Omsorgsboken
Omsorgsboken – möjligheter och svårigheter vid intellektuell funktionsnedsättning Den första upplagan av Omsorgsboken kom ut för snart femtio år sedan. Redaktörer var Ann Bakk och Karl Grunewald. Boken har kontinuerligt reviderats och utvecklats i takt med samhällsförändringar, ny lagstiftning och ständigt pågående forskning inom området funktionsnedsättning.
Lena Söderman & Mårten Nordlund (red.)
Den 6:e upplagan av boken har fått en ökad forskningsbaserad och vetenskaplig tyngd. Nya kapitel har tillkommit och hela boken har uppdaterats och omarbetats. Till exempel har den ökande kunskapen om kommunikationens betydelse resulterat i ett omfattande avsnitt om Kommunikation och Alternativ Kommunikation, AKK. Kommande förändringar av LSS – Lagen om stöd och service åt vissa funktionshindrade – återspeglas i ett nytt, problematiserande kapitel om LSS. Praktisk tillämpning av teori ger bredd åt och ytterligare förståelse för området. Boken är lämplig som kurslitteratur på ett flertal akademiska grundutbildningar, till exempel inom socialt arbete, social omsorg, psykologi, pedagogik och omvårdnad. Den kan också användas som kurslitteratur och fördjupningslitteratur på folkhögskolor och vårdutbildningar på gymnasieskolan.
• Lena Söderman är socialpedagog och vårdlärare med inriktning mot funktionsnedsättning. Hon har förutom många år som lärare arbetat som chef inom olika LSS-verksamheter. Mårten Nordlund är civilekonom med lång erfarenhet från ideellt och professionellt arbete i olika positioner, med inriktning mot funktionsnedsättning.
Upplaga 6
Omsorgboken kommer att vara till stor nytta i habiliteringsarbetet, både som faktabok och som utgångspunkt för diskussion bland personal ute i verksamheter. De namnkunniga författarna bidrar med djup och bredd inom omsorgsområdet och ger en unik överblick över hela kunskapsfältet.” Kenneth Thor, chef för barn- och vuxenhabiliteringen, Norrtälje
Best.nr 47-12644-6 Tryck.nr 47-12644-6
Omsorgsboken – möjligheter och svårigheter vid intellektuell funktionsnedsättning
Lena Söderman & Mårten Nordlund (red.) SvenOlof Dahlgren • Ragnar Furenhed • Mats Granlund • Josefin Grände • Anders Gustavsson • Kerstin Göransson • Bo Hejlskov Elvén Barry Karlsson • Anna Levén • Barbro Lewin • Lotta Löfgren-Mårtenson • Martin Molin • Lasse Nohrstedt • Karina Scheibenpflug Anette Schön • Kristina Szönyi • Mårten Söder • Gunilla Thunberg • Magnus Tideman • Jenny Wilder • Gunnel Winlund
Upplaga 6
9789147126446c1c.indd 1
24/04/19 4:28 PM
Omsorgsboken ISBN 978-91-47-12644-6 © 2019 Lena Söderman, Mårten Nordlund och Liber AB Förläggare: Helena Ekholm Redaktör och projektledare: Cecilia Björk Tengå Omslag och grafisk form: Fredrik Elvander Foton inlaga och omslag: Thinkstock Grafiska illustrationer: Jonny Hallberg Ombrytning och repro: OKS Prepress Services, Indien Produktionsledare: Jürgen Borchert Sjätte upplagan 1 Tryck: People Printing, Kina, 2019
KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningssamordnare, t.ex. kommuner och universitet. Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se.
Liber AB, 113 98 Stockholm Kundservice tfn 08-690 90 00 Kundservice.liber@liber.se www.liber.se
9789147126446b1-276c.indd 2
24/04/19 5:00 PM
Innehåll Inledning .....................................................................5 Fakta och värderingar ...............................................5 Bokens struktur .........................................................6 Medverkande författare ...........................................8
DEL I. Funktionsnedsättning och grundläggande stöd ................................ 11
DEL II. Livet – möjligheter och svårigheter .......................................................91
1. Intellektuell funktionsnedsättning .................. 12
7. Vägen blir till medan vi går – att få och leva med barn med intellektuell funktionsnedsättning.......................................92
Mats Granlund & Kerstin Göransson
2. Flerfunktionsnedsättning ..................................20 Jenny Wilder & Mats Granlund
3. Autismspektrumtillstånd ..................................28 SvenOlof Dahlgren
4. Hjärnskadad i vuxen ålder ................................45 Karina Scheibenpflug & Anette Schön
5. Minnesfunktioner och kognitiv assistans .......49 Anna Levén
6. Kommunikation – ett grundläggande behov och en mänsklig rättighet .....................59 Gunilla Thunberg
Lasse Nohrstedt
8. Martin flyttar hemifrån. Hopp, glädje och förtvivlan ur en pappas perspektiv......108 Lasse Nohrstedt
9. Livet och frågorna ...........................................116 Ragnar Furenhed
10. Sexualitet och kärlek ..................................... 126 Lotta Löfgren-Mårtenson
11. Våld och övergrepp mot kvinnor med funktionsnedsättning..................................... 134 Josefin Grände
12. Psykisk ohälsa ................................................. 147 Barry Karlsson
9789147126446b1-276c.indd 3
24/04/19 5:00 PM
4
INNEHÅLL
DEL III. Stöd till ett gott liv ................................. 169
17. Livskvalitet trots många hinder ...................226 Gunnel Winlund
13. Åldrande och intellektuella funktionsnedsättningar ................................ 170 Barry Karlsson
14. Omsorgsideologins utveckling .................... 185 Mårten Söder
15. LSS, bemötande och den goda viljan .........193 Barbro Lewin
18. Lågaffektivt bemötande ...............................236 Bo Hejlskov Elvén
19. Handledning i servicebas, gruppbostäder och daglig verksamhet............... 246 Barry Karlsson
20. Delaktighet: ideologi och teori ...................261 Martin Molin & Anders Gustavsson
16. Särskola, vanliggörande och kategorisering .............................................. 209 Kristina Szönyi & Magnus Tideman
9789147126446b1-276c.indd 4
24/04/19 5:00 PM
Inledning Omsorgsboken har getts ut i olika upplagor sedan 1973, då forskningen och den akademiska litteraturen var tämligen knapphändig. 2011 utgavs den senaste upplagan med titeln Nya Omsorgsboken, där omfattande förändringar gjordes, såväl vad gäller innehåll som den övergripande ansatsen. Nya Omsorgsboken hade ett tydligt fokus på evidensbaserade bidrag men behöll ambitionen att ge en bred och mångfacetterad översikt kring kunskapsområdet intellektuell funktionsnedsättning. I den sjätte upplagan har vi fördjupat den inriktningen, dock med vissa förändringar. Vi har exempelvis tagit bort kapitel om den rent fysiska omvårdnaden, om viss specifik metodik samt psykoterapi, till förmån för fördjupande kapitel om kommunikation och AKK, handledning, samt LSS med fokus på värderingsfrågor. Lagen är vid den här bokens utgivning under omarbetning och vi ser det som angeläget att tydliggöra lagens intentioner och problematisera frågor om dess tillämpning. Vi befinner oss nu även på andra sätt i något av en brytningstid inom det aktuella kunskapsområdet. Så har till exempel de olika modellerna för att klassificera sjukdomar, hälsotillstånd och funktionstillstånd (DSM-5, ICD-10 samt ICF) genomgått en del förändringar under de senaste fem åren och de är för närvarande också under omarbetning. Det ger en del osäkerhet om vilka begrepp som bör användas, då nya och gamla namn på diagnoser och definitioner av funktionsnedsättningar florerar parallellt. Läsaren bör ha detta i minnet och eventuellt kolla upp begrepp som man känner sig ovan med eller tveksam till. Vi har emellertid valt att vid varje tillfälle i texten där det är språkligt och sakligt möjligt, använda oss av begreppet (intellektuell) funktionsnedsättning i stället för funktionshinder, utvecklingsstörning eller liknande.
9789147126446b1-276c.indd 5
För att stärka synen på behov av professionalitet hos personal inom skola, boende och daglig verksamhet, vilka utgör grundbulten för den enskildes psykiska välbefinnande, har vi ett nyskrivet kapitel om handledning. Vi ser studenter på högskole- och gymnasienivå, personal inom verksamhetsområdet stöd och service till personer med funktionsnedsättningar samt habilitering, och personal inom hälso- och sjukvård som de huvudsakliga målgrupperna för denna fackbok, tillsammans med anhöriga och andra intresserade.
Fakta och värderingar Utgångspunkten för innehållet i boken är värdegrunden i LSS, det vill säga rätten att få stöd till goda levnadsvillkor, självständighet, jämlikhet i levnadsvillkor, full delaktighet i samhällslivet samt möjlighet att leva som andra. De basala värderingar som styr LSS har i huvudsak funnits med i samtliga lagstiftningar inom området sedan omsorgslagen kom 1968. Det är i grunden värderingar som tar sin utgångspunkt i en humanistisk människosyn. Statens medicinsk-etiska råd (SMER) har beskrivit denna på följande sätt. Den enskilda människans värde som tänkande och kännande varelse, utgör grunden för människans naturliga rättigheter. Enligt den humanistiska människosynen får den enskilda människan aldrig betraktas eller behandlas enbart som ett medel. Människovärdesprincipen är en av de grundläggande etiska principerna. Människovärdet innebär att alla människor har vissa fundamentala rättigheter som ska respekteras och i dessa avseenden är ingen förmer än någon
24/04/19 5:00 PM
6
INLEDNING
annan. Det är nämligen med avseende på människovärdet som alla människor är lika. Människovärdet är alltså inte bundet till våra egenskaper utan är knutet till varje enskild människa oberoende av prestationer.
De tankarna genomsyrar också de olika bidragen i denna bok. För oss som redaktörer för antologin har det också varit angeläget att de olika bidragen redovisar fakta som är evidensbaserade. Samtidigt har vi gärna sett att man problematiserar olika förhållanden inom området, genom att redovisa olika perspektiv och reflektera över sakernas tillstånd.
Bokens struktur Sammanlagt 22 författare har bidragit med de 20 kapitel som ingår i boken. Samtliga har lång erfarenhet av och djupgående kunskaper om funktionshinder och levnadsvillkor för människor med olika slag och omfattning av funktionsnedsättning. Många har också forskningsbakgrund. Vi har delat in boken i tre delar:
• Funktionsnedsättningen och grundläggande stöd • Livet – möjligheter och svårigheter • Stöd till ett gott liv DEL I. Funktionsnedsättningen och grundläggande stöd Den första delen av boken består av sex kapitel. I dessa definieras och förklaras intellektuell funktionsnedsättning, flerfunktionshinder, autism samt förvärvad hjärnskada. Ett kapitel avhandlar minnesfunktioner och behov av kognitiv assistans och slutligen ett nytillkommet kapitel som beskriver en central del av mänsklig samvaro och utveckling – kommunikation – samt AKK (Alternativ och Kompletterande Kommunikation).
9789147126446b1-276c.indd 6
DEL II. Livet – möjligheter och svårigheter Denna del omfattar sex kapitel och kapitel, inleds med att vi får en beskrivning av livet med ett barn med funktionsnedsättning. Vi får genom föräldrarnas ögon följa barnets uppväxt, lekens och språkets betydelse samt vuxenblivandet. I ett nytillkommet kapitel av samma författare/förälder får vi följa den ömsesidiga frigörelsen mellan det vuxna barnet och föräldrar. I kapitlet Livet och frågorna redogörs för existentiella frågor som kan bli aktuella för det växande barnet. Detta kapitel följs av ett bidrag som behandlar sexualitet och kärlek. I kapitlet Våld och övergrepp redogörs för den särskilda utsatthet som personer med funktionsnedsättning ofta befinner sig i. Kapitlet Psykisk ohälsa avslutar denna del av boken. DEL III. Stöd till ett gott liv Den tredje delen består av åtta kapitel. Här redogörs inledningsvis för Åldrande & intellektuella funktionsnedsättningar. Därefter följer Omsorgideologins utveckling med beskrivning av hur den samverkat med och varit beroende av samhällsutvecklingen i stort. Denna redogörelse ger en bakgrund till det följande kapitlet, LSS, bemötande och den goda viljan. I detta nyskrivna kapitel tar författaren fasta på lagens intentioner och problematiserar delvis tillämpningen av den. Den grundläggande utbildningen för personer med funktionsnedsättningar beskrivs och diskuteras i kapitlet Särskola, vanliggörande och kategorisering. De särskilda insatser som krävs för att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna leva ett gott liv beskrivs i det efterföljande kapitlet. I det följande nytillkomna kapitlet Lågaffektivt bemötande redovisas ett verkningsfullt förhållningssätt till människor i allmänhet och till personer med utmanande beteenden i synnerhet. Detta följs av det likaså nytillkomna kapitlet Handledning i servicebas, gruppbostäder och daglig verksamhet, som beskriver och resonerar kring ett verktyg för att utveckla arbetet med stöd och service till personer med funktionsnedsättningar.
24/04/19 5:00 PM
INLEDNING
Del 3 och hela boken avslutas med kapitlet Delaktighet: ideologi och teori. Det är vår övertygelse att människors möjlighet till autonomi – att vara huvudperson i sitt eget liv – och till delaktighet i samhällslivet är helt centralt för hens upplevelse av livskvalitet. Tankarna kring delaktighet i vid bemärkelse har särskilt under senare år stått alltmer i fokus i både det nationella och det internationella samtalet kring utveckling av förståelse
9789147126446b1-276c.indd 7
7
för konsekvenser av funktionsnedsättningar och av insatser från samhällets sida för att tillförsäkra dessa personer ett gott liv. Det är därför ingen tillfällighet att kapitlet får avsluta och sammanfatta hela boken. Midsommarkransen i mars 2019 Lena Söderman och Mårten Nordlund
24/04/19 5:00 PM
8
Medverkande författare SvenOlof Dahlgren, fil.dr och leg. psykolog. Har sedan mitten av 1980-talet arbetat med personer med autismliknande tillstånd (AST). Han forskar främst på olika förklaringsmodeller till situationer som uppstår kring personer med AST samt tidiga tecken/diagnostik på AST. Har skrivit boken Varför stannar bussen när jag inte ska gå av? (Liber) där olika förklaringsmodeller kring situationer som kan uppstå kring personer med AST diskuteras. Ragnar Furenhed, högskolelektor vid Linköpings universitet, disputerade 1997 med avhandlingen En gåtfull verklighet. Att förstå hur gravt utvecklingsstörda upplever sin värld. Han gav 2010 ut boken Livet – det bästa man har. Samtal med särskoleelever om livsfrågor (Carlssons). Mats Granlund är professor i handikappvetenskap och psykologi med inriktning mot funktionshinder, intervention och hälsa. Mats har mångårig erfarenhet av arbete med barn och ungdomar med funktionsnedsättningar, både som psykolog och som forskare. Mats leder den tvärvetenskapliga forskningsmiljön CHILD vid Högskolan i Jönköping. Josefin Grände, leg. psykoterapeut, utbildare och handledare med fokus på kvinnofridsfrågor. Hon har lång erfarenhet av arbete med våldsutsatta kvinnor, bland annat på Alla Kvinnors Hus och Team för våldtagna kvinnor. Har arbetat med en treårig utbildningssatsning i Stockholms län på temat våld mot kvinnor med funktionsnedsättning. Anders Gustavsson är professor emeritus vid Stockholms universitet och gästforskare vid NTNU Samfunnsforskning i Trondheim. Han har bland annat publicerat artiklar och böcker inom följande områden: meningsskapande och funktionshinder, funktionshinder och identitetskonstruktioner samt social inklusion och funktionshinder.
9789147126446b1-276c.indd 8
Kerstin Göransson, professor i specialpedagogik vid Institutionen för pedagogiska studier, Karlstads universitet. Kerstin har mångårig erfarenhet av forskning om specialpedagogisk verksamhet i förhållande till utvecklingen och praktiserandet av värden som demokrati och delaktighet kontra marginalisering och stigmatisering. Ett särskilt intresseområde har varit och är särskolan som undervisning- och utvecklingsmiljö. Bo Hejlskov Elvén är leg. psykolog och har i många år jobbat med metodutveckling, utbildning och handledning kring lågaffektivt bemötande inom omsorgen, psykiatrin, skolan och andra pedagogiska fält. Metoderna har sitt ursprung inom omsorgen men har visat sig fungera bredare. Bo har skrivit ett antal böcker i ämnet. Barry Karlsson är leg. psykolog och specialist i neuropsykologi. Han är verksam som handledare, föreläsare, utredare, forskare och konsult inom neuropsykiatriska verksamheter. Han har över 30 års klinisk erfarenhet av psykiatri, neurorehabilitering och habilitering. Anna Levén är lektor i handikappvetenskap vid Linköpings universitet. Hennes forskning handlar om minne och lärande av grundläggande matematik hos barn och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning. Anna disputerade 2007 vid Institutet för handikappvetenskap. Barbro Lewin, med.dr i socialmedicin, tidigare verksam som föreståndare för Centrum för forskning om funktionshinder och som forskare vid statsvetenskapliga institutionen, Uppsala universitet. Hon disputerade 1998 på avhandlingen Funktionshinder och medborgarskap och fortsatte forska om tillämpningen av LSS på både nationell och lokal nivå i ett projekt. På senare år har hon undersökt rättssäkerheten i myndighetsutövning enligt LSS.
24/04/19 5:00 PM
M E D V E R K A N D E F Ö R FAT TA R E
Lotta Löfgren-Mårtenson, verksam som professor vid Institutionen för socialt arbete, Malmö universitet och som forskare vid Socialmedicin och global hälsa, Lunds universitet. Hon har ett flertal internationella uppdrag, bland annat i WHO:s europeiska expertgrupp för ”Sex Education and Disability”. Lotta har skrivit flera böcker om sexualitet och unga med intellektuell funktionsnedsättning utifrån sin forskning och kliniska erfarenhet. Hon har dessutom skrivit lättlästa ungdomsböcker i ämnet. Martin Molin är fil.dr i handikappvetenskap och docent i socialt arbete. Han är verksam inom den barn- och ungdomsvetenskapliga forskningsmiljön och vid det socialpedagogiska programmet vid Högskolan Väst. Martins forskningsintresse berör delaktighet och vuxenblivande hos unga och unga vuxna med särskolebakgrund. Han har tidigare medverkat i böcker som Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd (Gleerups), Att förstå ungdomars identitetsskapande, Socialt arbete och internet samt Barn- och ungdomsvetenskap – grundläggande perspektiv (samtliga Liber). Lasse Nohrstedt, pedagog, föreläsare och pappa till Martin, har föreläst kring anhörigperspektivet sedan 1990-talet. Han arbetar idag med informationsprojekt i mångfaldsfrågor i Ludvika, Dalarna. Han är också redaktör och medförfattare i flera böcker om förskolepedagogik och omsorg, bland annat Samverkan – anhöriga och personal i LSS-verksamhet. Mårten Nordlund, har lång erfarenhet från arbete inom omsorgen om personer med intellektuella funktionsnedsättningar som vårdlärare, medarbetare och chef på flera olika nivåer. Han har också medverkat som författare till tre böcker inom det aktuella området. Karina Scheibenpflug, leg. sjukgymnast med många års erfarenhet inom hjärnskaderehabilitering. Arbetar idag på Vuxenhabiliteringen i Region Örebro Län som sjukgymnast för personer med intellektuell funktionsnedsättning, autism och flerfunktionshinder. Har tillsam-
9789147126446b1-276c.indd 9
9
mans med Anette Schön skrivit boken Hjärnskadad – en bok om hjärnskaderehabilitering (2010). Anette Schön, är leg. arbetsterapeut och har tillsammans med Karina Scheibenpflug skrivit boken Hjärnskadad – en bok om hjärnskaderehabilitering (2010). Hon har även medverkat i tidigare upplagor av Omsorgsboken. Kristina Szönyi är fil.dr i pedagogik och arbetar som lektor i Handikappvetenskap på Högskolan i Halmstad. Hon har intresserat sig för forskning och utvecklingsarbete inom ett specialpedagogiskt fält där elevers delaktighet varit central, både för elever med funktionsnedsättning generellt och elever i särskolan specifikt. Kristina arbetade tidigare på Specialpedagogiska skolmyndigheten och har bland annat medverkat i Skolverkets aktuella fortbildningssatsning kring specialpedagogik. Mårten Söder är professor emeritus i sociologi med inriktning på funktionshinder. Han har bland annat forskat och skrivit om omsorgernas historia, attityder till funktionshinder och funktionshindrade, verksamheten på gruppbostäder och handikappforskningens utveckling. Lena Söderman, socialpedagog, sedan 1976 verksam som chef inom olika LSS-verksamheter. Som vårdlärare med inriktning social omsorg – funktionsnedsättning har hon utvecklat och genomfört utbildningar inom området. Gunilla Thunberg är leg. logoped, fil.dr i språkvetenskap och docent i logopedi. Hon har arbetat med kommunikationsstöd på Dart kommunikations- och dataresurscenter vid Sahlgrenska universitetssjukhuset sedan 1988. Gunilla har också en vuxen son med autism och intellektuell funktionsnedsättning. Magnus Tideman, är professor i handikappvetenskap med inriktning socialt arbete på Högskolan i Halmstad och knuten till La Trobe University i Melbourne. Han
24/04/19 5:00 PM
10
M E D V E R K A N D E F Ö R FAT TA R E
har under många år bedrivit forskning inom funktionshinderområdet, bland annat med inriktning på utbildning, arbete, självbestämmande och levnadsvillkor för personer med intellektuell funktionsnedsättning samt hur normalitet och avvikelse konstrueras i skolan. Jenny Wilder, docent i specialpedagogik och verksam på Specialpedagogiska institutionen vid Stockholms universitet. Hennes forskning handlar om barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning, med fokus på delaktighet, lärande och samspel.
9789147126446b1-276c.indd 10
Gunnel Winlund, leg. psykolog och specialist i handikappsykologi. Har arbetat med intellektuell funktionsnedsättning/utvecklingsstörning under mer än 40 år. Hon har intresserat sig speciellt för personer med grav utvecklingsstörning och under åren bedrivit utvecklingsprojekt kring den gruppen. Hon har också gett ut ett antal böcker inom området, den senaste med titeln Se mig! Hör mig! Förstå mig!
24/04/19 5:00 PM
DEL I. Funktionsnedsättning och grundläggande stöd
9789147126446b1-276c.indd 11
24/04/19 5:00 PM
1. Intellektuell funktionsnedsättning Mats Granlund & Kerstin Göransson
Intellektuell funktionsnedsättning är inget entydigt begrepp – innebörden varierar i olika kulturer och under olika tider. Det kan betraktas som en personegenskap men också som något som uppkommer i samspelet mellan miljöns utformning och personegenskaper. Gemensamt är dock att det inbegriper svårigheter att ta in och bearbeta information, att bygga kunskap samt att tillämpa kunskap. Det här kapitlet beskriver några olika innebörder av begreppet kopplade till olika syften med kategoriseringen.
• Intellektuell funktionsnedsättning har definierats på olika sätt över åren och i olika kulturer (t.ex. Haywood 2003; Shalock m.fl. 1994; Greenspan 1999). De flesta är också överens om att intellektuell funktionsnedsättning innefattar en nedsättning av intelligensen kombinerat med svårigheter att klara vardagslivet självständigt. Det varierar dock i vilken utsträckning social kompetens eller adaptivt beteende (anpassning till vardagens krav) betonas i förhållande till intelligens eller begåvning. Innebörderna varierar också beroende på hur begreppen intelligens eller begåvning definieras och hur det översätts till observerbara förmågor i samspelet med omvärlden (Simeonson, Granlund & Björck-Åkesson
9789147126446b1-276c.indd 12
2003). Det varierar också i vilken utsträckning intellektuell funktionsnedsättning betraktas som en personegenskap eller som ett resultat av att miljöns utformning inte är anpassad till individens förutsättningar. Förutom att innebörden alltså delvis är kulturellt bunden så är en annan orsak till variationen vilken funktion kategoriseringen har, det vill säga vad det är man vill uppnå genom att skilja ut en grupp människor som ”personer med intellektuell funktionsnedsättning”. Man kan grovt skilja på tre olika funktioner: diagnosticera, klassificera och planera för stödåtgärder (se t.ex. AAIDD – American Association on Intellectual and Developmental Disabilities – 2010). Huvuddelen av det här kapitlet kommer att handla om att förstå intellektuell funktionsnedsättning utifrån perspektivet att planera stödåtgärder. Vi börjar dock med att kortfattat beskriva innebörden då kategoriseringens funktion är att diagnosticera och klassificera.
Kategorisering för att diagnosticera och klassificera den intellektuella funktionsnedsättningens innebörd Syftet med att diagnosticera kan vara att fastslå om en person har rätt till vissa stödåtgärder avsedda för personer med intellektuell funktionsnedsättning, till exem-
30/04/19 3:11 PM
1. INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING
pel rätt till särskola eller rätt till stöd enligt LSS. Klassificeringen innebär ofta att man inom gruppen personer med intellektuell funktionsnedsättning skiljer ut undergrupper, exempelvis grad av intellektuell funktionsnedsättning. I diagnosmanualerna ICD11 och DSM-5 skiljer man på fyra grader av intellektuell funktionsnedsättning baserat på hur svåra problem personen har med att klara sin vardag: grav (djupgående), svår, medelsvår (måttlig) och lindrig. Syftet med att klassificera kan vara att få en grov uppfattning om hur många personer som finns inom de olika grupperna som underlag för att planera resursfördelning i ett samhälle, uppskatta behov av olika stödåtgärder, till exempel behov av olika typer av stödboende. När det gäller diagnosticering och klassifikation definieras intellektuell funktionsnedsättning av tre kriterier: IQ under 70, nedsättning av adaptiv förmåga (förmåga att fungera i vardagen) samt att orsakerna till intelligensnedsättningen och nedsättningen av den adaptiva förmågan ska ha inträffat före 16 års ålder (DSM-5). Intelligens betraktas i detta sammanhang i princip som en generell personegenskap som i sin tur antas påverka hur vi resonerar, tänker, löser problem etc. Den egenskapen kan mätas i tester och ges en viss poäng, så kallad intelligenskvot (IQ). Den betraktas som en relativt stabil egenskap som inte förändras över tid. Den påverkas därför inte nämnvärt av olika stödinsatser (Shonkoff m.fl. 1992) – hur en person tänker när han/ hon löser olika uppgifter. Det är därför svårt att planera åtgärder för enskilda människor baserat på IQ. Ett flertal undersökningar har vidare visat att det endast finns svaga till måttliga statistiska samband mellan personers IQ och hur väl de klarar av att leva ett självständigt liv vad gäller praktiska sysslor och socialt umgänge, med vardagsintelligens och ”lyckad karriär” (Arvidsson & Granlund 2017; McGrew, Bruininks & Johnson 1996; Wagner 2000; Wehmeyer & Kelchner 1994). Adaptiv förmåga kan definieras som en persons förmåga att anpassa sig till sin vardag och att anpassa sin vardag till sig själv och sitt sätt att fungera. Teoretiskt hävdar många forskare att nedsatt intelligens och bris-
9789147126446b1-276c.indd 13
13
ter i vardagsfungerande är två beskrivningar av samma fenomen. Andra hävdar att det är två olika aspekter av mänskligt fungerande. Till skillnad från intelligens som ofta mäts i en speciell testsituation mäts adaptivt beteende nästan alltid genom att andra som känner personen väl samt personen själv bedömer vardagsfungerande. När det gäller ålder menar man att de svårigheter personen har måste ha debuterat under utvecklingen fram till vuxen ålder. Personer som i vuxen ålder får skador som påverkar tänkandet har kunskaper med sig i bagaget som gör att deras sätt att tänka inte kan jämföras med personer som har haft svårigheter redan från barndomen. I dag tror man att människor utvecklas biologiskt längre än till 16 års ålder. I USA har därför åldern för när skadan som ger svårigheter måste ha inträffat på senare år förskjutits upp till 18 år (AAIDD 2010).
Kategorisering för att planera stödåtgärder När man planerar åtgärder betraktas intellektuell funktionsnedsättning inte primärt som en personegenskap utan snarare som en faktor som påverkas av samspelet med omgivningen. Ett funktionshinder uppstår då miljön inte är anpassad till personens förutsättningar. I den senaste versionen av den amerikanska organisationen AAIDD:s manual Intellectual disability. Definition, classification and systems of support (2010) beskrivs intellektuell funktionsnedsättning så här: ”Intellektuell funktionsnedsättning syftar på ett speciellt sätt att fungera som börjar i barndomen, som är flerdimensionellt och som påverkas positivt av individualiserat stöd” (s. 19, vår översättning). Man har utvecklat en modell över ”mänskligt fungerande” eller funktionstillstånd. Modellen beskriver grupper av faktorer som inverkar på en människas fungerande. Intellektuell funktionsnedsättning betraktas enligt modellen som ett resultat av ett samspel mellan intellektuell förmåga, adaptiv förmåga, hälsa, delaktighet, miljö och individualiserat stöd
24/04/19 5:00 PM
14
DEL I. FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH GRUNDLÄGGANDE STÖD
(AAIDD 2010). Modellen har hämtat inspiration från hälsoklassifikationssystemet ICF (Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa). Människors fungerande och hälsa beskrivs i ICF utifrån begreppen kropp, aktivitet och delaktighet. Funktionstillstånd/fungerande är ett paraplybegrepp för kropp, aktivitet och delaktighet och funktionshinder ett paraplybegrepp för nedsättningar i kroppsfunktion, aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar. De negativt värderade begreppen skada, funktionsnedsättning och handikapp i tidigare teorier om funktionshinder har ersatts med de mer värdeneutrala begreppen kropp, aktivitet och delaktighet. Detta för att betona att det är människors hälsa som ska klassificeras snarare än sjukdom. Systemet ska vara användbart i klassifikation även av hälsa och fungerande hos människor som betraktas som friska och är inte diagnosbundet. Miljön finns med som en egen komponent i vilken hinder och underlättande faktorer kan beskrivas i relation till kroppens funktion, aktiviteters utförande eller delaktighet i livssituationer. Även personfaktorer som ålder, kön och intressen nämns som viktiga för människors hälsa och fungerande. De kodas dock inte eftersom man anser att det sätt sådana begrepp tolkas på är för kulturellt bundna för att vara universella. Begreppen kropp, aktivitet och delaktighet som de används i ICF har ingen klar avgränsning i relation till diagnosen intellektuell funktionsnedsättning (Buntinx 2001). Intellektuell funktionsnedsättning som personegenskap kan beskrivas i termer av kroppsnedsättning och aktivitetsbegränsning. Intellektuell funktionsnedsättning som ett fenomen som skapas av samhället kan beskrivas som delaktighetsinskränkning. En modell utvecklad och använd i Sverige med ursprung i delvis likartade tankebanor som AAIDD:s modell, är Gunnar Kyléns modell ”Helhetssyn på människan” (Kylén 1979; 1986). Modellen har använts som teoretisk ram i studier om intellektuell funktionsnedsättning (t.ex. Granlund m.fl. 1982; Janeslätt, Granlund & Kottorp 2010; Winlund & Rosenström Bennhagen
9789147126446b1-276c.indd 14
2004) och även som riktlinjer för praktiskt åtgärdsinriktat arbete (Lagren & Wolf 1999). Syftet med modellen är i likhet med AAIDD:s modell att vara en ram för att förstå mänsklig funktion och en modell för kunskapsinsamlande om individen. I centrum av modellen finns personen. Grundantagandet är att för att förstå en annan människa bör man se till hela hennes person, den miljö hon lever i och samspelet mellan människan och miljön. Personen ses i sin tur ur både fysisk och psykisk aspekt. På likartat sätt betraktas miljön också ha såväl fysiska som sociala egenskaper. För att kunna planera stödåtgärder och för att förstå den intellektuella funktionsnedsättningen krävs enligt denna modell kunskap om
• hur personens sociala miljö är utformad, t.ex. hur många personer och vilka relationer personen har till dem han/hon möter i sitt boende, på arbetet eller i skolan och på fritiden
• hur den fysiska miljön är utformad i boendet, på arbetet eller i skolan och på fritiden
• hur personen fungerar biologiskt, t.ex. vad gäller hälsa, kondition, återkommande infektioner och cirkulation
• hur personen fungerar psykologiskt, t.ex. vad gäller intressen, självkänsla, begåvning, sinnesupplevelser
• hur personens och miljöns egenskaper överensstämmer eller hur de samspelar, t.ex. hur den fysiska och sociala miljön är utformad i förhållande till personens biologiska och psykologiska egenskaper.
Begåvningsnedsättningen utifrån ett åtgärdsinriktat perspektiv Som underlag för att planera åtgärder krävs information om hur personen använder sin begåvning i vardagen och som inte kan erhållas genom IQ-testning. Även information om hur personen klarar vardagen praktiskt, socialt och akademiskt behövs. Vi kommer i det här avsnittet att beskriva olika aspekter av begåvning och be-
24/04/19 5:00 PM
1. INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING
gåvningsnedsättning i relation till åtgärder för utveckling och lärande samt åtgärder för vardagsfungerande. Vi kommer att ta upp tre traditioner som fokuserar på delvis olika delar av begåvningen.
Begåvning med fokus på tankestrukturer Den första traditionen fokuserar på hur olika typer av bakomliggande tankestrukturer utvecklar olika typer av kunskaper om vår omvärld. Tankestrukturerna kan sägas utgöra grundläggande olika sätt att jämföra sinnesupplevelser som det vi ser, hör, luktar och så vidare, till exempel lika eller olika, större än eller mindre än, förut eller senare, ovanpå eller under. Det är på detta sätt som människans begåvning fungerar för att utveckla en verklighetsuppfattning som vägledning för sitt sampel med omgivningen. Utveckling formuleras i termer av att tankestrukturerna blir mer komplexa och kan hantera alltmer abstrakt information. Med stigande ålder utvecklar personen kvalitativt mer avancerade förmågor och kan därför utnyttja förvärvad kunskap mer effektivt. Den större flexibiliteten visar sig i en förmåga att jämföra handlingsalternativ och i att förstå abstraktioner, det vill säga begrepp som man inte kan föreställa sig i rum och tid. Personer med intellektuell funktionsnedsättning har svårigheter i detta avseende och är i större eller mindre utsträckning beroende av konkret information för att kunna förstå och agera självständigt. Eftersom teorierna fokuserar på förmågan till begreppsbildning och abstrakt tänkande gör det dem lämpliga att ha som utgångspunkt för analyser av den typ av information och kunskap som personer med intellektuell funktionsnedsättning har tillgång till. Ett exempel på en sådan teori som har haft stor betydelse i Sverige inom området intellektuell funktionsnedsättning är Gunnar Kyléns begåvningsmodell (Kylén 1971; 1974; 1981; Göransson 1982), som bygger på Piagets beskrivning av den kognitiva utvecklingen. Centralt i teorin är fem olika aspekter av verklighetsuppfattning:
9789147126446b1-276c.indd 15
15
rumsuppfattning, tidsuppfattning, kvalitetsuppfattning, kvantitetsuppfattning och orsaksuppfattning.
Rumsuppfattning Genom att jämföra sinnesupplevelser med avseende på varifrån de kommer – till exempel härifrån, därifrån, ovanför, under, bredvid, framför och bakom, långt borta eller nära – utvecklas en rumsuppfattning. Rumsuppfattningen hjälper oss bland annat att hitta till olika ställen. En intellektuell funktionsnedsättning innebär att begåvningen i mer eller mindre utsträckning har tillgång till tankestrukturer som till exempel möjliggör att olika ställen ordnas med avseende på vilken riktning och vilket avstånd de har till varandra. Det innebär bland annat att en intellektuell funktionsnedsättning kan medföra svårigheter att självständigt hitta till olika platser om inte miljön utformas så att det till exempel finns tydliga kännemärken som genom att de kommer i en viss ordning kan ge information som stöd för att hitta. Tidsuppfattning Genom att jämföra och ordna sinnesupplevelser med avseende på när eller hur länge de varar – till exempel nu, tidigare, längre fram, snart, om en månad – utvecklas en tidsuppfattning. Tidsuppfattningen hjälper oss bland annat att veta när saker och ting inträffar, att veta vad vi hinner med att göra inom en viss tidsrymd, att veta hur länge det dröjer innan något speciellt ska ske, att avgöra om vi måste snabba oss eller om vi kan ta det lugnt och att passa tider. En intellektuell funktionsnedsättning innebär i större eller mindre utsträckning bland annat att begåvningen har tillgång till tankestrukturer som möjliggör en objektiv tidsuppfattning, det vill säga en förståelse för tid i termer av att tid går att mäta och tidsbestämma i exempelvis sekunder, minuter, timmar, dagar eller månader. Man är därför beroende av mer konkreta tidsangivelser för att förstå när något ska inträffa, till exempel i termer av i vilken ordning händelser sker.
24/04/19 5:00 PM
16
DEL I. FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH GRUNDLÄGGANDE STÖD
Kvalitetsuppfattning Genom att jämföra och ordna sinnesupplevelser med avseende på vad de är utvecklas en kvalitetsuppfattning. Tankestrukturer möjliggör jämförelser av likheter och olikheter och att begrepp bildas av sådant som är lika i något avseende. Kvalitetsuppfattningen använder vi bland annat när vi sorterar och ordnar saker i olika grupper eller klasser, till exempel husgeråd i olika skåp och lådor. Tankestrukturer möjliggör utveckling av ett hierarkiskt system av klasser med över- och undergrupper. Varje klass kännetecknas av att den omfattar saker som är lika varandra i något avseende. En intellektuell funktionsnedsättning kan innebära att begåvningen har begränsad tillgång till tankestrukturer som möjliggör ordnande i ett sådant hierarkiskt system av olika kvaliteter. Den innebär i större eller mindre utsträckning vidare att begåvningen bland annat har tillgång till tankestrukturer som möjliggör en förståelse för mer abstrakta kvaliteter som till exempel vad FN är. Kvantitetsuppfattning Genom att jämföra och ordna sinnesupplevelser med avseende på hur många eller hur mycket utvecklas en kvantitetsuppfattning. Kvantitetsuppfattningen använder vi i situationer då vi behöver skilja på mer eller mindre av någonting, när vi behöver räkna, när vi lagar mat för att bedöma att vi tar rätt mängd av kryddor och råvaror, när vi hanterar vår ekonomi med mera. En intellektuell funktionsnedsättning kan innebära att begåvningen har begränsad tillgång till tankestrukturer som möjliggör en förståelse för att olika mängder kan mätas med siffror, olika måttenheter som meter och deciliter, pengar och relativa värden. Man är därför mer eller mindre beroende av mer konkret information om kvantitet än information som enbart uttrycks i siffror. Det är till exempel lättare att duka fram en tallrik till varje stol än att ta fram fem tallrikar.
Orsaksuppfattning Genom att jämföra och ordna sinnesupplevelser med avseende på varför de inträffar binds de samman i orsak–verkansamband och en orsaksuppfattning utvecklas. Den enklaste tankestrukturen för orsak–verkansamband är att binda samman en egen handling med en effekt som går att uppfatta med sinnena och som kommer direkt på handlingen, till exempel att trycka på en touchkontakt och det kommer musik. En intellektuell funktionsnedsättning kan i större eller mindre utsträckning innebära att begåvningen har tillgång till tankestrukturer som medger en förståelse för att orsak och verkan kan vara skilda åt i tid, att flera orsaker kan leda till samma effekt och att samma orsak kan leda till olika effekter. Den nedsatta abstraktionsförmågan kan även innebära begränsad tillgång till tankestrukturer som möjliggör en jämförelse av för- och nackdelar med olika handlingsalternativ i tankarna. Den här begåvningsmodellen har bland annat använts som en grund vid utvecklingen av begåvningsstödjande hjälpmedel och i åtgärdsinriktad forskning om begåvningsstödjande hjälpmedel. Granlund med flera (1995) har i en serie fallstudier prövat vilka effekter begåvningsstödjande hjälpmedel har på möjligheterna för personer med intellektuell funktionsnedsättning att på ett självständigt sätt påbörja, genomföra och avsluta vardagsaktiviteter som exempelvis matlagning, tvätt och att planera fritid. Liknande studier vad gäller barn och ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning har genomförts av Lagren och Wolf (1999). Resultaten visar att personernas delaktighet i vardagen ökar. Resultaten antyder även att personernas förmåga att hantera tidsbegrepp påverkas av tidshjälpmedel (Janeslätt, Kottorp & Granlund 2014).
Begåvning med fokus på lärprocesser Den andra traditionen fokuserar mer på själva lärandet och har sin grund i Vygotskijs teorier. På vilket sätt lär vi oss av omgivningen och av andra som kan och vet mer? På vilket sätt anpassar vi oss till det gemensamma
9789147126446b1-276c.indd 16
24/04/19 5:00 PM
1. INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING
sammanhanget? Hur lär vi oss genom undervisning? Ett centralt begrepp är ”proximal utveckling”, det vill säga skillnaden mellan vad en person kan utföra på egen hand och tillsammans med någon som har mer kunskap och färdighet. Det kan också uttryckas som skillnaden mellan det barnet gör mest och det barnet kan när det presterar som bäst. Den proximala processen innebär att det finns ett utvecklingsbefrämjande samspel med person och/eller föremål över längre perioder i närmiljön (familj, förskola och skola). I ett antal studier har man undersökt hur Vygotskys begrepp ”den närmaste utvecklingszonen” kan användas i kartläggning och åtgärder för personer med intellektuell funktionsnedsättning. I dessa studier undersöker man hur en person klarar lärande och problemlösning med olika grader av stöd. Rutland och Campbell (1996) visade till exempel att de barn som fått varierat stöd lärde sig behärska en inlärningsuppgift bättre än de som fått samma grad av stöd hela tiden. Typen av stöd hade alltså ett starkare inflytande på lärandet än vad barnens uppmätta IQ hade. Undervisningsprogram avsedda att hjälpa barn med lindrig intellektuell funktionsnedsättning att utveckla sina kognitiva strategier och deras förmåga att ta stöd av omgivningen har utvecklats av ett flertal forskare. De mest kända är Feuersteins ”Instrumental Enrichment program”, fritt översatt ”programmet för utvecklat stöd” (Kozulin m.fl.2010; Feuerstein, Rand & Rynders 1988). Utvärderingar har visat att barn som fått stöd enligt detta program över tid fortsätter att förbättra sin problemlösningsförmåga upp till tre år efter avslutat program (Rand, Tannenbaum & Feuerstein 1988) jämfört med en kontrollgrupp barn som inte fått samma stöd.
Begåvning med fokus på problemlösning Den tredje traditionen handlar om problemlösningsoch tankeprocesser. Inom denna tradition studerar man delar av tanke- och problemlösningsprocesser hos människor i relation till sådant som minne, lärande och typ av kunskap (t.ex. Sternberg 1990). I de teorier som betonar informationsbearbetning beskriver man lärande som en process inom personen. Förmågan till lä-
9789147126446b1-276c.indd 17
17
rande begränsar vilken typ av information som kan bearbetas och på vilket sätt informationen kan bearbetas i en viss situation. Detta påverkar i sin tur hur individen bygger kunskap i en situation och om en situation. Minneskapaciteten sätter gränsen för hur mycket information som kan uppfattas på ett medvetet plan, vilken mängd som kan bearbetas i arbetsminnet (medvetet och omedvetet) och för hur informationen lagras i långtidsminnet. Kunskap är en konsekvens av lärande, minne och omvärldssammanhang. Forskning om personer med intellektuell funktionsnedsättning som är grundad på informationsbearbetningsteorier har i första hand betonat minnesfunktioner eller någon typ av lärande (t.ex. Fagan 1991; Tallal 1999). Personer med intellektuell funktionsnedsättning verkar kunna lära in kunskap och bearbeta information på ett effektivt sätt under förutsättning att det som ska läras in upplevs ofta och i lagom tempo och kan kopplas till tidigare kunskap. Även den grad av uppmärksamhet som personen för tillfället har på det som ska läras in är viktig att ta hänsyn till. Kunskap om personens sätt att bearbeta information kan användas för att anpassa formen på den information som görs tillgänglig.
Sammanfattning Intellektuell funktionsnedsättning är inget entydigt begrepp. Innebörden har varierat i olika kulturer och tider. I det här kapitlet har vi tagit upp att innebörden också varierar beroende på vilket syfte kategoriseringen har. Vi urskilde tre olika syften: ställa diagnos, klassificera och planera stödåtgärder. När syftet är att diagnosticera eller klassificera definieras intellektuell funktionsnedsättning som en personegenskap som kännetecknas av tre kriterier: IQ under 70, nedsättning av adaptiv förmåga och att nedsättningen av intelligens och adaptiv förmåga ska ha inträffat före 16 års ålder. När syftet är att planera stödåtgärder betraktas intellektuell funktionsnedsättning inte primärt som en personegenskap utan snarare som något som uppstår i samspelet mellan personegen-
24/04/19 5:00 PM
18
DEL I. FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH GRUNDLÄGGANDE STÖD
skaper och miljöns utformning. Vi tog i det sammanhanget upp två modeller, dels AAIDD:s modell som har hämtat inspiration från WHO:s hälsoklassifikationssystem ICF, dels Kyléns modell ”Helhetssyn på människan”. Som underlag för att planera stödåtgärder krävs vidare information av hur begåvningen används i vardagen, vilket inte en IQ-testning ger. Vi tog då upp tre olika traditioner som fokuserar på olika delar av begåvningen: tankestrukturer och utveckling av verklighetsuppfattning, lärande och lärandeprocesser samt problemlösningsprocesser. Eftersom innebörder är knutna till kategoriseringens funktion är det viktigt att olika innebörder och syften inte blandas ihop. Den information som innebörden av diagnosen intellektuell funktionsnedsättning ger är inte särskilt användbar som underlag vid planering av stödåtgärder.
Referenser AAIDD (2010). Intellectual disability. Definition, classification and systems of support. Washington: AAIDD. Arvidsson, P. & Granlund, M. (2017). The relationship between intelligence quotient and aspects of everyday function and participation for people who have mild and borderline intellectual disabilities. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, doi:10.1111/ jar.12314. Buntinx, W. (2001). Mental retardation – the relation between the AAMR definition and the International Classification of Functioning, disability and health. I: S. Greenspan & H. Switzky. What is mental retardation – ideas for an evolving disability. Washington D.C.: American Association on Mental Retardation. Fagan, J. (1991). Early development of higher cognitive functioning. I: F. Morris & M. Simms (red.). The term newborn infant: A current look. Columbus: Ross Laboratories. Feuerstein, R., Rand, Y. & Rynders, J. (1988). Don’t accept me as I am: Helping retarded people to excel. London: Plenum Press.
9789147126446b1-276c.indd 18
Granlund, M., Bond, A., Lindström, E. & Wennberg, B. (1995). Assistive technology for cognitive disability. Technology and Disability, 4, 205–214. Granlund, M., Kylén, G., Storm, H-G. & Göransson, K. (1982). Gravt förståndshandikappade vuxna. En psykologisk beskrivning. Stockholm: Stiftelsen ALA. Greenspan, S. (1999). What is meant by mental retardation? International Review of Psychiatry, 11, s. 6–18. Gustavsson, A. (1999). Utvecklingsstörningens sociala innebörder och förståelseformer. Handikapp; synsätt, principer, perspektiv. Stockholm: Johansson & Skyttmo förlag. Göransson, K. (1982). Hur förståelsen av verkligheten utvecklas. Stockholm: Stiftelsen ALA. Haywood, C. (2003). Global perspectives on mental retardation. I: H. N. Switsky & S. Greespan (red.). What is mental retardation? S. 20–26. Washington: AAMR. Janeslätt, G., Granlund, M. & Kottorp, A. (2010). Patterns of time processing ability in children with and without developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23, 250–262. Janeslätt, G., Kottorp, A. & Granlund, M. (2014). Evaluating intervention using time aids in children with disabilities. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21, 181–190, doi 10.3109/1103828.2013.870225. Kozulin, J., Lebeer, A., Madella-Noja, F., Gonzalez, I., Jeffrey, N., Rosenthal, M. & Koslowsky, M. (2010). Cognitive modifiability of children with developmental disabilities: A multicentre study using Feuerstein’s Instrumental Enrichment—Basic program. Research in Developmental Disabilities, Volume 31, Issue 2, 2010, Pages 551-559, ISSN 0891-4222. https://doi. org/10.1016/j.ridd.2009.12.001. Kylén, G. (1971). Manual till beta-batteriet. Stockholm: Stiftelsen ALA. Kylén, G. (1974). Psykiskt utvecklingshämmades förstånd. Stockholm: Stiftelsen ALA. Kylén, G. (1979). Helhetssyn på människan. Stockholm: Stiftelsen ALA. Kylén, G. (1981). Begåvning och begåvningshandikapp. Stockholm: Stiftelsen ALA. Kylén, G. (1986). Helhetsstruktur, helhetsdynamik och helhetsutveckling. Stockholm: Stiftelsen ALA.
24/04/19 5:00 PM
1. INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING
Lagren, L. & Wolf, M. (1999). Begåvningsstöd till barn och ungdomar med utvecklingstörning – projekt Pyramiden. Örebro: Barn- och ungdomshabiliteringen. McGrew, K. S., Bruininks, R. H. & Johnson, D. R. (1996). Confirmatory factor analytic investigation of Greenspan´s model of personal competence. American Journal of Mental Retardation, 100(5): 533–545. Rand, Y., Tannenbaum A. J. & Feuerstein, R. (1988). Don’t accept me as I am: helping retarded people to excel, Appendix D. New York: Plenum Press. Rutland, A. & Campbell, R. (1996). The relevance of Vygotsky´s theory “the zone of proximal development” to the assessment of children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 40, s. 151–158. Shalock, R., Stark, J., Snell, D., Coulter, D., Polloway, E., Luckasson, R., Reiss, S. & Spitalnik, D. (1994). The changing conception of mental retardation: Implications for the field. Mental Retardation, 32, 181–193.
9789147126446b1-276c.indd 19
19
Simeonsson, R. J., Granlund, M. & Björck-Åkesson, E. (2003). Mental retardation: The relations between the AAMR definition and the international classification of functioning, disability, and health. I: H. N. Switsky & S. Greenspan (red.). What is mental retardation? S. 352–370. Washington: AAMR. Sternberg, R. (1990). Metaphors of mind. Cambrigde: Cambridge University Press. Tallal, P. (1999). Processing of acoustic stimuli. London: Presentation at European Academy of Childhood Disability. Wagner, R. (2000). Practical intelligence. I: R. Stenberg (red.). Handbook of intelligence. Cambridge: Cambridge University Press. Wehmeyer, M. & Kelchner, K. (1994). Interpersonal cognitive problem-solving skills and individuals with mental retardation. Education and Training in Mental Retardation, s. 265–278. Winlund, G. & Rosenström Bennhagen, S. (2004). Se mig! Hör mig! Förstå mig! Stockholm: Stiftelsen ALA.
24/04/19 5:00 PM
2. Flerfunktionsnedsättning Jenny Wilder & Mats Granlund
Detta kapitel handlar om flerfunktionsnedsättning. Kapitlet beskriver personer som har flerfunktionsnedsättning genom att definiera begreppet, prevalens, hur funktionsnedsättningar påverkar varandra och hur kommunikation och samspel ser ut för dessa personer. Kapitlet diskuterar också inifrånperspektiv, vikten av det sociala sammanhanget och rätt insatser för att personerna ska få ett fullvärdigt liv.
flerfunktionsnedsättning är kombinationerna av svår fysisk funktionsnedsättning, svår intellektuell funktionsnedsättning och syn- och/eller hörselnedsättning. Det är inte ovanligt att personer som har flerfunktionsnedsättning också har medicinska svårigheter, till exempel epilepsi, andningssvårigheter eller känsligt immunförsvar. Gruppen personer som har flerfunktionsnedsättning är mycket heterogen. Det som personerna ändå har gemensamt är att de behöver mycket stöd från nära anhöriga eller vårdare i så gott som alla aspekter av sina dagliga liv.
• Prevalens Definition av flerfunktionsnedsättning Personer som har flerfunktionsnedsättning har en kombination av flera olika funktionsnedsättningar som gör att deras vardagliga fungerande begränsas av flera funktionsnedsättningar, till exempel både hörsel och syn. Flerfunktionsnedsättning är ingen diagnos, utan en beskrivning av samvariation av flera funktionsnedsättningar hos personen. Det kan också vara en beskrivning av kombinationen av flera olika diagnoser som cerebral pares och intellektuell funktionsnedsättning. Denna typ av funktionsnedsättning benämns på olika sätt, exempelvis omfattande funktionsnedsättning, betydande funktionsnedsättning eller flera grava funktionsnedsättningar. Det som är utmärkande för personer som har
9789147126446b1-276c.indd 20
Det är svårt att göra en korrekt uppskattning av hur många personer i Sverige som har flerfunktionsnedsättning. I Sverige finns inga nationella register över personers funktionsnedsättningar. Det finns personer i alla åldrar som har flerfunktionsnedsättning men den största delen av gruppen är äldre personer. Personer som har flerfunktionsnedsättning har stort behov av stöd och hjälp för att få sina grundläggande behov tillfredsställda. En insats som används i Sverige för att tillgodose detta är personlig assistans, som ska ge möjlighet för personer som har flerfunktionsnedsättning att kunna delta i samhällslivet på lika villkor som andra – det ska bidra till ökad valfrihet och tillgänglighet. Ett sätt att försöka få en uppfattning om gruppens storlek är att utgå ifrån hur många personer i Sverige som har insatsen personlig assistans, både genom lagen
24/04/19 5:00 PM
2. FLERFUNKTIONSNEDSÄTTNING
om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och bestämmelser om personlig assistans i socialförsäkringsbalken. Det också av intresse att se hur många barn som erhåller LSS – insatsen särskilt boende utanför hemmet, eftersom det är en insats som enbart ges till de barn och ungdomar som har så omfattande funktionshinder att deras primära vårdnadshavare inte kan hantera att ha barnen boende hemma. Detta beror ofta på medicinska svårigheter som kräver att barnen/ungdomarna ständigt behöver nära tillgång till livsuppehållande hjälpmedel. Insatser inom LSS ges av kommunerna genom socialtjänsten. Socialstyrelsen gör varje år en lägesrapport över de insatser inom LSS som har getts i hela Sverige. I lägesrapporten för år 2017 noteras att 4 577 personer hade personlig assistans enligt LSS (Socialstyrelsen 2018). Av dessa var 1 301 barn och ungdomar i åldrarna 0–22 år. I oktober 2016 hade 986 barn och ungdomar mellan 0 och 22 år insatsen boende enligt LSS. Av dessa bodde 50 i familjehem och resten i bostad med särskild service. Assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken ges av staten genom försäkringskassan och är en ersättning för att bekosta personlig assistans för den som på grund av stort och varaktigt funktionshinder behöver hjälp med de grundläggande behoven under i genomsnitt mer än 20 timmar i veckan. År 2017 var det 15 798 personer som fick assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken. Av dem var 1 541 barn mellan 0 och 12 år och 2 507 var barn och ungdomar mellan åldrarna 12 och 22 år (Socialstyrelsen 2018). För att få insatser via LSS och socialförsäkringsbalken måste personer med funktionshinder bedömas tillhöra en av tre personkretsar som är definierade i lagen om LSS. På så sätt vänder sig LSS och socialförsäkringsbalken till en bestämd krets av personer som utgör en liten del av alla de personer som har funktionsnedsättning. Bedömning om vilken personkrets en person tillhör görs av handläggare av LSS/socialförsäkringsbalken som stödjer sin bedömning på inkomna läkarintyg. Personkretsarna är:
9789147126446b1-276c.indd 21
21
1) personer med intellektuell funktionsnedsättning, autism eller autismliknande tillstånd, 2) personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, 3) personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed kräver ett omfattande behov av stöd och service (LSS, 1993:387). Personer som har flerfunktionshinder bedöms ofta tillhöra personkrets 2 eller 3 om de fått sina funktionsnedsättningar efter de tidiga barnaåren. Personer med flerfunktionshinder redan från födelsen tillhör ofta personkrets 1.
Funktionsnedsättningarna påverkar varandra Om en person har flera funktionsnedsättningar, till exempel både synskada och rörelsehinder, blir effekten på hur personen fungerar i vardagen större än effekten av de enskilda funktionsnedsättningarna var för sig. En funktionsnedsättning inom ett område, exempelvis syn, gör det svårare att hantera en funktionsnedsättning inom ett annat område, till exempel hörsel. Hur olika funktionsnedsättningar påverkar andra funktionsnedsättningar och vardagsfungerande varierar beroende på vilka typer av funktionsnedsättning som personen har och hur svåra de är. Varje person har därför sin unika kombination av funktionsnedsättningar och måste bemötas utifrån just sina förutsättningar. Gruppen personer med flerfunktionshinder är därför mycket heterogen när det gäller vilka uttryck olika flerfunktionshinder tar sig i vardagen. Här följer en kort beskrivning av hur de vanligaste typerna av funktionsnedsättning kan påverka andra funktioner hos individen och individens vardagsfungerande.
24/04/19 5:00 PM
22
DEL I. FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH GRUNDLÄGGANDE STÖD
Kognitiv förmåga och intellektuell funktionsnedsättning En persons kognitiva förmåga, eller intelligens i vanligt tal, påverkar hur personen ser på sin omvärld och hur personen löser problem i sitt vardagsfungerande. Den kognitiva förmågan påverkar därför hur väl en person på ett planerat sätt kan kompensera andra funktionsnedsättningar i vardagen. Om man hör illa på ett öra är det exempelvis viktigt att planera var man sätter sig vid ett bord så att så många som möjligt av övriga personer vid bordet sitter på en hörande sida. Ett annat exempel är att om man är synskadad kan det vara viktigt att sätta sig så att man får fönsterljus i ryggen. Ljuset gör det då lättare att se övriga vid bordet. Om man får ljuset i ansiktet kan man bli bländad. Ju svårare intellektuell funktionsnedsättning en person har, desto viktigare blir det att andra hjälper personen att planera hur funktionsnedsättningar kan kompenseras.
Syn och synskada Synen är det sinne vi använder mest för att ta in information om omvärlden. En synskada gör det svårare att ta in och bearbeta information som är viktig för motoriken. Det är exempelvis svårare att använda händerna till att leta efter, gripa tag i och bära med sig saker om man är blind. Det är också svårare att lära sig springa och hoppa. Synen är också viktig för att kompensera svårigheter med att använda hörseln. Om man hör illa kan det vara viktigt att tydligt se ansiktsuttryck och gester för att lättare avläsa talspråk eller teckenspråk. Om personen varken kan höra eller se används taktila tecken, det vill säga man gör tecken mot personens kropp eller hand så att de kan ”känna” tecknet.
Hörsel, hörselskada och dövhet Hörsel är intimt förknippat med vårt vanligaste sätt att föra över information, det vill säga att tala till varandra.
9789147126446b1-276c.indd 22
Hörseln är också viktig i kombination med synen och motoriken. Hörselintryck är något som man använder för att rikta blicken – vi vänder oss mot och tittar efter ljud vi hört. Om man hör illa, ”ser” man alltså inte lika mycket av omvärlden. Om man är döv på ett öra är det dessutom svårt att lokalisera ljud, till exempel att veta var man ska leta efter det ljud man hör. När det är mörkt eller om man har svårt att se använder man också hörseln till att orientera sig samt till att höra om någon är i närheten.
Motorik och rörelsehinder Motoriken är viktig för att kunna hantera föremål i omgivningen och också för att kunna förflytta sig från en plats till en annan. Svårigheter med att hantera föremål eller röra händerna kan göra det svårt att leta efter saker eller känna igen saker med hjälp av händerna om man också har en synskada. Svårigheter att förflytta sig kan göra det svårt att använda synen. Barn som inte kan förflytta sig själva verkar ha svårare att upptäcka och visa intresse för sådant som händer på avstånd. Slutligen gör rörelsehinder ibland att det är svårt att styra ögonmusklerna och därmed också hur länge och detaljerat det går att titta på något eller att med blicken leta efter något.
Flerfunktionsnedsättningar och miljöns utformning Kombinationen av flera funktionsnedsättningar gör att personer med flerfunktionshinder är mycket beroende av att ha en omvärld som är anpassad till deras sätt att tänka, se, höra och röra sig. Miljön måste också ta hänsyn till hur de olika funktionsnedsättningarna påverkar varandra när funktionshindren kompenseras. Ett nackstöd på en rullstol kan exempelvis, om det är stort, göra det svårt för en rörelsehindrad person att höra och se vad som händer åt sidorna eller bakåt.
24/04/19 5:00 PM
2. FLERFUNKTIONSNEDSÄTTNING
Kommunikation och samspel Personer som har flerfunktionsnedsättning har ofta svårigheter att kommunicera med tal och tecken. De vanligaste formerna för kommunikation som används av personer som har flerfunktionsnedsättning är kroppsspråk, mimik, ljud, blick och gester. Deras kommunikation är ofta kontextbunden och varierande, till exempel beroende på dagsform och vilken person som de kommunicerar med. Deras kommunikation är ofta svag och svaren i samspel brukar vara fördröjda och subtila. Detta gör att kommunikationen är svår att tolka och det är inte ovanligt att personernas önskningar och behov blir missuppfattade. En stor del av de personer som har flerfunktionsnedsättning kommunicerar på ett ”för-symboliskt” sätt, det vill säga personerna kan inte förstå och använda sig av symboler. Ett exempel är att gesten ”tummen upp” inte förstås som något positivt rent generellt utan förstås enbart som en hand och en tumme. Personer som kommunicerar på ett för-symboliskt sätt kan inte använda teckenspråk, eftersom de inte förstår symboler. Personer som har flerfunktionsnedsättning behöver avbildande kommunikation, det vill säga symboler eller signaler som betyder det de avbildar – mjölk symboliseras lättare av ett mjölkpaket (det man har mjölken i) än av en ko. När det gäller vad man ”talar” om är det lättare att samspela om sådant man själv varit med om och det man just nu upplever. Beroende på graden av intellektuell funktionsnedsättning hos personer som har flerfunktionsnedsättning, kan man som samspelspartner använda olika typer av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) (se kapitel 6). Tillsammans med personer som har flerfunktionsnedsättning är det vanligt att använda tecken när man kommunicerar – taktila tecken och/eller föremål. Tecken som AKK är ett annat sätt att använda tecken än det svenska teckenspråket, som ju är klassat som ett eget språk. Tecken som AKK är enstaka tecken som används tillsammans med talat språk för att betona och förtydliga de ord som är viktiga. Taktila tecken betyder att man gör tecken med sitt finger i den andra per-
9789147126446b1-276c.indd 23
23
sonens handflata samtidigt som man i samspelet vänder sig mot personen och säger eller (om det går) visar med en bild, ett foto eller ett föremål det man vill förmedla. Föremål används till exempel med personer som är dövblinda. Föremål kan också användas i kommunikation genom att låta personen hålla i och känna på föremålet för att kommunicera om att det är dags för en ny aktivitet. Att få en sked i handen precis före varje måltid kan göra att personen så småningom förknippar skeden med att det snart är dags för mat – det blir en förberedelse inför den kommande aktiviteten. Det är viktigt med förberedelse för att personer som har flerfunktionsnedsättning ska kunna förstå vad som händer i deras vardag och för att de ska vara förberedda på förändring (Axelsson, Imms & Wilder 2014; Winlund & Rosenström Bennhagen 2004). För att personer med flerfunktionsnedsättning ska kunna vara delaktiga i vardagliga aktiviteter är förberedelse A och O. Strategier för förberedelse kan till exempel vara att läsa in personens tempo och nuläge, och att på ett konkret vis leda i förståelse. Ett exempel är att ta fram baddräkten och låta personen känna på den medan man samtidigt säger ”simma” i direkt anslutning till aktiviteten simma. För många personer som har flerfunktionsnedsättning är händerna deras viktigaste kroppsdel för kommunikation. Händerna är ofta deras integritet eftersom de under sitt liv har känt sig fram, greppat föremål, undersökt omgivningen och även avvärjt ovälkomna stimuli. Detta gäller särskilt för personer där deras funktionsnedsättningar har inneburit att deras hörsel eller syn inte fungerar väl. En annan del av kroppen som ofta inte är påverkad av funktionsnedsättning hos personer med flerfunktionsnedsättning är munnen och tungan. I munnen och på tungan finns otaliga sinnesreceptorer som är mycket känsliga. Munnen är också en stark kroppsdel med dess tänder och käkmuskler. Munnen används på olika sätt av personer med flerfunktionsnedsättning – det är vanligt att undersöka föremål med munnen. Det är ett effektivt sätt för personen att förstå genom både smak och känsel.
24/04/19 5:00 PM
24
DEL I. FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH GRUNDLÄGGANDE STÖD
Det är viktigt att känna till en persons primära kommunikationssätt och vilka av hans eller hennes förmågor som inte har någon nedsättning. Genom att göra sig införstådd med sådan kunskap har man en grundkunskap om var och hur man kan börja i kommunikationen och samspelet med personer som har flerfunktionshinder. Det ger också kunskap som gör att man kan visa respekt.
Utvecklingsmöjligheter av kommunikation och samspel Trots att personer som har flerfunktionsnedsättning kan bedömas vara på en mycket tidig utvecklingsnivå när det gäller kommunikationsförmåga, finns det oftast en möjlighet till utveckling av personens kommunikation. Denna utveckling sker långsamt och går inte alltid genom de faser och på de sätt som är vanliga för personer som har en typisk utveckling. I samspel med personer som har flerfunktionsnedsättning gäller det att utgå från personens kommunikativa förutsättningar och förmågor och anpassa kommunikationen till det. I en samspelssituation är det viktigt att utgå från personens intressen, nyfikenhet och motivation, och det är viktigt att båda partner också delar samma referensramar. Det kan vara svårt att veta vilka intressen personer med flerfunktionsnedsättning har, och närstående kan uppleva att personer med flerfunktionsnedsättning näst intill inte visar någon nyfikenhet eller motivation. Detta beror på att personer med flerfunktionsnedsättning ofta ger svaga signaler i kommunikation och gör det på olika sätt vid olika tillfällen. Det är också vanligt att svar på kommunikation är fördröjd och subtil. För att upptäcka och förstå det kan det behövas att man systematiskt och metodiskt observerar personen som har flerfunktionsnedsättning i åtskilliga kommunikations- och samspelssituationer över en längre tid och i olika sammanhang. Då kan man identifiera de sätt personen kommunicerar på och de intressen han eller hon har (Wilder 2014). Specialister att få hjälp av kan till exempel vara specialpedagog/synpedagog/hörselpedagog, logoped och arbetsterapeut som arbetar vid habiliteringen. I ett sådant
9789147126446b1-276c.indd 24
arbete är det viktigt att samverka med de för personen viktiga närstående som finns i deras vardagsliv, exempelvis föräldrar, personal på förskola/skola/dagcenter, personliga assistenter och boendepersonal.
Ett inifrånperspektiv Hur upplever personer som har flerfunktionsnedsättning sina liv? På grund av grad av intellektuell funktionsnedsättning, andra funktionsnedsättningar och komplexa kommunikationssvårigheter är det svårt för dem att berätta hur de tänker om sig själva och sin omgivning. Det är enklast att få kunskap genom att fråga dem som står personen med funktionsnedsättning nära. En svår intellektuell funktionsnedsättning som ofta är en del av personens funktionshinder påverkar tidsuppfattningen och förmågan att planera. När det gäller tidsuppfattning verkar de flesta personer med flerfunktionsnedsättning leva ”här och nu”, och ha svårt att relatera till dåtid och framtid. Detta gör att det är viktigt att på ett konkret sätt tydliggöra ordningsföljden i olika skeenden, till exempel under en dag, för att personer med flerfunktionsnedsättning ska kunna känna sig delaktiga och förberedda. Att enbart leva i stunden och ”här och nu” kan för oss som inte gör det upplevas som utlämnande, exempelvis om personen har smärtkänslor eller känner obehag, eftersom de då är ”fångna” i det med sina upplevelser och tankar. Samtidigt kan personer som lever i stunden gå fullkomligt upp i positiva och härliga känslor på ett ohämmat vis och de slipper oro för framtiden och gnagande tankar om missgärningar (Furenhed 2000; Granlund, Wilder & Almqvist 2013). Minnesförmågan kan också vara nedsatt och personer som har flerfunktionsnedsättning har ofta en nedsättning i det semantiska minnet, som handlar om kunskap om världen som organiseras i hjärnan med hjälp av ord. Det episodiska minnet är ofta inte lika nedsatt, det vill säga det minne som handlar om händelser man varit med om. Minnen kan även vara kroppsliga, och
24/04/19 5:00 PM
2. FLERFUNKTIONSNEDSÄTTNING
till exempel kopplade till känsel och lukt. Ibland säger man att personer som har flerfunktionsnedsättning befinner sig på en mycket tidig utvecklingsnivå och jämför således med ett litet barns sätt att tänka och minnas. Det är inte helt korrekt att personer med flerfunktionsnedsättning skulle fungera så eftersom erfarenheter och händelser lagras i minnet, vilket betyder att ju äldre personer blir desto mer har de varit med om, och desto mer minns de.
Det sociala sammanhanget För personer som har flerfunktionsnedsättning är de personer som de samspelar med i sin direkta närmiljö det primära och viktigaste sociala sammanhanget. Det är i de ofta förekommande meningsfulla sammanhangen tillsammans med närstående som personer som har flerfunktionsnedsättning kan lära sig om och börja förstå sin omgivning och sig själva (Wilder 2008; 2014). Detta är särskilt viktigt för personer som har flerfunktionsnedsättning, eftersom deras funktionsnedsättningar gör att de själva inte kan tolka allt som händer omkring dem på ett för dem meningsfullt sätt. Det är genom att andra förklarar, visar, beskriver, skrattar och gråter med dem som de förstår världen. Att ha ett stort socialt nätverk, med det informella nätverket av familj, vänner och bekanta, och det formella nätverket som innefattar professionella, innebär att det finns många personer i ens närhet som man träffar regelbundet och som man har mer eller mindre nära kontakt med. I ett stort socialt nätverk finns många möjligheter: nya relationer kan skapas, andra kan fördjupas och en del kan bli mindre intensiva. Ett stort socialt nätverk innebär att det finns många sociala sammanhang som personen rör sig i och som kan ge många olika erfarenheter. Det sociala nätverket kan beskrivas utifrån en modell av fem koncentriska cirklar, där den närmaste cirkeln, cirkel 1, innehåller livspartners/familj, cirkel 2 innehåller nära vänner och släktingar, cirkel 3 innehåller bekanta, cirkel 4 innehåller professionella och cirkel
9789147126446b1-276c.indd 25
25
5 innehåller främlingar (Blackstone & Hunt-Berg 2007). Genom att kartlägga hur det sociala nätverket ser ut för personer som har flerfunktionsnedsättning, kan man tydliggöra de sociala sammanhang och de samspelspartner som personerna har. Med hjälp av en sådan kartläggning kan man sedan arbeta med riktade åtgärder, till exempel vad gäller kommunikation. Personer som har flerfunktionsnedsättning har ofta små och begränsade cirklar. Personer som finns i det sociala nätverket för barn som har flerfunktionsnedsättning är framför allt föräldrar och syskon, personliga assistenter och personal på förskola/skola. I en kvalitativ studie jämfördes åtta barns sociala cirklar med deras familjers sociala cirklar vid två tillfällen med ett års mellanrum (Wilder & Granlund 2015). Den studien visade att barnen hade färre personer i sina sociala nätverk jämfört med deras familjer. Barnen hade få andra barn i cirklarna 2 och 3, och betydligt färre bekanta i cirkel 3. Mor- och farföräldrar fanns sällan i barnets inre cirklar, även om de fanns där i den övriga familjens nära cirklar. Personliga assistenter fanns i barnens inre cirklar men inte alltid i familjens. Studien visade också att barnens cirklar inte förändrades nämnvärt över tid. Gemensamt för både barnens cirklar och familjernas cirklar var att de hade många professionella i cirkel 4, familjerna M = 45 och barnen M = 41. Professionella betecknade personer som arbetade med familjen på olika sätt, till exempel läkare, sjukgymnast och tandläkare, och som man hade regelbunden kontakt med. När personer som har flerfunktionsnedsättning blir tonåringar och unga vuxna får den personliga assistenten en viktig roll i att hjälpa personen som har flerfunktionsnedsättning att odla och utveckla sitt eget nätverk av familj, vänner och andra relationer. I det avseendet har den personliga assistenten en viktig roll i personens väg in i vuxenlivet. När personer som har flerfunktionsnedsättning kommer i vuxen ålder, flyttar de oftast ifrån sina föräldrar till ett gruppboende för personer som har liknande funktionshinder. I stället för att de spenderar mesta tiden med föräldrar och personliga assistenter kommer de att spendera det mesta av sin tid
24/04/19 5:00 PM
26
DEL I. FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH GRUNDLÄGGANDE STÖD
med personal och andra boende där de bor. Deras sysselsättning är uppbyggt utifrån daglig verksamhet, i den grad de kan delta beroende på deras funktionshinder. En del vuxna som har flerfunktionsnedsättning har eget boende och har personliga assistenter anställda för att få hjälp i sina vardagliga rutiner. För vuxna som har flerfunktionsnedsättning spelar boendepersonal och personliga assistenter en avgörande roll när det gäller att utveckla och hålla fast vid sociala kontakter.
Insatser för ett fullvärdigt liv Stöd och service från samhället till personer som har flerfunktionsnedsättning ges framför allt genom LSS-verksamhet och habiliteringsverksamhet. Habiliteringen för barn och vuxna är en länsöverskridande specialistverksamhet för personer med funktionsnedsättningar. En av habiliteringens målgrupper är personer som har flerfunktionsnedsättning. Habiliteringens insatser är tvärprofessionella och ges i form av råd, stöd, utbildning, handledning, utredning och behandling. Habiliteringens insatser verkställs genom utbildning, i form av kurser och föreläsningar, och genom individuella habiliteringsplaner, där planen görs för individuellt anpassade insatser samt specifika insatser. Habiliteringen ska bidra till fungerande vardagsliv, god livskvalitet och delaktighet i samhället. När det gäller LSS-insatser slås det fast i 7 § i lagen om LSS att ”den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor” (lagen om LSS, 1993:387). Trots målformuleringar om goda levnadsvillkor och god livskvalitet återkommer resultat från forskning och utredningar om att det är svårt att få insatser som passar till de behov som personerna som har flerfunktionsnedsättning och deras familjer har (Socialstyrelsen 2005; Efvergren m.fl. 2007). Detta beror delvis på att personer som har flerfunktionsnedsättning inte på ett enkelt sätt kan uttrycka sina behov, som vi skrivit om tidigare i kapitlet, och på att denna grupp av personer är så heterogen. I mångt och mycket är gruppen med flerfunk-
9789147126446b1-276c.indd 26
tionsnedsättning en minoritetsgrupp som funktionshindergrupp – de finns till exempel representerade i alla tre personkretsarna. Att ha rättigheter till insatser betyder inte att man självklart får dem; det är många som kan vittna om långdragna processer för att få insatser och åtgärder och där det till slut kanske ändå inte verkställs på grund av personalbrist (se t.ex. Socialstyrelsen 2018). Det är viktigt att betona betydelsen av myndighetspersoners tolkning av de behov som uttrycks av personerna själva och deras närstående och det tolkningsutrymme som trots allt finns i de lagar och föreskrifter som styr insatser och åtgärder. För att insatser och åtgärder ska få långvarig effekt behöver de göras i hemmet och i andra närmiljöer där personer som har flerfunktionsnedsättning har sina meningsfulla sammanhang. De behöver göras tillsammans med närstående, i samverkan med individen och utgå från individens intressen och vilja. Det krävs ett mycket nära arbete i direktkontakt med personen själv och dess nätverk samtidigt som det krävs tid och engagemang.
Referenser Axelsson, A.K., Imms, C. & Wilder, J. (2014). Strategies that facilitate participation in family activities of children and adolescents with profound intellectual and multiple disabilities: parents’ and personal assistants’ experiences. Disability & Rehabilitation, 36, 2169–77. Blackstone, S. & Hunt-Berg, M. (2007). Socialt nätverk: Kartläggning av kommunikation mellan individer med komplexa kommunikativa behov och deras kommunikationspartners. Umeå: Specialpedagogiska institutet. Efvergren, R., Nordqvist, E., Glatz, T., Elgmark, E. & Granlund, M. (2007). Uppfylls behoven av habilitering/rehabilitering hos brukare som tillhör LSS personkrets? Hälsohögskolan i Jönköping. Furenhag, R. (2000). En gåtfull verklighet. Stockholm, Carlssons bokförlag. Granlund, M., Wilder, J. & Almqvist, L. (2013). Severe multiple disabilities. I: The Oxford handbook of positive psychology and disability. Red. M. Wehmeyer, s. 452–474. New York: Oxford University Press.
24/04/19 5:00 PM
2. FLERFUNKTIONSNEDSÄTTNING
Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm: Socialdepartementet. Lag (1993:389) om assistansersättning. Stockholm: Socialdepartementet. Olsson, C. (2006). The kaleidoscope of communication – different perspectives on communication involving children with severe multiple disabilities. Doktorsavhandling. Specialpedagogiska institutionen, Stockholm: Stockholms universitet. Socialstyrelsen (2005). Kompetenta föräldrar – beroende av socialtjänstens stöd: Dialog med föräldrar till barn med omfattande funktionshinder kring deras upplevelser av socialtjänsten – efter tio år med LSS. Artikelnummer 2005-131-33. Socialstyrelsen (2018). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning. Lägesrapport 2018. Artikelnummer 2018-2-18.
9789147126446b1-276c.indd 27
27
Wilder, J. (2008). Proximal processes of children with profound multiple disabilities. Doktorsavhandling. Psykologiska institutionen, Stockholm: Stockholms universitet. Wilder, J. (2014). En systematisk kunskapsöversikt om kommunikation hos och med barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar. Kalmar: Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga. Wilder, J. & Granlund, M. (2015). Stability and change in sustainability of daily routines and social networks of families of children with PIMD. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28, 133–144. Winlund, G. & Rosenström Bennhagen, S. (2004). Se mig! Hör mig! Förstå mig! Stockholm: Stiftelsen ALA. www.forsakringskassan.se
24/04/19 5:00 PM
Omsorgsboken
Omsorgsboken – möjligheter och svårigheter vid intellektuell funktionsnedsättning Den första upplagan av Omsorgsboken kom ut för snart femtio år sedan. Redaktörer var Ann Bakk och Karl Grunewald. Boken har kontinuerligt reviderats och utvecklats i takt med samhällsförändringar, ny lagstiftning och ständigt pågående forskning inom området funktionsnedsättning.
Lena Söderman & Mårten Nordlund (red.)
Den 6:e upplagan av boken har fått en ökad forskningsbaserad och vetenskaplig tyngd. Nya kapitel har tillkommit och hela boken har uppdaterats och omarbetats. Till exempel har den ökande kunskapen om kommunikationens betydelse resulterat i ett omfattande avsnitt om Kommunikation och Alternativ Kommunikation, AKK. Kommande förändringar av LSS – Lagen om stöd och service åt vissa funktionshindrade – återspeglas i ett nytt, problematiserande kapitel om LSS. Praktisk tillämpning av teori ger bredd åt och ytterligare förståelse för området. Boken är lämplig som kurslitteratur på ett flertal akademiska grundutbildningar, till exempel inom socialt arbete, social omsorg, psykologi, pedagogik och omvårdnad. Den kan också användas som kurslitteratur och fördjupningslitteratur på folkhögskolor och vårdutbildningar på gymnasieskolan.
• Lena Söderman är socialpedagog och vårdlärare med inriktning mot funktionsnedsättning. Hon har förutom många år som lärare arbetat som chef inom olika LSS-verksamheter. Mårten Nordlund är civilekonom med lång erfarenhet från ideellt och professionellt arbete i olika positioner, med inriktning mot funktionsnedsättning.
Upplaga 6
Omsorgboken kommer att vara till stor nytta i habiliteringsarbetet, både som faktabok och som utgångspunkt för diskussion bland personal ute i verksamheter. De namnkunniga författarna bidrar med djup och bredd inom omsorgsområdet och ger en unik överblick över hela kunskapsfältet.” Kenneth Thor, chef för barn- och vuxenhabiliteringen, Norrtälje
Best.nr 47-12644-6 Tryck.nr 47-12644-6
Omsorgsboken – möjligheter och svårigheter vid intellektuell funktionsnedsättning
Lena Söderman & Mårten Nordlund (red.) SvenOlof Dahlgren • Ragnar Furenhed • Mats Granlund • Josefin Grände • Anders Gustavsson • Kerstin Göransson • Bo Hejlskov Elvén Barry Karlsson • Anna Levén • Barbro Lewin • Lotta Löfgren-Mårtenson • Martin Molin • Lasse Nohrstedt • Karina Scheibenpflug Anette Schön • Kristina Szönyi • Mårten Söder • Gunilla Thunberg • Magnus Tideman • Jenny Wilder • Gunnel Winlund
Upplaga 6
9789147126446c1c.indd 1
24/04/19 4:28 PM