”Naket och smärtsamt, men samtidigt mycket inspirerande” Kurt Nurmi, Pockettidningen R
Vem tror på MIG EVA WIKLUND
?
Tio sanna historier om att ta tillbaka makten över sitt liv
Av Eva Wiklund har tidigare utkommit Det finns ingen gräns - om handikappsimmaren Anders Olsson Sportförlaget 2006 Jag kommer sen - en sann historia om diskoteksbranden i Göteborg Norlén & Slottner 2010, Pocketförlaget 2011
Norlén & Slottner ©Eva Wiklund / Verksamheten Personligt ombud Omslag: Eva Wiklund Omslagsfoto: Nicole Thompson/Cloud 9 Imagery Tryckt i Lettland 2012 ISBN 978-91-86859-39-8
2
Tack Tack älskade personliga ombud för den här tiden! Tack för att du gav mig en chans att leva, en ny start på livet och ett nytt sätt att se på allt. Tack för dina inspirerande tankar om framtiden, för din obevekliga tro på mig, för att du fick mig att se mina talanger, för att du ingöt hopp i min svultna själ, för att du gjorde mig till människa. en människa som idag svalde sin första diabetestablett hel, utan att dela den en människa som nu vågar gå och tvätta i den gemensamma tvättstugan en människa som orkar gå och handla i affär och stå i kö en människa som kommer att nå sin idealvikt en människa som lever en människa bland andra Jag
FOTNOT: Texten ovan skrev en ung man på sin blogg när hans kontakt med det personliga ombudet avslutades. Du hittar honom under namnet Jonas i den här boken.
3
Innehåll I den här boken berättar de tio personliga ombuden i Värmland om sitt arbete. Läsaren får också möta tio av deras klienter som är anonyma och berättar sina historier under andra namn. Ett personligt ombud jobbar ytterst på uppdrag av regeringen som ger statsbidrag till verksamheten som i Värmland administreras av Karlstads kommun. Socialstyrelsen har tillsammans med länsstyrelsen regeringens uppdrag att utveckla och följa upp verksamheten. Boken är skriven på uppdrag av ledningsgruppen för verksamheten Personligt ombud i Värmland, och den ges ut med anledning av verksamhetens tioårsjubileum. Kom med på en resa!............................................................................................5 Jonas: Att leva med rädsla som arv.....................................................................6 Ingela Hartelius, personligt ombud.....................................................................11 Sofie: Att vakna i en skog mitt i natten.............................................................12 Anna-GretaWirsén, verksamhetschef för Personligt ombud i Värmland..............17 Maria: Smärtan som inte syns utanpå..............................................................19 Christel Iversen, personligt ombud.....................................................................23 Marie: Tanken på självmord håller mig uppe...................................................24 Yvonne Eliasson, personligt ombud....................................................................29 Erik: Den som bär hundhuvudet.....................................................................30 Lena Axelsson Norman, personligt ombud..........................................................35 Gertrud: En medmänniska att lita på..............................................................36 Thomas Bohman, personligt ombud...................................................................41 Minna: Att få sina barn tillbaka.......................................................................42 Eva Frykenberger, personligt ombud...................................................................47 Jenny: Ångesten sträcker ut armarna...............................................................48 Åsa Jildesten, personligt ombud..........................................................................53 Katrin: Skyldig 200 000 kronor.......................................................................54 Åsa Hilmersson, personligt ombud.................................................................... 60 Bengt Hammarsjö personligt ombud..................................................................61 Olle: Inte den som ber om hjälp.......................................................................62 Psykiatrireformen banade väg.............................................................................68 Rapport visar miljonvinst...................................................................................68 Verksamheten i Värmland - över 1000 har fått hjälp under 10 år .......................70 Litteraturtips......................................................................................................72 Kontaktuppgifter................................................................................................72
4
Kom med på en resa! I Sverige finns 322 personliga ombud – heltidsavlönade med statliga och kommunala medel – till hands för dem som inte själva kan ta tillvara sina rättigheter i samhället. Uppdraget är att stå helt på de utsattas sida. Ombuden kan göra allt från att ge stöd i svåra livssituationer till att lotsa till vård och behandling. De kan också finnas som ett stöd när den enskilde ska söka bidrag eller överklaga beslut. Kanske kände du till detta – även om många faktiskt inte gör det och andra blandarsamman dem med god man, personliga assistenter och kontaktpersoner. Men kände du också till att det hela är en riktigt god affär för samhället, som får ungefär17 gånger de satsade pengarna tillbaka? Det finns en omfattande forskningsrapport som visar att de 322 faktiskt är lönsamma – och det stort. Ombuden har inga ekonomiska medel att stötta enskilda med och de fattar inga myndighetsbeslut men med sig själva som arbetsredskap skapar de stora effektivitetsvinster. I jobbet ingår att skapa en relation, kartlägga behov och lägga upp en handlingsplan för den enskildes liv. En plan som styrs av den som behöver hjälp. Det var i samband med psykiatrirefomen som de personliga ombuden fick regeringens uppdrag att se till att psykiskt funktionsnedsatta (och det kan man vara på många sätt) får sina behov tillgodosedda utifrån svensk lag. Som psykiskt funktionsnedsatt räknas den som har stora svårigheter att få sin vardag att fungera. I Värmland finns tio av de här unika ombuden och de har jobbat i tio år med att se till att enskilda personer får ökad livskvalitet, tar tillbaka makten över sina liv eller helt enkelt får en fungerande kontakt med myndigheterna. Det är resultat som inte kan värderas i pengar! Ombuden har även till uppgift att uppmärksamma hinder, brister och systemfel som gör att den här gruppen av människor ”faller mellan stolarna” – allt för att förbättra sättet som samhället kan hjälpa dem på. De tio i Värmland tog mig med på en rundtur jag sent kommer att glömma – en tur till sina klienter. I den här boken får du – precis som jag fick – möta tio mycket speciella personer. Var och en med sina styrkor, förmågor och svårigheter. Varje klient har fått berätta sin historia ur sin egen, subjektiva synvinkel och för mig blev det en tur med många nya insikter. Kom med på en resa mellan hopp och förtvivlan, mellan vanmakt och försiktig optimism. Kom med och möt människor som du kanske aldrig skulle ha träffat annars. Kom med och lär dig något nytt! Och medan du läser kan du ha de här raderna av filosofen Albert Camus i huvudet det har de tio ombuden. Gå inte framför mig! Jag orkar inte hålla takten. Gå inte bakom mig! Jag vågar inte möta allting först. Gå bredvid mig. Och bli min vän!
Eva Wiklund
5
Jonas 채r en duktig fotograf och passar p책 att ta en bild innan Ingela Hartelius g책r hem.
6
Att leva med rädsla som arv Han öppnar dörren och tar ett kliv ut på asfalten. Han vet att det är tomt därute för han har kikat länge genom de nedfällda persiennerna. Det knastrar under fötterna där han står och han håller kvar handen på dörrhandtaget. Vill inte släppa. Så blir han stående. Tvekar, svettas och darrar. Hon står i bakgrunden. Manar inte på utan finns bara där som ett tyst stöd. Då kommer det en kvinna på cykel långt bort. Han tvärvänder och slänger igen dörren. Flämtningarna kommer stötvis, som efter en språngmarsch och hon ser att han är vit i ansiktet. Så öppnar han igen, tar steget ut och står där darrande. Det är bara fyra meter han ska våga men det känns som att magen ska vränga sig ut och in. Hon ser hans kamp och säger försiktigt: ”Du behöver ju inte, du kanske ska vänta….?” Han biter ihop munnen och håller hårt om dörrhandtaget. Det känns som en livboj in mot tryggheten. ”Nej, jag tänker inte ge mig. Jag har bestämt mig. Jag måste väl för sjutton kunna ta mig ut till min egen brevlåda!” Ingela Hartelius tänker på allt det som Jonas berättat för henne vid köksbordet och hon tänker på den allra första gången de träffades. Hon hade blivit utkallad i sin egenskap av personligt ombud. En högljudd man hade skrikit i luren så skarpt att hon hade ryggat tillbaka. I bakgrunden hade hon hört andra höga ljud och budskapet var att hon kunde väl komma – hon som visste något om sådan där schizofreni. Det var Jonas pappa som hade ringt. Mamman hade gått upp i varv och var nu riktigt paranoid. ”Dom” var efter henne och de skulle förvandla henne till en robot. Man kunde inte lita på nån. Jonas pappa hade precis som vanligt varvat upp han också – inte för att han var paranoid, sådana problem har han inte, men för att han blev så arg och så frustrerad över hela situationen 7
som han inte mäktade med. När Ingela och kollegan Bengt Hammarsjö klev över tröskeln hamnade de i ett kaos – och mitt i allt klev plötsligt en kraftigt överviktig kille fram och började skoja med dem. Men bakom skratten och det stora leendet anade Ingela något helt annat och det var med Jonas mailadress i fickan hon lämnade huset. En trevande mailkontakt växte till förtroenden och så småningom till personliga träffar. Ingela fick höra hela historien om en kille som växt upp med två psykiskt sjuka föräldrar. En kille som sovit med kläderna på för att vara beredd om ”dom” kom under natten så att familjen måste fly. En kille som luktade illa i skolan, eftersom ingen i familjen klarade av att besöka tvättstugan. Hon fick höra om den unge Jonas som trodde på mammans berättelser om att hon bar på en förbannelse och att hela familjen var förföljd. Han fick sällan vara ute på dagtid eftersom det var farligt - allting var farligt och särskilt andra människor. Han fick inte heller någon medicin för sin allergi och hösnuva – eftersom läkare var farliga liksom mediciner. Hon fick höra historien om en mycket våldsam pappa som med kraft försökte att tysta den paranoida mamman. Många gånger hade Jonas fått gå emellan för att pappan inte skulle skada mamman. ”En gång kastade jag en kniv mot dem för att de skulle sluta, men jag siktade medvetet bredvid”, berättar han. Men Ingela fick också höra historien om två föräldrar som tycktes älska sin son över allt annat och som gjorde allt vad de kunde för honom. Föräldrar som aldrig använde alkohol eller droger och som jobbade hårt innan de blev sjuka. Som bar in mat på hans rum och passade upp, som vaktade så att han inte skulle råka illa ut på något sätt och som tog honom med på nattliga cykelturer när det inte var några andra människor ute. Föräldrar som lät honom busa med djuren på släktens gård och som alltid fanns där. Men uppväxten var aldrig förutsägbar. På väg hem från skolan brukade klumpen i magen växa – han visste aldrig vad som skulle möta honom där hemma. Skulle mammans vrål höras ända ut på gården igen? ”Jag förstår krigsbarn som blir helt apatiska. Jag har växt upp som i en krigszon och till slut brakade jag ihop”, berättar han. När Ingela träffar Jonas är han i 20-årsåldern. Då har han en grundskoletid, som trots allt var okej, bakom sig. ”Jag blev inte mer mobbad än de andra, även om jag aldrig var inräknad i gänget. Men det berodde nog också på mig, jag var ju väldigt rädd för andra”, säger han. Han har också en gymnasietid, som inte var okej bakom sig. Det var ungefär då 8
som hans mammas sjukdom blev ännu värre och han blev dessutom mobbad av en hel klass. En nära vän hade han och det blev en viktig ljuspunkt. ”Jag hängde jämt med honom. Han och hans föräldrar var min normala punkt i livet”, säger Jonas, som orkade ända fram till mitten av sista terminen. Då blev allt för tungt. ”Jag bara låg i sängen, orkade inget. Det fanns ingen framtidstro”, säger Jonas som fick ta igen det han missat på sommarlovet och fick sin examen. Han har lätt för att uttrycka sig och är snabb i tanken. Han är rolig och det är med en stor dos självdistans han berättar sin historia över kaffebordet. Övervikten är inte borta, men han har lyckats banta över 70 kilo och jag förstår vad Ingela menar när hon säger att han är unik och att han har många talanger. I garderoben ligger travar med roliga och glada huvudbonader som han sytt. Han kränger på sig en favoritmössa och spricker upp i ett stort leende. På ett par sekunder byter han personlighet och får tankarna att förflytta sig till en revyscen. Han skulle kunna bli revykung tänker jag, för att i nästa stund tänka ”journalist eller författare” när han visar helt lysande dikter och texter som han skrivit. Själv drömmer han om att få använda sin kreativitet och sina idéer som anställd. Han har två år på kreativ folkhögskola bakom sig och han har också utbildat sig vidare. Vissa dagar vågar han ta del av livet med lust och glädje – men andra sjunker han som en sten. Rädslorna kommer tillbaka och han känner sig lika värdelös som på gymnasiet när han var knäpp, fet och fruktansvärt udda i de andras ögon. ”Jag jobbar som timvikarie inom vården, men det är jobbigt att vara på helspänn. Jag vet aldrig om de ska ringa klockan sex på morgonen eller inte”, säger han. Efter gymnasiet kom han in på en pedagogikkurs på universitetet i Karlstad. Kursen gick på kvällstid och han klarade av att åka de många milen fram och tillbaka den första terminen. ”Sen gick det inte. Mamma följde ju jämt med och väntade i bilen. Hon trodde att jag skulle bli ihjälslagen i Karlstad. På vägen dit och hem pratade hon oavbrutet i sin värld av förföljelser och jag blev så trött. Det hände att jag nästan nickade till när jag körde hem”, berättar han, och konstaterar att det inte blev någon andra termin. Att det sedan ändå blev två år på folkhögskola är han själv förvånad över. Det blev två år när han fick utveckla sina kreativa talanger med målning och andra uttryckssätt. Han tänker på tiden som en paus från den värsta rädslan – även om han fortfarande bodde kvar hemma och tog hand om sina föräldrar. 9
”Det var som en egen värld – som att jag ändå inte behövde vara ute i den normala världen. Det fanns många udda individer där och jag kunde smälta in och få kompisar”, säger han. När han senare flyttade hemifrån fortsatte symbiosen med föräldrarna. ”Oftast bodde den ena av dem hos mig i min etta – det blev ju lugnare så för den andra”, säger han. Med Ingelas hjälp har han tagit många steg framåt och säger själv att han kanske inte funnits idag om hon inte dykt upp. Hon har varsamt – genom att vänta in och lyssna på hans egen vilja – lotsat honom till dietist, till en systuga där han fick utlopp för kreativiteten och till socialpsykiatrin där han fått goda kontakter. Det har också varit många kontakter med läkare och myndigheter. ”Jag är fruktansvärt rädd för att träffa läkare. Utan Ingela skulle det inte ha gått”, säger Jonas, som inte riktigt får grepp om sin sociala fobi. Vissa dagar sover han bort eller tillbringar framför tvn när han inte jobbar eller besöker sina föräldrar. Andra dagar får han energi av kompisar som peppar honom via Internet och kan då ge sig ut på en fotopromenad. Han kan utan problem gå in i en överfylld bokhandel på jakt efter en reabok, för att på hemvägen dra fötterna efter sig för att slippa komma ikapp en äldre dam med rollator som känns farlig. ”Det kan växla från stund till stund, men jag är alltid rädd när jag möter barn och olika grupper av människor. Rädd för att det är mig de kommenterar och skrattar åt. Barn är ju spontana så de kan säga vad som helst, det sitter djupt rotat”, säger Jonas, som dock har fått ett klart besked från sin läkare: Han själv har ingen psykisk sjukdom, men uppväxten har gett honom sår och symtom som kommer att ta lång tid att läka fullt ut. Idag mår hans föräldrar bättre. De är äldre och skröpligare och orkar inte längre bråka på samma sätt. De delar inte heller bostad med honom även om de har kontakt med Jonas nästan varje dag. Han känner fortfarande ett stort ansvar. ”När jag har mått som sämst har jag ibland tänkt att jag ska ta livet av mig. Jag skulle kunna ta massor av tabletter eller sälja allt jag har och åka till Australien och bara gå rätt ut i bushen. Men det stoppar vid att jag måste ta hand om mina föräldrar. Jag måste se till att de får en bra ålderdom”, säger killen som med stora kliv är på väg att återerövra det liv som är hans. Som vägrar att ge efter för rädslorna som han ärvt.
10
Hallå, hallå... ...Ingela Hartelius, personligt ombud Vad har du för bakgrund? - Jag började min yrkesbana på Mariebergs mentalsjukhus i Kristinehamn och utbildade mig till mentalskötare. Senare vidareutbildade jag mig till psykiatrisjuksköterska och har hela yrkeslivet arbetat med människor som på grund av sin psykiska och/eller kognitiva funktionsnedsättning har svårt att få livet att fungera. Jag råkade själv, för många år sedan, ut för en svår trafikskada. Något jag bär med mig som en viktig livskunskap är erfarenheten av hur snabbt det går att bli bortglömd och hur det kändes att inte längre ”höra till”. Varför sökte du tjänsten? - Jag vill arbeta med hela människan, och det får jag göra i det här yrket. Vad har jobbet gett dig personligen? - Jag har lärt mig ödmjukhet och respekt för människan. Oavsett funktionsnedsättning finns alltid en frisk sida i varje människa. Min viktigaste uppgift är att varsamt hjälpa klienten att hitta tilltro till sin egen förmåga och möjlighet till ett gott liv. Det gör jag enbart genom att skapa en trygg, bärande relation. Att klienten är delaktig och styr takten skapar också förutsättningar för att han eller hon ska våga lita på andra människor och även myndigheter. Vad är svårast i din yrkesroll? - När klienten har barn som blir omhändertagna av samhället. Som förälder kan jag sätta mig in i förtvivlan, ilskan och vanmakten när barnen omhändertas. Samtidigt vet jag som professionell också att här finns ingen annan väg. Att kunna stötta då är inte lätt. Ett starkt minne från tiden som ombud: - Jag minns en man i 60-årsåldern som arbetat som städare på ett företag i 40 år. Han hade aldrig klarat av att fika, äta eller umgås med sina arbetskamrater. Kunde inte betala sina räkningar själv och hade stora skulder hos kronofogden. Usel tandstatus. Handlade sin mat på olika nattöppna mackar, men gick i övrigt aldrig ut. Efter flera månaders motivationsarbete hade något hänt. En dag öppnade han dörren och sa ”idag behöver du inte hjälpa mig med räkningarna, jag klarade det själv”. Vilken lycka jag kände! Idag har han skuldsanering, nya tänder och handlar i större matvarubutiker.
Ingela Hartelius
Mina råd
till myndigheter som möter psykiskt funktionsnedsatta. l Skaffa mer kunskap om psykisk funktionsnedsättning och dess konsekvenser. Utifrån det kan man sedan anpassa den fysiska miljön inför mötet. l Att I bemötandet vara
ödmjuk, flexibel, lyssnande och ge tid. Det viktigaste är att klienten upplever sig sedd och lyssnad till.
l Prata konkret och en-
kelt. Ge gärna skriftlig information om vad som sagts.
l Avför inte klienten om
han/hon inte kommer på bokad tid. Ta reda på anledningen först.
l Var öppen för att vid
behov förlägga mötet hemma hos klienten.
11
”
En bok som inte väjer för det svåra, men som också visar att det faktiskt finns hopp. Eva Wiklund lyfter fram den lite okända yrkesgruppen personliga ombud, och ger samtidigt en mänsklig bild av vad ”psykiskt funktionsnedsatt” kan innebära, långt från schablonbilder och fördomar. Lena Richardsson, Filipstads Tidning En hisnande resa genom tio livsöden speglad av tio verkliga medmänniskor. Men den talar inte bara om dem, de drabbade och deras ombud, utan blir en utmaning till oss alla att se vår nästa bakom det ibland lite luggslitna skalet. Lennart Koskinen, biskop
Jonas växte upp som krigsbarn - mitt i en liten värmländsk idyll. Sofie fann sig själv stående i ett skogsparti mitt i natten, barfota och klädd i nattlinne. Värdelösa Jenny lydde de krävande, viskande rösterna och styrde bilen rakt ner i diket. I tio olika berättelser får du träffa starka personligheter, människor som varit på botten men som fått hjälp att kravla sig upp. Kvinnor och män som kämpar för att ta tillbaka makten över sina egna liv. Läs om styrkan mitt i svagheten och om det vackra inom oss som ibland skyms av det taggiga. Boken handlar också om den styrka, det mod, den värme och den finurlighet som krävs för att möta den som tappat tron på sig själv och förtroendet för myndigheterna. Du får följa tio personer som använder sig själva som arbetsredskap i jobbet varje dag. Boken är skriven på uppdrag av ledningsgruppen för verksamheten Personligt ombud i Värmland. Rent moraliskt är den också skriven på uppdrag av alla som från tid till annan har svårt att göra sina röster hörda. ISBN 978-91-86859-39-8
9 789186 859398
12
NORLÉN&SLOTTNER