9789127819443

riktar sig till dig som är vuxen och har högfungerande autism (Aspergers syndrom) eller autistiska drag. Den ger konkreta strategier som hjälper dig att • utveckla din kommunikation • underlätta relationer • be om hjälp • minska konflikter • hantera känslor • klara av förändringar • organisera vardagen bättre.

AUTISMHANDBOKEN

Omslag: Lotta Kühlhorn & Söner Foto: Mia Carlsson

AUTISM

Katarina A. Sörngård är leg. psykolog, leg. psykoterapeut och specialist i neuropsykologi. Hon har lång erfarenhet av att utreda och behandla ungdomar och vuxna med autism.

I många år har hon arbetat inom vuxenpsykiatrin och är nu verksam på sin privata mottagning. Hon har tidigare skrivit ADHD-hjälpen, för ett liv i balans.

HANDBOKEN

Du får hjälp att hitta sätt att må så bra som möjligt och att minska stress, oro och överbelastning. För att förstå de olika verktygen får du följa hur fyra personer med autism använder dem.

Det finns även övningsformulär att skriva ut från webben.

Handboken är i första hand en självhjälpsbok för dig som har autism.

Den är även en viktig kunskapskälla för närstående och behandlare som vill få inblick i hur det är att leva med autism och hur de kan stötta. I ett särskilt avsnitt får anhöriga tips som kan underlätta i vardagen om man har ett vuxet barn eller en partner med autism.

ISBN 978-91-27-81944-3

9 789127 819443

Sorngard_autism_org.indd Alla sidor

2018-06-14 09:19

Autismhandboken_inlaga.indd 2

2018-07-06 11:39

INNEHÅLL

Inledning 9 DEL 1. Lär känna din autism 24

Vad är autism? 27 Kärnsymtom vid autism 38 Bra att veta om neurotypiska personer 63 Styrkor hos personer med autism 68 Formulera dina mål – vad vill du förändra? 72 DEL 2. Strategier för ökad livskvalitet 76 KÄNSLOR

79

Vad är känslor egentligen? 80 Affekter – den inre tonen 80 Känslor är konstruktioner 81 Sätt ord på dina känslor 87 Hantera stress och ångest 93 Anpassningar som kan underlätta 95

Reglera känslor 100 Förstå kamp-flykt-systemet 100 Bekanta dig med dina känslor 103 Reglera ilska 107 Nedstämdhet och depression 110

Varför händer det mig? Om hur tankar, känslor och beteenden kan påverka 115 Kognitiva scheman 115 Tänka snabbt och långsamt 117 Automatiska tankar 117

Autismhandboken_inlaga.indd 5

2018-07-06 11:39

Kedjeanalys och problemlösning – förstå och förändra känslor, tankar och beteenden 122 Sluta älta och oroa dig 135 KOMMUNIKATION OCH SOCIALT SAMSPEL 139

Tankeläsning och icke-verbal kommunikation 140 Bra att veta om icke-verbal kommunikation 140 Klargöranden – när du vill förbättra din kommunikation 146 Lär dig be om hjälp 149

När det låser sig 153 Ömsesidig kommunikation 158 Olika former av samtal 158 När andra ser ointresserade ut 159 När du inte vet vad du ska säga 165 Hur ser sammanhanget ut? 175 Finn fem fel – om att vara en felsökningsrobot 178 Jag-budskap för att nå fram och minska konflikter 184 Tänka i bilder men prata med ord 191

Konsten att umgås 193 Hur nära står ni varandra? 194 Leva i en kärleksrelation 199 Intima relationer och sex 206 Få och behålla vänner 209 Utveckla vänskapsrelationer 214 Bevara och fördjupa en relation 219 Ta andras perspektiv – mentalisering 220 Spelar det någon roll hur jag ser ut? 226 Varför kan jag inte bara få vara i fred? Om faran med ensamhet 230 FLEXIBILITET 232

När bara det perfekta duger 234 Träna på att vara funktionellt noggrann 234 Hur vet man när det är tillräckligt bra? 237

Specialintressen 239 Ta reda på hur du disponerar din tid 239

Lär dig planera 244 Att göra-lista 244

Autismhandboken_inlaga.indd 6

2018-07-06 11:39

In i kalendern 248 Svårt att beräkna tid – logga dig 251 Passa tider 253 När saker inte blir som du tänkt 255 När intresset tar över all din tid 258

Förändra stereotypa beteenden 265 Automatisera genom att skapa rutiner som fungerar 268 Checklistor – rutiner för hur något ska göras 269 Små och stora val – om väljandets psykologi 277 Våga lämna din bekvämlighetszon 280 Hur mycket ska du anpassa dig? 284 Utvärdera och sammanfatta – vad har du lärt dig? 285 DEL 3 Till dig som är partner eller förälder till en ung vuxen med autism 290

Hur du kan göra för att underlätta 293 Om att hjälpa en ung vuxen in i vuxenlivet 306 Ditt stöd som anhörig är ovärderligt 314 Tack 316 Lästips 317 Bilaga 320 Vad samhället kan erbjuda 320

Autismhandboken_inlaga.indd 7

2018-07-06 11:39

Autismhandboken_inlaga.indd 8

2018-07-06 11:39

INLEDNING

Den här boken riktar sig till dig som har autism och vill få livet att fungera smidigare. Den riktar sig även till dig som bara har vissa autistiska drag och inte uppfyller kriterierna för en diagnos. Många med autism upplever att de är som fyrkantiga klossar som andra försöker pressa ner i runda hål. Eller som fiskar på torra land. Man passar inte in, blir lätt missförstådd och kritiserad, ofta osynliggjord och isolerad.

Kanske är sociala sammanhang en utmaning för dig. Kanske har du svårt att komma till din rätt och veta hur du ska bete dig för att det ska fungera. Missförstånd uppstår lätt om du har autism utan att du alltid förstår varför. Ibland kanske det känns som det är något du missar men inte vet riktigt vad. Kanske tycker du att det är svårt att driva samtalet framåt, veta när det är lämpligt att delta eller när det är dags att avsluta. Blir du utmattad av socialt umgänge? Är det som om du hela tiden måste tänka på hur du ska bete dig? I så fall är det naturligt om du föredrar att umgås enbart med dina närmaste. Kanske önskar du inget socialt umgänge alls. Eller så vill du inget hellre än att få vänner – eller förbättra kontakten med dem du redan har.

Förändringar är ofta obehagligt om du har autism. Kanske vill du att vardagen ska vara förutsägbar och uppskattar inte oväntade saker. Har du lärt dig att göra något på ett sätt kan det vara svårt att lära om. När tillvaron ställer stora krav på anpassning blir det besvärligt.

Många med autism är överkänsliga för olika sinnesintryck som ljud, ljus, dofter, smaker eller beröring. Kanske känns det som om du översköljs av intryck som du inte kan reglera eller sålla. Många har även svårt att uppfatta eller reglera signaler från den egna kroppen som hunger, värme, kyla och smärta. Om det är så för dig kan det göra att du ständigt känner dig stressad.

Många personer med autism blir dessutom uttröttade av att geInledning | 9

Autismhandboken_inlaga.indd 9

2018-07-06 11:39

nomföra vardagsaktiviteter som att diska och städa. Upplever du att du medvetet måste tänka på precis hur du ska göra? I så fall kräver det mycket energi och du riskerar att bli utmattad och känna att du alltid ligger efter med det praktiska.

Om du vill få ökad förståelse för dina svårigheter och ta reda på vad du själv kan påverka och förändra i ditt liv är det här rätt bok för dig. Men det är inte min avsikt att du ska låtsas vara någon annan än den du är. Det blir aldrig bra. Istället önskar jag att du ska acceptera den du är men samtidigt hitta sätt att må så bra som möjligt med de utmaningar du har. Det är också troligt att omgivningen måste anpassa sig till dig. Ibland är det inte du som ska slipa ner dina hörn för att passa i det runda hålet utan hålet som ska anpassas till dig.

Ett tillstånd med stor variation Variationen hos personer med autism är stor, precis som hos personer som inte har autism. Somliga kan ha en akademisk utbildning och ett kvalificerat arbete medan andra kan sakna språk och bo på ett gruppboende. Autism förekommer hos personer med svår intellektuell funktionsnedsättning, men även hos personer med utmärkta intellektuella förmågor. Den här boken riktar sig till dig som har autism utan intellektuell funktionsnedsättning och utan nedsatt språklig förmåga (det som tidigare kallades Aspergers syndrom). Du läser gärna för att tillägna dig information och kunskap. Min förhoppning är att såväl anhöriga som professionella också ska ha glädje av boken. Att de ska öka sin förståelse för hur det är att leva med autism och få inblick i användbara strategier och förhållningssätt.

Psykologisk behandling Autism kan inte botas och det finns i dag inga mediciner som hjälper.

Det vetenskapliga stödet för psykologisk behandling av autism hos vuxna är begränsat. Det beror främst på att få sådana studier är gjorda. Det finns dock stöd för att psykologisk behandling har effekt på barn med autism och det börjar komma studier som tyder på att

10 | autismhandboken

Autismhandboken_inlaga.indd 10

2018-07-06 11:39

det även har effekt på tonåringar.1 Behandlingen gör inte att autismen försvinner men att funktionsnivån höjs.

Min erfarenhet är att det är fullt möjligt att få livet att fungera smidigare med färre missförstånd, mindre stress och ångest, om man förstår sina svårigheter bättre och lär sig att förändra vissa mönster men också genom anpassningar i omgivningen. Det kan även underlätta om man får behandling för vanliga följdproblem som ångest och depression.

Eftersom behovet av stöd och behandling alltså tycks stort inom autismspektrumgruppen och tillgången på behandling begränsad, bestämde jag mig för att bidra med en handfast bok. Min förhoppning är att du genom att läsa den ska få större förståelse för dina svårigheter och lära dig konkreta strategier, med vars hjälp du kan handskas med dina utmaningar och på så sätt öka din livskvalitet.

Strategierna i boken bygger på kognitiv beteendeterapi och neuropsykologi. Kognitiv beteendeterapi är en behandlingsform som utgår från två olika teoretiska modeller, kognitiv teori och inlärningsteori.

Kognitiv teori handlar om hur människan bearbetar information och hur hennes tänkande fungerar. Inlärningsteori är den del inom psykologin som utforskar hur människan lär sig saker. Neuropsykologi handlar om sambandet mellan hjärnan och beteendet. Många av strategierna ingår i annan behandling som är väl utprövad. Flera strategier är omarbetade och anpassade till målgruppen av mig och mina patienter.

Neurotypisk För att underlätta läsandet har jag valt att kalla personer som inte har autism för neurotypiska. Begreppet avser människor med en mer genomsnittlig och typisk utveckling. Vi återkommer till det senare i boken. Variationen bland neurotypiska är naturligtvis också stor. I detta sammanhang syftar jag dock enbart på det faktum att de inte har autism.

1. Choque Olsson, N. (2017). Social Skills Training for Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder: A Randomized Controlled Trail. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(7), 585–592.

Inledning | 11

Autismhandboken_inlaga.indd 11

2018-07-06 11:39

Om boken och hur du kan använda den Min rekommendation är att du läser bokens kapitel i den ordning de är skrivna. Då får du ut mest av den. I bokens första del får du lära dig mer om vad autism är och hur det kan yttra sig hos olika personer. Variationen är stor och du kommer sannolikt inte känna igen dig i alla de svårigheter som beskrivs. I del två får du lära dig hur du kan handskas med de svårigheter du har. Du får ta del av hur exempelpersoner använder strategierna och hur de fungerat för dem. Du får också förslag på hur du själv kan göra för att använda strategierna i din vardag och öka din livskvalitet. Som stöd för ditt förändringsarbete finns formulär som du laddar ner från webben (www.nok.se/autismhandboken).

Ge gärna strategierna en chans även om du känner dig skeptisk till att de kan fungera för dig. Gå vetenskapligt tillväga. Försök samla fakta och information genom att testa strategierna och utgå ifrån hur det fungerar för dig. Anta inte för mycket i förväg. Då finns risk att du väljer bort strategier som skulle fungera innan du ens försökt.

Om du har en benägenhet att känna olust inför att göra nya saker är det en särskild utmaning att testa strategier du inte använt tidigare. Är det så för dig kan det vara bra att redan från början utgå från att du kommer känna obehag de första gångerna. Men sedan kommer det kännas bättre.

Del tre i slutet av boken riktar sig till närstående. Jag rekommenderar att även du som har autism läser den delen, där får du nämligen bra tips på hur dina närstående kan stötta dig. Där finns även information om hur man kan utveckla sin parrelation. Personer med autism som lever i parförhållanden kan uppleva särskilda utmaningar.

Kanske förväntar sig ens partner att man ska kunna förstå saker i samspelet som man inte förstår eller kunna läsa av hen på ett sätt man inte klarar av. Boken avslutas med en bilaga. Där kan du läsa mer om vad samhället kan erbjuda dig som har autism. Du kan också ta del av olika lästips om du vill lära dig mer.

12 | autismhandboken

Autismhandboken_inlaga.indd 12

2018-07-06 11:39

Lär känna Jarmo, Eva, Åsa och Erik Du kommer nu få lära känna fyra exempelpersoner som har autism: Jarmo, Eva, Åsa och Erik. De har alla autism utan intellektuell funktionsnedsättning men deras autism är ändå olika på flera sätt. De bygger på riktiga personer men har avidentifierats. Genom boken får du ta del av hur Jarmo, Eva, Åsa och Erik arbetat med strategierna som presenteras i boken. På så sätt får du en tydlig bild av hur det kan gå till och exempel på hur du själv kan göra om du vill testa strategierna.

Jarmo, 27 år Ensamstående, nära kontakt med föräldrar. Har varit isolerad under många år men önskar nu komma ut i samhället. Specialintresse dataspel.

När jag och Jarmo påbörjar behandlingen har han inga vänner som han träffar, men han umgås med några via chattar och onlinespel.

Han bor i egen lägenhet och har nära kontakt med sina föräldrar och syskon. För att få vardagen att fungera har han tillgång till boendestöd. Han börjar tycka att det är ensamt och skulle vilja ha vänner och även träffa en partner, vilket han aldrig haft. Han vill också bli självförsörjande och börja arbeta.

Jarmo växte upp med sina föräldrar och två äldre syskon i en förort till en större stad. Han var sen med att prata och kom igång ordentligt först vid tre års ålder. Han började gå i normal tid för sin ålder, även om han var lite klumpig. Det var svårt att skola in honom på dagis och man uppfattade honom som »mammig«. Han lekte inte som sina syskon utan ägnade sig istället åt att sortera sina saker och var mycket intresserad av att undersöka hur tekniska apparater fun­ gerade, genom att plocka sönder dem och sätta ihop dem igen. Han var restriktiv med vad han åt och under perioder växte han dåligt.

Han tålde inte att man blandade maten på tallriken och såser var otänkbart. Han kunde få till synes oförklarliga utbrott när saker inte blev som han hade förväntat sig och då kunde han slå på sig själv och skrika rakt ut. Ibland slog han även sina föräldrar och syskon.

Inledning | 13

Autismhandboken_inlaga.indd 13

2018-07-06 11:39

Jarmo fick inte några vänner på förskolan och i den mån han lekte med andra barn föredrog han flickor. Han kunde få rollen som pappa i deras lekar och agerade då alltid på samma sätt.

När Jarmo började skolan kom han inte in i klassgemenskapen.

Han gick för sig själv eller tydde sig till personalen. Ibland deltog han i grupplekar, i synnerhet om någon vuxen var med. Jarmo hade lätt för att lära men kunde hamna i konflikt med lärarna på grund av att han ville lösa uppgifterna på sitt eget sätt. Ofta blev det rätt ändå.

Jarmo hade en vän under mellanstadiet som han tydde sig till i skolan, men de umgicks sällan på fritiden. Ibland kunde han uppleva att vännen undvek honom. Jarmo kunde inte heller tänka sig att engagera sig i någon aktivitet. Klarade han inte av något på en gång var han inte villig att prova igen. Föräldrarna är övertygade om att Jarmo aldrig hade lärt sig att vare sig cykla, simma eller knyta skor om de inte hade tjatat och försökt motivera honom. Jarmo blev istället tidigt intresserad av datorer.

Under högstadiet och tonårstiden blev han alltmer ensam. Under årskurs sju hände det allt oftare att han hade ont i magen och inte kom iväg till skolan. Vid ett tillfälle upplevde han att han »inte kunde« gå in i skolan, blev som förstelnad och gick hem. Nästa morgon kom han inte upp ur sängen. Efter några månader tog föräldrarna honom till läkare men man fann inte något fel på honom. Så småningom framkom det att Jarmo var illa utsatt av de andra ungdomarna. Skolan tog tag i situationen och lyckades bromsa mobbningen men Jarmo kände sig inte accepterad och stannade allt oftare hemma. I slutet av högstadiet fick han enskild undervisning i skolan med en speciallärare som förstod Jarmos behov.

På gymnasiet gick han ett tekniskt program. Han kände sig mer accepterad men fick ändå inte några vänner. Han visste inte hur han skulle bete sig och drog sig oftast undan och gick hem direkt efter skoldagens slut. Eftersom datorn tog alltmer tid blev skolarbetet lidande och han gick ut gymnasiet med låga betyg. Han blev ännu mer ensam och tog inte några initiativ till arbete eller studier. Han talade allt mindre med sina föräldrar och blev irriterad om de tog upp att han var tvungen att göra något. Han hjälpte inte heller till med några hushållssysslor.

Föräldrarna ordnade en lägenhet så Jarmo kunde flytta hemifrån.

14 | autismhandboken

Autismhandboken_inlaga.indd 14

2018-07-06 11:39

Men tyvärr ledde det till att han blev ännu mer isolerad. Jarmo hade svårt att sköta sin hygien. Han duschade sällan på eget initiativ utan föräldrarna fick påpeka när det var dags. Själv märkte inte Jarmo om kläderna var smutsiga, inte passade ihop eller luktade illa. Det kunde ta lång tid innan han tvättade håret vilket gjorde att han såg ofräsch ut. Han brydde sig inte alls om sitt utseende och föräldrarna tänkte att det försvårade för honom att bli accepterad av andra. Det var Jarmos mamma som tog kontakt med mig och önskade att hennes son skulle få hjälp att hitta motivation att ta sig ut i samhället.

Eva, 44 år Gift med Anders, har dottern Ella 9 år och hunden Sixten. Arbetar som veterinär. Specialintresse djur.

Eva bor i en större stad med sin familj. Hon har en egen vän som hon inte har träffat på många år. Som familj umgås de en del med ett annat par. Maken Anders är betydligt mer social än Eva och kan vara bekymrad över att hans fru sällan umgås med någon utanför familjen. Han skulle också önska att de hade ett större familjeumgänge.

Eva tycker att hon blir uttröttad av att träffa andra och föredrar att vara med familjen. Evas stora intresse är hundar. Hon har alltid älskat djur och egentligen trivts bättre i deras sällskap. I dag ägnar hon mycket tid åt att träna sin hund och läsa om hundar.

Eva växte upp på en mindre ort. Hon hade två äldre syskon som hon kunde umgås med ibland. Hon tyckte om att leka djur. Hon gick på dagis och kunde delta i vissa lekar, men föredrog att pyssla för sig själv med plastdjuren. Hon kunde tycka att de andra barnen störde henne om de ville vara med. Eva var tystlåten och pratade inte mycket, vare sig med barn eller vuxna.

Eva var restriktiv med maten och levde i stort sett på makaroner och köttbullar under uppväxten. Hon fick kväljningar av vissa konsistenser och kunde rysa bara av åsynen av vissa maträtter. Föräldrarna var naturligtvis oroliga över att hon åt så begränsat men nådde ingen framgång med sina försök att med lock och pock få henne att äta. Skolmatsalen var en plåga. Under perioder vägrade hon att gå dit och flera strider utkämpades med personalen på grund av detta.

Inledning | 15

Autismhandboken_inlaga.indd 15

2018-07-06 11:39

Eva hade lätt för sig i skolan. Däremot hade hon problem att komma in i gemenskapen med de andra barnen och tyckte det var svårt att förstå hur hon skulle bete sig. Hon kände sig annorlunda och utanför. Hon försökte ta efter de barn hon tyckte om och göra likadant. Ibland fick hon höra att hon var jobbig och därför inte välkommen, men förstod aldrig varför. Under högstadiet när de andra flickorna blev intresserade av killar och smink kände hon sig mer utanför.

Hon tyckte att de var ytliga och fåniga och började vara alltmer för sig själv. Hon tog hand om familjens hund och läste allt hon kom över om djur. Hon samlade även på information om olika djur i anteckningsböcker.

På gymnasiet gick hon naturvetenskapligt program. Hon umgicks med en studiekompis under skoltiden men aldrig på fritiden. Istället ägnade hon alltmer tid åt sina studier. Hon gick ut med fina betyg och fortsatte direkt till veterinärutbildningen. Trots sitt stora intresse fick hon svårigheter med studierna. Hon hade svårt att avgöra vad som var mest centralt på kurserna och ville lära sig allt lika perfekt vilket var omöjligt. Arbetet med djuren gick bra, men hon fick samarbetsproblem med studiekamrater och kollegor. Under slutet av studietiden utvecklade Eva ett utmattningssyndrom. Det tog lång tid för henne att återhämta sig och komma igång med arbetslivet. Efter en del insatser från Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen kunde hon påbörja sitt första arbete som veterinär men inte på heltid.

Eva träffade sin man sent i livet och fick dottern Ella. Hon tycker att vardagslivet är krävande och känner sig ofta utmattad. Vardagssysslor tar lång tid och hon upplever dem som mycket mentalt ansträngande. Hon beskriver hur hon aktivt måste styra varje steg i en beteendekedja, inget sker automatiskt. Att röja upp efter en måltid kan ta flera timmar, vilket maken blir irriterad över. Att ta emot hjälp är svårt eftersom hon vill göra allt på sitt sätt. Konsekvensen blir att maken gör det mesta av hemsysslorna medan Eva ägnar sig åt dottern och hundarna.

16 | autismhandboken

Autismhandboken_inlaga.indd 16

2018-07-06 11:39

Åsa, 25 år Sambo med Kajsa, har två katter. Studerar på universitetet.

Specialintresse cosplay.

Åsa studerar lingvistik på universitetet men har svårt att få studierna att fungera och kommer lätt i konflikt med både lärare och studiekamrater. Hon har ett par vänner, men träffar dem sällan. De ses oftast när de ägnar sig åt sitt intresse cosplay2. Åsa växte upp med sina föräldrar och två syskon på en mindre ort i Sverige. Föräldrarna hade få vänner och levde ett isolerat liv. Åsa uppfattades tidigt som sällsynt begåvad. Hon pratade tidigt och kunde redan som tvååring resonera med vuxna. Hon knäckte läskoden när hon var tre och ett halvt och kunde läsa på egen hand vid fyra.

Däremot var hon motoriskt sent utvecklad och hade svårt att lära sig hoppa och springa. Hon var ointresserad av att klä på sig och knyta skor och lärde sig cykla först vid tio års ålder.

Hon föredrog att vara ensam på sitt rum och läsa framför att vara med sina syskon eller andra barn. På dagis tydde hon sig främst till personalen och tyckte mest att barnen var besvärliga när de ville ha med henne i olika lekar. Hon betraktade dem som barnsliga och deras lekar som fåniga. Det var svårt att få henne att göra något hon inte själv ville och man lät henne hållas med sitt.

När Åsa började skolan blev det besvärligt. Läraren krävde att hon skulle göra uppgifter som hon inte förstod vitsen med och därför vägrade att göra utan en förklaring. Hon låste sig helt. Läraren fick genomgående ägna mycket tid åt att förklara för Åsa, sådant som varför man behöver lära sig multiplikationstabellen eller varför det är viktigt att vara med på gymnastiken även om man inte tänker bli gymnast som vuxen. Hon kunde också fastna i saker hon upplevde som felaktiga i det läraren sa, och argumentera för sin sak i all oändlighet på bekostnad av undervisningen i klassen. Hon tog illa upp och blev arg om läraren avbröt henne för att komma vidare.

Eftersom Åsa var begåvad inom många områden och mycket på 2. Cosplay står för costume play, ursprungligen en del av japansk populärkultur där deltagarna klär ut sig i fantasifulla dräkter för att efterlikna karaktärer, vanligen från serier, filmer eller spel.

Inledning | 17

Autismhandboken_inlaga.indd 17

2018-07-06 11:39

läst kände hon också till mycket fakta, men hade svårare att förstå det sammanhang som undervisningen skedde i och vad som var relevant i stunden. Vissa lärare kunde också ha svårt att utmana henne med undervisningsmaterial på rätt nivå. Åsa förstod sig inte på de andra barnen i skolan och höll sig mest för sig själv. Ibland deltog hon i vissa lekar och försökte då räkna ut hur hon skulle göra, genom att studera de andra. Under mellanstadiet fick hon sin första vän.

Vännen kunde dock undvika Åsa i skolan ibland eller till och med retas.

Högstadiet blev en besvärlig tid för Åsa. Hon kände sig helt utanför och förstod sig inte på vad de andra ungdomarna ägnade sig åt.

Hon fick ont i magen eller huvudet och stannade allt oftare hemma från skolan. Föräldrarna kunde hitta henne okontaktbar på sitt rum.

Då hade hon låst sig och det var svårt för föräldrarna att förstå hur de skulle hjälpa henne.

På gymnasiet gick Åsa humanistisk linje och läste latin som hon hade tydlig fallenhet för. Hon hade lätt för grammatik och det systematiska i språk. Men trots sin stora språkliga begåvning hade hon svårt att göra sig förstådd med sina jämnåriga. De var också intresserade av helt andra saker än Åsa. Hon hade fortsatt lätt att lära men svårare att planera och kunde ofta överarbeta sina uppgifter, vilket kunde ta orimligt mycket tid. Istället för att svara på frågan i en uppgift kunde hon lämna in omfattande uppsatser som ibland inte ens besvarade det som avsågs. Hon hade mycket svårt att ta andras perspektiv och förstå vad som förväntades av henne. Hon kände sig ofta missförstådd, argumenterade ihärdigt för sina ståndpunkter och tog sällan hänsyn till andras. Tyvärr gjorde detta att hon kom i konflikt med sina lärare som blev trötta på allt argumenterande. Åsa valde att läsa lingvistik efter gymnasiet och flyttade för att börja på universitetet. Där träffade hon sin flickvän som hon också flyttade in hos.

Att lära sig fakta var lätt för Åsa, men att förstå de övergripande sammanhangen och dra självständiga slutsatser var svårare. Lärarna på universitetet tog inte heller hänsyn till hennes egenheter på samma sätt som tidigare och hon hamnade i konflikt med de flesta. Studenterna tyckte hon var jobbig och tjatig när hon aldrig kunde släppa en tanke utan argumenterade outtröttligt för en sak. Hon betraktade 18 | autismhandboken

Autismhandboken_inlaga.indd 18

2018-07-06 11:39

andra som obegåvade men började också fråga sig varför det alltid blev så här för henne. Utbildningen och vardagslivet med eget boende och sambo tog alltmer energi och hon började känna sig utmattad. Efter några terminer på utbildningen gick det inte längre och hon sökte hjälp för att förstå sig själv bättre.

Erik, 40 år Gift med Lena, har barnen Hjalmar 7 år och Hugo 9 år. Arbetar som forskare på universitetet. Specialintresse forskning.

Erik har inga vänner men är inte särskilt bekymrad över det utan tycker att det räcker med forskarkollegorna. Han ägnar merparten av sin tid åt forskning. Arbetsdagarna på universitetet blir långa och han fortsätter även att jobba efter att barnen har lagt sig på kvällarna. Det händer ofta att han kommer hem långt efter att alla har gått och lagt sig. Hans fru Lena känner att allt ansvar för barn och hem faller på henne. Hon arbetar själv som lärare. Innan barnen kom tänkte hon inte så mycket på den ojämna fördelningen men nu orkar hon inte längre. Hon upplever också att Erik är svår att nå, inte lyssnar eller förstår henne och hon börjar känna sig ensam. Lenas missnöje med livssituationen är ett av skälen till att Erik söker hjälp hos mig. De kommer också till mig som par ett antal gånger för att utveckla sin relation.

Erik och hans två äldre syskon växte upp i en storstad. Båda föräldrarna var professorer och arbetade på universitet. Erik var tystlåten och blyg när han var liten. Han kunde leka med sina syskon men tyckte bättre om att vara för sig själv. Kom det gäster på besök drog han sig undan. Det krävdes mycket stöd från föräldrarna för att Erik skulle hälsa på andra, men så småningom började han med det. Han ville absolut inte dela med sig av sina leksaker och kunde låsa in sig på sitt rum. Han var tidigt intresserad av rymden och frågade vetgirigt sina föräldrar och syskon. Han lärde sig läsa redan som femåring och läste allt han kom över om universum. Han gick på dagis och var tillsammans med de andra barnen på gården, cyklade runt och klättrade. Han hade svårare med rollekar och drog sig ofta undan när det blev dags för gruppaktiviteter. När han var sex år utvecklade han tics Inledning | 19

Autismhandboken_inlaga.indd 19

2018-07-06 11:39

i ansiktet och började harkla sig ihärdigt efter en förkylning. Harklingarna fortsatte under lång tid och övergick sedan i fnysningar.

I skolan hade Erik lätt att lära sig men svårare att få kontakt med klasskamraterna. Han ville gärna vara med men visste inte hur han skulle bete sig för att komma in. I de lägre årskurserna kunde han vara med och spela pingis på skolgården men tyckte aldrig om det.

Han var dock accepterad av de andra barnen fram till mellanstadiet, då han tyckte att de blev allt konstigare och svårare att förstå sig på.

Han drog sig undan alltmer och satt ofta på biblioteket och läste om rymden.

Under en period hittade han en hemvist hos scouterna där han var med några år men utan att göra någon ansats att utveckla vänskapsrelationer. Han pratade mest om sina intressen och de andra barnen förstod sällan vad han pratade om när han redogjorde för solsystemet. Skolan klarade han dock bra. Under högstadiet tyckte han bäst om naturvetenskapliga ämnen. Han hade svårare för språk och samhällsvetenskap. Erik blev ensammare under tonåren och isolerade sig hemma.

Han gick naturvetenskaplig linje på gymnasiet där han trivdes bättre. Han hittade några klasskamrater som han umgicks en del med i skolan men sällan på fritiden. Efter gymnasiet valde han att gå i sina föräldrars fotspår och läsa till civilingenjör. Han hade en tydlig fallenhet för ämnena men svårt att begränsa sina insatser och avgöra vad han skulle fokusera på. Ibland kunde han tränga ner i ett område mer än vad som var rimligt och därför ha svårt att bli klar. Efter examen påbörjade Erik en doktorandtjänst och blev mer och mer uppslukad av sin forskning. Han hade svårare för undervisningsmomenten och blev ofta kritiserad av studenterna som inte tyckte att han kunde anpassa sig till deras nivå.

Erik och Lena träffades via nätet och kom bra överens. Erik var lojal och omtänksam mot Lena, vilket hon verkligen uppskattade efter några destruktiva relationer. Hon tyckte om att Erik var framgångsrik inom sitt område och tänkte inledningsvis inte på att han sällan träffade andra eller hade några andra intressen. Så småningom började hon störa sig på att Erik mest pratade om sin forskning, vare sig Lena förstod eller inte. Hon upplevde sig inte sedd och bekräftad. När Lena gick på en utbildning om barn med särskilda be20 | autismhandboken

Autismhandboken_inlaga.indd 20

2018-07-06 11:39

hov i arbetet började hon misstänka att Erik hade Aspergers syndrom och tog upp det med Erik som kände igen sig. Han sökte och fick en utredning där man kunde konstatera att det stämde. Efter att barnen kom blev dock belastningen på Lena större och hon tryckte på och ville att Erik skulle be om mer hjälp.

Inledning | 21

Autismhandboken_inlaga.indd 21

2018-07-06 11:39

Autismhandboken_inlaga.indd 22

2018-07-06 11:39

DEL 1

Autismhandboken_inlaga.indd 23

2018-07-06 11:39

LÄR KÄNNA DIN AUTISM

Autismhandboken_inlaga.indd 24

2018-07-06 11:39

Nu ska du få fördjupa dina kunskaper om autism. Du känner säkert redan till en hel del men med ökade kunskaper har du ännu bättre möjlighet att både förstå ditt eget tillstånd och berätta för andra på vilket sätt det påverkar dig och vilken hjälp du behöver. Kunskaper ger dig ett övertag i kontakten med myndigheter och vården. Du känner dig säkrare på dina rättigheter och vilken hjälp som skulle passa just dig och det blir lättare att tillvarata dina intressen.

Med ökade kunskaper har du även större möjligheter att värdera andras åsikter, nyhetsreportage och professionella uttalanden och blir mindre sårbar för oseriösa aktörer. Du blir tryggare och får mer kontroll över din tillvaro. Kontroll minskar stress.

| 25

Autismhandboken_inlaga.indd 25

2018-07-06 11:39

Autismhandboken_inlaga.indd 26

2018-07-06 11:39

VAD ÄR AUTISM?

Autism är en följd av att hjärnan på ett tidigt stadium tar en annan utvecklingsväg än den mest typiska. Det leder till ett annat sätt att fungera. Det rör sig om ett mönster av utvecklingsavvikelser där det fortfarande är mycket vi inte känner till. I de flesta fall tycks avvikelserna vara genetiska och programmerade i arvsmassan men det rör sig ändå om ett samspel mellan arv och miljö. Miljön inverkar i viss del på hur den genetiska avvikelsen kommer till uttryck. Avvikelserna leder till ett annat sätt att fungera och ger upphov till svårigheter av olika slag men hos vissa personer även styrkor och förmågor.

När en funktion är nedsatt kallar man det för funktionsnedsättning. När synen är nedsatt har man en funktionsnedsättning av synen. När den sociala förmågan att samspela med andra är nedsatt har man också en funktionsnedsättning. När funktionsnedsättningen krockar med miljön och det uppstår hinder för personen talar man om funktionshinder. En miljö kan vara funktionshindrande, men en person kan inte ha ett funktionshinder eftersom funktionshindret uppstår först i en viss miljö. Eftersom neurotypiska är i majoritet är samhället utvecklat efter dem. En konsekvens av det är att människor med mer otypisk utveckling, som autism till exempel, stöter på svårigheter när samhället inte är anpassat till deras sätt att fungera.

Dyslexi, läs- och skrivsvårigheter, är inte ett funktionshinder i en miljö som inte kräver läs- och skrivförmåga, men är det i vår kultur.

Likaså behöver autism inte vara funktionshindrande i en autismvänlig miljö. Men de flesta miljöer är tyvärr inte det. Svårigheterna vid autism finns inom två huvudområden: 1. Svårigheter att interagera socialt och kommunicera.

2. Begränsad förmåga att hantera förändringar, göra nya saker och en önskan att det mesta ska vara som det brukar.

Vad är autism? | 27

Autismhandboken_inlaga.indd 27

2018-07-06 11:39

Dessutom är det vanligt att man är över- eller underkänslig för sinnesintryck som ljud, ljus, känsel, doft och smak och har svårt att re­ glera signaler från den egna kroppen som hunger, smärta, värme och kyla. Många upplever att de översköljs av sinnesintryck på ett obehagligt sätt. Du kommer få lära dig mer om hur autism kan yttra sig under avsnittet Kärnsymtom vid autism.

En utvecklingsrelaterad störning och dess historia Människor med svårigheter som liknar dem vi i dag benämner autism har naturligtvis alltid funnits. Personer som inte passat in i normen och uppfattats som avvikande har förekommit i alla samhällen.

Ibland har man accepterats och blivit en del av samhällsgemenskapen, medan man i andra fall blivit utstött eller en hackkyckling som alla tillåtits driva med. Många tidiga föreställningar om funktionsnedsättningar har haft sina rötter inom religionen. Under medeltiden betraktade man funktionsnedsättningar som en följd av arvsynden eller onda krafter. Föräldrarna eller tidigare släktingar ansågs ha syndat och de straffades med ett annorlunda barn. Även om sådana föreställningar klingat av finns spår av dem kvar inom vissa fundamentalistiska inriktningar. Senare tänkte man snarare att avvikande barn var ett resultat av dålig uppfostran eller bristande moral. Det skulle ta lång till innan någon började studera autismspektrum­ tillstånd mer vetenskapligt.

Under 1940-talet började två läkare helt oberoende av varandra studera pojkar med den typ av svårigheter som förekommer vid autism, Hans Asperger som var läkare i Wien och Leo Kanner som var läkare i USA men härstammade från Österrike. Asperger skrev om något han kallade autistisk psykopati. Redan tidigt stod det klart för Asperger att det rörde sig om ett spektrum av svårigheter. Han tyckte sig kunna se liknande drag hos barnens mer välfungerande föräldrar men även hos många vetenskapsmän. Han ansåg att barnen inte bara hade svårigheter utan även vissa unika tillgångar som han kallade autistisk intelligens. Hit hörde till exempel förmågan att se saker från ett oväntat perspektiv och ifrågasätta invanda synsätt. Han skrev till och med att en gnutta autism kan vara en bidragande faktor till framgång inom konst och vetenskap.

28 | DEL 1 – lär känna din autism

Autismhandboken_inlaga.indd 28

2018-07-06 11:39

Leo Kanner som verkade i USA beskrev barn med stora svårigheter när det gällde språk, socialisering och kognition (tänkande). De flesta hade intellektuell funktionsnedsättning. Kanner ansåg länge att det rörde sig om ett mycket ovanligt och väl avgränsat tillstånd.

Aspergers arbeten föll i glömska som ett resultat av andra världskriget och dess följder. Det kom istället att bli Kanners arbeten som präglade forskningen de följande decennierna. Dock finns det skäl att tro att Kanner kan ha känt till Aspergers arbeten. Georg Frankel som hade haft ett nära samarbete med Asperger flydde till Amerika under kriget och kom att samarbeta med Kanner.

Under mitten av 1900-talet började man utveckla diagnossystemet DSM, (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) för att få en mer enhetlig syn på diagnoser. I de första utgåvorna DSM I (1952) och DSM II (1968) kategoriserades diagnosen som en psykossjukdom och kallades schizofreni, barndomstyp. Man tänkte att det orsakades av en relationsstörning mellan mamman och barnet där barnet inte lyckades utveckla en egen identitet. Förklaringsmodellen hade sitt ursprung inom den psykoanalytiska skolan. Symtomen ansågs vara en följd av vad man kallade »kylskåpsmammor«. Föreställningen var att symtomen orsakades av känslomässigt kyliga mammor som inte kunde möta sina barns behov. Det var vanligt att läkare rekommenderade föräldrarna att lämna bort sina barn till institutioner eftersom barnen ansågs ta skada av att vistas hos sina föräldrar. Det var många föräldrar som skuldbelades och stigmatiserades även i vårt land.

Det var först 1980 i DSM III som man slutade kategorisera tillståndet som en psykotisk sjukdom och istället skapade kategorin genomgripande störning av utvecklingen under vilken man införde den nya diagnosen infantil autism.

Under 1980-talet började den brittiska barnpsykiatern Lorna Wing tillsammans med kollegor forska kring en bredare och lindrigare form av autism som de tyckt sig se i sin verksamhet. Lorna Wing hade även tagit del av Hans Aspergers tidigare arbeten och kände igen det han beskrev i sin egen praktik. Hon valde att kalla den nya diagnoskategorin för Aspergers syndrom. Hon och flera andra brittiska och svenska forskare, däribland Christofer Gillberg, började systematiskt studera förekomsten av Aspergers syndrom.

Vad är autism? | 29

Autismhandboken_inlaga.indd 29

2018-07-06 11:39

Lorna Wing och hennes forskargrupp arbetade för att ta fram nya diagnoskriterier inför revideringen av DSM IV. Resultatet blev att Aspergers syndrom blev en ny diagnos med nya kriterier i utgåvan 1994. För att få diagnosen Aspergers syndrom krävdes att man var normalbegåvad och inte hade en försenad språkutveckling. Vid autistiskt syndrom var det däremot vanligt med både intellektuell funktionsnedsättning och försenad språkutveckling. I den senaste utgåvan av DSM 5 (2013 i USA, 2014 i Sverige) har man i den svenska översättningen valt att enbart använda samlingsbeteckningen autism för alla autismspektrumtillstånd. I den amerikanska utgåvan heter det Autism Spectrum Disorder.

I maj 1989 anordnade Christofer Gillberg en vetenskaplig konferens i Göteborg, Autism, Diagnos and Treatment, the State of the Art, med framstående internationella forskare bland föreläsarna.

Man gjorde ett gemensamt konsensusuttalande där man konstaterade att autism i grunden är ett biologiskt tillstånd. Trots detta tog det lång tid innan den psykoanalytiska förklaringsmodellen om kylskåpsmammor övergavs. Den psykiatriska verksamheten i Sverige var starkt influerad av en psykoanalytisk teoribildning ända fram till slutet av 1990-talet.

När jag började arbeta som psykolog inom vuxenpsykiatrin 1991 var det fortfarande vanligt att man ansåg att autism orsakades av bristande relationer mellan föräldrar och barn. Man tänkte att barnet hade »valt« att dra sig undan in i sitt autistiska skal som en försvarsstrategi. Med tiden släppte dock denna förklaringsmodell greppet om den psykiatriska vården även i Sverige och man utvecklade ett mer vetenskapligt förhållningssätt som lett fram till dagens situation där den neurovetenskapliga teoribildningen dominerar.

Hur vanligt är autism?

I dag är det allt fler människor som får diagnosen autism. Det har antagligen flera förklaringar. De diagnoskriterier som används har framförallt utformats efter forskning på pojkar men på senare tid har man förstått att autism kan yttra sig på ett annat sätt hos flickor, precis som många andra sjukdomar och tillstånd. Därför har autism ofta uppfattats som något annat och flickor har fått andra diagnoser.

30 | DEL 1 – lär känna din autism

Autismhandboken_inlaga.indd 30

2018-07-06 11:39

Samhället har också blivit mer krävande. Under 1990-talet skedde till exempel en betydande rationalisering på den svenska arbetsmarknaden. Utrymmet och toleransen för människor som inte kunde hålla samma höga tempo sjönk och många individer med funktionsnedsättningar hade svårt att göra sig gällande på arbetsmarknaden.

Personer med autism har ofta en större stresskänslighet än andra och kan fara mer illa av samhällsutvecklingen. Det kan vara en bidragande orsak till att allt fler med autism drabbas av psykisk ohälsa och söker hjälp. Följden kan bli fler utredningar och därmed också fler diagnoser. Även skolan har blivit mer krävande och ställer krav på färdigheter som barn med autism sällan har, som flexibilitet, självstyrning, social smidighet och förmåga att koncentrera sig i stökiga miljöer.

När barn inte når skolans mål ökar efterfrågan på utredningar och fler diagnoser sätts.

I diagnosmanualen DSM 5 beräknar man att det är cirka en procent av den vuxna befolkningen som har autism. Men enligt Cent­ rum för epidemiologi och samhällsmedicin i Stockholms läns landsting visar studier att det 2016 var så många som cirka fyra procent av tonårspojkarna i länet och cirka två procent av tonårsflickorna som hade en autismspektrumdiagnos. Men forskning3 visar att det som hänt snarare är att man sätter diagnos även vid färre symtom, än att antalet fall av autism egentligen ökat. På vissa håll kanske det räcker med vissa drag för att få en diagnos. Det är olyckligt i så fall och kan leda till att diagnosen urvattnas och till slut tappar sin legitimitet.

Det kommer att skada alla som verkligen har autism.

Vad är normalt?

Några synonymer till ordet normal är: vanlig, genomsnittlig och typisk. Hur är då den typiska personen? Variationen är naturligtvis stor. En typisk person ser sin omgivning med synen. Skärpan är god där man har sitt fokus och man kan se detaljer även på ett visst avstånd. Naturligtvis varierar synskärpan något mellan olika individer 3. Lundström, S., Reichenberg. A., Anckarsäter, H., Lichtenstein, P. & Gillberg, C. (2015).

Autism pehnotype versus registered diagnosis in Swedish children: prevalence trends over 10 years in general population samples. BMJ; 350:h1961 doi:10.1136/bmj.h161

Vad är autism? | 31

Autismhandboken_inlaga.indd 31

2018-07-06 11:39

utan att det är onormalt. När synen är så nedsatt att man inte längre kan få skärpa har man en funktionsnedsättning. Det är inte ovanligt men det är inte normalt.

När en person med funktionsnedsättning av synen inte längre kan läsa till exempel och inte använder glasögon uppstår ett funktionshinder. Just det funktionshindret är ju oftast lätt att avhjälpa med glasögon. Men alla funktionshinder är inte lika lätta att avhjälpa.

Funktionshinder orsakade av psykiska funktionsnedsättningar är sådana och autism är ett av dem.

Många gånger är det svårt att sätta en exakt gräns för när något övergår från att vara normalt till att bli en funktionsnedsättning.

När någon har vissa av de svårigheter som förekommer vid autism men inte så utpräglat brukar man tala om autistiska drag. Att ha autistiska drag är förhållandevis vanligt i befolkningen. Vid diagnostisering blir det avgörande om svårigheter leder till funktionshinder i vardagen eller inte. Begreppet autismliknande tillstånd eller atypisk autism förekommer när någon har större svårigheter men inte helt uppfyller diagnoskriterierna.

Om ett märkligt beteende är vanligt hos en majoritet av befolkningen brukar man inte kalla det för funktionsnedsättning. Ett exempel är neurotypiska personers ibland extrema former av grupptänkande. Vi återkommer till det under avsnittet Bra att veta om neurotypiska personer.

Könsskillnader Länge tänkte man att autism var sällsynt hos flickor. Diagnoskriterierna var utvecklade för pojkar även om både Hans Asperger och Leo Kanner beskrev hur tillståndet yttrade sig hos flickor de observerat.

Under senare år har det kommit flera rapporter om underdiagnostisering av flickor. Autism tycks yttra sig på ett annat sätt hos flickor än pojkar. Många kliniker tycks fortfarande arbeta efter en mall anpassad för pojkar och missar därför ofta flickorna.

Grundsymtomen är samma för flickor men de visar sig på ett annat sätt. Det tycks som om de kan ha en mer utvecklad social förmåga, att de lättare imiterar och tar efter andra och därför kan förbli oupptäckta eller få andra diagnoser. Flickor verkar också ha andra 32 | DEL 1 – lär känna din autism

Autismhandboken_inlaga.indd 32

2018-07-06 11:39

former av specialintressen än pojkar. De liknar de intressen neurotypiska flickor har men kan vara mer uppslukande till sin karaktär.

Ofta beskrivs intressen för djur, tv-serier och skådespelare. Men det verkar fortfarande vara tre gånger vanligare med autism hos pojkar än flickor.

Könsdysfori Könsdysfori innebär att det inte råder en samstämmighet mellan en persons upplevda könstillhörighet och den könstillhörighet man blivit tilldelad. Personen har också en stark önskan att leva som det motsatta könet. I dag är könsdysfori en diagnos (DSM 5) och kallas även transsexualism (ICD 10). Antalet personer som söker hjälp för könsdysfori har ökat betydligt de senaste åren. Man vet inte varför men flera olika teorier har förts fram som till exempel miljöfaktorer, ökad kunskap, större tolerans i samhället för könsidentitetsfrågor och tillgängligare vård.

På mottagningar för personer med könsdysfori har man lagt märke till att personer med autismspektrumtillstånd tycks överrepresenterade. Nederländska forskare4 valde att undersöka hur många av de barn och ungdomar som sökte hjälp på en könsidentitetsklinik som också verkade ha autismspektrumtillstånd. Studien visade att det rörde sig om 7,8 procent. Det rådde alltså en kraftig överrepresentation av personer med autism på kliniken om man jämför med hur många som har autism i hela befolkningen. Även andra studier har visat på liknande resultat5.

Vad beror överrepresentationen av autism på? Det vet man inte med säkerhet och det finns inga enkla förklaringar utan rör sig troligen om komplexa samband av både biologiska, psykologiska och sociala faktorer. Man tror till exempel att könshormoner kan ha viss 4. Vries, A.L.C.D, Noens, I.L.J., Cohen-Kettenis, P.T., Berckelaer-Onnes, I.A.V. & Doreleijers, T.A. (2010). Autism Spectrum Disorders in Gender Dysphoric Child and Adolescents. (2010). Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 930–936. doi: 10.1007/s1080201009359 5. Strang, J.F., Kenworthy, L., Dominska, A., Sokoloff, J., Kenealy, L.E., Berl, M., …

Wallace, G.L. (2014). Increased Gender Variance in Autism Spectrum Disorders and Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Archives of Sexual Behavior, 43, 1523–1533. doi 10.1007/s1050801402853

Vad är autism? | 33

Autismhandboken_inlaga.indd 33

2018-07-06 11:39

betydelse. Om fostret under en kritisk fas av fosterutvecklingen exponeras för det motsatta könets könshormoner mer än normalt kan det påverka utvecklingen och öka sannolikheten för könsdysfori.

Det finns även stöd för att autism till viss del kan vara kopplat till könshormoner under fosterutvecklingen. Man har till exempel sett att det finns ett samband mellan autistiska drag och de testosteronnivåer individen utsatts för som foster6. Eftersom personer med autism tycks vara mindre känsliga för könsnormer kan även det bidra till att fler personer med autism söker hjälp för sin könsdysfori. Det finns rimligen också många faktorer som vi inte känner till i dag som bidrar till överrepresentationen.

Orsaker Autism är inte ett tillstånd utan flera olika tillstånd som befinner sig på ett spektrum. Det finns inte heller en orsak till autism. Den dominerande orsaken är ärftlighet. Forskningen tyder på att upp till 80 procent av orsaksförklaringarna är genetiska. Dock rör det sig om hundratals olika gener som kan vara involverade.

Hos vissa personer kan orsaken bero på avvikelser i en specifik gen medan den hos andra beror på flera olika gener. Hos vissa är det ett ärftligt tillstånd som förekommer hos fler personer i släkten medan det hos andra är genetiskt men inte förekommer hos andra i släkten.

Det har nämligen visat sig att autism även kan bero på nya spontana mutationer som har uppstått hos individens föräldrar och som inte har förekommit tidigare.

När man har forskat på hur ärftlig autism är har man bland annat undersökt hur vanligt det är att båda tvillingarna i ett enäggstvillingpar har autism jämfört med tvåäggstvillingar och syskon. Man fann att om en av tvillingarna i ett enäggspar har autism är risken 71 procent att även den andra tvillingen har autism. Det är alltså inte 100 procent även om de delar exakt samma gener. Om en av tvillingarna i ett tvåäggspar har autism är risken 31 procent att även den andra tvillingen har autism. När det gäller vanliga syskon är risken 20 procent. Både tvåäggstvillingar och syskon delar 50 procent av sina ge 6. Auyeung, B., Baron-Cohen, S., Ashwin, E., Knickmeyer, R., Taylor, K. & Hackett, G. (2009). Fetal testosterone and autistic traits. British Journal of Psychology, 100, 1–22.

34 | DEL 1 – lär känna din autism

Autismhandboken_inlaga.indd 34

2018-07-06 11:39

ner. Ändå är risken att få autism olika. Det tyder på att det även finns miljömässiga faktorer som är med och påverkar utvecklingen när någon får autism.

Man känner inte till alla riskfaktorer men det finns stöd för att hög ålder hos pappan är en riskfaktor. Ju äldre pappan är, desto längre tid har spontanmutationer kunnat uppstå hos könscellerna.

Kemiska substanser som till exempel Valproat tycks också öka risken för autism. Om mamman tagit Valproat, en medicin för epilepsi, under graviditeten ökar alltså risken för autism hos barnet. Även vissa infektioner under graviditeten tycks utgöra en risk. Dessutom sker ett komplext samspel mellan gener och miljö.

Det finns inte något vetenskapligt stöd för att vaccin orsakar autism. Tyvärr publicerades en studie i tidskriften Lancet 1998 som antydde ett samband mellan mässlingsvaccin och autism. Det var den engelska läkaren Andrew Wakefield som låg bakom studien.

Wakefield var inte specialist på autism utan gastroenterolog (specialist i invärtesmedicin). Studien väckte naturligtvis mycket oro hos både forskare och föräldrar. Dock visade det sig snart att det handlade om omfattande forskningsfusk. Studien drogs tillbaka och läkaren blev av med sin legitimation 2010. Efter det har det gjorts en mängd seriösa studier av sambandet mellan autism och vacciner. Inte i någon av dem har man kunnat se ett sådant samband.

Hur tar jag reda på om jag har autism?

Den offentliga vården i Sverige har ansvar för att utreda om någon har autism. Ofta är det barn- och vuxenpsykiatrin som har utredningsansvaret men i vissa län är det habiliteringen. Det förekommer även att landstingen handlar upp utredningsinsatser från privata vårdgivare. Misstänker du att du har ett autismspektrumtillstånd kan du ta kontakt med den psykiatriska öppenvårdsmottagningen där du bor och ta reda på vem som har utredningsansvaret. Antagligen vill de träffa dig för att undersöka om det finns goda skäl att utreda dig så du inte väntar i onödan. Du kan också ta kontakt med din vårdcentral där en läkare kan ta ställning till om det finns skäl att remittera dig till en psykiatrisk klinik för utredning.

Vad är autism? | 35

Autismhandboken_inlaga.indd 35

2018-07-06 11:39

Kan man behandla autism?

Genom autismens historia har meningarna varit delade om hur hjälpinsatserna bör utformas. Vissa har menat att personer med autism inte kan förändras. Man bör istället arbeta för att samhället ska bli så autismvänligt som möjligt. Andra har menat att man inte kan förvänta sig att samhället kommer att anpassa sig utan att det är de som har autism som måste lära sig att leva i samhället som det är. Sanningen ligger nog någonstans däremellan.

Autism är en funktionsnedsättning som inte går att bota med de metoder vi känner till i dag. Det betyder inte att inget går att förändra. Genetiska variationer kan vi inte påverka, men beteenden kan vi förändra. Vi kan också till viss del påverka vårt sätt att tänka och uppfatta verkligenheten. Kunskaper gör att vi ser saker på nya sätt.

En ökad förståelse för vad autism är tillsammans med kunskap om hur tillståndet påverkar just dig är viktigt. Om du blir mer medveten om dina svårigheter har du bättre förutsättningar att hitta lösningar som hjälper dig.

MILJÖ

familj arbete

JARMO

bostad vänner

Autism

Kompensatoriska

Förväntningar

Stöd

strategier

krav

anpassningar

Bilden föreställer Jarmo och illustrerar på vilka sätt han kan påverka sitt liv. Jarmo lever i en specifik miljö. Där ingår hans familj, arbete, bostad och vänner. Jarmo har autism, men han har också möjlighet att kompensera för sina svårigheter med hjälp av strategier. För någon med synnedsättning är glasögon en bra strategi. När Jarmo använder strategier som kompenserar svårigheterna förändras hans 36 | DEL 1 – lär känna din autism

Autismhandboken_inlaga.indd 36

2018-07-06 11:39

s­ituation. Människor i Jarmos miljö har förväntningar på honom och ställer olika krav. Genom information kan Jarmo påverka omgivningens krav och förväntningar. Men Jarmo har också möjlighet att få stöd. Möjligheten finns också att göra anpassningar på till exempel arbetsplatsen. Genom att påverka omgivningens krav och förväntningar och genom det stöd och de anpassningar han kan få kommer miljön att förändras.

Exemplet med Jarmo illustrerar att det alltså finns tre vägar man kan gå för att påverka sitt liv om man har autism: • Använda sig av kompensatoriska strategier.

• Informera omgivningen så att den förändrar sina förväntningar och krav.

• Be om stöd och anpassningar.

Den här boken handlar i första hand om kompensatoriska strategier med vars hjälp du förhoppningsvis ska uppleva att vardagen fungerar smidigare. Om dina närstående läser boken kanske även deras förväntningar och krav på dig kan förändras så de överensstämmer bättre med dina resurser. Stress, ångest och utmattningstillstånd är vanliga följdsjukdomar av autism. Strategier som underlättar vardagen minskar stress och ångest, men man kan även behöva både psykologisk och medicinsk behandling. Ett liv med mindre stress och ångest blir ett bättre liv. Ett liv man vill leva.

NU ÄR DET DIN TUR Vilka situationer är utmanande för dig? Ägna en stund åt att fundera över det. Om du tycker att det är svårt att veta vad som är besvärligt för just dig så delar du den erfarenheten med många andra. Det är ofta lättare att känna igen svårigheter som man hör någon annan beskriva än att själv formulera dem. Under det kommande avsnittet Kärnsymtom vid autism föreslår jag att du sitter med en penna i handen och bockar för de svårigheter du känner igen. I slutet av bokens första del finns en lista över de svårigheter som tagits upp. Där kan du få en bra överblick.

Vad är autism? | 37

Autismhandboken_inlaga.indd 37

2018-07-06 11:39

riktar sig till dig som är vuxen och har högfungerande autism (Aspergers syndrom) eller autistiska drag. Den ger konkreta strategier som hjälper dig att • utveckla din kommunikation • underlätta relationer • be om hjälp • minska konflikter • hantera känslor • klara av förändringar • organisera vardagen bättre.

AUTISMHANDBOKEN

Omslag: Lotta Kühlhorn & Söner Foto: Mia Carlsson

AUTISM

Katarina A. Sörngård är leg. psykolog, leg. psykoterapeut och specialist i neuropsykologi. Hon har lång erfarenhet av att utreda och behandla ungdomar och vuxna med autism.

I många år har hon arbetat inom vuxenpsykiatrin och är nu verksam på sin privata mottagning. Hon har tidigare skrivit ADHD-hjälpen, för ett liv i balans.

HANDBOKEN

Du får hjälp att hitta sätt att må så bra som möjligt och att minska stress, oro och överbelastning. För att förstå de olika verktygen får du följa hur fyra personer med autism använder dem.

Det finns även övningsformulär att skriva ut från webben.

Handboken är i första hand en självhjälpsbok för dig som har autism.

Den är även en viktig kunskapskälla för närstående och behandlare som vill få inblick i hur det är att leva med autism och hur de kan stötta. I ett särskilt avsnitt får anhöriga tips som kan underlätta i vardagen om man har ett vuxet barn eller en partner med autism.

ISBN 978-91-27-81944-3

9 789127 819443

Sorngard_autism_org.indd Alla sidor

2018-06-14 09:19