9789147089499

FI N N U R MAGNÚSSON ”Jag körde en gång till en farbror och en tant vid vägen, så jag tog några kvistar och bröt och tog hem till dom, så dom själva fick plocka blåbären.”

Så berättar en kvinna inom hemtjänsten i en sydsvensk landsortsmycket att gå i skogen och plocka bär. I berättelsen demonstrerar kvinnan hur hon med små medel ger det som vi allra flesta skulle kalla god omsorg, i förberedelserna inför en god död. Denna bok handlar om de stora berättelserna om omsorgen om gamla och döende. De fokuserar både på hur saker och ting ligger till och på hur det borde vara, och visar hur vårdpersonalen hanterar en tillvaro i dödens närhet.

Att tala om äldres död

kommun. De gamla var svårt sjuka och rörelsehindrade och saknade

FI N N U R MAGNÚSSON

som bodde en bit bort. Jag såg en massa blåbär

Att tala om

äldres död – en kulturanalys

Finnur Magnússon är docent och verksam vid enheten för socialt arbete vid Malmö högskola. Han har under flera år forskat kring åldrande och omsorgen om äldre.

Best.nr 47-08949-9

Tryck.nr 47-08949-9-00

omslag.indd 1

09-01-14 10.38.09

Att tala om äldres död – en kulturanalys ISBN 978-91-47-08-949-9 © 2009 Författaren och Liber AB Förläggare: Peter Söderholm Redaktör: Carina Blohmé Omslag: Fredrik Elvander Grafisk formgivning: Fredrik Elvander Omslagsbild: iStockphoto Illustration: Anna Magnusson Upplaga 1:1 Tryckt på miljövänligt papper Sättning: Blå Huset Tryck: Sahara Printing, Egypten 2009

KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig erlägga ersättning till upphovsman/rättsinnehavare.

Liber AB, 205 10 Malmö tfn 040-25 86 00, fax 040-97 05 50 www.liber.se Kundservice tfn 08-690 93 30, fax 08-690 93 01

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 2

09-01-15 10.59.49

Innehåll

Kapitel 1

Prolog 5 Studien 8 Materialet 11 Kapitel 2

Döden som projekt, lockelser och längtan 17 Den tabubelagda döden 17 Vittnesbörder 19 Att förbereda sin egen död 22 Där jag finns – där finns inte döden 23 Sökandet efter mening i dödens skugga 25 Döden i det moderna livet 28 Det ständiga samtalsämnet 30 Åldrandets utanförskap 33 Kapitel 3

Att göra ritualer av rutiner 37 Dödens arenor 37 Den kontemplative läkaren 41 De rituella avskeden 41 Värdig död och pappersskjortor 44 Att vara med hela vägen 46 De många avskeden 47

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 3

09-01-13 12.35.43

innehåll

Kapitel 4

Döendets känslostrukturer 55 Förändringar 56 Stor död och liten 59 Vackra dödsfall 62 Ond död 65 Död, åldrande och kroppslighet 67 Döende och ålderdom 71 När känslor görs 73 Kapitel 5

Kulturliggörandet av döden 79 Stora och små berättelser 79 Ålderdomens tal 81

Litteratur 85

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 4

09-01-13 12.35.43

Kapitel 1

Prolog

Våren 1999 väcktes jag av en telefonsignal mitt i natten. Genom en knastrande och ekande telefonkabel från Island meddelade min pappa mig att mamma hade blivit inlagd på ett sjukhus samma dag. Sannolikt hade hon drabbats av sjukdomen ALS. Sjukdomen innebär en successiv försvagning av muskelmassan med en dödlig utgång. Några möjligheter till bot genom medici­ nering eller operativa ingrepp finns inte. Kort efter beskedet reste jag till Island i två olika omgångar för att träffa mamma, pappa och mina syskon. Den tredje resan var sedan till begravningen i januari 2000.

Vid åttiotvå års ålder kan det tyckas vara tillåtet att tackla av och tyna bort. Men mammas döende var ändå smärtsamt för oss anhöriga, naturligtvis för var och en på olika sätt. Direkt när dia­ gnosen ställdes hade hon bestämt sig för att inga livsuppehållande åtgärder skulle sättas in, det enda hon ville var att dö snabbt. För henne kom slutet, oavsett det aktuella förloppet, som en befrielse.

Under en period av ett par månader då sjukdomsförloppet pend­ lade fram och tillbaka mellan en gradvis och en snabbare försäm­ ring var mamma engagerad i regisserandet av sin egen bortgång.

Efter åratal av krämpor hade hon nu fått sin definitiva dom. På 5

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 5

09-01-13 12.35.43

kapitel 1

ett sätt som är välbekant i liknande sammanhang, tog hon sin sjukdom i besittning. Den enda medicin hon intog var ångest­ dämpande och smärtstillande preparat som gjorde henne nästan kusligt lugn och harmonisk. Detta lugn fick min mammas död att för mig framstå som vacker; diagnosen var ointressant, vad läkarna gjorde eller inte gjorde sattes åt sidan, blev till futiliteter.

I våra samtal under juniveckan 1999 fann vi trådar som har att göra med kopplingen mellan hennes död och det pågående livet.

Såväl hennes liv spelades upp som mitt eget, min pappas och mina syskons. Till och med begravningen kom på tal flera gånger.

Hon framförde i detalj hur hon ville ha begravningen. För sin räkning lät hon min syster köpa nya kläder till pappa att ha på begravningen, allt från strumpor till överrock.

Efter en sjukdomsprocess som var plågsam och påfrestande för henne själv, pappa och oss syskon insomnade mamma den 7 januari 2000. Begravningen blev precis som hon ville ha den.

Kyrkan var till min förvåning helt fullsatt. Många människor hade trotsat det isländska vintervädret för att följa mamma till graven. Det efterföljande begravningskaffet – även detta nogsamt regisserat av den avlidna – blev en mycket lyckad tillställning, närmast uppsluppen. På kvällen var alla mer än nöjda med hur smärtfritt allt förlöpt. Alla hade vi nog känslan av att mamma var närvarande vid den ystra samvaron.

De bilder som min mammas döende framkallar är mycket komplicerade. Hennes död var definitivt inte ritualfri, den följde till och med ett slags traditionsmanuskript och den var i allra högsta grad estetiserad. Detta betyder inte alls att mammas död alltigenom var vacker. I en bemärkelse var den otäck och skräm­ mande. Samtidigt skulle man kunna säga att den utgjorde en provkarta på vårdens dubbelhet. Å ena sidan strävan efter att bejaka dödens sociala innehåll, å andra sidan ett slags rutinise­ rande av döden som innebär att känslor som smärta och obe­ hag underställs vårdens organisatoriska principer. Det visade sig 6

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 6

09-01-13 12.35.43

prolog

nämligen långt senare att den vård mamma fick på hospiceavdel­ ningen i Reykjavik hade lämnat mycket i övrigt att önska. Den hade brustit på en rad områden.

De dramatiska inslagen i mammas död lyste totalt med sin frånvaro när pappa dog i januari 2006. Kontrasten till mammas död kunde inte ha varit större. Här fanns ingen otäck sjukdom som framkallade smärta, pappa bara somnade in efter ett förlopp då han var medvetslös under några dagar. För min egen del upp­ levde jag detta som en lättnad. När mamma dog blev pappa en vingbruten gammal man som kanske sörjde sin livskamrat mer än vad någon annan förstod. Till detta kom att pappa avled stilla, vilket i sig var en välsignelse. Begravningen skedde i enskildhet med endast den närmaste släkten närvarande.

Vittnesmålen om en anhörigs död har ofta klätts i ord i skön­ litterära sammanhang. Den kurdisk-svenske författaren Mustafa Can har exempelvis skrivit boken Tätt intill dagarna som är en ömsint berättelse om hans mors död och den process den innebar (Can 2007). Forskaren Lena Holmberg har slagit in på samma väg i vetenskapliga analyser av sin sons döende i cancer (Holmberg 2007). I Fjärilen i min hjärna för den döende Anders Paulrud ett resonemang som kan sägas innehålla en personlig uppgörelse med livet och känslorna inför den egna, nära förestående döden (2008). Listan på exempel kan göras längre, men mot bakgrund av den kunskap som har förmedlats i olika sorters rapporter och texter, är det tydligt att de sociala och kulturella förlopp som mina föräldrars död uppvisade ingår i välbekanta mönster. Min erfarenhet är naturligtvis på inget sätt unik och den här boken bygger inte alls på en självbiografisk ansats. Våra förhållnings­ sätt till döden är ständiga tvisteämnen, inom vården och i det allmänna medvetandet, så som det ofta uttrycks i ett offentligt samtal. Grovt förenklat finns det en skiljelinje mellan två huvud­ argument som den här boken förhåller sig till. Å ena sidan påstås det att dagens människor har förträngt eller tabubelagt döden, 7

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 7

09-01-13 12.35.44

kapitel 1

å andra sidan påstås det att det inte alls förhåller sig på det sät­ tet. Döden är varken mer eller mindre tabubelagd, undanträngd eller osynlig än vad den har varit, den diskuteras dock utifrån specifika förutsättningar. Oavsett vilket har den moderna män­ niskan i allra högsta grad sin död och dödlighet på agendan. Det är skärningspunkten mellan olika typer av berättelser om död och döende som är den här bokens ledtema.

Studien För 12 år sedan författade jag boken Janusansiktet – vård och vardag på ett sjukhem (Magnússon 1996a). Bokens utgångspunkt vilade i ett fältarbete av klassiskt etnologiskt snitt utfört på ett sjukhem. Utifrån fältarbetet vävde jag sedan en åldringsvårdens kulturanalys, där vardagliga handgrepp och rutiner vid vården och omsorgen av gamla togs till beskådan. Men i fältarbetet tyd­ liggjordes även vilken central ställning synen på död och döen­ de har inom äldrevården, något som endast tentativt berördes i Janusansiktet. Utifrån de vunna erfarenheterna tedde sig därför en studie av död och döende som en naturlig och fruktbar analytisk vidareutveckling. Inte minst därför att jag tror att detta kom­ plex speglar flera grundläggande frågor kring relationer mellan samhälle och sjukvård. Utgångspunkten här är att granska hur kulturella föreställningar kring död och döende konstrueras med hänsyn till åldrandet och till generella attityder och föreställning­ ar kring död och döende.

I detta syfte fokuseras dels intervjuberättelser knutna till äldre­ vårdens och äldreomsorgens praxis, dels påståenden och föreställ­ ningar funna i material som tidningskrönikor och litterära skild­ ringar av olika slag. Likt Janusansiktet utgör boken inte en inlaga i en samhällsdebatt. Den syftar inte till att påpeka äldrevårdens brister eller förtjänster. Inte heller ska den ses som en studie av äld­ 8

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 8

09-01-13 12.35.44

prolog

revård, eller äldreomsorg utifrån organisatoriska aspekter. Vårdens organisation och omorganisation ska snarast ses som en kuliss, mot vilken berättelser om praktiker, känslor och rutiner ska ses.

Den tudelade utgångspunkten mellan praxisvärldens berättan­ de och mediedebattens mer abstrakta nivåer kan ytligt betraktas som disparat eller möjligen oförenlig i sin helhet. Men genom att analytiskt pendla mellan omsorgens praxisvärld och den offent­ liga diskussionens mer svepande och generaliserande poänger vill jag försöka visa hur vårdens och omsorgens praktiska handlingar, ritualiserandet av rutiner och känslor, ibland kan fungera som alternativ till mer tvärsäkra kommentarer om hur det är och hur saker och ting egentligen ligger till. I denna ambition ingår att visa på att kulturella förhållningssätt kring ålderdomen och den död som den förknippas med, som något negativt och i värsta fall provocerande, intimt hänger ihop med föränderliga samhäl­ leliga föreställningar. Bokens ambition är således att fokusera på framställningar av erfarenheter, rutiner och praktiker, som ofta tenderar att försvinna i en mer generell och ofta svepande diskus­ sion kring död, döende och åldrande.

Teoretiskt tar jag min utgångspunkt i det klassiska kunskaps­ sociologiska antagandet om den socialt konstruerade verkligheten (Berger & Luckman 1966). Kunskapssociologin har vidare satt sina avtryck inom kulturanalysen (Ehn & Löfgren 2001, s. 11). I detta sammanhang avser jag framför allt den del av kulturanalysen som brukar benämnas Cultural Studies. Cultural Studies handlar bland annat om att studera hur verkligheten kan formas i exem­ pelvis medier. Med en sådan utgångspunkt kan berättandet om vardagsomsorgens praxis och övergripande ”samtalsämnen” ses som led i dödens och åldrandets kulturella konstruktioner. Genom berättelser som ibland talar till varandra, ibland mot varandra ska­ pas komplexa bilder av fenomenen död och döende. På så vis följer boken den kulturanalytiska ambitionen att studera förhållandet mellan individuella erfarenheter och generella sammanhang.

9

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 9

09-01-13 12.35.44

kapitel 1

Bokens syfte är att fokusera på temat död och åldrande utifrån olika nivåer av berättande. I ett flertal etnologiska sammanhang har det påpekats hur social verklighet, tillstånd och upplevelser konstrueras genom berättelser. I sina studier av leprasjuka och hiv/aids-smittade har exempelvis Georg Drakos diskuterat hur det egna kroppsliga tillståndet gestaltas i berättelser (1997, 2005).

Katarzyna Wolanik Boström har fokuserat på förhållandet mellan det levda livet och det berättade livet i sin studie av polackers erfa­ renheter under en period av samhällelig transformation (2005).

Dessa berättelser ser Wolanik Boström som led i en narrativ iden­ titetskonstruktion, där det egna livet och dess förlopp ingår i en biografisk konstruktion. Jonas Frykman analyserar en annan sorts berättelser – nationella berättelser. Genom att ständigt betona och upprepa förmenta svenska karaktärsdrag, skapas nationella biografier, berättelser som har en narrativ trovärdighet, men som släppt kontakten med vardagen (Frykman 1993). Förutsättningen för en tolkning av berättelser som analytiska verktyg är att genom dessa skapas mening i de levda erfarenheterna. Dessa tre närman­ den till berättelsebegreppet är centrala i den här boken. I bokens andra kapitel, Döden som projekt, lockelser och längtan, avhandlas döendets narrationer i ett brett perspektiv utifrån det offentliga samtalet kring död och döende. Dessa berättelser har karaktären av ett fågelperspektiv men är självklart intressanta ur en mängd olika perspektiv. Det kan handla om den moderna människans längtan efter autentisk, värdig död eller jagets och den egna bio­ grafins betydelse i dagens samhälle. Kort sagt så kan berättelserna placeras in i det mesta av den modernitetsteoretiska diskussion som vi förknippar med Anthony Giddens, Ulrich Beck, Zygmunt Bauman med flera. Betraktar vi däremot berättelserna närmare ser vi att mönstren är alltför komplexa för att kunna kategorisera dem som svävande i ett tomrum, det vill säga utan kontakt med vårdverkligheten.

Det karakteristiska är att i dessa berättelser saknas en koppling 10

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 10

09-01-13 12.35.44

prolog

till åldrandet. Äldres död kan sägas med ett fåtal undantag lysa med sin frånvaro i denna berättarflora. För att komma åt berättel­ ser om död och åldrande måste vi därför söka oss till äldrevårdens olika organisationer och institutioner.

Det tredje kapitlet, Att göra ritualer av rutiner, fokuserar därför på vårdarbetarens erfarenheter av mötet med döden och hur dessa kläds i en annan sorts berättelser som har praxis som sin utgångs­ punkt. Genom en kombination av observationer och intervjuer lyfts vardagsarbetet med gamla döende fram. I kapitlet Döendets känslostrukturer illustreras vårdpersonalens berättelser om döden utifrån en aspekt som betonar känslor och känslostrukturer. Här är utgångspunkten den att i talet om känslor görs känslor. Berät­ telserna går att dela in i ett antal teman: avsked, intimitet och relationer, vacker död och ful död, döende och ålderdom samt den döende kroppen.

I det avslutande kapitlet försöker jag knyta ihop säcken genom att jämföra de olika berättelsernas särdrag. Var finns berörings­ punkterna, var går berättelserna isär?

Materialet Boken har sin bakgrund i projektet Döden som en kulturell konstruktion, som har finansierats med bidrag från det Socialvetenskapliga forskningsrådet. Projektet leddes av mig och omfattade förutom mig periodvis en anställd assistent och ett mindre antal studenter som var knutna till projektet genom sina examensar­ beten. Det empiriska stoffet utgörs av olika slags källor. Inom projektet utförde vi 35 kvalitativa djupintervjuer med personer verksamma inom skilda delar av svensk sjukvård. Bland de inter­ vjuade finns förutom företrädare för vårdprofessionerna – sjuk­ sköterskor, undersköterskor och vårdbiträden – ett antal personer som genom sin verksamhet kommer i kontakt med döende och 11

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 11

09-01-13 12.35.44

kapitel 1

anhöriga: fyra präster, tre kyrkogårdsvaktmästare och en diako­ nissa. Samtliga intervjuer har spelats in på band och sedan tran­ skriberats. Intervjuerna ska främst ses som praxisnära berättelser om olika sorters död. Vacker, ful, värdig, ovärdig, naturlig eller svårförklarlig död är teman som vid en närläsning av materialet visade sig vara ständigt närvarande. Intervjuerna har medvetet varit av en retrospektiv karaktär, vilket innebar att informanterna ombads se tillbaka på sitt yrkesliv. Dessa berättelser kan ses som beståndsdelar i en social konstruktion av vårdarbetarnas identitet som ger dem legitimitet i att hantera åldrande, död och döende.

Denna legitimitet grundar sig i en kunskap som sträcker sig betyd­ ligt längre än till den biologiska döden; den består i ännu större omfattning av en kunskap om döendets kulturella och sociala sidor. Överlag kännetecknas intervjumaterialet av ett pendlande mellan ett vemodigt betraktande över äldres död som ofta skild­ ras ganska odramatiskt, till drastiska och målande skildringar av död som ofta framstår som motsatsen. I det här sammanhanget bör det påpekas att denna studie inte är tänkt som en studie av praxis, utan materialet tecknar snarare olika berättelser om praxis i samband med arbetet med gamla. Intervjuberättelserna om situa­ tioner, öden, handgrepp och rutiner får ofta ett ”rosaskimrande” anslag. Informanterna förmedlar minnen som för dem ibland framstår som vackra och ibland som sedelärande och självklart är de produkter av selektiva minnesprocesser (Svensson & Bergquist 1999, Wolanik Boström 2005). I analysen av de hiv/aids-drabba­ des sjukdomsberättelser diskuterar Georg Drakos vikten av det som inte sägs i en berättelse utan förbigås i tystnad: Detta gör varje berättelse till ett ställningstagande eller till en förhandling om hur verkligheten är beskaffad (drakos 2005, s. 2 14).

Därför ska intervjuberättelserna inte förväxlas med ett faktiskt tillstånd. Ibland finns det en rejäl ”glappkontakt” mellan det 12

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 12

09-01-13 12.35.44

prolog

som sägs och det som görs. Är vården och omsorgen om gamla döende verkligen så god som den framställs? Kanske, kanske inte.

Den selektiva fokuseringen på de vackra minnena aktualiserar ett metodologiskt spörsmål. I intervjuer på ett tema som är så pass laddat med känslor och föreställningar som död och döende är det förstås svårt att uttrycka sig cyniskt eller kritiskt på det sätt som annars kan förekomma när personal kommenterar förhållan­ den inom äldreomsorg i övrigt (jfr Magnússon 1996a). Faktum är dock att olika forskares närgranskning av äldreomsorgens praxis pekar på att den ofta är betydligt bättre än sitt rykte och att vi snarast ska rikta in oss på omsorgens komplexitet än svartvita bilder av ett kvalitetstillstånd. Svensk äldreomsorg tenderar att ständigt vara under lupp. Så har exempelvis företagsekonomen Maria Tullberg studerat ledarskaps- och organisationsfrågor med utgångspunkt i en etnografisk studie av ett par äldreboenden (2006). Studien väcker frågor om ett antal myter eller påståen­ den om 2000-talets svenska äldreomsorg. Den sägs uppvisa dålig kvalitet på en rad områden. Den är felaktigt organiserad, under­ bemannad och lider av resursbrist. Genom sin studie ger sig dock Tullberg i kast med att punktera dessa myter och vill snarast se dem som socialt konstruerade bilder som endast till en viss grad har fotfäste i verkligheten. Systematiska övergrepp, stölder och annat som kan förknippas med ”dålig” vård, dyker med jämna mellanrum upp i massmedia. Delar av denna regelmässigt åter­ kommande debatt fylls av föreställningar kring åldrandet och döden som handlar om förhållanden och tankar bortom själva omsorgens horisont, och blir därför snarast kommentarer till samhälleliga skeenden (jfr Magnússon 1993b och 1997).1 Ytterligare material bestående av intervjuer och fältnotiser har hämtats från arbetet i samband med Janusansiktet. Det är detta 1 Om de talrika vårdskandalernas natur och hur de tacklats i olika sammanhang har framför allt diskuterats av Håkan Jönsson (2006), som pekat ut polariteten som finns i mediala rapporteringar.

13

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 13

09-01-13 12.35.44

kapitel 1

material som främst står som grund för gestaltningen av omsor­ gens praktiker som jag utgår ifrån i kapitel 3.

Detta material har sedan kompletterats med ett hundratal artiklar publicerade i svenska tidningsmedia från perioden 1985 till 1997. Författarna till dessa representerar lekmän såväl som experter. Det kan handla om journalister, anhöriga som skildrar sin sorg, debattörer som vill väcka opinion, eller företrädare för vårdanknutna professioner.

Sist men inte minst består materialet av ett antal självbiograf­ iska texter, skrivna av dödssjuka som offentliggör tankarna kring sin sjukdom och sin nära förestående död. Dessa texter inbegriper en rad olika teman. Här utkristalliseras exempelvis en estetiserande dimension i samband med döden, förträngandet av döden, vittnesbörder, dödens rationalitet och dödens placering i ett nutida samhälle. Utgångspunkten för min tolkning av detta material är att i den offentliga diskussionen om döden skapas berättelser som är formade i en speciell kontext och därför är de kommentarer till det samhälle som har producerat dem. De återspeglar helt enkelt några föreställningar, ideal, normbildningar och värderingar kring döden som en social och kulturell företeelse.

Tidsmässig huvudfokus för denna studie är 1990-talets mitt, vilket var en tid som kan sägas ha präglats av en rad förändringar inom svensk äldreomsorg i efterdyningarna av Ädelreformen. Vid denna tid fördes dessutom en livlig massmedial diskussion kring död och döende. Fokuseringen på död som ett offentligt samtals­ ämne fick naturligtvis bränsle i den seglivade diskussionen kring Estoniakatastrofen, men även vården och omsorgen var i blick­ fånget. Kurser började ges kring vård i livets slutskede och man sökte nya omsorgsformer som mer anpassas till döende patienters behov, som exempelvis upprättandet av så kallade hospicehem, enligt engelska förebilder. Olika rapporter (SOU 2000:6 och SOU 2001:6) ger däremot en fingervisning om att vården i livets slutskede som riktar sig till gamla, inte har utvecklats i den rikt­ 14

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 14

09-01-13 12.35.45

prolog

ning som man önskat. Möjligheten till god vård har visat sig vara avhängig olika faktorer som exempelvis diagnos och hemort. En trend som däremot är tydlig är att idag dör de allra flesta hemma (Socialstyrelsen 2005). Så man kan säga att det insamlade mate­ rialet i boken i sin helhet ger vittnesbörd om en tidsanda som är speciellt förknippad med äldrevårdens omorganisering och nyori­ entering.

1 Jag står i tacksamhetsskuld till ett flertal personer som alla på sitt sätt har varit indragna i projektet Döden som en kulturell konstruktion. Främst vill jag tacka Ulrika Melander som har utfört de flesta av intervjuerna och samlat in tidningsartiklarna. Tack för ett gott arbete. Marcus Persson har gjort intervjuer med präster och kyrkogårdsvaktmästare och Ilpo Okkola har utfört ett fältar­ bete på ett sjukhem i Blekinge och gjort intervjuer med personal.

De båda sistnämnda arbetena resulterade i examensarbeten vid den Etnologiska institutionen i Lund (Persson 1996 och Okkola 1999). Marie Rowicki har gjort intervjuer med anställda inom sjukhusansluten hemvård i Malmö i samband med ett examens­ arbete i social omsorg vid enheten för socialt arbete, Malmö hög­ skola (2000).2 Bokmanuset har i olika omgångar lästs av Riitta Nilsson, Lars Plantin, Sara Johnsdotter och Orvar Löfgren. Till dessa riktar jag ett stort tack för värdefulla kommentarer och dis­ kussioner kring texten.

2 Bokens teman och tankar har ventilerats i olika andra sammanhang (Magnússon 1996a och 1996b, 2004a och 2004b och 2007). Ambitionen här är att föra ihop dessa resone­ mang till en helhet.

15

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 15

09-01-13 12.35.45

Döden har sedan länge erövrat många av samhällets talrika arenor för offentliga samtal. Erfarenheter av dödens och döendets problematik är inte enbart knutna till vårdoch omsorgsorganisationernas kliniska eller terapeutiska verklighet. Döden är dessutom ett fenomen som flitigt kommenteras i olika sammanhang, såsom tidningsmedia och genrer som biografisk och halvbiografisk litteratur (jfr Friedman 1995). I detta kapitel vill jag skåda några av dessa berättargenrer närmare.

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 16

09-01-13 12.35.45

Kapitel 2

Döden som projekt, lockelser och längtan

Den tabubelagda döden Döden och dess komplexa existentiella problematik har kommit att ge bränsle till mycket allmänt hållna berättelser om ett sam­ hälle och dess tillstånd. I en rik flora av berättelser och kommen­ tarer kring döden finns grundackordet, det moderna samhällets förnekande av döden. Man gör dessutom en distinktion mellan en ”ful” ovärdig död som sker på vanliga sjukvårdsinstitutioner och en värdig, ”vacker” död, som är naturlig, sker under mjukare förhållanden i hemmet eller någon form av institution som har andra mål med sin verksamhet än den vanliga vården. Så blir den ordinära vården sinnebilden för den ”fula” döden. ”Sjukhusen är egentligen de mest förskräckliga platser att dö på /…/”, säger exem­ pelvis psykoterapeuten Nicolas Albery, som tillsammans med Josefine Speyer driver ett center för naturlig död i London (SvD 910421). Liksom många debattörer ifrågasätter de den institutio­ nella döden. Sinnebilden för den moderna sjukhusdöden blir den kala, sterila sjukhussalen där den döende ligger ensam och över­ given och övervakad av en teknisk apparatur. Den institutionella 17

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 17

09-01-13 12.35.45

kapitel 2

döden ses som en följd av det moderna samhällets dödsförnekelse och oförmåga att hantera döendet.

I tidningsartiklar kring de traditionella vårdformernas för­ menta misslyckande framhävs nya pionjärlika organisationer som ett alternativ. I kommentarer till hospicerörelsen exempelvis, tar föreställningarna om vad en god död innebär form: Det här är en plats, där livet skall slösa på generositet. Här skall ges hjälp till att verkligen leva det liv som återstår (na 9 11127).

Här ställs vårdverkligheten som ständigt lider av personal- och pengabrist i en kontrast till hur det egentligen borde vara, och inte att förglömma, faktiskt är på många håll i vården.

Motbilden till denna ”sjukhusdöd” finns som tidigare nämnts i den vackra och människovärdiga döden som vi hittar exempel­ vis på hospicehemmen. Den beskrivs som smakfull, fridfull och ljus, och ett hospicehem är: ”Ett hem där livet är viktigast” (NA 911127). Det är detta döende som står för det naturliga döendet i debatten. Ett naturligt döende lär oss uppskatta livet och för människor närmare varandra. Livet blir som mest intensivt och värdefullt i närheten av döden. De döende får vishet och insikter som undgår de friska. Med smärtlindring, hemlik miljö och till­ godoseende av den enskildes behov kan döden nästan bli något fint. Detta är bland annat ett centralt budskap hos psykoanalyti­ kern Elisabeth Kübler-Ross, som hävdar att döende blir till visa och kloka människor (1991, s. 16 ff ). Visheten och klokheten har då sin grund i dödsinsikten. Detta resonemang, som har fått stor genomslagskraft i diskussionen kring död och döendes vård, har blivit kraftigt ifrågasatt i en rad olika sammanhang. I sin djupt kritiska granskning av tanken om en fin eller värdig död kände sig exempelvis den amerikanske läkaren Sherwin B. Nuland utmanad att utifrån sin kliniska erfarenhet ifrågasätta dessa föreställningar 18

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 18

09-01-13 12.35.45

d ö d e n s o m p r o j e k t, l o c k e l s e r o c h l ä n g ta n

(1994). Enligt honom handlar den goda döden om konstruktio­ nen av en myt som i sig blir till en förnekelse: Den goda döden har alltmer förvandlats till en myt. Den har visserligen alltid huvudsakligen varit just en myt, men aldrig tillnärmelsevis i så hög grad som nu. Den främsta ingrediensen i denna myt är längtan efter att få en ”värdig” död… Det är inte ofta jag sett någon värdighet alls i den process som döden utgör (nuland 1994, s. 2 2).

Nulands bok handlar paradoxalt nog inte så mycket om att foku­ sera på döendets biologiska process utifrån läkarens perspektiv, som om att punktera myter kring dödsprocessen: Min avsikt är inte att framställa denna process som ett skräckfyllt och motbjudande förfall, men väl att skildra dess biologiska och kliniska verklighet, som den uppfattas av dem som bevittnar den och som den känns för dem som upplever den (nuland 1994, s. 2 3).

Med andra ord: Nuland yttrar sig i egenskap av den som har varit med och bevittnat och därmed ser det som sin ambition att kor­ rigera och ställa missförstånd till rätta. Det intressanta är att se Nulands utsagor i sammanhanget som ett inlägg i en debatt som förs på en rad olika arenor.

Vittnesbörder I det mesta av såväl debatt som forskning kring död och döende verkar den döende komma bort. Man skriver om den döende, man för den döendes talan, men bilderna av ett subjekt blir allt som oftast onyanserade. Förmedlarna av dessa bilder saknar helt enkelt den erfarenhet som ger slagkraft. Det existerar däremot ytterligare en berättargenre, där personer som har drabbats av 19

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 19

09-01-13 12.35.46

kapitel 2

dödliga sjukdomar i en närmast självbiografisk anda beskriver sina erfarenheter. Ett exempel på en sådan text utgör Lena Holm­ bergs doktorsavhandling Communication in palliative home care, grief and bereavement. A mother’s experience (2007). Här använder sig författaren av erfarenheterna av sin vuxne sons död och den hemvård som hon tillsammans med några andra anhöriga deltog i. Texten ger inte bara inblick i sorgeprocessen, utan utgör ett vittnesbörd om några viktiga utvecklingstendenser inom vården av svårt sjuka och döende. Inte minst betonas det stöd och den kommunikativa relation som uppstod mellan de anhöriga och det palliativa team som stod för omvårdnaden av sonen. Inte säl­ lan innehåller erfarenhetsbaserade texter av detta slag ett tydligt både-och-perspektiv som är intressant för forskaren. Här finns exempelvis den dystra upplevelsen av sjukhusbesöket, men även en känsla av en skräckblandad eufori. I den tidigare refererade artikeln om ett dödscenter i London framstår döden som helt vardaglig och odramatisk (SvD 910421). Den verkar snarast ses som en händelse bland många andra, samtidigt som den blir till en extraordinär och spännande händelse. Albery och Speyers tal om ”gröna”, miljövänliga begravningar, extatiska dödsögonblick och dödsmorskor står i bjärt kontrast till det vittnesbörd som den norska psykologen Heidi Tuft ger i sin självbiografiska bok Min cancer – mitt ansvar? : Vi satt och väntade tills namnet ropades upp. Så var det dags att gå in, ta av sig kläderna, lägga sig ner på britsen och vänta till personalen blev färdig med att ställa in apparaterna. De gav mig ett snöre i handen som jag kunde dra i om jag behövde dem. Den stora tunga apparaten sänktes mot mig, till slut var den bara några decimeter från överkroppen. Hur många tusen kilo väger apparaten över mitt huvud? tänkte jag ofta. Det opersonliga var en framträdande egenskap på den här avdelningen /…/ Under loppet av de 25 gånger som jag kom dit för strålbehandling, sa radiologerna aldrig något

20

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 20

09-01-13 12.35.46

d ö d e n s o m p r o j e k t, l o c k e l s e r o c h l ä n g ta n

till mig, bortsett från instruktionerna om hur jag skulle ligga så att strålarna träffade rätt. Man kunde tro att de arbetade på fabrik med genomlysning av hönsägg, tänkte jag. Hur är det att ropa upp cancerdrabbade många gånger om dagen och därefter köra dem så fort som möjligt genom program­ met? Bara ren yrkesrutin? De försökte sig inte ens på kon­ ventionella fraser som ”Hur står det till idag?” eller ”Trevlig helg”. Det var det sista som jag sa varje fredag, för då var det två dagars paus (tuft 1988, s. 29–30).

Budskapet är lika entydigt som dystert. Genom sin cancer upp­ lever Tuft sig som en ensam främling i det tekniska och effektiva sjukhuslandskapet. I flertalet av de texter som skrivits av män­ niskor som personligen drabbats av en dödlig åkomma, finns det passager som anspelar på omgivningens oförmåga att på ett naturligt sätt bemöta dem. En del beskriver hur deras vänner plötsligt slutat höra av sig eller hur bekanta i tron att de tröstat, berättat om andras olyckor i en aldrig sinande ström av exempel.

Mötet med andra människor inger den döende eller den sörjande en tilltagande alienationskänsla: Med cancern kom en glasvägg mellan mig och andra. Jag har försökt skjuta undan den utan att lyckas. Flera gånger har jag slagit sönder väggen. Då skär jag mig på glasbitar och blöder (tuft 1988, s. 75).

Problemen som uppstår i kommunikationen mellan den döende och dennes omgivning, illustreras ytterligare med ett avsnitt häm­ tat ur Peter Nolls Den utmätta tiden: Du stör ju folk med ditt beslut, sade hon. När man har can­ cer så lägger man in sig. Det är normalt. Men när någon har cancer och glatt springer omkring som du, så tycker folk det är kusligt. De känner sig plötsligt tvungna att sätta sig in i döendet och döden och det vill de inte. Det kan de heller

21

Att la ra om a ldres do d inlaga.indd 21

09-01-13 12.35.46

FI N N U R MAGNÚSSON ”Jag körde en gång till en farbror och en tant vid vägen, så jag tog några kvistar och bröt och tog hem till dom, så dom själva fick plocka blåbären.”

Så berättar en kvinna inom hemtjänsten i en sydsvensk landsortsmycket att gå i skogen och plocka bär. I berättelsen demonstrerar kvinnan hur hon med små medel ger det som vi allra flesta skulle kalla god omsorg, i förberedelserna inför en god död. Denna bok handlar om de stora berättelserna om omsorgen om gamla och döende. De fokuserar både på hur saker och ting ligger till och på hur det borde vara, och visar hur vårdpersonalen hanterar en tillvaro i dödens närhet.

Att tala om äldres död

kommun. De gamla var svårt sjuka och rörelsehindrade och saknade

FI N N U R MAGNÚSSON

som bodde en bit bort. Jag såg en massa blåbär

Att tala om

äldres död – en kulturanalys

Finnur Magnússon är docent och verksam vid enheten för socialt arbete vid Malmö högskola. Han har under flera år forskat kring åldrande och omsorgen om äldre.

Best.nr 47-08949-9

Tryck.nr 47-08949-9-00

omslag.indd 1

09-01-14 10.38.09