»Oron inom mig, känslan av att jag klättrar på väggarna skulle jag gärna vilja ha hjälp med – att få uppleva hur lugn och ro känns.«
CAROLINE JONSSON (red.)
I Livsberättelser om adhd och autism får vi följa tretton personer som berättar hur det är få en neuropsykiatrisk diagnos sent i livet, eller som önskar få en utredning. I livsberättelserna återkommer barndomens kamp i skolan, ett utmanande arbetsliv, sargad självkänsla, självmedicinering och svårigheter i familjeliv och relationer. Många vittnar även om ett spännande och rikt liv, om försoningen med sig själv och om sorgen, hoppet och modet att förändra. Livsberättelserna följs upp av Lotta Borg Skoglund, docent och överläkare i psykiatri, Taina Lehtonen, legitimerad psykolog och specialist i neuropsykologi, Susanne Rolfner Suvanto, verksamhetsansvarig för Omvårdnadsinstitutet och praktiker vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Magnus Werner, återhämtningsstödjare, som förmedlar kunskap och reflektioner.
Livsberättelser om adhd och autism
»Jag har sprungit hela livet. Äntligen får jag stanna.«
Livsberättelser om adhd och autism CAROLINE JONSSON (red.)
Boken vänder sig till dig med egen npf-diagnos, till dig med misstanke om egen diagnos, till närstående och till dig som möter äldre med npf i ditt yrkesliv. Boken är skriven i samarbete med Riksförbundet Attention – intresseorganisationen för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, anhöriga och yrkesverksamma. ISBN 9789177413127
9 789177 413127
77413127.1.1_Omslag.indd 1
2022-04-05 07:00
Innehåll
Inledning 9 Presentation: skribenter från professionen
11
Att få diagnos 13 Svartahunden och jag 15 Jag har sprungit hela livet 21 Åren går – npf består 26 lotta borg skoglund, docent och överläkare i psykiatri
Känslor och kommunikation 31 Konsten att inte tänka för mycket 33 Depressionen sitter som en andra hud 39 Symtom – adhd och autism hos äldre 43 Taina Lehtonen, legitimerad psykolog, specialist i neuropsykologi och doktor i filosofi
Självmedicinering 47 Orädd, gränslös och rastlös 49 Tio år med legal medicin 55 Har du självmedicinerat? 58 Lotta Borg Skoglund, docent och överläkare i psykiatri
Annorlunda belöningssystem – en riskfaktor 59
77413127.1.1_Inlaga.indd 5
2022-04-05 09:23
Kvinnor med adhd 61 Jag har försonats med mig själv 63 Diagnosen stärkte min självkänsla 69 De osynliga kvinnorna 74 Lotta Borg Skoglund, docent och överläkare i psykiatri
Könstillhörighet påverkar diagnostisering 75 Adhd-symtom och klimakteriet 76
Arvet 79 Mitt liv som ö 81 Två rasande verkligheter 91 Att vara anhörig 100 Susanne Rolfner Suvanto, verksamhetsansvarig för Omvårdnadsinstitutet och praktiker vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka)
Rätt till stöd 101 Npf – ingen barnsjukdom 102 Riv alla åldersgränser 103
Framtidstankar 105 Vem ska fatta mig, när maken dör? 107 Kampen för diagnos 113 Npf hos äldre har ignorerats länge 117 Taina Lehtonen, legitimerad psykolog, specialist i neuropsykologi och doktor i filosofi
Npf eller »normalt åldrande« 119 »Äntligen förstår jag varför livet varit kaos« 120
Sorg och hopp 123 Tack Livet! 125 Sorgen och modet att förändra 129 Magnus Werner, återhämtningsstödjare
77413127.1.1_Inlaga.indd 6
2022-04-05 09:23
77413127.1.1_Inlaga.indd 8
2022-04-05 09:23
Inledning »har du fått en neuropsykiatrisk diagnos sent i livet?« Frågan ställdes av Riksförbundet Attention – intresseorganisationen för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf), anhöriga och yrkesverksamma. Svaren flödade in. På kort tid fick Attention ett arkiv av livsberättelser från personer som levt ett helt liv med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som exempelvis adhd och autism, ofta utan att veta om det. Ingen hade tidigare frågat hur deras npf påverkat deras liv, barndom, skolgång, vuxenliv, föräldraroll eller arbetsliv. Med en sen diagnos kunde de nu blicka tillbaka på sitt liv med ökad förståelse för varför livet varit så utmanande. Behovet av att få berätta var stort. I boken får du möta några av alla de äldre med egen erfarenhet som delat med sig av sina berättelser. Äldre med npf har länge varit en osynlig grupp i samhället. Få har fått en diagnos, mörkertalet är förmodligen stort, och allt fler äldre misstänker att de har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning i takt med att medvetenheten ökar i samhället. Enligt en rapport från Attention har majoriteten av äldre som fått diagnos känt sig missförstådda genom hela livet, många har någon gång i livet upplevt ångest, depression, utanförskap, ensamhet och utmattning. Majoriteten har upplevt en kamp i skolan, ett utmanande arbetsliv med många uppbrott och ett utmanande föräldraskap. Många vittnar även om att de har upplevt ett spännande och rikt liv. Idag får många äldre en npf-diagnos i samband med att barn eller barnbarn har diagnostiserats. De har känt igen sig i beskrivningen och sökt hjälp. Kanske är du en av dem som misstänker egen diagnos, men som aldrig tagit initiativ till en utredning. Kanske har du ne· 9
77413127.1.1_Inlaga.indd 9
2022-04-05 09:23
kats utredning, trots din övertygelse och kamp för hjälp, förståelse och stöd. Många äldre har nekats utredning med hänvisning till ålder. »Vad ska du, gamla människa, med en diagnos till?« Det är inte heller ovanligt att vården bedömer symtom på npf som exempelvis bipolaritet, demens eller depression. Många berättar att de fått flera olika diagnoser innan de utretts för npf. Sent i livet blir tiden knapp. Önskan växer om att få leva de sista åren med ökad förståelse för sig själv och livet som blev. Berättelser som nått Attention förmedlar vikten av att få sörja det som varit och bearbeta sorgen om hur livet hade kunnat bli: Om jag hade vetat. Diagnosbeskedet har för vissa även inneburit en slags livskris, en period präglad av smärta, glädje och nyorientering. I berättelserna ryms även lättnaden: Äntligen förstår jag varför livet blev kaos. Npf-diagnoser som adhd och autism har gett många möjlighet till att befria sig själva från skuld och skam, att försonas med sig själva och mildra självanklagelserna som följt dem genom livet. De äldres berättelser följs upp av Lotta Borg Skoglund (docent och överläkare i psykiatri), Taina Lehtonen (legitimerad psykolog och specialist i neuropsykologi), Susanne Rolfner Suvanto (verksamhetsansvarig för Omvårdnadsinstitutet och praktiker vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga) och Magnus Werner (återhämtningsstödjare), som förmedlar kunskap och reflektioner. Boken vänder sig till dig med egen npf-diagnos, till dig med misstanke om egen diagnos, till närstående och till dig som möter äldre med npf i ditt yrkesliv. Det är aldrig för sent för en utredning. Det är aldrig för sent för ett fungerande liv. Du som är äldre och har, eller misstänker att du har, exempelvis adhd eller autism: Du är inte ensam om dina utmaningar. Förhoppningen är att du kan känna igen dig i bokens berättelser. Kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar fanns inte under stor del av ditt liv – men kunskapen finns nu. Caroline Jonsson, redaktör för boken 10 •
77413127.1.1_Inlaga.indd 10
2022-04-05 09:23
Fakta: neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) Vad är npf? Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) är ett samlingsnamn för diagnoser som adhd, autism, Tourettes syndrom, språkstörning och där även andra relaterade tillstånd kan ingå. Orsaken bakom npf är biologisk och har inte med uppfostran eller intelligens att göra. Npf påverkar den kognitiva förmågan: hur man hanterar information och hur man upplever och bearbetar sinnesintryck. Graderna och konsekvenserna av funktionsnedsättningarna skiljer sig åt mellan olika individer. Det är därför viktigt att komma ihåg att personer med npf är olika och kan behöva olika slags stöd. Individuell kartläggning av behov är därför nödvändigt när man arbetar med insatser. Kärnsymtom vid adhd (Attention Deficit Hyperactivity Disorder): Svårigheter med uppmärksamhet, impulsivitet och överaktivitet. Symtomen kan förekomma var för sig eller i kombination. Det är vanligt att personer med adhd även har andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, inlärningssvårigheter och läs- och skrivsvårigheter. Svårighetsgraden och typen av problem varierar från person till person. Diagnosnamnet add inkluderas idag i det gemensamma diagnosnamnet adhd. Kärnsymtom vid autism: Svårigheter i förmågan till social kommunikation och interaktion i olika sammanhang. Individer kan ha svårigheter i socialt samspel, att förstå kroppsspråk och ansiktsuttryck. Diagnosen innebär att man ofta har begränsade repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter. Känslighet för sinnesintryck är vanligt. AST (autismspektrumtillstånd) är en samlingsdiagnos för alla slags autismtillstånd. Diagnosnamnen Aspergers syndrom och atypisk autism inkluderas idag i det gemensamma diagnosnamnet autism.
Presentation: skribenter från professionen Lotta Borg Skoglund: Överläkare SMART Psykiatri, specialist i allmänmedicin och psykiatri. Docent i psykiatri vid Uppsala universitet samt disputerad medicine doktor vid Karolinska Institutet med en avhandling om adhd och samsjuklighet med skadligt bruk och beroende. Författare/medförfattare till böckerna: Lyssnar Inledning
77413127.1.1_Inlaga.indd 11
· 11
2022-04-05 09:23
din tonåring? (Natur & Kultur, 2017), Adhd – från duktig flicka till utbränd kvinna (Natur & Kultur, 2020) och Svart bälte i föräldraskap (Natur & Kultur, 2021). Taina Lehtonen: Legitimerad psykolog, specialist i neuropsykologi och doktor i filosofi. Disputerade 2013 på Psykologiska institutionen vid Göteborgs universitet med en avhandling om adhd hos äldre. Medförfattare till boken: ADHD och autismspektrum i ett livsperspektiv. En klinisk introduktion till utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsproblem (Studentlitteratur, 2013) och antologin Äldres psykiska hälsa och ohälsa: prevention, förhållningssätt och arbetsmetoder (Gothia Fortbildning, 2014). Susanne Rolfner Suvanto: Verksamhetsansvarig för Omvårdnadsinstitutet och praktiker vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka). Legitimerad sjuksköterska med en filosofie magisterexamen i pedagogik. Hon har bland annat varit politiskt sakkunnig på Socialdepartementet, utredare på Socialstyrelsen och projektledare på Sveriges Kommuner och Landsting, ökad kunskap om äldres psykiska hälsa. Åren 2015–2017 var hon regeringens utredare för en nationell kvalitetsplan för äldreomsorgen. Författare till boken: Psykisk ohälsa hos äldre (Gothia Kompetens, 2018). Magnus Werner: Återhämtningsstödjare, samtalsledare och utbildare inom äldre och psykisk ohälsa, sorgbearbetning, acceptans, återhämtning och livsanpassningar. Inflytandekoordinator i Region Sörmland, verksam inom psykiatri och socialpsykiatri. Yrkeserfarenhet som undersköterska och mentalskötare inom den somatiska och psykiatriska vården. Medgrundare av patient- och anhörigföreningen Balans Sörmland – för anhöriga och personer med bipolär sjukdom, utmattningssyndrom och depression.
12 • Livsberättelser om adhd och autism
77413127.1.1_Inlaga.indd 12
2022-04-05 09:23
Att få diagnos
77413127.1.1_Inlaga.indd 13
2022-04-05 09:23
77413127.1.1_Inlaga.indd 20
2022-04-05 09:23
JAG HAR SPRUNGIT HELA LIVET Jocke 54 år Mitt liv har varit hattigt. Arbetslös, jobbat lite, arbetslös, jobbat lite. Jag har träffat psykologer och samtalat om varför jag mår som jag gör utan att få eller funnit några svar. Jag har aldrig kunnat svara på frågan hur jag mår. Allt har varit jobbigt, men jag har varit en kameleont med clownansikte. När man träffar mig är jag »glada Jocke«. När jag ska vara social blir det för mycket, väldigt fort. I mitt liv blir det lätt missuppfattningar. Hemma i familjen kan jag säga en sak, alla står som fågelholkar och fattar inte vad jag säger. När jag förklarar, säger de: »Menar du så här?« »Ja, det är ju det jag sagt hela tiden …« Jag säger saker spontant rakt ut, samtidigt som alla undrar: »Vad snackar du om?« Det känns som att jag pratar samma språk som de, men det gör jag uppenbarligen inte. Det kan kännas konstigt. Jag förstår inte andra, andra förstår inte mig. När jag ska lära mig något nytt, får jag katastroftankar. Egentligen är det erfarenheten som talar, jag är van vid att det går dåligt. När det sedan går åt helvete, slår jag på mig själv och tänker vad var det jag sade? Det sägs att adhd är en superkraft, det vet jag inte. Jag har aldrig hittat orden, aldrig vetat hur jag ska förklara. Jag har alltid mått dåligt, men aldrig fått svar på hur jag ska komma vidare. Efter många år av dåligt mående och panikångest fick jag min första diagnos: GAD, generaliserat ångestsyndrom. Jag är en orolig själ, men jag har inte fastnat så mycket i den diagnosen. Jag fick adhd-diagnosen 2013, 13 år senare. Då sade någon att de flesta som har adhd har ångest. Alla mina problem blev ångest, jag var fel hela tiden. Trycket ökar, man går in i väggen och det blir svårt att komma tillbaka. Jag har haft mycket social ångest. Att få diagnos
77413127.1.1_Inlaga.indd 21
· 21
2022-04-05 09:23
Vägen till diagnos började med att en ny terapeut frågade om jag hade gjort en adhd-utredning. När jag sade att jag inte hade gjort det, blev hon tyst och sade inte något mer. När jag återkom togs frågan om adhd upp flera gånger. Till slut gick jag hem och surfade på nätet, skrev in adhd i sökfältet och fann en blogg med listan: »Så här är det för mig att ha adhd.« Allt stämde på mig, jag skrev ut listan och läste upp för min fru. »Jamen, det där är ju precis som du är«, sade hon. Polletten trillade ner och jag förstod att jag har adhd. Jag bad om en utredning och förstod att jag skulle få dia gnosen. Jag var inte den jobbiga killen som kastade grejer i skolan, jag var ordningsam, bråkade inte och var väldigt rädd av mig. Jag kastade aldrig sten för jag ville inte skada någon, där hade jag ett konsekvenstänk. Verbalt har jag inget konsekvenstänk, men jag har ett starkt rättspatos. Jag har ordning, betalar räkningar, men skjuter upp saker. Min fru är den som påminner mig om att göra saker innan det är för sent. Första vändpunkten var min adhd-diagnos, men jag kände att det var något mer. Jag pratade med en läkare, vilket resulterade i en ny utredning med fokus på autism. Läkaren var förvånad över att de missat det vid första utredningen. Jag fick då en autismdiagnos, det blev min sista pusselbit som kunde förklara hur jag känner och hur min hjärna fungerar. När jag fick min adhd-diagnos blev jag först arg och ledsen. Jag undrade varför inte någon hjälpt mig, innan mitt liv slogs i spillror, men jag insåg att jag inte kan förändra det som varit. Jag får gå vidare nu. Många säger att de gjort många dumma saker, det kanske även jag har. Men gjorde jag det med vilje? Jag har inte gjort något med meningen att skada, jag gjorde mitt bästa utifrån de förutsättningar jag hade. Jag har gjort och sagt dumma saker, som säkert uppfattats som elakt. Jag har en rå humor, jag har trott att alla är som mig, men så är det ju inte. Även om diagnoserna gett mig förståelse och gjort det enklare att vara jag, blev jag till en början chockad. Det var även en sorg att jag inte fått diagnos tidigare, då hade mitt liv blivit annorlunda. Kanske hade jag fått studieanpassningar, det soci22 • Livsberättelser om adhd och autism
77413127.1.1_Inlaga.indd 22
2022-04-05 09:23
ala kanske hade blivit enklare. Jag kanske inte lika ofta hade hamnat i känslan av och tanken på att jag är dum. Förlåt att jag finns, jag är inte bra på något, sådana tankar ligger latent i kroppen. Jag har tänkt att jag är trög, dum, fel och ointelligent. Ångesten och självkänslan gör sig ständigt påmind. Jag trivs bra av att vara själv, har svårt att klicka med människor, men jag trivs med min familj. *** Under högstadiet skolkade jag en del. Jag behöver bli stimulerad, betyg är inte tillräcklig stimulans. Det var svårt att förhålla sig till att jag skulle läsa ett ämne för att få betyg ett halvår senare. Jag vill ha resultat, förklaring och bekräftelse direkt. Efter nian kom jag in på gymnasielinjen Bygg och anläggning. Jag gick där i tre månader och mådde psykiskt dåligt för första gången. Jag passade inte in, jag var liten till växten och minst i klassen. Så jag slutade. Via Arbetsförmedlingen arbetade jag i två år på något som hette ungdomspraktik. Jag fick testa olika arbetsplatser och läste kärnämnen i skolan en dag i veckan. Sedan studerade jag ett halvår på gymnasiets sociala linje, men det gick åt helvete. Det fanns ingen motivation. Den röda tråden i mitt liv är att jag aldrig har tänkt själv. Jag har blivit erbjuden jobb av Arbetsförmedlingen och varit tacksam över att någon ville ha mig. Jag har aldrig frågat mig själv om jag ville ha jobbet eller om det passade mig. De frågorna fanns inte. Ständigt har jag trott att alla är smartare och intelligentare än mig, särskilt läkare och människor på myndigheter, men så är det ju inte. Senare läste jag in gymnasiet på Komvux, jag bara bestämde mig och gjorde det. Jag har alltid varit nyfiken, utforskande och velat ha stimulans. Att få högskolekompetens kändes bra och jag var motiverad. Jag är dålig på att komma ihåg saker, men jag minns bättre om jag har en bild. När jag försökte att studera på högskolan och läste data, då kändes det för abstrakt och svårt med alla koder, men när jag följer instruktioner på Youtube, då är det enkelt att följa med. Det jag tänker ser jag i bilder. Att få diagnos
77413127.1.1_Inlaga.indd 23
· 23
2022-04-05 09:23
*** 2016 blev jag sjukpensionär. Jag hade bränt ut hela mig. En stund klarar jag saker, sedan ballar jag ur. Jag höll en föreläsning för ett par år sedan, energin gick i taket av all inspiration. På kvällen bara låg jag, min hjärna tog slut. Jag kände mig helt utmattad. Det är väl ångesten som ligger i botten. Jag har blivit mindre stresstålig med åldern. Mitt sista arbete var 2002 på en industri där jag demonterade kylskåp som sedan krossades i en kvarn. Efter ett tag började jag må dåligt och tänkte på freon som finns i kylskåp. Jag läste på om freon och insåg att det inte är bra. Jag är rädd för allt i princip, gaser är ju inte bra, då började tankarna mala om det här med gaser. Jag fick ont i kroppen, andningsproblem. En dag på jobbet trodde jag att jag skulle kvävas. Plötsligt kunde jag inte andas och fick panik. Jag trodde att det var min astma, men det visade sig sedan vara panikångest. Panikattacken på fabriken blev den riktiga smällen för mig. Därefter kom panikattackerna varje dag och natt. Jag var vaken på nätterna, jag tänkte att om jag somnar så dör jag. Jag fick medicin och bytte läkare efter några månader. Då sade den nya läkaren att jag inte skulle äta så mycket mediciner, att de triggade min ångest. Vi halverade doseringen och efter någon vecka försvann panikångestattackerna. Jag har svårt att göra flera saker, som vid matlagning. Jag kan bli stressad och märker inte att såsen börjat koka och skär sig för att jag lagt fokus på något annat. I arbetslivet fungerar jag på liknande sätt. Det är en orsak till att jag har fått sjukersättning. Saker fun gerar olika från dag till dag. Det är som att hjärnan ibland är mer trött, då funkar ingenting. Det är svårt för andra att förstå att jag behöver gilla det jag gör för att det ska funka. Jag måste känna lust och stimulans. Förut kändes det som att alla talade om för mig vad jag skulle göra: »Skriv det.« »Du har möte där.« Det har varit en stress, särskilt när jag har mått dåligt.
24 • Livsberättelser om adhd och autism
77413127.1.1_Inlaga.indd 24
2022-04-05 09:23
*** Jag har sprungit hela livet. Äntligen får jag stanna. Det kändes bra när fick jag sjukersättning, att slippa kraven. Jag har inget problem att aktivera mig, min hjärna är i gång hela tiden. Men jag kan ännu inte beskriva mitt mående inför psykologer. Jag har svårt att hitta nyanser, sätta ord på mina känslor och kan bara säga att jag inte mår bra. Då förstår de inte mig. Efter att ha läst många böcker och bloggar om adhd har jag hittat mig själv. Eftersom jag hittat ord som hjälpt mig att beskriva mina känslor så kan jag förklara för andra hur jag mår och fungerar. Humorn är stark hos mig, även om det är svårt att vara rolig kring tunga grejer känns det viktigt för mig. Som att hålla balansen. Jag har aldrig haft tankar på att jag vill dö, men jag har existentiell ångest och tänker på döden nästan varje dag. Jag medicinerar för att hålla den värsta ångesten borta. Jag vill inte dö, ändå tänker jag på alla sätt jag inte vill dö på. Det är som det mesta för mig – jag vill veta, vill ha fakta. Även om det finns många olika sätt för något vill jag veta alla sätt. Någon kan svara att det beror på, men det räcker inte för mig. Det är nästan som att jag skulle vilja veta hur jag kommer att dö för då kan jag sluta tänka på döden och fokusera på meningen med livet. Det är viktigt att vi med diagnoser hörs mer, vi som befinner oss bortom kändisvärlden. För alla dem som kämpat, för dem som sprang hela livet och som till sist inte orkade.
Att få diagnos
77413127.1.1_Inlaga.indd 25
· 25
2022-04-05 09:23
Åren går – npf består lotta borg skoglund, docent och överläkare i psykiatri »De flesta förstår inte att vissa människor använder enorma mängder energi för att bara vara normala.« Citatet från den franske författaren Albert Camus löper som en röd tråd genom livsberättelserna jag får ta del av från äldre människor som får sin npf-diagnos sent i livet. Att leva med npf handlar mycket om att veta vad som bör göras, men ändå inte få till det. Individer med npf upplever ofta att oförmågan att delta i »det vanliga livet«, att inte få till sina relationer och att aldrig komma igång skadar självkänslan och självbilden. Det är spännande att tillsammans med en äldre människa göra en utredning, följa den röda tråden genom livet och hitta nya, mer konstruktiva förklaringsmodeller till det som har varit. Jag ser hur axlarna sjunker ner, och hur stoltheten ökar när någon inser att »då kanske jag har gjort det här rätt bra ändå, med mina förutsättningar«. En npf-diagnos är aldrig någon »quick-fix«, oavsett om man är 9 eller 99 år. De flesta äldre med npf har levt ett helt liv utan diagnos, utan att förstå mönstret av upprepade svårigheter och misslyckanden. Även om mycket av den mediala debatten idag handlar om att vi överdiagnostiserar yngre pojkar, är äldre personer med npf fortfarande starkt underdiagnostiserade. För att må bra i livet behöver vi en känsla av identitet och själv respekt, mening och kompetens, tillhörighet och trygghet samt delaktighet och samhörighet. I mötet med mina patienter saknas ofta någon eller flera av dessa grundläggande hälsofrämjande förutsättningar vilket på sikt skapar psykisk ohälsa. Gemensamt för mina npf-patienter är att de beskriver oförmågan att reglera sig själva och sina beteenden. Det kan gälla alltifrån motivation till energi, aktivitet, humör, känslor, aptit och sömn. Exekutiva funktioner, som kan liknas vid 26 • Livsberättelser om adhd och autism
77413127.1.1_Inlaga.indd 26
2022-04-05 09:23
hjärnans kontrolltorn, är vår förmåga att planera, strukturera, organisera, prioritera, ibland byta strategi, komma i gång och slutföra uppgifter. Dessa förmågor är grundläggande för att vi ska kunna skapa hälsosamma levnadsvanor. För individer med npf är de exekutiva funktionerna ofta ojämna eller nedsatta vilket skapar svårigheter att upprätthålla goda levnadsvanor. Arvet: Den genetiska ärftligheten för npf är hög. Det skapar i sin tur sårbara familjesystem. Barn som har adhd eller autism har med större sannolikhet än andra barn föräldrar som själva kämpar med egna svårigheter. Det är viktigt att känna till då samhället kan behöva erbjuda stöd i olika delar av familjesystemet. Npf-diagnoser är inte svartvita. Det handlar om varierande symtom och svårigheter som befinner sig på en skala, ett spektrum. För omgivningen är det ofta svårt att fullt ut förstå vilken sorg, ensamhet och utsatthet många människor med npf-diagnoser lever med. Svårigheterna syns sällan på utsidan och består ofta genom hela livet för personer med en npf-diagnos. För en äldre person kan exempelvis impulsivitet yttra sig i snabba beslut, att man slänger ur sig saker utan att hinna tänka igenom dem innan eller vräker ur sig olämpligheter för att man plötsligt blir arg. Med åren minskar ofta omgivningens förståelse för personer »som inte verkar lära sig av sina misstag«. Svårigheter med social kommunikation och interaktion, särskilt vid autism, gör det också svårare att bibehålla och fördjupa relationer. På samma sätt skapar svårigheten att själv kommunicera vad man känner och behöver – i kombination med svårigheter att förstå och känna vad andra kommunicerar – lätt problem i relationer. Många äldre med npf beskriver sorgen och lidandet i ensamheten. Samsjuklighet – speciella utmaningar vid npf: Beroendeproblematik är vanligt vid npf, särskilt för dem med adhd, och många har under åren försökt att lösa sina problem med alkohol, tabletter eller droger. Det är inte heller ovanligt att jag möter personer som till följd av sin npf-diagnos i vuxen ålder har mycket ångest och återkommande depressioner. På grund av bristande exekutiva förAtt få diagnos
77413127.1.1_Inlaga.indd 27
· 27
2022-04-05 09:23
mågor utvecklar många en generaliserad ångest (GAD), en ständig oro för vardagliga händelser. Många äldre är ärrade av tidigare misslyckanden, alla gånger som spisen glömdes att stängas av, alla gånger paketen glömdes till julafton, deklarationen som glömdes och vad som skulle handlas i affären. Alla små vardagliga åtaganden skapar en stress och belastning som tar all energi. I sociala sammanhang dräneras energin ytterligare. Individen uppskattar ofta sociala sammanhang, men det tar mycket kraft att hålla impulsivitet och ouppmärksamhet i schack. Att tolka och hänga med i samtalet, samtidigt som det pågår så mycket inuti. Vissa utvecklar till följd av detta social fobi. Det är inte heller ovanligt att individen före npf-diagnos diagnostiserats med flera olika personlighetssyndrom. Även kroppsliga problem och samsjuklighet är vanligare vid npf. Många beskriver hur de genom livet har haft olika former av smärttillstånd, magproblem, migrän, högt blodtryck och övervikt. Sammantaget kan det för en individ med adhd och autism, en vanlig kombination, skapa en rörig levnadssituation och komplex samsjuklighet för vården att kartlägga. Vi vet idag genom omfattande forskning att man vid denna typ av livssituation behöver hjälp med samtliga tillstånd parallellt för att nå framgång och skapa bättre psykisk och kroppslig hälsa. En npf-diagnos skapar bättre självförståelse och självinsikt som på sikt skapar bättre livskvalitet. Vi har allt att vinna på att ge individer rätt diagnos och rätt stöd. Npf-diagnoser existerar aldrig i ett vakuum. Svårigheterna uppstår alltid i brist på anpassningar och brist på förståelse i omgivningen och personens egna förutsättningar att anpassa sin vardag. Vid npf fungerar vissa av hjärnans funktioner annorlunda. En individ med adhd eller autism kan inte välja att bete sig på annat sätt. Om valet fanns, hade inte så många människor upplevt krossade relationer, misslyckanden, förlorade arbeten och ett liv i motvind. Npf är ett biologiskt tillstånd, inte ett livsval. Npf är inte en välsignelse eller en superkraft. Däremot känner många av oss perso28 • Livsberättelser om adhd och autism
77413127.1.1_Inlaga.indd 28
2022-04-05 09:23
ner med npf-diagnoser som är enormt framgångsrika och lever hälsosamma liv tack vare att de har lyckats rikta sin energi och hantera sina utmaningar. Jag har följt personer som med en sen diagnos och rätt förklaringsmodell har vänt livet i en positiv riktning. Med rätt diagnos får många kraft att förändra. Med kunskap och självförståelse uppstår ofta en känsla av revansch, och jag följer dagligen människor vars liv tar en annan riktning efter npf-diagnos. Utredning och diagnos upplevs läkande och trösterikt för många – även för anhöriga som har kämpat, försökt stötta och sopa upp. Även om diagnosen kommer sent i livet förstår anhöriga att personen har velat, men inte alltid kunnat.
Att få diagnos
77413127.1.1_Inlaga.indd 29
· 29
2022-04-05 09:23
»Oron inom mig, känslan av att jag klättrar på väggarna skulle jag gärna vilja ha hjälp med – att få uppleva hur lugn och ro känns.«
CAROLINE JONSSON (red.)
I Livsberättelser om adhd och autism får vi följa tretton personer som berättar hur det är få en neuropsykiatrisk diagnos sent i livet, eller som önskar få en utredning. I livsberättelserna återkommer barndomens kamp i skolan, ett utmanande arbetsliv, sargad självkänsla, självmedicinering och svårigheter i familjeliv och relationer. Många vittnar även om ett spännande och rikt liv, om försoningen med sig själv och om sorgen, hoppet och modet att förändra. Livsberättelserna följs upp av Lotta Borg Skoglund, docent och överläkare i psykiatri, Taina Lehtonen, legitimerad psykolog och specialist i neuropsykologi, Susanne Rolfner Suvanto, verksamhetsansvarig för Omvårdnadsinstitutet och praktiker vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Magnus Werner, återhämtningsstödjare, som förmedlar kunskap och reflektioner.
Livsberättelser om adhd och autism
»Jag har sprungit hela livet. Äntligen får jag stanna.«
Livsberättelser om adhd och autism CAROLINE JONSSON (red.)
Boken vänder sig till dig med egen npf-diagnos, till dig med misstanke om egen diagnos, till närstående och till dig som möter äldre med npf i ditt yrkesliv. Boken är skriven i samarbete med Riksförbundet Attention – intresseorganisationen för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, anhöriga och yrkesverksamma. ISBN 9789177413127
9 789177 413127
77413127.1.1_Omslag.indd 1
2022-04-05 07:00