„Végig arra gondoltam, hogy a gyerekem kap valamit, ez pedig a hallás.”

Hallókészülék kisbabáknak?! Van az a mondás, hogy nem lehet elég korán elkezdeni, és tényleg. Lina előtt áll az élet, de a története már most sokaknak adhat erőt. A 3 éves lány szülei szívesen mesélték el, hogy miken mentek keresztül a halláshoz vezető úton.

Írta: Kajtár Dóra

Lina egy nagyon aranyos, kedves, közvetlen, barátkozós kislány. Ma már ő kéri reggelente az implantátum felhelyezését, szereti viselni azt. Délutáni és esti alváshoz levesszük, utóbbihoz azért is, mert éjszaka tölteni szükséges. A telefonunkon egy applikáció segítségével láthatjuk, épp hány százalékon áll a töltöttség. A rögzítést körülményes megoldani. Mi az USA-ból rendeltünk hozzá speciális rögzítő tokot csattal, ezekkel stabilan a fején marad, és nem mellesleg esztétikus is, ami egy kislánynál nem elhanyagolható szempont. A lényeg azonban a hallásélmény.

Lina hallása az implantátummal kiváló. Nagy könnyebbség számomra, hogy a parkban, játszótéren messziről is utána tudok kiabálni, mindig meghallja. A beszédprodukciója is beindult a szurdopedagógiai fejlesztésnek köszönhetően, gyakorlatilag be nem áll a szája. Egyelőre elkent még a beszéde (amelyet leginkább Anya ért), a lemaradását tervezetten iskolakezdésig fogja behozni. Az integrált óvodát szeptemberben kezdi, ahova szintén kiutalnak számára szurdopedagógust. A hallani, beszélni tanulásba fektetett munka elengedhetetlen a sikerhez. Hogyan emlékeztek vissza a kezdetekre?

Halló család vagyunk, így meglepve, abszolút váratlanul ért minket a diagnózis. Gyakorlatiasan kezeltük a helyzetet, nem estünk kétségbe, a hallásveszteséget mi nem gondoljuk csapásnak. Ez inkább egy érdekes karakterisztika, amely biztos sok pluszt is hozzátesz az ő személyiségéhez. Számunkra Ő így természetes. Az viszont okozott nehéz pillanatokat az implantálás előtt, hogy nem tudtunk vele verbálisan kommunikálni, ehelyett non-verbális megoldásokat alkalmaztunk. Egy nagyon kedves siket pár pedig megtanított minket pár alap jelnyelvi kifejezésre, amelyeket megtanítottunk Linának is, így könynyebbé váltak a mindennapok. Linának a mai napig jó pár megnyilvánulása kétnyelvű – vagyis a kiejtett szót jelelés is kíséri.

Lina édesapjával együtt elkötelezettek vagyunk a jelnyelv komolyabb elsajátítása iránt, több okból kifolyólag. Egyrészt, ha Lina megtanul hallani, beszélni, ami neki erőfeszítés, akkor mi is tegyünk érte erőfeszítést. A másik ok, hogy az implantátummal bármi történhet. Például, ha elmegyünk nyaralni és elromlik, nehogy ott maradjunk érdemi kommunikációs lehetőség nélkül.

Illetve, reggelente Lina egy darabig nem szokta kérni az implantot. Amíg ébredezik, reggelizik, kell neki a belső csend és béke, hangok nélküli nyugalom. Ami érdekes azonban, hogy kommunikálni ilyenkor is óhajt velünk, ilyenkor megint csak jelelni szoktunk, vagy non-verbálisan kommunikálunk, de ahogy egyre idősebb, érezzük, hogy ez kevés, szűk az eszköztárunk.

14 hónapja kapta meg Lina a Cochleáris Implantátumot, hosszú út áll előttetek...

A normál hallókészülék viselése nem volt komfortos számára. Súlyos hallásvesztesége okán egy nagyobb típusú készüléket, Phonak Sky B-t viselt. Ebben a típusban nem található szellőzés, így nyáron rendszeresen beleizzadt a fülecskéje. Gyakran kivette a készüléket a füléből, alig győztük visszahelyezni (azt nem engedtük, hogy ne viselje). Az elutasításhoz az is hozzájárult, hogy még ez a típusú, nagy erősítést nyújtó készülék sem tudta Linát megfelelő hangélményhez juttatni. Lina születéskori hallásküszöbe ugyanis 80-85 dB-re feltételezhető, mely progresszív génhiba okán tovább romlott ~120 dB-ig. Ilyen súlyos esetben a sima hallókészülék már nemigen tud szép, számottevő hangélményt biztosítani. Emellett fontos elmondanunk azt is, hogy hálásak vagyunk ennek a technológiának is, és igenis hasznos viselni, ugyanis ezáltal stimulálni tudtuk a hallóideget, amely megalapozta a későbbi implantációt.

Lina a kétoldali cochleáris implantáción 2022 májusában, 22 hónaposan esett át a Pécsi Klinikán. Ezt követően egy hónapos gyógyulási időszakra került sor. A külső egységet – amely esetünkben Rondo típusú készülék – június hónapban vehettük át a Pécsi Audiológián. A készülék bekapcsolásakor Lina olyan stimulációt tapasztalt, mint korábban még soha, ez kisebb kellemetlenséget okozott neki, sírt is. A beszédhang tartományból ekkor még semmit nem érzékelhetett, mivel az eszközt hétről hétre fokozatosan kalibrálják fel, eleinte csak mélyebb frekvenciájú zajokat lehetséges érzékelni vele. A közel végleges beállításig nyár végére/szeptember elejére jutottunk el. Az agynak, hallóidegnek ez egy egészen újfajta ingert, stimulációt jelent, meg kell tanulni az eszközzel hallani.

Felnőtt (korábban halló) személyek esetében ez legalább egyéves folya - implantációt. mat, de a beszámolók alapján megéri a befektetett energia.

Maga a műtét nem járt komplikációval, amely Lina esetében mindennel együtt (az altatás nehézségeit is beleértve) 6,5 órát vett igénybe. Az előzetes vizsgálatokat is Pécsen végeztettük, így összesen 29 éjszakát töltöttünk a városban egy naptári év alatt.

Linának van kistesója, féltetek, hogy esetleg ő sem fog hallani?

Linának egy 2 és 3/4 évvel fiatalabb kishúga van. A testvérke halló baba. Nem estünk volna kétségbe, ha nem hall, mert van már tapasztalatunk. Furcsa volt megszoknunk, hogy az új baba hall, és felébred minden zajra.

Ellenben Lina remekül tud szunyókálni a síró kistestvér mellett is.

Mi volt a legfrusztrálóbb ebben a helyzetben? Gondolok itt arra, hogy például a témában elég kevés információ van. Honnan próbáltál informálódni?

Külföldi és magyar fórumokon egyaránt kerestünk felvilágosítást. Igen sok információhoz juttatott például a MACIE csoport, de a szurdopedagógusunk is sokat segített. Valóban kevés az információ a köztudatban a hallásveszteséggel, illetve siketséggel kapcsolatban. A legfrusztrálóbb dolog számomra az volt, mikor Lina kidobálta a füléből a régi Phonak hallókát (kétszer el is hagytuk), illetve az illesztékeket is nagyon hamar kinőtte, ilyenkor az eszköz gyakran zavaróan rezonált.

Frusztráló volt számunkra a megfelelő implantátum kiválasztása is, nem keveset hezitáltunk a megfelelő típus kiválasztásán. Mindenki próbált minket rábeszélni az ún. vezetékes típusra a jobb stabilitás és a mikrofo - nok bizonyos, megfelelőnek tartott elhelyezkedése miatt, végül azonban a kompaktabb, vezeték nélküli típusra esett a választásunk. Bevált, nem bántuk meg. Linának ez a mikrofon elhelyezkedés és hangirány lesz a természetes, ezt fogja megtanulni, nincs legyen természetes. Számunkra abszolút az! Nincs benne semmi szégyellnivaló, ha valaki valamiben más. korábbi releváns hallásélménye (igaz, az elején egy keveset a sima hallókészülékkel is hallott).

Ami pedig mostanában a leginkább frusztrál engem, az az a jelenség, amikor összemossák a hallássérülést az értelmi fogyatékossággal. Ez egy buta tévhit, a kettőnek semmi köze egymáshoz. Azt is fontos megemlítenem, hogy ez nem egy betegség, hanem egy permanens érzékszervi fogyatékosság – a ’fogyatékosság’ szó használata pedig legyen természetes. Számunkra abszolút az! Nincs benne semmi szégyellnivaló, ha valaki valamiben más.

Mi volt számodra a legnagyobb segítség? Mi adott erőt?

A legnagyobb segítség számunkra a családunk támogatása volt. Erőt pedig az adott, hogy végig arra gondoltam, hogy a gyerekem kap valamit, ez pedig a hallás. És ez bizony nagy dolog. Nem elvesz tőle az élet valamit, hanem épp, hogy kap valamit. Valamit, ami neki egy klassz plusz dolog. Az implantáló professzor iránt érzett bizalmunk is rengeteget segített, felbecsülhetetlen érték a munkája. Örökké hálásak leszünk neki, szakmai profizmusa mellett az empátiájáért is. Neki köszönhetően egy percig nem aggódtam a hosszú műtét alatt. Tudtam, hogy Lina jó kezekben van.

Milyen szakemberek segítségére támaszkodhattatok még?

A szakemberek, akik segítettek minket a szurdopedagógusunk, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán működtetett audiológia szakemberei, valamint az említett pécsi professzor.

Voltak hasonló helyzetben levő családok, akikkel tudtatok tapasztalatot cserélni?

A MACIE csoportban és a szurdopedagógusunk által működtetett ‚Hali Manók’ csoportban voltak családok, akikkel tudtunk a helyzetről beszélgetni. Jó érzés sorstársakhoz kapcsolódni. Az egyik családdal (akiket az interneten ismertünk meg) barátság szövődött.

Utólag visszatekintve mit gondolsz, mi lenne a legfontosabb, abban az esetben, amikor egy csecsemőnél felmerül a hallássérülés gyanúja?

Szerintem ilyenkor a legfontosabb, hogy a szülők mielőbb járjanak utána, mi okozza azt, mennyire súlyos a helyzet. És legyenek vele tisztában: ez általában egy jól kezelhető probléma. Ha pedig hallókészüléket kap a baba, bizonyosodjanak meg arról, hogy az jól van beállítva. Ne dísznek hordja a gyerek...

Nehéz döntés volt a műtét mellett letenni a voksot? Tisztában voltatok az előnyeivel, hátrányaival? Mennyire kaptatok széleskörű tájékoztatást, vagy nektek kellett utánajárni mindennek?

A műtét mellett nem volt nehéz letenni a voksunkat amiatt, mert Lina súlyos hallásveszteséggel rendelkezik (az implantáláshoz szükséges határküszöböt bőven átlépi). Esetében ez volt az egyetlen lehetséges megoldás, mivel – halló család lévén – nem szerettünk volna vele csak jelelve kommunikálni. Széleskörűen tájékozódtunk, a műtét előnyeivel, esetleges hátrányaival, kockázataival maximálisan tisztában voltunk. Sok mindennek mi magunk jártunk utána (pl. a cochleáris implantátum típusainak). Jellemzően a gyártók oldalán és a MACIE csoportban tájékozódtunk. Lina apukája informatikus, ügyesen átnézte az implantátumgyártók oldalán közzétett technikai specifikációkat.

Milyen az élet amióta Linának implantátuma van?

Az életünk az implantátum óta szignifikánsan könnyebb. Jobban megértjük Linát, és ő is jobban megért minket. Így a dackorszak is könnyebben kezelhető. Hangzó beszéd alapján érti már például, hogy mi után mi következik a napirendjében stb. Így van, ahogy te is mondod, az egy tévhit, hogy felhelyezik és bumm, egyből hall vele a gyermek (vagy felnőtt). Ehhez türelem és befektetett munka szükséges.

Mit ajánlasz azoknak a szülőknek, akik az út elején járnak?

Nekik azt tanácsolnám, hogy ne essenek kétségbe! Implantátummal és sima hallókészülékkel is teljes az élet. Sőt, jelelve is lehet az! Ez egy új, ismeretlen út, emiatt ijesztő lehet, ez természetes. De meg kell próbálni látni a pozitív oldalát, mert az is van. Lehet ez akár fejlettebb vizualitás, jobb alvásminőség, bármi... A lányunknak például hangosan horkoló párja is lehet egy nap, őt ez nem fogja zavarni. És teljes csendben olvasni is bizonyára sokkal szuperebb.

A sorstársaknak azt is javasolnám, hogy keressenek érintetteket, akik hasonló cipőben járnak. Akár új barátságok is szövődhetnek, de az biztos, hogy érezheti az ember, hogy nincs egyedül és ez fontos. Minket is bárki megkereshet, nyitottak vagyunk.

Az apák sokszor kimaradnak ezekből a folyamatokból, de te végig támogattad a párodat és a kislányodat. Mi az, amit szerinted az apák tudnak hozzátenni?

Először is ez nem támogatás. Első pillanattól egy egységet alkotva próbáltuk megérteni a helyzetet, közösen dolgozni, azt nézve, hogy mit tehetünk Lináért. Egyformán a gyerekünk. Vannak, voltak specifikus feladatok, amelyek nekem jobban feküdtek, ezeket elképesztően érdekesnek találtam. Ilyen pl. a fül felépítése, hogyan is működik az egész. Aztán, hogy milyen típusú készülékek vannak, melyik milyen nem működő szakaszt hidal át. Általános körkép. Aztán mikor már láttuk, hogy Lina értékei cochleáris implantátumot igényelnek, akkor minden figyelmemmel az implantátumok felé fordultam. Milyen az elektróda típusa, hossza, hány stimuláló elem van rajta, anyaga formája, stb. Ugyanígy a külső egységgel.

A Magyarországon igényelhető, forgalomban lévő típusoknak gyakorlatilag minden fellelhető technikai paraméterét elolvastam. Most csak ezt emeltem ki, de hiszem, hogy mindenki mindenben részt tud venni.

Itt nincsenek leosztott szerepek. Az apák figyeljenek, vonják be magukat. Igazából én is csak mentem a flow-val. Nekem ez fontos, nem is tudom milyen az, ha nem érdekel. Nem tudom elképzelni, hogy másképp csináljam.

A jelelés szintén érdekel. Speciális esetektől eltekintve az implant akkor kerül fel, amikor

Lina azt kéri, így igyekeztünk olyan hangélményhez juttatni őt, hogy az fontos legyen neki, adjon pluszt, hogy akarja is viselni őket. Minden nap eljön ez. Van, hogy

5 perc, van, hogy

50, volt már 90 perc is. Ahogy Adrienn is említette, előfordul, hogy hallani épp nem akar, de kommunikálni attól még igen.

Ilyenkor alapszinten jelelünk, ez gyakorlatban 40-50 szó.

Most, hogy Lina 3 lett, a beszédértése bőven meghaladta ezt a pár kifejezést.

Szegényes így a reggeli időszak kommunikáció tekintetében. Ezért is fontos a jelelés. Hangzó beszédben már jóval nagyobb az eszköztára. Implantálás előtt már annyira rossz volt Lina hallása, hogy gyakorlatilag február végén végleg levettük a hallókákat. Egyszerűen akkor már semmi nem ment be. Ez a pár kifejezés segítette ezt az időszakot. Megváltás volt. Végre két év után tudtunk beszélgetni. Szóval kell a jelelés, és Gréta Freyának is. Már most tanítom neki az ’anya, ’apa’, ’Lina’, ’kutya’ kifejezéseket. Egyszerűen, ha Lina készülékeivel bármi történik, nem maradhatunk némán. Ez egy gesztus, mi tiszteljük az ő csendjét.

Milyen érzés volt, amikor megtudtátok, hogy nem hall Lina? A gyászfolyamatban, az elfogadásban mi segített benneteket? Semmi, nem volt mit gyászolni. Ez van, ami van. Nem hall, nem hall. Egy másodpercre se volt kétséges, hogy kezelni fogjuk a helyzetet, ezt tudtuk. Beszélgettünk róla sokat, de nem volt gyászfolyamat. Van rengeteg minden, ami nehezebb, pl. bukósisakot találni az implantátumhoz, de egyben izgalmas is. Valahogy sikerült ezt jól kezelni, Adrienn fogalmazta meg jól. Azt néztük, Lina mit kap ezzel. Nem vett el az élet semmit. Egyszerűen neki nem volt hallása és kész. Az implantátum nagyszerű dolog. Ilyen minőségű hallásról nem is álmodtunk. És ez a modell bírja a homokot, vizet, szelet, esőt... Semmi se akadály. A sapka is egész jól megy. Figyelni kell erre is, mert be tud kerülni alá a homok, és kisebesedhet a fejbőre.

Mi az, amit még szívesen megosztanátok az olvasókkal?

Ami bennem maradt még – csak nem igazán találom a szavakat erre – hogy hogyan is tudnám ezt az érzést úgy átadni, ahogy én, mi érzünk ezzel kapcsolatban. Tisztában vagyunk vele, hogy az élet bizonyos területein korlátokba fog ütközni Lina. Lesznek dolgok, amelyeket egyszerűen nem fog tudni csinálni, vagy akár csak óriási kompromisszumok árán. Nem tudom, ez milyen nehéz lesz neki. Törekszünk arra, hogy ne legyen. Nagyon jó volt megismerkedni siket emberekkel, és hálás vagyok annak a fiatal párnak, akik egy új szemszögből világították meg ezt a helyzetet. Sokszor említettük a jelelést, egyszerűen azt érzem, hogy ez tényleg a minimum, hogy Lina és mi (beleértve a halló kishúgát) elsajátítjuk a jelnyelvet legalább középszinten. Egyszerűen nem tehetjük meg, hogy eszköz nélkül maradjon, ha lemerül vagy elveszik a készülék. Szeretek is jelelni, baromi jó érzés reggel Linát jelelve ébreszteni, kérdezni, hogy „Lina, papa, együtt Lufival sétálni”. Imádom azt is, hogy ha a parkban vagy útközben vagyunk, már messziről látom, amikor szól, hogy pisilnie kell. Nem kell kiabálni (lehet egyébként). Erre példa a mai vacsi: „Bori szendvicse” (rajzfilm után ez lett a neve) készült. Amíg csináltuk, játékból differenciáltuk ezt a két szót, hol hangosabban, hol halkabban, hol váltva, hol a szavak különböző pontjait nyomatékosítva, vagy akár csak megnyújtva valamelyik részét. Mindenből lehet szurdó feladatot, játékot csinálni. Én mondtam, Lina ismételt, aztán ő mondta, én ismételtem. Bori szendvicse végül elkészült, jobban is esett így. Összességében én roppant jól szórakozom, és mind a szurdósunk személye, mind az általa bemutatott emberek megismerése roppant jó do - log az életünkben. Egyszerűen többek lettünk, sokkal. Minden implantátum előtt állónak kötelezővé tenném a MED-EL oktatóvideóit. Ugyan már lassan 10 évesek, de a lényeg bennük van. Általánosságban az is, hogy hogyan is működik a hallásunk. 4-es fejezet különösen érdekes a zene és a beszéd közötti különbségek miatt, és hogy miért ilyen komplex dolog a hallás.

Köszönöm Adri és Ádám!

Minden jót kívánok az egész családnak!