9789127133426

När döden utmanar livet Om existentiell kris och coping i palliativ vård

foto: lorna bartram

När döden utmanar livet

lisa sand är socionom, med.dr och disputerade 2008 med en avhandling om hur cancersjuka människor hanterar den existentiella kris som kan uppstå inför döden. Hon arbetar som kurator i palliativ vård. peter strang är professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet, överläkare vid Stockholms sjukhem och forskar kring existentiell kris. Båda är flitigt anlitade föreläsare om existentiella frågor.

Lisa Sand & Peter Strang

N

är döden utmanar livet ger kompetens att möta människor som blivit obotligt sjuka och hamnat i en existentiell kris. Läsaren får grundläggande kunskaper om existentiell teori, krisstöd och coping, men också konkreta råd kring hur man kan samtala med döende patienter och stärka en konstruktiv copingprocess. Det kan handla om att hjälpa någon att hantera rädslor inför döendet, känslor av hopplöshet, skuld inför avbrutna relationer, smärta, ensamhet med mera.

Genom autentiska fallbeskrivningar och diskussionsfrågor inbjuds dessutom läsaren att reflektera över hur patienter och närstående kan bemötas i olika situationer, liksom hur ens egen inställning till existentiella frågor kan påverka mötet.

Boken kan användas på grund- och högskoleutbildningar inom vård och socialt arbete samt i fortbildning av redan yrkesverksamma som möter svårt sjuka och döende människor i sitt arbete.

Lisa Sand Peter Strang

ISBN 978-91-27-13342-6

9 789127 133426

När döden 130122.indd 1-3

2013-01-29 10:50

dรถden_inlaga.indd 2

2013-01-28 17.09

Innehåll

Förord

9

1. När döden utmanar livet – en introduktion Gränssituationer Krisbegreppet

11

12 13

Existentiell kris hos patienter i palliativ vård Att möta patientens existentiella frågor Presentation av bokens upplägg

15

17

21

2. Ett existentiellt perspektiv i palliativ vård Viktiga existentiella teman

25

25

Religion, andlighet och existentiella frågor

32

Existentialism 36 Fyra dimensioner i palliativ vård

37

3. Förändringar i samband med obotlig sjukdom Kroppsliga förändringar

45

Känslomässiga förändringar Vardagliga förändringar

46

47

Existentiella förändringar

4. Döden som hot

43

47

51

Vad är dödsångest? 52 Rädslor inför döendet och dödsögonblicket

53

Den egentliga dödsångesten – ångest för själva döden

56

Tidiga livserfarenheter och dödsångest

5. Döden som möjlighet

66

71

Döden gör att vi kan få ”syn på livet” 72 Livet är aldrig lika levande som inför döden

74

5

döden_inlaga.indd 5

2013-01-28 17.09

Döden hjälper oss att prioritera

75

Döden gör oss modigare 75 Döden gör oss generösare 76 Döden stärker oss i meningssökandet 77 Ser alla dödens positiva sidor?

79

6. Meningslöshet och mening Mening och livsåskådning

81

86

Övergripande mening 87 Mening i stunden

88

Logoterapin och Frankls övergripande meningsvärden

88

KASAM (känsla av sammanhang) 92

7. Lidande

97

Vad är lidande?

Att lindra lidande

99 103

Kan allt lidande lindras?

104

8. Existentiell ensamhet Avskildhet

107

107

Social (interpersonell) ensamhet

108

Intrapersonell ensamhet – när man inte känner igen sig själv 110 ”Kroppslig” ensamhet 111 Existentiell ensamhet 112 Att hantera sin existentiella ensamhet

9. Gemenskap och delaktighet Gemenskap och hälsa

123

124

Relationen till närstående och personal Relationen till djur och natur

126

130

Gemenskap med de som gått före oss Gemenskap med Gud

118

133

134

Kan alla dela gemenskap?

135

6

döden_inlaga.indd 6

2013-01-28 17.09

10. Frihet, ansvar och skuld Ansvar – att göra val Ångest – inför val Skuld

137

138

143

147

Olika former av skuld

150

Att hantera ångest över gjorda val

11. Hopplöshet och hopp Hopplöshet Hopp

152

155

157

159

Att skapa förutsättningar för hopp Hopp och mening

Är hoppet alltid något positivt?

12. Coping

162

164 165

169

Vad är coping? 170 Lite copinghistorik 171 Copingprocessen 173 Copingstrategier 175 Coping vid cancer 178 Coping kopplat till livsåskådning, religion och kultur

185

Att stödja patientens coping i palliativ vård Försvar mot dödsångest

13. Livslänkar som coping inför döden Positiva signaler från kroppen Hopp Vardag

186

187 191

196

199 200

Gemenskap

202

Delaktighet

203

Fortsättning

205

14. Närståendes coping Försöka att förstå Ansvarstagande

209

210 212

7

döden_inlaga.indd 7

2013-01-28 17.09

Skuld

213

Föregripande sorg 214 Skjuta upp

215

15. Stöd vid existentiell kris

217

Vad innebär det att ge någon annan stöd? 217 Att ge stöd under en existentiell kris 221 Skapa en relation Vara närvarande Lyssna

223 224

225

Ställa öppna frågor Spegla

227

228

Vad händer med oss själva? 229 Professionell hållning i patientmötet Fokuserad sorgeterapi

När någon inte vill prata Kroppsligt stöd

231

233 234

235

Kan det vara skadligt att förneka?

235

16. Stöd till närstående vid existentiell kris Verkligheten ger stöd

Information och delaktighet Hjälp att hantera skuld

239

240 240

241

Att ge stöd till barn och unga vuxna

242

Vem ska informera och ge stöd till barn? 245 Skyddande faktorer för barn och unga i kris 248 Hur barn uppfattar svår sjukdom

251

Slutord 257 Referenser 259 Register 269

döden_inlaga.indd 8

2013-01-28 17.09

Förord

Den bok du nu håller i din hand handlar om den existentiella kris som väcks av beskedet om en obotlig sjukdom och om hur personer som befinner sig i en sådan kris kan stödjas av andra. Boken vänder sig till både yrkesverksam och blivande personal i palliativ vård, där döden är en del av den kliniska vardagen och de existentiella utmaningarna är ständigt närvarande i mötet med patienter med cancer, demens och andra kroniska sjukdomar, som till exempel KOL och hjärtsvikt.

Individuellt kan boken användas av den som vill fördjupa sina kunskaper om den existentiella krisen på egen hand eller av den som söker stöd för sina tankar om hur man kan komma vidare i samtal om existentiella frågor med enskilda patienter eller närstående. Mindre grupper kan läsa den i bokcirkelformat och innehållet passar också som underlag för föreläsningar i större grupper. Boken är skriven för att kunna användas på både grundutbildningar, vidareutbildningar och högskolenivå.

Innehållet är utformat enligt en pedagogisk modell som vuxit fram medan vi prövat resultat från vår forskning i klinisk vardag tillsammans med personal och patienter i palliativ vård.

Texten innehåller kliniska patientfall som ger tips om hur man kan ge stöd under en existentiell kris. Genom forskning vet man att behovet av stöd under en existentiell kris vid obotlig sjukdom är stort hos både patienter och 9

döden_inlaga.indd 9

2013-01-28 17.09

närstående. Det är också väl känt att personal i palliativ vård tycker det är svårt att bemöta detta behov. De säger att de har otillräcklig beredskap. Vi hoppas att den här boken kan öka den beredskapen.

Fallbeskrivningar och citat som förkommer är i grunden autentiska men har skrivits om på ett sådant sätt att personer inte ska kunna identifieras.

Slutligen vill vi understryka att man kan beskriva människor i kris och deras sätt att hantera den ur många olika perspektiv och utifrån många olika terapeutiska metoder.

I den här boken har vi genomgående valt ett existentiellt synsätt och lutar oss mot den existentiella psykoterapin i den form den beskrivits bland annat av Irvin Yalom.

Irvin Yalom utgår i sin existentiella psykoterapi bland annat från existentiellt orienterade tänkare som Søren Kierkegaard, Rollo May, Martin Heidegger, Jean-Paul Sartre, Viktor Frankl, Erich Fromm, Erik Homburger Erikson, Aaron Antonovsky, Martin Buber och Paul Tillich. Vi har försökt inkludera de studier som vi menar är av stor relevans för boken, men vi gör inte anspråk på att vara heltäckande. Vi vill också understryka att det existentiella synsättet är ett bland flera tänkbara perspektiv, men självklart inte det enda.

Stockholm november 2012 Lisa Sand Peter Strang

10

döden_inlaga.indd 10

2013-01-28 17.09

1.

När döden utmanar livet – en introduktion

Existentiella frågor handlar om det som rör vår existens både i det lilla och i det stora sammanhanget. Varför finns vi här på jorden? Varför måste vi dö? Vad är meningen med allt – och vad är meningen med mitt liv? Varför finns lidande, smärta och död och varifrån kommer glädjen, hoppet, lyckan och kärleken? Finns det någon högre god gestalt, en personlig Gud som ser och bryr sig om var och en av oss, eller är vi bara utkastade i ett kallt likgiltigt, universum? Av frågornas karaktär förstår man att de kan upplevas som skrämmande, men också vara en källa till djup livsglädje, om man tycker sig finna positiva svar på dem.

Så länge livet rullar på sysselsätter vi oss vanligen med vardagliga frågor; vilka kläder vi ska ha på oss, vilken mat vi ska äta, de dagliga uppgifterna på arbetet, omsorger om familjen och vad vi ska se på tv på kvällen. För oss som är friska och lever ett vardagsliv i full fart krävs därför ofta vissa förutsättningar för att vi ska få kontakt med de existentiella frågorna. Vi behöver avskildhet, tystnad, tid och tillfällig frihet från de vardagliga distraktioner som skapar ett ständigt närvarande bakgrundsbrus.

Kontakt med existensen kan man också få genom att läsa en bra bok, lyssna på musik, gå ut i naturen, gå in i en 11

döden_inlaga.indd 11

2013-01-28 17.09

gammal kyrka eller bara sätta sig på en bänk och stanna upp för en stund. Ibland känner vi en längtan efter just detta, att komma bort från vardagen, att få kontakt med det som vi menar är det viktiga i livet.

Gränssituationer En typ av situationer där de existentiella frågorna aktiveras är så kallade gränssituationer (157). Med det menas oundvikliga, stora händelser i livet som vi måste förhålla oss till. Det handlar helt enkelt om situationer som tvingar oss till val och där de val vi gör kommer att påverka vårt fortsatta liv på ett märkbart sätt.

Vissa gränssituationer är i grunden positiva, men ändå djupt existentiella, till exempel att gifta sig och dela sitt liv med en annan människa i vått och torrt; att få barn och det ansvar detta innebär; att barnen flyttar hemifrån och aldrig mer blir små igen eller att gå i pension, som kan vara en lättnad och en möjlighet till ett friare liv, men som samtidigt är en markering med stort symbolvärde – man går in i ålderdomen.

Andra gränssituationer är av hotfull eller sorglig karaktär, som när ens föräldrar dör och man inser att det stöd och den buffert som föräldrarna utgjort även i vuxenlivet är borta och att man själv nu hör till den generation som rent konkret står närmast döden, man står själv på tur.

Svår sjukdom som gränssituation En mycket påtaglig gränssituation är en egen sjukdom, om den är livshotande och i ett palliativt skede. Det är denna 12

döden_inlaga.indd 12

2013-01-28 17.09

situation vi beskriver i bokens titel: ”När döden utmanar livet.” När det blivit så kommer man för alltid att leva med döden som en realitet – något som i många avseenden skrämmer och är ett hot men också kan ge insikt om vad som är viktigt och positivt i livet. På så sätt kan man hävda att döden som gränssituation försätter oss i en situation där valet ytterst handlar om att antingen låta döden tydliggöra livet eller överskugga livet och sätta sin prägel på hela tillvaron. Denna typ av gränssituation, där dödens realitet blir synlig skapar som regel en kris.

Krisbegreppet Ordet kris betyder egentligen ”avgörande vändning”. En psykisk kris kan i allmänna ordalag definieras som ett situationsbetingat inre tillstånd till följd av en omvälvande händelse. Innan vi går in på den mer renodlat existentiella krisen, som är föremål för den här boken, följer här en kort beskrivning av hur kris brukar definieras utifrån ett par teoretiska perspektiv.

Den psykodynamiska uppfattningen om kris I Sverige har den psykodynamiska synen på krisbegreppet framför allt beskrivits av professor Johan Cullberg. Han definierar krisen som ”ett psykiskt tillstånd då ens tidigare erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte är tillräckliga för att förstå och psykiskt bemästra den livssituation som man råkat in i” (42, s. 19). Enligt denna uppfattning påverkas krisens uttryck och djup av barndomserfarenheter och en så kallad överdeterminerad kris innebär att krisen 13

döden_inlaga.indd 13

2013-01-28 17.09

blivit oväntat stark på grund av det psykologiska bagage man bär med sig. Enligt Cullberg har krisen fyra faser: 1. chockfasen; 2. reaktionsfasen; 3. bearbetningsfasen och 4. nyorienteringsfasen.

Den katharsisorienterade krisuppfattningen Enligt företrädare för denna inriktning är kris ofta en reaktion på någon form av förlust. Den drabbade personen bör då konfronteras med det som hänt, erkänna förlusten och uttrycka känslorna för att kunna gå vidare i läkeprocessen (76). Ordet ”katharsis” betyder ungefär känslomässigt klimax och, menar man, leder till en rening. Patienten ska reagera, gärna gråta och visa att hon eller han förstått förlusten, för att sedan komma vidare. Från en existentiell synvinkel kan detta kritiseras, eftersom olika människor har olika sätt att uttrycka förluster; alla använder sig inte av gråten (76). Tanken är också att man ska ”släppa taget” och gå vidare, men alla människor vill inte släppa taget, oavsett om det handlar om en kris mitt i livet, att acceptera sin förestående död eller att som närstående glömma en älskad person som dött.

Vad är det som utmärker en existentiell kris?

Eftersom upplevelser och de känslor som väcks i samband med svåra händelser ofta är omöjliga att renodla kan det vara svårt att skilja mellan ”vanliga” kriser och existentiella kriser. Alla kriser, oavsett hur de definieras har en existentiell facett, eftersom krisen påverkar personens existens i någon grad. Om krisen blir tillräckligt djupgående 14

döden_inlaga.indd 14

2013-01-28 17.09

och om stora värden står på spel, handlar krisen bokstavligen om liv och död och då blir den existentiella delen av krisen dominerande. James Bugental, företrädare för den existentiella humanistiska terapin som började växa fram på 1950-talet, har uttryckt det på följande sätt (157, s. 207): När krisen blir så kraftig att vi inte längre förmår skydda oss från tankar på döden, meningslösheten, skulden och den existentiella ensamheten – då handlar det primärt om en existentiell kris.

Enligt den existentiellt orienterade filosofen Otto Bollnow handlar kris alltid om en förlust i någon mening: förlust av hälsa, tidigare moralisk uppfattning eller intellektuell åsikt (76). Krisen omfattar en motgång, men också en möjlighet att upptäcka nya värden som kan vara viktiga och meningsskapande för individen. Kännetecknande för en existentiell kris är därför inte bara att den påverkar existensen, utan också att man är (eller blir) medveten om de existentiella utmaningarna. Djupet i krisen kan men behöver inte vara djupare än i en psykisk kris.

Existentiell kris hos patienter i palliativ vård Existentiell kris och döden Den kris personalen möter i palliativ vård har döden som utlösande faktor, så där råder självklart ingen tvekan om krisens grund. Patient och närstående står inför en förändrad existens och den som är sjuk står dessutom inför livets slut, inför ett upphörande. Att förhålla sig till döden och 15

döden_inlaga.indd 15

2013-01-28 17.09

det döden väcker är den största existentiella utmaningen av alla, och den tydligaste existentiella krisen handlar om dödsångest, det vill säga när vi plötsligt blir plågsamt medvetna om att själva livet, existensen, är hotad. Vi kommer att dö och inte längre finnas till.

Existentiell kris och existentiell ensamhet Existentiell kris som är relaterad till existentiell ensamhet aktiveras i hög grad inför döden: man blir starkt påmind om att man som människa i grunden är ensam. Man kan dela mycket här i livet, men inte ens den varmaste gemenskap kan ta bort det existentiella faktum att var och en måste dö sin egen död, varje människa måste i ensamhet ta steget från livet till döden, det kan ingen annan göra åt en.

Existentiell kris och meningslöshet I en gränssituation eller en livshändelse som ställer hela livet på sin spets kan man drabbas av en känsla av meningslöshet som påverkar hela existensen. Det uppstår frågor som: ”Varför har jag strävat hela livet och inte unnat mig att leva medan jag var frisk? Nu, när jag är 66 år, precis har gått i pension och tänkte börja leva blev jag cancersjuk! Allt känns meningslöst, jag ska ju ändå dö snart.” Den typen av meningslöshet har naturligtvis släktskap med känslor av meningslöshet i vardagen, men den berör djupare lager i människan eftersom hela existensen står på spel.

16

döden_inlaga.indd 16

2013-01-28 17.09

Existentiell kris och frihet Människans frihet är kopplad till hennes fria val och ansvaret för de val hon gör. Eftersom vi har en tendens att utgå från att framtiden är obegränsad, är det vanligt att man skjuter upp beslut och låter bli att göra val som man var lockad att göra. Den dag man inte längre kan ångra sig, till exempel i samband med livshotande sjukdom, kan vetskapen om de ogjorda valen skapa en existentiell kris.

På samma sätt kan även dåliga val, som lett till skuldkänslor ge upphov till existentiell kris, om skulden rör något som verkligen är av stor betydelse. En sådan existentiell kris kan handla om brutna relationer med sina vuxna barn, en skuldfråga som aktiveras den dag man blir svårt sjuk och inser att man kanske inte längre kan eller hinner reparera skadan.

Att möta patientens existentiella frågor Av resonemanget ovan framgår det tydligt varför existentiella frågor har så stor betydelse i palliativ vård: döden som realitet skapar en existentiell kris. Patienten måste ta ställning till frågor om livet och döden ur en personlig synvinkel, hon måste relatera till frågor om meningslöshet och mening, ensamhet och gemenskap, val hon gjort i livet och skuldfrågor som kanske inte är lösta. Av den anledningen behöver vårdpersonalen ha en förståelse för dessa frågor, eftersom ingen kan undgå dem, oavsett om man är ateist, sökare eller troende.

17

döden_inlaga.indd 17

2013-01-28 17.09

Viktigt att få tala om existentiella frågor – men svårt för personalen Genom forskning vet vi att många patienter vill samtala om existentiella frågor. I Lisa Sands doktorsavhandling Existential challenges and coping in palliative cancer care från 2008 undersöktes copingstrategier hos patienter med en spridd cancersjukdom och deras närstående (123). Det framkom då att både patienter och närstående hade ett stort behov av att få tala om existentiella spörsmål – också med någon utanför familjen. Detta eftersom frågorna kunde väcka starka känslor och ibland ångest.

Avhandlingen synliggjorde också den fundamentala och ofrånkomliga inverkan som hotet från döden har i den existentiella kris som personalen i palliativ vård möter.

Dödshotet blottlägger upplevelser av bland annat existentiell ensamhet (127), vanmakt, maktlöshet och hjälplöshet (124). Det är upplevelser som väcker djupa känslor som behöver bemötas och tas omhand, något som ställer stora krav på personalen.

Annan forskning visar samtidigt att personal i palliativ vård är väl medvetna om detta behov, men att de tycker det är svårt att veta hur de ska bemöta det (72, 140). De vet inte hur de ska inleda ett samtal om existentiella teman och de kan vara oroliga för att samtalet ska väcka känslor som de inte kan ta hand om eller frågor som de inte kan besvara.

18

döden_inlaga.indd 18

2013-01-28 17.09

Bokens kunskapsgrund I den här boken vill vi förmedla kunskap som gör att du som läsare känner dig väl förberedd och trygg i mötet med patienter och närstående som befinner sig i en existentiell kris som väckts av en obotlig sjukdom. I boken har vi använt oss av tillgänglig litteratur inom det existentiella området, men även utgått från våra egna data. Många gånger har vi valt att referera till en bok eller översiktsartikel istället för originalartiklar, eftersom dessa källor är mer tillgängliga för läsaren. Inom Peter Strangs forskargrupp har de existentiella frågorna varit i fokus sedan slutet av 1990-talet och forskningen har lett till flera doktors- och licenciatsavhandlingar som belyser olika aspekter av de existentiella utmaningar som uppstår i samband med livshotande kris (1, 3, 63, 80, 102, 111, 119, 131).

Framför allt har vi utgått från Lisa Sands avhandling (123). Förutom att visa på vikten att tala om existentiella frågor tillförde den även ny kunskap om den meningsskapande copingprocess som försiggår hos patienter trots vetskapen om att de snart ska dö. En kunskap som bidrog till att vi kunde utforma en personalutbildning för dem som ska stödja patienter i ett palliativt skede. Det är denna utbildning som ligger till grund för den här bokens pedagogiska upplägg.

”Existentiella samtal i palliativ vård” Ett första steg i det arbetet var att hålla en seminarieserie med namnet ”Existentiella samtal i palliativ vård”. Seminarieserien genomfördes med personal i palliativ vård och 19

döden_inlaga.indd 19

2013-01-28 17.09

i demensvård och hade fokus på den existentiella kris som väcks av ett besked om obotlig sjukdom och på patienternas copingprocesser.

Under seminarierna varvades korta, teoretiska föreläsningar med diskussioner där deltagarna bidrog med egna erfarenheter och reflektioner från sitt yrkesliv och från sin privata vardag. Seminarierna utvärderades och visade att deltagarna efter avslutad utbildning upplevde sig tryggare i samtal om existentiella frågor med både patienter och närstående. De tyckte dessutom att de fått en ökad förståelse för sina egna känslor och reaktioner.

I ett andra steg undersökte vi om vår modell var användbar även i grupper med patienter i palliativ vård.

Denna gång användes Viktor Frankls teorier om mening (59) (se kapitel 6) som bas. Utvärderingen visade att meningsfrågor, men också existentiella frågor i stort, var centrala för patienterna. Det framkom också att delar av Viktor Frankls filosofi är adekvat att använda vid samtal om existentiella frågor i palliativ vård, men att denna behövde kompletteras med ytterligare någon existentiell referensram som på ett mer grundläggande sätt beskriver den påverkan dödsångest har på människor. För detta har vi valt den existentiellt inriktade psykoterapeuten Irving Yaloms arbete, utförligt presenterat i boken Existential psychotherapy (157).

Under arbetets gång förändrades innehållet i seminarierna i enlighet med deltagarnas åsikter om vad som gav dem kunskaper, insikter och erfarenheter av värde. De ämnen och frågor som nu presenteras i bokens olika kapitel är de som deltagarna funnit mest angelägna.

20

döden_inlaga.indd 20

2013-01-28 17.09

Presentation av bokens upplägg Teori och reflektion – bokens pedagogiska upplägg Att ha teoretisk kunskap om copingprocesser och existentiella frågor är nödvändigt för att kunna ge stöd under en existentiell kris, men inte tillräckligt. För att känna sig trygg inför samtal som rör existentiella frågor måste man även få möjlighet att reflektera över vad de existentiella frågorna betyder på ett personligt plan (självreflektion) och hur man bemöter patienter och närstående i konkreta situationer (vårdreflektion). I boken möjliggörs detta genom att de flesta kapitel avslutas med frågor möjliga att begrunda individuellt eller i grupp. Nedan presenterar vi dessa inslag lite närmare.

Varför är reflektion så viktigt?

För att förstå innebörden av teorier och få en insikt om på vilket sätt den teoretiska kunskapen kan användas och tillämpas i den kliniska vardagen är det nödvändigt att diskutera och reflektera. Ordet reflektion kommer från latinets reflecto som betyder böja eller vrida bakåt och att vända på (2) och det är väl precis vad vi gör när vi reflekterar. Vi stannar upp för att betrakta och begrunda något vi ska vara med om, något vi upplever just nu eller något vi har varit med om. Vi lägger märke till vilka tankar och känslor som har väckts inom oss och låter dem stanna kvar eller komma tillbaka. Sedan vrider vi och vänder på frågor och funderingar i en inre dialog med oss själva eller i ett samtal med andra. Under den dialogen tänker vi över det 21

döden_inlaga.indd 21

2013-01-28 17.09

som väckts inom oss och prövar det mot de tidigare erfarenheter och kunskaper vi har men också mot nya, kanske hittills oanade möjligheter som plötsligt uppenbarar sig.

Reflektionen ger oss möjlighet att pröva och ompröva åsikter och uppfattningar och den kan också ge oss nya perspektiv och en ökad förståelse av oss själva, av andra och av tillvaron. Förutom att stämma av oss själva i relation till verkligheten så är reflektionen också en förberedelseakt för att ta ett steg vidare i en kunskapsprocess och där se nya möjligheter (128). Förmågan att reflektera gör det möjligt för oss att utvecklas (53). Reflektionen har stora likheter med hermeneutiken och den hermeneutiska cirkeln (123, 159).

Vårdreflektion Många kapitel inleds med en fallbeskrivning från den kliniska vardagen och ibland finns också kortare fallbeskrivningar inlagda i texten. Att reflektera över hur andra har det och därmed öka förståelsen för dem, är syftet med vårdreflektionen. Vi kan aldrig förstå en människa fullt ut helt och hållet, men vi kan förstå att den andre har det svårt och kämpar och utifrån det reflektera över dennes försök att komma till rätta med sin tillvaro. Gör vi det på ett respektfullt sätt inser vi att den andres behov kan se annorlunda ut än vad mina skulle göra i motsvarande situation, och att han eller hon kanske hanterar det svåra på ett annat sätt än vad jag själv skulle ha gjort. I vårdreflektionen är det självklart välkommet att bidra med egna erfarenheter från möten med patienter och närstående.

22

döden_inlaga.indd 22

2013-01-28 17.09

Självreflektion Innan man har samtal med någon som befinner sig i en existentiell kris, behöver man reflektera över den egna livsåskådningen och vad de existentiella frågorna betyder för en själv. En ökad medvetenhet om vad som rör sig inombords ger trygghet i mötet med andra. När man inte är trygg tenderar man att rikta uppmärksamheten inåt snarare än utåt mot den andre och då kan man inte ge det stöd som denne är i behov av.

Att försöka förstå sig själv ger även insikter som kan vara en hjälp för att förstå andra. Därför är självreflektion ett bra sätt att förbereda sig inför existentiella samtal. Även om jag inte delar just erfarenheten av obotlig sjukdom med de patienter jag möter, så delar vi existentiella villkor utifrån vad det innebär att vara människa. Det är därför jag inte förblir oberörd av en annan persons existentiella kris.

Den påverkar mig och för mig närmare min egen existentiella sårbarhet. Det är viktigt att känna till att det är så och att vara bekant med det som väcks. Att ha självkännedom är vidare viktigt för att kunna skilja ut vad som är egna känslor och vilka som är patientens eller närståendes.

Annars kanske jag läser in något i samtalet som inte finns, dras med i den andres känslor och flyr in i klichéer eller ger den andre orealistiskt hopp. Även om de existentiella utmaningarna väcker frågor så är det inte den typen av frågor som går att enkelt besvara. Det är en av orsakerna till att de här samtalen ofta upplevs som svåra. Vi är vana vid att försöka hitta svar, lösningar och ge goda råd när vi står inför en människa som är rådvill. Men existentiella frågor kan inte besvaras, 23

döden_inlaga.indd 23

2013-01-28 17.09

de kan bara delas och katalyseras, det vill säga underlätta en förändringsprocess.

Det handlar dock inte om det delande som sker mellan vänner som frikostigt berättar för varandra om sina respektive bekymmer, tankar och känslor. Patienten ska inte behöva dela personalens upplevelser av eventuell ensamhet, meningslös vardag eller av dödsångest. Det är patientens situation och dennes tankar som samtalet ska handla om.

Bokens disposition Vi börjar med att beskriva existentiella frågor i palliativ vård i ett övergripande teoretiskt och kliniskt sammanhang (kapitel 2). Därefter tar vi upp genomgripande förändringar som en svårt sjuk person ofrånkomligen måste möta (kapitel 3). I kapitel 4–11 går vi sedan igenom olika teman och frågor som är centrala vid en existentiell kris: döden som hot och möjlighet, meningslöshet och mening, lidande, existentiell ensamhet, gemenskap och delaktighet, frihet, ansvar och skuld samt hopplöshet och hopp. I dessa kapitel beskriver vi vanliga sätt för patienter att hantera sådana frågor och inbjuder läsaren till reflektion. I kapitel 12–14 handlar texten om coping, det vill säga hur patienter och närstående hanterar en existentiell kris, och därefter ger vi samlat konkreta råd kring hur man kan ge stöd till patienter i en existentiell kris. Vad som upplevs stödjande är individuellt och varierar beroende på en mängd olika faktorer, exempelvis personlighet, kön, ålder, livsåskådning och var i sjukdomsförloppet någon befinner sig. Men vissa kunskaper och råd av övergripande karaktär är ändå värdefulla att ha med sig, och de får du samlat i kapitel 15–16.

24

döden_inlaga.indd 24

2013-01-28 17.09

2.

Ett existentiellt perspektiv i palliativ vård

Det övergripande målet för god palliativ vård är högsta möjliga livskvalitet, och de existentiella teman som presenteras i detta kapitel är tydligt kopplade till patientens förmåga att uppleva välbefinnande och livskvalitet (38).

Det är exempelvis svårt att ha en god livskvalitet om man upplever meningslöshet, känner sig övergiven i sin existentiella ensamhet, har svårigheter att hantera sin dödsångest och samtidigt har ångest över ett ”olevt liv”.

I det här kapitlet ska vi introducera några av de existentiella teman som är framträdande i alla människors liv, inte minst i livets slutskede. Religion, andlighet och existentialism förknippas ofta med existentiella frågor, men är inte liktydigt med dessa som vi ska visa. Vi tar också upp frågan om hur man som personal kan ”få syn på” det existentiella perspektivet i vården och agera utifrån detta.

Viktiga existentiella teman Det finns många sätt att dela in de existentiella frågorna, men ett tilltalande sätt som har hög relevans i sjukvården är att i enlighet med den existentiellt orienterade psykiatern 25

döden_inlaga.indd 25

2013-01-28 17.09

Irvin Yalom (157) diskutera fyra existentiella domäner (se även introduktionen, s. 15–17), nämligen: * * * *

Döden.

Friheten.

Den existentiella ensamheten .

Meningslösheten.

Döden Döden är den existentiella utmaning som vi har lättast att få syn på. Vår insikt om att vi existerar just nu, men att vi kommer att upphöra att finnas till och att ingen kan undvika döden är något som vi lär oss redan som barn.

Hur framgångsrika vi än varit, hur hälsosamt vi än lever så slutar livet alltid med döden. Man kan möta döden öppet, man kan ta in döden som en naturlig del av livet, man kan frukta den, ignorera den, utmana den eller undertrycka den, men man kan aldrig bli kvitt döden (137, 158). Kanske är det just dödens ofrånkomlighet som både skrämmer och fascinerar. Vi vill försöka förstå dödens natur och vi vill ta kontroll över det som inte går att kontrollera. Kanske kan vår eviga relation till döden förklara den makalösa popularitet som kriminalromaner har, där vi kan betrakta döden på tryggt avstånd, samtidigt som vi vet att vi själva inte är inblandade.

Situationen förändras när man själv drabbas av en dödlig sjukdom för då handlar det inte längre om döden i allmänhet, utan om ”min död” och den dödsångest tankar på den egna döden väcker. Dessutom triggar medvetenheten om döden även andra existentiella utmaningar: döden är 26

döden_inlaga.indd 26

2013-01-28 17.09

själva sinnebilden för den stora ensamheten och meningslösheten, samtidigt som den tvingar oss till val. Hur en person klarar av att hantera sin dödsångest beror på: * Hur väl hon eller han kan ”länka sig till livet”, det vill säga använda livet självt som coping mot dödsångest (125). * Hur hon tidigare i livet förmått hantera ovisshet. * Hur personen klarat av separationer tidigare i livet. * Hur stark hon tidigare stått i perioder av ensamhet. * Hur hon eller han ser på vad som händer efter döden.

Friheten Friheten har vi ibland svårt att se som en existentiell utmaning eller källa till existentiell kris, eftersom frihet är ett positivt laddat ord. I västvärlden eftersträvar människor frihet, medan beroende och ofrihet ses som ett förtryck.

Miljoner människor har genom tiderna dött för sin strävan efter frihet.

Friheten är i många avseenden eftersträvansvärd, men en total frihet i dess mest extrema form får existentiella konsekvenser, eftersom den innebär frånvaro av alla externa strukturer och krockar med den moderna människans ständigt ökande behov av trygghet (96) och vårt behov av förutsägbarhet.

Psykiatern David Eberhard menar att vi idag, när Sverige är tryggare än någonsin tidigare i historien, har ett överdrivet behov av trygghet och kontroll av alla möjliga och omöjliga faror (46). Vi vill att staten, myndigheter, sjukvården eller försäkringsbolag ska förse oss med den 27

döden_inlaga.indd 27

2013-01-28 17.09

När döden utmanar livet Om existentiell kris och coping i palliativ vård

foto: lorna bartram

När döden utmanar livet

lisa sand är socionom, med.dr och disputerade 2008 med en avhandling om hur cancersjuka människor hanterar den existentiella kris som kan uppstå inför döden. Hon arbetar som kurator i palliativ vård. peter strang är professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet, överläkare vid Stockholms sjukhem och forskar kring existentiell kris. Båda är flitigt anlitade föreläsare om existentiella frågor.

Lisa Sand & Peter Strang

N

är döden utmanar livet ger kompetens att möta människor som blivit obotligt sjuka och hamnat i en existentiell kris. Läsaren får grundläggande kunskaper om existentiell teori, krisstöd och coping, men också konkreta råd kring hur man kan samtala med döende patienter och stärka en konstruktiv copingprocess. Det kan handla om att hjälpa någon att hantera rädslor inför döendet, känslor av hopplöshet, skuld inför avbrutna relationer, smärta, ensamhet med mera.

Genom autentiska fallbeskrivningar och diskussionsfrågor inbjuds dessutom läsaren att reflektera över hur patienter och närstående kan bemötas i olika situationer, liksom hur ens egen inställning till existentiella frågor kan påverka mötet.

Boken kan användas på grund- och högskoleutbildningar inom vård och socialt arbete samt i fortbildning av redan yrkesverksamma som möter svårt sjuka och döende människor i sitt arbete.

Lisa Sand Peter Strang

ISBN 978-91-27-13342-6

9 789127 133426

När döden 130122.indd 1-3

2013-01-29 10:50