9789144102832

Lillemor R-M Hallberg är sjuksköterska och docent i psykologi.

Hennes forskning har främst fokuserat på nedsatt hörsel, tinnitus och långvariga smärttillstånd. Hon har under senare år varit professor vid Högskolan i Halmstad.

Barn med särskilda behov En kunskapsöversikt om funktionsnedsättning Att som barn födas med, eller tidigt i livet drabbas av, en funktions­ nedsättning (fysisk, neuropsykiatrisk eller kognitiv) innebär ett hårt slag, inte bara för barnet som drabbats, utan även för föräldrarna, syskonen och andra närstående. Barn med funktionsnedsättningar är en heterogen grupp. De ska som alla andra barn ha lika möjlig­heter att vara delaktiga i samhället. Ytterst är detta en viktig demokratifråga.

En och samma funktionsnedsättning kan dock ha olika konsekvenser för de barn som drabbats, beroende på hur omgivningen är ut­ formad när det gäller till exempel hindrande faktorer, tillgänglighet, hjälpmedel och attityder från andra människor. Ofta finns en brist på förståelse för barnets och familjens utsatta situation, vilket även kan förekomma i möten med samhällets professionella vårdgivare. Ett respektfullt bemötande av barn med funktions­ nedsättningar och deras familjer bör inkludera kunskap, empati, medmänsklighet och en öppen och inkännande dialog.

Denna bok, som är baserad på publicerad forskning, kan med fördel användas på olika utbildningar med fokus på barn med funktionsnedsättningar, t.ex. inom socialt arbete och vårdutbildningar. Förhoppningen är att boken ska ge en gedigen kunskaps­översikt, som bidrar till respekt och förståelse för barn med funktionsnedsättningar och deras familjer.

Art.nr 38688

Ulrika Hallberg Lillemor R-M Hallberg | Barn med särskilda behov

Ulrika Hallberg är socionom och docent i folkhälsovetenskap.

Hon bedriver forskning om olika aspekter runt personer med funktions­nedsättningar och deras anhöriga.

Barn med särskilda behov En kunskapsöversikt om funktionsnedsättning

Ulrika Hallberg Lillemor R-M Hallberg

www.studentlitteratur.se

978-91-44-10283-2_01_cover.indd 1

2014-10-27 11:47

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access.

Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare.

Studentlitteratur har både digital och traditionell bok­utgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 38688 ISBN 978-91-44-10283-2 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2014 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Shutterstock /Lena Bukovsky Printed by Eurographic, Denmark 2014

978-91-44-010283-2_01_book.indd 2

2014-10-28 09:06

Innehåll

Förord 5 1 Bakgrund 7

Inledning 7 Definitioner och prevalens 11 Tidigare forskning 13 Stress och bemötande 17 Sammanfattning 23 Att tänka på 24 2 Hälsa och välbefinnande 25

Fallbeskrivning 25 Fysisk hälsa hos barn med funktionsnedsättningar 26 Familjeorienterad vård 28 Orofacial hälsa hos barn med funktionsnedsättningar 33 Psykisk hälsa/ohälsa hos barn med funktionsnedsättningar 39 Sammanfattning 44 Att tänka på 45 3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga 47

Fallbeskrivning 47 Föräldrar 48 Syskon 57

© F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

978-91-44-010283-2_01_book.indd 3

3

2014-10-22 14:28

Innehåll

Mor- och farföräldrar 65 Sammanfattning 69 Att tänka på 70 4 Daglig sysselsättning 71

Fallbeskrivning 71 Skola och utbildning 72 Fritid för barn med funktionsnedsättning 83 Avlastning, stöd och hjälp 86 Sammanfattning 88 Att tänka på 89 5 På väg mot vuxenlivet 91

Fallbeskrivning 91 Anknytning och psykosocial utveckling 92 Transition 96 Delaktighet, utanförskap och riskbeteenden 101 Sammanfattning 108 Att tänka på 109 6 När något händer 111

Fallbeskrivning 111 Vanvård och missförhållanden 112 Dödsfall 123 Sammanfattning 126 Att tänka på 128 Referenser 129

4

978-91-44-010283-2_01_book.indd 4

© F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

2014-10-22 14:28

Förord

Vi som skriver denna bok, docent Ulrika Hallberg och professor emerita Lillemor R-M Hallberg, har en bakgrund som aktiva forskare inom folkhälsovetenskap respektive psykologi/folkhälsovetenskap. Vi har båda bidragit med en hel del publicerad forskning inom området ”personer med funktionsnedsättningar”. Vi är också, som mor och dotter, representanter för olika generationer, 1960- respektive 1940-talen. Idén att skriva en bok som lyfter fram internationell forskningsbaserad kunskap inom området ”barn med funktionsnedsättning” lanserades av Ulrika, som bjöd in sin forskande mamma att delta som medförfattare. Vår förhoppning är att boken skall läsas och vara ett kunskaps- och diskussionsunderlag i olika utbildningar med fokus på barn med funktionsnedsättning. Vi hoppas också att boken skall ge kunskaper, som bidrar till eftertanke, respekt och förståelse för barn med funktionsnedsättning och deras familjer och närstående. Synen på begreppet funktionsnedsättning har över tid utvecklats från ett biologiskt orienterat eller medicinskt perspektiv till ett mer miljörelativt eller samspelsrelaterat synsätt. Det miljörelativa synsättet innebär att miljön måste anpassas till, och göras tillgänglig för, specifika individers faktiska behov. Enligt Socialstyrelsen (Vårdguide 2014) innebär en funktionsnedsättning en nedsatt förmåga att fungera fysiskt, psykiskt eller intellektuellt medan ett funktionshinder uppstår i mötet med omgivningens förutsättningar eller förväntningar. Med denna bok vill vi sammanfatta internationell forskningsbaserad kunskap och syn på barn med funktionsnedsättning och deras livssituation. Ett genomgående drag i forskningen är att samspelet med miljön, och de krav som miljön ställer på individen, spelar en stor roll för upplevelsen av delaktighet i samhället för barn med funktionsnedsättning.

Forsbäck oktober 2014 Ulrika Hallberg & Lillemor R-M Hallberg © F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

978-91-44-010283-2_01_book.indd 5

5

2014-10-22 14:28

978-91-44-010283-2_01_book.indd 6

2014-10-22 14:28

K A P I T EL 3

Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

Fallbeskrivning Erika och Kalle har två små barn: Josephine som är fyra år och Wilmer som är två år och de väntar nu sitt tredje barn. Lille Lukas föds oväntat alldeles för tidigt och får tillbringa sina första två månader på neonatalavdelningen fem mil enkel väg från familjens hem. Kalle upplever situationen som övermäktig med två små barn hemma som kräver ständig uppmärksamhet, ett svårt sjukt barn på neonatalavdelningen och en hustru som är ledsen, nedstämd och förtvivlad. Erika är i ett chocktillstånd och fullständigt förkrossad av oro för hur det skall gå med lille Lukas samtidigt som hon känner sig fysiskt svag efter ett akut kejsarsnitt. Eftersom ”allt praktiskt” runt barnen tar all tid i anspråk, så har Kalle och Erika knappast tid att prata med varandra.

Ja, skall sanningen fram, så vet Kalle inte riktigt vad han skall säga eller göra för att trösta Erika. I stället flyr Kalle in i sitt arbete och arbetar mer än någonsin. Erika lägger all sin tid på barnen, både de två små hemmavid och den lille sonen som hon får resa till varje dag på sjukhuset. Relationen mellan Kalle och Erika kommer alltmer att handla om att lösa praktiska frågor runt hemmet och barnen. Tiden går och Lukas får komma hem, men efter något år visar det sig att Lukas lider av svår beteendeproblematik. När Lukas blir äldre får han ofta kraftiga aggressionsutbrott om han inte omedelbart får sina behov tillfredställda. Han vill ha vatten NU. Han vill måla NU. Erika har svårt att orka med att ständigt och direkt svara mot Lukas aldrig sinande behov. Det gör att hans aggressionsutbrott kommer allt tätare. Wilmer och Lukas hamnar dagligen i konflikter. Det är svårt att ta med Lukas ut på staden för att göra ärenden, då han skriker ofta och högt. Detta leder till att andra människor ofta har bitska kommentarer som till exempel att ”Vissa männi­

© F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

978-91-44-010283-2_01_book.indd 47

47

2014-10-22 14:28

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

skor borde inte ha barn”. En omfattande utredning av Lukas startar och det visar sig att Lukas lider av ADHD. Nu börjar Erikas kamp för att få tillgång till all den hjälp som Lukas behöver. All Erikas tid upptas av barnen och deras behov samt kontakter med olika myndighetpersoner och institutioner för att driva igenom Lukas och familjens behov av stöd. Kalle är mestadels på jobbet och när han är hemma är han trött. Han försöker visserligen hjälpa Erika med barnen, men de är mer vana vid Erika och hon vet hur allt skall vara för att fungera så bra som möjligt. Erika och Kalle glider allt längre ifrån varandra. Morföräldrarna är fullt upptagna med sina yrkeskarriärer och har minimal tid över för att hjälpa till med barnen eller vara barnvakter.

Farföräldrarna bor långt borta och de har dessutom problem med sin egen hälsa, så inte heller de kan hjälpa eller avlasta familjen. Erika har börjat lida av återkommande kraftig huvudvärk samt även panikångestattacker, som slår till när hon minst anar det. Erika tycker att det känns som om livet bara är en kamp för att hålla Lukas lugn och på gott humör. Josephine försöker hjälpa mamma med Lukas så mycket hon kan, men hon tycker också det är skönt att låsa in sig och vara ensam på sitt rum och slippa småbröderna.

Josephine drar sig alltmer undan från familjen och tillbringar mer och mer tid ensam på sitt rum.

Föräldrar Att få ett barn med en fysisk eller kognitiv funktionsnedsättning ställer stora krav på föräldrarna, både under barnets uppväxt och ofta också långt upp i vuxen ålder. Det som framför allt innebär stora krav handlar bland annat om den extra omsorg barnet behöver för sin överlevnad, sin utveckling och sitt välbefinnande (Verma & Kishore 2009). Det som också innebär stora krav är de fördomar som andra människor kan ha när det gäller personer som på något sätt avviker från normen för ett så kallat ”normalt” socialt beteende eller ett ”normalt” utseende eller funktion. Som vi vet är alla barn, oavsett funktionsnedsättning eller inte, lika mycket värda och inget barn får diskrimineras enligt Barnkonventionen (1989). Barnets bästa skall också alltid prioriteras i alla de åtgärder som rör ett barn (0–18 år). FN:s Barnkonvention fastställer att också barn med funktionsnedsättningar har rätt att leva ett fullvärdigt och anständigt liv under sådana förhållanden att det möjliggör ett aktivt deltagande i samhället. Det gäller i alla samhällen 48

978-91-44-010283-2_01_book.indd 48

© F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

2014-10-22 14:28

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

oavsett religion, etnicitet, kultur, funktionsnedsättning eller andra särdrag.

Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar lever dock ständigt med en stor oro för sina barn. Föräldrarna utsätts dessutom ofta för kritik och misstroende när det gäller barnets beteende och även när det gäller sitt eget förhållningssätt gentemot barnet. Föräldrarna lägger oftast ned massor av tid på att få tillgång till den hjälp barnet behöver för att utvecklas och fungera optimalt samt för att barnet skall må så bra som möjligt – fysiskt, psykiskt och socialt. Föräldrar kan naturligtvis också vara osäkra i sin föräldraroll, då ett barn med funktionsnedsättning inte alltid ger signaler som vägleder dem i det subtila samspelet mellan föräldrar och barn (Trulsson & Klingberg 2003). Många föräldrar behöver därför stöd för att förstå sina barns önskemål och behov och för att kunna hjälpa dem genom att se till att barnen får den omsorg och kärlek som de behöver. Samtidigt får de som föräldrar inte överkompensera barnets behov eller ta ifrån barnet dess egna utvecklingsmöjligheter. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar kan känna sig otillräckliga och drabbas av vanmakt när den behandling deras barn får inte har önskad effekt eller när familjen bemöts på ett kränkande eller avvisande sätt. En humanistisk grundsyn innebär att alla människor har lika rättigheter och att varje människa är unik och värdefull och skall mötas med respekt. I linje med den humanistiska människosyn som bör råda inom vård och omsorg skall föräldrars/barns åsikter och känslor beaktas utan att värderas i termer av ”rätt eller fel” eller utifrån personalens förutfattade meningar. Det finns en ansenlig mängd internationell forskning kring hur det upplevs att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Man kan till och med påstå att frågan ”Hur är det att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning?” är den mest frekvent ställda forskningsfrågan inom detta område. Det innebär att vi vet relativt mycket om hur familjerna lever och verkar. Merparten av forskningen rör dock traditionellt gifta par i tvåkönade äktenskap, medan studier som rör ensamstående föräldrar eller föräldrar i samkönade äktenskap är mer sällsynta, om än alls förekommande.

Av den anledningen berörs inte explicit den senare typen av relationer och familjebildningar i denna bok. Man kan också påstå att äldre studier som är gjorda inom området mestadels är fokuserade på negativa aspekter som utanförskap och fysisk och psykisk ohälsa i samband med att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Studier som publicerats på senare tid har även uppmärksammat positiva aspekter av livssituationen. © F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

978-91-44-010283-2_01_book.indd 49

49

2014-10-22 14:28

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

Ibland uppmärksammas funktionsnedsättningar redan under graviditeten eller vid barnets födelse, men kan också upptäckas långt senare i livet.

Man kan givetvis drabbas av en funktionsnedsättning när som helst i livet, även som barn, oftast på grund av sjukdom eller skada. När ett barn med funktionsnedsättning föds eller en diagnos på ett barn ställs, reagerar de flesta föräldrar med sorg och förtvivlan (Seligman & Darling 1989). Förväntningarna på, och drömmarna om, det väntade barnet som en frisk liten baby ”går i krasch” eller måste dramatiskt förändras, vilket ofta bidrar till en stark och långvarig sorgereaktion. Detta kan i sig förhindra en acceptans av den faktiska situationen – att barnet man fått har en medfödd eller förvärvad funktionsnedsättning. Negativa känslor såsom förnekande, chock eller ilska kan upplevas innan verkligheten kan ”tas in” och bearbetas så att föräldrarna så småningom kan acceptera den rådande situationen: att deras barn har en funktionsnedsättning. Ibland krävs professionell hjälp för att föräldrarna skall kunna acceptera, komma över och så småningom lära sig att hantera situationen och det nya lilla barnet som de har blivit föräldrar till. Föräldrarna måste anpassa sig till att ge adekvat omsorg till sitt barn och måna om hans/hennes specifika behov samt hantera barnets eventuella beteendeproblematik. De måste också successivt tillgodose barnets medicinska, ekonomiska och sociala behov samt lära sig hantera de eventuella tekniska hjälpmedel som barnet kan vara i behov av (Plant & Sanders 2007).

Samtidigt kan det finnas syskon som också behöver få adekvat omvårdnad och tid. En del föräldrar gör mer än att ”bara” anpassa sig till den nya situationen genom att de upplever att den nya situationen på lång sikt också kan innebära positiva förändringar. Dessa positiva förändringar kan vara en personlig utveckling och mognad hos föräldrarna själva, som till exempel leder till ökad personlig styrka, fler meningsfulla och djupa relationer och en större uppskattning av livet som sådant (Hungerbuehler m.fl. 2011). Den stora mängd studier om föräldrarnas upplevelser av att leva med ett barn med funktionsnedsättning visar dock att de flesta föräldrar upplever ökad stress, ökat ansvar och att situationen inte bara påverkar föräldrarna själva.

Hela familjen påverkas genom ökad arbetsbörda, svårigheter att kombinera barnets behov med föräldrarnas arbete utanför hemmet, utökade kontakter med social- och hälsoväsende, rollförändringar i familjen och ökad stress och oro. Relationerna inom familjen påverkas också genom minskad kommunikation, mindre kvalitetstid tillsammans och lägre grad av tillfredställelse i 50

978-91-44-010283-2_01_book.indd 50

© F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

2014-10-22 14:28

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

parrelationen (Knafl & Zoeller 2000). Det är givetvis viktigt att föräldrarna får möjlighet till egen tid och får tillgodose sina egna behov genom tillfällig avlastning av ansvaret för barnet. Att kunna få möjlighet att tillgodose sina egna behov som föräldrar innebär bland annat en minskad risk, för föräldrarnas del, för psykisk och fysisk ohälsa, ökade möjligheter att hålla ihop äktenskapet och ökade möjligheter att orka vara en bra förälder till sitt barn. Även andra barn i familjen kan behöva egen tid med föräldrarna utan att ta särskild hänsyn till syskonet med funktionsnedsättning. Risken är, trots det, stor att föräldrarna drabbas av både kris- och stresstillstånd.

Människor kan hamna i ett kristillstånd när de befinner sig i en livssituation där tidigare erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte är tillräckliga för att förstå och bemästra den aktuella situationen. Den stressfyllda livssituationen för föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan leda till en ökad risk för kristillstånd och olika hälsorelaterade problem, såsom minskad självkänsla, kronisk känsla av sorg och även klinisk depression eller depressionsliknande symtom (Brehaut m.fl. 2009). Dessutom löper föräldrar till barn med funktionsnedsättningar ökad risk att drabbas av dålig ekonomi, eller till och med att hamna i fattigdom, vilket ytterligare ökar stressnivåerna för dessa familjer (Parish & Cloud 2006). Orsaken till att föräldrarna löper ökad risk för ekonomiska problem är inte helt klarlagd, men familjens ekonomiska situation är naturligtvis starkt relaterad till omfattningen av utfört och avlönat arbete utanför hemmet samt nivån på familjens utgifter. Många mammor till barn med funktionsnedsättningar yrkesarbetar i mindre utsträckning än andra eller inte alls. Den största anledningen till detta är att de upplever barnens behov som mer omfattande och tidskrävande än för eventuella syskon utan funktionsnedsättningar och därför räcker inte tiden och/eller orken till för arbete utanför hemmet (Dobson & Middleton 1998). Man kan också anta att de ekonomiska utgifterna ökar signifikant när man lever med ett barn med funktionsnedsättning. En orsak till det kan vara behov av kostnadskrävande medicinering eller behandling, teknisk utrustning och annan anpassning av hemmet.

Ett flertal studier har visat att den stressfyllda situationen för familjer med barn med funktionsnedsättningar kan ”mildras” av barnets ålder och avsaknad av andra sjukdomar, särskilt gäller det kognitiv beteendeproblematik, familjens funktionella nivå, kulturella förutsättningar, familjestruktur och graden av acceptans av situationen (Kermanshahi m.fl. 2008). Både mammor © F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

978-91-44-010283-2_01_book.indd 51

51

2014-10-22 14:28

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

och pappor till barn med funktionsnedsättningar upplever signifikant högre stressnivåer än andra föräldrar, men forskningen har visat olika resultat: (1) att de upplevda stressnivåerna är högre ju yngre barnet med funktionsnedsättning är, (2) att de upplevda stressnivåerna stiger i relation till barnets ålder och (3) att de upplevda stressnivåerna inte alls är relaterade till barnets ålder.

Man kan tolka resultaten som att stressnivåerna är höga när barnet med funktionsnedsättning är litet och föräldrarna oerfarna i den nya situationen.

Man är samtidigt medveten om att ju mindre barnet är, desto mer omsorg kräver det, men man vet också att omsorgsbehovet minskar med stigande ålder. Om omsorgsbehovet kvarstår vid stigande ålder på grund av barnets funktionsnedsättning, kan man anta att stressnivån hos föräldrarna ligger kvar på samma nivå som när barnet var helt litet. Forskning har visat att föräldrarna själva behöver uppleva att de har en balans mellan sin upplevda utsatthet i den stressfyllda livssituationen och stödet de upplever att de får från omgivningen inklusive de professionella som möter familjen (Trulsson & Klingberg 2003). Det som föräldrarna framför allt värdesätter i mötet med professionella vårdgivare är (1) engagemang och kunskap om barnets funktionsnedsättning, (2) tillgänglighet till den typ av vård och behandlingar som föräldrarna anser att barnet behöver, (3) respekt för att föräldrarna är experter på sitt barn samt (4) kontinuitet genom att man får träffa samma person gång från gång. Om familjen upplever att det finns en balans mellan deras egen utsatthet och det stöd de erhåller, så är möjligheten större för familjen att anpassa sig till sin livssituation och därmed minska riskerna för psykisk och fysisk ohälsa (Trulsson & Klingberg 2003).

Forskningen visar också att män och kvinnor inte bara reagerar olika på den stress det innebär att ta hand om ett barn med funktionsnedsättning utan också att de hanterar stress på olika sätt. Kvinnor tenderar generellt sett att påverkas mer av stressfyllda livssituationer än män, särskilt då de stressfyllda livssituationerna inkluderar personer som kvinnorna har en nära relation till, som t.ex. de egna familjemedlemmarna (Gray 2003). Kvinnor upplever också ofta en minskad känsla av kontroll i svåra situationer, mer psykologiskt illabefinnande och fler symtom på depression än vad män gör (Gray 2003). Kvinnor tenderar också att använda sig av mer känslo- eller emotionsfokuserade strategier än män för att hantera stressfyllda situationer, som till exempel att prata om och verbalisera problemen och på olika sätt söka stöd hos andra människor (Thoits 1995). Studier har visat att män upp52

978-91-44-010283-2_01_book.indd 52

© F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

2014-10-22 14:28

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

lever sig vara särskilt påverkade av svåra livssituationer om de är relaterade till, eller påverkar, arbetet eller familjens ekonomiska situation (Gray 2003).

Män tenderar att vara mer stoiska och mindre verbala i svåra livssituationer än kvinnor och använder oftare problemfokuserade strategier i sådana stressrelaterade händelser; de försöker lösa problemet på olika sätt eller att helt enkelt aktivt undkomma problemet (Gray 2003). Generellt sett tycks mammor ta det största praktiska ansvaret för barn med funktionsnedsättningar medan pappor fortsätter att yrkesarbeta utanför hemmet, på samma sätt som tidigare, för att på så sätt stötta familjen ekonomiskt (Begre m.fl.

2006). Detta kan enligt forskningen vara en anledning till att mammor till barn med funktionsnedsättningar ofta upplever högre grad av stress och fler symtom på depression än pappor. Mammors upplevda stress är relaterad till graden av barnets omsorgsbehov och även till graden av eventuell beteende­ problematik hos barnet: ju mer omsorgskrävande ett barn är och ju mer beteendeproblematik ett barn har, desto mer ökar mammornas stressnivåer (Saloviita m.fl. 2003). Pappors upplevda stressnivåer har visat sig vara mer relaterade till hur nära de står barnet känslomässigt och hur socialt accepterat barnets funktionsnedsättning är (Saloviita m.fl. 2003). Det innebär att mammor generellt sett är mer hjälpta av ökat stöd med barnets omsorgsbehov medan pappor är mer hjälpta av att bygga upp en nära relation till barnet för att därmed minska sin upplevda stress. Föräldrar till barn med autism eller autismliknande diagnoser och kognitiva funktionsnedsättningar är de som upplever mest stress och även flest restriktioner i det dagliga livet jämfört med föräldrar till barn med andra typer av funktionsnedsättningar (Wright m.fl. 2006). Att använda sig av hälsosamma strategier för att hantera en stressfylld livssituation är nödvändigt för att upprätthålla sitt psykiska och fysiska välbefinnande. Forskning har visat att familjer som upplever väl­ befinnande och att de på ett positivt sätt klarar av att hantera situationen med barnets funktionsnedsättning, oftare använder sig av problemfokuserade strategier, som att involvera både familjemedlemmar och andra utomstående för att möta barnets omsorgsbehov (Shin 2002). Föräldrar som av olika anledningar har svårigheter att involvera andra människor i omsorgen om barnet med funktionsnedsättning, upplever enligt forskningen ökad stress, minskad självkänsla, ökade symtom på depression och oro och är oftare missnöjda med parrelationen (Oelofsen & Richardson 2006). Bristande information om barnets funktionsnedsättning upplevs också som något som höjer mam© F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

978-91-44-010283-2_01_book.indd 53

53

2014-10-22 14:28

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

mornas stressnivåer. Dessa mammor uttrycker också oftare en önskan om att träffa andra föräldrar i samma situation för att få stöd, än vad papporna gör (King m.fl. 1996).

Att bli föräldrar till ett barn med funktionsnedsättning kan leda till en akut krisreaktion och innebära att man fortsättningsvis tvingas leva med en stor sorg. Föräldrarna kan av och till hela livet ställa sig frågan ”Vad hade hänt om inte…?”. Även om de flesta föräldrar till barn med funktionsnedsättningar inte är deprimerade, visar mammor, och då särskilt ensamstående mammor, signifikant högre grad av depressiva symtom än pappor (Olsson & Hwang 2001). Man kan säga att risken för att drabbas av depression står i relation till föräldrarnas förmåga att hantera livssituationen, vilket i sin tur står i relation till vilken kunskap föräldrarna har om barnets funktionsnedsättning och den funktionella nivån i familjen. Ju mer kunskap man har om barnets funktionsnedsättning och ju bättre familjen kan hantera situationen desto mindre är risken att någon av föräldrarna skall drabbas av depression (Doherty m.fl. 2009). Även föräldrarnas känsla av hopp och tilltro inför framtiden har visat sig vara betydelsefull för att de inte skall drabbas av depressioner, vilket inkluderar en tro och en önskan om att allt skall bli bättre med tiden (Scheier & Carver 1985). Flera studier har visat att parrelationen påverkas negativt av att leva i en familj med ett barn med funktionsnedsättning (Hodapp & Krassner 1995), medan andra studier inte visar dessa effekter. Andra studier visar på mindre grad av äktenskapliga problem i familjer med barn med funktionsnedsättningar (Lundeby & Tossebro 2008). En konklusion man kan göra av de olika resultaten är att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar skiljer sig eller separerar i lägre utsträckning än andra par medan barnen är små, medan andelen separationer eller skilsmässor stiger med barnets ökande ålder. Särskilt mammor till barn med funktionsnedsättningar upplever en hög grad av äktenskapliga problem, medan detsamma inte gäller för pappor i samma situation (Berge m.fl. 2006). Ju svårare mamman upplever att barnets funktionsnedsättning är, desto högre grad av äktenskapliga problem upplevs enligt flera forskningsrapporter (Berge m.fl. 2006). Det kan förmodligen förklaras av att ju allvarligare mamman upplever att barnets funktionsnedsättning är, desto mer tid spenderar hon på att möta och tillgodose barnets behov och mindre tid finns därför tillgänglig för parrelationen. De pappor som upplever en hög grad av äktenskapliga problem rapporteras ha en mer distanserad relation 54

978-91-44-010283-2_01_book.indd 54

© F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

2014-10-22 14:28

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

till barnet med funktionsnedsättning, medan de pappor som upplever parrelationen som god, har en närmare relation till barnet (Darling m.fl. 2011).

De senaste tjugo åren har studier enbart på pappor till barn med funktionsnedsättningar blivit allt vanligare. Man har i dessa studier kunnat se skillnader på mammors och pappors upplevelser av hur det är att leva med ett barn med funktionsnedsättning. De flesta av dessa studier rör dock pappor till barn med kognitiva funktionsnedsättningar. Historiskt sett har pappor varit underrepresenterade när det gäller forskning, både om frågor som rör barn och frågor som rör föräldraskapet i sig. Flertalet studier har därför berört mammors situation och upplevelser. Orsaken till denna obalans kan vara att mammor tidigare har antagits vara de som huvudsakligen har ansvar för att tillgodose barnens behov, vilket i praktiken också ofta har varit fallet, medan papporna oftare var de som huvudsakligen ansvarade för familjens försörjning. Bilden av den klassiska, auktoritära fadersfiguren, vars huvudsakliga uppgift var att stötta mamman har i dag dock fått ge vika för en mjukare och mer engagerad och involverad fadersfigur, vars engagemang består i tillgänglighet för familjen och ansvarsfullhet vad gäller barnets behov. Generellt sett tar dock pappor ändå ofta på sig rollen som ”den starke och tyste” medan mammor ofta har rollen som de som huvudsakligen har tillgodosett barnens behov. Det innebär inte att flertalet pappor distanserar sig från barnets omsorgsbehov, men man har sett i forskning att pappor ofta känner starkare samhörighet med ett barn som tillbringar en del tid utanför hemmet än ett barn som mestadels är hemma (Darling m.fl.

2011). Det kan bland annat bero på att om barnet tillbringar viss tid utanför hemmet blir mamman avlastad och kan ge mer tid åt parrelationen. Det kan också bero på en önskan om utveckling och därmed förhöjd självkänsla hos barnet i till exempel skola eller andra former av aktiviteter. Det pappor brukar bekymra sig för är just barnets självkänsla, framsteg och utveckling, inlärningssvårigheter och risken för att barnet skall bli utsatt för mobbning (Lee m.fl. 2008). Pappor till barn med funktionsnedsättningar bekymrar sig också för familjens ekonomi, begränsat socialt nätverk och brist på intimitet med sin partner. Samtidigt upplever de behov av att skydda barnets mamma i en svår livssituation och strävar efter normalisering av familjens situation (Hill m.fl. 2013). Pappor upplever också ofta oro inför barnets framtid och oro inför vilken effekt barnets funktionsnedsättning får, både på kort och lång sikt, för barnet själv, för mamman och för eventuella syskon (Katz & © F ö r fa t t a r na och S t uden t li t t e r a t u r

978-91-44-010283-2_01_book.indd 55

55

2014-10-22 14:28

Lillemor R-M Hallberg är sjuksköterska och docent i psykologi.

Hennes forskning har främst fokuserat på nedsatt hörsel, tinnitus och långvariga smärttillstånd. Hon har under senare år varit professor vid Högskolan i Halmstad.

Barn med särskilda behov En kunskapsöversikt om funktionsnedsättning Att som barn födas med, eller tidigt i livet drabbas av, en funktions­ nedsättning (fysisk, neuropsykiatrisk eller kognitiv) innebär ett hårt slag, inte bara för barnet som drabbats, utan även för föräldrarna, syskonen och andra närstående. Barn med funktionsnedsättningar är en heterogen grupp. De ska som alla andra barn ha lika möjlig­heter att vara delaktiga i samhället. Ytterst är detta en viktig demokratifråga.

En och samma funktionsnedsättning kan dock ha olika konsekvenser för de barn som drabbats, beroende på hur omgivningen är ut­ formad när det gäller till exempel hindrande faktorer, tillgänglighet, hjälpmedel och attityder från andra människor. Ofta finns en brist på förståelse för barnets och familjens utsatta situation, vilket även kan förekomma i möten med samhällets professionella vårdgivare. Ett respektfullt bemötande av barn med funktions­ nedsättningar och deras familjer bör inkludera kunskap, empati, medmänsklighet och en öppen och inkännande dialog.

Denna bok, som är baserad på publicerad forskning, kan med fördel användas på olika utbildningar med fokus på barn med funktionsnedsättningar, t.ex. inom socialt arbete och vårdutbildningar. Förhoppningen är att boken ska ge en gedigen kunskaps­översikt, som bidrar till respekt och förståelse för barn med funktionsnedsättningar och deras familjer.

Art.nr 38688

Ulrika Hallberg Lillemor R-M Hallberg | Barn med särskilda behov

Ulrika Hallberg är socionom och docent i folkhälsovetenskap.

Hon bedriver forskning om olika aspekter runt personer med funktions­nedsättningar och deras anhöriga.

Barn med särskilda behov En kunskapsöversikt om funktionsnedsättning

Ulrika Hallberg Lillemor R-M Hallberg

www.studentlitteratur.se

978-91-44-10283-2_01_cover.indd 1

2014-10-27 11:47