9789172057159 by Smakprov Media AB

får diagnosen Alzheimers sjukdom. I denna bok beskriver hennes syster, bokens författare, hur hon går bredvid genom sjukdomsförloppet och kämpar för att Moniqa ska få en trygg och fungerande vård på ett demensboende.

Här kommer många anhöriga och närstående att känna igen sig och få stöd. Författarens iakttagelser gör också boken särskilt intressant för personal i kommun och landsting. Irene Andersson arbetar som lektor vid Malmö högskola med utbildningsvetenskap samt forskar om genus och fredshistoria. Hon är även flitigt anlitad av Alzheimerföreningen som föreläsare.

MIN SYSTER FICK ALZHEIMER

Boken är inte bara en engagerad och personlig skildring av hur en demenssjukdom utvecklas och hur de närstående drabbas, den ger också en värdefull inblick i hur vårdsystemet fungerar. Författaren reflekterar träffsäkert över bemötandet inom den kommunala demensvården och psykiatrin samt ger ett antal konkreta råd om vad som skulle kunna förbättras. Hon problematiserar vidare begreppen ”anhörig” och ”anhörigsjukdom” samt tar upp frågor om identitet, etik och ansvar.

IRENE ANDERSSON

M O N I QA A N D E R S S O N är bara 58 år då hon

MIN SYSTER FICK

ALZHEIMER

om vård och bemötande ur ett anhörigperspektiv IRENE ANDERSSON

Innehåll Förord 5 Diagnosen 7 Min systers bakgrund 7 På vilka sätt spelar den personliga bakgrunden roll? 9 Glömska i tid och rum – står allt rätt till? 11 Primärvården – en förmodad diagnos i telefon 12 Reaktioner och föreställningar om framtiden 14 Äntligen – Neuropsykiatriska kliniken i Malmö 16

Kunskap, etik och teknik 18 Etik och ekonomi 18 Papper, papper och åter papper 20 Mingel på Neuropsykiatriska kliniken 21 Anhöriggrupp nr 1 – Neuropsykiatriska klinikens arrangemang 23 Anhöriggrupp nr 2 – kommundelens arrangemang 25 Vad saknas i anhöriggrupperna? 26 Min roll som observatör och rapportör 28 Vaccinstudie 30 Kuratorn – en välsignelse 31

Att få hjälp i sin vardag 33 Att göra fint hemma hos Moniqa 33 Hur får man hemvårdsinspektören att förstå? 34 Handlingshjälp, spisvakt och möglig mat 36 Hemtjänstens gula pärm 39 Hur Moniqa hanterade sin sjukdom och hjälpen hon fick 41 Golf – en identitet 44

Vad är en anhörig? 46 Anhörigsjukdom – vad betyder det? 46 Chockad och orolig men ändå uppmuntrande 48 ”Du har väl ett eget liv” 49 Mina strategier 50 Längtan efter att bara vara syster! 53 Bundsförvanter 54 ”Det blir bättre ju sjukare hon blir” 56

Att bo kvar hemma – dagverksamhet och demensteam 57 Ensamheten 57 Först skulle vi fira midsommar 59 Dagverksamheten var ett lyckokast 59 Stort planeringsmöte följt av förvirringstillstånd 61 Särskilt boende – hur fungerar det och när är det dags? 62 Så kom Malin 64 Kvällsbiten saknas i omsorgspusslet 65 ”När ska vi tala om att jag ska bo på ett hem?” 66 Krav på långsiktig lösning 69 Svårt att tolka Moniqas tillstånd 71 Nu är det nog – gör något! 72

Korttidsplats och gruppboende 74 Akut placering på korttidsboende 74 Att välja boende – hur gör man? 76 Identitet – att välja ut möbler och ting 80 Så kom flyttdagen 81 Information på gruppboendet 82 Anpassning till boendets vardag 84 Systerskap och vänner – det gamla livet och gruppboendet 86 Julfirande – men det var inte riktigt som förr 88

Medicinering och bemötande 89 Akutpsyk för att få starkare medicin 89 Inlagd för medicininställning 90 Läkarsamtal 92 Primitiv anhörig 93 Åter på gruppboendet med nya förutsättningar 95 Att förändra det identitetsstödjande arbetet 96

Hur lever vi vidare? 98 Anhöriga och gruppboendet 98 Så möts vi idag 99 Min egen läroprocess 100

En anhörigs önskelista 101 Att berätta för att förändra 101 Vad som har varit positivt 102 En önskelista 103

FÃ¶rord

-IN SYSTER -ONIQA !NDERSSON Â¼CK DIAGNOSEN !LZHEIMERS SJUKDOM (ON VAR kR GAMMAL OCH BLEV iNNU EN I KATEGORIN Â±YNGRE PERSONER MED DEMENSSJUKDOMÂ± 4ROTS ATT JAG HADE ANAT VAD LiKAREN SKULLE SiGA VAR DET ETT TUNGT BESKED ATT Fk FyR BkDE MIN SYSTER OCH FyR OSS ANDRA I HENNES OMGIVNING 5NDER Â½ERA kR HAR JAG VARIT EN FyRTVIVLAD OCH DRIVANDE ANHyRIG I KONTAKT MED PERSONER OCH INSTITUTIONER SOM HAR HAFT TILL UPPGIFT ATT HANTERA VkRD OCH OMSORG DIAGNOSUTREDNING BEHANDLING kTGiRDER I HEMMET OCH UTANFyR HEMMET OCH Sk SMkNINGOM GRUPPBOENDE $ET HAR VARIT PRIMiRVkRD NEUROPSYKIATRISK KLINIK KURATOR LEDSAGARE AR BETSTERAPEUTER FiRDTJiNST HEMTJiNST DEMENSTEAM DAGVERKSAMHET

PERSONAL Pk KORTTIDSPLATS OCH GRUPPBOENDE %TT SYFTE MED DEN HiR BOKEN iR ATT BESKRIVA OCH REÂ½EKTERA yVER DET SOM HAR FUNGERAT BRA OCH VARIT TILL NYTTA OCH GLiDJE MEN iVEN ATT IDENTIÂ¼ERA PROBLEM 'kR DET ATT TiNKA ANNORLUNDA 6ILKEN FyRiNDRING SKULLE JAG VILJA SE %TT ANNAT SYFTE iR ATT FUNDERA yVER DET JAG KALLAR ANHyRIGIDENTITET -kNGA GkNGER HAR JAG FkTT HyRA ATT !LZHEIMERS SJUK DOM iR EN ANHyRIGSJUKDOM 6AD BETYDER DET EGENTLIGEN *AG VILL IFRkGA SiTTA VARDAGLIGA ORD OCH BEGREPP UTKASTADE I ALL ViLMENING SOM JAG HAR MyTT I MIN ANHyRIGPOSITION 6ILKET STyD GER ANHyRIGGRUPPER OCH INFORMATIONSTEXTER &INNS DET SKILDRINGAR I ByCKER OCH Â¼LMER ATT LUTA SIG MOT 6AD HAR FkTT MIG ATT STANNA UPP OCH KiNNA MIG HANDLINGSFyR LAMAD 6AD HAR HJiLPT MIG VIDARE I PROCESSEN -IN SYSTERS SJUKDOMSFyRLOPP LIGGER SOM EN RyD SLINGRANDE TRkD GENOM ALLA KAPITEL $ET iR EMELLERTID VIKTIGT ATT HA I kTANKE ATT DETTA ENDAST iR EN BERiTTELSE OM EN MiNNISKAS SJUKDOMSFyRLOPP OCH ATT DEN INTE KAN SES SOM Â±FACITÂ± FyR HUR SJUKDOMEN UTVECKLAR SIG GENERELLT HOS OLIKA INDIVIDER _NDk SAKNADE JAG MkNGA GkNGER JUST SKILDRINGAR AV SJUKDOMSFyRLOPPET *AG UNDRADE OFTA NiR FyRSiMRING SKULLE KOMMA OCH NiR NYA kTGiRDER SKULLE BEHyVAS 5

*AG VILL OCKSk BETONA ATT DET INTE I FyRSTA HAND iR EN BERiTTELSE OM MIN SYSTER UTAN OM MINA ERFARENHETER AV ATT VARA EN OMSORGSENGA GERAD ANHyRIG $ET iR MIN BILD AV VAD JAG HAR FyRSTkTT ATT MIN SYSTER HAR VARIT TVUNGEN ATT HANTERA OCH MIN TOLKNING AV HENNES TANKAR OM SJUKDOMEN 3KILDRINGEN BYGGER Pk KALENDERANTECKNINGAR E POST BI STkNDSPROTOKOLL TILLFiLLIGA ORD Dk OCH Dk NEDTECKNADE EFTER TELEFON SAMTAL SPRIDDA DAGBOKSANTECKNINGAR EGNA FyRBEREDELSELAPPAR INFyR KURATORSBESyK SAMT MINNEN OCH FOTON SOM HJiLPT MIG ATT KOMMA IHkG %N TEXT AV DETTA SLAG KRiVER ETISKA yVERViGANDEN -IN SYSTER HAR AV FyRKLARLIGA SKiL INTE KUNNAT TA DEL AV TEXTEN )STiLLET HAR JAG FyRSyKT ATT FyRANKRA DEN I MIN OCH -ONIQAS MILJy $EN iR I SIN HELHET ELLER I VALDA DELAR LiST OCH KOMMENTERAD AV FyLJANDE PERSONER -IN SYSTERS DOTTER #ORNELIA OCH VkR BROR 2OLF -IN NiRA ViN 2ENmE OCH -ARIA

MIN SAMBO VID TIDEN FyR DIAGNOSEN SAMT MIN GODA ViN 3OLVEIG 4ACK TILL ER ALLA FyR KRITISKA SYNPUNKTER OCH SKRIVUPPMUNTRAN 3LUTLIGEN VILL JAG RIKTA ETT STORT VARMT TACK TILL -ONA ,INDBiCK KURATORN Pk .EURO PSYKIATRISKA KLINIKEN I -ALMy KUSIN )NGRID MIN FyRE DETTA SViRMOR !NNA 3TINA MIN SViGERSKA -ARJA ,IISA -ONIQAS ViNINNOR 'UN -AR GARETH "IRGITTA -ONICA ,ENA OCH HELA SYFyRENINGEN SAMT ALLA ANDRA SLiKTINGAR ViNNER OCH BEKANTA BkDE -ONIQAS OCH MINA FyR OMTANKE OCH GOD HJiLP 4ILL SIST Â® ETT STORT TACK TILL FyRLiGGAREN "ENGT %HLIN SOM GAV MIG MyJLIGHETEN ATT SKRIVA BOKEN OCH TILL REDAKTyREN (ANNA (kKANSSON FyR ETT INKiNNANDE OCH DIALOGISKT REDAKTyRSARBETE

ARBETET AV FyRETRiDARE FyR HEMTJiNSTEN RESPEKTIVE PERSONAL FRkN .EU ROPSYKIATRISKA KLINIKEN (EMTJiNSTEN TENDERAR ATT LiGGA yVER BESLUT OM kTGiRDER SOM HAR MED VkRD OCH OMSORG ATT GyRA Pk DEN ANHyRIGA SOM ±NOG VET VAD SOM iR BiST FyR DEN SOM iR SJUK± )DENTITETEN OCH DE PERSONLIGA INTRESSENA TILLGODOSES I DEN MkN DET ¼NNS RESURSER OCH RESURSERNA ANPASSAS INTE EFTER BEHOVEN .EUROPSYKIATRISKA KLINIKEN UTGkR DiREMOT FRkN BEHOVEN OCH TALAR FyR ATT OLIKA RESURSER MkSTE IN FyR ATT SKAPA GODA SYSSELSiTTNINGS VkRD OCH OMSORGSSITUATIONER SOM STiMMER MED DEN SJUKAS IDENTITET $ET iR TVk OLIKA UTGkNGSPUNKTER SOM FkR KONSEKVENSER FyR BELASTNINGEN AV ANHyRIGA INTE MINST LiNGRE FRAM I SJUKDOMSFyRLOPPET NiR DEN SOM iR SJUK FORTFARANDE HAR GLiDJE AV AKTIVITETER MEN HAR EN NEDSATT INITIATIVFyRMkGA

Glömska i tid och rum – står allt rätt till? $E ½ESTA PERSONLIGA BERiTTELSER OM !LZHEIMERS SJUKDOM HAR EN KOM MA UT HISTORIA $k JAG BERiTTAR ATT MIN SYSTER HAR !LZHEIMERS SJUK DOM HiNDER DET ATT MiNNISKOR FRkGAR MIG HUR VI MiRKTE DET OCH VILKA SYMTOM SJUKDOMEN GER &RkGORNA BOTTNAR OFTA I EGNA UPPLEVELSER AV GLyMSKA OCH SPEGLAR NATURLIGTVIS ETT INTRESSE MEN IBLAND iVEN EN ORO yVER ATT SJiLV VARA DRABBAD AV SJUKDOMEN 3OM SVAR BERiTTAR JAG HUR HENNES OMGIVNING UPPFATTADE DET OCH HUR JAG TROR ATT DET VAR FyR MIN SYSTER !TT DET IBLAND VAR SVkRT FyR -ONIQA ATT ORIENTERA SIG I TID VILKEN kRSTID DET VAR ELLER VILKEN TID Pk DAGEN OCH I RUM VAR OLIKA PLATSER LkG OCH VAD DE HETTE TILL EXEMPEL NiR VI GICK Pk PROMENAD 'ENOM SITT ARBETE HADE -ONIQA ANNARS GOD LOKALORIENTERING 3k VAR DET FRkGORNA SOM UPPREPADES Dk OCH Dk I ByRJAN LITE OMiRKLIGT MER SOM ETT SOCI ALT SAMSPEL ® MEN iNDk TILLRiCKLIGT IRRITERANDE ® OCH SEDAN SOM ETT MyNSTER +OMMENTARER I SAMTAL AVSLyJADE IBLAND MINNESLUCKOR SOM VI REAGERADE Pk 6ID NkGOT TILLFiLLE KUNDE HON KyRA MOT RyTT LJUS ELLER SViNGA IN FRAMFyR EN BIL Pk ETT FARLIGT SiTT -IN SYSTERS EGNA BERiTTELSER OM HUR HON SJiLV UPPTiCKTE ATT NkGOT VAR FEL KOM LkNGT SENARE MEST TYDLIGT FRAMKOMMER DET I EN INTERVJU MED HENNE SOM GJORDES FyR EN VECKOTIDNING TVk kR EFTER DIAGNOSEN ) INTERVJUN BERiTTADE HON ATT HON INTE HITTADE NiR HON KyRDE BIL (ON BERiTTADE OCKSk OM EN OTiCK UPPLEVELSE AV ATT Gk VILSE I ETT VILLAOM 11

RkDE OCH INTE VETA VAR HON VAR *AG UPPFATTADE DET SOM ATT DESSA VAR -ONIQAS MEST SKRiMMANDE UPPLEVELSER AV SJUKDOMEN OCH ATT HON UPPLEVDE FyRiNDRINGARNA Pk ETT ANNAT SiTT iN VI ANDRA _VEN OM VI SOM TRiFFADE -ONIQA OFTA HADE SETT OCH LAGT MiRKE TILL FyRiNDRINGAR VAR DET SLiKTINGAR SOM INTE TRiFFADE HENNE Sk OFTA

SOM KONKRET UPPMiRKSAMMADE MIG Pk SITUATIONEN $E BERiTTADE OM SINA UPPLEVELSER OCH TANKAR OCH GAV MIG BkDE INDIREKTA OCH DIREKTA UPPMANINGAR ATT -ONIQA BEHyVDE UNDERSyKAS *AG MINNS SAMTALEN

ATT JAG TACKSAMT UPPLEVDE DEM SOM BEKRiFTANDE MEN OCKSk SOM SVkRA OCH PkTRiNGANDE +RAVET ATT DET VAR JAG SOM MkSTE GyRA NkGOT ATT JAG VAR TVUNGEN ATT SE TILL ATT MIN SYSTER SyKTE LiKARE FyR NkGOT SOM NOG INTE STOD RiTT TILL &yR ATT HON VAR GLyMSK FyR ATT HON INTE ALLTID SA RiTT TID Pk DAGEN FyR ATT HON UPPREPADE SIG I SAMTALEN ยง $ET KUNDE JU RyRA SIG OM " VITAMINBRIST STRESS UTBRiNDHET TUMyR OCH iVEN DEMENS *AG INSkG ALLVARET MEN VILLE HELT ENKELT INTE HA ANSVARET $iRFyR TOG DET TID INNAN JAG VAR REDO FyR ATT TA UPP SAKEN KONKRET MED MIN SYSTER &yR ATT LiRA MIG MER FyRSyKTE JAG LiGGA MiRKE TILL HUR HON AGERADE I OLIKA SITUATIONER HUR HON TiNKTE OCH RESONERADE *AG BAD HENNE BE RiTTA OM JOBBET SOM BITRiDE Pk KONDITORIET FyR ATT Pk Sk SiTT FyRSyKA FkNGA OM NkGOT VAR GALET $ET GICK EMELLERTID INTE ATT Fk FRAM NkGON MER TYDLIGHET Pk DET SiTTET 4ILL SLUT SAMLADE JAG MOD TILL MIG OCH SkG TILL ATT MIN SYSTER BESTiLLDE EN TID Pk DISTRIKTSLiKARMOTTAGNINGEN I SITT NAMN +RAVET VAR EN TID Dk JAG KUNDE FyLJA MED -ED LiTTA STEG yVER ATT VI NU iNTLIGEN KOM IViG FyLJDE JAG SEDAN MED HENNE DIT -EN MED ETT TUNGT HJiRTA SATTE JAG MIG Pk EN STOL ยฎ ANHyRIGSTOLEN ยฎ LITE LiNGRE FRkN SKRIVBORDET HOS DISTRIKTSLiKAREN $ET VAR DECEMBER OCH JUL HELGEN STOD FyR DyRREN

Primรคrvรฅrden โ en fรถrmodad diagnos i telefon 0k DISTRIKTSLiKARMOTTAGNINGEN TOG MAN MIN SYSTERS PROBLEM Pk ALL VAR $iR SATT -ONIQA EN STILIG OCH SNYGGT KLiDD KVINNA SOM BERiTTADE OM STRESS OCH NkGON GkNG HUVUDViRK MEN SOM I yVRIGT VERKADE HUR FRISK SOM HELST *AG KOMMER IHkG HUR SVkRT DET VAR ATT FyRSyKA SiGA HUR OMGIVNINGEN OCH JAG SJiLV HADE UPPLEVT DET NiR -ONIQA HiVDADE ATT HON EGENTLIGEN MkDDE BRA OCH KANSKE BARA VAR LITE STRESSAD *AG 12

Vad är en anhörig?

Anhörigsjukdom – vad betyder det? !LZHEIMERS SJUKDOM KATEGORISERAS VANLIGTVIS SOM EN ANHyRIGSJUK DOM ® ±DE ANHyRIGAS SJUKDOM± %FTER ATT I yVER TVk kRS TID HA VARIT ENGAGERAD ±ANHyRIG± I MIN SYSTERS SJUKDOM OCH STyTT Pk BEGREPPET I INFORMATIONSTEXTER OCH I SAMTAL MED OLIKA FyRETRiDARE FyR MYNDIG HETER ByRJADE JAG NU FUNDERA Pk VILKA ANDRA BETYDELSER BEGREPPET KAN HA ) UPPSLAGSByCKER iR ±SLiKTING± DEN VANLIGASTE SYNONYMEN TILL OR DET ANHyRIG $ET KOMMER URSPRUNGLIGEN FRkN DET TYSKA SPRkKET OCH yVERSiTTS TILL SVENSKA IBLAND iVEN SOM ±TILLHyRANDE± -EN VAD BETYDER BEGREPPET ANHyRIGSJUKDOM ® SAMMANSATT AV ANHyRIG OCH SJUKDOM %N OFTA FyREKOMMANDE TOLKNING AV BEGREPPET iR ATT DEN SJUKA I FyR LiNGNINGEN INTE DRABBAS LIKA HkRT SOM DE ANHyRIGA $EN SOM ±GkR IN I DIMMAN± LiMNAR SINA ANHyRIGA ENSAMMA ATT BEARBETA SORGEN OCH LIDER INTE SJiLV SiRSKILT MYCKET AV SJUKDOMEN *AG KAN OCKSk SE TRE ANDRA INNEByRDER $EN FyRSTA HANDLAR OM ATT ANHyRIGA SES SOM DE FRiMSTA BiRARNA OCH FyRMEDLARNA AV KUNSKAP OCH INFORMATION OM DEN SOM iR SJUK ) DEN BEMiRKELSEN iR DET EN ANHyRIGSJUKDOM )NLEDNINGSVIS I UTRED NINGSSKEDET SPELAR ANHyRIGAS OBSERVATIONER OCH UPPLEVELSER AV FyR iNDRINGAR EN ROLL I DE UNDERSyKNINGAR SOM LEDER FRAM TILL EN DIAGNOS -EDAN SJUKDOMEN FORTSKRIDER UPPREPAS OFTA BUDSKAPET ATT DET iR DE ANHyRIGA SOM KiNNER DEN SJUKA BiST OCH DiRFyR KAN TRiFFA ADEKVATA VAL NiR DET GiLLER VkRD OCH OMSORG -IN UPPLEVELSE iR ATT MAN LiGGER yVER ANSVARET FyR BEDyMNING AV DEN SJUKAS SITUATION SAMORDNING AV HJiLPINSATSER OCH BESLUT OM FRAMTIDEN Pk ANHyRIGA -AN VERKAR SE DET SOM ATT KOMPETENSEN SITTER I SJiLVA ANHyRIGKOPPLINGEN *AG ANSER ATT MAN ISTiLLET I TID OCH Pk ETT PROFESSIONELLT SiTT SiRSKILT FRkN HEMTJiNSTENS SIDA BORDE INFORMERA 46

ANHyRIGA OM VILKA HJiLPINSATSER SOM Â¼NNS ATT TILLGk OCH DISKUTERA GE MENSAMT UTIFRkN BERiTTELSER AV ANDRAS ERFARENHETER FyR ATT UNDERLiTTA EN BEDyMNING !NHyRIGA iR I ViLDIGT MkNGA FALL NOVISER Pk OMRkDET

HAR SiLLAN VARIT I EN BEDyMNINGSSITUATION AV DEN HiR TYPEN FyRUT OCH HAR FRkN SIN UTSIKTSPOSITION INGA MyJLIGHETER ATT GyRA JiMFyRELSER MED ANDRA PERSONERS SITUATIONER OCH SJUKDOMSFyRLOPP $EN ANDRA INNEByRDEN AV BEGREPPET ANHyRIGSJUKDOM HANDLAR OM ATT ANHyRIGA SJiLVA RISKERAR ATT BLI SJUKA GENOM ATT UTSiTTAS OCH UTSiTTA SIG FyR EN TUNG OMSORGSBELASTNING UNDER Â½ERA kR -AN KAN SkLEDES BLI SJUK AV ATT VARA ANHyRIG ) BEGREPPET LIGGER ATT SJUKDOMEN SNARARE iR EN ANGELiGENHET FyR ANHyRIGA OCH INTE EN FRkGA FyR DEN SOM iR SJUK ELLER ETT iRENDE FyR HEMTJiNST OCH ANDRA VkRDGIVANDE INSTANSER Â±,kT MIG VARA SJUK SJiLVÂ± SiGER !GNETA )NGBERG I SIN BOK OCH REAGERAR OCKSk Pk ATT !LZHEIMERS SJUKDOM BESKRIVS SOM DE ANHyRIGAS SJUK DOM &RkN OCH MED ATT DIAGNOSEN iR SATT INRIKTAS ARBETET Pk ATT DEN SOM iR SJUK SKA Mk Sk BRA SOM MyJLIGT TROTS DYSTRA FRAMTIDSUTSIKTER $ET FRAMSTiLLS NiSTAN SOM ATT TILLSTkNDET HOS DEN SOM HAR FkTT !LZHEI MERS SJUKDOM TILL OCH MED KAN BERO Pk DEN ANHyRIGAS BEMyTANDE OCH INSATSER 'ENOM ATT DE ANHyRIGA STiLLER UPP KAN DEN SOM iR SJUK KLARA SIG BiTTRE OCH BO HEMMA LiNGRE LYDER BUDSKAPET 3YNEN Pk DEN ANHyRIGA SOM EN VIKTIG OCH BETYDELSEFULL LiNK MELLAN SJUKVkRD OCH HEMTJiNST OCH DEN SOM iR SJUK FyRSTiRKS SkLEDES GENOM BEGREPPET ANHyRIGSJUKDOM 6EM HAR I FyRLiNGNINGEN NYTTA AV DET $EN TREDJE INNEByRDEN HANDLAR OM ANHyRIGA OCH ARVET 3JUKDOMEN KAN DRABBA ANHyRIGA RENT KONKRET OCH MISSTANKEN OM ATT MAN SJiLV KAN BLI SJUK I SAMMA SJUKDOM Â¼NNS I BAKHUVUDET HELA TIDEN -ITT IN TRYCK iR ATT RAPPORTER I MEDIA SiRSKILT I SAMBAND MED ATT NY FORSKNING KRING !LZHEIMERS SJUKDOM PRESENTERAS SOM NYHET OFTA UPPMiRK SAMMAR iRFTLIGHETSFAKTORN $ET KAN VARA MEDIAS SiTT ATT SAMMANFATTA

FyRENKLA OCH VINKLA NYHETEN /M DET iR Sk ATT SJiLVA NYHETSGENREN I SIG TENDERAR ATT INFORMERA OM OCH LEGITIMERA MEDEL TILL NY FORSKNING iR RiDSLA FyR iRFTLIGHETSFAKTORN ETT UTMiRKT PERSPEKTIV )NGEN VILL Fk !LZHEIMERS SJUKDOM INGEN VILL HA DEN I SLiKTEN 6I VILL KiNNA HOPP OCH FyRViNTAN Pk EN LySNING -EN OM MAN SOM ANHyRIG Pk OLIKA SiTT HAR TAGIT DEL AV PkGkENDE FORSKNING KRING !LZHEIMERS SJUKDOM TILL EX EMPEL GENOM VACCINSTUDIER VET MAN ATT DET GyRS MkNGA OLIKA TYPER AV FORSKNING OCH ATT ETT LiKEMEDEL TAR Â½ERA kR ATT UTVECKLA $ET iR VIKTIGT 47

ATT FORSKNING SOM GyRS UPPMiRKSAMMAS I NYHETSMEDIA MEN FyR AN HyRIGA VORE DET INTRESSANT ATT TA DEL AV PROGRAM DiR KUNSKAP OM OLIKA TYPER AV FORSKNING FyRDJUPAS DiR FORSKNINGENS VARDAGSVILLKOR GES EN VERKLIGHETSFyRANKRING OCH FRAMFyR ALLT DiR ANDRA FAKTORER iN iRFTLIGHET OCKSk LYFTS FRAM %TT EXEMPEL iR 4HE !LZHEIMERS PROJECT ® WWW HBO COM ALZHEIMERS (iR ¼NNS BLAND ANNAT EN TVk TIMMAR LkNG ¼LM OM OLIKA TYPER AV FORSKNING *AG TYCKER ALLTSk ATT MAN SKA SLUTA ANViNDA BEGREPPET ANHyRIGSJUK DOM !TT ANHyRIGA BLIR BERyRDA iR OTVETYDIGT MEN ETT MER KONSTRUKTIVT SiTT ATT STyDJA ANHyRIGA Pk iR KONKRETA REDOGyRELSER FyR HUR ANHyRIGA KAN BLI BERyRDA *AG HAR GETT TRE EXEMPEL OVAN 4iNKViRT VORE OM MAN ISTiLLET FyR ORDET ANHyRIG KONSEKVENT ByRJAR ANViNDA ORDET NiRSTkENDE SOM HAR DEN FyRDELEN ATT DET INKLUDERAR iVEN ANDRA PERSONER iN TILL HyRANDE SLiKTINGAR OCH ANFyRVANTER

Chockad och orolig men ändå uppmuntrande .iR EN PERSON SOM KATEGORISERAS SOM YNGRE UNDER kR FkR EN ALZ HEIMERDIAGNOS FyRSiTTS INTE BARA DEN SOM iR DRABBAD UTAN iVEN ANHy RIGA I CHOCKTILLSTkND $ET TAR TID FyR DEN SOM iR SJUK ATT BEARBETA SIN DIAGNOS OCH DE SOM ¼NNS RUNT OMKRING MkSTE GE UTRYMME FyR DEN PROCESSEN $ET TAR TID FyR NiRA ANHyRIGA ATT FyRSTk OCH BEARBETA VAD DIAGNOSEN INNEBiR _VEN ViNNER BEHyVER TID OCH RUM FyR ATT TA TILL SIG DEN NYA SITUATIONEN BEARBETA OCH TRiFFA VAL OM FyRHkLLNINGSSiTT 6ARENDA PERSON SOM iR INBLANDAD BEARBETAR I SIN TAKT Pk SITT SiTT OCH UTIFRkN SIN ERFARENHET OCH RiDSLA *AG MINNS INTE ATT JAG HADE ETT VAL &RkN DET ATT MISSTANKEN KOM OCH FRAMFyR ALLT FRkN DET ATT ANDRA MENADE ATT JAG SKULLE GyRA NkGOT KiNDES DET SOM ATT BiRA Pk EN STOR TUNG OCH SKROVLIG STEN SOM VAR OMyJLIG ATT KASTA BORT *AG VAKNADE MED DEN HADE DEN BREDVID MIG I SiNGEN NiR JAG SKULLE SOVA OCH DEN LkG Pk MITT SKRIVBORD Pk JOBBET 3OM TUR VAR LYSSNADE MiNNISKOR RUNT OMKRING MIG JAG PRATADE OCH PRATADE OAVBRUTET OM SITUATIONEN I ByRJAN 3AMTALET PkGICK VID KyKSBORDET HEMMA Pk JOBBET OCH I TELEFON MED ViNNER .iR JAG DiREMOT TALADE MED ELLER TRiFFADE MIN SYSTER LkG UPPMiRKSAMHETEN OCH BEREDSKAPEN Pk HENNE OCH HENNES REAKTIONER -IN STRATEGI Dk VAR ATT FyRST SLk IN 48

MIN TUNGA OCH SKROVLIGA STEN I ETT BEKYMRAT LAGER AV OVISSHET OCH EN BEGYNNANDE BEREDSKAP OCH SEDAN DRAPERA DEN I ETT TJOCKT UPPMUNT RANSTiCKE $iREFTER MyTTE JAG MIN SYSTER MED FyRSIKTIG OPTIMISM OCH UPPMUNTRAN INFyR DEN NiRA FRAMTIDEN ,iNGRE iN Sk VkGADE JAG INTE TITTA TILLSAMMANS MED HENNE (ON AVSLyJADE INTE HELLER SINA INNERSTA TANKAR OM SIN FRAMTID TILLSAMMANS MED MIG

”Du har väl ett eget liv” $ET FANNS DE SOM SA ±$U HAR ViL ETT EGET LIV ± $ET SA DE NiR DE BLEV TRyTTA Pk MIG ELLER OROLIGA OCH RiDDA FyR ATT JAG SKULLE iGNA DENNA OM SORG FyR MYCKET TID &yRST ViRJDE JAG MIG MOT DET OCH FyRSiKRADE ATT JAG VISST HADE ETT EGET LIV *AG KUNDE INTE BiRA DEN TRISTA BILDEN AV ATT VARA EN SOM ALLT MER KOM ATT BLI SiLLSKAPSDAM OMHiNDERTAGARE OCH SAMORDNARE FyR MIN SYSTER +iNDE OCKSk SKAM OCH SKULD yVER ATT JAG LiT ORON OCH ENGAGEMANGET TA Sk STOR PLATS %FTER ETT TAG BLEV JAG MEST IRRITERAD OCH TiNKTE ATT DE SOM SiGER Sk INTE HAR EN ANING OM VAD DET INNEBiR ATT STk NiRA EN SJUK MiNNISKA NiR MAN INTE HAR NkGON KUN SKAP OCH ERFARENHET AV VAD DET KOMMER ATT INNEBiRA FyR FRAMTIDEN

FyRUTOM ATT DET BARA KOMMER ATT SLUTA Pk ETT SiTT 6iGEN DIT iR DOLD OCH MAN VET INTE VAD MAN SKA PACKA NER I SITT BAGAGE OCH VAD RESAN KOMMER ATT KRiVA AV EN $ET HANDLAR OM EN SJUK MiNNISKA SOM GRAD VIS SKA KOMMA ATT FyRLORA INSIKTER OCH FyRMkGOR SOM iR NyDViNDIGA OCH SJiLVKLARA FyR ATT KLARA ETT EGET LIV OCH BOENDE $ET VAR OMyJLIGT ATT INTE BLI BERyRD iNDA IN I HJiRTEROTEN +ANSKE ALLRA MEST NiR TAPPERHE TEN VAR SOM STyRST HOS MIN SYSTER )BLAND SKiMDES JAG OCKSk FyR ATT JAG VILLE HJiLPA MIN SYSTER )STiLLET FyR KOMMENTAREN ±$U HAR ViL ETT EGET LIV± SKULLE JAG HA VELAT Fk FRkGOR SOM ±(UR KLARAR DU DET HiR 6ILKA STRATEGIER HAR DU I DIN VARDAG (UR LEVER DU DITT LIV IDAG NiR DU OCKSk MyTER DETTA ANSVAR 6AD FUNGERAR OCH VAD FUNGERAR INTE FyR DIG ± *AG VILLE INTE HA ETT FyRDyMANDE UTTALANDE iVEN OM JAG KUNDE SKyNJA ORON OCH OMSORGEN OM MIG BAKOM (ELST VILLE JAG HA ETT ERKiNNANDE ATT DET JAG GJORDE HADE EFFEKT FyR MIN SYSTER -AN KAN EMELLERTID ALDRIG RiKNA MED ATT ANDRA SKA GE EN ERKiNNANDE FyR ETT SJiLVPkTAGET ANSVARSTAGANDE *AG VAR JU SJiLV OSiKER Pk OM DET JAG GJORDE GAGNADE MIN SYSTER /M DET GAGNADE HENNES DOTTER 4OG JAG 49

Att fรถrรคndra det identitetsstรถdjande arbetet (UR VET MAN SOM ANHyRIG TILL EN PERSON MED ALZHEIMER NiR DET iR DAGS ATT FyRiNDRA ARBETET MED ATT STyDJA DEN SJUKAS IDENTITET /CH VEM I RELATIONEN HAR BEHOV AV IDENTITETSBEVARANDE AKTIVITETER LiNGST ยฎ DEN SJUKA ELLER DEN ANHyRIGA .iR VI ANHyRIGA MiRKTE ATT VI INTE LiNGRE ALLTID KUNDE Nk -ONIQA OCH LUGNA HENNE I OLIKA SITUATIONER iNDRADE VI VkRT FyRHkLLNINGSSiTT TILL HENNE $ET HANDLADE OM ATT SUCCESSIVT ยฑSLiPPA TAGETยฑ OCH ACCEP TERA FyRiNDRINGARNA I SJUKDOMSFyRLOPPET $ET VAR EN SMiRTSAM MEN SAMTIDIGT BEFRIANDE PROCESS SOM UTGJORDES AV SMk ETAPPER HkLLPLAT SER LiNGS ViGEN &yR ATT ILLUSTRERA HUR PROCESSEN SkG UT FyR OSS HAR JAG VALT UT ETT EXEMPEL Pk EN SkDAN HkLLPLATS "OENDET HyRDE AV SIG MED yNSKEMkL OM ATT VI SKULLE TA BORT MAT TORNA FRkN -ONIQAS RUM OCH SKAFFA yVERDRAG TILL SOFFORNA $ET HAND LADE DELS OM ATT -ONIQAS FyRNIMMELSER INTE LiNGRE FUNGERADE Sk BRA NiR DET GiLLDE TOALETTBESyK DELS ATT HON IBLAND kT Pk RUMMET FyR ATT Fk LUGN OCH RO OCH ATT DET Dk BLEV MATยฝiCKAR I SOFFORNA OCH Pk MATTORNA 6I EFTERKOM yNSKEMkLEN OCH PERSONALEN ByRJADE MED BLyJOR *AG FUN DERADE MYCKET Pk HUR -ONIQA SJiLV TOG DEN HiR FyRiNDRINGEN -EN NiR HENNES KLiDER BLEV VkTA VID NkGOT TILLFiLLE HADE HON SJiLV UPPRyRT FyRKLARAT FyR PERSONALEN ATT DET SOM HiNDE BERODDE Pk ATT HON HADE EN SJUKDOM $ET VAR RyRANDE ATT HyRA ATT HON KUNDE RELATERA SITT TILL KORTAKOMMANDE TILL SJUKDOMEN -ONIQA VANDE SIG GANSKA SNART OCH VI BLEV TRYGGARE MED HENNE 6I SATTE OSS INTE LiNGRE I SITUATIONER SOM INNEBAR ATT VI SKULLE BEHyVA Gk Pk TOALETTEN MED HENNE .iR DET GiLLDE SOFFOR OCH MATTOR Sk BRYDDE MIN SYSTER SIG INTE ALLS $E VAR INTE LiNGRE EN DEL AV HENNES IDENTITET _VEN OM DET VAR NyDViNDIGT ATT VI ANHyRIGA TOG HiNSYN TILL -ONIQAS FyRiNDRADE BEHOV VAR DET VIKTIGT FyR VkR EGEN SKULL ATT INTE yVERGE DE TRADITIONER OCH RITUALER SOM VI ALLTID HADE HAFT GEMENSAMT &yR -ONIQAS SKULL KUNDE VI LkTIT BLI ATT ยผRA JUL MEN JAG

#ORNELIA OCH -ONIQA HADE EN LkNG HISTORIA MED JULAFTNAR IHOP $AGEN FyRE JULAFTON TRiFFADES VI MED NkGRA JULKLAPPAR Pk -ONIQAS RUM 6I AVSTOD FRkN JULMAT DET ยผCK DE iNDk Pk BOENDET )STiLLET HyGG VI IN DI REKT Pk JULGRyTEN OCH -ONIQA kT MED GOD APTIT -IN ViN AGERADE TOMTE UNDER KViLLEN DELADE UT PAKET OCH VI KiNDE ALLA STOR GLiDJE yVER ATT Fk VARA TILLSAMMANS -ONIQA VAR KRAMIG OCH NiRA 6ID ETT TILLFiLLE LUTADE 96

HON SIG FRAM TILL MIG OCH SA ±6AD iR DETTA ± ±$ETTA iR JUL± SVARADE JAG ±*AHA iR DET DET DET iR $k Sk± SA HON OCH LiT SIG NyJAS .iR VI LiMNADE -ONIQA VAR HON TRyTT -EN FyR MIG KiNDES DET SOM ATT VI BEHyVDE DETTA TILLFiLLE ATT TA FARViL AV NkGOT SOM Sk LiNGE HADE VARIT EN DEL AV VkR GEMENSAMMA IDENTITET