9789197724968

arne jernelöv

So mmare n me d

Gabriella

i parken

5

En berättelse ur livet

Gabriella, under hennes fรถrsta vecka

6

Undines förbannelse Undine var som alla vattennymfer odödlig. Men om hon skulle förälska sig i en dödlig man och få barn med honom, skulle även hon bli dödlig.

Så blev Undine förälskad i en ung riddare, och de gifte sig. När de utbytte äktenskapslöften lovade hennes make att »älska henne under varje vaket andetag«.

Ett år senare föder Undine deras barn. Från det ögonblicket är hon inte längre odödlig, och hon börjar åldras. När hennes ungdomliga skönhet avtar, börjar hennes make förlora intresset för henne.

En dag när hon passerar ett stall hör Undine ljudet av sin makes välbekanta snarkningar. Hon tittar in och ser honom sovande – i en annan kvinnas armar.

Undine pekar mot honom, och han vaknar som om han hade blivit sparkad. Hon uttalar då sin förbannelse: Du svor trohet till mig i varje vaket ögonblick, och jag antog din ed. Låt det ske så! Så länge du är vaken skall du andas, men om du faller i sömn skall din anda tas ifrån dig och du skall dö!

(Fritt efter gammalgermansk mytologi)

7

8

Djävulens alternativ När det inte är fullt pådrag för att rädda något barns liv är det halvmörkt och stilla på intensivvårds­avdel­ ningen på barnsjukhuset. Inga ljud hörs, förutom maskinernas brummande och då och då pipet från något larm. Det enda som rör sig är monitorernas kurvor i olika färger över puls, andning och blodets syre­halt hos de små patienterna.

I medeltal stannar barnen här tre, fyra dagar.

Hälften av dem dör, hälften flyttas till någon annan del av sjukhuset. Gabriella är unik i det att hon är över ett år gammal och har levt här i hela sitt liv.

Hon är avdelningens maskot med sitt fotografi på anslagstavlan och omnämns i snart sagt varje presentation av verksamheten som någon av läkarna eller översköterskan gör, men hennes liv är nästan helt innehållslöst. Det enda som tydligt verkar intressera Gabriella är monitorernas rörliga färgkurvor. Hon försöker alltid vända sig i sängen, alla slangar till trots, så att hon kan stirra på någon monitor. När någon rör vid henne försöker hon dra sig undan och gråter tyst. Beröring kopplar hon till smärtsamma 9

ingrepp som intubering, kanylsättning, biopsi eller blodprovstagning.

Orsaken till att Gabriella befinner sig på intensivvårdsavdelningen är att hon föddes med Undines förbannelse – ett syndrom som fått namn efter en vattennymf i den gammalgermanska mytologin som straffade sin trolösa älskade med att inte kunna andas i sömnen. Detta innebär att Gabriella för livet, enligt alla prognoser, är respiratorberoende. Hon behöver intensivvård för att leva.

Andningsoförmåga är dock inte hennes enda handikapp. Trakeostomin – hålet i halsen som hon andas genom – gör att ingen luft passerar hennes stämband så hon kan inte frambringa normala ljud. Vidare hör hon knappast, vilket kan fastställas medicinskt.

Andra oförmågor kan vara medicinska men kan också bero på bristen på stimulans, då hon tillbringat hela livet på en intensivvårdsavdelning, varav de första månaderna nerdrogad med morfin. Hon är vid ett års ålder mycket efter sina jämnåriga i utveckling och visar inga tecken på att vilja eller kunna sitta, krypa eller stå. Hon visar ingen tillgivenhet och ringa nyfikenhet. Hon drar sig undan beröring och vill inte bli hållen eller smekt.

Det finns inga hem eller institut som tar emot barn som behöver andningshjälp. Intensivvårdsavdelningen där hon vistas är absolut ingen miljö att växa upp i.

10

Den är inriktad på kortsiktig överlevnadshjälp, inte långsiktigt utvecklingsstöd. Ett alternativ är att ta hem henne och därmed förvandla hemmet till en intensivvårdsavdelning med passning 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan, 52 veckor om året, hela hennes liv. En total bundenhet, alltså, inte bara för föräldrarna utan också för Gabriellas ett år äldre syster. Till detta kommer läkarnas ord: »Förr eller senare misslyckas ni. Det kan ta två dagar, två veckor, två månader eller två år, men förr eller senare kommer en situation som ni inte klarar själva. Då dör hon eller får än allvarligare hjärnskador av syrebrist.« Till detta kommer att om Gabriella väl skrivs ut från sjukhuset så finns ingen garanti för att hon får komma tillbaka.

Så finns det man inte vill tala om eller tänka på: De ekonomiska aspekterna. Familjen täcks inte av Österrikes allmänna sjukförsäkring utan har en privat sådan för anställda i internationella organisationer.

En­ligt försäkringsavtalet betalar den 80 procent av sjuk­vårdskostnaderna. Grundavgiften på intensivvårdsavdelningen på barnsjukhuset där Gabriella vårdas är 510 euro per dygn. På andra sjukhus är den ännu högre. Till detta kommer kostnader för alla undersökningar, analyser och transporter samt för all ut­r ustning. Att betala 20 procent äter sakta men obönhörligt upp familjens besparingar. Hemvård betalar för­säkringen inte.

11

De förödande ekonomiska konsekvenserna kan undvikas. Gabriella har också ett svenskt medborgarskap. Hon kan till en hög engångskostnad flygas »hem« till ett land där hon aldrig varit och som inte är hennes mors. Där täcks hennes vårdkostnader av den allmänna sjuk- och socialförsäkringen. Hennes mor får då ge upp ett drömjobb och flytta till ett land där hon inte har någon möjlighet att få något tillnärmelsevis liknande, eller skiljas från sin dotter som i så fall placeras på långtidsintensivvård på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.

När hon var några månader gammal började läkarna på det sjukhus där hon då vistades fråga sig och oss föräldrar om det var värt att hålla henne vid liv. Ska »maskinen stängas av« eller ska de lunginfektioner, som hon fortlöpande drabbas av, lämnas obehandlade? Nu, ett år senare återkommer frågan.

Reglerna i Österrike, där hon föddes och vårdas, säger att sådana beslut fordrar föräldrarnas underskrift.

Så, vad göra? Underteckna hennes dödsdom? Lämna henne till en existens, som inte kan bli ett liv, på intensivvårdsavdelningen och sakta bli utfattig eller ha henne i ett annat land? Ta hem henne och offra den övriga familjens normala liv för att sköta henne tills »situationen vi inte klarar« kommer?

12

Alternativen känns som givna av djävulen. Likafullt måste ett val göras. För att tänka över detta val och för att få en föreställning om vilken utvecklingspotential Gabriella kan besitta ska vi, M och jag, tillbringa så mycket tid som möjligt med henne över sommaren.

Vi får ett eget rum på sjukhuset där vi kan vara och när vädret och Gabriellas tillstånd tillåter kan vi vistas i sjukhusets park.

Detta är berättelsen om min sommar med Gabriella i parken.

13

Försommar 1 Sommaren i Wien började tidigt det året. Redan den andra maj nådde temperaturen trettiogradersstrecket. När jag hämtade Gabriella den dagen för att ta med henne ut i parken började sköterskan prata om solskydd. »Vi ska vara i skuggan under träden«, försäkrade jag och hon ryckte på axlarna.

Det fanns träd i parken. Inte särskilt många med hänsyn till att det var en ganska stor park. Den största delen av ytan upptogs av en gräsmatta. Det kunde ha varit lite trist om det inte varit för att parkskötseln minimerats. Om fem år skulle allt vara borta, hade vi fått höra när vi först kom dit. Byggnaderna också. Nu var det fyra år kvar. Vad det skulle bli på platsen sedan verkade ingen veta. Bostäder, kunde man kanske gissa.

När underhåll av parker med gräsmattor minimeras och gräset klipps bara ett par gånger under sommaren blir gräsmattan blomsteräng. Redan de sista 14

dagarna i april fladdrade de första fjärilarna omkring.

Jag tog mig för att berätta för Gabriella att de flesta av de fjärilar vi såg var kålfjärilar – alltså inte kol­ fjärilar – och att det därför inte var så konstigt att de var nästan helt vita. Det är klart att hon inte förstod denna svenska ordlek och jag visste inte om hon såg fjärilarna heller. Det gjorde dock Gabriellas syster Ann-Helene. Hon pratade om dem på alla de tre språk hon kunde. Fjäril. Schmetterling. Butterfly.

Det verkade roa henne att orden var obesläktade.

Den dagen, den första fjärilsdagen, promenerade vi bara. Ann-Helene plockade vårblommor, blå, gula och vita åt Gabriella. Jag tyckte hon kunde få göra det trots det allmänna förbudet att plocka blommor i Wiens parker. Gräsmattan, som blivit blomsteräng till följd av eftersatt skötsel, var full av dem och de var vilda eller självsådda, inte planterade.

Den andra maj, den första riktigt varma dagen, tog jag med en filt ut och på den låg vi, Gabriella och jag. Utanför parken, på andra sidan en mur och en ganska hårt trafikerad gata, höll ett högt bostadshus på att byggas. Ett tiotal byggnadsarbetare klängde på ställningar och lade pussel med mineralullsblock på väggarnas utsida. Jag kunde inte minnas att jag sett ett hus under byggnad isoleras på det sättet tidigare.

Bara för att ha nåt att säga berättade jag för Gabriella om värmeåtgång och energisparande. Hur man i 15

Sverige förbättrat isoleringen av hus sedan andra världs­k riget för att spara energi men hur man samtidigt ökat bostadsytan och inomhustemperaturen så att den totala energiåtgången för bostadsuppvärmningen var oförändrad. Man var åter på ruta ett.

Byggnadsarbetarna såg ner på oss. Det bekymrade mig inte den dagen.

Följande dag var lika varm. Jag kom samma tid men likväl verkade sköterskan förvånad att se mig. Gabri­ ella satt redan i sin vagn. Kanske hade sköterskan tänkt sig att själv ta ut henne i värmen. Nu blev det jag som gjorde det.

Denna dag kom jag att tänka på byggnadsarbetarna och av något skäl föreföll det mig mindre trevligt att lägga filten rakt under ögonen på dem.

Vi gick till en annan del av parken och jag bredde ut filten under en blommande Rosensky. Alldeles säker på att det var just detta körsbärsträd var jag förstås inte. Det finns en hel massa korsningar, som alla blommar överdådigt, men är svåra att skilja åt. Jag berättade för Gabriella om dem medan hon låg på rygg på filten och lekte med en maskros. »Prunus sargentii och Prunus serrulata«, sa jag till henne.

Sedan vecklade jag in mig i ett resonemang om latinets »sargentii« och engelskans »sergeant« – som inte har mycket gemensamt – och hann tänka för mig 16

Blommande Rosensky (Prunus sargentii)

själv att det inte alltid skadar att hon inte förstår. En del av det jag säger är inte värt att lyssna till. Förresten hör hon nog inte heller.

När läkarna först började tala om detta – hennes döv­het alltså – protesterade både M och jag. Det gjorde också sköterskorna. Vi ansåg oss alla ha många exem­ pel på att hon hörde. Mitt eget handlade om när en 17

man i andra änden av rummet nös och Gabriella, som var vänd åt andra hållet – mot fönstret – hoppa­de högt.

Hörseltesterna var dock entydiga. Inga impulser i hörselnerverna om ljudstyrkan var under sjuttio decibel, det vill säga mycket hög.

Med tiden fick hon en hörapparat utprovad. Men det var tveksamt om det fungerade. Det pep ofta i hörselsnäckorna som indikation på att de inte satt rätt och Gabriella tog ofta ut dem. När denna sommar började hade nya avgjutningar av hennes öron gjorts och något nytt var på gång. Våra förväntningar denna gång var mycket låga. Skulle vi orka bry oss om att på allvar prova dem? M säkert, och troligen någon terapeut, men sköterskorna och jag?

Denna den tredje maj var inte solig. Tvärtom hade det varit molnigt ända sedan morgonen och på efter­ middagen tjocknade och svartnade molnen inför den åska, som den österrikiska väderlekstjänsten förutspått till kvällen. Att jag placerat filten under rosenskyträdet var alltså inte för skuggans skull, som det varit under linden dagen innan. Det var som sagt för att slippa komma under byggjobbarnas ögon.

Denna dag såg jag årets första blomflugor. Jag mindes att jag redan tidigare tänkt att de kom mycket tidigare i Österrike än de gör i Sverige, där det – såvitt jag minns – vanligen är högsommar innan de dyker upp.

De är lätta att känna igen på att de hovrar eller ryttlar 18

i luften, beroende på om man använder helikoptereller rovfågelterminologi på deras vana att stå stilla medan vingarna rör sig snabbare än ögat kan urskilja.

Jag förklarade detta för Gabriella.

Jag berättade också för henne om mitt sätt att lura en grupp äldre grannbarn en sommar eller två när jag gick i småskolan. På något sätt hade jag lärt mig att blomflugor som sitter på blommor verkar ha blinda fläckar eller i vart fall inte reagerar om man för fingrarna mot dem snett framifrån i ungefär fyrtiofem graders vinkel. På så sätt kan man gripa dem utan hastiga rörelser. Annars är de mycket svåra att fånga.

Blomflugorna hemma i Sverige – och på de flesta håll, har jag senare lärt mig – har ofta färgteckning som gör att de påminner om getingar, bin eller humlor. Mimikry kallas det och fungerar som ett skydd då fiender inte vill attackera gadd- och giftförsedda insekter. Själva har blomflugorna inget av detta.

Det kan alltså vara svårt att skilja en blomfluga på en blomma från ett bi eller en humla – om man inte sett den stå stilla i luften innan den landade på blomman eller om man inte noga ger akt på kroppsformen.

Jag brukade alltså som sju- eller åttaåring på sensommaren, i mina äldre kamraters åsyn, fånga blomflugor – eller som kamraterna trodde humlor och bin – genom att lugnt gripa dem med fingrarna där de satt på blommorna. Jag blev inte stucken eftersom 19

blomflugor inte kan. Mina kamrater som inte kunde acceptera att en yngre pojke kunde eller tordes göra något som de själva inte klarade, grep också insekter på blommorna. Då de inte kunde skilja blomflugorna från de andra, eller ens visste att denna särskilda grupp existerade, blev de ofta stungna.

Av något skäl tyckte jag det var komiskt.

Gabriella log mycket där hon låg på filten under rosenskyträdet. Något påtagligt skäl för leendena kunde jag inte se, så jag föredrog att tro att hon också fann det lustigt att de som inte kände igen blomflugor blev bistungna.

Sedan kom åskregnet och vi gick in.

2 Den här helgen, redan i april, var vädret vackert nog för att vi skulle lägga ut filten och vara på den alla fyra: M, Ann-Helene, Gabriella och jag. Trots solen tyckte sköterskan och M att det var lite kallt i luften så Gabriella var väl påpälsad dessa två dagar. Hon hade en skidoverall. Jag suckade åt denna överdrift men sa inget.

Filten som vi satt och låg på i parken hade varit M:s mormors. Den var alltså gammal och lite stickig.

20

Gjord av tagel? Den hade en fördel, och i mina ögon denna enda: inget fastnade på den. Man kunde alltså lägga ut den på marken utan att sedan behöva tillbringa en kvart med att plocka bort gräs, mossa och allmänt boss. I M:s ögon var också filtens ursprung och historia en fördel. Jag kunde förstå det som själv vårdade min egen mormors mer än sekelgamla julkaktus.

När vi satt där alla fyra tänkte jag på dessa objekts historia och på de små familjeberättelsernas betydelse för oss. Just då berättade jag inget – inte för Gabriella och inte för de andra. M visste förstås redan allt om hur min mormor kom till Kiruna för över hundra år sedan med sitt förstfödda spädbarn på armen och julkaktusen innanför kappan för att skydda den mot kölden, men jag kunde ju ha be­rättat för flickorna.

Det gjorde jag alltså inte. I stället var det Ann-Helene som lekte med Gabriella, gav henne saker och tog ifrån henne dem igen, pussade och kramade henne och hårdhänt vred hennes ­huvud när hon ville att Gabriella skulle titta på något.

Så tippade vagnen över och vatten från luftfuktaren kom in i Gabriellas syrgasslang och gav henne en kallsup. Jag skyndade in med Gabriella medan M tog hand om Ann-Helene och plockade ihop. Sköterskan var oroad över en blåton, som jag inte urskiljde, på Gabriellas läppar. Blodets syrehalt var dock god när 21

allt annat var avklarat, vätskan utsugen och mät­ apparaten kommit på plats.

Veckoslut och helger hade fördelen att byggjobbarna var lediga och att vi slapp känslan av att vara observerade av dem. Dessa lediga dagar var vi också alla tillsammans – i parken om vädret tillät, annars inomhus. Under arbetsveckorna var jag där med Gabriella måndag, onsdag och fredag, medan M skyndade sig dit från sitt jobb tisdag och torsdag.

M hade som regel Ann-Helene med sig. Jag tog bara med henne i bland. När jag var ensam med Gabriella kunde jag stanna mycket längre. Jag fick också mer ro att tänka och gjorde det ofta högt.

3 Efter de riktigt varma dagarna i början av maj följde en blåsig period av lite kallare väder och regnskurar.

Med andra ord för årstiden mer normal väderlek.

Under stunder då solen tittade fram promenerade jag med Gabriella i parken. En dag fick vi se ett djur jag inte sett förut. Det satt i gräset två meter bort och tittade på oss. Kanske skulle man säga att det stod, eller för att vara extra tydlig, att det satt på bak­benen.

På detta sätt krånglade jag till det medan jag lågmält pratade med Gabriella om det okända framför oss.

Gabriella hade ansiktet vänt mot djuret men jag vet 22

ju inte om hon såg på det. Det var ett drygt två deci­meter långt djur, brunt på ryggen och svart på magen och med ganska stora vita fläckar på sidorna.

Det såg mer ut som en gnagare än en vessla.

Efter en stund tog det ett stort skutt. Det såg ut som om någon knuffade till det. Det landade ett par decimeter närmare oss, tittade på oss igen och tog ett nytt skutt och hamnade nu bortanför den plats där vi först fått syn på det. Strax stack ytterligare ett huvud upp ur ett hål i marken som jag inte obser­verat.

Det djuret var mindre, ungefär hälften så stort som det första. Strax efteråt kom ännu en liten upp. De skuttade bort till den första. En mamma med ungar, verkade det som.

På vägen tillbaka tänkte jag på att jag tidigare sett ett flertal hål i gräset och vid de stenlagda gångarna i parken. Hål som verkat djupa och som inte hade några jordhögar intill. Av det skälet hade jag förkastat en hastig tanke på mullvadar och i stället tänkt i människotermer – stolphål.

Väl inne berättade jag för sköterskorna om iakt­ tagelsen. »Hamster«, sa en av dem. »Det har jag aldrig sett någon här«, sa en annan. »Är dom farliga?« »Du har väl aldrig tid att gå i parken«, sa en ­tredje. »Det tror jag inte«, sa den första, som svar på frågan om farligheten.

23

Gabriella föddes med kejsarsnitt och lättade och lyckliga räknade M och jag fingrar och tår. Allting verkade vara okej, men efter fem minuter vändes allt till rädsla och oro. ­Något var fel.

Hon hade slutat andas och kunde bara med svårighet intuberas och räddas till livet. Hennes tillvaro på en intensivvårdsavdelning med ständiga provtagningar och analyser började.

Gabriella hade bland annat syndromet »Undines förbannelse« – att inte kunna andas själv i sömnen. Det var en av flera oförmågor.

När hon är ett år gammal är läkarnas utredning om henne klar. Det anses tveksamt om Gabriella kan få något som liknar ett rimligt liv och läkarna vill diskutera om inte »maskinen ska stängas av«. Vi bor i Österrike, och ett sådant beslut måste fattas av föräldrarna.

Snart är sommaren här. M och jag beslutar oss för att tillbringa all tid vi kan med Gabriella. Sjukhuset har en stor park. Jag tar med Gabriella dit så ofta som möjligt för att där bland växter och djur »samtala« med henne om det fruktansvärda val vi måste träffa. Hur ser egent­ligen våra alternativ ut? De tycks som givna av ­djävulen.

Det här är min berättelse om sommaren med ­Gabriella i parken. mbm förlag

www.mbm-forlag.com

PRISGRUPP

F

24

P O C K E T S TA N D A R D

ISBN 978-91-977249-6-8