Barn med autism En handledarguide för grundläggande färdighetsträning
SBK-modellen
Tobias Rasmussen & Oscar Strömberg
Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.
Art.nr 45408 ISBN 978-91-44-16018-4 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2022 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Formgivning inlaga: Karl Stefan Andersson Ombrytning inlaga: Carina Blomdell Formgivning omslag: Carina Blomdell Omslagsbild: Shutterstock.com
Printed by Pozkal/BESTingraphics, Poland 2022
2B
Översättning: Johanna Holmberg ”Förord” av Svein Eikeseth
Innehåll
Förord 7 Svein Eikeseth Ph.D., Professor, Oslomet – storbyuniversitetet Översättning: Johanna Holmberg Författarpresentation 10 Introduktion 11 Bokens syfte 11 Bokens målgrupp 12 Bokens upplägg 13 Bokens användningsområden 14 1 Annorlunda utveckling kräver anpassad pedagogik 17 Autism 17 Teorier kring motivation och autism 19 Andra beteendemönster vid autism 21 Inlärningsteori 23 Metoder för färdighetsträning vid autism 25 Livskvalitet för personer med autism 27 Målet med färdighetsträning 28 Beteendeinriktad handledning 29 2 Relationsbyggande strategier 31 Goda relationer är grunden för träning 31 Barnstyrd tid 32 Utforska intressen 34 Fokuserad uppmuntran 35 3 Hållbarhet och tydlighet i vardagen 37 Hållbarhet i vardagen 37 Tydlighet i vardagen 39
© Författarna och Studentlitteratur
4 Planera för träning 43 Kartlägga barnets färdigheter 43 Kartlägga och välja barnets kommunikationssätt 45 Bryta ned och sätta ihop beteenden 47 Sätta mål och ramar för träningen 48 5 Tränarfärdigheter 53 Att lära ut tränarfärdigheter 53 Tränarfärdighet 1 – Skapa kommunikationstillfällen 57 Tränarfärdighet 2 – Fånga barnets uppmärksamhet 60 Tränarfärdighet 3 – Hjälpa barnet på traven 62 Barnets beteende 64 Tränarfärdighet 4 – Tajming 67 Tränarfärdighet 5 – Visa entusiasm 68 Tränarfärdighet 6 – Använda naturliga förstärkare 69 6 Utveckla och gå vidare med färdighetsträningen 71 Generalisering 71 Växla mellan olika instruktioner och aktiviteter 73 Ett ord till 74 Matristräning – Att sätta ihop meningar och att bygga fantasilek 75 Kedjning 78 7 Analysera problembeteende och uppmuntra till alternativt beteende 79 Problembeteenden 79 Exempel på situationer och alternativa beteenden 81 8 Övningar 85 Instruktioner till övningar 85 Flödesschemat 87 Relationsbyggande strategier 91 Öka intresse för samspel 99 Grundläggande kommunikation och samspel 107 Fortsatt kommunikation, språk, lek och självständighet 127 Avslutande ord 189 Referenser 191 Sakregister 199s
© Författarna och Studentlitteratur
1 Annorlunda utveckling kräver anpassad pedagogik I detta första kapitel beskrivs diagnosen autism: definition, förekomst samt konsekvenser för barnet. Kapitlet beskriver vanliga typer av stöd och metoder som kan behövas för att främja barnets livskvalitet. Barns utveckling ser olika ut, och barn med autism har en särskilt annorlunda utveckling jämfört med andra inom framför allt kommunikations- och samspelsområdet. Vi presenterar teorier med empiriskt stöd för hur man som handledare kan tolka och förklara denna utveckling för barnets nätverk samt hur man sedan kan koppla detta till den färdighetsträning och de anpassningar som beskrivs i boken.
Autism Autism är en neuropsykiatrisk diagnos och beskriver ett annorlunda fungerande med start i barndomen. Diagnosen innebär svårigheter i kommunikation och samspel samt repetitiva beteenden och intressen.1 Vissa barn med autism kan inte kommunicera alls med sin omgivning och har därför ett stort stödbehov inom vardagen. Dessa barn har ofta en samtidig diagnos, intellektuell funktionsnedsättning, som också beskriver svårigheter med inlärning. Andra barn med autism kan ha lindrigare svårigheter, som till exempel att ofta missförstå underförstådda budskap eller ha svårigheter att förstå kroppsspråk. Diagnosen finns hos ungefär en person av hundra och det har skett en ökning av diagnosen över en längre tid.2
1 American Psychiatric Association (2013). 2 Maenner m.fl. (2020).
© Författarna och Studentlitteratur
17
1 Annorlunda utveckling kräver anpassad pedagogik En neuropsykiatrisk diagnos är inte en sjukdom utan en beskrivning av vad barnet har svårt med. Den ställs på grund av att barnet utvecklas långsammare eller annorlunda jämfört med sina jämnåriga och får svårt att uppnå de krav som omgivningen ställer. Det skapar bekymmer i flera olika sammanhang, till exempel hemma och i skolan.3 Eftersom en autismdiagnos är en beskrivning av barnets förutsättningar och beteenden är det inte något som går eller är önskvärt att ”ta bort”. Barn med svårigheter inom samspel och kommunikation får större utmaningar än andra i livet. Det blir utmanande att navigera i vardagen när man har svårt att förstå vad omgivningen förväntar sig. Det är också svårt att få sina behov tillfredsställda när man inte kan kommunicera dem. Autism kan bland annat leda till svårigheter att få eller behålla kompisar, uppnå mål i skolan samt få arbete och meningsfull fritid, vilket leder till lägre livskvalitet. Barn som inte lär sig att samspela utvecklar ofta problembeteenden4 vilket kan resultera i utanförskap, låg livskvalitet och psykisk ohälsa.5 Stress, oro och ångest hos föräldrarna till barn med funktionsnedsättning är dessutom vanligare än hos andra föräldrar.6 Det är vanligt att föräldrar till barn med autism drabbas av sömnproblem, sjukskrivning eller nedsatt arbetstid och försämrade relationer på grund av sitt barns situation.7 När diagnosen autism ställs ger det rätt till stöd från samhället. Familjer till barn med autism kan få stöd från habiliteringen. Autismdiagnosen ger också rätt till stöd enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.8 Det mesta av innehållet i boken kommer från forskning om barn med autism. Lärdomarna från studierna går däremot, enligt oss författare, att applicera på individer med andra diagnoser, till exempel Downs syndrom, adhd, språkstörning eller intellektuell funktionsnedsättning med liknande färdighetsbrister som barn med autism. Barn med dessa svårigheter inom kommunikation och samspel, med eller utan autismdiagnos, behöver ofta stora samordnade 3 American Psychiatric Association (2013). 4 Tiger, Hanley & Bruzek (2008). 5 Chiang & Wineman (2014). 6 Bonis (2016). 7 Riksförbundet Attention (2014). 8 SFS 1993:387.
18
© Författarna och Studentlitteratur
1 Annorlunda utveckling kräver anpassad pedagogik insatser, ledda av handledare, för att lära sig färdigheter som ökar chansen till god livskvalitet. En utgångspunkt i boken är att handledaren och nätverket behöver förändra barnets omgivning för att hjälpa barnet att utvecklas så mycket som möjligt. Det behövs en god kunskap om utvecklingen hos barn med autism när man arbetar som handledare för att guida nätverket. I kommande avsnitt beskrivs barn med autisms annorlunda motivation och andra beteendemönster som behöver beaktas vid val av anpassningar och färdighetsträning.
Teorier kring motivation och autism Som handledare kan du ofta få frågan varför barn med autism inte utvecklas som andra barn. Det finns troligtvis många olika orsaker till autism och forskningen har långt kvar i att kartlägga och förstå dem. Genom historien har många förklaringsmodeller erbjudit teorier om varför barn med autism utvecklas annorlunda. Numera utdaterade teorier har till exempel funnits kring att barnets autism berott på vaccinering, defekta spegelneuroner 9, icke-responsiva (”kalla”) föräldrar 10, att barnet fastnat i olika psykoanalytiska stadier 11 eller att psykoanalytiska drifter kopplats isär12 .13 Teorin om att vaccin orsakar autism har fått stort genomslag men har motbevisats.14 Studien som skapade denna missuppfattning drogs tillbaka och läkaren som genomförde studien fråntogs sin legitimation.15, 16 Många föräldrar som söker stöttning hoppas att deras barn ska ”komma ur bubblan” eller genom någon typ av medicin ”bli av” med sin autism. Om du som handledare förklarar att alla barn fungerar och utvecklas olika kan barnets utveckling förhoppningsvis avmystifieras och normaliseras. På sikt kan föräldrarna acceptera sitt barns sätt att fungera och stödja barnet till gradvis
9 Yates & Hobson (2020). 10 Kanner (1968). 11 Roser (1996). 12 Ribas (1998). 13 Herbert, Sharp & Gaudiano (2002). 14 Taylor, Swerdfeger & Eslick (2014). 15 Wakefield m.fl. (1998). 16 Godlee, Smith & Marcovitch (2011).
© Författarna och Studentlitteratur
19
1 Annorlunda utveckling kräver anpassad pedagogik inlärning och utveckling. Teorin om att barn med autism har en annorlunda motivation kan hjälpa till att förstå dessa barns annorlunda utveckling. Social Motivation Theory är en teori för att förstå varför inte alla barn utvecklas lika. Den bygger på att barn tycker att olika saker i omgivningen är intressanta och motiverande.17 Vissa barn uppskattar till exempel sociala aktiviteter medan andra barn har ett mindre socialt intresse. Typiskt utvecklade barn finner ofta sin sociala omgivning väldigt motiverande och intressant vilket gör att de dras till sociala aktiviteter. Där lär de sig sociala färdigheter, till exempel språk, kommunikation, turtagning, samspel och följsamhet. Barn med autism har i forskning visat sig vara mer intresserade av icke-sociala aktiviteter, till exempel att titta på visuella mönster, och ha mindre intresse för sociala aktiviteter. Denna annorlunda motivation kan vara en anledning till att barn med autism ofta inte lär sig lika många sociala färdigheter som typiskt utvecklade barn. Barn med autism kan däremot ofta spontant lära sig icke-sociala aktiviteter och till och med prestera bättre än jämnåriga, exempelvis att navigera en Ipad, att avkoda snabbt eller att räkna. Sammanfattningsvis leder en annorlunda motivation tidigt i livet till ett annorlunda inlärningsmönster som i sin tur leder till annorlunda inlärning av färdigheter. Även om denna teori med fokus på motivation inte kan ge en allomfattande förklaring till varför barn utvecklas på olika sätt, är den användbar vid färdighetsträning för barn med autism. En viktig slutsats från teorin är att det går att lära barn med autism nya färdigheter, exempelvis genom att omgivningen gör inlärning av samspel och kommunikation mer motiverande och intressant för barnet. Detta kan genomföras med hjälp av handledning, anpassad pedagogik och evidensbaserade strategier. Nedan följer två fallexempel som beskriver hur olika motivation och intresse hos barn leder till olika typer av inlärning.
17 Gale, Eikeseth & Klintwall (2019).
20
© Författarna och Studentlitteratur
1 Annorlunda utveckling kräver anpassad pedagogik
Anders och Noah Anders som har autism sitter och bygger med klossar. Anders mamma ställer sig bredvid och säger hans namn. Anders svarar inte och fortsätter att bygga med klossarna. Noah sitter och bygger med klossar. Noahs mamma ställer sig bredvid och säger hans namn. Han vänder sig mot sin mamma som ler mot honom och säger ”Du bygger med klossar!”. Han säger ”kåssa!” och fortsätter bygga. Under samma aktivitet har Noah övat på samspel och kommunikation men inte Anders.
Alice och Nathalie Alice och Nathalie är i lekparken. Alice är intresserad av hur sanden fungerar och rinner med den mellan händerna. Nathalie är intresserad av vad de andra barnen gör. Hon ser ett annat barn åka rutschkana och springer efter och åker. Det andra barnet frågar vad Nathalie heter och de bestämmer sig för att göra sandkakor tillsammans. Eftersom Nathalie har ett större intresse för sociala kontakter leder det till att hon lär sig en ny social färdighet. Alice, däremot, fördjupar sitt intresse för sand.
Andra beteendemönster vid autism Förutom att det kan finnas skillnader i barns sociala motivation och intressen, kan också deras inlärningstakt, imitations- och generaliseringsförmågor skilja sig väsentligt från varandra. Vissa barn, däribland många barn med autism, har svårt att ”ta med sig” (generalisera) färdigheter till nya situationer. Generalisering förekommer i större utsträckning hos barn utan diagnoser. Ett exempel på generalisering kan vara att ett barn som lär sig att benämna en hund i en bok sedan spontant benämner en annan hund. Ett barn med autism som inte lärt sig generalisera kan i stället uppleva
© Författarna och Studentlitteratur
21
1 Annorlunda utveckling kräver anpassad pedagogik hunden i boken och i verkligheten som helt olika. Generalisering beskriver också hur en färdighet ”tas med” över tid. Ett annat ord för detta är ”vidmakthållande”. Många skolor blir till exempel frustrerade över att barn med autism verkar ”glömma” färdigheter. Många föräldrar rapporterar också att deras barn ”kan” men inte ”använder” sina färdigheter i rätt sammanhang. I många fall handlar detta om bristande generalisering eller vidmakthållande av färdigheter på grund av utebliven generaliseringsträning. När ett barn inte generaliserar behöver omgivningen hjälpa hen att generalisera färdigheter, vilket beskrivs i kapitel 6. En del barn med autism, till exempel de med diagnosen intellektuell funktionsnedsättning, behöver många repetitioner för att lära sig en ny färdighet. Färdigheten behöver också ofta brytas ned i mindre beståndsdelar samtidigt som träningen behöver planeras och genomföras över hela dagen. Barn med intellektuell funktionsnedsättning lär sig i regel långsammare än andra barn. Det är därför viktigt att se utvecklingen som barnen gör i förhållande till deras egna förutsättningar och inte utifrån andras. Dessa barn kan också uppnå sina inlärningsmål så länge färdigheter bryts ned i små delar och träningen sker systematiskt. Hur man kan bryta ned färdigheter och planera för inlärning i vardagsaktiviteter beskrivs i kapitel 4. Ett sätt som många barn lär sig genom är att imitera hur andra gör, det vill säga röra sig eller prata likadant som andra. Barn som imiterar spontant utvecklas ofta snabbt och lär sig många färdigheter varje dag, och barn som imiterar andra får många naturliga inlärningstillfällen. Imitationsinlärning kan förklara hur barn lär sig färdigheter som inte vuxna har lärt ut direkt. De flesta barn med autism imiterar mindre än andra barn, och vissa härmar inte alls det andra gör. Detta leder till att många potentiella inlärningstillfällen för kommunikation, lek och självständighet går förlorade. I flödesschemat i kapitel 8 finns övningar för att lära barnet att imitera rörelser och ljud. Kunskaper om att barn har olika motivation, inlärningstakt, imitations- och generaliseringsfärdigheter är av vikt för att öka acceptansen för varandras olikheter samt för att kartlägga färdigheterna hos barn med autism och utforma inlärningsprogram för dem. För att uppnå bättre effekt av dessa inlärningsprogram behövs emellertid också kunskap om inlärningsteori. Inlärningsteori är en vetenskap som handlar om hur beteenden kan förstås och förändras i sitt sammanhang.
22
© Författarna och Studentlitteratur
1 Annorlunda utveckling kräver anpassad pedagogik
Inlärningsteori För att hjälpa individer att lära sig nya färdigheter behöver vi utgå från vad vetenskapen säger om att förstå och förändra beteenden. Beteende kan inom inlärningsteorin avse allt från tankar och inre kroppsliga reaktioner till handlingar, tal och språk. I boken används termerna ”beteenden” och ”färdigheter” synonymt. Ibland används även begreppet ”målbeteende”, vilket avser en viss färdighet som omgivningen valt ut och vill lära barnet. Det finns gott om forskning från inlärningsteorin som visar hur sammanhanget påverkar beteenden hos människor och djur. Läran om beteenden kan likställas med andra naturvetenskapliga forskningsfält som fysik och medicin. Inom beteendeforskning finns några grundprinciper och den viktigaste kallas förstärkning. Man kan säga att beteenden påverkas dels av vad som händer före beteendet och sätter i gång det (situationen), dels av vad som händer efter beteendet som ökar eller minskar chansen att beteendet sker igen (konsekvensen).18 Konsekvenser som ökar ett beteende kallas i forskningen för förstärkare. Situation-beteende-konsekvens-modellen (S-B-K-modellen, se figur 1.1) illustrerar en sådan inlärningskedja. Detta sätt att analysera beteenden kan hjälpa oss både att förstå hur beteenden uppstår och att skapa inlärning av nya beteenden. För att ett beteende ska fungera i vardagen behöver barnet lära sig i vilken situation beteendet ska utföras och sedan få en förstärkande konsekvens som följd av beteendet. Förstärkare är individuella och brukar delas upp i uppmärksamhet, saker, ätbart,
SITUATION
BETEENDE
KONSEKVENS
I EN VISS SITUATION
LEDER BETEENDET
TILL EN FÖRSTÄRKARE
Figur 1.1 Hur ett beteende interagerar med omgivningen, SBK-modellen.
18 Ferster & Skinner (1957).
© Författarna och Studentlitteratur
23
1 Annorlunda utveckling kräver anpassad pedagogik självstimulerande eller att slippa något. Som tidigare nämnts finns det forskning som visar att många barn med autism uppskattar andra saker än barn utan autism gör. Detta är sannolikt en av de faktorer som gör att barn med autism utvecklas annorlunda – deras annorlunda intressen leder till att andra beteenden blir förstärkta. Beteenden som inte längre blir förstärkta tenderar att minska, vilket kallas utsläckning.19 Andra termer från inlärningsteori är försvagning, stimuluskontroll och motiverande omständigheter. Dessa termer beskrivs inte i denna bok, men den intresserade kan läsa mer i boken Tillämpad beteendeanalys: teori och praktik 20. I träning med barn med autism kan principer från inlärningsteori användas för att underlätta inlärning av viktiga färdigheter. Om man till exempel vill lära barnet att använda ordet ”bil” kan man skapa en inlärningssituation genom att placera en för barnet åtråvärd bil inom synhåll men utom räckhåll. Den vuxna hjälper barnet att säga ”bil”. Konsekvensen av att barnet säger ”bil” är att hen får den åtråvärda bilen. Om barnet i liknande situationer i framtiden säger ”bil” för att få bilen kallas det att barnets beteende har förstärkts. Färdigheten i detta exempel kallas att ”begära föremål” och är viktig att kunna för både barn och vuxna. Att begära föremål är en grundläggande färdighet och ger barnet större tillgång till saker hen vill ha. Kan barnet inte prata går det att ersätta beteendet att säga ”bil” med att göra ett tecken, räcka över en bild eller peka. Att skapa situationer där barnet får uppleva att beteendet fungerar är ett kraftfullt sätt att lära hen färdigheten. Hur man kan välja kommunikationssätt för barnet beskrivs i kapitel 4.
SITUATION
BETEENDE
KONSEKVENS
VILL HA BIL
SÄGER ”BIL!”
FÅR BIL
Figur 1.2 Begärande av föremål illustrerat med SBK-modellen.
19 Skinner (1963). 20 Eikeseth & Svartdal (2013).
24
© Författarna och Studentlitteratur
Tobias Rasmussen är leg. psykolog. Oscar Strömberg är leg. logoped och certifierad beteendeanalytiker. Båda är verksamma vid CBA Centrum för beteendeanalys och handleder kring forskningsbaserade insatser för att öka livskvaliteten hos individer med autism.
Barn med autism En handledarguide för grundläggande färdighetsträning Barn med autism har rätt till utveckling och livskvalitet, precis som andra barn. Denna bok beskriver hur man kan lära barn med autism viktiga färdigheter för livet. Färdigheter som ökar chanserna att barnen kan bli trygga, lyckliga och självständiga. Väl utförd färdig hetsträning kan hjälpa barn att uttrycka sin vilja och göra sig förstådda, klara av motgångar samt öka chansen till vänskap och relationer. Boken beskriver hur du som professionell kan utforma evidens baserade träningsprogram och handleda familjer och pedagoger. Den innehåller 45 övningar för grundläggande färdighetsträning med exempel, beskrivningar och moment. Du får också kunskap om anpassningar för att öka tydligheten i barnets vardag och strategier som stärker relationer mellan barnet och viktiga vuxna. Barn med autism vänder sig främst till handledare inom förskolor, anpassade skolor, LSSverksamheter och habiliteringar. Innehållet kan också vara användbart för föräldrar till barn med autism. På studentlitteratur.se och centrumba.se finns arbetsblad och övningsmallar. “Det här är en viktig bok som bör ligga på skrivbordet hos alla som sysslar med träning eller habilitering för barn med autism.” Ur förordet av Svein Eikeseth, Ph.D. och professor vid Oslomet – storbyuniversitetet.
Art.nr 45408
studentlitteratur.se