ALLTID MITT BARN
Irene Grรถnwall
ALLTID MITT BARN Utgiven av Visto förlag, Lerum, 2020 www.vistoforlag.se | info@vistoforlag.se © Författare: Irene Grönwall © Omslag: Lars Berg Grafisk form och sättning: Alexandra Lundquist, Visto förlag Första upplagan Tryckt i Tallinn, 2020 ISBN: 978-91-7885-291-8
ALLTID MITT BARN Irene Grรถnwall
Alltid mitt barn om att få ett gravt funktionshindrat barn – förtvivlan, försoning och självmedkänsla av Irene Grönwall.
”När jag går sönder har jag äntligen något att säga”, lär en känd författare ha sagt. Jag gick sönder. Och gjorde en existentiell resa för att kunna se mitt eget liv. Det här är min berättelse om att förstå smärtans funktion, rädslans makt och vikten av val.
Förord av Sean Gaffney Denna viktiga bok som du håller i handen precis nu har flera huvudpersoner: Iréne Grönwall som författare, den du snart ska möta medan du läser. Iréne som skådespelare, den hon var när hon blev gravid. Iréne som nybliven mamma. Isa hennes barn. Och så den enhet den duon snart blev och förblev i många år– Iréne/Isa. Och alltmer Isa. Och så småningom Iréne som människa, en kvinna av kött, blod, tankar, känslor kropp och själ, fortfarande mamma och fortfarande person, skådespelare och konstnär. Boken är således en reseskildring av såväl ett som två livsöden som ingår i varandra, ibland sammanblandar sig för att sedan differentiera sig då var och en av dessa två kvinnor står framför oss på egna ben, Iréne genom ett bestämt val och Isa genom kärlek, respekt och omsorg, hur vinglig hon än står. En annan huvudperson är du som medmänniska och medresenär vare sig det är de som håller dig i händerna eller du som håller dem var och en i var sin hand och vare sig vem det nu blir av er som sätter takten, vem som leder vem som följer … Jag känner dem båda två och räknar Iréne som en nära vän och Isa som min kompis. Sist jag var hos dem råkade jag för första gången sträcka ut min hand för att smeka Isa på överarmen.
9
Iréne sade till mig att Isa tycker om beröring och jag började förklara hur jag hade hållit mig från att göra detta tidigare utifrån respekt för Isa och även för Iréne och den enhetlighet de två så tydligt representerade för mig. Samtidigt hade jag inom mig just då den dikt på engelska jag hade skrivit om och till Isa och som jag vet Iréne tycker om. Det är fortfarande den mest äkta kärleksdikten jag har någonsin tillägnad en kvinna. En kvinna som troligtvis aldrig kommer att läsa den eller kunna urskilja mina ord om jag nu läste den till henne. Den är då ren och avsiktsfri. Den ställer inga krav på henne i form av gensvar annat än att Isa svarar an på den och mig på det sätt hon brukar göra med sina egna spontana ljud och blickar och rörelser. Jag återger en mycket lätt redigerad version av dikten här som att avslut till förordet och den version du kan ta med dig nu in i Irénes värld.
10
The princess Isa 1. Isa, Isa: lovely, lovely Isa, My very special pal: I met you first through your future step-father, Per. And then through your mother Iréne, Each at some stage a student of mine. One day, with Per, I named you his personal Buddha: Always there, never judging, always a mirror for his soul. For your mother you were always simply “Isa”. And for those of us around Iréne, simply “Isa” said it all. So I met you first by hearsay only: more than enough. I promise you, more than enough to start with. I had anyway met you, Isa, mysterious, mysterious, Isa.
11
Then both of them and you at my holiday home in Sweden, Your family as my very welcome summer guests. You were, I think, only eight at the time. It was there that I first experienced the challenges, yours and ours: Your seizures, your grunts and sudden squeals, your flailing limbs, Your eyes that saw, I think, though maybe not. Your ears that heard our sounds though not our words, I think. Your seizures, grunts and squeals, your presence as uniquely you: Your utter utter helplessness, your total total dependence. And our helpless inadequacy. And mine too, little Isa, mine too.
*** I began learning there from your mother IrĂŠne: To simply be with you, while you were being you. Accept that this is Isa, this is who you are That how you are is so clearly also who you are.
12
*** Then later as guest at your family apartment in Stockholm, The first of many visits to you there: Your wide wide eyes and fragile features, Your drools and dribbles, grunts and squeals. And always, always also gorgeously you, Gorgeous Isa my special pal and Your sudden, sudden surprising “maybe” contact: When your lovely eyes cease rolling -THERE! Then gone entirely, at your pleasure or Moved elsewhere by your muscles’ sudden twitching: So maybe, maybe not, a real or imagined togetherness. A feeling of sudden intimacy: Always more, much more than enough. Anyway for me, Isa, anyway for me.
13
2. Somewhere, sometime on our journey You became Prinsessan Isa: Around and about you we spoke Swedish So The Princess Isa you became for us. Soon simply “Prinsessan�.
*** And Oh! How loved you are by all I know who know you, Princess or not all Asking nothing in return unless like me a glance, though not of recognition even Just a focused glance. Not a condition, no: a wish, a hope, a reaching out of sorts, a connection, You being you and me being me with you being you, Prinsessan Isa.
14
*** And me learning slowly now, slowly, slowly learning, first through your mother and Per And then through this writing: that me wanting so much for us to meet, my Princess Isa IS us meeting, as best each of us can, as who and how we each of us are in the world. So hello, lovely, lovely Isa. My name is Seรกn. So pleased, so pleased to meet you.
15
Förord av Irene Grönwall
Jag har genomlevt traumat i att få ett gravt funktionshindrat barn. Vad det gjort med mitt nervsystem och hur min kropps brandlarm varit p�������������������������������������������� å������������������������������������������� slaget sedan 1991, sedan hennes f���������� ö��������� rsta epileptiska kramper. Jag har levt i sorgen och i saknaden av kontakt med min dotter, varit nedsänkt i förtvivlan. Tills jag släppte bitterheten och fick syn på det som faktiskt är. Tills jag slutade jämföra oss med andra. Och kunde försona mig med livet. Min sm��������������������������������������������������� ä�������������������������������������������������� rta och min r������������������������������������� ä������������������������������������ dsla ledde mig ut p����������������� å���������������� en pilgrimsvandring mot separationen från min dotter, den nödvändiga. Jag skriver detta när jag står inför en vändpunkt i våra liv. När jag måste acceptera det faktum att jag kan och måste släppa taget. Hon ska flytta ifrån mig nu, vi har fått ett besked. ”Bifall”. Ett eget boende. Det är klart nu. Är det möjligt? Och varför skriver jag detta? För att förstå vad som har hänt? För att lära mig se det jag inte sett? Hur har jag gjort den n��������������������������������� ö�������������������������������� dv������������������������������ ä����������������������������� ndiga existentiella f�������� ö������� rflyttningen? Så att jag kan förvalta det liv som är mig givet. Mitt liv. Inget har jag lyckats prestera helt själv. Inget av alla dessa
17
viktiga val har jag gjort utan hjälp. Inget. Det hade aldrig varit möjligt, det hade varit mig totalt övermäktigt. Utan hjälp hade mitt barn aldrig flyttat hemifrån. 26 år och för evigt ett litet barn. Med hjälp har jag förflyttat mig från att leva utifrån och in, till inifrån och ut. Med hjälp har jag förflyttat mig från att finnas i andras bekräftelse till att finnas i min egen. Med hjälp har jag f������������������������������������������������������ ö����������������������������������������������������� rflyttat mig fr�������������������������������������� å������������������������������������� n en icke medveten plats till en medveten. Till att öppna mig för livet och den kärlek som faktiskt finns. Med hjälp. Irene Grönwall, Stockholm 2020
18
Varför skulle just jag drabbas? Som om jag gjort mig förtjänt av att inte drabbas. Som om jag är lite förmer än andra. Varför skulle jag få slippa?
19
”Vad menar du med mitt eget behov?” sa Stina. ”Jag förstår inte frågan!” Jag var handledare för en grupp föräldrar med funktionshindrade barn, vi pratade om våra barn och våra liv. Stinas svar var förståeligt. Vårt enda fokus i gruppen var våra barn och deras behov. Inte våra egna! Samtidigt ville jag ha ett eget liv, oavsett mitt barn, en tanke som var enormt skamlig för mig då, i föräldragruppen. Separationen från mitt funktionshindrade barn är också det svåraste jag gjort och det viktigaste. Både för henne och för mig. Nu lever vi parallella liv med mycket kontakt och det är gott för oss. Att skaffa sig ett eget liv visade sig inte vara skamligt men smärtsamt och nödvändigt. Och det hade aldrig varit möjligt utan hjälp. Jag har skrivit denna bok för att berätta om mig och min resa. Jag hoppas att boken kan ge stöd åt andra kämpande föräldrar, som, precis som jag, kanske också glömt bort sig själva på vägen. Irene Grönwall arbetar som personlig assistent, teaterpedagog, processkonsult och konstnär. Hon är utbildad till skådespelare i London och till konsult på Gestaltakademin i Skandinavien/ Derby University. Irene har även en examen från Somatic Experiencing i traumaterapi. Sin konstnärliga utbildning har hon fått på Gerleborgskolan och Folkuniversitetet.
www.vistoforlag.se