9789180736084

I SKUGGAN AV VERKLIGHETEN

ATT LEVA MED DIABETES

Tintin Forssberg

”Det var en lördag i november. Det var inte vilken dag som helst. Jag, mamma, pappa och min syster skulle till badhuset och sedan till McDonalds, men först skulle vi till sjukhuset.”

I skuggan av verkligheten : att leva med diabetes

Utgiven av Visto förlag, Lerum, 2024

www.vistoforlag.se | info@vistoforlag.se

© Tintin Forssberg

Grafisk form: Mattias Norén

Första upplagan

Tryckt i Riga, 2024

ISBN: 978-91-8073-608-4

I SKUGGAN AV VERKLIGHETEN

ATT LEVA MED DIABETES

Tintin Forssberg

Inledning

Diabetes. Vad betyder ordet för dig? Är du diabetiker? Är din mamma eller pappa diabetiker? Är din mor- eller farförälder diabetiker? Är ditt barn diabetiker? Är ditt barnbarn diabetiker?

Kanske är det så. Kanske känner du ingen med diabetes alls, men det gör du nu. Mitt namn är Tintin Forssberg, och jag är diabetiker.

Den här boken är inte tänkt att vara en faktabok eller en bok om hur man ska leva sitt liv som diabetiker. Det är en självbiografi. Jag kommer berätta om min resa, om olika händelser som har påverkat mig positivt, men även negativt. Jag kommer att dela med mig av mitt liv och berätta om min fantastiska familj och mina underbara vänner och om hur jag som person och diabetiker har utvecklats. Hur jag hanterade beskedet att jag drabbats av diabetes som sexåring och hur jag tagit mig dit jag är idag. Hur allt har fungerat för mig, skolgång, idrott, tonåren, fester, relationer, resor och allt annat kul som livet innehåller.

Andra skriver självbiografier när det hänt något extraordinärt i deras liv eller om de uppnått något speciellt. Jag vill ta plats i båda kategorierna. Min extraordinära händelse som jag vill dela med mig av skedde år 2005. Det var då jag blev diagnostiserad med diabetes. Det jag har uppnått är att jag har klarat mig relativt väl fram till idag. För när jag blickar tillbaka har jag ett leende på läpparna mer ofta än sällan. Förhoppningsvis fortsätter livet också att rulla på utan alltför mycket hinder och problem.

Jag skriver boken bara delvis på grund av att jag själv fick diabetes. Den största anledningen är för att det finns så lite information om människor som lever ett liv med diabetes. Det finns mycket fakta om själva sjukdomen, hur den ska behandlas och med vilka läkemedel. Men det finns inte så mycket information om hur ett barn eller en tonåring lever ett liv som diabetiker.

Många vet inte alls vad sjukdomen innebär och ingen frisk människa kommer nog någonsin att förstå det fullt ut. Men vi som är diabetiker, vi förstår precis, det kan vara ett jävla helvete. Sjukdomen sätter sig i hela kroppen, inte minst i huvudet, och man tänker på den konstant. Men det går att leva med diabetes. Det kan faktiskt gå hur bra som helst, bara man sköter sin sjukdom och gör jobbet som krävs.

Får man en sjukdom som diabetes så blir livet ett pussel. Man måste sätta ihop alla bitarna för att få livet att fungera.

Mamma berättade att när jag fick diabetes var det inte helt enkelt att få tag på information och kunskap om sjukdomen. Det fanns helt enkelt inte speciellt mycket. I alla fall inte information om barn och ungdomar med diabetes. Det kom så klart ut mer information med tiden och idag är det betydligt mycket enklare att hitta relevant information. Men än idag är det ett pusslande för att få ihop bitarna, ny information och fakta som sporadiskt trillar ut i universum för oss att plocka upp, testa och förhålla oss till. Med våra kroppar som insats.

Min tanke med att skriva den här boken är att hjälpa till att sprida mer kunskap om sjukdomen, och hur det är att leva med diabetes. För det har jag gjort sedan jag insjuknade som sexåring. Sedan växte jag och blev ungdom och tonåring, och nu är jag vuxen och lever fortfarande med diabetes. Just därför

skriver jag denna bok, för att dela med mig och förhoppningsvis underlätta och hjälpa andra. En bok helt utan filter.

Jag kommer försöka att dela med mig av det mesta jag upplevt som har med diabetes att göra samtidigt som jag vill passa på att ge en bild av mig själv. Det kommer finnas en del incidenter, snedsteg och ibland kommer det kanske verka som om jag är helt ansvarslös. Det kanske jag har varit i vissa lägen också, men jag har varit tonåring och jag är fortfarande ung i skrivande stund. Jag tänker att det är bra att jag skriver om mina snedsteg, för då kanske du lär dig något och slipper uppleva vissa saker som jag har gjort.

Innan du börjar läsa – ta inte något av det jag skriver som absoluta sanningar eller medicinska rekommendationer utan bara som mina tips och tricks. Det jag skriver om är det jag har gått igenom. Är du själv diabetiker bör du alltid rådfråga din läkare innan du gör en förändring som kan påverka din sjukdom. Diabetes är en väldigt individuell sjukdom och det som har funkat för mig, behöver nödvändigtvis inte funka för dig.

Bakgrund

Först och främst, vad är diabetes?

Diabetes är en av Sveriges största folksjukdomar. Idag är ungefär 500 000 personer i Sverige diagnostiserade med diabetes, och siffran bara stiger. Det finns två sorters diabetes, typ 1 och typ 2. Jag lever med typ 1 och det är vad denna bok kommer handla om.

Vad innebär det då? Väldigt simpelt förklarat kan man säga att bukspottkörteln hos en frisk person producerar insulin, ett hormon som reglerar sockerhalten i blodet. Insulinets uppgift är att låsa upp celler i kroppen och förse dem med energi och hålla blodsockernivån stabil. Hos en person med diabetes fungerar bukspottkörteln inte som den ska och kan inte bilda insulin. Som diabetiker måste man då i stället injicera konstgjort insulin.

Vem är jag?

En helt vanlig kille. Född 1 juli år 1999, uppväxt och bor på en gård i en liten by i Höganäs kommun i Skåne. Jag är en aktiv person som älskar att umgås med familj och vänner. Idrott, speciellt fotboll och hockey är väldigt viktigt för mig. Men med skillnaden att jag lever med en potentiellt livshotande sjukdom som påverkar mitt liv på en daglig basis.

Pappa har alltid pushat mig till att idrotta. Han sa att jag måste utöva någon sorts idrott, främst för att det är hälsosamt, men

det ska så klart vara roligt också. När jag var liten gick jag på simskola, men bara för att mamma tvingade mig, vilket ändå var bra. Det är bra att kunna simma. Men jag insåg väldigt snabbt att simning inte var något för mig, och mamma tillät mig att sluta.

Jag och pappa åkte runt och testade olika idrotter och något jag fastnade för var klättring. Jag har alltid haft ett intresse för spänning och klättrade mycket i träd när jag var liten och det hände flera gånger att jag klättrade upp i olika träd hemma på gården utan att komma ner. Då fick pappa komma till undsättning och hjälpa mig. Det var nog därför han tog med mig på klättring också, så jag skulle lära mig att komma ner själv.

Tiden gick och klättringen var inte lika intressant längre. Runt nio års ålder började jag på karate, där pappa ännu en gång hade inverkan på mig, eftersom det var något som han utövade som liten. Ett år senare gick jag på karate, fotboll och hockey. Fotboll på sommaren, hockey på vintern och karate året runt. Ännu ett år senare tröttnade jag på karate, men var fortfarande fullt aktiv inom fotboll och hockey.

Som liten var alltid drömmen att spela hockey i NHL, som är världens bästa hockeyliga, men utvecklingen inom fotbollen gick snabbare än i hockeyn samtidigt som jag ofta blev skadad när jag spelade hockey, framför allt på grund av min storlek. Det var nämligen så att jag alltid var minst på isen, vilket ofta ledde till många tuffa tacklingar, vilket sedan ledde till att jag fick ett antal hjärnskakningar och flera under en och samma säsong.

Som därefter ledde till att jag tappade intresset och inte längre tyckte att det var speciellt kul att spela hockey. Jag beslutade mig för att lägga skridskorna på hyllan och i stället satsa på fotboll, som jag fortfarande tycker är väldigt roligt.

Idag jobbar jag i en fabrik som tillverkar juice. Det är kanske inte mitt livs dröm, men det är ett jobb som ger mig möjligheten att jobba vidare på mina drömmar. Faktum är att en av mina drömmar kommer gå i uppfyllelse, eftersom jag tillsammans med min flickvän har bokat enkelbiljetter till Florens. Då är tanken att jag främst ska studera italienska, men också andra fristående kurser inom fotografering, italiensk mat och kultur. Som även de är några av mina stora intressen i livet.

Diabetes är en sjukdom som orsakar skada på kroppen och varje dag kan kännas som en kamp för dig som diabetiker. Du måste alltid tänka lite extra på det du gör. Har du varit aktiv och genomfört ett träningspass, då kanske du måste äta lite extra för att inte riskera att bli låg. Du måste alltid tänka på vad du äter, vad du ska äta eller vad du har ätit. Men om man tar hand om sig själv och sin sjukdom så är det fullt möjligt att leva ett normalt liv.

Jag brukar jämföra sjukdomen med en boxningsmatch, en match som pågår hela livet, en match man tyvärr inte kan vinna. Det enda man kan göra är att blockera motståndarens slag. Man kommer inte att bli frisk, i alla fall inte i nuläget. Jag har haft turen att få hjälp, stöd och all utrustning som finns idag. Tack vare det har jag lyckats blockera många slag från min motståndare. Förhoppningsvis fortsätter forskningen framåt och kanske till och med så långt att man forskar fram ett botemedel som ger sjukdomen en knockout för alltid, men i nuläget är det bara att hålla huvudet högt och blockera så många slag som möjligt, för den här matchen är lång.

Alltings början – dagen då jag fick diabetes

Det var en lördag i november, 2005. Det var kallt. Vintern var på väg och julmusiken hade börjat spelas på radion. Det skulle bli en så lyckad dag. Jag och min familj, alla utom min lillebror, skulle åka och bada och efter skulle vi till McDonalds och äta.

Men först skulle vi bara åka in till sjukhuset lite snabbt, trodde jag i alla fall.

Det här blev i stället dagen då mitt liv vändes upp och ner. Det var den här dagen som jag blev diagnostiserad med diabetes.

Det var mamma som först misstänkte att jag hade fått diabetes. Under en period kissade jag extremt mycket, flera gånger under natten och var alltid törstig. Just den här morgonen vaknade jag extra tidigt och var kissnödig. Jag gick och kissade, svepte sedan ett stort glas vatten utan konstigheter. Mamma som såg det här, gick direkt till pappa och berättade om sina misstankar. Hon berättade för honom att hon trodde att jag hade fått diabetes. Därav besöket på sjukhuset – som för min del blev längre än väntat.

Jag var bara sex år gammal och hade sett fram emot den här dagen så mycket. Jag älskade att åka till badhuset men framför allt älskade jag att åka till McDonalds. Det var inget vi gjorde speciellt ofta. Den här dagen stod dock sjukhuset högst upp på listan för saker att göra, innan allt det roliga. Jag visste inte riktigt vad vi skulle dit och göra, men för stunden var det inget

jag tänkte på. Jag fokuserade mer på att vi senare skulle vidare till roligare platser.

Men schemat blev förändrat. Det tog lång tid på sjukhuset och jag kommer ihåg att jag frågade mamma om vi verkligen skulle åka och bada. När mamma berättade att vi behövde stanna på sjukhuset, att utflykten till badhuset och McDonalds inte längre var möjlig är ett av de tillfällen jag minns allra starkast från tiden som liten. Jag blev jätteledsen och började gråta.

Just då var jag inte ledsen för att jag hade fått diabetes, det visste jag inte vad det var. Jag ville bara åka och bada och äta på McDonalds. I stället fick jag spendera en vecka på sjukhuset (så här i backspegeln känns det som ännu längre tid). Under dessa veckor började det sjunka in att jag faktiskt blivit sjuk. Jag fick helt enkelt acceptera det, även om jag fortfarande inte förstod innebörden. Mina föräldrar fanns där hela tiden, och turades om att lära sig om sprutor, kost och förväntningar tillsammans med mig. Det var som om vi alla hade blivit sjuka, även om det inte var så alls.

När det här hände hade jag inte ens hunnit gå ett halvår i förskoleklass. Att börja skolan är för de flesta en spännande och rolig upplevelse. För mig var det tvärtom, jag tyckte att det var väldigt jobbigt. Jag var blyg och ville varken synas eller höras. Det gjorde skolstarten till en jobbig tid. Då hjälpte det inte direkt att jag bara hann gå några månader innan jag blev sjuk i diabetes. Jag missade tid med klassen och hamnade sedan i centrum när jag väl kom tillbaka till skolan. Som tur var hade jag snälla klasskompisar.

Jag fick till exempel ett häfte med teckningar av mina klasskompisar under tiden jag var inlagd. Jag hade ju knappt hunnit

lära känna dem innan jag hamnade på sjukhus, men jag blev i alla fall väldigt glad för teckningarna. Jag besvarade deras hälsning genom att skicka några av mina konstverk som jag hade skapat i lekrummet.

Jag hade det ändå bra på sjukhuset, mest tack vare det där lekrummet på barnavdelningen. Där fanns mycket att göra och det var där jag spenderade det mesta av tiden. Man hittade mig antingen i lekrummet eller i min säng där jag låg och tittade på film. Jag minns att avdelningen hade väldigt många VHS-filmer. I lekrummet ritade jag väldigt mycket men lekte även med lera och skapade konstverk av olika material. Jag spelade även mycket Xbox. Det fick tiden att gå lite snabbare.

Under dessa veckor fick jag ta mina första injektioner med insulin. Det var egentligen aldrig några konstigheter eftersom jag aldrig har varit rädd för sprutor. Dessutom stod det tidigt klart för mig att det inte fanns några alternativ. Trots att jag de första gångerna kände mig ledsen och inte riktigt förstod varför jag blev stucken landade det snabbt i mig att det fanns ett allvar i det hela. Mamma, pappa och sköterskorna gjorde det utan omsvep, det fanns inget att diskutera.

Mina absolut första injektioner hjälpte sjuksköterskorna till med, men sedan fick jag göra det själv. Mina föräldrar skulle inte hjälpa mig. Det var viktigt att jag gjorde det själv för att det skulle bli lättare för mig i framtiden. Mamma och pappa skulle ju inte följa med överallt hela tiden och då var det viktigt att jag kunde injicera mig själv.

Jag fick även min första blodsockermätare. Pappa, som var med mig i princip hela tiden på sjukhuset, fick ett gott skratt när jag frågade honom om man kunde spela spel på mätaren. Jag förstod inte vad som var så roligt. Jag fick förklarat för mig

att mätaren bara var till för att kontrollera blodsockret för att kunna anpassa en lagom dos insulin. Trist, tyckte jag, som precis börjat spela en hel del Xbox på sjukhuset.

Under den första tiden på sjukhuset hade jag även alltid med mig det som jag och min syster kallade för ”min kompis”. Det var en ställning på hjul, som jag rullade med mig vart jag än gick på sjukhuset. Där det hängde ett insulindropp som var kopplat till en infart på mig. Det var jag tvungen att ha för att hålla mitt blodsocker stabilt. Som en liten grabb blev situationen helt klart enklare genom att kalla utrustningen jag fick för kompisar. Det blev inte lika allvarligt trots att sjukdomen jag fick var och är allvarlig. Det var egentligen när jag väl kom hem från sjukhuset som den långa resan startade.

Jag var sex år gammal och skulle åka med mamma, pappa och min lillasyster till badhuset och sedan äta lunch på McDonalds. Men tidigare den morgonen misstänkte mina föräldrar att det var något som inte stod riktigt rätt till. Vi kom aldrig till badhuset, och det blev aldrig någon lyxlunch. I stället blev det en vecka på sjukhuset.

En helt vanlig eftermiddag i november 2005 blev jag diagnostiserad med sjukdomen Diabetes Mellitus Typ-1.

Det här är berättelsen om hur ett liv med diabetes kan se ut: om att växa upp med sjukdomen, gå igenom skolan och ut i arbetslivet. Anhöriga delar sina perspektiv, en diabetessköterska berättar om sina upplevelser och jag, Tintin, ger er en inblick i hur det kan vara att leva med en livslång sjukdom.

Tintin Forssberg