FLICKOR MED AUTISM OCH ADHD En guidebok för förÀldrar och professionella
Maria BĂŒhler
Kopieringsförbud Detta verk Àr skyddat av upphovsrÀttslagen. Kopiering, utöver lÀrares och studenters begrÀnsade rÀtt att kopiera för undervisningsÀndamÄl enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, Àr förbjuden. För information om avtalet hÀnvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, Àr e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrÀtt kan Ätalas av allmÀn Äklagare och dömas till böter eller fÀngelse i upp till tvÄ Är samt bli skyldig att erlÀgga ersÀttning till upphovsman eller rÀttsinnehavare. Studentlitteratur har bÄde digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker Àr miljöanpassade, bÄde nÀr det gÀller papper och tryckprocess.
Art.nr 40099 ISBN 978-91-44-12795-8 Upplaga 1:1 © Författaren och Studentlitteratur 2020 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Sakgranskning: Adam Helles Formgivning inlaga: Sebastian Wadsted/Lyth & Co Ombrytning inlaga: Göran Alfred Formgivning omslag: Francisco Ortega Omslagsbild: Shutterstock Printed by Dimograf, Poland 2020
I N N E HĂ LL
F à R O R D AV A D A M H E L L E S 9 F à R O R D AV L I N A L I M A N 11 I N L E D N I N G 13 Bokens upplÀggning
14
Tack!
15
Ordlista
16
1. Beskrivning av adhd och autism
19
Vad Àr adhd?
19
Vad Àr autism?
21
En kort beskrivning av begreppet essence
24
Sammanfattning
25
2. Förekomst av adhd och/eller autism bland flickor
29
Hur vanligt Àr det med adhd och autism bland flickor?
29
Hur vanligt Àr det med adhd hos flickor?
30
Underdiagnostisering av flickor
30
Behov av flick-specifika frÄgor
31
Svenny Kopp och Flickprojektet
33
Skillnader minskar med Ă„ldern
34
Hormonell pÄverkan
35
Svenska förhÄllanden
36
Sammanfattning av adhd-prevalens hos flickor
37
Hur vanligt Àr det med autism hos flickor?
38
Könskvot
38
Finns det biologiska skillnader ...
39
⊠eller Ă€r det svĂ„rare att upptĂ€cka kvinnlig autism â maskeringshypotesen
39
Den kvinnliga fenotypen
42
Vad sÀger kvinnorna sjÀlva?
43
Risk för ökad ohÀlsa om vi missar kvinnorna
45
Sammanfattning av autism-prevalens hos flickor
46
Autism och adhd â en inte ovanlig kombination
47
Essence â igen
49
Sammanfattning
3. Autism och adhd pÄ funktionsnivÄ Exekutiva funktioner
49
53 53
Exekutiva funktioner och adhd
54
Exekutiva funktioner och autism
56
SvÄrigheter frÀmst kopplade till adhd
58
Emotionell impulsivitet
58
HjÀrnans skÀrmslÀckare
60
Allergi mot att ha trÄkigt
63
SvÄrigheter frÀmst kopplade till autism
65
PerceptionskÀnslighet
65
SmÀrtkÀnslighet
74
Central koherens eller sammanhangsförstÄelse
75
Theory of mind/mentalisering
78
Ett nytt sÀtt att se pÄ funktion?
83
Könsskillnader och funktion
85
Sammanfattning
86
4. Hur mÄr flickor med autism och/eller adhd?
91
Om att ta del av forskning om psykisk ohÀlsa
91
Lina Limans historia â igen
92
Adhd, autism och stress
94
Sociala energi-hypotesen
98
Samsjuklighet vid adhd
99
Samsjuklighet vid autism Sammanfattning av samsjuklighet Emotionellt instabilt personlighetssyndrom (EIPS)/borderline
103 105 106
Adhd och EIPS
106
Autism och EIPS
107
Ătstörningar
109
Trauma, NPF och flickor
110
Trauma och/eller NPF
113
PTSD
114
SjÀlvskadebeteende
116
SvÄrigheter att sÀtta ord pÄ kÀnslor
117
HeldygnsvÄrd/placerade barn och unga
119
Att vara anhörig till nÄgon som mÄr dÄligt
120
Stress-sÄrbarhetsmodellen
127
Sammanfattning
133
5. VĂ€nskap och autism/adhd hos flickor
137
Autism och vÀnskap
137
Skillnader mellan flickors och pojkars lek
140
Kön Àr viktigare Àn diagnos
141
Yngre flickor och lek
143
Slutsatser av vÀnskapsrelationer för flickor med autism
145
Social fÀrdighetstrÀning
146
Att hitta likasinnade
146
Att ge verktyg
148
Adhd och vÀnskap Insatser som hjÀlper Sammanfattning
6. Hur funkar skolan för flickor med autism och/eller adhd? Adhd och skolan
152 156 157
161 161
Tydliggörande pedagogik
166
Den fysiska lÀrmiljön
167
Sammanfattning av adhd och skola
170
Autism och skola
171
Vad behöver elever med autism?
173
Pathological demand avoidance â PDA
177
Strategier som fungerar vid PDA
179
Sammanfattning av autism och skola
182
Röster frÄn förÀldracirkeln
183
Sammanfattning
191
7. Att vara anhörig
195
Stress hos förÀldrar
195
Innan barnet fÄr en diagnos
196
NÀr barnet fÄtt en diagnos
201
Efter diagnos
204
TonÄr och pubertet
208
Röster frÄn förÀldracirkeln
210
Att vara syskon till en flicka med autism och/eller adhd
219
Sammanfattning
223
8. Flickor med autism och/eller adhd â utredning och diagnos
227
Varför behövs utredning?
227
Vad bör ingÄ i en utredning?
230
Autismspecifika instrument
231
Adhd-specifika instrument
235
En utredares funderingar
236
Röster frÄn förÀldracirkeln
240
Sammanfattning
241
S L U T O R D 243 Röster frÄn förÀldracirkeln
R E F E R E N S E R 249 R E G I S T E R 259
245
I N LE D N I N G
Varför vill man skriva en bok om flickor med autism och/eller adhd? Jag har i mĂ„nga Ă„r arbetat med utredning av barn och unga, och ganska tidigt började jag fundera pĂ„ hur det kom sig att sĂ„ fĂ„ flickor var remitterade till utredning Jag funderade Ă€ven pĂ„ att symtombilden för flickor sĂ„g annorlunda ut. Det har ocksĂ„ under mitt yrkesliv varit svĂ„rt att hitta böcker eller artiklar om flickor med autism och/eller adhd. Mycket Ă€r skrivet om bĂ„de autism och adhd, men nĂ€r man granskar till exempel vetenskapliga artiklar i Ă€mnet sĂ„ bygger de ganska ofta pĂ„ urvalsgrupper som domineras av mĂ€n/pojkar. Ăven nĂ€r det kommer till böcker om autism och adhd utgĂ„r beskrivningarna som ges frĂ€mst frĂ„n pojkar. Frustrationen över att det varit sĂ„ svĂ„rt att hitta litteratur och artiklar om flickor med autism och adhd gjorde att jag bestĂ€mde mig för att skriva den hĂ€r boken. Den vĂ€nder sig till förĂ€ldrar, anhöriga och personal som kommer i kontakt med flickor med autism och/eller adhd. I den hĂ€r boken försöker jag sammanfatta en del av den forskning som finns om autism och adhd generellt, men med specifikt fokus pĂ„ flickor. Boken bygger ocksĂ„ pĂ„ intervjuer med mĂ€nniskor som har kunskap och erfarenheter som Ă€r relevanta för Ă€mnet. Under hösten 2018 höll jag tillsammans med Sara Kvist (funkismamma och förelĂ€sare) en förĂ€ldracirkel bestĂ„ende av förĂ€ldrar till flickor med olika neuropsykiatriska diagnoser (eller under utredning). I slutet av varje trĂ€ff hölls en fokusgrupp som leddes av psykologstudent Elina Wessman, och frĂ„n det material hon 13
Bokens upplĂ€ggning Det finns naturligtvis oĂ€ndligt mĂ„nga infallsvinklar och omrĂ„den som man kunde behandlat i en bok om autism och/eller adhd hos flickor. Jag hoppas att kunskapen och litteraturen i Ă€mnet vĂ€xer och att kommande böcker kompletterar den bok jag har skrivit. I denna bok har jag valt ut följande omrĂ„den: Æ Æ
beskrivning av autism och adhd förekomst av autism och/eller adhd hos flickor 14
i n L e dn i ng
© F à R FAT TA R E N O C H S T U D E N T L I T T E R AT U R
samlade in och sammanstĂ€llde har jag valt ut de delar som Ă€r relevanta för boken. I boken försöker jag föra samman forskning med egna upplevelser frĂ„n förĂ€ldrar, flickorna sjĂ€lva, samt professionella inom olika omrĂ„den. Jag Ă€r övertygad om att vĂ€xlingen mellan forskning, som ibland kan vara snĂ„rig och motsĂ€gelsefull, och inifrĂ„nperspektivet frĂ„n flickorna sjĂ€lva och deras anhöriga, samt frĂ„n professionella som jobbar inom fĂ€ltet (inklusive frĂ„n mig sjĂ€lv), Ă€r det bĂ€sta sĂ€ttet att öka pĂ„ vĂ„r kunskap och förstĂ„else. Boken har ett tydligt vardagsperspektiv, med den underliggande utgĂ„ngspunkten: âHur blir vardagen för flickor med autism och/eller adhd?â Mitt mĂ„l har varit att undersöka och belysa hur det Ă€r att vara flicka och leva med dessa funktionsnedsĂ€ttningar, och sĂ€tta sĂ€rskilt fokus pĂ„ vissa omrĂ„den som blir lite extra utmanande för dessa flickor. Bokens första delar fokuserar pĂ„ hur vanligt förekommande autism och adhd Ă€r hos flickor, och hur flickorna mĂ„r och har det i vardagen. Dessa kapitel Ă€r lite mer âforskningstungaâ. Om man tycker detta Ă€r jobbigt kan man börja lĂ€ngre fram i boken. Kapitlen om vĂ€nskap, skola och att vara anhörig har ett tydligare erfarenhetsperspektiv, sĂ„ dessa kapitel kan upplevas som enklare att lĂ€sa. Det sista kapitlet handlar om utredning av autism och/eller adhd. Detta kapitel riktar sig till viss del till utredande personal, men Ă€ven till andra som Ă€r nyfikna pĂ„ vad som Ă€r viktigt att tĂ€nka pĂ„ nĂ€r man utreder just flickor.
Æ Æ Æ Æ Æ Æ
autism och adhd pÄ funktionsnivÄ psykisk hÀlsa hos flickor med autism och/eller adhd vÀnskap och lek skola att vara anhörig till en flicka med autism och/eller adhd utredning av flickor med autism och/eller adhd.
© F à R FAT TA R E N O C H S T U D E N T L I T T E R AT U R
Tack! Den hĂ€r boken hade inte blivit av om det inte hade varit för nĂ„gra viktiga personer. Susanna Magnusson, förlĂ€ggare pĂ„ Studentlitteratur, har varit ett ovĂ€rderligt stöd nĂ€r modet har sviktat av och till. Tack för din tro pĂ„ denna bok och dina vĂ€rdefulla synpunkter. Adam Helles, psykolog och forskare som har fackgranskat boken, gjorde en viktig insats att fĂ„ till fakta och forskning pĂ„ rĂ€tt sĂ€tt. Tack för att du hjĂ€lpte mig att fĂ„ ordning pĂ„ ett emellanĂ„t spretigt material! Tack till alla dem som frikostigt har stĂ€llt upp och bidragit med material till boken: Stina Hindström, Agneta Björck, Anna Backman, Joanna Lundin, Cajsa Jahn, Elin Erkenswick samt de förĂ€ldrar som ingick i förĂ€ldracirkeln hösten 2018 (och tack Sara Kvist som ledde cirkeln tillsammans med mig!). Tack till Terese Ăsterholm för fina illustrationer i boken. Tack till min sambo, Niclas Rasmusson, för att du har funnits vid min sida under hela processen och stĂ„tt ut med mina perioder nĂ€r jag har gĂ„tt in min skrivbubbla. Och inte minst, tack till alla förĂ€ldrar, barn och vuxna kvinnor med autism och/eller adhd som har lĂ€rt mig sĂ„ mycket om hur det Ă€r att leva med autism och/eller adhd! Under tiden jag intresserat mig för flickor med autism och/eller adhd har min egen dotter (nĂ€r detta skrivs 15 Ă„r) fĂ„tt sin adhddiagnos. Hennes resa fram till att fĂ„ en diagnos liknar i mĂ„ngt och mycket andra flickors resa för att fĂ„ diagnos. Att hjĂ€lpa min dotter att mĂ„ sĂ„ bra som möjligt och fĂ„ rĂ€tt hjĂ€lp har naturligtvis varit en stark drivkraft i arbetet att lĂ€ra mig mer och fördjupa mig i Ă€mnet flickor med autism och/eller adhd. Trots allt har min dotter i n L e dn i ng
15
varit den bĂ€sta lĂ€raren och den som har gett mig den djupaste förstĂ„elsen för hur det Ă€r att leva med adhd. Den hĂ€r boken skriver jag dĂ€rför allra mest till dig, Ă€lskade Ella BĂŒhler!
Ordlista Autister: det har av och till varit mycket diskussion kring vad man bör kalla en individ som har diagnosen autism. NĂ€r denna bok skrivs Ă€r det tydligt att mĂ„nga mĂ€nniskor med autism sjĂ€lva kallar sig â och önskar bli kallade för â autister. DĂ€rför anvĂ€nder jag detta begrepp pĂ„ sina stĂ€llen i boken. Funktionsvariation: ett omdebatterat begrepp som vissa tycker mycket om, och vissa inte tycker om alls. Begreppet handlar om att vi alla har en uppsĂ€ttning funktioner (att kunna planera sin vardag Ă€r t.ex. en funktion). Funktionerna varierar frĂ„n individ till individ. Om vissa funktioner Ă€r nedsatta till den grad att det pĂ„verkar vardagen negativt pratar man om en funktionsnedsĂ€ttning (som adhd och autism Ă€r). IF: intellektuell funktionsnedsĂ€ttning. Det som tidigare kallades för utvecklingsstörning. En individ med IF har svĂ„rt med all information som Ă€r teoretisk och abstrakt. Neurotypiker: vanligt förekommande ord för individ utan nĂ„gon kĂ€nd diagnos. Ordet kommer frĂ„n den skillnad som ibland görs mellan individer med typisk kontra icke-typisk utveckling. Detta sprĂ„kbruk har uppkommit som en reaktion mot anvĂ€ndning av ord som normal kontra onormal, vilka kĂ€nns mer vĂ€rdeladdade. NPF: förkortning av begreppet neuropsykiatrisk funktionsnedsĂ€ttning. Det Ă€r ett samlingsbegrepp för diagnoser som adhd, autism, Tourettes syndrom, tvĂ„ngssyndromtill exempel.
16
i n L e dn i ng
© F à R FAT TA R E N O C H S T U D E N T L I T T E R AT U R
HÀr förklaras ord som ofta anvÀnds i texten.
K apiteL 1
Beskrivning av adhd och autism Vad Ă€r adhd? Fall av adhd har dokumenterats Ă€nda sedan slutet av 1700-talet. I dagens debatt pratas det inte sĂ€llan om att adhd Ă€r en âmodediagnosâ och nĂ„got som skulle ha uppstĂ„tt i vĂ„rt moderna, stressiga samhĂ€lle, men adhd har alltsĂ„ funnits och dokumenterats i mer Ă€n 200 Ă„r. Det finns dock en ökning av prevalenssiffror under de senaste tio Ă„ren, och somliga forskare anser att vi behöver vara vaksamma pĂ„ dessa sĂ„ att det inte sker en överdiagnosticering (Rydell m.fl., 2018). Under de senaste tio Ă„ren har medvetenheten och kunskapen om adhd ökat, vilket kan ha lett till att fler fĂ„r diagnos, men det kan ocksĂ„ vara sĂ„ att utredande personal bedömer var grĂ€nsen för diagnos gĂ„r pĂ„ ett sĂ€tt som gör att fler fĂ„r diagnos i dag Ă€n för tio Ă„r sedan. Adhd kĂ€nnetecknas av symtom som bristande uppmĂ€rksamhet och/eller hyperaktivt/impulsivt beteende. Hos yngre barn Ă€r det vanligare med hyperaktivitet och impulsivitet och hos ungdomar Ă€r det vanligare med ouppmĂ€rksamhet och âinreâ rastlöshet. MĂ„nga smĂ„ barn kan verka bĂ„de hyperaktiva och impulsiva, och man kan tro att det skulle vara omöjligt att diagnosticera smĂ„ barn med adhd. Men ett krav för diagnosen Ă€r att symtomen ska leda till en funktionsnedsĂ€ttning i vardagen. Om alla 3-Ă„ringar Ă€r ungefĂ€r lika rastlösa efter 30 minuters sĂ„ngstund pĂ„ förskolan sĂ„ kan man inte sĂ€ga att det Ă€r en funktionsnedsĂ€ttning. Men om Krassimira ramlar baklĂ€nges och börjar Ă„la ivĂ€g pĂ„ golvet efter
19
1âAdhd primĂ€rt bristande uppmĂ€rksamhet. Vid denna diagnos har individen bara symtom pĂ„ ouppmĂ€rksamhet. 2âAdhd primĂ€rt hyperaktivt/impulsivt beteende. Vid denna diagnos har individen bara symtom pĂ„ hyperaktivt/impulsivt beteende. 3âAdhd av kombinerad typ. Vid denna diagnos har individen symtom pĂ„ bĂ„de ouppmĂ€rksamhet och hyperaktivitet/ impulsivitet. Adhd av kombinerad typ Ă€r den vanligaste diagnosen. Adhd primĂ€rt bristande uppmĂ€rksamhet kallades tidigare ADD, vilket fortfarande anvĂ€nds i dagligt tal. Det Ă€r dock inte nĂ„gon officiell diagnos, precis som Aspergers syndrom inte heller Ă€r det lĂ€ngre. Forskare uppskattar att 3â7 procent av alla individer har adhd (Gillberg, 2018) Det finns studier som pekar pĂ„ att siffrorna 20
1 . B e s K r i v n i ng av a dh d o c h au t i s m
© F à R FAT TA R E N O C H S T U D E N T L I T T E R AT U R
bara fem minuter, och detta hÀnder nÀstan varje gÄng förskolan ska ha sÄngstund, dÄ börjar det bli mer av en funktionsnedsÀttning i vardagen. Man mÄste jÀmföra med jÀmnÄriga och tÀnka vad andra i samma Älder brukar klara av. Om barnet jag har framför mig tydligt sticker ut frÄn jÀmnÄriga kan det handla om en funktionsnedsÀttning, till exempel adhd. Individer med adhd skiljer sig Ät nÀr det gÀller teoretisk begÄvning. Individer med IF (intellektuell funktionsnedsÀttning) kan ha adhd, och det kan Àven individer som har hög intellektuell begÄvning. I sjÀlva kriterierna för att stÀlla diagnosen adhd ingÄr inte svÄrigheter med samspel och kommunikation, men överlappningar mellan adhd och autism Àr vanligt. Diagnosen adhd genomgick inte sÄ stora förÀndringar frÄn diagnosmanualen DSM-IV till DSM-5 som diagnosen autism gjorde (se nedan). Den stora förÀndringen nÀr det gÀller adhd var att Älderskriteriet, nÀr symtomen skulle ha gjort debut, sköts upp frÄn 7 Ärs Älder till 12 Ärs Älder. Det finns tre olika adhd-diagnoser:
© F à R FAT TA R E N O C H S T U D E N T L I T T E R AT U R
kan vara högre. I USA visar forskningsresultat att sĂ„ mĂ„nga som 9,4 procent av barnen i Ă„ldern 2â17 Ă„r har fĂ„tt en adhd-diagnos (Danielsson m.fl., 2018). Enligt samma studie ligger siffrorna för vuxenpopulationen runt 3â4 procent. De lĂ€gre siffrorna i vuxenpopulationen förklaras av forskarna med att en del som fĂ„tt diagnosen adhd som barn inte har en funktionsnedsĂ€ttning pĂ„ samma sĂ€tt i vuxen Ă„lder. Man kan ha kvar symtom och till exempel uppleva en inre rastlöshet, men man kanske har hittat strategier som gör att symtomen inte blir en funktionsnedsĂ€ttning pĂ„ samma sĂ€tt, och dĂ„ uppfyller individen heller inte alla kriterier för en diagnos. Orsakerna till adhd Ă€r ungefĂ€r desamma som vid autism. Adhd anses vara ett höggradigt genetiskt tillstĂ„nd; tvillingstudier har visat en Ă€rftlighet pĂ„ 60â80 procent. Andra riskfaktorer för adhd anses vara pĂ„verkan under graviditeten (t.ex. alkoholeffekter), extrem prematurfödsel samt andra (medicinska) pĂ„verkansfaktorer under den första tiden i livet. Det finns medicinsk behandling vid adhd som har visat sig ha god effekt pĂ„ kĂ€rnsymtomen. Som tillĂ€gg till detta rekommenderas anpassningar i miljön, precis som vid autism. I skolan behövs ofta specialpedagogiska insatser för att hjĂ€lpa elever med adhd pĂ„ rĂ€tt sĂ€tt. Man pratar ibland om vikten av olika beteendeterapeutiska för att trĂ€na pĂ„ vissa beteenden. Det Ă€r av stor vikt att dels ta stĂ€llning till individens egen önskan och delaktighet i beslutandet av dessa insatser, dels balansera trĂ€ning med anpassningar. En adhd-vĂ€nlig omgivning leder till mindre stress och problemskapande beteende och Ă€r ofta nĂ„got som efterfrĂ„gas av individer med adhd sjĂ€lva.
Vad Àr autism? Grunden i autism Àr tidigt debuterande och omfattande svÄrigheter med ömsesidighet och samspel, tillsammans med avvikelser i beteendet, till exempel repetitivt/stereotypt beteende, och/eller avvikelser i sensorik (hur olika sinnesintryck upplevs). Personer 1 . B e s K r i v n i ng av a dh d o c h au t i s m
21
1âsamspel, kommunikation och/eller ömsesidighet 2ârepetitivt/stereotypt beteende och/eller avvikelser gĂ€llande sensorik.
22
1 . B e s K r i v n i ng av a dh d o c h au t i s m
© F à R FAT TA R E N O C H S T U D E N T L I T T E R AT U R
med autism har svĂ„rt att initiera och upprĂ€tthĂ„lla kontakt och samspel, och detta yttrar sig ofta bĂ„de verbalt (tal) och icke-verbalt (kroppssprĂ„k, gester, ögonkontakt). Hos smĂ„ barn brukar dessa svĂ„righeter synas i leken pĂ„ olika sĂ€tt och hos Ă€ldre barn handlar det ofta om missförstĂ„nd i kommunikationen och svĂ„righeter att umgĂ„s med andra pĂ„ ett avslappnat sĂ€tt. Det repetitiva/stereotypa beteendet kan handla om att personer med autism har stort behov av rutiner för hur saker ska göras (t.ex. mĂ„ste frukosten dukas fram pĂ„ ett visst sĂ€tt varje dag, pĂ„klĂ€dningen ske i en viss ordning osv.) eller att de har olika stereotypa rörelser som de behöver fĂ„ utföra (vanliga rörelser Ă€r snurrande rörelser, att rada upp leksaker, röra hela kroppen pĂ„ ett visst sĂ€tt osv.). De stereotypa rörelserna kan övergĂ„ i âstimmingâ, vilket Ă€r ett uttryck för att beskriva repetitivt/stereotypt rörelsemönster som pĂ„gĂ„r över en lĂ€ngre tid. Stimming kan vara stressreducerande för individen sjĂ€lv, men kan upplevas störande av omgivningen. Avvikelser i sensorik handlar om under- eller överkĂ€nslighet för olika former av sinnesintryck. Till exempel Ă€r det vanligt att autister Ă€r ljud-, syn-, smak- eller luktkĂ€nsliga. MĂ„nga barn har svĂ„rt med konsistens, lukt och smak av mat, vilket kan bli ett förhĂ„llandevis stort problem om detta inte identifieras. En hel del barn och unga med autism Ă€r ocksĂ„ underkĂ€nsliga för sinnesintryck, till exempel kyla och smĂ€rta. Det finns mĂ„nga historier om barn och unga som har gĂ„tt omkring med blödande skavsĂ„r och till och med brutna ben utan att omgivningen har upptĂ€ckt det för att barnet/den unge inte har uttryckt smĂ€rtupplevelse. För en autismdiagnos ska det alltsĂ„ finnas annorlunda funktion nĂ€r det gĂ€ller:
© F à R FAT TA R E N O C H S T U D E N T L I T T E R AT U R
NĂ€r lĂ€kare/psykolog stĂ€ller diagnosen autism utgĂ„r de frĂ„n diagnosmanualer. Den mest kĂ€nda diagnosmanualen Ă€r DSM (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) som anvĂ€nds över hela vĂ€rlden (i Sverige anvĂ€nds Ă€ven International Statistical Classification of Diseases and related Health Problems-10 pĂ„ sina stĂ€llen, bl.a. inom BUP). Tidigare anvĂ€ndes DSM-IV och i denna manual fanns flera olika autism-diagnoser. De vanligaste dĂ„ var autistiskt syndrom och Aspergers syndrom. I och med införandet av den nya DSM-5 Ă„r 2013 slogs alla olika autism-diagnoser ihop till en enda och nu benĂ€mns allt autism. Aspergers syndrom anvĂ€nds dock fortfarande i dagligt tal (och finns Ă€ven med i ICD-10). Ofta gĂ€ller denna diagnos individer med högre intellektuell och kommunikativ förmĂ„ga. Man brukar prata om autismspektrum, som ett paraplybegrepp. Det innebĂ€r att autism som diagnos har stor spĂ€nnvidd och tĂ€cker in bĂ„de individer med svĂ„r intellektuell funktionsnedsĂ€ttning (kallades tidigare utvecklingsstörning) och individer med hög intellektuell begĂ„vning. Autism kan se ut pĂ„ mĂ„nga sĂ€tt, men kĂ€rnan Ă€r alltid svĂ„righeter med socialt samspel och ömsesidighet, samt beteendeavvikelser. Autism förekommer hos ungefĂ€r 1 procent av hela befolkningen runt om i vĂ€rlden (Gillberg, 2018). Nyare studier har dock funnit siffror som nĂ€rmar sig 1,5 procent; framför allt har man i vissa studier sett en ökning i gruppen tonĂ„ringar utan IF (Idring m.fl., 2014). NĂ€r det gĂ€ller orsaker till autism sĂ„ har forskare i studier kunnat belĂ€gga att autism Ă€r ett Ă€rftligt tillstĂ„nd som i högsta grad styrs av genetik. Ăvriga riskfaktorer handlar om (extrem) prematurfödsel eller andra faktorer under den allra första tiden i livet. Autism kan inte botas. Insatser handlar i stĂ€llet om att försöka anpassa miljön runt individen sĂ„ att tillvaron blir lĂ€ttare att hantera. Specialpedagogiska insatser brukar vara viktiga under skoltiden. Beteendeterapeutiska insatser kan vara till hjĂ€lp för enstaka svĂ„righeter som individen vill hitta strategier att hantera. Det kan dock finnas en risk med för stark betoning av trĂ€ning 1 . B e s K r i v n i ng av a dh d o c h au t i s m
23
nÀr det gÀller individer med autism. Det behöver alltid finnas en balans mellan trÀning och anpassning av omgivningen. Om samhÀllet blir mer autismvÀnligt försvinner ofta en del av de beteendesvÄrigheter som kan uppstÄ till följd av stress och Ängest av att leva i en alltför kravfylld miljö. Diskussionen om trÀning kontra anpassning utvecklas mer i kapitlet som handlar om vÀnskap.
Redan nu bör nĂ„gra ord nĂ€mnas om begreppet essence vilket har lanserats av professor Christopher Gillberg (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations). Essence handlar om kunskapen att mĂ„nga symtom som ingĂ„r i till exempel autism och adhd överlappar varandra, och att förekomst av flera olika diagnoser nĂ€stan Ă€r mer regel Ă€n undantag. Christopher Gillberg vill med sitt begrepp essence sĂ€tta sökljuset pĂ„ just detta fenomen och fĂ„ oss att tĂ€nka bredare, inte minst nĂ€r det gĂ€ller smĂ„ barn. Hans tes, som bygger pĂ„ omfattande forskning, Ă€r att ett litet barn som har nĂ„gon form av utvecklingsavvikelse (det kan handla om motorik, sprĂ„k, lek, samspel, uppmĂ€rksamhet t.ex.) ofta har eller utvecklar utvecklingsavvikelser inom nĂ„got annat omrĂ„de ocksĂ„, lĂ€ngre fram. Gillberg menar att smĂ„ barn behöver kartlĂ€ggas, men framför allt följas över tid. Han menar att det Ă€r fel att stĂ€lla en diagnos (t.ex. autism) pĂ„ en 3-Ă„ring och sedan utgĂ„ frĂ„n att det âbaraâ Ă€r autism. BĂ€ttre dĂ„ att kartlĂ€gga och följa barnets utveckling över tid sĂ„ att man kan göra de anpassningar barnet behöver allt eftersom barnet blir Ă€ldre. Enligt Gillberg Ă€r den sammanlagda frekvensen av essence under förskoleĂ„ren cirka 10 procent. I boken ESSENCE skriver Gillberg att hĂ€lften av dessa barn redan har dykt upp pĂ„ olika utredningsenheter, kanske fĂ„tt trĂ€ffa en logoped, lĂ€kare eller psykolog. Ofta fĂ„r dessa barn en diagnos. Lika mĂ„nga fĂ„r âlugnandeâ besked menar Gillberg, och blir hemskickade med rĂ„det att vĂ€nta och se. Gillberg menar att en stor del av dessa barn upptĂ€cks lĂ€ngre fram, 24
1 . B e s K r i v n i ng av a dh d o c h au t i s m
© F à R FAT TA R E N O C H S T U D E N T L I T T E R AT U R
En kort beskrivning av begreppet essence
i skolÄldern eller Ànnu senare, med dÄ betydligt större svÄrigheter och problem. Det finns en stor vinst i att upptÀcka dessa barn tidigt för att kunna stötta pÄ rÀtt sÀtt redan frÄn början.
© F à R FAT TA R E N O C H S T U D E N T L I T T E R AT U R
Sammanfattning I detta kapitel har autism och adhd presenterats översiktligt. BÄde autism och adhd Àr vÀl beforskade fenomen och i dag vet man ganska mycket bÄde om orsaker och hur de yttrar sig i vardagen. I kapitlet har rekommenderade insatser och förhÄllningssÀtt redovisats; detta Àr ocksÄ nÄgot som kommer utvecklas mer i kommande kapitel. I resten av boken kommer fokus riktas mot just hur det ser ut för flickor med autism och/eller adhd utifrÄn ett flertal olika aspekter.
1 . B e s K r i v n i ng av a dh d o c h au t i s m
25
FLICKOR MED AUTISM OCH ADHD En guidebok för förÀldrar och professionella Hur Àr det att vara flicka med autism och/eller adhd? Hur pÄverkar autism och adhd en flickas psykiska hÀlsa, skolgÄng, vardagsliv, samspel och vÀnskapsförhÄllanden? Det skildras i denna bok. Traditionellt har forskningen pÄ omrÄdet utgÄtt frÄn pojkars situation och kunskapen om flickors problematik har dÀrför slÀpat efter. Detta har bland annat lett till att flickors symtom tidigare har feltolkats och inte tagits pÄ allvar av omvÀrlden. I boken beskrivs pÄ ett lÀttillgÀngligt sÀtt bland annat hur flickorna mÄr, hur deras vardag, lek, samspel och skolsituation fungerar, hur det Àr att vara anhörig samt utredning av just flickor. Boken vÀxlar mellan forskning och klinisk erfarenhet, men lÀgger stor vikt vid inifrÄnperspektivet, alltsÄ hur det Àr att leva som flicka med autism och/eller adhd och hur det Àr att vara anhörig. Flickor med autism och adhd riktar sig till personal i olika verksam heter som kommer i kontakt med flickor med autism och/eller adhd, men ocksÄ till förÀldrar och anhöriga.
Art.nr 40099
studentlitteratur.se