MARIONETTMAMMAN
FRÅNNOVISTILLEXPERTSOMNPF-FÖRÄLDER MONICA BERGENEK
Monica Bergenek
Marionettmamman Från novis till expert som NPF-förälder
En marionett är en ledad docka som med hjälp av trådar eller liknande styrs av en människa så att den ser ut att röra sig av egen vilja. Marionetter är ofta tillverkade av lindträ eftersom det är tillräckligt mjukt för att enkelt kunna bearbetas och samtidigt tillräckligt hårt och hållbart. Trådarna är fästa i marionettens ledade delar och är så fina att de på avstånd förefaller osynliga. Hämtat från Wikipedia
Jag är stark – vet att jag klarar allt jag måste. Jag är skör – som att marginalerna är kapade. Jag är hoppfull. Jag är uppgiven. Lycklig och ledsen om vartannat. Jag är trygg i att vi gör rätt. Jag tvivlar och undrar ”vad gör vi för fel?”. Jag är tacksam. Jag bär en sorg. Jag är stolt över mig själv. Jag blir besviken på mig själv när tålamodet tar slut. Jag är den lugna. Jag är stresskänslig. Jag är den trygga. Jag är ständigt orolig. Jag är den positiva. Jag är ett virrvarr av katastroftankar inför framtiden. Tänker aldrig ge upp. Alltid trött. Jag är en marionettdocka i ständig rörelse, ständigt styrd av tunna trådar som nästan inte syns men som är starkare än stålvajrar. Jag är stark, men börjar bli svag och suddig i konturerna. Den här resan har gjort mig grymt stark, väldigt skör och allt däremellan. Monica Bergenek
Om boken Den här boken baseras i huvudsak på ett urval av inlägg från min blogg Dans med svåra steg som jag startade sommaren 2014. Varje inlägg är skrivet i sin egen nutid och utifrån den kunskap jag hade just då. Det är ingen faktabok granskad av experter. Jag berättar om allt det jag lär mig om Linus diagnoser och hur man bäst möter dem, så som jag uppfattat det och utifrån mina erfarenheter. Jag använder begreppet funktionsnedsättning i boken. Jag vet att det finns föräldrar som inte gillar det ordet, som tycker att ordet funktionsvariation ska användas istället. Jag förstår det tänket när det handlar om till exempelvis ett barn med ADHD och kanske högfungerande autism. Men vad gäller Linus känns det inte rätt. Han har så många funktioner som är kraftigt nedsatta. Nedsättningar som behöver kompenseras på samma sätt som en person med en synnedsättning behöver glasögon eller en person med hörselnedsättning behöver hörapparat. Funktionsnedsättning är inget konstigt eller negativt ord för mig. Det beskriver helt enkelt ett behov av stöd, hjälpmedel och anpassningar.
Kapitel Förord
7
Tiden då allt var normalt
10
Diagnosresan
12
Från novis till expert som NPF-förälder
34
En annorlunda vardag
87
I skuggan av ett syskon
123
Resa och semestra
131
Högtider
152
Vägen till en lyckad skolstart
167
Med epilepsi som ständig följeslagare
186
Att möta barn med autism i sjukvården
190
Konsten att orka
195
Bearbeta livets twist
214
Slutord
224
Ordlista
229
Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder © Monica Bergenek 2021 Grafik omslag och sida 203: Erik Hjortek Bild sida 19: Gisela Fleischer, 365 Masquerades (2014), giselafleischer.com Bild sida 198 och 225: MacLindhe (Monica A-C Lindhe) Fotokonst Förlag: BoD – Books on Demand, Stockholm, Sverige Tryck: BoD – Books on Demand, Norderstedt, Tyskland ISBN: 978-91-8027-129-5
Förord I två år var jag en helt vanlig tvåbarnsmamma utan föraning om att något var annorlunda. I april 2014 när Linus var nyss fyllda 2 år, förändrades allt. Linus hade fått epilepsi som visade sig vara svårbehandlad. Samtidigt började märkliga beteenden hos Linus visa sig. Jag antar att jag pratade mycket om min oro, analyser och mina tankar på jobbet, för en dag sade min kollega Annica ”Du borde starta en blogg”. Tanken hade aldrig slagit mig. Det kändes främmande men också lockande eftersom jag älskar att skriva. Tänk om det kunde ge stöd åt någon annan i samma situation? Men ville jag verkligen öppna mig och delge privata tankar och känslor? Var det rätt gentemot Linus? Jag bestämde mig för att prova. Jag tror på öppenhet. Snabbt kände jag hur skönt det var att sätta ord på alla snurrande tankar. En efter en rätade jag ut trådarna som var som en virvlande trasselsudd i mitt huvud. Vad jag inte visste var att det skulle komma betydligt fler trådar att räta ut och att det var mer än epilepsi som jag behövde öka min kunskap om. När Linus var 3,5 år fick han diagnosen autism, ett år senare diagnosen ADHD och ytterligare 1,5 år senare diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Jag har de senaste åren lärt mig strategier som underlättar vår och Linus vardag kring exempelvis kommunikation, samspel, träning och för att bemöta de starka känslorna. Jag kan numera skanna av och säkra ett rum från tänkbara ”hot” och triggers snabbare än Säpo. Samtidigt finns det saker som kommer med autismen som jag står maktlös inför. Tvång, fixeringar, det impulsstyrda beteendet, oförmågan att vänta och den korta stubinen styr hela familjen med järnhand. Jag känner mig ofta som en marionettdocka utan kontroll. Det är en frustrerande känsla av maktlöshet och något som ofta dränerar min dyrbara energi. Ibland känns det som att trådarna ska slita isär mig.
7
Den här boken baseras på ett urval av mina inlägg på bloggen Dans med svåra steg. Den är alltså skriven som en dagbok efterhand som tiden gått, varje inlägg i sin egen nutid och utifrån den kunskap jag hade just då. Allt det jag nu lärt mig, visste jag inte när jag började skriva och Linus diagnoser autism, ADHD och intellektuell funktionsnedsättning fick vi först 2015, 2016 och 2018. Livet tog en ny riktning och det har varit och är en tuff resa – utmattande och känslosam på många sätt. Vår väg är nu slingrig och full med branta uppförsbackar. I perioder känns det som att vi lever i vår egen bubbla, där den vanliga världen pågår en bit bort utom räckhåll för oss. Det gör att jag kan känna mig ensam fast jag inte alls är det – jag har en fantastisk familj och helt underbara vänner. Ensamhetskänslan står inte för att vara ensam i bokstavlig mening. Det handlar nog om att vara ensam i upplevelsen. Ingen som inte levt i den här bubblan själv, kan förstå hur det är fullt ut. Jag har efterhand lärt känna andra föräldrar i liknande situationer och med dem delar jag både det svåra och det fina. De vet exakt hur det är och hur det kan kännas, vilket gör att jag känner mig mindre ensam. Kanske kan min bok ge den känslan till andra föräldrar – känslan av att faktiskt inte vara ensam. Vi är många som lever i liknande små bubblor runt om i Sverige. Men det här livet har också lärt mig att se det stora i det lilla. Varje litet framsteg Linus gör sprider en så genuin stolthet och lycka i mig. Det blir en starkare känsla när inget är självklart och inga utvecklingssteg kan tas för givna. Jag skrattar mera och Linus entusiasm över allt och inget i vardagen smittar. Jag njuter fullt ut så fort jag ges möjlighet och är verkligen stolt över den resa min familj har gjort hittills. Jag vill att vår dotter Hannah ska läsa den här boken när hon är vuxen och få ytterligare ett perspektiv på sin barndom. Jag hoppas att boken kan ge stöd och hjälp till den som står i början av sin resa och känner sig ensam och vilsen. Kanske kan pedagoger och vårdpersonal få perspektiv på vem som finns bakom deras snabba möten med en mamma i mängden och barnet som är svårt att hantera? Jag önskar att den ska öka förståelsen i hela samhället 8
för de här barnens situation i ett system som är format för de neurotypiska och för föräldrars kamp att få vardagen att gå runt med både heltidsarbete hemma och på jobbet. Om inte annat, kommer den att betyda mycket för mig. Jag kan läsa och påminnas om den resa vi gjort, allt vi faktiskt klarat, om dalarna som vi kommit ur, om allt vi lärt oss på vägen …”the hard way” ibland. Tack alla bekanta och människor som jag inte känner, som gett så mycket stöd och support på bloggens Facebooksida och Instagram. Framför allt, tack alla i min familj, vänner och arbetskamrater som alltid finns där när jag behöver stöd och bollplank – utan er hade det inte gått! Ni gör mig starkare. Malmö 2020-10-18 Monica Bergenek
9
Tiden då allt var normalt Linus föddes i mars 2012 – äntligen var vår lilla familj komplett! Hannah var nyss fyllda tre år och mycket stolt glad storasyster. Jag upplevde att Linus var en ganska ”lätt” och nöjd bebis. Jag kunde lägga honom i vaggan för att hjälpa Hannah med något utan att han protesterade och vips kunde han ha somnat själv. När han vaknade i vagnen på altanen hade han inte alltid bråttom upp utan kunde ligga och förundrat se sig omkring. Om jag minns rätt fick jag honom att sova ensam på sitt rum redan vid cirka sju månaders ålder och han var lättnattad fram till cirka 1,5 års ålder. Jag har läst att vissa bebisar som senare visar sig ha autism är just ovanligt lugna, lätta och trivs bra själva. Andra kan ha stora sömnproblem och vara svåra att trösta. Jag upplevde att Linus var normal i kontakten. Kanske var han lite avvaktande mot andra människor. Det var inget jag tänkte på då, men han var nog inte den där bebisen som smilade upp sig och snabbt sökte kontakt med nya människor. Jag minns ett tillfälle när jag tog honom till en babyfotograf. Fotografen hade massa spännande skallror och berättade att alla barn brukade dra på smilbandet tillslut. Linus tittade bara med stora allvarsamma ögon på allt runt omkring honom utan antydan till leende. Men med oss var han bara en mysig glad bebis! Linus var nöjd och hade ingen strävan efter att utvecklas och lära sig nya färdigheter. För en stressad nybliven tvåbarnsmamma var det ganska praktiskt. Han satt på en filt i ett hörn av köket och undersökte det han fick framför sig. När jag nu tittade tillbaka på min Instagram hittade jag ett inlägg där Linus 10 månader gammal hade suttit i 30 minuter och bara undersökt stålställningen till babysittern … Jag minns ett annat tillfälle då han satt lika länge i badbaljan och bara undersökte duschslangen på olika sätt. Ja, han lekte nog med saker på ett lite annorlunda sätt. Mormor minns ett tillfälle då hon gav Linus som då var drygt 1,5 år en burk med pennor. Han var inte alls intresserad av att rita, men stoppade i och ur pennorna ur burken 40 gånger.
10
Det gick bra med mat. Linus åt mycket och det mesta. Vi fick tidigt ta bort mat framför honom som han inte skulle äta. Kände han inte när han blev mätt? Smärta verkade han inte heller alltid känna. Jag minns faktiskt inte när första ordet kom och i vilken takt han sedan lärde sig prata, men sent kom det och det var svårt att få uttalen rätt. Vissa ord blev något helt annat och om ett uttal eller ord lärdes in fel var det mycket svårt att lära om. Men, allt var inom normalspannet enligt BVC. Linus älskade sin babysitter och lärde sig att själv genom rytmiska bentag gunga i den. På morgnarna när vi stressade runt för att bli klara satt han nöjt och gungade i babysittern och tittade på oss. Återigen, bara praktiskt, tyckte jag. Bebisar ska vilja dela uppmärksamhet med sina föräldrar, till exempel titta var mamma pekar eller att sjunga tillsammans. Linus gillade inte när jag sjöng och absolut inte att jag började sjunga tillsammans med honom. Han var inte heller mycket för att lyssna på böcker och nappade sällan på andras initiativ på lek. Men upprepande bebislekar älskade han och det är ju mycket sådant de första två åren så vi reagerade inte på att han var svår att leka med. Motoriskt var det lite svårt, men inom vad som anses normalt. Linus lärde sig sitta vid sju månaders ålder men konsten att krypa fick han aldrig kläm på. Han utvecklade istället en metod där han sittandes tog sig fram genom att hoppa fram på rumpan med hjälp av rytmiska bentag. Han lärde sig gå först vid 15 månaders ålder – lite sent men återigen inom normalspannet. De första månaderna tog han det försiktigt och gick lite till och från, men sen … Någon gång vintern innan han skulle fylla 2 år var Linus plötsligt både snabb som blixten, allt mer uppvarvad och liksom ”på allt”. Det var definitivt slut på lugnet. Visst kan jag nu med facit i hand se att det fanns tidiga tecken på hans autism, men de första två åren slog tanken att något skulle vara annorlunda med Linus aldrig mig. Barn är olika och lär sig olika snabbt helt enkelt. Påsken 2014 tog livet plötsligt en tvär vändning. Ryckte det inte till i Linus armar då och då under några minuter? Så märkligt … 11
Diagnosresan Det är alltid bättre att veta än att oroa sig. Det är min övertygelse. Vägen fram till diagnosen kan vara tuff – full med oro, tvivel, skuldkänslor och rädsla inför framtiden. Jag hade alltid rätt i mina misstankar men har ändå tvivlat mycket på mig själv. Ser jag verkligen det jag ser? Inbillar jag mig allt? Överdriver jag? Gör jag något till ett problem som inte är det? Är jag en hemsk mamma som ”letar fel” på mitt barn? Det jag behövde under de här perioderna var att de personer jag öppnade upp mig för och berättade om mina funderingar, inte viftade bort det med bortförklaringar om att ”alla barn gör så ibland”, utan att min oro togs på allvar genom lyssnande och följdfrågor. Kanske känns det svårt att säga ”Ja jag har också tyckt att det där beteendet är lite konstigt” eller ”Ja det låter faktiskt som att det kan vara autism”. Det är mycket lättare att i all välmening säga ”Nej, men så där gör alla barn ibland! Det är säkert inget”. När diagnosen väl kommer kan det trots att man egentligen redan ”visste”, kännas omtumlande och ledsamt. Det blir konkret. Verklighet. Det öppnar så många fler frågor om framtiden. Men återigen, det är alltid bättre att veta och det är när svaren finns som vägen framåt öppnar sig. Diagnosen öppnar dörren för förståelse och bygger broar mellan våra olika världar. Den gör det betydligt enklare att leva ett fint liv tillsammans, trots våra olikheter.
18 juli 2014
Från första symtom till epilepsidiagnos En dag i vintras satt jag och min kompis Anna och pratade om det svåra i att stå på sig inför läkare och sjukvården och hur liten man känner sig som patient. Att man inte vill besvära, inte söka i onödan och kanske inte söker vård för att man intalar sig själv att ”det säkert inte är något”. Men där och då 12
lovade vi varandra att när det kom till våra barn skulle vi gå på magkänslan. Vi skulle stå på oss. Hellre en gång för mycket än en gång för lite. Kanske gav den diskussionen mig styrka inför det som skulle komma. För i mitten av maj fick min älskade Linus diagnosen epilepsi. Det är på skärtorsdagen jag ser det första gången. Rycker det inte till i Linus armar då och då under några minuter? Konstigt. Egentligen borde jag direkt insett att något inte stämde, men man vill väl tro att man sett fel eller att det just då fanns en logisk förklaring. På långfredagen ser jag samma sak och jag minns att jag på kvällen nämner det för min man, Jocke. Det där får vi ha lite koll på … När det händer på lördagen faller polletten ner. Min man ser det också och jag inser med en isande känsla i kroppen: Något är fel! Under några minuter varje dag rycker det i Linus armar och ben. Så ska det inte göra på ett barn. Google går varm och jag börjar misstänka epilepsi. Jag filmar ryckningarna för att kunna visa läkaren. Efter att ha konsulterat 1177 bestämmer vi oss för att vänta tills påsken är över, men då söka på vårdcentralen direkt. Sedan följer tre dagar med en allt starkare oroskänsla växande inom mig. Tisdagen kommer, äntligen är påsken över. Jag kastar mig på telefonen när vårdcentralens telefontid börjar – men det går inte att komma fram! Det visar sig vara den förmiddag då alla växlar i hela Sverige inte fungerar på grund av ett stort tekniskt fel. Jag tror att min rumskamrat på jobbet kunde känna hur ångesten växte i rummet för varje kvart som tickade iväg. Framåt lunch inser jag – här gäller det att ta en omväg in. För in ska jag idag! Jag letar upp mejladressen till chefen på vårdcentralen och skickar några rader. ”Jag är så orolig. Kan någon ringa?” Fem minuter senare ringer en sjuksköterska upp mig och jag får en tid samma eftermiddag. Linus får träffa en läkare. Han känns stressad men filmen fångar hans intresse och han tittar noga på den. Han förklarar att detta skulle kunna vara helt normalt och bero på trötthet och stressad kropp efter alla infektioner Linus haft, men det skulle också kunna vara epilepsi. Han skriver en remiss till barnmedicinska mottagningen för vidare utredning. ”Hur lång tid tar 13
det då?” undrar jag. ”Jag skriver skyndsam tid, så brukar de ta så små barn snabbt.” Skönt. Anfallen av muskelryckningar fortsätter varje dag. Men jag kallar dem inte anfall, även om jag innerst inne tror att det är det. Jag tror att jag använde uttrycket ”perioder” av muskelryckningar. Jag ville inte att jag skulle ha rätt. Jag börjar se mer symtom i samband med ryckningarna. Blicken är liksom annorlunda, lite dimmig, spänd … Sådant som bara en förälder eller ett tränat öga ser. Jag börjar inse att han under dessa perioder pratar oavbrutet om samma sak. Det känns förvirrat, men sådant är inte lätt att urskilja hos en 2-åring som precis börjat prata. På torsdagen har oron växt till en gigantisk klump i magen. Varför nöja sig med att vänta? Linus mår inte bra. Något är fel och jag är så otroligt orolig. Jag lämnar jobbets utvecklingsdag, hämtar Linus på förskolan och åker till barnakuten. Läkaren där konstaterar misstanke om samma sak och undrar lite frustrerat varför inte vårdcentralen skrivit remiss för EEG direkt. Jag inser att barnakuten egentligen inte var ”rätt” eftersom han inte var akut sjuk. Men hade Linus direkt blivit uppfångad av specialistvården hade jag aldrig gått dit. Jag är glad att jag gjorde det, även om mitt hjärnspöke ”vill-inte-besvära-i-onödan” gjorde sig påmind. Och när ett brev dimper ner i brevlådan veckan därpå blir jag än mer stärkt i mitt beslut att gena. Brevet är från specialistmottagningen. ”Vi har mottagit en remiss från VC och kommer att kalla er om cirka 4 veckor.” Fyra veckor?! Så en 2-åring hade fått gå med dagliga epilepsianfall i fem veckor innan man ens funderar över remiss för EEG? Nej, inte min Linus. Jag tror på att lyssna på sin magkänsla och våga vara ”jobbig”. Barn har rätt till god vård i rätt tid. Jag ringer specialistmottagningen och frågar om det verkligen ska ta fyra veckor, men ja, så ser det ut. Veckan efter gör vi ett sömn-EEG. Det är jobbigt att se Linus med den där mössan med alla sladdar kopplade från huvudet. Plötsligt ser han liksom sjuk ut. Han halvligger mot mig och jag sjunger honom till sömns.
14
Jag har en så märklig känsla inombords; vad hoppas jag på? Givetvis vill jag inte att EEG ska visa något avvikande. Samtidigt är ovissheten så otroligt jobbig och tanken på att EEG skulle vara bra gjorde mig livrädd för att Linus skulle falla mellan stolarna. Rädd att få höra att det var normalt, när jag så starkt kände att något var fel. ”Senast på måndag är svaret klart”, säger de innan vi åker hem. Jag ringer specialistmottagningen igen, bara för att försäkra mig om att de verkligen förstår att det går en liten pojke med dagliga perioder av muskelryckningar här hemma och väntar. Som är trött och ofta lägger sig på golvet. Samma dag ringer de tillbaka med en tid veckan därpå. Eftersom svaret från EEG med säkerhet skulle vara klart på måndagen och vårt läkarbesök är på onsdagen, känns det lite nervöst att gå dit. Men svaret finns inte och ny väntan följer. På fredagen ringer läkaren mig på jobbet. Han säger orden jag kallt räknat med, men som ändå gör mig fullständigt chockad. Linus har epilepsi. Han måste påbörja behandling med läkemedel direkt. Jag vet att Linus har en lindrig form. Jag vet att det kunde varit så otroligt mycket värre. Det är ingen dödlig sjukdom han drabbats av. De tankarna hjälper till viss del. Jag får perspektiv när jag läser om andra barn med stora krampanfall dagligen. Så många små superhjältar det finns där ute. Samtidigt så måste jag få vara ledsen. Det är otroligt tråkigt att Linus har drabbats av den här sjukdomen. Jag vill snabbspola tills medicinen fungerar optimalt och han mår helt bra. För dit ska vi. Och på vägen dit ska jag göra allt jag kan för att han ska ha det så bra som möjligt.
15
21 juli 2014
Bakomliggande orsak? När vi träffade läkaren första gången frågade jag om vi inte skulle göra en magnetröntgen av hjärnan för att vara säkra på att det inte fanns någon bakomliggande orsak. Jag hade googlat fram både hjärntumör och små hjärnskador från fostertiden … Det behövdes inte eftersom inget tydde på det – man gör bara en magnetröntgen om EEG visar mer förändringar på ena sidan av hjärnan. Barn behöver nämligen sövas för att kunna ligga stilla så länge och det undviker man helst. När läkaren två dagar senare ringde upp och gav diagnosbeskedet, kom nästa svarta moln farande: ”Jag vill att vi gör en magnetröntgen också, eftersom det syns mer epileptisk aktivitet i ena hjärnhalvan”. Risken att han skulle ha en skada var så klart väldigt liten, men vad spelar det för roll? Dörren för risken stod öppen och rädslan kom med den. Vi hade en otrolig tur. Två dagar senare ringde röntgen och frågade om vi kunde komma dagen därpå. De hade fått ett återbud. Linus var cool som vanligt. Han spelade keyboard medan sjuksköterskan satte nål och trots lugnande premedicinering envisades han med att köra sparkbil ända fram till britsen där narkosteamet stod och väntade på honom. Han hjälpte till att hålla sprutan med narkosmedlet och på några sekunder föll han ner i djup sömn. Att se sitt barn sövas var jobbigt, trots att vi bara skulle göra en röntgen. Det tog emot att vända sig om och lämna rummet … lämna det dyrbaraste jag har sovande på britsen. Jag satt där i väntrummet i en timme med en klump i halsen, kramade hans katt konstant och tänkte på alla föräldrar vars barn istället genomgår operationer medan de sitter och väntar. All styrka till er. Efter en timmes väntan fick vi följa med till uppvakningsavdelningen. Ett hett tips till alla föräldrar vars barn ska sövas: Klappa inte på det sovande barnet – hur mycket hjärtat än svämmar över. Risken finns nämligen att barnet vaknar för snabbt, vilket innebär risk för ”snedtändning”. 16
MARIONETTMAMMAN När vårt yngsta barn Linus nyss fyllt 2 år fick han epilepsi. Inom loppet av några år tillkom diagnoserna autism, ADHD och intellektuell funktionsnedsättning. Denna bok är skriven som en dagbok under sex års tid – från första diagnos och genom hela min egen resa från novis till expert som NPF-förälder. Jag har genom åren lärt mig mycket om dessa diagnoser samt vilka anpassningar och förhållningssätt som kan underlätta för Linus och vår vardag.
Den här boken handlar om en annorlunda vardag med framsteg och bakslag, maktlöshet inför tvång och de starka känslorna, syskonets situation, att resa och semestra, fira högtider, byråkrati, den snåriga vägen till en lyckad skolstart och om att hitta kraften att orka. Boken handlar naturligtvis också om den starka kärleken till våra barn – kärleken som gör att man klarar allt man måste. ”Marionettmamman är en stark skildring om den krokiga berg- och dalbana som livet som NPF-förälder kan innebära. I boken får vi följa med på en resa med tuffa besked och utmattande vardag men också uppleva hur kärleken till sitt barn kan få en att orka mer än man någonsin trodde var möjligt. Det här är en bok som går rakt in i hjärtat.” Kristina Hedlund, NPF-förälder
Författaren Monica Bergenek är född 1978, uppväxt i Västervik och Halmstad, men bor sedan 2001 i Malmö. Familjen består av maken Joakim samt barnen Hannah född 2008 och Linus född 2012. Monica är legitimerad sjuksköterska och arbetar som sjukhusövergripande vårdutvecklare på Skånes universitetssjukhus.