cordia
När träden avlövas ser man längre från vårt kök
när träden avlövas
1
När träden avlövas ser man längre från vårt kök
52635117När träden pkt in-11.indd 1
11-12-08 11.30.24
Tomas Sjödin när träden avlövas
3
cordia
När träden avlövas ser man längre från vårt kök
52635117När träden pkt in-11.indd 3
11-12-08 11.30.24
4
när träden avlövas
Andra pocketupplagan, andra tryckningen © 1996 Tomas Sjödin och Cordia (Verbum Förlag ab) omslag & grafisk form: Margareta Brisell Axelsson omslagsbild: Peder Hildor bilder: Peder Hildor s 9, 27, 67, Kenneth Nydelius s 18, 48, Lotta Sjödin s 13, Tomas Sjödin s 84, 112, 125 tryck: uab print-it, Litauen, 2013 isbn 978-91-526-3511-7 Verbum Förlag ab, Box 22543, 104 22 Stockholm tel 08-743 65 00 www.verbumforlag.se Verbum Förlag AB ger ut böcker och musik under namnen Cordia och Verbum.
52635117När träden pkt in-12.indd 4
2012-12-18 16.46
när träden avlövas
5
Innehåll 7 . . . . . . . . 11 . . . . . . 22 . . . . . . . 31 . . . . . . . 46 . . . . . . . 54 . . . . . . . 63 . . . . . . . 74 . . . . . . . 83 . . . . . . . 87 . . . . . . . 92 . . . . . . . 97 . . . . . . . 99 . . . . . . . 110 . . . . . . 122 . . . . . . 139 . . . . . . 152 . . . . . . 159 . . . . . . 162 . . . . . .
52635117När träden pkt in-11.indd 5
Till läsaren När träden avlövas Så länge vi har varandra Sluta aldrig tro på under Möda och mening En vecka för oss själva Att blomma för Gud Barnen vet något om Gud Rullstolsrallyt All kraft är ett lån Bara genom att dela mörkret kan vi nå varandra Den stora draken Växlingens skugga Utsatthet och trygghet Men om Ludvig dör … Han dog av brustet hjärta Tills döden skiljer oss åt Credo Till den som läst
11-12-08 11.30.24
när träden avlövas
7
Till läsaren
D
et ligger några pappershögar på ett stökigt skrivbord. I en av dem finns osorterade dokument ur vårt liv. Om livet sett annorlunda ut skulle de kanhända ha suttit i prydliga pärmar. En pärm för brev. Besvarade och obesvarade. En för korrespondens med Östra sjukhuset. En med alla epilepsischeman vi fyllt i: Grönt för liten kramp. Blått för mellanstor, och rött för stor. Morgon eller kväll? Hemma eller i taxin? Vi har statistik på sådant. I en annan pärm skulle jag ha alla mina predikningar. De som bara var olevda teorier och knastertorr teologi och som föll platt en halvmeter framför predikstolen. Som efteråt fyllde mig med vämjelse och hamnade längst ner. Men också de där jag vågade predika in i vårt eget konstiga liv, som innehöll så mycket av oss själva att de inte gick att lägga undan. Som satt fast i mig. I oss. En pärm skulle innehålla alla texter jag skrivit under de här åren, och en annan alla lappar där jag skrivit små meddelanden till våra pojkar. Ytterligare en skulle få rymma tummade fotostatkopior av andras texter. De som kändes
52635117När träden pkt in-11.indd 7
11-12-08 11.30.24
8
när träden avlövas
som de var skrivna till oss. Som läste oss mer än vi läste dem. Var sak på sin plats, som Alfons Åbergs pappa brukar säga. Men nu är allt bara högar. Visst har vi gjort våra ryck och sorterat och ordnat, men det vill gärna bli nya högar. En av högarna har blivit en berättelse. Om oss, våra pojkar och några av de människor som hjälpt oss att upptäcka nya sidor av livet, om de gamla och nya vänner som sporrat oss att ta vårt liv på allvar. Vår berättelse handlar om en värld de flesta aldrig behöver eller får blicka in i. En värld som vid första anblicken kanske mest ser ut som möda, men som under ytan döljer mycket mening och mycket skönhet. Min enda ambition med den här boken är att berätta. Inte försöka förklara. Inte beklaga. I ett större perspektiv är vårt liv skonat och omhuldat. Med Erik Axel Karlfeldts ord: Min egen klagan vill jag ödmjukt dränka i världens mäktiga sorgebrus, och minnas: Vad den ringe nu bör skänka är ej sitt mörker, men en glimt av ljus. Kanske är den här berättelsen ett svar till alla goda människor som frågat: ”Hur orkar ni?” Ett sätt att säga tack för ord och bilder som burit och mänskliga möten som skapat väg. När jag själv läser igenom manuset ser jag att det finns många anknytningar till Bibeln. Det är inte en yrkesskada. Snarare ett livssår. Säve i oktober 1996 Tomas Sjödin
52635117När träden pkt in-11.indd 8
11-12-08 11.30.24
när träden avlövas
52635117När träden pkt in-11.indd 9
9
11-12-08 11.30.25
när träden avlövas
11
När träden avlövas
D
et är tidig söndagsmorgon. Familjen sover ännu. Jag hämtar tidningen och smyger upp för trappan till köket. Kokar en kopp kaffe, breder en smörgås och sätter mig vid det stora fönster som vetter mot skogen. Den varma, vackra sommaren ligger sedan länge bakom. Hösten håller på att gå över i vinter. Under vår och sommar bildar de stora träden i utkanten av vår trädgård en kompakt mur mot söder. Täta, mäktiga lövverk avskärmar vår tomt från det övriga landskapet. Till och från har jag njutit oerhört av den synen. Avskärmningen har känts som en gåva. Naturen själv har hjälpt oss att upptäcka det vackra och nära, och glädjas över det. Skogen har blivit till ett skydd mellan oss och ett okänt mullrande hot utanför. Bara någon gång ibland hade en känsla av oro letat sig in genom lövverken. In till oss. Oftast bara för att stanna en stund och så ge sig av. Frivilligt eller av oss avvisad. Den här hösten kom oron allt oftare. Den namnlösa och förlamande oron. Känslan av att allt inte var som det skulle.
52635117När träden pkt in-11.indd 11
11-12-08 11.30.25
12
när träden avlövas
Rädslan för det värsta, för det okända vi redan kämpat till blods emot. Det hade gått nästan ett år sedan Ludvig föddes. Ludvig Natanael Sjödin. Ludvig är vårt tredje barn. Han kom till oss som extra välkommen gåva efter några tunga år. Två äldre bröder har han. En John som är åtta år och en Karl-Petter som är nio. Den yngre är ett kärnfriskt energi knippe, den äldre är ett gåtfullt barn, fysiskt och psykiskt begränsat. Hans dubbelnamn betyder önskebarn och klippa. ❧ E n e f t e r m i d d a g , s e n s o m m a r e n 1 9 9 6 , bad jag att få komma till journalavdelningen på Östra sjukhuset för att friska upp minnet. Det tog mer tid och kraft än jag föreställt mig. Karl-Petters journal är på mer än 200 sidor. En hel bok. Läsningen väcker många känslor. Här finns några av vårt livs mörkaste ögonblick dokumenterade. Långdragna och plågsamma utredningar, läkarbesök med negativa provsvar och brevkorrespondens mellan instanser som alla ”beklagar att de inte kan komma med något vettigt diagnosförslag”. Karl-Petters första blad är daterat den 4 april 1987 klockan 15.00. Anteckningen är kortfattad: ”Mor och barn mår bra.” Och allting var bra när han föddes. De första månaderna i hans liv var okomplicerade. Han växte som han skulle och visade sig med tiden vara ett ovanligt godmodigt barn. I
52635117När träden pkt in-11.indd 12
11-12-08 11.30.25
när träden avlövas
13
en senare journalanteckning står det att han ”ända sedan de första levnadsveckorna varit mycket stillsam av sig”. I det låg ingenting oroande. ”En fråga om personlighet bara”, som de sa. Det var egentligen vardagliga bekymmer som satte igång karusellen. Karl-Petter blev långvarigt hård i magen, och när ingenting hjälpte gick vi med honom till barnavårdscentralen på Landala torg. Läkaren frågade om magen, men också om hans övriga utveckling. Han tyckte att han var lite väl försiktig. Vi blev skickade till barnkirurgen som efter besöket skrev tillbaka till bvc: ”Barnet uppvisar här, för att vara ett år gammalt, en klart försenad utveckling, viss hypotoni, suspekt korsfenomen och i övrigt beteende
52635117När träden pkt in-11.indd 13
11-12-08 11.30.25
14
när träden avlövas
som tyder inte bara på sen utveckling utan möjligen också mental påverkan.” Brevet avslutas: ”Ytterligare utredning med avseende på sistnämnda?” Det brevet slapp vi se. Då. Den första anteckning som, så här i efterhand, var en indikation på det vi senare skulle tvingas inse, är skriven i februari 1989: ”Har slutat säga de två, tre ord han hade i september.” Under de månader som följde åkte vi in och ut på Östra sjukhusets avdelning, Speciell hälsokontroll. I mitten av april fick vi kontakt med professor Bengt Hagberg. Vi blev omedelbart förälskade i honom. En kärlek som bestått. Vi hade redan innan mötet förstått att han inte var vem som helst. När han hälsat på oss, sparkade han av sig träskorna och kröp ner på golvet till Karl-Petter. Sedan var de båda i sin värld. Med jämna mellanrum tittade han upp och slängde till oss någon fråga, för att lika snabbt återvända till Karl-Petter. De verkade ha hjärtligt roligt – båda två. Efter besöket skrev han: ”Ganska finpillig. Kan ta vykort med tårna!” Och efter nästa besök i början på december samma år: ”Stjärthasar långsamt framåt, kan då ta sig iväg åt olika håll, ställer sig inte upp. Han är händig, håller på och fingrar på en penna och trycker fram stiftet. Knappar är han förtjust i. Han är dessutom skicklig med tårna. Han försöker bland annat plocka på mina glasögon när han ligger på mattan och jag lutar mig över honom.” Att han kunde ”ta vykort med tårna” är av någon understruket med rött i hans journal. Inte för intet. För i dessa
52635117När träden pkt in-11.indd 14
11-12-08 11.30.25
när träden avlövas
15
ytligt sett perifera upplysningar hade Bengt Hagberg fångat mycket av Karl-Petters personlighet. På ett underbart sätt dessutom: finpillig – vilket ord! ❧ De år som följde innebar otaliga läkarbesök och utredningar: Gradvis stod det klart för oss att vi blivit föräldrar till ett multihandikappat barn som aldrig någonsin skulle kunna leva ett ”normalt” liv. Vi fick aldrig några plötsliga eller chockande besked. Det som först bara var en liten försening, blev med tiden något som kunde tränas bort med lite sjukgymnastik… och så har det fortsatt. Idag är Karl-Petter nio år. Han går i tredje klass på Kärralundskolan i Göteborg, i en särskoleklass med underbara klasskamrater och lärare. Han säger vanligtvis inte mycket, men när man frågar något om skolan då låter han. Högt. Då har han plötsligt mycket att berätta. Mycket mer än han kan förmedla. Karl-Petter kan inte gå eller stå. Han sitter i rullstol och måste hjälpas med allt: Äta, klä sig och gå på toaletten. Hans känsloliv är däremot rikt utvecklat. Under hans idag så trötta yta bor massor av bus och charm. Tyvärr orkar han inte lika ofta visa det numera. Fortfarande har ingen kunnat ge oss en diagnos på den sjukdom som sakta gör honom allt sämre. ❧ Efter all kamp mot Karl-Petters sjukdom, glädjen över att John kom till oss frisk och färdig skulle i och med
52635117När träden pkt in-11.indd 15
11-12-08 11.30.25
16
när träden avlövas
Ludvig det ”friska” slutligen få övertaget. Såren hade börjat läkas. Karl-Petter hade hittat sin plats i familjen och med två friska syskon skulle livet kunna bli ganska normalt. Vi tyckte att vi lärt oss att leva med handikapp i familjen och såg framtiden an med stor nyfikenhet. Inte minst gladde sig John över att få en lillebror att leka med. Tanken på att det som hänt Karl-Petter skulle kunna upprepas dök upp någon gång ibland, men avfärdades med att ”det kan inte hända oss igen”. Dessutom hade vi gått igenom ärftlighetstester och fått bestyrkt att detta inte var något sådant. Den hösten skrev jag i en krönika med rubriken ”Den havande magen”: ”Om allt går väl flyttar det in en ny människa hos oss i början av januari. Vi väntar nämligen barn. Lottas mage är rund och löftesrik. Hon är en smula trött men obeskrivligt vacker. Att säga att vi väntar barn är ingen överdrift. För även om Lotta är den som gör det fysiskt, väntar vi övriga minst lika ivrigt. Mest otålig är nog våran fyraåring, John. Redan i somras började han tycka att det hela drog ut på tiden och undrade om vi ’inte kunde plocka ut den snart’. Det är en närmast otrolig tanke att det inom några veckor skall finns en människa till hemma hos oss. En människa som vi egentligen inte vet det ringaste om men ändå på något sätt känner. Vi vet inte ens om det blir en pojke eller en flicka. Till väntandet hör nu också att man skall finna ett lämpligt namn på nykomlingen. Men hur sätter man namn på någon man inte känner? Åtskilliga förslag har väckts och ratats. John har löst det med att bestämt hävda att han skall heta Rickard, som Madickens låtsatskompis. Och tanken är
52635117När träden pkt in-11.indd 16
11-12-08 11.30.25
när träden avlövas
17
inte främmande. Även Madickens Rickard är ju en som både finns och inte finns. ❧ Under några korta månader levde vi i ett lyckorus. Men Ludvig hade inte hunnit bli mer än ett par månader förrän Lotta en kväll ropade på mig och gjorde mig uppmärksam på en detalj i hans beteende. Han skrek till i vissa lägen på ett omotiverat sätt, någonstans på gränsen mellan rädsla och panik. Trots att vi höll honom hårt intill oss. – Kommer du ihåg att Karl-Petter gjorde precis likadant? frågade hon. Och visst kom jag ihåg. Inte bara med tanken, utan också med kroppen. Jag försökte trösta henne – och mig själv – med att de faktiskt var syskon och att deras likheter inte behövde betyda att något var fel. På ytan nöjde vi oss med den förklaringen. Men från den kvällen spanade vi neurotiskt efter tecken. Friska och sjuka. Och oron växte. Nu blandad men en stor dos maktlöshet. Hur skulle livet bli? Ett handikappat barn hade vi nog aldrig ifrågasatt, men två? Hur lever man ett sådant liv? En svårbemästrad oro åt sig in i allt vad vi företog oss. När Ludvig skulle på sexmånaderskontroll gick vi båda med. Innan vi gick in bestämde vi oss för att dela den oro som nu vuxit sig betydligt starkare, med den kvinnliga läkaren. När hon var klar med den sedvanliga kontrollen och konstaterat att allt var i sin ordning, harklade jag mig och sa att vi trots allt var lite oroliga för Ludvig.
52635117När träden pkt in-11.indd 17
11-12-08 11.30.25
18
när träden avlövas
Hon tycktes inte höra mig. Jag gjorde ytterligare ett försök, och antydde att med tanke på att vårt första barn inte var friskt så tittar man som förälder lite extra nervöst efter avvikelser. Då daskade hon Ludvig i baken och sa att ”han är så fin så” och ”kom igen när han är nio månader.” Vi gick aldrig mer till henne. Följande dag ringde Lotta till Karl-Petters läkare, Ingrid Olsson (av någon anledning kallas hon Bobo). Vi fick komma till henne med båda pojkarna bara någon vecka senare. Hon tog vår oro på allvar och ägnade Ludvig mycket tid.
52635117När träden pkt in-11.indd 18
11-12-08 11.30.25
när träden avlövas
19
– Jag förstår att ni känner som ni gör, sa hon, men jag tror faktiskt inte att det är något onormalt. De är bara syskonlika. Dessutom väldigt lika. Journalanteckningen från det besöket avslutas: ”Skall se bröderna Sjödin om tre månader igen.” På vägen hem ringde vi våra familjer. Vi berättade den glädjande nyheten. Av någon anledning blev varken de eller vi gladare. Under de månader som följde kastades vi mellan hopp och förtvivlan. Vissa dagar var vi tvärsäkra på att också Ludvig hade fått Karl-Petters märkliga sjukdom. Andra dagar var han så pigg och duktig att vi kunnat köpa tårta och fira hans hälsa. Vi blev kallade tillbaka den 14 oktober, då skulle Ludvig vara nio månader och saker och ting lite mer avläsbara. Aldrig kan jag glömma när vi satte oss i bilen och åkte hem efter det läkarbesöket. Efter att ha tittat på, lekt med och undersökt Ludvig mer än en timma tog Bobo våra händer, tittade oss djupt in i ögonen och sa: – Det här är så svårt. Precis så sa hon. Och mer behövde hon inte säga. Resten visste vi. Vi hade varit med om det här en gång förut. På samma sjukhus och i samma rum. Vi sa inte mycket till varandra i bilen. Lotta höll min hand hårt. Vi kramade varandras händer tills det nästan gjorde ont. På samma gång bedövade och befriade. För väntan på besked är alltid värre än själva beskedet. Och inom oss hade vi ganska länge vetat hur det var. Jag minns nästan ingenting av den kvällen. Jag har frågat Lotta vad vi gjorde och vad vi sa.
52635117När träden pkt in-11.indd 19
11-12-08 11.30.25
20
när träden avlövas
Hon kan bara minnas att hon sa två saker när vi åkte hemåt. Men de orden minns hon: – Jag ringer inte till våra föräldrar! – Hur skall du kunna fortsätta predika om en god Gud? ❧ Den ende som verkade ta det hela med ro var KarlPetter. Han satt i sin stol i baksätet och sken som en sol. Hans närvaro lät meddela två saker: För det första att det här kommer att bli tungt. För det andra att det kommer att gå vägen. Det hade han lärt oss. Sedan åkte vi till Backaplan och köpte en födelsedagspresent åt en av Karl-Petters kompisar. Vi skulle på kalas. Vi avbokade kalaset och skickade paketet med en annan. Sedan tog vi oss igenom den svarta kvällen. ❧ Idag är Ludvig tre år och nio månader och vi måste konstatera att allt det vi då fruktade har slagit in. Jag vet inte om vi har accepterat eller kapitulerat, det kanske inte är det viktigaste. Det är som det är. Ludvigs första år var ganska gnälliga och besvärliga. När han var två år fick han sin första rullstol. En klarblå Zoom med solar på ekerskydden. En exakt kopia av storebrors, fast den minsta storleken. I och med rullstolen vände Ludvigs liv. Hans gnäll, som med största sannolikhet berodde på att han var uttråkad, förbyttes i utforskande och upptäckter. Hans känsla för rullstolen var på något konstigt sätt medfödd. Han visste direkt hur han skulle göra. De första
52635117När träden pkt in-11.indd 20
11-12-08 11.30.25
när träden avlövas
21
dagarna åkte han visserligen konstant baklänges, men rätt som det var hittade han även ”frammen”. Sedan dess har han kört omkring och med tiden blivit en skicklig förare. När han blir ivrig åker båda benen rakt ut, och så tar han sats mot sitt mål… Hans skada tycks i dagsläget vara en aning lindrigare än Karl-Petters. Ludvig är påfallande glad och tillgiven. John, Lotta och jag slåss om att få hämta honom ur sängen på morgonen. Han vaknar alltid först i huset och sitter gärna kvar i sängen och leker med sina leksaker. Han har en utsliten liten bok som spelar ”Blinka lilla stjärna där”. Den kör han oräkneliga gånger varje morgon. Det är tecknet på att han är vaken. Den som hämtar honom ur sängen belönar han med den goaste upplevelsen i världen: Han lägger sitt huvud mot ens axel och borrar ner kinden mot halsen. Ludvig går på ett vanligt dagis med personlig assistent. Inte heller han pratar särskilt mycket. Han kan säga ”mamma” och ”pappa” och ”te-te” som betyder Petter. Och en sak till. John brukar fråga honom med jämna mellanrum: ”Om du någon gång skulle börja prata, vad skulle du säga då?” Då svarar han ett eftertryckligt: ”Da”.
52635117När träden pkt in-11.indd 21
11-12-08 11.30.25
22
när träden avlövas
Så länge vi har varandra
H
on ringde sent på eftermiddagen. Hade fått en del provsvar, sa hon. Jag satte mig i soffan och skrev allt hon berättade på baksidan av ett stort kuvert. – Vi börjar med Ludvigs prover, sa hon. Redan då förstod jag att Karl-Petters prover inte var bra. De brukar ta honom först. Det fanns orosmoln vad Ludvig beträffade, men än så länge var avvikelserna så marginella att inget säkert kunde sägas. Annat med Karl-Petter. Det hade visat sig att själva cellerna i hjärnan genomgår förändringar, att hans hjärna var mindre vid den här mätningen än för två år sedan. Både röntgen och eeg visade samma sak. – Det är inte mycket att hoppas på, sa hon. – Bättre blir de aldrig. – Är det så att de kommer att fortsätta tappa funktioner tills vitala organ slås ut och de dör? frågade jag. – Det varken vill eller kan jag säga… än, svarade hon. – Jag vill träffa dem en gång till först. Egentligen innehöll provsvaren inte något nytt. Allt detta hade vi anat. Skillnaden var bara att nu visste vi.
52635117När träden pkt in-11.indd 22
11-12-08 11.30.26
när träden avlövas
23
Vad känner man som förälder när man lägger på telefonluren efter ett sådant samtal? Egentligen ingenting. Inget annat än en stor svart tomhet. Och ett behov av att få berätta för någon. Eftersom Lotta var på jobbet satte jag mig ner med John. Jag berättade allt som läkaren hade sagt. Tänkte att det kanske är att ställa väl höga krav på en sjuåring, men vi har valt att låta honom veta så mycket som möjligt. Rätt eller fel får väl framtiden utvisa. – Kommer de att dö? frågade han. – Det måste vi nog räkna med, sa jag, men inte än. Nu är ju allting bra, så vi tänker på det och njuter av det. Visst då? Han nickade instämmande. Tyst för mig själv lade jag till: – Så länge vi har varandra. ❧ Mest cyniskt känns det naturligtvis med Ludvig. Idag är han pigg och mjuk och glad. Om några år sitter han också som ett knippe. De få ord han kan säga skall också de lindas in och glömmas bort. Det alerta i hans ansikte skall bytas ut mot en stor trötthet. Det öppna skall trängas åt sidan av gåtfullhet och slutenhet. Vi satt en stund i soffan, John och jag. Ovanligt länge för både honom och mig, vi är rastlösa själar. – Vi skall klara det här Jonte, sa jag. Då var han redan på språng. När jag kom ut till taxin berättade chauffören att KarlPetter hade krampat kraftigt på vägen hem.
52635117När träden pkt in-11.indd 23
11-12-08 11.30.26
24
när träden avlövas
– Men jag är van, sa han. – Jag har också haft en dotter med svåra kramper. När han berättade det strömmade det ömhet ut från honom. Jag berättade för honom om provsvaren och kände att han förstod vad jag sa. Han kämpade med tårarna. Tog tag i Karl-Petters arm och ruskade lite i honom – Han är så jä… go, sa han. Jag knixade upp Karl-Petters ryggsäck på min axel och lyfte honom ur bilen. På vägen in till huset började jag gråta. Jag hade lyckats hålla gråten tillbaka innan, ville inte att John skulle se, men nu hade jag min chans. Jag stod utanför dörren, höll mitt stora barn på armen och sa: – Jag vill inte förlora dig! Begriper du det? Karl-Petter tittade oförstående på mig. Under några ögonblick kände jag hur fruktansvärt rädd jag egentligen var – och är. Rädd för den dagen då vi inte längre har varandra. Allt annat – men inte det. Karl-Petter är inte särskilt sentimental. När han såg mig gråta började han skratta. Inne i huset igen lade jag ner honom på sängen och tog av honom jackan, täckbyxorna och skorna. De vanliga procedurerna följde. I skolan skriver lärarna alltid i en bok hur dagen har varit. Lotta missar aldrig att ge Karl-Petter den här stunden. Trots att hon har mycket omkring sig, är hon alltid lika självklart närvarande när han vill avlägga rapport. Det är högtidsstunder när detta uppläses. KarlPetterlyssnar intensivt och tycks förstå vartenda ord.
52635117När träden pkt in-11.indd 24
11-12-08 11.30.26
när träden avlövas
25
”I dag har Karl-Petter simmat på Dalheimers hus. Han var jätteduktig i vattnet. När vi kom tillbaka var han trött och sov i mer än fyrtio minuter. Skolarbetet har gått bra. Till lunch fick vi fisk och potatis. Han åt som en hel karl. I morgon skall vi åka till Slottsskogen och fika. Kan ni skicka med 20 kronor.” Ofta står det en hälsning från fritids också. Lite om vad de gjort och vad de ätit. Sedan går vi igenom bilderna. I hans bok finns svartvita symbolbilder, och på sina ställen färgfoton, som visar de olika momenten i Karl-Petters dag, och i vilken ordning allt skett; En toalettstol, en buss, kniv och gaffel. Kanske ett tjugotal bilder. När vi kommer till ett inplastat fotografi av Karl-Petter i djup sömn hör det till ritualerna att vi viskar: – Han sover. Och så hyssjar vi. – Väck honom inte. Sedan pussar vi på kortet och säger: – Sov gott våran lille pojke. Tusen gånger har vi gjort det och det är alltid lika härligt. Vi har förstått att de här ritualerna betyder mycket för Karl-Petter. När han vet exakt vad som kommer att hända njuter han, och i det spel som uppstår mellan honom och oss är kommunikationen total. Plötsligt uppfattar han nyanser. Med tiden har vi upptäckt att detta också betyder mycket för oss. Korta stunder är avståndet oss emellan upphävt och vi pratar med varandra. Den känsla för humor som finns i Karl-Petter blommar och leken blir rolig, också för oss.
52635117När träden pkt in-11.indd 25
11-12-08 11.30.26
26
när träden avlövas
Under de här åren har en rad varianter på lekar skapat sig. Skapat sig, därför att de faktiskt bara uppstått. Någon liten detalj i vardagslivet väcker munterhet. Sedan upprepar vi den ett antal gånger. Men allt är inte lika skoj dagen efter. Ibland reagerar han inte, men vissa saker består. Som att låtsas äta upp hans öra och spotta ut det. Eller när Karl-Petter sakta och omsorgsfullt drar tröjan över huvudet och ”gömmer sig”. Då vill han att man skall bli upprörd och ropa: – Nu är Karl-Petter borta igen. Är det någon som har sett honom? Han kanske har åkt till stan?! I det läget har han två varianter. Antingen pekar han på sig själv under tröjan, eller så sticker han fram huvudet och ler så man nästan svimmar. Dessvärre märker vi att han hela tiden kapslas in allt mer. Idag finns alla känslor där. Glädje och bus och oro. Idag kan han njuta över att sitta i knät på någon av oss och bli hållen om. Hur länge vet vi inte. Kanske några år till. Ingenting kan vi göra för att hejda processen, det som bryter ner är starkare än vi. Jo, en sak kan vi göra. Vi kan njuta av den dag som är idag. ❧ Just nu önskar vi inget hellre än att kunna hejda livet. Behålla ett stycke barndom. Behålla det som är så vackert och slippa se att det tas ifrån oss. Både för pojkarnas skull och vår egen. Men inte ens den nåden är oss given. Livets gång är en annan. Våra dagars antal är bestämda, så också
52635117När träden pkt in-11.indd 26
11-12-08 11.30.26
när träden avlövas
52635117När träden pkt in-11.indd 27
27
11-12-08 11.30.26
28
när träden avlövas
deras gång. Och i det ligger nog ett skydd: Det går varken att bromsa eller stanna. Bara leva. ❧ En sommardag slog det mig att Karl-Petter inte varit i skogen på säkert ett år. Vi går då och då med rullstolarna ner genom parken bakom vårt hus för att titta på grannens får eller fika i kanten på ängen. Men ut i skogen med rullstol – det går inte. Jo, det går om man bär honom. Tänkt och gjort: Jag tog ett stadigt grepp om Karl-Petters ben och hjälpte honom att få armarna om min hals och så gick vi. Vi klättrade över staketet bakom fårhuset och tog av upp mot berget med den gamla drottninggraven. Jag berättade för honom om allt vi såg. Han verkade uppskatta vår utflykt. När vi kom upp på berget satte vi oss ner och vilade. Att bära ett 25-kilos barn som inte hjälper till det minsta kräver sitt. Där uppe ser man långt. Man ser över till den gamla oskiftade byn med namnet Öxnäs. Där ligger gårdarna i klump i mitten och ägorna bildar vacker mosaik runt omkring. Jag berättade om den där olyckan till dag då hans lillebror höll på att sätta hela skogen i brand och fick ligga i sängen från fyra på eftermiddagen för att betänka sitt liv. Om gökottan som Hembygdsföreningen varje år inbjuder till på Kristi Himmelsfärdsdag, just på detta berg, och om allt annat jag just där och just då kom på. Sedan drog vi oss hemåt. När vi kom hem berättade jag för Lotta om våra äventyr. KarlPetterlät. Mer än brukligt.
52635117När träden pkt in-11.indd 28
11-12-08 11.30.26
när träden avlövas
29
❧ Det var i början av maj månad och Lisebergs nöjes fält hade öppnat för säsongen. Vi tog pojkarna med oss dit. Trots att där är lite väl mycket folk är det uppskattat. Både Karl-Petters och Ludvigs favorit är forsränningsbanan Flumride. De njuter av stänket och av farten. Precis som andra barn. Karl-Petter har hunnit med ganska många besök på Liseberg och börjar kunna attraktionerna. – Jag tar honom med i stora bergbanan, sa jag. Lotta var måttligt förtjust. Lilla bergbanan var ju en sak, den uppskattade han, men att sätta honom i den stora, är väl lite väl våghalsigt, menade hon. Jag påpekade att han för all sin dar var åtta år och att det kunde kännas lite genant för en andraklassare att åka bland nallebjörnar, kaniner, och tvååringar med napp i munnen. På tre meters höjd, dessutom! – Klart grabben skall åka Stora bergbanan. Vi fick komma in bakvägen, förbi alla köer, och tog hissen upp till påstigningen. Rullstolen ställde vi vid sidan och så tryckte vi ner oss. Jag spände fast säkerhetsbygeln över KarlPetters ben och gjorde likadant på min sida. Sedan lade jag min arm runt hans rygg och tog ett stadigt tag. Det ringde i klockan och tåget gav sig av. Nu fanns ingen återvändo. I den långa backen upp skymtade vi Lotta och de andra pojkarna. Hon vinkade nervöst.
52635117När träden pkt in-11.indd 29
11-12-08 11.30.26
30
när träden avlövas
Tåget gled över backkrönet och satte fart. Karl-Petter for som en vante i stolen. Jag försökte se på hans blick. För ett ögonblick verkade han skärrad, men strax sprack ansiktet upp och han började skratta. Det hjärtligaste skratt jag hört. Det bubblade i stolen bredvid mig. Jag hann nätt och jämt ta hans huvud mellan mina händer innan tvärniten i slutet kom. ❧ B å d e s k o g s p r o m e n a d e n och bergbanan var stora segrar. Triumfer över alla de omöjligheter som alltför ofta blockerar det möjliga. Och kanske är det, i all sin enkelhet, själva poängen: Att inte låta sig nedslås av de förluster som eventuellt ruvar på oss, dagar som kommer. Utan leva och älska – så länge vi har varandra.
52635117När träden pkt in-11.indd 30
11-12-08 11.30.26