendet och döden (kap 8) fokuserar på de händelser som är förknippade med den allra sista tiden och själva dödsfallet. I detta kapit­ el ges en skildring av hur döendet gestaltades för några av de gamla och likaså ges stort utrymme åt de anhörigas erfarenheter från dessa händelser. Här berörs flera olika existentiella teman som på ett eller annat sätt anknyter till dimensioner som tid, plats, kropp och värdighet, vilkas innebörder kommer att diskuteras närmre i det sista kapitlet (kap 9).

Låt mig först få avrunda detta inledande kapitel med att redogöra för några utgångspunkter, klargöranden och centrala begrepp som är viktiga för boken.

Utgångspunkter Anhörigskapet och anhörigomsorgen vilar på mycket specifika villkor som är direkt knutna till relationen och den individuella livshistorien samt till de över­ väganden och förhandlingar som pågår i alla relationer (Jeppsson Grassman, 2003a; Finch, 1996; Finch & Mason, 1993). Det finns därför ett avgörande behov av att integrera perspektiven från både de som ger hjälpen och de som tar emot den. Det går inte att på ett allsidigt eller ens rättvist sätt tala om den ena parten utan att samtidigt beakta den andras perspektiv (jfr Nolan, Grant & Keady, 1996). Liknande slutsatser drar Clark och Seymour (1999) då de framhåller att släktskapet, relationerna och vilken livshistoria den döende äldre personen och familjen bär på, har en avgörande betydelse för en vidgad förståelse av döendeprocessen hos äldre. Av samma skäl kan inte heller diskussionen om anhörigomsorg separeras från den realitet att de som tar emot omsorgen också kommer att dö, säger Clark och Seymour (1999, se även KagawaSinger, 1994). Clark och Seymour (1999) har bland annat kritiserat äldreforsk­ arna för att ha varit till den grad fixerade vid att betona åldrandets positiva aspekter (the successful ageing) att de tycks ha glömt bort att äldre människor också dör. Det som dessa författare understryker, och som varit en viktig utgångspunkt i denna bok, är kopplingen mellan åldrande, döende, död, men framför allt ­mellan åldrande, död och anhörigskap. Det har därför varit ange­läget för mig att i skildringen av anhörigskap i detta sammanhang integrera perspektiven utifrån olika parter, olika relationer och inte minst utifrån ett livsloppsperspektiv.

15

Anna Whitaker

Vad innebär det att leva, åldras och dö på ett äldreboende? Vad betyder platsen för en gammal människas upplevelser av vardagen? I Åldrande, död och anhörigskap diskuteras och analyseras åldrande och död såsom det gestaltar sig på ett äldreboende.

Det centrala temat i boken är anhörigskapet – de anhörigas erfarenheter och behov. Vad innebär det att vara anhörig till någon som under många år bor och vårdas på ett äldreboende? Vad gör anhöriga, och vad betyder deras insatser och engagemang? Vilka roller och relationer uppstår mellan anhöriga och personal? Hur kan anhöriga få stöd?

riktar sig främst till universitets- och högskolestuderande inom socialt arbete, social omsorg och vård, samhällsoch beteendevetenskap, liksom till yrkesverksamma inom fältet. Åldrande, död och anhörigskap

Anna Whitaker

Under de senaste decennierna har vården av äldre i livets slutskede samt anhörigas roll som hjälpgivare blivit föremål för ett ökat engagemang. Samtidigt ställs personal inom äldreomsorgen inför ökade krav på en ”god” eller ”värdig” vård av äldre under livets slutskede. Anhöriga har höjda och delvis nya förväntningar på delaktighet, insyn och stöd. I den här boken diskuteras hur bemötandet av anhöriga samt omsorgen av äldre, svårt sjuka och döende kan utvecklas.

Åldrande, död och anhörigskap

Åldrande, död och anhörigskap

Anna Whitaker är fil dr i socialt arbete och verksam som forskare vid Institutet för forskning om äldre och åldrande (NISAL), Linköpings universitet.

Anna Whitaker

Åldrande, död och anhörigskap