7
•
k i tekintő
Információ és hozzáférhetőség lehetősége a rákról a siket személyek számára A bevezető részben a törvényhozói háttérről esett szó, melyben a Francia Egészségügyi Ellátást emelik ki: mindenki számára elérhető, így társadalmi és szociális szempontból is jelentős. Az egyenlő jogok és az egészséghez való jog mindenkit megillet, ezekről törvény is született: 2005-ben és 2017-ben. De mi a helyzet a siket személyekkel? Franciaországban mintegy 23 egészségügyi szervezeti egység áll rendelkezésre a siket személyek számára, melyekben használják a jelnyelvet is. A Francois Giraud Egyesület a rákban szenvedő siket betegek és hozzátartozóik számára jött létre, az orvosi információkhoz való jog előmozdításának és hozzáférhetőségének javítása érdekében. A francia jelnyelv (LSF), vagy adott esetben más eszközök útján, pl. adaptált kommunikáció – támogatói intézkedéseket szervez, javasol és hajt végre a rákkal élő betegek és hozzátartozóik támogatásának érdekében. Kiemelt cél a rákkal kapcsolatos információk előmozdítása és terjesztése mindenki számára. Az előadás során az egyesület elmúlt 3 évi tevékenységét mutatták be, emellett helyzetgyakorlatokkal is készültek annak érdekében, hogy a tevékenységük minél nagyobb elégedettséget váltson ki a siket közösség igényeihez igazodva. Ugyanakkor két fontos dologra is felhívja a figyelmet: a kórházakhoz való hozzáférés hiánya akadálymentesség szempontjából, valamint a tény, hogy a rák - még a mai napig is tabunak számít a siket közösségekben. Saját példáján keresztül az első volt, aki nyilvánosságra hozta harcát a rákkal szemben, ezzel erősítve identitását a siket közösségben. A Francois Giraud Egyesületet Párizsban, 2014-ben alapították.
3 fő céltevékenysége: az akadálymentesség, a tudatosság és a támogatás. Az akadálymentesítés érdekében létre hoztak egy weboldalt, ahol jelnyelven láthatunk videókat. Itt nem csak a rákról vannak információk, hanem a betegek jogaival kapcsolatban is vannak általános ajánlások. A halló nyilvánosságot is megcélozva jelnyelvi tolmácsokat biztosítanak olyan konferenciákon, amelyek a daganatos betegségekről szólnak. Emellett külön olyan szemináriumokat, konferenciákat is szerveznek, ahol a célközönséget a siket személyek jelentik. A siket (ön) tudatosság és identitás fejlesztése érdekében kórházakban, siketeknek fenntartott középiskolákban és helyi egyesületekben vannak jelen. A támogatás előmozdítása érdekében minél több jelnyelvet használó önkéntes bevonására van szükség. Elengedhetetlen, hogy maguk az érintettek is meg tudják osztani a tapasztalatukat webkamerán keresztül. A szakmai környezet oldaláról nézve igyekeznek az egészségügyi intézményekkel kapcsolatba kerülni, annak érdekében, hogy a kommunikáció ne legyen akadályozott, egyik fontosabb párizsi onkológiai központtal is együttműködnek a hatékony akadálymentesítés érdekében. Az akadálymentesítés és a tudatosság területén sikereket és pozitív visszacsatolásokat tapasztaltak, viszont a támogatói területen nehézségekbe ütköztek. A rák nem csak a halló, de a siket közösségben is nagy tabunak számít. Nehezíti a helyzetet az akadálymentesítés hiánya, és itt kifejezetten az információ hiányát említik. Emiatt negatív érzések és idegesség alakul ki a rákkal kapcsolatban, mely a betegségnek sem kedvez. Mivel a siket közösség egy nyelvi kisebbséget is képvisel, ezért az anonimitás hiánya is problémát jelent.
Más egyéb (pl. társadalmi, anyagi, családi) okok is közrejátszanak, melyek vita tárgyát képezhetik. Ugyanakkor nem csupán tabu. Pszicholó gussal meg lehet vitatni a kialakult helyzetet: ez személyes választás kérdése. Hozzá kell tenni, hogy a pszichológiai tanácsadás kiemelt szükségessége ellenére is nagyon kevesen jelennek meg a vita csoportokban és a webkamera hívásoknál. Ez most kihívást jelent az egyesületnek is, maguknak is feltették a kérdést, mi lehet az oka annak – hogy az akadálymentesítés biztosítása mellett – mégis vonakodnak pszichológiai segítséget kérni az érintettek. Azt tapasztalták, hogy a súlyos problémák elrejtésének szokása nehezen megtörhető egy kis siket közösségen belül: kerülni kell a szóbeszédet. Arra a következtetése jutottak, hogy egy siket személyekből álló vitacsoportban, vagy egy jelnyelvet használni tudó önkéntes által kísért páciensnél még inkább kialakul az idegesség, mely súlyosbítja a helyzetet, ha a betegnek nincsenek tiszta és érthető információi a betegségéről. A kommunikációs stratégia javításának érdekében az egyesület vezetősége abban állapodott meg, hogy további külsős segítségeket vesznek igénybe. Amennyiben ezek a megoldási javaslatok sikeresek lesznek, úgy a siket személyek is nagyobb bizalommal kapcsolódnak be. A mentori program sikeres működéséhez megoldási javaslatok állnak rendelkezésre: a partneri kapcsolatok erősítése szakemberekkel és más egyesületekkel, a jelnyelven kísért konferenciák és a kapcsolatfelvétel fontossága, az iskolákban folytatni kell az érzékenyítő órákat, amelyek a siket közösség identitását erősítik, valamint együtt kell dolgozni a siket médiával a láthatóság erősítése érdekében. Márton Márk
