Detsom varenAlzheimer
RieBerthelsen
Detsom varenAlzheimer
©Rie Berthelsen 2024
Omslagsbild: IsabellBerthelsen
Förlag:BoD –Books on Demand,Stockholm,Sverige
Tryck: BoD– Bookson Demand,Norderstedt,Tyskland
ISBN:978-91-8097-399-1
Förord
I dennabok finns de daganteckningarsom minmamma skrivitfråndagen honinsåg atthon måstevarademenssjuk ochnästantvå år därpå. Daganteckningarnapresenteras här så stundtalssvårbegripliga, förvirrade ochfelstavadesom de varnär mammaskrev dem. Någrasmå förtydliganden ville mammadockinförai efterhand, ochdemånga ställendär texten hade olikastorlekar ellerfärgerpå ordenhar justerats föratt ökaläsbarheten.
Mammaskriver förstomutredningsprocessen,omatt få diagnosbeskedetoch om attbehövaringa ossbarnoch berätta. Honskildrarden nyavardagensom infinnersig när sjukskrivningbytsmot sjukersättning,när hoppet om att återhämtasig från utbrändhet byts mottröstlösheten iatt saktakänna sinhjärnaförtvina. Attskrivaner detsom snart kommer vara glömtbidrarmed någonslags struktur och trygghet förhenne.Att hennes ordkanskekan bidramed förståelse försjukdomen ochmindrestigmakring den, det bidrar mednågon slagsmening.
Förmig vardenna text detmestvärdefulla, ångestfyllda ochjobbiga jagnågonsinfåtttadel av.Jag haralltidsettupp till minmamma förhennesvärme,humor,beslutsamhetoch styrka,och förhennesförmåga attglädjas av detlilla.Alltdet
tycker jaglyser igenomitexten, menjag tycker attdet verkar
finnassåmycketmindreför henneatt glädjasövernu. Jag tror attmamma är somgladast närhon fårläsaenbra bok medenkattspinnandesbredvid sig, närhon fårjulpyntaoch lägganer kärlek ochomtanke ipaket ochinslagning, eller närhon fårhjälpasinabarnnär vi behöverhenne ellerskryta
om ossnär vi gjorthenne stolt. Jagvet attalladesakerna bara blir svårareoch svårareför henneatt göra.När jagförsta gången lästemammasanteckningarbehövde jagringa mitt ex ochbölamitti natten,fleranätterirad.Mamma skriver om så mångatankarsom jagsågärna velatatt honhadedelatmed migtidigare, mensom jagundraromjag självhade haft modetatt tynga minfamiljmed.Sjukdomen kommer ta mammas livifrån henne, ochhenne ifrånoss.Det är en situationutanlösning ochutanhopp.Det enda somkan görasäratt vara därför varandra.Jag vill tackamamma för alla gånger honvarit därför mig, ochjag vill tackahenne för alla gånger honvågat låta migvaradär förhenne.
Ienavanteckningarnafrågarsig mammavem Alzheimern kommer attgörahenne till framöver.Kommerhon vara en gulligtant, ellerkommerhon blinågon somkastar saker, kladdarmed avföringen ochäterupp andras mat? Hon skriveratt honär ochvillfåförblisig.Hon skriveratt vi gärnafår minnas henneså. Menvad demensen än kommer göra medhenne,såkommerjag viljaminnasalltdet också. Jagvet inte om mammakommerkrama om migeller stirra på migsom om jaggjort inbrottnär jagiframtiden hälsar på hennepåboendet ochberättarvem jagär. Jagvet inte ensomhon kommer leva till attflytta dit. Jagvet bara att hon, oavsetthur sorgligt dethär slutar,alltidkommervara
minmamma ochalltidkommervaravärdall kärlek ivärlden. Oavsetthur sorgligt dethär slutar,såborde honaldrig behöva skämmas. Medstolthetoch sorg ochglädjetänker jagminnasalltihop.
Mamma, jagälskardig medalltjag har.
Alfred Berthelsen Gustafsson
2021-23/9–Förstodandet–
–eller närjag begrep.(Tack ochlov försynomisner, ellersynonymer)!Nej,nuska jagbörja från början.Letar förtvivlat på 1177 föratt hittakorrigeringen,nej,sammanhanget, nej detheter (tänker…), samman…? Öh –staplen?Nej –satan också–får sparadet till senare.
Tillbaka till 23/9.Som andradagar farjag runt ihuset för attfinnatillhörigheter. Just det! Dethär skajag välklara. Detsvåra är attbehålla kunskapenom(idetta fall), glasögonen. Jagletar efterdem hela tiden. Okey.Dåså, nu har jagkollpådem.Dåstöternya problemin. Vadskullejag ha glasögonen till?Ser migomkring.Sattjag ochläste?Ser inte attdagenstidning är uppslagen. Kanske jagskulleläsa posten? Böckerna harblivitför svåra, medalltför många ordatt härbärgera.Såmånga ordsom kanfalla bort.Enda tröstenäratt minstegräknare verkar nöjd.Själv håller jag fast vidmin ambition om atthitta det, jagjuintevet,vad är.
Framåt dageninser jagplötsligt,att jagärför faninteutmattningssjuk–utansnarare är demenssjuk!Den faller tungt. Väldigttungt.Årenmed utmattningssyndrom fårsannolikt byta diagnos. Märkligt egentligen. Medenmoster, en morbror ochenmormorsom drabbats.Som om just jagskullegåfri.Jag somhar jobbet ivårdenoch vetmer än jagvillveta. Kanske därför jagintehar gjortdet.Men nu?Nuhar jagfåttinsikt.
Jagletar ganska snabbt uppmin mobil, kanske föratt jag faktiskt råkade ha deni mingamla morgonrocksficka. Bra denfickan.Iden kanjag ocksåfylla mycket grejer,vilka jag sedanintekommeratt hitta. Dethar förundratmig många gånger hurjag faktiskt kantappa bort så mångasaker,i en ochsamma ficka.
Nejnugällerdet attfokusera. Letarupp relout fram,öh, vadsajag?Resolut heterdet.Sådantkan jagväl klara? Får en telefontid d. 27/9.
2021-27/9–Telefonsamtal medläkare (Kollatavhändelser ochdatum på 1177)
Nu är jagigång igen. Är detintemin kropps egna begränsningar,såärdet sjuttontusen andrasaker.Iblandkänns detsom attjag på eget bevågfyllerupp platserna? Öh…, vadheter de, de därplatser?Bokningar?Tiderna?Alltsådepåvårdcentralen. Är detinteenfot,såärdet ryggen.Värkentar sinenergi ocheviga plats. Stressen tarsin.Ensmärtande höft.Eller varför inte dendjävligabröstryggen.Tillsammans varde båda iensamtmajestät(Kanman det? Detgår helt klart över minnivå. )Ja, se de därskrivreglerna… Vant vardet iallafall. Ochtryggt. Mina allehandakrämporsom kämpar om attturas om medatt liggaistarten. (Skrivregler är ju ettminne blott) Kropp ochutmattning. Utmattning är mitt efternamn.
Nu är dethuvudsakensaken.Bokstavligt.Där finns problemen.EnnyJoker är medi spelet.Utmattningeller …,
demens?Värkenär en anförvant. En somtrogetföljt mig sedan18års ålder.
Minläkareskickar remiss till Geropsykiatriskmottagning.(Tror faktiskt attjag harkollpå detta).
2021-28/10 –Besök av Sjuksköterskapå vårdcentralen (Kollatavhändelser ochdatum på 1177)Minnesutredning.
Samtal ochgör tentor –Nej Rie– du samtalar ochgör tester! Turatt sköterskan är både överseende ochkompetent.Hon tyckshakoll.
Är ienmyckettrött period.Sover ochsover.Slårsnart mina xxxx (har inte rodet! NejRie –i rodret,i sömn och sömnighet. Inte ensjag vetvad jagville säga….
Haraldrigvarit så tröttoch urlakadinför julen. Julens sysslorgörspåren …. letarord…skitockså!
2021-24/12 –Julen blev jättefin! –Påallasätt
Bara vidett tillfälleblevdet märksamt fel. En gäst av annan….öhvad heterdet nu..?Härkomst! Jagbriljerar!:)I vart fall komkillenframför atthälsa.Påengelska! Jagsom knappt kansvenska,eller danska förden delen. Jagklämmerurmig;»Ican notspeak at all«.Den unge mannen bjuder på ettvarmt leende ochenkram. Allesgut!Håller
migvid de sompratarsvenska,och sökermig gärnauti köket, därävenjag kangöranytta.I vart fall de stunder somintekroppen sätter stopp.
2022-10/1–Hembesökavsjuksköterska på
»Specialistpsykiatrisk (Krävandeord vill jag lova),barn, unga ochvuxna,Äldrepsykiatriska mottagningen iVäxjö. Puuuuhhh!
(Kollatavhändelser ochdatum på 1177)
Börjar ocksåfundera på hurjag egentligen skriverdatumen….Detycks inte bliläsbarade (perfekt litetord)avmin hantering. Skaskrivaenlappomatt kommaihågdet.
Besökihemmet. Jobbar tillsammansallatre,förutom närsköterskan delade på makenoch migsåatt hansattpå övervåningen meduppgifter. Frågelär? Frågförlär?Tröttsamt.Smart attdelapåoss diskret. Någonavoss ku nd emycketvaravåldsutförare.(Finnssådantord?) Jagtror detvar då somvi hemläxa–eller detkom kanske senare. Allt blir allt mer. Detfinnspersonersom faktiskt läggar tid, ochdärmedresurser, föratt de seratt någotändå verkar fel. (Ja!)Kan jagverkligenhar tappat så mycket?
Skrämmande.
Skabemaken om hjälpmed attspara rätt,och säkramina texter.Systerser till attjag hardemedikamentersom sägs kunnahjälpabådeknopp ochkropp.
Försöker fårstå intesnsivt (jaha..?)för attförstå(krångligt
där) hurjag skakunna uppna(braord)1177. Hurbrukar
jagtamig in där? Tormig minnas attvivid ti Mina barn!!!
2021-01-14 –Ond höft ochmörkt rum (Kollatavhändelser ochdatum på 1177)
På vårdcentralenför sjukskrivning– ochför en injektion. Jagkommerefter attha varitvaktpå etttentapass (5,5 tim),och är fullständigt utmattad.Har svårtatt redogöra förhur mångatillfällenjag harträffat demenssköterskan. Serimin husdoktors ansikteatt jagnog säger fel. Sjukskrivningenär visstredan fixad från geriatriska mottagningen.
2022-01-17 –Sjukskrivning
Jagblirsjukskriven på heltid t.o.m. 27/3.Vilar,sover,sover ochhämtarihopmig.Många lättsammaserierblirdet,och en heldel promenader.Drömmer merän vanligt.
2022-01-21 Yesjag äger!:)
(Kollatavhändelser ochdatum på 1177)
Huvudiagnos; Observationför misstänktkognitivstörning somuteslutitsoch avskrivits.
Betyderdet attjag är både sjuk oc h frisk? Sådana meningar bordeintehanterasi närhet av trötta hjärnor.
Diagnos; Okända ochickespecificeradeorsaker till sjuklighet. (Själv gissar jagfriskt).
Samtal medläkaren.Minns mest attjag vartrött.Maken är medunder samtalet.Fylldei.Doktorn kännerefter uppenbarasomatiska sjukdomstecken.Ienkropp kanmycket gå fel. Minnsatt jagintemindes. Svårtatt fokusera.Kändes overkligt. Handlardetta verkligenommig!?
Omtumlademen så gott detkunde vara föross.
2022-01-26
VårdcentralenLessebo,RegionKronoberg,Vårdcentralen Lessebo
Anteckning av minläkare;
Iremissvar från äldrepsyks (öh..) minnesmottagning framkommer attdeönskarremissför DT hjärna och kontroll av PEth.Läggerinprovtagningsunderlagoch
skickarremissför DT hjärna samtinformerarpatientenbrevledes.Brevtillpatienten.
2022-01-26 (Okey–kopiering är smart. Gäller bara attbytatilldet nyadatumet…..
Brev skickattillmin läkare.Frånspecialistpsykiatrinbarn unga ochvuxna,RegionKronoberg, ÄldrepsykiatriskamottagningenVäxjö,begär blodprov.
Vill se om jagdricker alkohol. Nope –med mitt redanså trötta ochrörigahuvud,såär alkoholinteintressant. Men jagförstår attdevillveta. Vore ju dumt attgöraomfattande tester,omdet varsåatt jagegentligensöp.Jo, jagmenar så klartatt även de somsuper skahahjälp.Intetal om det. Men detärjubästatt försökabehandlarättproblem.(Puuuh!)
Harfåtttid förblodprov. Lab, B-PEth 16:0/18:1
Okey –tar migmyckettid föratt klaraatt boka tidför blodprovet.Visar sigvaraengedigen uppgiftatt boka blodprov.Såsvårt atthitta,och sedanallsintelikalättatt hitta igen. Hurmycketska en tröttoch förvirradtant, kunna härbärgera?
2022-01-28
–Blodprov
Tarbilen.Ärsegareänkola. Kommer iperfekt tidtillblodprovtagning. Detgör dessvärreintepersonalenpåvårdcentralen. Ja,värre sakerkan ske, lite surt dock eftersom mingamle billaddarur. Fårlämna bilenoch gå hem. Makenoch jagfår köra nermed slangar,sladdar –dem manladdarmed.Heter de verkligenladdsladdar?För migser detmycketkonstigtut.
2022-01-31
–Provsvar
Svar från lab. Verkar somatt jagdricker lika (lite) somjag visste.Skannatsvarµmol/L. Utredningenkan fortgå.
2022-02-03
–Psykolog
(Kollatavhändelser ochdatum på 1177)
Seratt jaghar skrivit3/2 imin almanacka….tyckerdet ser skumtut. Skrivs detså?
Sitter isamtalsrum. Första besöketmed psykologen.Maken är medden första ½-timmen. Mångaolika tester.Jag är rädd att jaginteens klarar migsåpassmycket, attjag fårenliten silver, alltså en sådanmed klisterlapp, Alltså medklister!Sådan man fickiskolannär manhadevarit duktig.Jumer somintefunkar, destomer behövs detavuppmuntran. Alltså av personal ellerav makeneller systern. Förstårdeinteatt jagbehöver få storaguld?
Detärbaradem somvet.Klararmig nogganskabra utan attavslöjas. Än så länge. Medtiden måstefler få veta.Värsta är attberätta förbarnen. Vadsom helstmen inte dethär.
Skämspåmig!
Detstämmer inte.Det vetjag.Men just nu är berättandet detvärsta.
Harbörjatkladdamed färger ochleker miglugn. Leker migentavla.
Ocksåvarit på vattengympa, vilket tyvärr förvärrade min skadadeaxel. Bläh…, vadkan vara skonsare (skumt ord) än det. Fårman ensskrivaså?
Huvuddiagnos;Okändaoch icke specificerade orsaker till sjuklighet.
2022-02-05 –Misstanke?
Är medminasyskoni mammas hus. Mycket atttarättpå.
Annatsom gårtillandra –eller kanske till loppis ellerannat. Finnsendel medhus ibådeDanmark ochiSverige.Jag bidrar blygsamt,Pappersarbetetliggermestpåsyskonen, så ocksåmed detsom kräver brafysik.På kvällendåvibarasatt ochpratade,var jagtrött.Svårt attformulera rätt då.Troratt svägerskan somärlogoped börha märktdet.Å andrasidan harjag svamlatrunten längre tid…
Idennabok finnsstorrisk attbli förvirrad, ty kvinnansom skriver denärsjukiAlzheimer.Hennes dagboksanteckningar gerläsaren en inblick isjukdomenstidigaskede, samt isorgenoch ismärtan av attvaradrabbad.
Minstakognitiva ansträngning skaparenväldigtrötthet, ochsaker somatt handla,läsa, betala räkningar ellersminkasig harblivitallt svårare. Vardagen skildrasmed allt dennukommittillatt innebära: försvunnaglasögonoch borttappade ord, skamkänsloroch ångest, nedstämdhet ochpsykologsamtal, boendestödoch bromsmediciner, menockså mångaskrattoch värdefulla stundertillsammans med familj ochvänner.
Rie harsjälv arbetat på fleraplatser inom vården,däribland både somundersköterska ochchef inom äldrevården. Honvet därigenom, på gott ochont,väl vadsom väntar.Det görhenne oerhörtont att tänkapådenärahon måstelämna bakomoch på allt somoundvikligen skakomma.Att skriva dagboksanteckningar –sågottdet nu går–ger struktur ochärentrygghet. Dethon skrivitkommerstå kvarävennär honsjälv harglömt det. Anteckningarna blir någotatt luta sig mot närdet inte längre gåratt luta sigmot minnet. Rie skriverockså föratt hon fortfarande kan, ochatt kunnadelamed sig av hennes upplevelse skaparnågon slagsmening medallt.
Meddessa raderhoppas honatt ni är förberedda på atttatag idenna bokutan attbli alldelesför förvirrade, ty förvirring är iallafallhennesegnareaktionpåden dagbok honskapat.
