9789144120768

På tal om

e - hälsa

Redaktörer

Gudbjörg Erlingsdóttir & Helena Sandberg

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access.

Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare.

Studentlitteratur har både digital och traditionell bok­utgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 39661 ISBN 978-91-44-12076-8 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2019 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild samt bild på kapitelsidor: Aha-Soft/Shutterstock Printed by Dimograf, Poland 2019

INNEHÅLL

Författarpresentation 9 Förord 11

1 E-hälsa – inte bara teknik 15 Gu dbjörg E r l i ng sd ó t t i r & H e l e na Sa n dbe rg E-hälsa som definition och forskningsfält 15 Teknikdriven utveckling 18 Många aktörer och agendor 19 Bokens syfte och upplägg 21 Referenser 24 2 Är e-hälsa på väg att bli en institution? 29 Ba r ba r a Cz a r n i awsk a Telemedicinens början 29 Områden där telemedicinen behövs 31 Djungeln i Peru 31 Fjällen i Dolomiterna 33 Telemedicinen sprider sig – men dör sedan? 34 Är e-hälsa en institution? 36 Robotisering som nästa steg? 40 Referenser 40 3 Lagen som motor och bromskloss 45 T i t t i M at t s s on Inledning 45 Ändrade förutsättningar för välfärden 46 © F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

3

Innehåll

Rätten som ramverk för e-hälsa – och tvärtom? 47 Ny förvaltningslag 48 Ny dataskyddsreglering 49 Det digitala samhället och rättens behov av anpassning 50 Exemplet patientjournaler 50 Tillämplig lagstiftning är utgångspunkten för all e-hälsa 52 Rätten till hälsa är en utgångspunkt för e-hälsa 53 Landstingens och kommunernas delade ansvar för vården 54 En skyldighetslagstiftning som begränsar rättsliga möjligheter att påverka 55 Några utmaningar för e-hälsa i ett rättsligt perspektiv 56 Delaktigheten 56 Integritetsskyddet 58 E-hälsovisionen och framtiden 59 Slutord 62 Referenser 63 4 E-hälsa och etik – bortom hype och hopp 67 M at s Joh a ns s on Inledning 67 E-hälsa – etiska utgångspunkter 68 E-hälsa som tillämpad etik 68 Det etiska ramverket 70 E-hälsa – betydelsen av klargöranden 72 Vad är frågan? 72 Vad vill man uppnå? 73 Vad kan man uppnå? 75 Evidens 75 Vilka är (de realistiska) handlingsalternativen? 75 Vilka konsekvenser kommer förändringen att ha, på lång och på kort sikt? 76 Vilka är de berörda (och hur)? 76 Fatta beslut eller backa i processen 77 Slutord 78 Referenser 79

4

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

Innehåll

5 E-hälsa – en reform utan statlig styrning 83 Gu dbjörg E r l i ng sd ó t t i r & K a r i n Jon n e rg å r d Inledning 83 Diskursanalys 84 Kritisk diskursanalys 85 Kritisk argumentationsanalys 86 Analys av policydokumenten 89 Värde och värderingar 90 Mål 92 Omständigheter 93 Medel – mål 93 Anspråk 95 Diskussion – vad har hänt över tid? 96 Förändring i diskursen över tid 96 Samhälleliga diskurser över tid 99 Förändring i begreppsanvändning över tid 100 Summering av diskussionen 101 Slutord 102 Referenser 103 6 Nya gränser i hälsolandskapet 107 L e na Pet e r s s on Inledning 107 En professionsteoretisk syn på kunskap 108 Professioners gränsdragningar kring det egna kunskapsområdet 109 Hälsoinformation, internet och artificiell intelligens 112 Teknikens materialitet 115 eJournalen 116 Gränserna öppnas av artefakten 118 PatientsLikeMe (PLM) 119 Gränserna stängs av artefakten 120 Hälsa för mig 122 Gränserna skapas och upplöses av artefakten 123

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

5

Innehåll

Teknik förändrar gränser 125 Digital materialitet och visioner 127 Information och kunskap i ett digitalt samhälle 128 Slutord 129 Referenser 130 7 E-hälsa och självrapportering – ett pedagogiskt perspektiv 135 Å sa M ä k i ta l o Inledning 135 Exempel på e-hälsa 136 Ett ömsesidigt beroendeförhållande 138 Vårdmötets normativitet och det potentiella ifrågasättandet 139 Självrapportering som aktivitet 141 Rapporteringens medierande funktion 143 Mot en omförhandling av relationen mellan patient och professionell 144 Slutord 147 Referenser 148 8 Vitala affärer: datadriven självkännedom som handelsvara 153 M a rt i n Be rg Inledning 153 En studie av föreställningar 155 Senmodernitet och självövervakning 157 Självövervakning och kunskap 158 Urbäddning och reflexivitet – förutsättningar för självövervakning 159 Vitala enheter 160 Nya teknologier med gamla löften 161 Att få syn på det inre livet 162 Att bära med sig en fadersgestalt 165 Vitala föreställningar 168 En puff i rätt riktning 169 Slutord 171 Referenser 172

6

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

Innehåll

9 Posthumanism, materialitet och människa 177 E r ick a Joh ns on Inledning 177 Ett posthumanistiskt och feministiskt perspektiv 178 Konstruktionen av subjektet – vilka vi är 179 Att förstå utvecklingen vi ser i dag inom e-hälsa 180 Symmetri 180 Gränser och relationell agens 181 E-journaler genom en posthumanistisk lins 182 E-hälsoutvecklingen, vår förståelse av kropp och kroppslighet 183 Intra-aktion 184 Patientkroppen och posthumanism 185 E-journaler och jämlikhet inom hälsa 186 Vems kunskap har företräde? 187 Tillgång till e-journaler 188 E-journalernas sociala kontext 189 Slutord 190 Referenser 191 10 Att tämja det digitala 195 H e l e na Sa n dbe rg Inledning 195 Medialisering som förändringsprocess 196 Mediering av innehåll 197 Medialisering – parhäst med digitalisering 199 Datadriven utveckling är inte alltid av godo 200 Tillgång nödvändig men inte tillräcklig förutsättning 201 Komplex kommunikation kräver kunniga medborgare 205 Medie- och informationskunnighet och hälsolitteracitet 205 Domesticering av IKT 208 Nya konsumtionsvaror och teknologi i hemmet 209 Domesticeringens processer 210 Metodologisk mångfald 211

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

7

Innehåll

Snabba förändringar men ändå inte 212 Slutord 213 Referenser 214 Person- och sakregister 217

8

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

FÖRFAT TARPRESENTATION

Martin Berg är docent i sociologi och biträdande professor i medieteknik vid Institutionen för datavetenskap och medieteknik vid Malmö universitet.

Hans forskning rör sig i gränslandet mellan samhällsvetenskap och teknik med särskilt fokus på teknologier för självövervakning samt digitaliseringsoch datafieringsprocesser, inte minst inom områden relaterade till vardagsliv och hälsa.

Barbara Czarniawska är senior professor i allmän företagsekonomi vid GRI, Handelshögskolan, Göteborgs universitet. Hon har studerat organiseringsprocesserna i flera länder och skrivit om det på polska, engelska, svenska och italienska. Bland hennes särskilda intresse räknas fältstudiemetodik, narrativa ansatser i organisationsstudier och kopplingen mellan ledningspraktik och populärkultur.

Gudbjörg Erlingsdóttir (red.) är ekonomie doktor och docent i arbets­ miljö­teknik vid Institutionen för designvetenskaper vid Lunds universitet.

Hennes forskningsområde är huvudsakligen hälso- och sjukvården ur ett organisatoriskt- och arbetsmiljöperspektiv och då särskilt förutsättningar för och konsekvenserna av införande av e-hälsotjänster.

Mats Johansson är filosof och docent i medicinsk etik vid Lunds universitet.

Hans forskning fokuserar forskningsetisk reglering med särskild inriktning mot skyddet av sårbara gruppers intressen och rättigheter. Till hans övriga uppdrag hör att han är forskningsetisk rådgivare vid Lunds universitet, samt ordförande i Region Skånes etiska råd.

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

9

Författarpresentation

Ericka Johnson är biträdande professor i teknik och social förändring vid Linköpings universitet. I sin forskning undersöker hon patienters möten med läkare och sjukvård och vad som händer vid undersökning, diagnostisering och behandling. Hon har också ett stort intresse för moderna medicinska teknologier och deras påverkan på och betydelse för det sjukdomslandskap de blir en del av.

Karin Jonnergård är professor i företagsekonomi vid Linnéuniversitetet och Lunds universitet. Hennes forskningsinriktning är övergripande styrning av företag, offentliga organisationer och professioner. Hon studerar digitali­ seringens påverkan på hälsoområdet och revisionsarbete.

Titti Mattsson är professor i offentlig rätt vid Juridiska fakulteten, Lunds universitet, där hon undervisar i bland annat socialrätt och förvaltningsrätt.

Hon är också koordinator för tre tvärvetenskapliga forskningsmiljöer vid Lunds universitet, Health Law, Norma äldrerättsmiljö samt Rätt och utsatthet (den sistnämnda i samarbete med docent Ulrika Andersson). Mattssons forskning handlar företrädesvis om frågor som rör hälso- och sjukvården och socialtjänsten, nationellt och internationellt. Åsa Mäkitalo är professor i pedagogik vid Institutionen för pedagogik, kommunikation och lärande vid Göteborgs universitet. I sin forskning intresserar hon sig för hur kunskaper genereras, organiseras och transformeras i sam­ hället. Det innefattar bland annat hur människor utvecklar kunnande – hur de tar till sig, kollektivt upprätthåller och genererar kunskaper och förhållningssätt – inom ramen för olika organisationer och institutioner i samhället.

Lena Petersson är pedagog och verksam som lärare och forskare vid Högskolan i Halmstad samt vid Institution för designvetenskaper på Lunds Tekniska Högskola, vid Lunds universitet. I sin forskning intresserar hon sig för införandet av e-hälsotjänster inom hälso- och sjukvårdsområdet.

Helena Sandberg (red.) är professor i medie- och kommunikationsvetenskap och verksam vid Akademin för hälsa och välfärd vid Högskolan Halmstad, samt vid Institutionen för kommunikation och medier vid Lunds universitet.

I sin forskning intresserar hon sig för mediernas betydelse för människors hälsa och hälsopraktiker i vardagen.

10

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

FÖRORD

E-hälsa andas optimism, en tro på något gott och bra för alla. Den förväntas skapa nya affärsmöjligheter och arbetstillfällen samt en ökad transparens och delaktighet i välfärden och hälso- och sjukvården. E-hälsa presenteras som ett sätt att effektivisera, inkludera och demokratisera och därmed som en lösning på framtida utmaningar i hälso- och sjukvårdssektorn. Finns det anledning att vara lite mer försiktig i denna optimism? Vad menas egentligen med e-hälsa och hur kan vi förstå dess förutsättningar och implikationer på individ-, organisation- och samhällsnivå?

Incitamentet till boken uppstod i mötet mellan olika forskare i ett tvärvetenskapligt arbete på temat e-hälsa, på Pufendorfinstitutet vid Lunds universitet. Temats syfte var att skriva fram en forskningsagenda genom att föra en konstruktiv och kritisk dialog om e-hälsa samt att skapa ökad förståelse för e-hälsans framtida möjligheter och utmaningar. Det blev tydligt under dessa samtal att e-hälsa är ett komplext samhällsfenomen som genererar stora förhoppningar, men som också väcker frågor och tvivel.

E-hälsa behöver därför belysas från många olika perspektiv för att förstås och förklaras. I boken tas några av de tankar som väcktes under Pufendorftiden (Erlingsdóttir och Sandberg 2016) vidare tillsammans med bidrag från forskare från andra lärosäten, som sålunda berikar boken med ytterligare perspektiv. Boken samlar därmed organisationsteoretiska, diskursteoretiska, juridiska, etiska, pedagogiska, professionsteoretiska, sociologiska, medievetenskapliga, feministiska samt posthumanistiska perspektiv på e-hälsa.

I denna bok behandlas förvisso flera dimensioner av e-hälsa, men vi gör ingalunda anspråk på att täcka in allt.

Vår egen nyfikenhet på e-hälsa var stor när vi för några år sedan började intressera oss för den. Vår kunskap har ökat under arbetet med boken, men © F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

11

Förord

nyfikenheten består. E-hälsa är sannerligen ett mångfasetterat fenomen som dyker upp i ständigt nya former vilka fortsatt behöver belysas och beforskas.

En hållbar utveckling inom området kräver både optimism och ett kritiskt förhållningssätt. Detta har vi tagit med oss in i arbetet i samverkansplattformen eHealth@LU där forskare, företag och offentliga organisationer gemensamt för e-hälsoutvecklingen och forskningen vidare.

Vi vill här passa på att rikta ett stort och varmt tack till våra medförfattare för alla goda och inspirerande samtal samt ett gott och lärorikt samarbete. Vi vill också tacka Sten K Johnssons stiftelse utan vars generösa bidrag denna bok inte hade kommit till stånd. Stiftelsen stödjer ”gränsöverskridande initiativ och nytänkande individer som vågar ge sig ut i oprövade landskap för att utveckla nya vägar framåt”. Det är vår förhoppning att boken lever upp till detta genom sin ämnesövergripande natur, att den ger upphov till en ökad förståelse för e-hälsa samt genererar nya idéer och verktyg för att ta sig an e-hälsans möjligheter och utmaningar på både kort och lång sikt.

Lund den 11 november 2018 Gudbjörg Erlingsdóttir och Helena Sandberg

12

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

1 E-hälsa – inte bara teknik

1 E-hälsa – inte bara teknik Gu dbjörg E r l i ngsd ót t i r & H e l e na Sa n dbe rg

Kommunikationsteknologi har länge haft en central roll i behandlingen av sjuka.

Telegrafen liksom enklare tekniska lösningar användes redan för mer än hundra år sedan vid akut medicinsk behandling på distans (se kapitel 2 ”Är e-hälsa på väg att bli en institution?”) Det har länge funnits en önskan och ett behov inom det medicinska området, men också i samhället i stort, av att snabbt och säkert kunna kommunicera och dela information mellan olika personer, funktioner och platser. De senaste decennierna har en snabb utveckling i form av ökad digitalisering lett till omfattande utveckling av informations- och kommunikationsteknologi i samhället. Ett första steg i denna utveckling var introduktionen av internet och world wide web (www) omkring år 1994. Cirka tio år senare utvecklades web 2.0 som möjliggjorde så kallade sociala medier och nätverkstjänster, vilka erbjöd nya former för digital kommunikation, interaktion, produktion och delning av innehåll på ett sätt vi aldrig bevittnat tidigare. Denna snabbt växande digitala utveckling har, speciellt under det senaste decenniet, även gjort sig gällande inom hälsa, vård och omsorg och benämns som e-hälsa.

E-hälsa som definition och forskningsfält Det enklaste sättet att förklara vad e-hälsa är, är att säga att det handlar om digitalisering inom områden som rör hälsa, välbefinnande, medicin och sjukvård. Många gånger kopplas e-hälsa snävt till hälso- och sjukvårdsorganisationer, men e-hälsa sträcker sig vida därutöver. I forskningslitteraturen och den ”gråa litteraturen” (t.ex. policydokument, myndighetsrapporter och PM) finns många olika definitioner av e-hälsa. Nedan presenteras några centrala definitioner som också visar hur olika viktiga aktörer, såsom policy­ organen Världshälsoorganisationen och Europeiska kommissionen samt forskare, ser på e-hälsa. © F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

15

Gudbjörg Erlingsdóttir & Helena Sandberg

Världshälsoorganisationen, eller WHO, definierar e-hälsa enligt följande: eHealth is the use of information and communication technologies (ICT) for health. (World Health Organization, WHO)1

Europeiska kommissionen har samma utgångspunkt som WHO. Användning av informations- och kommunikationsteknologi är en förutsättning för att någonting ska kunna definieras som e-hälsa. Definitionen är dock mer detaljerad och inkluderar alla användningsområden där e-hälsa kan förbättra hälsa och livsstil samt ge ökad effektivitet. Värt att notera är också det faktum att Europeiska kommissionen även inkluderar tekniker som kan påverka livsstil samt att den likställer begreppet e-hälsa med digital hälsa och vård (eHealth: Digital health and care) i följande definition: Digital health and care is the collective term used to refer to tools and services that use information and communication technologies (ICTs) that can improve prevention, diagnosis, treatment, monitoring and management of health and lifestyle. Digital health and care has the potential to improve access to care, quality of care, and increase the efficiency of the health sector.

(European Commission)2

Socialstyrelsens definition är kortare än den från Europeiska kommissionen ovan. Även här fokuseras på e-hälsans syfte – att uppnå och upprätthålla en god hälsa: [---] E-hälsa är att använda digitala verktyg och utbyta information digitalt för att uppnå och bibehålla hälsa. (Socialstyrelsen)3

Termen e-hälsa dök upp bland industrimänniskor och marknadsförare långt innan akademiker tog till sig termen och var ytterligare ett ”e-ord” i linje med till exempel e-handel, e-post, e-lärande, e-signatur, där den första bokstaven ”e” står för elektronisk. Tidigare användes även många gånger cyber- i olika sammanskrivningar. Den första definitionen av e-hälsa i forsk1 www.who.int/ehealth/about/en/ 2018.04.24 2 https://ec.europa.eu/health/ehealth/overview_en 2018.04.24 3 www.socialstyrelsen.se/nationellehalsa 2018.04.24

16

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

1 E-hälsa – inte bara teknik

ningslitteraturen tillskrivs den tyske professorn Gunther Eysenbach. Han studerade medicin och folkhälsovetenskap och var kring millennieskiftet delaktig i uppbyggnaden av ett nytt forskningsfält, ”cybermedicine” och ”eHealth”. Han arrangerade den första världsomspännande konferensen om medicin och internet (1999 i Heidelberg) och är grundare och sedan många år, redaktör, för tidskriften The Journal of Medical Internet Research (JMIR).

Redan år 2001, i en artikel i denna tidskrift, pekade han på behovet av att definiera vad han såg som ett nytt empiriskt fenomen och forskningsfält.

Han föreslog då följande definition på e-hälsa: e-health is an emerging field in the intersection of medical informatics, public health and business, referring to health services and information delivered or enhanced through the Internet and related technologies. In a broader sense, the term characterizes not only a technical development, but also a stateof-mind, a way of thinking, an attitude, and a commitment for networked, global thinking, to improve healthcare locally, regionally, and worldwide by using information and communication technology. (Eysenbach 2001, s. 3)

Eysenbach erbjuder som synes en bred definition av e-hälsa som understryker att e-hälsa är ett tvärvetenskapligt och mångfasetterat fenomen. E-hälsa handlar om så mycket mer än teknisk utveckling och ingenjörskap. Det innebär ett helt nytt sätt att tänka och kommunicera för att förbättra människors hälsa och sjukvård världen över. Vid tiden för definitionens tillkomst, tidigt 2000-tal, fanns av naturliga skäl få studier kring e-hälsa. Digitaliseringen låg fortfarande i sin linda. Termen e-hälsa fick dock snabbt spridning bland forskare och ett 50-tal definitioner utvecklades under de kommande fem åren. Antalet vetenskapliga publikationer sköt också i höjden från cirka åttahundra år 2000 till uppskattningsvis 1 500 artiklar om året från och med 2012–2013 (sökningar gjorda i artikeldatabasen PubMed) (Boogerd m.fl. 2015, s. 2).

Under åren har forskare efterfrågat en mer fokuserad och enhetlig definition som komplement till den flora av definitioner som föreslagits, och så sent som 2015 väcktes frågan i JMIR om behovet av att utveckla en förfinad definition av e-hälsa av en grupp forskare från Nederländerna (Boogerd m.fl.

2015). Hittills tycks dock den definition som Eysenbach presenterade för snart 20 år sedan stå sig, med endast några mindre justeringar av forskaren Claudia Pagliari och hennes kollegor (2005). © F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

17

Gudbjörg Erlingsdóttir & Helena Sandberg

Forskningen om e-hälsa är liksom definitionen av detta fenomen bred och mångfasetterad och måste så också få vara (Erlingsdóttir och Sandberg 2016). Allteftersom utvecklingen fortgår ändras också terminologin såväl som definitioner. Ett exempel på detta är de varierande sätt som e-hälsa skrivs på, som eHälsa, ehälsa och e-hälsa. Ofta används också uttryck som digitalisering inom hälsa och sjukvård, eller bara digital hälsa och vård (som i EU-definitionen ovan), som en synonym till e-hälsa. E-hälsoforskningen rymmer sålunda ett brett fält av ansatser från mer teoriutvecklande och kulturkritiska studier (t.ex. Lupton 2013, 2016) till randomiserade kontrollerade experiment och tillämpad forskning (Redman m.fl. 2017; Gustafson m.fl. 2012; Franklin m.fl. 2006).

Teknikdriven utveckling Utvecklingen av e-hälsa har i stor utsträckning varit tekniskt driven i så motto att det är tekniken som skapar nya möjligheter som matchas till befintliga behov, men som också kan ge upphov till nya behov och oförutsägbara möjligheter. Utan e-hälsa vore det exempelvis svårt att skapa förutsättningar för ökad delaktighet bland medborgarna i sin hälsoutveckling.

Det görs i dag genom att dela information med dem via exempelvis den digitala journalen via nätet. Visserligen hade patienter även tidigare rätt att läsa sina journaler, men fick tidigare begära ut dem i pappersformat, vilket gjorde informationen tillgänglig men med viss tidsfördröjning efter att den genomgått prövning. Den digitala tekniken kan således göra informationsspridning och kommunikation både inom vårdorganisationer och mellan vårdorganisationer samt mellan vård och patient/medborgare mera effektiv genom att information blir mer lättåtkomlig i både tid och rum. Digitala vårdcentraler och ”vårdbesök” är ytterligare ett område som ändrar synen på när, var och hur vårdtjänster kan produceras och konsumeras. Allt fler e-hälsolösningar tas också fram som svar på olika behov i vården, där teknikutvecklare svarar på de problemställningar som formuleras av vårdgivare men också av representanter för olika vårdprofessioner.

Teknik ses ofta som neutral, men all teknik är normerad (Orlikowski och Barley 2001; Czarniawska 2009). Inbyggt i tekniken finns olika värderingar och regelverk om exempelvis vem som ska kunna använda tekniken och på vilket sätt den ska kunna användas. Utformningen av tekniken signalerar 18

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

1 E-hälsa – inte bara teknik

således vem den är framtagen för och vilka handlingar användaren är tänkt att utföra med hjälp av tekniken. Inom vården finns det ofta två användare eller avnämare, dels patient/medborgare, dels vårdpersonal. Beroende på hur tekniken är utformad kan den ändra tidigare förutsättningar för olika grupper av användare genom att exempelvis flytta makt mellan dem. Ett exempel är att centrala aktörer på nationell nivå har som mål att öka patienters makt och delaktighet i sin vård. Många e-hälsotjänster som tas fram för bruk inom offentlig sjukvård präglas av sådana ambitioner. Normeringen av tekniken styrs således av vems syften tekniken är tänkt att tjäna, vem som ses som användare, men även av det lagutrymme som omgärdar vården.

Vid utveckling och införande av olika e-hälsotjänster och system är det inte ovanligt att olika institutionella normer, som exempelvis tekniken, lagar, professionella grupper och patienter representerar, kommer i konflikt med varandra (Erlingsdóttir och Lindholm 2015).

Många aktörer och agendor Det finns många aktörer, målgrupper och intressen som är engagerade i e-hälsa. I Sverige, men också i många andra länder, finns exempelvis en stark politisk vilja att reformera vårdsektorn. Digitaliseringen eller e-hälsan ses av beslutsfattare på olika samhällsnivåer som ett verktyg liksom en möjlig lösning på befintliga och framtida utmaningar inom hälso- och sjukvårdssektorn. En ändrad demografi med allt fler äldre och multisjuka samtidigt som samhällets resurser (i termer av både monetära och mänskliga) antas minska, ligger bland annat till grund för sådana förhoppningar. Önskningar om att göra medborgare mer delaktiga i sin vård, genom att bland annat ge dem större tillgång till information om sin hälsa, och skapa möjlighet för viss självservice och valfrihet, är också sådant som antas kunna tillgodoses med e-hälsa. E-hälsa betraktas vidare som verktyg för att planera om och omdirigera vårdens flöden, från slutenvård till hemsjukvård och primärvård, med ökat behov av kommunikation mellan vårdorganisationer som följd.

Dessutom förväntas nya generationer av medborgare kräva digitala tjänster i allt större utsträckning och en ökad egenmakt, vilket också tros kunna tillgodoses genom e-hälsa.

Till det offentligas önskelista kommer starka kommersiella aktörer med privata vinstintressen. Entreprenörer ser stora möjligheter att skapa vinst© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

19

Gudbjörg Erlingsdóttir & Helena Sandberg

givande digitala hälsotjänster och produkter för privat konsumtion med koppling till livsstil och välbefinnande. Några exempel är alla de former av applikationer (appar), kroppsmedier (t.ex. fitbits) och andra elektroniska ”prylar” som översvämmar marknaden. De riktar sig till individen för att övervaka, dokumentera, visualisera och bearbeta information om exempelvis kost, sömn, sexuell hälsa och motion. Slutligen finns det egenintressen hos patienter, konsumenter och medborgare som driver på utvecklingen av nya digitala hälso- och välfärdstjänster liksom framväxten av digitala mötesplatser för delande av vårderfarenheter och stöd, och inte minst spridning av lekmannaexpertis, vilket också är en viktig del av det som ryms inom e-hälsan.

I många dokument och texter förknippas e-hälsa också med samhällsomvandling och transformation av offentlig verksamhet. Det är ett tema som återkommer även i Cehis4 handlingsplan (2012) där e-hälsa beskrivs som ett paradigmskifte inom hälso- och sjukvården med vida konsekvenser: • Den är gränsöverskridande.

• Den utmanar och förändrar etablerade tankesätt, arbetsformer

och maktförhållanden.

• Den kräver omfattande omställningsinvesteringar.

• Den kommer att förändra kommunikationen och relationen

mellan medborgare och hälso- och sjukvårdsorganisationer.

Författarna Pollitt och Bouckaert (2011) har i sin tur beskrivit två tidigare paradigmskiften i offentlig sektor, eller som de kallar det – förändringsvågor.

Enligt författarna var första vågen den ökning av rationell styrning och snabb teknisk och vetenskaplig utveckling som ägde rum mellan 1960–1980.

Den andra vågen, som kallats för New Public Management (NPM), beskrivs som ett försök att skapa effektivitet och produktivitet inom offentlig sektor genom att hämta inspiration från styrnings- och organisationsmodeller från privat sektor mellan 1980–2000. Enligt Pollitt och Bouckaert skulle eGovernment, eller e-styrning av offentlig sektor, kunna ses som den tredje stora förändringsvågen.

Från nationellt håll finns tre målgrupper för denna förändringsvåg: 4 Center för eHälsa i Sverige. Är numera en del av SKL.

20

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

1 E-hälsa – inte bara teknik

patienter/medborgare, verksamheter (de som arbetar i vården och de organisa­tioner de arbetar i) samt beslutsfattare. Som exempel på tjänster som stödjer patienter/medborgare kan Vårdguiden 1177.se och patientens åtkomst till journalen nämnas. För verksamheter kan Nationell patientöversikt (NPÖ), ett system som tillåter behörig vårdpersonal att se information om en patient från andra landsting och kommuner (med patientens medgivande) nämnas samt olika verktyg som stödjer triagering (prioritering) av patienter och/eller utgör beslutsstöd för sortering av patienter till fysiska eller digitala vårdmöten. Kvalitetsregistren kan, i sin tur, ses som stöd både till personal och beslutsfattare. Aggregerad information från digitala system kan också användas som beslutsstöd.

Ett av huvudsyftena med e-hälsa är att olika individer och verksam­ heter ska kunna kommunicera med varandra digitalt och/eller dela digital informa­tion. En allt viktigare funktion är också en samproduktion av vård mellan vårdgivare och vårdtagare. Exempel på detta är att patienter på olika sätt matar in information om sig själva digitalt i eller via olika appar. En tjänst som väcker mycket förhoppningar, men som inte riktigt har kommit till användning i praktiken än är Artificiell Intelligens (AI) eller så kallad maskininlärning; datorsystem som kan behandla stora mängder av data och exempelvis föreslå diagnos och rekommendera behandling utifrån processande av tillgänglig information. Vi skulle kunna göra uppräkningen av nya och tänkbara användnings­områden för e-hälsa lång, men nöjer oss med att konstatera att området växer och kommer att växa ännu snabbare framöver även om det troligen alltid kommer att finnas en viss tröghet när exempelvis lagar, infrastruktur och professionella normer inte är förberedda på de tekniska innovationer som tas fram. Hittills har användningen av digital teknik inom hälsa och sjukvård gått från att hantera och lagra information digitalt till att vara en aktiv del av behandling och rehabilitering. Förmodligen kommer e-hälsa i framtiden att användas på sätt som vi inte ens kan föreställa oss i dag.

Bokens syfte och upplägg Boken har två syften. För det första vill vi diskutera och genomlysa e-hälsa som ett centralt samhällsfenomen och föra en kritisk diskussion om e-­hälsans förutsättningar och implikationer. För det andra vill vi ge läsaren en rik teoretisk och begreppsmässig verktygslåda som kan användas för © F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

21

Gudbjörg Erlingsdóttir & Helena Sandberg

att analysera möten mellan teknik, organisation och människor, men som även möjliggör en djupare förståelse av andra samhälleliga fenomen och reformer än e-hälsa.

Oavsett om man ser e-hälsa som problemlösare, förändringsvåg eller ett paradigmskifte så möjliggörs den av den tekniska utvecklingen i samhället.

Den tekniska utvecklingen går fort. Specifika applikationer, system och innovationer riskerar därför att snabbt bli inaktuella. Teorier och vetenskapliga perspektiv har däremot ofta en längre hållbarhet. De står sig över tid och kan också anpassas till olika sammanhang och situationer där e-hälsa ingår. På så vis kan de teoretiska perspektiv som diskuteras i relation till e-hälsa i denna bok få lång varaktighet och fortsatt hög relevans även om de empiriska exemplen i form av olika lösningar och digitala tjänster förändras, förnyas eller byts ut.

E-hälsa är ett globalt fenomen och förväntningarna är högt ställda, inte minst på vad e-hälsan ska uppnå i olika utvecklingsländer i termer av att behandla och bota sjukdom, tillgängliggöra vård och sprida kunskap.

E-hälsa har också en viktig roll att spela för medborgare som rör sig mellan olika länder. I Sverige har den digitala utvecklingen drivits fram av inhemsk teknikutveckling och användning, men också som svar på direktiv från internationella organisationer som WHO och EU. Även om digital hälsa växer och e-hälsotjänster utvecklas världen över berör denna bok framför allt den svenska kontexten. Merparten av exemplen är också hämtade från de situationer och förhållanden som råder i just Sverige inom området e-hälsa, men med utblickar mot världen. Kapitlen är fristående och kan läsas oberoende av ordning, men vi tror att läsaren finner störst nytta och glädje av att läsa dem i den presenterade ordningen.

I sitt kapitel ”Är e-hälsa på väg att bli institution?” tar Barbara ­Czarniawska oss med på en resa i tid och rum där hon ur ett institutionellt perspektiv beskriver hur människor i och mellan olika kulturer har använt den teknik som funnits i varje tidsepok för att överbrygga avstånd mellan dem som kan ge vård och dem som är i behov av den. Kapitlet visar också den tolkning och omtolkning av såväl tekniker som vad de ska användas till som är typisk för mötet mellan teknik och de personer som ska använda den.

Titti Mattssons kapitel ”Lagen som motor och bromskloss” handlar om hur lagrummet som omgärdar e-hälsa ser ut. I kapitlet visar hon hur e-hälsa både möjliggörs och hindras på grund av de lagar och regelverk som finns i 22

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

1 E-hälsa – inte bara teknik

det tämligen reglerade området vård och omsorg. Lagrummet är inte alltid i takt med de tekniska innovationerna och ibland måste regelverken ändras för att möjliggöra implementering av nya e-hälsotjänster. Emellanåt är det otydligt vilka regelverk som gäller och hur de ska tolkas.

Den medicinska etiken står i fokus för Mats Johanssons kapitel ”E-hälsa och etik – bortom hype och hopp”. När den tekniska utvecklingen går snabbt inom ett område som hälso- och sjukvård som vilar på många antaganden om vad som är rätt i ett samhälle kan det uppstå krockar mellan vad tekniken möjliggör och vad som kan anses lämpligt. Skapar e-hälsa möjlighet för jämlik vård för alla eller skapar den ytterligare klyftor mellan dem som kan utnyttja tekniken och dem som inte kan det, är en av de frågor som behandlas i kapitlet. Här kan den tillämpade etiken ge vägledning i olika valsituationer.

I sitt kapitel ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning” undersöker Gudbjörg Erlingsdóttir och Karin Jonnergård, med hjälp av kritisk diskurs­analys, vilka politiska värden, mål, omständigheter och anspråk som kan utläsas av policydokumenten om e-hälsa. Vad vill centrala aktörer på nationell nivå uppnå med e-hälsa och hur tänker de uppnå dessa mål, är några av de frågor som författarna söker svar på.

I kapitlet ”Nya gränser i hälsolandskapet” beskriver Lena Petersson hur olika typer av e-hälsotjänster skapar nya gränsdragningar mellan patienter/ medborgare och vårdprofessioner. Hur e-hälsoteknikens materialitet ändrar maktförhållanden och skapar såväl möjligheter som gränser för användningen av den analyseras ur ett professionsteoretiskt perspektiv.

I kapitlet ”E-hälsa och självrapportering – ett pedagogiskt perspektiv” intresserar sig Åsa Mäkitalo för hur teknologier och system för självrapportering kan förstås som en slags immanent pedagogik, alltså outtalad och starkt formerande för individens lärande och beteende. Empirin för sin analys hämtar hon från möten mellan vårdens professionella och patienter.

I kapitlet ”Vitala affärer – datadriven självkännedom som handelsvara” riktar Martin Berg vår uppmärksamhet mot övervakningsteknologier som möjliggörs och hanteras genom aktivitetsarmband och andra smarta smycken. Vi får här åskådliggjort hur de formar våra kroppar och hjälper oss att få syn på vårt inre liv. Här förs också en kritisk diskussion om de föreställningar som skrivs in i teknikutveckling, design och marknadsföring, liksom en problematisering av hur de data som självövervakningsteknologierna genererar blir hårdvaluta i nya ekonomiska system och affärsmodeller. © F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

23

Gudbjörg Erlingsdóttir & Helena Sandberg

I Ericka Johnsons kapitel ”Posthumanism, materialitet och människa” diskuteras kritisk sociologisk teori och feministisk teknovetenskap i relation till e-hälsa. Frågor som ställs är bland annat vad posthumanistiska och feministiska perspektiv betyder och vad de kan bidra med beträffande ny kunskap i studiet av e-hälsa, liksom innebörden av e-hälsoutvecklingen för vår förståelse av kropp och kroppslighet.

I det avslutande kapitlet ”Att tämja det digitala” diskuterar Helena Sandberg e-hälsa i relation till medieutveckling och medieteknologins betydelse för den enskilde individen. Domesticeringsforskningen ger i detta samman­ hang verktyg för att empiriskt undersöka hur ny informationsteknologi introduceras, används och tillskrivs mening i vardagen. Den kan också utgöra en utgångspunkt för att resonera om policyutveckling, till exempel i relation till medie- och informationskunnighet, hälsolitteracitet och digitala klyftor.

Referenser Boogerd, Emiel A., Arts, Tessa, Engelen, Lucien J. & van De Belt, Tom H. (2015). ”What Is eHealth”: time for an update? Journal of Medical Internet Research, Research protocols, 4(1), s. 1–3.

Center för eHälsa i samverkan (2012). Handlingsplan 2013–2018. Landstings, regioners och kommuners samarbete inom eHälsoområdet, Stockholm. Stockholm: Center för eHälsa i samverkan.

Czarniawska, Barbara (2009). How institutions are inscribed in technical objects and what it may mean in the case of the Internet. I: Francesco Contini & Giovan Francesco Lanzara (red.), ICT and Innovation in the Public Sector European Studies in the Making of E-Government. New York: Palgrave Macmillan, s. 49–65.

Erlingsdóttir Gudbjörg & Lindholm, Cecilia (2015). When patient empowerment encounters professional autonomy: The conflict and negotiation process of inscribing an eHealth service. Scandinavian Journal of Public Administration, 19(2), s. 27–48.

Erlingsdóttir, Gudbjörg & Sandberg, Helena (red.) (2016). eHealth Opportunities and Challenges: a White Paper. Lund: The Pufendorf Institute of Advanced Studies, Lund University.

Eysenbach, Gunther (2001).What is e-health? Journal of Medical Internet Research, 3(2), s. E 20–22.

Franklin, Victoria L., Waller, Annalu, Pagliari, Claudia & Greene, Stephen A. (2006).

A randomized controlled trial of Sweet Talk, a text-messaging system to support young people with diabetes. Diabetic Medicine, 23(12), s. 1332–1338.

24

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

1 E-hälsa – inte bara teknik

Gustafson, David, Wise, Meg, Bhattacharya, Abhik, Pulvermacher, Alice, Shanovich, Kathleen, Phillips, Brenda … & Kim, Jee-Seon (2012). The effects of combining Web-based eHealth with telephone nurse case management for pediatric asthma control: a randomized controlled trial. Journal of Medical Internet Research, 14(4), s. e101.

Lupton, Deborah (2013). Quantifying the body: monitoring and measuring health in the age of mHealth technologies. Critical Public Health, 23(4), s. 393–403.

Lupton, Deborah (2016). Towards critical digital health studies: Reflections on two decades of research in health and the way forward. Health, 20(1), s. 49–61.

Orlikowski, Wanda, J. & Barley, Stephen R. (2001). Technology and institutions: what can research on information technology and research on organizations learn from each other? Management Information System Quarterly, 25(2), s. 145–165.

Pagliari, Claudia, Sloan, David, Gregor, Peter, Sullivan, Frank, Detmer, Don, Kahan, James, P., Oortwijn, Wija & MacGillivray, Steve (2005). What Is eHealth (4): A Scoping Exercise to Map the Field. Journal of Medical Internet Research, 7(1), s. e9.

Pollitt, Christopher & Bouckaert, Geert (2011). Public management reform.

A comparative analysis – New Public Management, and the neo-weberian state.

New York: Oxford University Press.

Redman, Leanne M., Gilmore, Anne L., Breaux, Jeffrey, Thomas, Diana M., ElkindHirsch, Karen, Stewart, Tiffany … & Corby, Martin K. (2017). Effectiveness of SmartMoms, a Novel eHealth Intervention for Management of Gestational Weight Gain: Randomized Controlled Pilot Trial. Journal of Medical Internet Research: mHealth and uHealth, 5(9), s. e133.

© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

25

Redaktörer: Gudbjörg Erlingsdóttir är ekonomie doktor och docent i arbetsmiljöteknik vid Institutionen för designvetenskaper vid Lunds universitet.

Helena Sandberg är professor i medie- och kommunikationsvetenskap och är verksam vid Akademin för hälsa och välfärd vid Högskolan Halmstad, samt vid Institutionen för kommunikation och medier vid Lunds universitet.

På tal om

e - hälsa Införandet av e-hälsotjänster beskrivs som ett paradigmskifte som ska öka patienters delaktighet, valfrihet och makt samt ge ökad transparens i vården. Budskapet är att framtida vårdbehov ska tillgodoses utan ökade resurser och att e-hälsa är en del av lösningen.

I boken På tal om e-hälsa görs en nödvändig nyansering av denna bild genom ett brett och flervetenskapligt angreppssätt där tio författare från sex olika lärosäten ger sina perspektiv på e-hälsa.

E-hälsa är inte bara teknik. Syftet med boken är att öka förståelsen av e-hälsa som ett samtida samhällsfenomen. Här diskuteras bland annat frågor som: Hur kan e-hälsa begripliggöras, kritiskt analyseras, kontextualiseras och appliceras? Vad säger den om oss och vår samtid? Vilka är de juridiska och etiska implikationerna? Hur kan vi förstå e-hälsa som övervakningsteknologi, som medieinnehåll och som konsumenttrend?

Den mångfacetterade bild som boken ger bidrar till en ökad förståelse av digitaliseringen av hälsa bland studenter, forskare, praktiker och beslutsfattare.

Art.nr 39661

studentlitteratur.se