9789140693624

Mรฅrten Sรถder & Agneta Hugemark (red.)

Bara funktionshindrad?

FUNKTIONSHINDER OCH INTERSEKTIONALITET

2 UPPL.

Författarpresentation Mårten Söder (red.) är professor emeritus i sociologi med inriktning mot han­ dikapp vid Sociologiska institutionen, Uppsala universitet. Han har bedrivit forskning om bland annat handikappbegreppet, attityder till personer med funktionsnedsättning, handikappideologiers utveckling och omsorgsarbete.

Agneta Hugemark (red.) är docent i sociologi och verksam vid Uppsala univer­ sitet. Hennes forskning behandlar välfärdsstatens förändring, inklusive dess konsekvenser för klienter och medborgare. I forskningsintresset ingår också so­ ciala rörelsers organisering och underordnade gruppers kamp för social rättvisa.

Karin Barron är sociolog och professor i socialt arbete vid Göteborgs universitet.

Hennes forskning innefattar frågor rörande funktionshinder, kön, ålder, makt, inflytande, identitet samt exkludering och inkludering.

Susanne Berg har en Master i Disability Studies från Centre for Disability Studies, University of Leeds, Storbritannien. Hon arbetar på STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, som chef för avdelningen Politik och metod.

Susannes arbete fokuserar på samhällsanalys, utveckling och förverkligande av Independent Livings grundprinciper i praktiken.

Jan-Kåre Breivik är socialantropolog och arbetar som professor i samhällsarbete vid Högskolan i Bergen. Han har i många år forskat inom fältet marginalisering, inkludering och exkludering i välfärdsstaten.

Berth Danermark är professor i sociologi och verksam vid Institutet för handi­ kappvetenskap vid Linköpings, Jönköpings och Örebro universitet. Hans forsk­ ning fokuserar på hörselskador, ur både ett individuellt och socialt perspektiv, och på samverkan mellan aktörer inom rehabiliteringsområdet.

Julio Fuentes är sociolog och arbetar som verksamhetssekreterare och projekt­ ansvarig vid SIOS, Samarbetsorgan för etniska organisationer i Sverige. Han arbetar med en rad samhällsfrågor och fackområden, exempelvis etnicitet, språk, funktionshinder, arbetsliv, boende, kultur, äldre, jämställdhet och diskri­ minering.

Lars Grönvik är fil.dr i sociologi och verksam som enhetschef vid Socialstyrelsen.

Han disputerade 2007 på en avhandling om definitioner av funktionshinder.

Dimitris Michailakis är professor i sociologi och i socialt arbete. Han är, sedan 2011, verksam som professor vid Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Linköpings universitet, Avdelningen för socialt arbete. Dimitris är forsknings­ ledare för TEFSA – Plattformen för teorivägledd forskning i socialt arbete.

Johans Tveit Sandvin är professor i sociologi vid Nord universitet, Campus Bodö. Hans forskning har särskilt handlat om välfärdsstatens utveckling och funktionssätt, organiseringen av offentlig tjänsteproduktion och olika frågor som berör funktionshindrades villkor i samhället.

Werner Schirmer är docent i sociologi och har arbetat vid olika lärosäten i Sve­ rige, Tyskland och Belgien. Han är numera verksam vid Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Linköpings universitet. Han har forskat om ett antal ämnen som berör funktionshinderfrågor och skrivit flera artiklar där den Luhmannska systemteorin tillämpas på aktuella samhällsproblem.

Förord till andra upplagan I denna andra upplaga av boken har de olika kapitlen reviderats, en del nästan inte alls, medan andra genomgått en ganska omfattande omarbetning. För alla gäller att de uppdaterats med forskning som tillkommit under de fem åren som gått sedan den första upplagan kom ut. Vidare har vi försökt eliminera en del av de upprepningar mellan olika kapitel som fanns i den första upplagan genom att ersätta dem med korsreferenser.

Det finns mest uppdateringar i bokens inledningskapitel och del I. I del II, som behandlar hur man ur olika vetenskapsteoretiska/metodologiska positioner ser på intersektionalitet, har behovet av sådana uppdateringar inte varit lika starkt, då dessa kapitel behandlar frågeställningar som inte i grunden föränd­ rats under de år som gått. Men även här finns naturligtvis referenser till senare inlägg i den diskussion som förs i respektive kapitel.

Lars Grönvik, som var en av redaktörerna för den första upplagan, har inte haft möjlighet att medverka i redigeringen av denna andra upplaga. Han kvarstår dock som författare till ett av kapitlen och som medförfattare till två av dem.

Uppsala mars 2016 Mårten Söder & Agneta Hugemark

Förord till första upplagan Intersektionalitet är ett begrepp som under senare år har blivit allt vanligare, framför allt inom de forskningsinriktningar som sysslar med olika kategorier och grupper som uppfattas som marginaliserade och/eller underordnade. Be­ greppet söker fånga det samspel mellan olika dimensioner som man menar är nödvändigt för att på allvar förstå situationen för dessa grupper.1 Så menar man, till exempel, att kvinnors situation blir svår att förstå och förklara om man inte tar hänsyn till att denna situation också påverkas av kvinnors klasstillhörighet, etnicitet, sexualitet, ålder och så vidare. För att förstå situationen för människor med funktionsnedsättning måste man på motsvarande sätt ta hänsyn till till exempel kön, klasstillhörighet, etnicitet och ålder. Det är alltså ett helhets­ perspektiv som eftersträvas, där olika dimensioners samverkan och/eller skär­ ningspunkter uppmärksammas i strävan att förstå olika gruppers livssituation.

En fråga som diskuteras mer ingående i bokens första kapitel gäller vilka dimensioner man bör ta hänsyn till i en intersektionell analys. Funktions­hinder har en ganska undanskymd plats i denna diskussion. De dimensioner som van­ ligtvis räknas upp i sammanhanget är kön, klass, ras och etnicitet, ofta åtföljt av sexualitet, ibland av ålder och någon gång av funktionshinder. Inte heller har de senaste årens debatt om intersektionalitet spelat någon framträdande roll inom funktionshinderforskningen. Visserligen har man i olika sammanhang, och då framför allt inom den forskning som betraktar funktionshinder främst som ett resultat av omgivningens förtryck, påvisat de likheter som finns mel­ lan hur människor med funktionshinder förtrycks och hur kvinnor och olika etniska grupper förtrycks, men något mer än ett konstaterande har detta sällan blivit. Ansatser till en mer ingående analys av funktionshinders intersektion med andra dimensioner har främst gjorts inom den forskning som intresserat sig för funktionshindrade kvinnors situation, där man analyserat samspelet mellan kön och funktionshinder.

Att den allmänna intersektionalitetsdebatten oftast glömmer bort funktions­ 1 Hur man benämner det som samspelar varierar mellan olika författare. Återkommande termer är till exempel kategorier, variabler, maktordningar, maktaxlar och skiktnings­ dimensioner. Detta diskuteras närmare i bokens första kapitel. Tills vidare använder vi begreppet ”dimensioner”.

hinder och att samtidens funktionshinderforskare sällan anlägger ett intersek­ tionalitetsperspektiv är de två huvudsakliga skälen till att vi tagit initiativ till denna bok. Vi har bjudit in olika forskare som i sitt arbete kommit i kontakt med frågor om hur funktionshinder samspelar med andra dimensioner. Vi har bett dem skriva texter som ska kunna fungera som en introduktion till frågeställningen och ge exempel på hur olika forskare har hanterat densamma.

Förutom ett inledande kapitel, där vi försöker ge en allmän bakgrund till dagens intresse för intersektionalitet och relatera detta till aktuell forskning om funktionshinder, består boken av två delar. I den första delen belyses samspelet mellan å ena sidan funktionshinder och å andra sidan dimensionerna kön, sexu­ alitet, ålder, etnicitet och klass i var sitt kapitel. På sätt och vis kan man säga att vårt sätt att dela upp problemet genom att diskutera funktionshinders intersek­ tion med en dimension i taget strider mot intersektionalitetens strävan mot ett helhetsperspektiv där flera centrala dimensioners samverkan belyses parallellt.

Anledningen till detta upplägg är att det finns mycket få studier där man tar hänsyn till hur flera dimensioner samtidigt samverkar med funktionshinder.

Ambitionen med dessa kapitel har varit att åstadkomma en slags resonerande problematisering av den forskning som gjorts och att belysa såväl teoretiska utgångspunkter som empiriska resultat.

Vi har slagits av att mycket av diskussionen om intersektionalitet handlar om hur användbart detta perspektiv är i forskningen, men mycket lite om hur man faktiskt går till väga när man undersöker intersektionalitet. Därmed är det ofta också svårt att bedöma vilka kunskapsanspråk olika forskare har. Därför har vi i bokens andra del bett några funktionshinderforskare med olika meto­ dologiska och vetenskapsteoretiska perspektiv beskriva vad intersektionalitet betyder med utgångspunkt i deras respektive position och vad det innebär för hur man gör intersektionella analyser. Således finns här avsnitt om hur intersek­ tionalitet hanteras med ett kritiskt realistiskt perspektiv, ett konstruktivistiskt och ett systemteoretiskt perspektiv. Ett kapitel ägnas åt att utreda vilken roll kvantitativa analyser kan spela i studiet av intersektionalitet. De olika kapitlen kommer att introduceras mer utförligt i inledningen till varje del.

Vi har medvetet gett författarna ganska fria händer att utforma sina respek­ tive bidrag. Med tanke på hur outvecklad diskussionen om funktionshinder och intersektionalitet fortfarande är vill vi inte riskera att hämma olika perspektiv och idéer. Detta medför också att kapitlen är lite olika vad gäller betoning av tidigare forskning, teoretiska anknytningar och egna teoretiska reflektioner.

Givet forskningsområdets status menar vi att detta är en styrka. Det speglar forskningsläget i dag och kan förhoppningsvis också stimulera fortsatt forsk­ ning och debatt.

Vad gäller terminologin utgår samtliga författare på ett eller annat sätt från vad som brukar kallas det miljörelativa perspektivet. Begreppet funk­

tionsnedsättning står för en individuell egenskap (en skada, störning eller obalans i kroppen och/eller dess funktioner), medan funktionshinder står för de svårigheter som uppkommer i mötet med miljön. Detta är vad som brukar kallas en miljörelativ definition av handikapp. I enlighet med senare års utveckling har författarna dock valt att undvika begreppet handikapp och i dess ställe tala om funktionshinder. Även om alla författarna har en gemensam syn på vad som är kärnan i in­ tersektionalitetsbegreppet, skiljer de sig åt när det gäller var man lägger tyngd­ punkten och vilka aspekter som framhävs. Detta tar sig bland annat uttryck i att man beskriver själva intersektionen på olika sätt. Några talar om kategorier, andra om variabler och åter andra om maktaxlar och maktordningar. Detta medför också att nästan varje författare inleder sitt kapitel med en diskussion om hur hen ser på intersektionalitet, vilket leder till en del upprepningar som vi likväl finner nödvändiga för att varje författares positionering i förhållande till begreppet och diskussionen om intersektionalitet ska bli tydlig.

Innehåll 1. Intersektionalitet och funktionsförmåga

13

Mårten Söder, Agneta Hugemark & Lars Grönvik

DEL I: INTRODUKTION TILL DEL I

2. Kön och funktionshinder

35

Karin Barron

3. Sexualitet och funktionshinder

57

Agneta Hugemark & Lars Grönvik

4. Ålder och funktionshinder

77

Johans Tveit Sandvin

5. Etnicitet och funktionshinder

103

Julio Fuentes

6. Klass och funktionshinder Susanne Berg

131

DEL II: INTRODUKTION TILL DEL II

7. Intersektionalitet och statistik

159

Lars GrĂśnvik

8. Intersektionalitet och kritisk realism

173

Berth Danermark

9. Intersektionalitet och socialkonstruktivism

191

Jan-KĂĽre Breivik

10. Intersektionalitet och systemteori Werner Schirmer & Dimitris Michailakis

209

1 Intersektionalitet och funktionsförmåga Mårten Söder, Agneta Hugemark & Lars Grönvik Vår ambition i detta inledningskapitel är att sätta in läsaren i huvuddragen i de­ batten om intersektionalitet och mot den bakgrunden diskutera vad den be­ tyder för forskningen om funktionshinder. Vi inleder därför med en generell beskrivning av intersektionalitetsperspektivet, hur det har vuxit fram och hur det används i dag. Därefter ger vi en mer specifik beskrivning av hur ett intersektionalitetsperspektiv kan bli relevant i forskning om funktionshinder.

När vi i intersektionalitetssammanhang talar om funktionsnedsättning och funktionshinder finns en skillnad mellan denna dimension och dimensioner som kön, klass, etnicitet och ålder. De senare utgör dimensioner utefter vilka alla människor kan kategoriseras. Vi tillhör alla ett kön, en klass, en form av etnicitet och har en ålder. Men begreppet funktionsnedsättning avgränsar i sig bara de som har en sådan. Några forskare har därför valt att i stället tala om ”funktionsförmåga” (eller ”funktionalitet”), en dimension där alla har ett värde, då vi kan ha större eller mindre sådan förmåga. Det faktum att vi ofta talar om funktionshinder i stället för funktionsförmåga kan, som John Swain och Colin Cameron (1999) påpekat, ses som ett uttryck för att vi betraktar frånvaron av en funktionsnedsättning som det självklara. Bara när funktionsförmågan sviktar finner vi anledning att påpeka detta.

För att göra dimensionen ”funktionshinder” jämförbar med andra dimensio­ ner talar vi i detta inledningskapitel om funktionsförmåga som den dimension som i det intersektionella perspektivet relateras till andra dimensioner.

Intersektionalitetsdiskussionens bakgrund Även om kanske själva begreppet intersektionalitet inte varit särskilt vanligt inom forskningen tidigare är själva tanken att analysera ett problem utifrån flera olika dimensioner inget nytt. Inom den så kallade ”variabelforskningen”, där man med kvantitativa metoder söker förklara olika fenomen, har man se­ dan länge sökt analysera sådana samband med hjälp av tekniker som tar fasta på hur olika dimensioner samverkar. Vidare finns inom feministisk forskning sedan länge en diskussion om förhållandet mellan klass och kön. Frågan har 13

Mårten Söder, Agneta Hugemark & Lars Grönvik gällt just hur dessa samspelar med varandra. Vad har till exempel medelklassens kvinnor gemensamt med arbetarklassens kvinnor. Är det mer som förenar dem (genom att de har samma kön) än som skiljer dem åt (genom att de tillhör olika samhällsklasser)?

Vad som förefaller vara nytt i dag är att intersektionalitet diskuteras i ett bredare perspektiv. Det är inte bara två dimensioner att ta hänsyn till, utan flera dimensioner anses vara centrala för att förklara människors livssituation (se exv. de los Reyes, Molina & Mulinari 2005; de los Reyes & Gröndahl 2007).

Det finns flera tänkbara orsaker till att denna diskussion aktualiserats just de senaste åren.

En orsak torde vara den utveckling forskningen genomgått de senaste decen­ nierna. Den traditionella indelningen i olika ämnen har försvagats. I stället har forskningsmiljöer vuxit fram som är inriktade på en fråga, ett problemområde eller en grupp människor. Ofta är dessa miljöer tvärvetenskapliga och samlar forskare från olika traditionella ämnen. Vi har fått miljöer inom exempelvis kvinnoforskning/genusvetenskap, funktionshinderforskning, forskning om äldre/gerontologi och etnicitet. Inom var och en av dessa inriktningar har det successivt vuxit fram en medvetenhet om att det problem man fokuserar på inte kan förstås isolerat. Man måste ta hänsyn till inverkan av andra dimensioner än bara den att vara man/kvinna, funktionshindrad, invandrare och så vidare.

Ett lite bredare perspektiv för att förstå det genomslag intersektionalitet fått de senaste åren kan knytas till vad en del sociologer kallar senmoderniteten (exv.

Giddens 1999) eller postmoderniteten. En aspekt av detta är att det moderna samhället på en rad olika sätt är statt i upplösning. Nationalstatens roll, som varit så central i det moderna samhället, försvagas och globaliseringen öppnar för rörelser av såväl kapital som människor över gränserna. Upplösning tar sig också uttryck i mer tilltagande individualisering. Detta för troligen med sig både nya möjligheter och nya begränsningar. De som ser globaliseringen och senmoderniteten som framför allt positiv hävdar gärna att dessa samhällsför­ ändringar bidrar till att människor frigörs från bindningar till olika kollektiva tillhörigheter. Sådant som klass, kön och etnicitet blir inte lika avgörande som förr för våra livschanser och hur vi ser på oss själva. Vi blir friare att själva påverka våra livsvillkor och vår framtid. Från ett mer skeptiskt perspektiv hävdas att förtrycket består men att det möjligen ändrar skepnad. Att världen globaliseras har inte inneburit att exempelvis ojämlikheten mellan klasserna har eliminierats, snarare har klasserna rasifierats, där billig arbetskraft importeras från länder utanför väststaterna. Den vita medelklassen har därför utvidgats genom offent­ligt finansierade möjligheter till klassresor, medan arbetarklas­ sens underbetalda och osäkra anställningar framför allt befolkas av människor utanför den privilegierade vita medelklassen. Likaså, hävdas det, har globalise­ ringen utvidgat människohandeln, det vill säga trafficking, vilket bland annat 14

1. Intersektionalitet och funktionsförmåga underlättat för västländernas hallickar att förse sexkunder med unga flickor. Till detta kan fogas marknadens tilltagande betydelse, såväl globalt som nationellt.

Marknadsidealet med sin betoning av fria val för rationella och självständiga aktörer uppvisar slående likheter med den bild teorier om senmoderniteten ger av sociala relationers förändring mer generellt. I detta perspektiv kan man säga att det ur den upplösning som en del sociologer iakttagit skapas nya mönster med påtagliga inslag av kontroll, ojämlikhet och förtryck. Dessa nya mönster är svåra att fånga genom att studera situationen separat för olika grupper som delar en gemensam egenskap, något som troligen bidragit till den ökande beto­ ningen på intersektionalitet (Ahrne 2010). Mot dennas bakgrund förstås både globaliseringen och senmoderniteten förmodligen bäst genom att man ser till deras specifika konsekvenser utifrån samspelet mellan dimensioner som kön, klass, ras och så vidare.

Framväxten av diskussionen om intersektionalitet sådan den ger sig till känna i dag har sina rötter inom feminismen och diskussioner inom denna, vilka går tillbaka till 1970-talet. Vid denna tid utvecklades en antirasistisk kritik av den existerande feminismen, som framför allt ansågs företräda vita, väster­ ländska kvinnor, vilket resulterade i att de teorier som utvecklades knappast var adekvata för att förstå situationen för icke-vita, icke-västerländska kvinnor.

I USA riktade rörelsen Black Feminism uppmärksamhet mot detta. De menade att den förhärskande feminismen uteslutande var baserad på vita kvinnors erfarenheter, något som innebar ett osynliggörande av den situation och de livsvillkor som icke-vita kvinnor levde under. Genom detta osynliggörande kom feminismen i viss mån att överta majoritetssamhällets syn på icke-vita kvinnor som avvikande, främmande och annorlunda. Icke-vita kvinnor är utsatta både som kvinnor och som icke-vita. De drabbas både av ett köns- och ett rasbaserat förtryck. Därigenom, menade man, blir deras situation och deras erfarenheter annorlunda och för att förstå dem krävs angreppssätt där båda dessa dimensio­ ner inkluderas (se exv. Crenshaw 1995; Collins 2000).

Liknande resonemang växte fram ur den så kallade postkolonialismen.

Inom denna har man utvecklat en mer generell kritik av den västerländska, vita kunskapens dominans i ett globalt perspektiv. Västerlandets ekonomiska och materiella förtryck kompletteras av bilder och representationer av det ickevästerländska som underordnat och mindervärdigt inom såväl vetenskap som kultur. Denna kritik av arvet efter kolonialismen är generell men har fått stor betydelse också inom feminismen, som menat att detta visar att kvinnors situa­ tion i olika delar av världen inte bara kan förstås utifrån deras situation just som kvinnor, utan måste baseras på en samtidig analys av deras köns-, klass- och etniska tillhörighet för att bli fruktbar (de los Reyes 2005; de los Reyes, Molina & Mulinari 2005).

15

3 Sexualitet och funktionshinder Agneta Hugemark & Lars Grönvik Som vi sett i det föregående kapitlet har bristen på funktionshinderforskning som tar hänsyn till kön uppmärksammats och kritiserats. Även om analyskate­ gorierna kön och sexualitet inte är symbiotiskt förbundna, så har denna kritik också haft betydelse för att maktordningen sexualitet har börjat sättas på agen­ dan. Det ökade intresset för könsspecifika erfarenheter har gjort att samhälleliga normer för, reaktioner på och kontroll av kvinnors respektive mäns sexualitet blivit alltmer uppmärksammade. Till detta kommer att vissa forskare har börjat problematisera de antaganden om en kropp med full funktionsförmåga som queer-/hbtqforskningen har utgått från. Hbtq-forskningens analyser av hete­ ronormativitet, makt och icke-heterosexuell identitet har därmed också börjat inkludera ett intresse för personer med funktionsnedsättning. I det här kapit­ let ger vi oss alltså in på en terräng som tills nyligen har präglats av en relativ tystnad, men som på senare tid börjat studeras genom teorier och begrepp från två, traditionellt sett, åtskilda forskningsfält.

Då vi här söker presentera ett relativt nytt forskningsområde, kommer vi också att ägna visst intresse åt den kamp som utanför akademin drivs av hbtqpersoner med funktionsnedsättning. Som framhölls i bokens inledning upp­ visar vetenskaplig utveckling inte sällan en slående parallellitet med samtida politiska diskurser. Filosofen Nancy Fraser talar i detta sammanhang om att vetenskapen kan fungera som en överbryggningsdiskurs mellan medborgarkrav och den politiska arenan (Fraser 1989). Med detta syftar hon på att statliga åt­ gärder ofta har föregåtts av en ganska utdragen process, i vilken olika aktörer kämpat om att etablera sina erfarenheter och behovstolkningar i offentligheten.

Vetenskapliga diskurser får här ofta betydelse för vilka tolkningar som insti­ tutionaliseras politiskt (Fraser 2003 s. 116–117). Vi tar i detta kapitel fasta på den dubbelriktade process som Fraser riktar intresset mot, närmare bestämt att vad som uppmärksammas av sociala rörelser respektive av vetenskapssam­ hället ofta har beröringspunkter och påverkar varandra. Å ena sidan kan, som nämndes, sociala rörelser och nätverk ha betydelse för vad som uppmärksammas av forskarsamhället. Å andra sidan kan sociala rörelser i sin tur införliva delar av forskarsamhällets vetenskapliga diskurs, vokabulär och retorik i sin kamp 57

Agneta Hugemark & Lars Grönvik (Fraser 2003 s. 117). I vissa fall är kontakten mellan forskning och rörelse än mer konkret, i det att vissa personer är engagerade både i forskning och i politisk kamp. Graden av sådan involvering skiljer sig såväl mellan olika politikområden som mellan olika länder.

Något om vår begreppsanvändning: När det gäller maktordningen funktionsförmåga talar vi om ”personer med full funktionsförmåga” respektive ”personer med funktionsnedsättning”. Funktionsnedsättning indikerar en förändring av funktionsförmåga, exempelvis att ha en synnedsättning, en rörelsebegränsning, en hörselnedsättning eller en utvecklingsstörning. Termen funktionshinder används som i bokens inledning, nämligen i betydelsen de konsekvenser av funktionsnedsättningen som beror på omgivningen. Att vi huvudsakligen använder termen ”funktionsnedsättning” indikerar att den forskning vi redo­ visar i första hand utgår från just funktionsnedsättningar (exv. när det gäller identifiering av intervjupersoner). När det gäller sexualitet talar vi om ”hetero­ sexuella personer” respektive ”hbtq-personer”. Därmed tar vi inte ställning till om bruket av diskreta kategorier som homo/bi/trans är bättre eller sämre än det mer flytande begreppet queer.

Den forskningssammanställning som här presenteras gör inte anspråk på att vara fullständig, men på att ge en representativ bild av de mest centrala temana i fråga om forskning om intersektionen mellan hbtq och funktionsned­ sättning. Sökstrategin i detta kapitel består huvudsakligen av databassökningar med ordkombinationer som disability, impairment, gay, lesbian, queer, homosexual och bisexual. Framför allt har databaserna Sociological Abstracts och Google Scholar använts. Vissa texter har identifierats i referenslistor i redan funna artiklar. Vissa vetenskapliga tidskrifter har också gett ut temanummer om just funktionsnedsättning och homo- och bisexualitet, exempelvis Gay and Lesbian Quarterly (2003).

Kapitlet är fortsatt disponerat på följande sätt: Det närmast följande avsnittet ägnar vi åt erfarenheter och krav som har förts fram på olika offentliga arenor av hbtq-personer med funktionsnedsättning. Det gemensamma för dessa röster är att de i form av alltifrån dikter till demonstrationer har artikulerat erfarenheter som inte går att förstå utan att samtidigt ta hänsyn till funktionsförmåga och sexualitet. I de därefter tre följande avsnitten vänder vi blicken mot vetenskaps­ samhället. I det första avsnittet presenterar vi forskning om underordnande strukturer och hur samhällets värdering av full funktionsförmåga och hetero­ sexualitet tillsammans har legat till grund för kontroll av vissa människor. Här hamnar olika samhällsinstitutioner i fokus, såsom den medicinska vetenskapen, liksom sjukvårdens och skolväsendets organisering. Genom bland annat dessa institutioner förmedlas normer om sexualitet, liksom om hur människors funktionsförmåga får betydelse för om och i så fall vilken sexualitet som kan accepteras. I det andra avsnittet behandlar vi forskning som i högre grad riktar 58

3. Sexualitet och funktionshinder intresset mot individuella och kollektiva erfarenheter av begränsande struk­ turer och sociala förutsättningar. Ett centralt tema är här hur hbtq-personer med funktionsnedsättning hanterar omgivningens normer och förväntningar och vilka specifika omständigheter de ställs inför när det gäller att komma ut som icke-heterosexuell. Det tredje avsnittet tar upp forskning om hur ickeheterosexuella med funktionsnedsättning har försökt nå erkännande och bli delaktiga i hbtq- respektive funktionshinderrörelsen. Även i dessa sammanhang finner vi normer och sociala mönster som skapar specifika, intersektionellt grundade erfarenheteter och som därmed kräver specifika strategier. I ett sista avsnitt drar vi samman trådarna och utvecklar något de teoretiska perspektiv och begrepp som forskningsgenomgången har aktualiserat.

Personliga erfarenheter på offentliga arenor Som nämndes ovan finns det såväl på området funktionshinder/sexualitet som på andra områden ofta en relativ överensstämmelse mellan de teman som aktualiseras av representanter för underordnade grupper och de frågor som tas upp till vetenskaplig behandling. Inte sällan finner vi också att akademiskt verksamma personer samtidigt är politiskt aktiva på området i fråga. I vissa fall före­kommer även att i huvudsak vetenskapliga alster också rymmer mer eller mindre explicit normativa inslag. I vår text har vi strävat efter att separera dessa nivåer, det vill säga att redogöra för personliga och politiska kamper å ena sidan, och vetenskapliga undersökningar å den andra. När vi här alltså presen­ terar aktuella frågor om ”livet som hbtq-person med funktionsnedsättning”, är syftet att ge en bild av hur berörda personer själva, i olika sammanhang och på olika arenor, har artikulerat dessa. Vi riktar således intresset mot vad som av Nancy Fraser (1997) har kallats ”motoffentligheter”, med vilket avses arenor där underordnade grupper kan skapa motdiskurser och driva oppositionella tolkningar av identitet, intressen och behov (s. 81).

På motsvarande sätt som kvinnor med funktionsnedsättning har börjat resa krav inom såväl funktionshinderrörelsen som inom kvinnorörelsen, har hbtqpersoner med funktionsnedsättning börjat göra sina röster hörda på allt fler arenor. De höjda rösterna har dels hörts i individuella berättelser, dels ingått i en mer organiserad kamp. En del antologier (Luczak 1993; Tremain 1996; Brown­ worth & Raffo 1999; Guter & Killacky 2004) har samlat röster av det förra slaget, mestadels i form av personliga berättelser, noveller och dikter. Bland de teman som här förs ut i offentligheten finner vi erfarenheter av att ”komma ut” som icke-heterosexuell, av svårigheter att hitta en partner och om rent fysiska svårigheter att ha sex. Här förmedlas också erfarenheter av olika former av diskriminering som hbtq-personer med funktionsnedsättning upplever.

En annan typ av arena där intersektionella erfarenheter har börjat föras 59

Agneta Hugemark & Lars Grönvik fram i offentligheten är de specialtidskrifter som startats av och för hbtqpersoner med funktionsnedsättning. Ett tidigt sådant exempel är den nu ned­ lagda nätbaserade Bent (www.bentvoices.org) som både publicerade texter och kontaktannonser skrivna av homosexuella män med funktionsnedsättningar.

Exempel på rubriker som förekom på denna sida var ”We are who we are, but who are we?” och ”Citizen crip, citizen queer”. Med hänvisning till Frasers resone­mang om behovsformuleringars väg från det privata till det offentliga, kan publikationer och nätsidor som dessa förstås som viktiga arenor för artiku­ lering och erkännande av erfarenheter gjorda av hbtq-personer med funktions­ nedsättning. Som vi ska se nedan finns flera sådana arenor.

Ytterligare steg har dock tagits på vägen mot att i offentligheten föra ut erfarenheter av att befinna sig i positionen icke-heterosexuell person med funktionsnedsättning. Under senare år har ett antal konferenser med inter­ sektionalitet som tema ägt rum, liksom organisationer bildats i ett konkret syfte att ge plats och erkännande åt erfarenheter och frågor som är centrala för människor i denna position. I Storbritannien hölls den första hbtq-/funk­ tionshinderkonferensen i april 1988, då organisationen Lesbians and Gays United in Disability (LANGUID) bildades (Hearn 1991). I USA hölls 2002 First International Conference on Querness & Disability, under vilken personliga berättelser av hbtq-personer med funktionsnedsättning var ett dominerande inslag. Konferensens tema var frågan hur ”the intersections of these identities could be defined as places of struggle, but also as places of radical potential founded in extraordinary bodies” (Meyer 2002 s. 171). Här kan vi åter minnas Nancy Frasers betoning av det ofta nära förhållandet och påverkan mellan so­ ciala rörelser och vetenskap, i det att konferensen förenade båda dessa arenor: ”The conference opened a space for reconceptualizing bodies through theory, narrative and activism” (Meyer 2002 s. 171). Även mer permanenta arenor finns för syften som dessa. I Storbritannien startade 1989 organisationen REGARD, ”the national organisation of Disabled Lesbians, Gay Men, Bisexual and Transgendered People”. Organisationens syfte är att öka medvetenheten om funktionshinderfrågor i hbtq-samhället och att öka medvetenheten om frågor om sexualitet i funktionshinderrörelsen (www. regard.org.uk). Vidare startades redan 1978 den första europeiska föreningen för döva hbtq-personer (The UK LGBT Archive 2016). År 1982 startade dess svenska motsvarighet, Regnbågen (2006), som är en sektion för döva inom RFSL, Riksförbundet för sexuellt likaberättigande. Svenska FHOBIT (Fören­ ingen Funktionshindrade Homo-, Bi- och Transpersoner) bildades 2004. Den senare organisationen bildades liksom REGARD med målet att driva en kamp såväl inom hbtq-samhället som inom funktionshinderrörelsen för att på detta sätt skapa förutsättningar att nå erkännande i samhället i stort (Hugemark & Roman 2012 kap. 4).

60

3. Sexualitet och funktionshinder Sammanfattningsvis ger ovan givna exposé vid handen att erfarenheter av hbtq/funktionsnedsättning under en tid har artikulerats i en mängd sam­ manhang och efter hand också organiserats. Därmed har frågor om hbtq och funktionsnedsättning blivit allt starkare företrädda av sociala rörelser, liksom hörda i offentligheten och på den politiska arenan (Hugemark & Roman 2012).

Med detta övergår vi till att fortsättningsvis undersöka hur den intersektionella positionen hbtq/funktionsnedsättning har hanterats och analyserats i samhälls­ vetenskaplig forskning och hur vissa paralleller kan noteras mellan rörelsekrav och de teman som tilldrar sig vetenskapligt intresse.

Hantering av hotfull sexualitet och problematiska kroppar Personer med funktionsnedsättning har historiskt varit föremål för sam­hällelig kontroll och disciplinering i en mängd olika avseenden. Så har bland annat deras kroppar, sociala kontakter, matvanor och boendeförhållanden varit före­mål för såväl statliga som vetenskapliga interventioner. Personer med funktionsned­ sättning och hbtq-personer har i detta avseende en i flera avseenden likartad historia. Det gemensamma består inte minst i att både personer med funktions­ nedsättning och hbtq-personer har blivit föremål för utdefiniering från det ”nor­ mala”. En central del i denna utdefiniering har varit den medicinska vetenskap som gjort både den funktionshindrade kroppen och den icke-heterosexuella kroppen till sina objekt. Medan personer med funktionsnedsättning har fått sina extremiteter bedömda och uträtade för att bättre stämma överens med rådande normer, har hbtq-personer fått sina genitalier och psyken undersökta och behandlade för att fogas in i och bättre stämma överens med heteronormen (Appleby 1994; Cramer & Gilson 1999; Wilkerson 2002; Sandahl 2003).

En annan diskussion om den funktionsnedsatta kroppen som återkom­ mer i några texter gäller den rent fysiska förmågan att ha sex. Här finns också skäl att lyfta fram i olika sammanhang förekommande föreställningar om att personer med funktionsnedsättning är asexuella, vilket skapar en mycket spe­ ciell situation för hbtq-personer med funktionsnedsättning. I en rapportering från ovan nämnda USA-konferens 2002 citeras Ellen Samuels, en homosexuell student med funktionsnedsättning. Hon formulerar situationen på följande vis: ”If being queer is about sex and being disabled is seen as nonsexual, how can you ever be queer?” (Meyer 2002 s. 171). Till detta kommer som sagt en ibland före­ kommande föreställning att personer med funktionsnedsättning, rent fysiskt, inte kan ha sex. På detta tema finns flera varianter. Ibland gäller tematiken om personen/personerna i fråga är kapabla att ha sex i en mer teknisk mening, det vill säga om de är förmögna att genomföra ett samlag eller att ha sex på något annat vis. I andra fall är frågan om deras kroppar klarar av sex i en mer meka­ nisk mening eller om de på grund av sin funktionsnedsättning är ”bräckliga”.

61

10 Intersektionalitet och systemteori Werner Schirmer & Dimitris Michailakis Syftet med detta kapitel är att diskutera och belysa intersektionalitet med utgångspunkt i Niklas Luhmanns sociologiska systemteori (Luhmann 1989a, 1997, 2005 [1984]). Vi kommer i det följande att skilja mellan intersektionalitet som ett empiriskt fenomen och som ett vetenskapligt perspektiv. När vi talar om det empiriska fenomenet används termen intersektionalitet, när vi refe­ rerar till det teoretiska perspektivet används termen intersektionalitetsteori.

För att beteckna intersektionalitetsteorins förespråkare använder vi termen intersektionalister. Vi är medvetna om att det finns olika inriktningar och tyngdpunkter inom intersektionalitetstänkandet, vilka presenteras i bokens inledningskapitel. I detta kapitel koncentrerar vi oss på intersektionalitets­ teorins likheter, och bortser från enskilda meningsskiljaktigheter mellan till exempel black feminism och poststrukturalistisk intersektionalitetsteori.

Som ett exempel på en likhet kan inledningsvis nämnas att ett gemensamt mål för samtliga inriktningar inom intersektionalitetsteorin är att upptäcka och demaskera diskriminerings-, exploaterings- och ojämlikhetsförhållan­ den i samhället (Staunæs 2003 s. 102).

Vi fokuserar i det följande på de explicita eller implicita samhällsteoretiska antaganden som intersektionalitetsteorin vilar på. Det är dessa antaganden, menar vi, som avgör om och huruvida intersektionalitetsteorin kan användas som ett lämpligt analysinstrument. Vi kommer att visa att det är just dessa teoretiska premisser som leder till att intersektionalister tenderar att förenkla komplexa sociala förhållanden och att ibland dra relativt onyanserade slutsat­ ser, utan att reflektera över relativiteten i sina egna utgångspunkter. De mest allvarliga av dessa felaktiga premisser finner vi vara a) ett sociologiskt förlegat samhällsbegrepp – samhället som ett aggregat av individer och grupper, b) att det nutida samhället betraktas som uteslutande ett stratifierat, det vill säga skiktat, samhälle samt c) att det inte dras en noggrann distinktion mellan samhälle och organisationer.

Inledningsvis diskuteras vilka problem man ser och hur man tolkar dessa när man använder sig av intersektionalitetsperspektivet. I det andra avsnit­ tet presenteras ett alternativt förslag till intersektionalitetsteorin som har sin 209

Werner Schirmer & Dimitris Michailakis utgångspunkt i Luhmanns systemteoretiska samhällsteori. Det menar vi är mer lämpligt för att beskriva och förklara fenomenet intersektionalitet, det vill säga för att beskriva och förklara hur olika former av ojämlikhet griper in i och förstärker varandra. I det tredje och avslutande avsnittet påpekas intersektio­ nalitetsteorins brister och dess konsekvenser för samhällsanalysen.

Hur observerar intersektionalitetsteorin?

Intersektionalitetsperspektivet har, som framhålls i inledningen till denna bok, sin idémässiga hemvist i genusteorier som utvecklats bortom traditionell, eller som det också heter, hegemonisk feminism.32 Därmed betraktar sig inter­ sektionalitetsteorin som en del i familjen av den kritiska forskningen, såsom poststrukturalism, marxism, black feminism, postkolonialism och den anti­ rasistiska forskningen (Crenshaw 1989, 1991; Collins 1998; de los Reyes, Molina & Mulinari 2003a, 2003b; de los Reyes & Mulinari 2005; McCall 2005). När könsperspektivet utgör bara en av flera möjliga aspekter för att förstå hur ojäm­ likhet, makt och förtryck konstituerar och reproducerar sig, är det nödvändigt med en dialog mellan flera andra kritiska perspektiv (de los Reyes & Mulinari 2005 s. 27).33 En dialog mellan feminism, marxism och Foucaults terminologi anses vara ett steg i rätt riktning för att utveckla ett intersektionellt perspektiv som är i stånd att fånga och kritisera maktförhållandenas konstituering i det moderna samhället (ibid. s. 11). Gemensamt för samtliga av dessa kritiska ansat­ ser, menar forskarna, är att de inte bara utgör ett försök att upptäcka ojämlikhet, diskriminering, under­ordning, exploatering och förtryck, att förklara varför dessa finns i dagens värld, utan även bidrar till att kritisera och helst förändra dessa förhållanden. En integrerad och icke ifrågasatt aspekt i intersektionali­ tetsperspektivet är alltså, utöver den vetenskapliga förklaringen, att betrakta ojämlikhet, diskriminering, underordning, exploatering och förtryck som nå­ gonting dåligt som bör avskaffas. Ytterst syftar kritiken till att främja demokrati och jämlikhet (Knudsen 2006 s. 73). Normativitet och politiskt engagemang är inbyggt i teorins självförståelse. Därmed blir intersektionalitetsbegreppet inte bara ett analytiskt verktyg med högt förklaringsvärde, utan även ett uttryck för ett politiskt projekt. Intersektionalitetsteorin ser sig en motståndsdiskurs mot den nuvarande sociala ordningen genom att avslöja och bekämpa dolda maktordningar. Man kan inte föreställa sig studier som utgår från intersek­ 32 Termen ”traditionell feminism” refererar till feministiska teorier som enbart fokuserar på maktförhållandet mellan män och kvinnor.

33 Se också: ”analysen av maktkonstruktionens komplexitet och den sociala ojämlikhetens dynamik inte är enbart ett forskningsområde för genusvetare och feminister. Dessa frågor behandlas av många kritiska forskare och därför är en fortsatt dialog utanför feminismens gränser nödvändig” (ibid. s. 38).

210

10. Intersektionalitet och systemteori tionalitetsbegreppet utan att samtidigt associera dessa till just det politiska projektet om kvinnans, under­klassens funktionshindrades, sexuella minoriteters eller etniska minoriteters frigörelse, och utan att associera till föreställningen om ett annat (dvs. bättre) samhälle utan förtryck och maktordningar av något slag. Det åligger inte oss att bedöma intersektionalitetsteorins emancipatoriska potential. Vad vi kommer att göra i det följande är att granska vad teorin leve­ rerar i termer av det moderna samhällets beskrivning och kontrastera den mot systemteorins samhällsanalys.

Intersektionalitetsteorins (o)uttalade premisser Den underliggande premissen för intersektionalitetsteorins samhällsbild är att samhället är skiktat. Men till skillnad från marxismen är grunden för skiktning inte enbart klass, till skillnad från den traditionella feminismen inte enbart kön och till skillnad från postkolonialismen inte enbart region eller etnisk härkomst. Medan kön, klass, etnicitet, funktionshinder, ålder, sexuell läggning et cetera utgör skiktningsprinciper i sin egen rätt, så kan dock samhället enligt intersektionalitetsteorin inte beskrivas som ett klassamhälle, ett rassamhälle, ett genusdifferentierat samhälle et cetera. I stället präglas det moderna samhället av en tämligen komplicerad kombination, läs intersektion, av olika skiktnings­ principer som korrelerar positivt och accentuerar en multidimensionell vertikal samhällsordning.

Det som inte är uttalat, och ofta sammanflätas, är uppfattningen om före­ komsten av diskursiva ordningar, det vill säga maktordningar, och över-/ underordning av konkreta (grupper av) människor, det vill säga skiktning. De diskursiva ordningarna avser förhärskande kommunikationsmönster om nor­ mer respektive avvikelser, till exempel normen manlig och avvikelsen kvinnlig, normen vit och avvikelsen svart samt normen kroppsligt fullt kapabel och avvi­ kelsen funktionsnedsatt. Skiktordning av konkreta människor är däremot män över kvinnor, vita över svarta, icke-funktionsnedsatta över funktionsnedsatta, heterosexuella över homosexuella.

Såväl det teoretiska som det praktiska problemet som intersektionalitets­ perspektivet hamnar i är att allting kan observeras som en fråga om asym­ metrier – till exempel män över kvinnor, överklass över underklass, vita över färgade, icke-funktionsnedsatta över funktionsnedsatta, heterosexuella över HBTQ-personer, friska över sjuka, unga över gamla, smala över tjocka, långa över korta, det vill säga praktiskt taget alla attribut som sociala system till­ skriver en individ – kedjan blir oändlig. Allteftersom har allt fler specialområden anslutits till teorin och alltid med samma argument, det vill säga att betydelsen av dimensioner som ålder, etnicitet, sexualitet, funktionsnedsättning, övervikt, kortväxthet, hälsotillstånd, utbildning och så vidare är förbisedda. Det inne­ 211

Werner Schirmer & Dimitris Michailakis bär, lyder argumentet, att risken är överhängande att dessa dimensioner och de speciella villkor de är behäftade med inte blir synliga. Omvänt, om man bara tittar på ålder, funktionsnedsättning, sexualitet et cetera, homogeniseras fältet – på samma sätt som för den traditionella feminismen som bara tittade på kön – och därmed reproducerar man de problem som länge har påtalats (se Krekula et al. 2005).

Vilka som tas med i ett intersektionellt betraktelsesätt kan inte på förhand avgränsas. Om man begränsar sig till kön, ålder och ras, kan det alltid finnas några som påstår i intersektionalitetsteorins namn att man missat kategorin funktionsnedsättning eller sexuell preferens. Man menar att ju fler dimensio­ ner som beaktas, desto mer detaljerad och rättvisande analys av varje enskild situation och av individens sociala position kan med säkerhet fastställas. Det innebär också att komplexiteten blir desto högre, vilket måste vägas mot att möjligheten att dra några generella slutsatser minskar. I praktiken, menar inter­ sektionalitetsforskaren Appelros (2005 s. 69), kan man hantera mellan två och fyra dimensioner i en analys av maktrelationer i en viss situation. Det innebär att forskaren utifrån sitt syfte måste göra en selektion av vilka dimensioner som är relevanta (ibid.), men hen behöver dock inte oroa sig över om hen ska beskyllas för att ha förbisett kategori X eller Y. En uppenbar anledning till intersektionalitetbegreppets framgång är att dess innebörd är okomplicerad, rättfram och därför lättillgänglig. Man kan ju se att någon är en kvinna och har mörkare hud och är funktionshindrad.

Man kan också nästan se att denna kvinna har sämre chanser att lyckas på arbetsmarknaden, på äktenskapsmarknaden och kanske även i skolan. För så­ dana fall ligger det nära till hands att applicera intersektionalitetsperspektivet; det är intuitivt rimligt och det möjliggör en mängd eklektiska blandningar av olika samhällskritiska teoriinriktningar som utan svårighet kan anslutas till en rad andra dimensioner än de ursprungliga dimensionerna kön, etnicitet och klass, såsom funktionshinder och sexuell läggning. Detta sker enligt logiken: Kvinnor har det sämre än män. Men kvinnor med annat etniskt ursprung har det ännu sämre än vita svenska kvinnor. Men funktionsnedsatta kvinnor med annat etniskt ursprung har det ännu sämre än icke-funktionsnedsatta kvinnor med annat etniskt ursprung. Till allt detta kommer en normativ hållning som också är ganska näraliggande: fenomenet intersektionalitet (och följaktligen alla maktasymmetrier och diskursiva förtrycksordningar) anses vara orättvist och måste därför bekämpas. Normativiteten möjliggör att man kan kritisera sam­ hället från en position till synes utanför samhället, och denna position tilldelar en moralisk överhöghet utan att det manifesteras var exakt denna moraliska överlägsenhet kommer ifrån.

212

Bara funktionshindrad?

ANDRA UPPLAGAN

Funktionshinder och intersektionalitet Mårten Söder & Agneta Hugemark (red.)

Människan kan kategoriseras på olika sätt, till exempel utifrån kön, etnicitet, klasstillhörighet, ålder och funktionsförmåga. Ofta dominerar dock en av dessa dimensioner och så är fallet för många människor med funktionsned­ sättningar. De blir endast sedda som just människor med funktionsnedsätt­ ningar, utan kön, utan etnicitet, utan sexualitet, klasstillhörighet och så vida­ re. Därmed förloras den komplexitet som speglar alla människors livsvillkor.

Begreppet intersektionalitet har blivit allt vanligare, framför allt inom forsk­ ningsinriktningar som rör människor som uppfattas som marginaliserade och/eller underordnade. Det står för en ambition att förstå samhällets upp­ byggnad och människors liv som resultat av flera samspelande dimensioner eller maktordningar. För funktionshinderforskningen innebär detta att situatio­ nen för människor med funktionsnedsättning kan förstås utifrån ett bredare perspektiv och analyser därmed också innefatta kön, etnicitet, klasstillhörighet, ålder och så vidare. På så vis riskerar inte forskningen att upprepa den en­ dimensionella syn där bara en kategori råder.

Den här antologin för just in ett intersektionellt perspektiv i forskningen om funktionshinder. Den ger också exempel på hur intersektionell forskning kan bedrivas med olika metodologiska utgångspunkter som kritisk realism, kon­ struktivism och systemteori. I denna andra upplaga har texten reviderats utifrån den senaste forskningen på området.

Mårten Söder är professor emeritus i sociologi med inriktning mot handikapp vid Sociologiska institutionen, Uppsala universitet.

Agneta Hugemark är docent i sociologi och verksam vid Sociologiska institutionen, Uppsala universitet.

ISBN 978-91-40-69362-4

9 789140 693624