9789151101934

Jens Ineland, Martin Molin & Lennart Sauer

3 UPPL.

Intellektuell funktionsneds채ttning, samh채lle och v채lf채rd

Författarpresentation Jens Ineland, docent vid institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Han forskar om välfärdsorganisationer, professioner och övergångar mellan skola och arbetsliv för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Martin Molin, fil. dr i handikappvetenskap och docent i socialt arbete vid Högskolan Väst. I sin forskning har han intresserat sig för frågor om delaktighet och utanförskap i gymnasiesärskolan. På senare tid har Martin inriktat sina studier på övergången mellan särskola och vuxenliv med fokus på vuxenblivande och identifikationsprocesser i olika sammanhang, t.ex. i övergången mot arbetslivet eller på internet och sociala medier.

Lennart Sauer, fil. dr i socialt arbete och lektor vid institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Hans forskning är huvudsakligen inriktad på personer med intellektuell funktionsnedsättning i relation till identitet, kultur samt arbete och sysselsättning.

Förord till den tredje upplagan Det är med stor tacksamhet och glädje som vi nu får möjligheten att utkomma med en tredje upplaga av den bok som tidigare hade titeln Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd. Sedan bokens första upplaga (2009) har en rad förändringar präglat välfärdsområdet i allmänhet och funktionshinderområdet i synnerhet. Förändrade betingelser avseende begreppsanvändning, FN-konventioner och lagstiftning har tillsammans med ny forskning inom området bidragit till nya sätt att förstå livssituationen för personer med intellektuell funktionsnedsättning. En av flera förändringar rör just hur målgruppen benämns i olika sammanhang, vilket är motivet till att titeln på denna bok delvis har justerats till Intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd (se även kapitel 3 för en mer grundlig diskussion kring begreppsanvändning inom området).

Vidare har samhällsutvecklingen också på ett mer övergripande plan bidragit till förändrade livsvillkor för personer med funktionsnedsättningar. Exempelvis har frågor om hälsa uppmärksammats i högre grad och det har blivit vanligare med hälsomätningar för olika grupper i samhället. En annan trend som skapar nya förutsättningar inom funktionshinderområdet är det ökande användandet av internet och sociala medier. Utifrån dessa utvecklingstendenser innehåller denna reviderade upplaga genomgripande förändringar där samtliga kapitel uppdaterats på olika sätt, bland annat vad gäller referenser till aktuella styr­ dokument och relevant forskning.

Boken har också ett helt nyskrivet avslutningskapitel som diskuterar de utmaningar som professionella har att förhålla sig till i arbetet med att ge stöd och hjälp till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det är vår förhoppning att denna tredje upplaga av boken kommer att bidra till nya och alter­nativa perspektiv på frågor som rör samhälle, välfärd och personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Jens Ineland Martin Molin Lennart Sauer

Innehåll

Introduktion

11 Några centrala begrepp 14 Bokens innehåll och upplägg 16 Referenser 21

DEL 1 DEOLOGISKA OCH TEORETISKA PERSPEKTIV

1

Framväxten av en politik kring funktionshinder

25 25

Handikappbegreppets uppgång och fall Utvecklingen av stöd och insatser till personer med funktionsnedsättningar 27 Dagens funktionshinderpolitik 29 Internationella och nationella styrdokument 34 LSS och bärande principer 40 Referenser 44

2 Välfärdsarbetets organisatoriska villkor

49 Institutionella miljöer och behov av legitimitet 49 Välfärdsstatens institutionella logik 53 Spänningen mellan idé och praktik 56 Logiken om det kulturellt lämpliga 57 Professionella relationer 59 Referenser 60

3 Teoretiska perspektiv på intellektuell funktionsnedsättning/utvecklingsstörning

63 64 66 69 73

Medicinska och utvecklingspsykologiska perspektiv Socialt och kulturellt orienterade perspektiv Funktionshinder – en blandning av tre diskurser Funktionshinder – mellan avvikelse och normalitet Konstruerandet av den välfärdsstatliga kategorin intellektuell funktionsnedsättning 74 Funktionshinder och identitet 75 Funktionshinder och det subkulturella perspektivet 81 Referenser 86

DEL 2 PERSONER MED INTELLEKTUELL FUNKTIONS­N EDSÄTTNING PÅ OLIKA SAMHÄLLELIGA ARENOR

4 Skola och utbildning

91 91 93 94 95 98 101

En tillbakablick Reformer och särskola Inkluderingstanken tar form Särskolans organisation Elevökningen i särskolan Ideologi i retorik och praktik Vilka erfarenheter tar ungdomarna med sig från tiden i särskolan? 104 Ny särskolegeneration – nya strategier 108 Personer med intellektuell funktionsnedsättning och eftergymnasial utbildning 109 Referenser 112

5 Arbetsliv och sysselsättning

117 118

Arbete och svensk funktionshinderpolitik Intellektuell funktionsnedsättning, arbetsmarknad och daglig verksamhet 119 Forskning om intellektuell funktionsnedsättning och arbetsliv 121 Referenser 125

6 Familjeliv och föräldraskap

129 129 132 134

Välfärdsstat, familjeliv och funktionsnedsättningar Familj, funktionshinder och hälsa Relationen mellan föräldrar och professionella Funktionsnedsättning, föräldraskap och känslan av identitet 136 Intellektuell funktionsnedsättning och föräldraskap 137 Diskurser om intellektuell funktionsnedsättning och föräldraskap 139 Referenser 141

7 Boende och fritid

145 146 148

Institutionsavveckling och nya boendeformer Ökat antal LSS-insatser Aktuell forskning om boende och sociala sammanhang för personer med funktionsnedsättningar 150 Boende och fritid – ett komplext spänningsfält 154 Fritidens betydelse 156 Referenser 158

8 Internet och sociala medier

163 Sociala medier, makt och identitetskonstruktioner 164 Tidigare forskning 166 Internet som alternativ arena för identitetsskapande 170 Referenser 173

DEL 3 HÄLSA OCH PROFESSIONELLA UTMANINGAR

9 Intellektuell funktionsnedsättning och hälsa Hälsan har förbättrats – men inte för alla Den svenska folkhälsopolitiken Hälsa på samhälls-, organisations- och individnivå Livsstil, levnadsvanor och hälsa Intellektuell funktionsnedsättning, kön och hälsa Hälsoläget för personer med intellektuell funktionsnedsättning

179 179 180 181 182 183 184

Hälsoproblem hos personer med intellektuell funktionsnedsättning 184 Professionellas möte med olika livsstilar 187 Referenser 188

10 Utmaningar i arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning

193 Bemötandets etik 196 Reflexivitet 200 Modernitet och digitalisering 203 Integrera och legitimera – utmaningar för ledare i välfärdssektorn 206 Referenser 210

Introduktion Samhällsutvecklingen under de senaste decennierna har lett fram till att dagens samhälle karakteriseras av individualitet och människors strävan efter att förverkliga sina egna livsprojekt. Samhället är komplext och utgörs av en mångfald av kulturer och identiteter som lever sida vid sida (Beck 2000; Castells 2000 & 2002). Vi lever också i en global tillvaro med i princip obegränsad tillgång till information.

Den svenska välfärdspolitiken har de senaste trettio åren förändrats i takt med denna utveckling, styrd av ideologiska motiv som betonar valfrihet, självbestämmande och individens rätt att själv bestämma över sin vardag. Utvecklingen har inneburit att man inom funktionshinderpolitiken alltmer har kommit att betona den enskildes möjlighet att påverka villkoren för stöd och insatser. Människor med intellektuell funktionsnedsättning är i dag, på ett helt annat sätt än för bara trettio år sedan, inkluderade i samhället och är, åtminstone på ett formellt plan, en del av samhällsgemenskapen. Även om dagens politik på funktionshinderområdet kännetecknas av val­frihet och självbestämmande, präglas relationen mellan välfärdsstaten och människor med funktionsnedsättning av en rad spänningar och konflikter mellan standardiserade åtgärder eller insatser och mer individuella behov och önskemål.

Denna spänning har att göra med att personer med intellektuell funktionsnedsättning ofta är i behov av individuella stödinsatser som inte alltid överensstämmer med välfärdsstatens standardiserade insatser och åtgärder. En förutsättning för att över huvud taget få stöd och hjälp är dessutom att man tillåter sig inordnas i specifika behovskategorier. En annan faktor är de ökade krav på rättig­heter och medborgarskap som rests från funktionshinderrörelsen. Det handlar om att flytta fokus från särskilda insatser och hinder till rättigheter kopplade till principerna om mänskliga rättigheter, och att samhället ska vara utformat för alla, med eller utan funktionsnedsättningar.

Ytterligare en faktor är den framväxande kulturella rörelsen kring funktionshinder (se t.ex. Ineland & Sauer 2014; Solvang 2012). Inom ramen för denna rörelse avvisar man välfärdsstatens behov av kategorier och brukaridentiteter och tar snarare sin egenart som utgångspunkt för identitet och samhörighet.

Det finns med andra ord en spänning mellan välfärdsstatliga åtgärdsprogram

11

Intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd med syfte att normalisera livsvillkor för klienter och människor med funktionsnedsättningar som inte vill se sig som brukare utan framhåller andra värden och livsprojekt. En följd av detta är att det professionella arbetet och personalens roll har ändrat karaktär, vilket inte minst blev tydligt av den maktförskjutning som ägde rum i och med 1994 års handikappreform och de ideologiska förändringar på detta område som inträffat under 2000-talet. På ett övergripande plan handlar det alltså om komplexiteten i förhållandet mellan konformitet och individuella val – mellan utgångspunkten för vad som ska anses normalt vid en given tidpunkt och möjligheten för enskilda människor med funktionsnedsättningar att forma och gestalta sina liv. För individen handlar det om upplevelsen att inordna sig i organisationens behov av kategorier. Denna situation påverkas ytterligare av att ideologiska mål och intentioner influerar föreställningar hos professionella om vad som är, och inte är, legitima anspråk på livsprojekt, roller och identiteter hos målgruppen. Dessa utgångspunkter förstås i denna bok som ett spänningsförhållande mellan välfärdspolitiska regler och normer – inom exempelvis särskola och LSS-verksamheter – och möjligheterna för unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning att skapa en individuell identitet och livsstil (Ineland, Molin & Sauer 2015).

En ambition är alltså att problematisera den roll som de yrkesverksamma inom detta område har fått som en följd av den här utvecklingen. Yrkesrollen präglas inte sällan av ambivalens och mångtydighet. Man kan säga att den utformas av förhandlingar mellan institutionella ramar, professionellas värderingar och den enskilde klientens självbestämmande och integritet. En följd av den samhällsutveckling vi har beskrivit är att yrkesverksamma inte bara har att förhålla sig till de funktionshinderpolitiska målen, utan även till individens livsprojekt.

Under åren 1994–2006 ökade elevantalet i särskolan med cirka 100 procent (Skolverket 2006). Denna ökning planade sedermera ut något (Skolinspektionen 2011). Vidare har forskning visat att unga med intellektuell funktionsnedsättning som går, eller har gått, i särskola representerar en mycket heterogen grupp. Ibland kallas den andelen elever som representerar själva ökningen för ”den nya särskolegenerationen”. Mycket tyder på att denna grupp ungdomar har ett speciellt sätt att förhålla sig till sin vardag, både vad det gäller skola, arbetsliv och sysselsättning. Många siktar exempelvis på ett liv utanför olika LSS-verksamheter. Den ideologiska utvecklingen och att fler kategoriseras som ”utvecklingsstörda” har bidragit till att professionellas arbete är mer komplext än tidigare.

Ett annat syfte med denna bok är att redogöra för funktionshinderpolitikens historia och ideologi samt att visa hur det professionella arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning färgas av det ideologiska samhälls­ klimatet. När det gäller arbetet med personer med intellektuell funktionsned-

12

Introduktion sättning har diskussionen om professionalitet och kvalitet en tendens att fastna i frågor om enskilda yrkesverksammas egenskaper och professionella värderingar. Det handlar då om att kvaliteten i och upplevelsen av olika stödinsatser kopplas samman med i vilken mån man är lyhörd, har ett etiskt förhållningssätt etc. Vi anser att en fördjupad bild av arbetets villkor måste inkludera organisatoriska och institutionella dimensioner, inte bara individuella frågor. Vi vill alltså problematisera välfärdsarbetets villkor och argumentera för att det professionella arbetet till stor del följer de organisatoriska möjligheterna och mer eller mindre förgivettagna föreställningar om vad som är eftersträvansvärda mål.

Med utgångspunkt i de drag som utmärker det senmoderna samhället försöker vi ge de frågor och perspektiv som behandlas i boken delvis nya tolkningar och innebörder. Vår utgångspunkt är egen forskning, men även annan relevant forskning på området samt våra egna möten med personer med intellektuell funktionsnedsättning och med yrkesverksamma.

Boken utgår övergripande från tre teman, där det första temat är den relativt stora grupp av unga människor som i dag erbjuds skolgång via särskolan och som redan i dag utgör en utmaning för både skolan och funktionshinderomsorgen. Det handlar exempelvis om att hitta adekvata pedagogiska metoder, inkluderande skolgång samt att förbereda dem på ett liv efter skolan. Denna nya situation aktualiserar i sin tur nya utmaningar och frågor om arbete, sysselsättning och familj. Det andra temat lyfter fram särskilda utmaningar i förhållande till den nya generationens personer med intellektuell funktionsnedsättning i fråga om arbetsliv, bostadsfrågor, familjebildning och fritidsaktiviteter. Det tredje temat är direkt länkat till de två första och handlar om hur personer med intellektuell funktionsnedsättning formar sin identitet genom att formulera och sträva efter att realisera sina egna livsprojekt.

Frågor om intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd är komplexa och låter sig inte beskrivas och diskuteras via förenklingar i handböcker.

Därför har vår avsikt och ambition med denna bok varit att bidra till ökad kunskap samt att erbjuda nya perspektiv att diskutera och reflektera över. Vårt sätt att diskutera och problematisera bokens teman varierar. Ibland lyfter vi fram exempel från praktiska situationer eller från vår egen eller andras forskning. Andra gånger väljer vi att lyfta fram kritiska frågor för reflektion. I kombination med de olika teoretiska perspektiv som behandlas i boken, skapar detta förutsättningar för att fånga den komplexitet som omgärdar intellektuell funktionsnedsättning i en samhällelig kontext. Vissa delar av boken är av förklarliga skäl mer teoretiskt inriktade, eftersom avsikten inte främst är att ge svar på frågor utan i stället att lyfta fram problematiserande tolkningar för att på så sätt öka medvetenheten inför situationer som ofta uppstår i mötet mellan personer med intellektuell funktionsnedsättning och välfärdsstaten.

13

Intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd I kapitel 2 och kapitel 10 knyter vi mer specifikt de tre temana till praktiken och de framtida utmaningar som praktiken, forskningen och de som arbetar inom området står inför.

Några centrala begrepp Detta är den tredje, kraftigt omarbetade och uppdaterade, upplagan av boken.

De två första upplagorna har haft titeln Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd.

I samband med omarbetningen av denna tredje upplaga har vi uppdaterat titeln till Intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd. Denna ändring följer av att begreppet intellektuell funktionsnedsättning används i allt större utsträckning idag. Titeln på denna bok innefattar tre centrala, men inte helt oproblematiska, begrepp: intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd. Vi vill redan nu kommentera hur vi ser på dessa begrepp.

Många olika begrepp, till exempel imbecill, sinnesslö, psykiskt utvecklingsstörd, förståndshandikappad eller begåvningshandikappad, har använts för att benämna de personer som har, så som vi i dag benämner det, en funktionsnedsättning, utvecklingsstörning eller intellektuell funktionsnedsättning (Tideman & Strandberg 2018). Begreppet utvecklingsstörning är i dag ett omdiskuterat begrepp. Utvecklingsstörning används i dag parallellt med begreppet intellektuell funktionsnedsättning. I det internationella diagnossystemet DSM-5 ­används begreppet intellektuell funktionsnedsättning, medan man i den s­ venska versionen av ICD-10 använder utvecklingsstörning.

Inom forskning är det framförallt intellektuell funktionsnedsättning eller den engelska motsvarigheten ’intellectual disability’ som numera används, medan Lagen om stöd och service använder utvecklingsstörning. Riksföreningen Grunden använder begreppet intellektuell funktionsnedsättning (https:// www.grunden.org/) medan FUB (Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning) använder begreppet utvecklingsstörning. FUB anger också att det finns flera andra begrepp, såsom intellektuell funktionsnedsättning eller kognitiv funktionsnedsättning som används parallellt (http://www.fub.se/ utvecklingsstorning/vilket-ord-anvands%C3%A4nds).

I LSS-utredningen (SOU 2018:88) förs också en diskussion om vilka begrepp som används. Man pekar på att det kan finnas skäl att ersätta begreppet utvecklingsstörning med intellektuell funktionsnedsättning, samtidigt som man konstaterar att det är en diagnos som används inom hälso- och sjukvården och att begreppet utvecklingsstörning finns med i flera andra regelverk (t.ex. inom skolan och socialförsäkringsområdet). Utredningen menar att behovet av att ändra begreppet utvecklingsstörning inte är så stort att det behöver ändras i en översyn av LSS. I Socialstyrelsens rapport, Uppföljning av barnkonventionens

14

3 Teoretiska perspektiv på intellektuell funktionsnedsättning/utvecklingsstörning Ambitionen med det här kapitlet är att presentera och diskutera flera olika teoretiska perspektiv på intellektuell funktionsnedsättning och funktionshinder, för att på så sätt ge en bild av den komplexitet som de utgör.

Forskning om funktionshinder utgör ett tvärvetenskapligt fält som har en relativt kort historia, där startpunkten brukar förläggas till 1980-talets början.

Funktionshinderforskning kan avse individ-, grupp- eller samhällsnivå, och det centrala i forskningen är att den har ett miljörelativt perspektiv. Den tvär­ vetenskapliga karaktären innebär att forskningen bedrivs inom många vetenskapsområden; naturvetenskap, samhällsvetenskap, humaniora och medicin är några exempel. Att forskningen är tvärvetenskaplig har sin bakgrund i att funktionshinder är ett komplext fenomen.

Ett sätt att illustrera både komplexiteten och den tvärvetenskapliga karaktären är att beskriva de mest vanligt förekommande perspektiven på funktionshinder. Utifrån ett medicinskt perspektiv, den medicinska eller individuella modellen, kan intellektuell funktionsnedsättning förstås som konsekvens av sjukdomar eller skador. Ur ett socialt perspektiv, den sociala modellen, kan intellektuell funktionsnedsättning förstås som ett resultat av samhälleliga hinder och barriärer. En mix mellan de bägge synsätten, den miljörelativa modellen, ser funktionshinder och intellektuell funktionsnedsättning som ett resultat av både de individuella egenskaperna samt samhällets hinder och barriärer. När funktionshinderforskare studerar funktionshinder ur ett miljö­ relativt perspektiv, är fokus riktat mot de processer som leder till att personer med intellektuell funktionsnedsättning blir funktionshindrade. Med detta avses att de får svårigheter på grund av att samhället eller den fysiska, pedagogiska eller sociala miljön inte är anpassad för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

I detta kapitel kommer vi att hämta perspektiv och teorier från flera av ovan nämnda vetenskapsområden. Vi inleder med det medicinska och utvecklingspsykologiska perspektivet och övergår sedan till ett mer samhällsvetenskapligt och humanistiskt förhållningssätt, som bidrar med andra värdefulla

63

Intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd perspektiv och insikter i förståelsen av intellektuell funktionsnedsättning, och som delvis gör det i motsatt förhållande jämfört med det strikt medicinska perspektivet.

Medicinska och utvecklingspsykologiska perspektiv Utifrån ett medicinskt och utvecklingspsykologiskt perspektiv kan intellektuell funktionsnedsättning beskrivas som en kognitiv funktionsnedsättning som till cirka 90 procent orsakas av en hjärnskada. De resterande 10 procenten har en intellektuell funktionsnedsättning på grund av den biologiska normalvariationen, det vill säga att i en befolkning har en liten andel hög begåvning och en liten andel låg begåvning (Grunewald 1996). Hjärnskador kan orsakas av bland annat sjukdomar hos modern eller fostret, missbildningar, kromosomavvikelser och andra genetiska avvikelser. Det stora flertalet blir skadade under foster­ stadiet, en del skadas i samband med förlossningen och ett fåtal får skadan under barnaåren. Skadan medför också ofta att motoriska, sensoriska och medicinska funktionsnedsättningar uppstår, vilket leder till att individen får en kombination av flera funktionsnedsättningar. Det finns också ett samband mellan graden av intellektuell funktionsnedsättning och förekomsten av andra funktionsnedsättningar; de vanligaste tillkommande funktionsnedsättningarna är rörelsehinder, hörselskador, synskador och epilepsi.

Intellektuell funktionsnedsättning kan definieras på olika sätt, beroende på vilka kriterier som ska ingå i definitionen och om man utgår ifrån ett individeller ett samhällsperspektiv (se bl.a. Greenspan 1999 och Schalock 2011). Granlund & Göransson (2019) menar dock att alla definitioner har det gemensamt att intellektuell funktionsnedsättning innebär en svårighet att ta in och bearbeta information och kunskap samt att tillämpa kunskap. De flesta är överens om att funktionsnedsättningen innebär en intelligensnedsättning samt svårigheter att självständigt klara av vardagslivet (se Ineland 2013). Intellektuell funktionsnedsättning definieras alltså ofta utifrån både ett intelligenskvotskriterium och ett adaptivt kriterium, men de olikheter som finns i definitionerna beror på hur intelligens definieras, hur intelligensbegreppet har översatts till observerbara förmågor samt vilken vikt man lägger vid adaptiva beteenden.

Det beror också på individens sociala kompetens (Greenspan 1999; Schalock 2011). En mer allmängiltig definition av intellektuell funktionsnedsättning (intellectual disability) har formulerats av American Association on Mental Retardation (AAMR 2002; Ineland 2013). AAMR beskriver intellektuell funktionsnedsättning som ett funktionshinder karakteriserat av en samtidig nedsättning i intelligens och adaptiva färdigheter inom minst två av följande tre områden: akademiska färdigheter, sociala färdigheter och praktiska färdigheter.

64

4 Skola och utbildning Allt sedan den första lagen om undervisning för sinnesslöa infördes 1944 har skolfrågan på olika sätt varit aktuell i såväl den skolpolitiska retoriken som den politiska debatten kring funktionshinder. Inte sällan har debatten på området rört frågor om integrering kontra särlösningar. I detta kapitel beskrivs hur dagens särskola växt fram. Vi problematiserar också ideologiska strömningar inom skolområdet och vad dessa kan tänkas ha för betydelse för professionella i mötet med elever i vardagliga skolsituationer. Vad betyder egentligen sam­ hällets kategorisering av ”särskoleelever” för den enskildes självbild?

En tillbakablick I dag har personer med utvecklingsstörning rätt att få sin skolgång ordnad i särskolan. Denna skolform har växt fram ur olika traditioner och epoker som förespråkat skiljda synsätt på det som kan tas för annorlunda eller avvikande.

Efter 1600- och 1700-talets moraliska och mystiska föreställningar – om att annorlunda barn var Guds straff och så vidare – började på 1800-talet en avvikelsediskurs alltmer iklädas medicinska och pedagogiska termer. Denna utveckling medförde att människor med olika typer av svårigheter började särskiljas och kategoriseras. Exempelvis började man skilja på psykiskt utvecklingsstörda och psykiskt sjuka (Rosenqvist 1978).

I en tid då industrialiseringen började ta fart i Sverige väcktes idén om att även ”sinnesslöa” kunde fostras till goda arbetare. Målsättningen var att träna dessa individer till ett så självständigt liv som möjligt. Den pedagogiska – och till viss del filantropiska – tanken fanns kvar och som ett led i detta började institutioner i form av ”uppfostringsanstalter” och ”idiotskolor” växa fram. Den första ”idiotskolan” i Sverige startades i Göteborg 1866 av Emanuella Carlbeck.

Hon brukar betecknas som en av pionjärerna när det gällde att engagera sig för personer med utvecklingsstörning. Tiden fram till 1916 brukar beskrivas som en ganska diffus epok i vårdideologins historia. Man kan se tre utmärkande drag:

91

Intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd 1. barmhärtighetstanken – en filantropisk föreställning där det gällde att leva upp till det kristna kärleksbudet 2. skyddstanken – att skydda de ”sinnesslöa” från en ond och oförstående värld 3. optimism – att synen på ”sinnesslöa”, speciellt under 1870- och 1880-talen, gick från blott odugliga och tärande till verksamma och närande individer (Söder 1984). Fortfarande fanns dock ingen lagstiftning på området.

Under 1900-talets första hälft förstärktes synen på avvikelse genom en betoning på individuella särdrag och abnormiteter. I takt med en försämrad samhällsekonomi, det pedagogiska projektets målsättningskris och ett uppsving för socialdarwinistiska/rashygieniska tankar började ett mer medicinskt inriktat perspektiv på ”sinnesslöa” göra sig gällande. Ett sätt att skilja barn med olika förmågor åt var att införa intelligenstest. Dessa mätningar gjorde det möjligt att skilja ut svagbegåvade elever från skolundervisningen. Ett argument för denna urskiljning var att värna om de svagbegåvades väl.

Enligt den dominerande retoriken var det för de svagbegåvades skull ett särskiljande måste göras. Det var synd om dem som inte hade förmågan att hänga med i den normala undervisningen och de ansågs må bäst av att få vara för sig själva.

Barn med skolsvårigheter fick en diagnos som avvikande och undervisning och behandling i avskildhet. (Rosenqvist & Tideman 2000, s. 6)

Efter andra världskriget introducerades den så kallade enhetsskolan i Sverige.

Skoldebatten präglades i hög grad av en framväxande demokratitanke som såg skolan och skolklassen som ett samhälle i miniatyr. Det ansågs att i ett sådant samhälle måste variation vara tillåten. Heterogenitet i förutsättningar och förmågor betraktades som det normala – inte homogenitet. En grundtanke med skolan på denna tid handlade om att ge barn och ungdomar upplevelser av variation, vilket kunde anses som en radikal tanke i ett samhälle där klasskillnader sågs som naturligt och rättfärdigt. Enhetsskolan omfattade emellertid inte alla. Barn med utvecklingsstörning ställdes utanför och en del fick inte någon undervisning alls. Den första lagen om undervisning för ”sinnesslöa” kom 1944. Lagen innebar att landstingen skulle ansvara för så kallade sinnes­ slö­skolor. Fram till mitten av 1950-talet fick dock endast barn med lindrig utvecklingsstörning – de så kallade bildbara barnen – viss undervisning i dessa särskilda skolor (se Areschoug 2000; Rosenqvist & Tideman 2000).

Det dröjde inte länge förrän nästa lag skulle träda i kraft, nämligen Lagen om undervisning och vård av vissa psykiskt efterblivna från 1954. Här fick landstingen även skyldighet att erbjuda såväl skola som vård åt ”obildbara” barn och vuxna. På 1950-talet började alltså en mer pedagogisk syn på utvecklingsstörning åter vinna mark. Många av de äldre anstalterna var i mycket dåligt skick efter kriget. Samtidigt uppdagades flera skandaler på anstalterna i pressen

92

4. Skola och utbildning och snart hade en opinion bildats för upprustning. I och med att undervisningen blivit obligatorisk kom också nya föräldragrupper att beröras av den.

För en utförligare redogörelse kring ”sinnesslöundervisning och skolplikt” se Areschoug (2000). Många av dessa var medelklassföräldrar som tidigare hållit sina barn utanför den offentliga omsorgen. Dessa föräldrar ställde krav på såväl yttre standard som på verksamheternas innehåll (Söder 1984).

Reformer och särskola Inom det socialpolitiska området brukar 1950-, 1960- och 1970-talen benämnas som de stora reformernas tidevarv. På utbildningsområdet innebar speciellt 1960-talet en brytpunkt, då man i högre grad ifrågasatte, både ur ett ideologiskt och ekonomiskt perspektiv, särskiljandet i form av speciella skolor och klasser.

Det ansågs som alltför kostnadskrävande att särskilja elever från den vanliga undervisningen, och man protesterade mot de stigmatiserande konsekvenser som avskiljandet innebar. I ett försök att motverka stigmatisering placerades elever med funktionsnedsättningar oftare i konstellationer med elever utan funktionsnedsättningar. Dessa begynnande tendenser till integrering sågs som ett ifrågasättande av det allmänna skolsystemets möjligheter att ta hand om barn med olika förmågor. Det dominerande synsättet var dock att det i första hand var den avvikande individen som skulle anpassas till rådande skolsystem – inte tvärtom (Rosenqvist & Tideman 2000). År 1968 trädde en lag angående omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda i kraft. Denna lag reglerade både omsorger och utbildning för personer med utvecklingsstörning. På 1970-talet tog den fysiska integreringen i skolan fart på allvar, men det dröjde inte länge förrän skeptiska röster började höjas över integreringsprojektets framkomlighet. Den fysiska integreringen av särskoleklasser i befintliga skolmiljöer ledde inte med automatik till ökade kontakter mellan elever med och utan funktionsnedsättningar. Såväl strukturella som organisatoriska faktorer hindrade denna typ av kontakter och relationer: dels påtalades problem med att både skola och ”vård” innefattades i samma lagstiftning, dels kritiserades det tudelade huvudmannaskapet, där landstinget ansvarade för särskolan och kommunen för den reguljära skolan.

Därför flyttades lagstiftningen om särskolan från omsorgslagen till skollagen i mitten på 1980-talet. Det skulle emellertid dröja ytterligare ett decennium innan särskolan även på ett organisatoriskt plan blev integrerad i den kommunala skolan. En tanke var att kommunaliseringen av särskolan i början av 1990-talet skulle göra att man levde upp till skolparollen ”en skola för alla”. Nu inleddes en ny ideologisk diskussion med utgångspunkt i integreringsprojektets brister. Ett exempel som ibland lyfts fram i detta sammanhang är misstolk-

93

Intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd ningar av – och ibland felaktig användning av – integreringsbegreppet. En sådan missuppfattning är när ”integrering” används som en personlig egenskap hos individer (t.ex. uttalanden som ”vår klass omfattar 30 elever, varav två är integrerade”).

Sett i relation till vad som eftersträvas – reell integrering – blir beteckningen ”individual-integrerad” inte bara något meningslöst, utan vad värre är, något som riskerar att direkt motverka sitt syfte. Beteckningen integrerad om en eller några individer i en grupp är snarast tecken på deras avskilda eller isolerade situation genom att den utpekar någon som avvikande från den vanliga normen. (Emanuels­ son 2004, s. 108)

Inkluderingstanken tar form Det hävdades alltså att en ny tid krävde nya begrepp och därför lanserades begreppet inkludering (inclusion) som ett alternativ till integrering. Argumentationen handlade om att det endast är meningsfullt att tala om integrering när någon lever segregerat (se kap 1). Idén om inkludering i skolan markerar i stället ett synsätt som går ut på att det inte är eleven som ska anpassas till skolan, utan det är skolan som ska anpassa sig till eleven. En del menar dock att det inte är någon väsentlig skillnad i betydelse mellan begreppen inkludering och integrering. Båda är ideologiska begrepp som a priori beskriver en process (eller ett tillstånd) där ingen utesluts – där alla är en del av en helhet (Tøssebro 2004).

Inom det specialpedagogiska området tog man fasta på Lärarutbildningskommitténs betänkande (SOU 1999:63) där det talades om ”den stora utmaningen” för skolan, nämligen att all skolpersonal ska kunna hantera det faktum att elever har olika förutsättningar, erfarenheter, kunskaper och behov. Den utbildningspolitiska och verksamhetsmässiga utmaningen är därmed att kunna se olikheter som en resurs. Kommittén efterlyste studier som belyser hur skolledare och lärare tänker kring och hanterar avvikelse och olikhet. I detta avseende har Giota & Emanuelsson (2011) studerat hur rektorer hanterar policyfrågor som rör bland annat differentiering och motiv till elevers behov av särskilt stöd.

Sammantaget har den skolideologiska retoriken länge hävdat att barn med skolsvårigheter i största möjliga mån ska vara en del av den reguljära undervisningen. En historisk tillbakablick visar emellertid att så inte har varit fallet.

Tidigare framfördes protektionistiska och/eller barmhärtighetsgrundade argument för särskiljande eller integrerande initiativ (att skydda individen respektive samhället, för ”den enskildes bästa” etc.). På senare tid framhålls vikten av mångfald i debatten – man argumenterar för att personer med utvecklingsstör-

94

10 Utmaningar i arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning I detta avslutande kapitel tar vi avstamp i det organisatoriska perspektiv som fördes fram i bokens andra kapitel. Först presenterar vi en tankemodell utifrån vilken förutsättningarna för att handla inom ramen för ett organisatoriskt sammanhang diskuteras. Därefter för vi ett resonemang runt ett antal utmaningar som professionella (inklusive ledare) har att hantera i mötet med personer med intellektuell funktionsnedsättning. De teman vi valt att uppmärksamma och fördjupa diskussionen kring hänger delvis samman med samhällsutvecklingen och de ökade krav som personer med funktionsnedsättningar har på att själva definiera sin situation och ambitionerna med sina livsprojekt. Vidare belyser vi hur professionella verksamma inom socialtjänst, skola och sjukvård beskriver arbetstillfredsställelse samt vilka utmaningar och svårigheter de möter i det dagliga arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Komplexiteten i arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning är enligt vår mening nära förbunden med att dessa professionella möten sker i vad som kan kallas institutionella organisationer. Dessa organisationer, vanligen offentliga – sjukvård, skola, socialtjänst – kännetecknas av att de har utvecklat sitt särskilda norm- och regelsystem. För personer med intellektuell funktionsnedsättning är det viktigt att förhålla (anpassa) sig till dessa regler och normer för att professionella möten ska flyta någorlunda konfliktfritt. För de professionella är det viktigt att arbetet ligger i linje med såväl regler som normer för att människor och intressen i omgivningen inte ska reagera och rikta kritik mot verksamheten. Nedanstående modell, som utformats av Ineland (2019) med inspiration av Hodgson (1998), synliggör visuellt denna dialektiska relation.

I de senaste årens svenska funktionshinderforskning har modellen använts som teoretiskt och analytiskt raster i ett antal studier18 som intresserar sig för institutionella processer, organisatorisk legitimitet, hybridiserade strukturer 18 Studierna har genomförts inom ramen för projektet Organizations and Intellectual Disabilities (ORGID), Projektledare: Jens Ineland, Umeå universitet.

193

Intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd

Information

Institutioner Regulativa Normativa Kognitiva

Socialisation Gemensam bild av ”verkligheten”

Professioner Värderingar Preferenser Normer

Handling

Figur 10.1 Tankemodell om relationen mellan professioner och institutioner i välfärdssektorn.

och intellektuell funktionsnedsättning. Studierna har primärt studerat hur professionella som arbetar med personer med intellektuell funktionsnedsättning i skola, sjukvård och socialtjänst ser på utmaningar i arbetet (Ineland, Molin & Sauer 2018), arbetstillfredsställelse (Ineland, Sauer & Molin 2017) och vad som kännetecknar kvalitet i arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning (Ineland & Hjelte 2018).

Modellen betonar den dialektiska relationen mellan institutioner (regulativa, normativa, kognitiva) och professioner inom ramen för välfärdspolitiska kontexter. I den institutionella omgivningen framträder regulativa element framför allt i form av lagar, regler och administrativa rutiner med formella syften.

För professionella är det viktigt att arbetet strävar efter att förverkliga intentionerna med dessa lagar och regler. Det skapar samhällelig acceptans.

Med normativa element menas det som uppfattas som bra och eftersträvansvärt i en given kontext. De professionella handlar då i enlighet med vad som i samhället uppfattas socialt accepterat och moraliskt riktigt. Normativa element bygger på väl etablerade uppfattningar om hur insatser och åtgärder för personer med intellektuell funktionsnedsättning bör se ut. Detta behöver inte alltid ligga i linje med innehållet i de (formella) regulativa elementen.

När organisationer utvecklar kognitiva element skapas stabilitet genom att människors sätt att tänka och handla likformas. Kognitiva element fäster vikt vid förgivettagna föreställningar och gemensamma tolkningsmönster, då dessa ger upphov till likformighet i människors tänkesätt och skapar stabilitet i so-

194

10. utmaningar i arbetet med personer … ciala beteenden i en organisation. Som modellen visar är det här frågan om processer snarare än tillstånd, det vill säga att det råder en ömsesidighet på så vis att aktörer skapas av institutioner, samtidigt som aktörer skapar institutionerna. Arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning är nära förbundet med ideal och visioner stipulerade i lagstiftning och policy. Eftersom kognitiva element, liksom institutioner mer generellt, kan sägas vara organisationsspecifika kan institutionella analyser ge viktig kunskap om villkoren för samarbete över organisationsgränserna för personer med funktionsnedsättningar. Häri ligger samtidigt en paradox, eftersom just samverkan och samordnat stöd kan sägas reflektera ett kognitivt element i utbudet av stöd- och service­insatser till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Beteenden och rutiner baserade på kognitiva element internaliseras och skapar gemensamma uppfattningar som tas för givna. Införlivandet av kognitiva element ger därför organisationer en särskild robust legitimitet eftersom de sällan ifrågasätts.

De har även en stark regulativ kraft, då tillvägagångssätt eller tankemodeller som bryter mot institutionen ses som mer eller mindre otänkbara.

En viktig aspekt som modellen ger vid handen är att sättet på vilket de professionella tänker och handlar är inbäddat i ett institutionellt sammanhang.

Detta sammanhang formar mål och visioner som uppfattas som eftersträvansvärda samt anger vilka handlingar som kan, bör och ska utföras. Det innebär att människors (professioners) handlingar i en viss kontext – och hur de tänker och värderar sitt handlande – är grundade i förgivettagna och många gånger oreflekterade regler, värderingar, preferenser och normer knutna till olika posi­ tioner och roller. Med utgångspunkt i tankemodellen i figur 10.1 kan motiv till, och sociala effekter av, professionellas sätt att arbeta analyseras, efter­som modellen indikerar att institutionella ramverk i stor grad påverkar organisationers inre liv.

Modellen visar även att institutioner i stor utsträckning påverkar hur information väljs ut, organiseras och tas emot. Det innebär att sättet på vilket professioner som arbetar med exempelvis personer med intellektuell funktionsnedsättning handlar, och tänker om sitt handlande, inte kan reduceras till personliga egenskaper och personlig lämplighet. Handlingar ses i stället som en följd av att yrkesgrupper internaliserat organisationens normer och värderingar samt uppfattat förväntningar från olika intressen i omgivningen.

Professionella handlingar och tänkesätt kan alltså ses som en anpassning till vad man upp­fattar är dominerande förväntningar från omgivningen, vilka formar uppfattningar om vad som är rätt och fel, lämpligt och olämpligt samt vad som är och inte är eftersträvansvärt i arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Eftersom sådan här form av institutionell påverkan lätt skapar en illusion av säkerhet och rationalitet, när möten och relationer snarare kännetecknas av osäkerhet och ambivalens, upplever vi detta

195

Intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd perspektiv på arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning som viktigt att lyfta fram och diskutera.

Utifrån grundantagandet att professionella möten med klienter/brukare med intellektuell funktionsnedsättning sker inom ramen för en organisatorisk kontext med ett etablerat sätt att tänka och handla, erbjuder enligt vår mening institutionella analyser stora möjligheter att länka professionella erfarenheter med villkor på organisatorisk och samhällelig nivå. Detta interna/externa förhållande öppnar upp för nya forskningsansatser och samtalsteman bland kritiskt reflekterande praktiker när det gäller villkoren för stöd och service till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Till exempel: Hur och med vilka sociala konsekvenser kan människovårdande organisationer upprätthålla legitimitet och socialt erkännande från omvärlden, samtidigt som de även slår vakt om sina klienters/brukares intressen och behov? Och hur hanterar professionella risken med att personer med intellektuell funktionsnedsättning stigmatiseras, genom exempelvis etikettering, differentiering eller kompensatoriska arrangemang, utan att samtidigt förhålla sig till det faktum att många individer i denna målgrupp har, och alltid kommer att ha, speciella behov till följd av sin funktionsnedsättning? I detta kapitel vill vi med utgångspunkt i denna syn på dialektiken mellan institutioner och aktörer i välfärdssektorn peka på ett antal utmaningar som professionella har att hantera i arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Dessa utmaningar återfinns inom områden som rör bemötandets etik, reflexivitet, modernitet samt ledarskap.

Bemötandets etik Inom en välfärdsstatlig kontext knyts många gånger frågor om bemötandets etik till den enskilde yrkesutövaren och dennes lämplighet och förhållningssätt.

Som vi ovan diskuterat finns det en risk att sådana utgångspunkter inte fångar upp på vilket sätt den organisatoriska kontexten formar de professionellas sätt att arbeta med exempelvis personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Ineland och Hjeltes (2017) analys illustrerar att när professioners bemötande, moral och frågor om kvalitet i arbetet ska förstås måste det också göras med utgångspunkt i den komplexitet som finns mellan organisationskultur, grundläggande värderingar och det professionella handlandet.

Professioner inom socialtjänsten, skolan och hälso- och sjukvården har i egenskap av sin yrkesroll ett tolkningsföreträde som innebär att deras männi­ skor i behov av stöd lätt hamnar i en underordnad maktposition (Ineland, Molin & Sauer 2013; 2015). Personer med intellektuell funktionsnedsättning måste många gånger underkasta sig personalens föreställning om vad som är normalt, socialt och kulturellt accepterat. För att hantera detta är det centralt

196

Intellektuell funktionsnedsättning, samhälle och välfärd Jens Ineland, Martin Molin & Lennart Sauer

TREDJE UPPLAGAN

Valfrihet, egenmakt och individuell frihet är ledord i den svenska välfärdspoli­ tiken. Att individen själv ska ha rätt att bestämma över sin vardag har inne­ burit att man inom funktionshinderpolitiken alltmer har kommit att betona den enskildes möjlighet att påverka villkoren för stöd och hjälpinsatser. Men vad händer när personer med funktionsnedsättningar inte primärt ser sig som behövande av stöd och service, utan baserar sina livsprojekt på helt andra visioner, mål och värden?

Författarna har mångårig erfarenhet av verksamhetsnära arbete och deras forskning är inriktad på de villkor som omgärdar arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning. I den här boken sätts dessa erfarenheter och villkor in i en bredare samhällelig och välfärdspolitisk kontext.

Denna tredje upplaga har genomgått en omfattande revidering utifrån ny lagstiftning och aktuell forskning. Den innehåller också ett nyskrivet kapitel om centrala utmaningar för professionella som arbetar med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Sedan bokens första upplaga har be­ nämningen av målgruppen ändrats, vilket är motivet till att denna upplaga har fått en ny titel. Boken vänder sig till studenter vid samhällsvetenskapliga, beteendevetenskapliga och vårdvetenskapliga utbildningar men även till yrkesverksamma inom välfärdssektorn och andra som är intresserade av frågor om intellektuell funktionsnedsättning.

Martin Molin, fil. dr i handikappveten­ skap och docent i socialt arbete vid Högskolan Väst. Lennart Sauer, fil. dr i socialt arbete, Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Jens Ineland, fil. dr i socialt arbete och docent, Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet.

ISBN 9789151101934

9 789151 101934