9789153434252

Annorlunda syskon

Annorlunda syskon

Syskon med funktionshinder Frida Blomgren

Frida Blomgren

Syskon delar (oftast) gener och föräldrar, de växer upp tillsammans och har starka band till varandra. Ändå kan man som syskon i samma familj växa upp under väldigt olika villkor.

Annorlunda syskon handlar om hur det är att växa upp med ett funktionshindrat syskon. Om svårigheter och glädjeämnen och om hur det kan prägla de friska barnen. Innehållet i boken bygger på intervjuer med åtta vuxna syskon.

Frida Blomgren har själv två funktionshindrade syskon och arbetar bl.a. som författare och föreläsare.

Maria Wanker är psykoterapeut och arbetar med familjer med funktionshindrade barn. Hon bidrar i boken med sina reektioner.

ISBN 978-91-534-3425-2

www.icabokforlag.se

omslag syskon, TB.indd 1

2010-08-05 09.15

www.icabokforlag.se © 2010 Frida Blomgren och Ica Bokförlag, Forma Books AB Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lagen om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget. Förbudet gäller varje form av mångfaldigande genom tryckning, kopiering, bandinspelning, elektronisk lagring och spridning etc.

Forma Books AB är ett dotterbolag till Forma Publishing Group som är miljöcertifierat enligt SS-EN ISO 14001.

Omslagsfoto: Maja Kristin Nylander Omslag: Sabina Wroblewski Gustrin Redaktör: Kerstin Strand Tryck: ScandBook 2010 ISBN: 978-91-534-3425-2

annorlunda syskon.indd 4

2010-08-04 14.59

Innehåll

Förord av Maria Wanker Inledning Det känslomässiga ansvaret Annorlundaskapet Förbjudna tankar Den försvunna sorglösheten Att växa upp i skuggan av döden Delaktighet Frigörelse Ansvar som vuxen Bearbetning Det bästa med att växa upp med ett syskon med funktionshinder Litteraturtips

annorlunda syskon.indd 5

7 10 13 20 28 40 50 58 67 79 87 96 106

2010-08-04 14.59

Inledning

Syskonrelationen är en av de längsta relationer du har med någon annan människa i ditt liv. Syskon delar (oftast) gener och föräldrar, de växer upp tillsammans och har starka band till varandra. Ändå kan man som syskon i samma familj växa upp under väldigt olika villkor. Från den dagen min syster föddes var jag storasyster. Från den dagen min bror föddes var jag en alldeles för stor storasyster.

Jag är en annorlunda syster till två annorlunda syskon: En lillasyster som har en svår neurologisk sjukdom, Retts syndrom, som resulterar i ett multifunktionshinder, och en lillebror som med nöd och näppe överlevde sin egen födelse, fick syrebrist och senare diagnosen ADHD. Min syster krävde och kräver fortfarande omvårdnad dygnet runt, hon kan inte styra några motoriska rörelser och hon har inget verbalt tal. Min bror var hyperaktiv som barn och kunde inte koncentrera sig på något. Jag var den stora, den friska. Det har format mig mer än jag, trots mycket inåtspaning, någonsin kan veta.

De senaste åren har jag ägnat mycket tid åt att fundera, föreläsa och skriva om att vara syskon till någon med ett funktionshinder.

Jag har lärt mig en hel del om mig själv och, tror jag, om ämnet i sig. Genom mitt intresse har jag träffat många föräldrar, anhöriga och professionella och diskuterat denna annorlunda syskonroll.

Framförallt har jag träffat och pratat med andra syskon, förutom de som medverkar i den här boken.

annorlunda syskon.indd 10

2010-08-04 14.59

Inledning

11

Innehållet i boken baseras på intervjuer med åtta syskon som jag har träffat eller intervjuat på telefon. Intervjuerna har utgått ifrån de tio frågeställningar som kapitlen i boken bygger på. Jag sökte efter vuxna syskon som växt upp med någon med funktionshinder, men inte efter någon viss grupp av funktionshinder, speciell ålder eller kön. Det som dock slog mig var att de flesta som var villiga att medverka var unga kvinnor i min egen ålder. Däremot var det svårt att få tag i män, och jag undrade varför. Är det för att de inte funderar lika mycket, eller för att de inte har samma behov eller känsla av att vilja dela med sig? Eller beror det på mig? Kanske hade jag fått fler killar intresserade av projektet om jag själv varit man?

Flera av de personer som jag intervjuat har medverkat i syskonträffar för vuxna, och i de träffar som jag kände till fanns det enbart kvinnor. Det är alltså inget medvetet val från min sida att majoriteten av de intervjuade är kvinnor.

Förutom intervjupersonerna har jag många andra syskon i tankarna när jag skriver. Syskon som jag på olika sätt varit i kontakt med och diskuterat hur det är att växa upp med någon som är funktionshindrad. Jag har förstås dessutom också använt mina egna erfarenheter och tankar. Ämnena vi behandlar i boken har Maria och jag valt tillsammans utifrån det vi tycker varit mest aktuellt när det gäller syskonfrågan. Eftersom vi inte begränsat oss i typen av funktionshinder, kan vissa frågor vara mer eller mindre relevanta beroende på vad som gäller ens eget syskon, men de flesta är allmängiltiga. Jag brukar säga om mina syskon att de täckte in hela cirkeln av behov på grund av sina olika slags funktionshinder, och jag tror därför att jag har en insikt i de olika känslorna relaterade till respektive typ av funktionshinder. Utifrån sett kan man lätt dra slutsatsen att min systers besvär är så mycket svårare, vilket det i nutiden också är.

Många av min brors problem har blivit bättre med åren medan min syster blir sämre, rent fysiskt. Inifrån en uppväxt med dessa två

annorlunda syskon.indd 11

2010-08-04 14.59

12

Annorlunda syskon

syskon var det dock inte alltid så självklart, utan ofta tvärtom.

Många av de känslor man har som syskon till någon med funktionshinder kan också finnas hos dem som är med om att ett syskon blir svårt sjukt av annan anledning.

Boken riktar sig till syskon, föräldrar, anhöriga, vänner, professionella och alla andra som på ett eller annat sätt kommer i kontakt med familjer med flera barn och där något eller några har funktionshinder. Målet med boken är framförallt att ge mer kunskap om hur det kan vara att växa upp med syskon med funktionshinder. Att som syskon kunna känna igen sig och för föräldrar och övriga att få en insikt i syskonens tankar. Det som jag tycker är fascinerande är att trots olikheterna bland syskonen fi nns det så många känslor som är centrala, reaktioner som är lika och tankebanor som går samma väg.

annorlunda syskon.indd 12

2010-08-04 14.59

Det känslomässiga ansvaret

Det var en oskriven regel att ta ansvar och hjälpa till.

Att få ett barn med funktionshinder innebär alltid ett stort, oftast livslångt, ansvar för föräldrarna. Barn med funktionshinder kräver mer tid och ork än vad friska barn gör. Vid ett fysiskt funktionshinder tar den praktiska omvårdnaden väldigt mycket tid, vid ett psykiskt funktionshinder är det den mentala uppmärksamheten som är mest krävande. Ofta är det också en kombination av båda.

Att växa upp som syskon i en sådan familj innebär att man som barn får ta ett större ansvar än vad jämnåriga gör. Oavsett om det funktionshindrade syskonet är äldre eller yngre blir man den äldre i förhållandet, eftersom man förr eller senare växer om sitt syskon i fysisk eller psykisk bemärkelse eller i båda. Föräldrar ställer medvetet eller omedvetet högre krav på de friska syskonen, just därför att de är friska och inte kräver den uppmärksamhet som syskonen gör. Min erfarenhet är att ansvarkänslan och lojaliteten nästan alltid kommer automatiskt hos dem som har ett syskon med funktionshinder. Det fi nns en stark lojalitet till föräldrarna och en känsla av att vilja hjälpa till för att avlasta. Som barn är familjen hela ens värld, det fi nns inget att jämföra med och man anpassar sig efter sin verklighet.

De flesta syskon har också en väldigt stark beskyddarkänsla för sina funktionshindrade syskon, och många är de föräldrar som

annorlunda syskon.indd 13

2010-08-04 14.59

14

Annorlunda syskon

berättat för mig om att de får försöka förhindra att syskonen hjälper till för mycket! Jag kan sätta mig in i föräldrarnas oro över detta, som barn upplevde jag själv svårigheten att vara barn ibland, vuxen ibland. Det är inte lätt att bara koppla bort ansvarskänslan och springa och leka. Dock har nästan alla syskon jag har intervjuat uttryckt på olika sätt att det handlar mer om ett känslomässigt ansvar än ett praktiskt. Många svarar på frågan om de tycker att de fick ta för mycket ansvar i och med att det inte var uttalat, och nästan alla har känt det som ett outtalat krav från föräldrarna att ta ett stort ansvar. Barnen läser av sina föräldrar från tidig ålder och anpassar sitt beteende för att få bekräftelse. Att vara duktig kan bli det enda sättet att göra sig en plats och få uppmärksamhet. Detta är inget man som barn kalkylerar ut, utan det handlar om de olika strategier för överlevnad som finns inbyggda i vårt medvetande.

Flera beskriver också det som jag själv känner igen mig mycket i, att dra sig undan och hålla sig ”ur vägen”. Även här handlar det ju om att ta ett känslomässigt ansvar för sig själv, att det kanske inte finns utrymme för att fråga mamma och pappa om något man funderar över. Det kan bli extra svårt med tanke på att man som barn i en familj där det händer svåra och jobbiga saker säkert har än mer att fundera över än om livet vore helt bekymmerslöst.

Catrin – Jag är ju storasyster ut i fi ngerspetsarna och jag tar nog på mig den rollen i andra relationer också, är van vid att alltid sätta andra främst. Visst tog jag mycket ansvar som barn, men jag kände det aldrig som ett krav. Jag hjälpte gärna till eftersom jag ville det, och kände en stark lojalitet med min familj. Jag var hellre hemma än ute med kompisar, och det hade många svårt att förstå. Jag tror att man får en annan relation i familjen när man har barn med funktionshinder, man blir som ett team.

annorlunda syskon.indd 14

2010-08-04 14.59

Det känslomässiga ansvaret

15

Elvira – Det var en oskriven regel att ta ansvar och hjälpa till. Lojaliteten var stark i familjen, känslan var att det var vi mot världen. Man ville inte vara till last och göra mamma och pappa besvikna. Jag var väldigt mycket en duktig fl icka. Jag kände också ett ansvar att göra något bra av mitt liv, och inte kasta bort den gåva jag fått att vara frisk.

Tomas – Visst fick jag hoppa över en del egna aktiviteter, men det var bara så det var. Det har aldrig varit något krav att jag skulle ställa upp, och jag kunde säga nej om jag inte kände för det. Jag försökte lösa mina egna problem och inte gå till föräldrarna med småsaker. Jag kände inte att de hade högre krav på mig än på min bror, fast visst satte jag omedvetet ribban högre för mig själv.

Siri – Jag tänkte nog inte så mycket på att jag skulle ta ansvar för min syster. Men jag städade ofta och höll ordning. Mamma var väldigt ordentlig och städade alltid innan min syster blev sjuk Det var något hon prioriterade ner sedan, och då tog jag på mig rollen att städa. Jag tycker fortfarande att det är jobbigt när det är stökigt!

Min bror och jag gjorde väldigt mycket själva, vi tyckte det var roligt att försvinna in i vår egen värld, vi stack iväg och gjorde egna saker. Det var inte uttalat att våra föräldrar förväntade sig mer av mig, de la sig inte i så mycket. Idag kan jag önska att de hade uppmuntrat mig mer när det gällde skolarbetet och så. Jag hade kunnat göra bättre ifrån mig, även om det inte gick dåligt.

annorlunda syskon.indd 15

2010-08-04 14.59

Annorlundaskapet

Jag tog på mig rollen som skyddstorped. Jag skulle ha dödat för att skydda min bror.

Jag brukar säga att min syster är annorlunda, sällsynt, och att jag på grund av henne också är det – ur flera aspekter. En är att uppväxten med henne har format mig till att bli någon jag säkert inte varit om jag växt upp med friska syskon. En annan är att hon lärt mig många saker om livet, som gjort mig just annorlunda.

Som syskon till någon med funktionshinder växer man upp i en familj som är annorlunda på många olika sätt. Det kan innebära att alltid väcka uppmärksamhet när man är ute, att inte kunna åka på vanliga semestrar eller gå ut och äta och så vidare. Som barn accepterar man det ofta som något självklart. När man blir äldre blir man mer medveten om annorlundaskapet, och speciellt tonåren är ju en tid då man ofta inte vill sticka ut av fel anledning. Det kan vara svårt att hantera andra människors reaktioner och åsikter om ens syskon med funktionshinder, och den uppmärksamhet det kan föra med sig. Själv blev jag så arg över det eviga ”tycka synd om” som vuxna, säkert välmenande, människor ofta ägnade sig åt när de träffade min syster. Jag kände alltid ett starkt behov av att förklara att hon hade ett bra liv och försvara hennes rätt att finnas till.

Jag har funderat på det senare, det här med att tycka synd om, eftersom det naturligtvis alltjämt händer. Varför blir jag fort-

annorlunda syskon.indd 20

2010-08-04 14.59

Annorlundaskapet

21

farande irriterad över det, man borde ju vänja sig? Men just känslan av att bli tyckt synd om är i sig nedvärderande, underförstått att min systers existens är oturlig. Syskonen jag intervjuat i den här boken har bröder och systrar med olika slags funktionshinder, och det har betydelse för känslan av annorlundaskap. På många sätt kan ett synligt funktionshinder vara lättare att hantera än ett som är mer beteenderelaterat. Funktionshinder av den senare sorten framkallar ofta tankar, både hos den närmaste familjen och hos utomstående, att personen helt enkelt borde skärpa sig. Med ett funktionshinder som syns måste man istället hantera blickar på stan, eller värre, blickarna som vänds bort för att låtsas som man inte ser. Som syster till två syskon med väldigt olika slags funktionshinder har jag själv haft svårast att acceptera min brors annorlundaskap. Kanske beror det på att han var det andra syskonet jag fick som var annorlunda. Att min kvot av annorlundaskap så att säga redan var full? Kanske beror det på att jag faktiskt upplevde hans funktionshinder som jobbigare, eller kanske är det en kombination av båda två. Många syskon beskriver också den otroliga beskyddarinstinkt för sina syskon, den som fi nns mellan alla syskon men som säkert blir starkare när ett av dem är mer oskyddat.

Elvira – Jag tog på mig rollen som skyddstorped. Jag skulle ha dödat för att skydda min bror. Jag kunde säga till vuxna ”va fan glor du på?!” eller säga högt till mamma om vi stod i en kö någonstans ”mamma, varför tittar alla på oss?” Det var en kaxig attityd jag hade.

Jag ställde mig själv utanför, det var jag som valde det men det var säkert för att inte bli besviken. Jag kände mig väldigt annorlunda och det var jobbigt. Jag försökte hitta min egen väg, men det gjorde också att jag inte släppte in någon. Jag är samtidigt tacksam för det, för det gjorde mig stark och självständig.

annorlunda syskon.indd 21

2010-08-04 14.59

Förbjudna tankar

Stundtals har jag önskat att jag hade en frisk bror. Sedan får jag väldig ångest av de tankarna och så tänker jag på allt bra som han gett mig.

Ofta återkommande i detta annorlunda syskonskap är de dubbla känslorna, å ena sidan den starka kärleken till syskonet, å andra sidan känslan av att själv bli åsidosatt. Många syskon går och bär på en ilska över situationen som är svår att uttrycka. Föräldrarna lever ofta under stor press och syskonen är experter på att läsa av och anpassa sig efter det. Därför är det svårt att ytterligare belasta föräldrarna med sina egna känslor av besvikelse över att inte få tillräckligt med tid eller uppmärksamhet.

Många förstår och accepterar tidigt att syskonet inte kan rå för sitt funktionshinder, och känner därför ofta skuld över sin ilska.

Man kan också ha känslor av skuld över att man själv är frisk och undra varför just syskonet blev drabbat. Man kan önska att syskonet inte fanns, eller inte bodde hemma, eller helt enkelt att syskonet skulle bli friskt. Om syskonet drar till sig mycket blickar när man är ute bland folk, kan man tycka att det är pinsamt och skämmas och sedan känna skuld över att man skäms. Ett annat klassiskt exempel är att syskonet med funktionshinder får mycket uppmärksamhet och beröm för att klara av något minimalt, samtidigt som det friska syskonet ofta överpresterar utan att för den sakens skull

annorlunda syskon.indd 28

2010-08-04 14.59

Förbjudna tankar

29

få någon extra uppmuntran för det. Detta skapar så klart känslor av orättvisa, och ilskan kan riktas mot både föräldrarna och syskonet. En mamma berättade om en sådan situation för mig, där hon sagt till sina två friska barn hur bra det var att Kalle klarat av den första banan på ett dataspel, varpå ett av syskonen snabbt svarade att ”vad är det med det? Jag har klarat alla banor flera gånger och du har aldrig sagt att du är glad för det!” För den mamman blev en sådan enkel sak en bra insikt om hur syskonen upplevde det. Att hon kanske inte bara måste bli bättre på att fördela sin uppmuntran mellan dem, utan även att det i det läget hade varit bättre att dela glädjen över Kalles framsteg med sin man istället för med syskonen.

Själv tror jag den kommentaren jag fick höra mest frekvent när jag och min lillebror bråkade, var att jag var äldre och borde veta bättre. Införstått var jag inte bara äldre utan jag hade inte heller ADHD och borde därför ha mer förståelse. Sedan spelade det ingen roll vad som hänt minuterna innan de såg oss, jag var alltid äldre och borde veta bättre än att bråka med min lillebror. Det här är ju inte unikt för syskonskap där någon har funktionshinder. Skillnaden är väl att det alltid blir det friska syskonet som får skulden oavsett vad som hänt, plus att syskon med vissa funktionshinder kan vara oändligt mycket mer påfrestande än ett friskt syskon. Är man ursäktad för att man har en diagnos? Jag har förstått att det här är vanligt när det gäller syskon med just neuropsykiatriska diagnoser som ADD, ADHD, Aspergers Syndrom, Tourettes Syndrom och autism. Många är destruktiva, gillar att förstöra saker och kan sakna empati och vara elaka utan att förstå hur ont det gör. Igen, kunskap om funktionshindret underlättar förståelsen, men det kan trots det vara svårt att acceptera orättvisorna.

annorlunda syskon.indd 29

2010-08-04 14.59

32

Annorlunda syskon

Catrin – Jag har alltid känt tacksamhet över mina syskon, inte sett det som något negativt att mina föräldrar valde att ta hand om dem. När min andra syster skulle flytta hem till oss, frågade mamma och pappa mig om jag också ville det och försökte förklara för mig vad det innebar. Men jag ville det, jag tyckte det var hemskt att hon inte hade någon mamma och pappa som brydde sig om henne. Sedan kanske jag var för liten för att förstå vad det innebar. Min äldsta syster fanns redan i familjen när jag föddes, så hon har alltid funnits där.

Den stora skillnaden mot andra familjer där något eller några av barnen har funktionshinder och som har påverkat oss, är att mina föräldrar aldrig har haft sorgen att få ett barn med funktionshinder, utan de har gått in med öppna ögon och valt detta.

Jag kan nog inte komma ihåg att jag har haft några förbjudna tankar, men för ett tag sedan träffade jag en lärare som jag hade i skolan och hon berättade att jag hade sagt att jag ville ha mer tid hemma och att ingen tyckte om mig. Även mamma har berättat att jag sagt samma sak, att ingen tycker om mig, men det är ingen känsla jag själv kommer ihåg från barndomen. Däremot har min yngsta biologiska syster haft ett mycket större behov av egen tid med mamma och pappa. De åkte en vecka varje år med husvagnen bara med henne, och hon fick bestämma vad de skulle äta och så vidare, men jag har aldrig känt det behovet. Jag har haft tankar för mina systrars skull att det varit orättvist att de har fått sina funktionshinder. En önskan att de skulle få vara friska, för att jag sett frustrationen hos dem. Men jag har aldrig funderat över varför jag är frisk och känt skuld över det.

annorlunda syskon.indd 32

2010-08-04 14.59

Förbjudna tankar

33

Elin – När jag var liten och allt tog så lång tid och jag kände att vi var en annorlunda familj, då kunde jag bli irriterad på det men jag skämdes inte. Faktiskt kan jag tycka att det är mer jobbigt numera, vilket är konstigt. Jag förlorar lättare tålamodet med Filip nu. När jag har förklarat samma sak flera gånger kan jag skämmas lite för att jag blir irriterad, eftersom jag vet att det inte är hans fel, det beror ju på funktionshindret.

Mina föräldrar har varit väldigt duktiga på att dela tiden mellan oss barn. På senare år har jag börjat fundera på hur det skulle ha varit om min bror varit frisk, eftersom det självklart varit mycket runt honom. Men det är mer en undran än något annat.

När jag hade varit på syskonhelg och hört andra som har syskon med funktionshinder berätta, kom jag fram till att det på många sätt var enklare med ett fysiskt funktionshinder, som han har, än ett psykiskt, det verkar jobbigare.

Alexander – Jag tror att alla har förbjudna tankar. Det blir någon form av skuldkänslor för hela familjen. Det var ju väldigt jobbigt ibland, men jag ville inte känna att det var min bror som var orsak till att det var jobbigt. Det blev ett slags skuldkonfl ikt. Det var ju inte hans fel att han fick en skada. Men jag kan inte ljuga och säga att det inte är på grund av honom som det har varit jobbigt.

Han var ju otroligt tidskrävande. En vanlig dag innebar att mamma kom hem från jobbet, lagade mat och tog hand om min bror. Sedan var hon helt slut. Den här vanliga familjebiten att umgås fanns det liksom inte tid för. Jag klandrar inte mamma för det, hon gjorde ju det bästa hon kunde. Däremot kunde jag känna en ilska gentemot min pappa, som lämnade familjen och försvann.

annorlunda syskon.indd 33

2010-08-04 14.59

Den försvunna sorglösheten

Jag var alltid orolig för min bror, och för vad som skulle hända med honom i framtiden.

Det jag själv saknar allra mest från min uppväxt är känslan av sorglöshet. Att inte veta hur det känns att vara bekymmersfri och utan en aning om allt svårt som livet kan möta en med. Jag vet att jag är väldigt starkt präglad av min lillebrors nära död som nyfödd.

En glasklar minnesbild av en liten flicka utanför fönstret på ett stort sjukhus tittandes in på en än mindre lillebror. Jag var sju år och jag minns teglet på väggen, fukten i oktobergräset och framför allt minns jag tankarna som for igenom mitt huvud. Att det var så här det var att leva. Skrämmande. Okontrollerbart. Att man inte kunde lita på något. Självklart var jag påverkad av mina föräldrars trauma över födelsen av detta tredje barn som, om han nu överlevde, för allt vad de visste kunde vara det andra de fått med en svår hjärnskada.

På många sätt slutade jag att känna mig som ett barn då. En stark oro och en känsla av att mattan skulle dras undan vilken stund som helst följde mig genom resten av uppväxten. Jag blev otrygg och väldigt rädd för allt. Rädd för att alla skulle försvinna eller dö. Rädd för att mamma en dag inte skulle orka mer och rymma hemifrån och lämna oss. Det senare resulterade i att jag – trots att jag nu var ”stor” – hängde henne i kjolarna så fort vi gick

annorlunda syskon.indd 40

2010-08-04 14.59

Den försvunna sorglösheten

41

hemifrån, vilket hon förstås tyckte var jobbigt. Det var ett slags panikångest som jag inte kunde uttrycka eller kontrollera. Därför var jag, när jag började arbetet med den här boken, intresserad av hur andra syskon upplevt och upplever känslor som oro. Om de präglats lika starkt som jag eller om de känt sig mer eller mindre sorglösa under sin barndom. Barn som har funktionshinder har ofta många fysiska besvär som kan vara mer eller mindre svåra. En del tillbringar mycket tid på sjukhus för olika operationer eller andra behandlingar, andra kanske försätter sig själva i fara på olika sätt. Barn med funktionshinder ger föräldrarna flera anledningar till oro, något som även syskonen påverkas starkt av.

Catrin – Visst har jag känt att det var mycket som var svårt, men jag tror att jag har haft ett starkt försvar inför det. En gång när jag fyllde år hade jag fest trots att min syster var svårt sjuk. Jag låtsades som om inget hade hänt, för jag vågade inte tänka på vad som kunde hända. Det var likadant när hon blev sjuk innan hon dog – jag låtsades som att allt var som vanligt, eftersom jag inte orkade tänka på det. Jag tog liksom inte in det, och min yngsta syster blev arg på mig för att jag inte tog det på allvar. Men det har varit mitt sätt att hantera det.

Alexander – Jag tror att sorgen över min brors funktionshinder har växt med tiden. När jag var liten förstod jag inte vidden av hans situation, men idag kan jag känna en sorgsenhet över saker han har gått miste om.

Det är klart att det är en belastning för alla inblandade, även om man inte vill att det ska vara så. Det har i alla fall lärt mig att inte

annorlunda syskon.indd 41

2010-08-04 14.59

Delaktighet

Jag kan känna att min uppväxt var ganska ensam.

För mig hör delaktighet samman med hur viktigt det är att få känna tillhörighet och gemenskap. Till det hör också att få känna sig värdefull och betydelsefull, något som alla människor behöver för att må bra. När jag minns min egen uppväxt och delaktighet i familjen, är det många tankar som kommer. I min familj var det sjuka, det annorlunda, ett slags normalitet. Två av tre barn med speciella behov.

Det gjorde att jag, som frisk, ofta kände mig utanför.

För att få uppmärksamhet måste man ha en diagnos, och det hade ju inte jag. Jag hade återkommande fantasier om de mest fruktansvärda olyckor som skulle drabba mig, så att de var tvungna att ta hand om mig också på det sätt de gjorde med mina syskon.

Jag minns att jag vid ett speciellt tillfälle allvarligt funderade på att hoppa ut genom fönstret från mitt rum på andra våningen, med målet att bryta benet. Det som hindrade mig, förutom fegheten, var tanken på att mamma nog faktiskt inte skulle orka med det. Så jag besparade henne, och mig, den dumheten.

Friska syskon kan ofta känna sig utanför den speciella cirkel som omsluter föräldrarna och syskonet med funktionshinder. De åker iväg på undersökningar och besök utan att de andra barnen i familjen alltid vet vad det handlar om. Om de friska syskonen är med kan de få vänta utanför eller ska hålla sig i bakgrunden. Man

annorlunda syskon.indd 58

2010-08-04 14.59

Delaktighet

59

vänjer sig vid att vardagen kretsar runt syskonet med funktionshinder, och det kan medföra att man känner sig osynlig. Även barn behöver få bra information och slippa fundera och oroa sig över vad som händer med sina syskon.

Det kan ofta vara så att man som barn får ta mycket ansvar och blir behandlad som äldre än vad man faktiskt är, men även att föräldrar anser att man bör skyddas när det gäller svåra saker som rör syskonet och därför väljer att inte informera. Det kan skapa en frustration och en känsla av att bli utesluten och undanhållen saker.

Barn förstår och känner av även det som föräldrarna inte berättar!

Detta har jag själv upplevelser av, och som vuxen förstår jag att man som förälder vill skydda sitt barn från det som är jobbigt och svårt.

Men som barn upplevde jag det som kränkande och otroligt orosskapande att inte få veta något. Dessutom lever syskonen redan i allra högsta grad i det som är jobbigt. De kan inte skyddas från den verklighet de lever i, utan behöver istället hjälp att hantera den. Jag tror att det är jätteviktigt att göra syskonen delaktiga även i det som är svårt. Att veta är bättre än att inte veta, och ofta är syskonens fantasi värre än verkligheten vilket skapar en massa onödig oro. Det här är självklart individuellt, och det är bra om man som förälder kan vara lyhörd för syskonens egen önskan om delaktighet i de olika aspekterna av information och aktiviteter runt syskonet.

Catrin – Jag fick ofta uppleva, när jag var med på habilitering och sådant, att jag fick leka i korridoren utanför och så stängde de dörren. Jag förstår att det var för att jag inte skulle behöva vara med och lyssna på allt, men då kände jag mig utanför.

Det fanns ju ingen verksamhet för syskon när jag växte upp, och det fanns ju egentligen ingen forskning heller. Jag jobbar själv inom den verksamheten idag, och faktiskt måste jag säga att allt är fort-

annorlunda syskon.indd 59

2010-08-04 14.59

70

Annorlunda syskon

Elin – Jag hade aldrig någon rebellisk period, jag försökte nog vara lite till lags.

Jag åkte till USA efter ettan i gymnasiet och var där i ett år. Det kändes inte som att jag svek eller lämnade familjen i sticket. Mina föräldrar har alltid varit väldigt tydliga med vad de förväntade sig av mig, jag insåg att jag var van vid det. Jag var uppskattad för det jag gjorde hemma, eftersom jag tog mycket ansvar. Men det blev jag inte i den familjen som jag kom till, där var allt ett spel. Mamman anklagade mig för en massa saker som jag inte kände var befogade.

Efter att jag kom hem från USA flyttade jag till en stad en bra bit bort från familjen. Jag hade inga problem med att frigöra mig, men jag hade mina föräldrars förtroende och det förtroendet tog jag på allvar och vårdade.

Jag tänkte inte mer på att jag lämnade min bror än att jag lämnade de andra syskonen. Jag var nog väldigt självständig och tänkte på mig själv. Mina föräldrar har aldrig varit överbeskyddande, vi syskon fick cykla överallt och de har aldrig kört oss någonstans.

Men så tror jag det hade varit ändå, även om de inte hade haft min bror, för de är väldigt miljö- och hälsomedvetna.

Jag känner mer ansvar och tyngd nu än tidigare, för jag har förstått vilket ansvar det har varit för mina föräldrar. Jag har inte så jättenära kontakt med några av mina syskon. Vi har ingen dålig relation, den är bara inte så nära. Jag känner ett större intresse av att prata med mina föräldrar och se hur de har det, och genom att prata med dem får jag ju också höra hur min bror har det. När han bodde hemifrån ett tag, ringde han mig väldigt ofta. Eftersom boendet inte fungerade alls fick han flytta hem igen, och jag tror att han såg det som ett nederlag så nu ringer han inte längre.

annorlunda syskon.indd 70

2010-08-04 14.59

Frigörelse

71

Louise – Jag hade det extremt jobbigt under hela gymnasieperioden.

Tidigare hade jag alltid varit bäst, både hemma och i skolan. I gymnasiet gick jag i en ”elitklass” där alla var duktiga, och då var jag inte bland de främsta längre. Jag hade alltid fått uppmärksamhet för att jag var duktig, men nu förändrades det.

Jag åkte till Dublin efter gymnasiet och var borta i fyra månader. Jag kände inte att jag reste ifrån någonting, jag reste till något.

Mina kompisar längtade hem ibland när vi var där, men det gjorde inte jag. Jag har aldrig tillåtit mig sådana känslor som hemlängtan.

Vi har inte riktigt kunnat semestra tillsammans som familj, utan jag har fått åka själv med någon annan familj eller till farfar. Om jag skulle förknippa att längta hem med något negativt, då skulle det blivit väldigt jobbigt!

Min bror flyttade hemifrån när jag var i Dublin, och jag tyckte det var fantastiskt att jag inte var hemma då. Sedan fick jag jättedåligt samvete, att jag tyckte det var skönt att slippa det. När jag är bortrest säger jag att jag är på semester från familjen, jag hör inte av mig eller så.

Efter att jag kommit hem från Irland bodde jag på folkhögskola ett tag. Under den tiden var jag med på en syskonhelg, och hela det året funderade jag väldigt mycket. Det var svårt att vara hemma och hälsa på efter att jag hade flyttat hemifrån, jag klarade inte av att vara där. Då blev jag ju uppdaterad på allt hemskt som hade hänt, och jag ville inte ta del av det. Jag tyckte själv att det var jobbigt att jag kände så. Jag kunde känna att jag var vek, jag borde kunna ta det svåra!

Jag är ju den som ska komma med goda nyheter. Jag har alltid underhållit min familj och stått för det roliga, det glada och lättsamma.

annorlunda syskon.indd 71

2010-08-04 14.59

Det bästa med att växa upp med syskon med funktionshinder

Man formas att se möjligheter istället för svårigheter, och det har jag med mig i allt i livet.

Att växa upp med syskon med funktionshinder är enligt min mening trots allt en väldig förmån. Från tidig ålder lär sig syskonen solidaritet och medmänsklighet, och får uppleva en villkorslös kärlek som är få förunnad. Syskonkärlek över huvud taget är stark och genom syskonen lär vi oss mycket som lägger grund för framtiden. Med ett syskon med funktionshinder blir många av lärdomarna och känslorna förstärkta. Avundsjukan och orättvisorna upplevs som större än vid ett vanligt syskonskap, men kärleken och banden mellan syskonen blir ofta också starkare. Man får lära sig tålamod vid en tidig ålder, och blir van att visa hänsyn mot andra människor.

Det som alla syskon till funktionshindrade har gemensamt är att de tidigt blir självständiga, och ofta får en god självkänsla i och med att de redan som barn tagit mycket eget ansvar och känt att de klarat av det. Många beskriver känslan av att vara trygga i att veta att de klarar sig själva, något som ses som en fördel jämfört med många jämnåriga. Vill man att något ska hända får man se till det själv, man är van vid att inte få något serverat. Nackdelen

annorlunda syskon.indd 96

2010-08-04 14.59

Växa upp med syskon med funktionshinder

97

med det kan vara att man inte ber om hjälp när man faktiskt behöver det, utan tror att man måste lösa hela världens problem själv. Många är väldigt ambitiösa och drivande personer som får saker att hända.

Den empatiska förmågan utvecklas ofta väldigt starkt hos syskon som tidigt har fått sätta sig in i andra människors känslor. Det beror dels på vanan att kommunicera med ett syskon som kanske inte kommunicerar på samma sätt som andra, dels på vanan att läsa av känslor och stämningar i hemmet och anpassa sig efter det.

Man blir väldigt receptiv och tar in mycket av omgivningen, och också van vid att se vad som fi nns bakom ytan och dömer inte människor så snabbt. Att ha förståelse för andra människor och deras känslor gör att många blir den perfekta hobbypsykologen i sitt umgänge, den som alla vet förstår och lyssnar. En fin förmåga att ha, dock är det många som fått rensa i sitt umgänge på grund av att det är lätt att fastna i den rollen utan eget utrymme för att bli lyssnad på. Många syskon väljer också själva ett yrke inom omsorg eller sociologi för att använda sina erfarenheter i yrkeslivet, och många är bra på att planera och organisera. Att hålla koll på många saker samtidigt och ta ansvar för dem är oftast inget problem för ett syskon som växt upp med stort eget ansvar och vanan av att allt måste planeras för att fungera.

Tomas – Jag mognade nog tidigare än andra barn, lärde mig ta större ansvar vid tidigare ålder. Lärde mig ta hänsyn, ha tålamod med min bror och att det tar längre tid för honom. Jag tror att det utvecklade mig, jag hade till exempel aldrig någon tramsålder! Jag vet ju inte om det beror på min syskonrelation. Jag var ganska snäll, men visst hände det att jag var arg också och bråkade, jag hade utrymme för det.

annorlunda syskon.indd 97

2010-08-04 14.59

Annorlunda syskon

Annorlunda syskon

Syskon med funktionshinder Frida Blomgren

Frida Blomgren

Syskon delar (oftast) gener och föräldrar, de växer upp tillsammans och har starka band till varandra. Ändå kan man som syskon i samma familj växa upp under väldigt olika villkor.

Annorlunda syskon handlar om hur det är att växa upp med ett funktionshindrat syskon. Om svårigheter och glädjeämnen och om hur det kan prägla de friska barnen. Innehållet i boken bygger på intervjuer med åtta vuxna syskon.

Frida Blomgren har själv två funktionshindrade syskon och arbetar bl.a. som författare och föreläsare.

Maria Wanker är psykoterapeut och arbetar med familjer med funktionshindrade barn. Hon bidrar i boken med sina reektioner.

ISBN 978-91-534-3425-2

www.icabokforlag.se

omslag syskon, TB.indd 1

2010-08-05 09.15