Dit magazine is een eenmalige uitgave van
Het Regionaal Expertisecentrum Korsakov is gevestigd in woon- en expertisecentrum Domus Nostra. Domus Nostra is onderdeel van Saffier, een zorginstelling voor ouderen en kwetsbaren met 10 vestigingen in Den Haag.
In Domus Nostra wonen 84 mensen met het syndroom van Korsakov. Er zijn 12 woongroepen van 7 bewoners. Iedere bewoner heeft zijn eigen zit-/slaapkamer met douche en toilet. Met elkaar deelt een groep een gezamenlijke woonkeuken en huiskamer.
De naam Korsakov verwijst naar de Russische psychiater Sergei Korsakov De gemiddelde verblijfsduur in een verpleeghuis is ruim 6 jaar1
Lichamelijke nevenaandoeningen komen veel voor (68%) zoals COPD, levercirrose, diabetes e.d.1 Psychiatrische nevenaandoeningen komen veel voor (59%); stemmingsstoornissen staan hierbij op nummer 11
Oorzaak van Korsakov is langdurig tekort aan vitamine B1 (thiamine) Vitamine B1 zit met name in vlees, groenten, noten, gist en graanproducten
Naar schatting zijn er 8.000 tot 10.000 mensen met Korsakov in Nederland (Arts 2004) Er zijn ca 1.300 verpleeghuisplekken voor mensen met Korsakov in Nederland (Saffier heeft hiervan 94 plekken, waarvan 84 op Domus Nostra) Op locatie Domus Nostra wonen 26 vrouwen en 58 mannen De gemiddelde leeftijd bij opname in Domus Nostra is 56,7 jaar 71% overschat het vermogen voor praktische zaken Naast alcoholverslaving kunnen zwangerschapsbraken en bariatrische ingrepen (maagverkleining) oorzaken zijn voor het ontwikkelen van Korsakov In tegenstelling tot dementie is Korsakov géén progressieve ziekte
Chronisch alcoholgebruik verhoogt de kans op kanker in de mond, keel of slokdarm
Een normaal leven, wat is dat eigenlijk? Structuur in je leven, een zinvolle besteding van je dag, gezond eten en het hebben van sociale contacten… het zijn zomaar zaken die de normaalste zaak van de wereld lijken. Maar wat nu als je leven er niet zo uitziet? Als het leven een andere wending heeft genomen en je leven wordt overgenomen door de alcohol? Als je niet meer goed in staat bent om beslissingen te nemen, als je geheugen je in de steek laat, als je problemen krijgt in je directe omgeving en je eigenlijk zelf niet goed weet wat er aan de hand is? Zo kan het leven van iemand met het syndroom van Korsakov eruit zien.
Sinds wij in 2022 erkend zijn als Regionaal Expertisecentrum Korsakov (REC) voor de regio Haaglanden, hebben we als extra taak het delen van kennis en expertise op het gebied van Korsakov. De complexiteit die de zorg voor deze bewoners met zich meebrengt is meer dan interessant om over te vertellen, maar nóg interessanter zijn de bewoners in ons expertisecentrum Saffier: ieder met een eigen verhaal.
In dit magazine nemen we u mee in de wereld van ons Regionaal Expertisecentrum Korsakov met enerzijds als doel het laten kennismaken met 10 bewoners met hun eigen verhaal1 en anderzijds het delen van onze kennis en expertise met geïnteresseerden zoals zorgprofessionals, mantelzorgers en ketenpartners.
Zonder de passie en inzet van bewoners en collega’s hadden we dit niet kunnen maken. Wij hopen dit aan u te kunnen overbrengen.
Redactie magazine
Martine, Mariska, Moniek, Laila en Sabine
1 Confabuleren
De verhalen zijn tot stand gekomen op basis van een persoonlijk interview. Het is belangrijk te weten dat er bij mensen met het syndroom van Korsakov vaak sprake is van confabuleren. Dit betekent dat gebeurtenissen anders in plaats en tijd, of wellicht zelfs helemaal niet, hebben plaatsgevonden. De 1e contactpersonen van deze bewoners zijn hiervan op de hoogte en hebben de verhalen voor publicatie gelezen. Wij hebben er bewust voor gekozen de bewoners hun levensverhaal te laten vertellen en hoe zij aankijken tegen het wonen bij Domus Nostra. Het kan daarom voorkomen dat het lezen van de interviews vragen oproept over de werkwijze van ons expertisecentrum.
12
Specialistische Korsakovzorg midden in de wijk
4 Feiten over Korsakov
9 Voorwoord Annemiek Overboom, bestuurder
10 De beweging van Saffier
19 Column: Niels den Haan, psycholoog
20 Wat doet het Regionaal Expertisecentrum
29 Column: Martine TaalBokel, maatschappelijk werk
30 Artsen en psycholoog in gesprek
45 Technische dienst in de complexe zorg
46 De Empathisch Directieve Benadering
49 Column: Sabine Bingley, communicatiemedewerker
50 Het succes van vaktherapie
22
De cliëntreis in heldere taal
57
‘Het is een zelfportret, abstract, om aan te geven dat ik niemand meer ben. Ik hoor niet bij de buitenwereld’
Harry
Lees het hele verhaal van Harry op pagina 26
‘Mijn leven is echt een rollercoaster geweest. Ik heb het heel moeilijk gehad en had daardoor het leven niet in de hand’
Carola
Lees het hele verhaal over de kunst van Carola op pagina 77
Wij hebben bij Saffier zo veel kennis in huis, die willen we graag delen. En dat doen we ook. Voor de zorg voor mensen met het syndroom van Korsakov doen we dat als één van de 12 Regionale Expertisecentra Korsakov. Mooi dat we op deze manier onze expertise breed kunnen delen met andere zorginstellingen, zorgprofessionals zoals (huis)artsen en externe partijen.
We ondersteunen hen door onze kennis en ervaring in te zetten wanneer zij vragen hebben over hun cliënten of patiënten waarbij (een vermoeden van) het syndroom van Korsakov speelt, zodat zij de juiste zorg en ondersteuning kunnen bieden. Want daar draait het allemaal om, de juiste zorg op de juiste plek voor de mensen die dat nodig hebben. En dat werpt zijn vruchten af, we worden steeds vaker gevraagd voor een consultatie en zelfs in België weten ze ons hiervoor te vinden.
Wat ik mooi vind aan het Regionaal Expertisecentrum is de samenwerking met alle partijen in de regio en in de keten. Met elkaar brengen we dit tot stand en leren we van elkaar. De medewerkers van Domus Nostra, onze locatie voor mensen met het syndroom van Korsakov, zoeken altijd naar mogelijkheden om de zorg en ondersteuning voor bewoners te verbeteren en nog beter aan te laten sluiten op de behoeften van deze mensen. Daar doen we ook veel onderzoek naar en dat is bekroond met het TopCare predicaat.
We maken flinke stappen, ook als het gaat om wijk en cliëntparticipatie met ons Werk & Creatief Centrum, het theaterproject in 2022 en de huisband van Domus Nostra die regelmatig optreedt tijdens wijkevenementen. Maar ook bewoners die vrijwilligerswerk doen bij diverse instanties, zelfstandig boodschappen doen en naar de sportschool gaan zijn dingen die het verschil maken. Zo geven we met elkaar een goede invulling aan het leefplezier van de mensen die wij ondersteunen.
Het Regionaal Expertisecentrum Korsakov blijft zich ontwikkelen. Verwijzers, zorginstellingen en anderen die gebruik willen maken van het aanbod kan ik van harte aanbevelen contact met ons op te nemen!
Ik ben er trots op dat wij bewoners én medewerkers samen dit magazine met elkaar hebben kunnen maken. Speciale dank aan de bewoners voor hun openhartigheid: Dick, Eisbrand, Jan, Nora, Remie, Harry, Rob, Conne, Alexander en Tereza.
Annemiek Overboom Bestuurder Saffier
Saffier biedt op meerdere gebieden gespecialiseerde zorg en behandeling. Dit gebeurt op tien woonzorglocaties. Daarnaast zijn er vier locaties voor wijkzorg en ondersteuning in Den Haag, waar (ook) zelfstandig wonende ouderen voor een behandeling of ontmoeting terecht kunnen. Saffier is vernieuwend en nieuwsgierig en dat vind je terug in onze specialisaties, zoals dementie, NAH en Korsakov. Als Regionaal Expertisecentrum (één van de 12 in Nederland) bieden we zorg op hoog niveau voor mensen met Korsakov.
Wij zijn er voor oudere en kwetsbare mensen. Mensen die onze hulp en ondersteuning nodig hebben op het gebied van zorg. Mensen die zichzelf willen blijven. En zoveel mogelijk de dingen willen blijven doen die belangrijk voor ze zijn en waar ze leefplezier aan beleven.
Maar wat is leefplezier? Dat is je leven zelf kunnen inrichten, zoveel als dat kan. En dat is genieten van gewone dingen die een dag zo bijzonder maken. Mensen ontmoeten, echt contact hebben en erbij horen. Voor al die belangrijke dingen hebben wij oog. Oog voor wat telt. Dat vinden we zó belangrijk dat we altijd kijken naar wat er mogelijk en haalbaar is, in plaats van bedenken waarom iets niet zou kunnen.
Oog voor wat telt betekent ook dat medewerkers ervaren dat ze gekend worden in hun talenten, zich uitgenodigd voelen betrokken te zijn bij de organisatie en dat zij zich kunnen ontwikkelen zoals ze dat willen. We bieden medewerkers ruimte en vertrouwen om dat te kunnen doen waar hun hart ligt. Leefplezier en werkplezier gaan namelijk hand in hand.
Ons DNA stamt uit 1734
Kwetsbare mensen ondersteunen zit ons in het bloed. De stamboom van Saffier heeft lange wortels die teruggaan tot de armenhuizen van diverse kerkgemeenten in de 18e eeuw. Wie door ouderdomsgebreken niet meer in zijn inkomen kon voorzien, werd door ons liefdevol opgevangen in wat toen het armenhuis heette. Als we dan even wat jaren overslaan komen we via allerlei organisaties en fusies uiteindelijk in 2010 bij Saffier terecht. In de afgelopen eeuwen is er natuurlijk veel veran
derd. Maar wat altijd is gebleven, is onze inzet voor de kwaliteit van leven van mensen die ouder en kwetsbaarder worden. Dat is ons DNA en dat is leidend in alles wat we doen.
We hebben ons DNA samengevat in drie begrippen: Aandacht, Betekenis en Zorg van nu en de toekomst. Aandacht geven wil zeggen: iemand echt leren kennen, oprechte interesse tonen en actieve inzet op zoveel mogelijk woon en leefplezier. Dat kan niet zonder betekenis, want ertoe blijven doen en betrokken zijn bij de samenleving is een onmisbare bouwsteen van leefplezier. Nu en de toekomst verwijst naar onze drang om onze zorg duurzaam te verbeteren en om goed in te spelen op veranderingen in de wereld om ons heen. Door onderzoek en innovatie, door nieuwe technologie, door een andere manier van werken én door samenwerking met mantelzorgers en andere (zorg)organisaties.
De uitdagingen
De zorgvraag groeit en wordt complexer. Uitdagend? Jazeker! Wij denken dat het kan, de zorg anders organiseren. En dat is precies wat we ook graag willen, omdat dat past in ons idee over leef en werkplezier. We doen dat niet alleen, maar samen met mantelzorgers, vrijwilligers, met de wijkbewoners, met andere (zorg) organisaties en met de samenleving als geheel.
Om deze uitdagingen aan te gaan hebben we een beweging ingezet die bestaat uit vier pijlers (zie hier rechts):
Van ‘cliënt’ naar bovenal: mens
Van mij naar nog meer wij
Van binnen naar meer van buiten
Van vinken naar nog meer vonken
‘Door deze beweging te blijven maken laten we zien hoe de zorg anders kan.
Het moet niet alleen anders, we willen het ook anders.
Samen lukt het ons, daar gaan we voor!’
Onze ambities vragen beweging. Net als de afgelopen jaren, maken we ook de komende jaren ruimte om samen te leren, te ontdekken en te onderzoeken.
Van ‘cliënt’ naar bovenal: mens
Veilige normen Leefplezier Beperkingen Mogelijkheden Zorg Connectie en zorgtechnologie
Van mij naar nog meer wij
Ik werk Samen werkplezier Zorgprofessionals Samen met welzijnsen andere professionals Team Samen met mantelzorgers, vrijwilligers en netwerk
Van binnen naar meer van buiten
Woonzorgcentrum Centrum van de wijk
Gesloten Open
Community binnen de muren Deel uitmaken van de wijkcommunity
Van vinken naar nog meer vonken
Minder controle Meer vertrouwen Indicatoren Beleving Verwachtingen Ruimte voor verandering
Scan de QR code en lees onze volledige strategie.
Vidya Rambaran Mishre, domeinmanager Specialistische Zorg
In Domus Nostra verblijven mensen die specialistische zorg ontvangen omdat zij het syndroom van Korsakov hebben. Toch is het nog niet zo lang geleden dat zij niet op een eigen locatie woonden, maar samen met mensen met een vorm van dementie. Waarom is de speciale zorg voor mensen met Korsakov er eigenlijk gekomen? We spraken met Domeinmanager Expertise Specialistische Zorg Vidya Rambaran Mishre. Zij is verantwoordelijk voor de locaties Domus Nostra (Korsakov), Nolenshaghe (niet-aangeboren hersenletsel, geriatrische revalidatiezorg, langdurig wonen en terminale zorg) en Swaenesteyn (langdurig wonen). De locaties worden dagelijks aangestuurd door de teammanagers.
Lange tijd woonden mensen met dementie en Korsakov samen, zoals in verpleeghuis De Lozerhof. Dat komt omdat in het verleden, en soms ook nu nog, dementie en het syndroom van Korsakov met elkaar werden verward. Heel vreemd is dat niet, want veel symptomen lijken op elkaar, zoals geheugenstoornissen en onbegrepen gedrag. Het werd in De Lozerhof echter steeds duidelijker dat er verschillen zijn tussen de twee doelgroepen. Dat was vanaf 1978 voor Saffier aanleiding om kennis te gaan ontwikkelen over Korsakovzorg, zoals een andere benadering. Vanwege die speciale benadering ondervonden zowel bewoners als zorgverleners voordelen van clustering. Dit resulteerde in een aparte Korsakovafdeling binnen De Lozerhof. En uiteindelijk is Saffier een van de oprichters geweest van het Korsakov Kenniscentrum, met als doel kennis delen en uitwisselen.
Verschillen tussen dementie en Korsakov Een groot verschil met dementie is dat Korsakov geen progressieve ziekte is. Iemand met Korsakov kan nog veel bereiken, mensen kunnen met de nodige ondersteuning weer deel uitmaken van de maatschappij, maar dat vraagt om specialistische begeleiding. En mensen met Korsakov zijn gemiddeld ook
jonger dan mensen met dementie; ook dat vergt een andere benadering.
‘Je kunt mensen met Korsakov coachen, legt Vidya uit, ‘waardoor het voor hen meer mogelijk is om binnen een dagstructuur zelfstandig activiteiten te ondernemen.’ De manier van aansturen was aanvankelijk een directieve benadering. Die is doorontwikkeld tot de Empathisch Directieve Benadering (EDB), een methode die heel goed werkt bij mensen met Korsakov en die continue verder wordt ontwikkeld.
Van afdeling naar een eigen gebouw Vidya: ‘In de loop van de tijd zagen we de vraag naar Korsakovzorg toenemen en was ook de aparte Korsakovafdeling in De Lozerhof niet meer toereikend. Dus toen in 2013 de kans zich voordeed om een nieuw woonzorgcomplex in te richten, is Domus Nostra ontstaan.’ Deze woonvorm, waar bewoners wonen in groepen van zeven, geeft mensen meer het gevoel van een echt huis dan van een verpleeghuis. Zo is het mogelijk om huishoudelijke werkzaamheden op te nemen in de dagstructuur, zoals boodschappen doen, koken en je eigen was doen, want wonen is al onderdeel van een zinvolle dagbesteding.
Vidya: ‘We bieden meer dagbesteding dan in een regulier verpleeghuis, zoals diverse soorten vaktherapie, sport en beweging, het Werk en Creatief Centrum en bemiddeling bij vrijwilligerswerk.’
Voorstander opendeurenbeleid
In de begintijd was Domus Nostra nog een gesloten huis. De manier van werken was vooral beschermend en aanbodsgericht. Gaandeweg is dat veranderd in vraaggericht, geheel in lijn met een van de speerpunten van Saffier: ‘van “cliënt” naar bovenal mens’. De deuren zijn meer opengezet, waardoor bewoners zoveel als mogelijk de vrijheid hebben om ook buiten Domus Nostra te zijn. Deze ontwikkeling heeft zo’n vier jaar geduurd en was ook behoorlijk vooruitstrevend. Domus Nostra ligt middenin de stad en de verleidingen liggen op de loer. Voor de bewoners een enorme uitdaging.
Vidya: ‘Door het gedeeltelijk openstellen van de deuren is er veel meer mogelijk. Heel effectief hierbij is de methode ‘Foutloos leren’, waarbij mensen de route, naar bijvoorbeeld het winkelcentrum, onder de knie krijgen. Door methodes toe te passen als “Foutloos leren” en de Empatisch Directieve Benadering
Korsakov Kenniscentrum
blijven mensen zo lang mogelijk zelfredzaam en streven we naar zoveel mogelijk eigenwaarde.’
Specialistische zorg: de mens centraal
Vidya: ‘Korsakovzorg vereist een specialistische aanpak, die zich continu blijft ontwikkelen. Door goed naar de doelgroep te kijken ontwikkelt Domus Nostra de expertise steeds verder. Kennis wordt vervolgens breed gedeeld, zodat we samen met andere zorgprofessionals binnen dit specialisme, deze zorg kunnen blijven ontwikkelen. Een voorbeeld is de participatieve aanpak. Met deze methode worden de bewoners betrokken bij het oplossen van een probleem, en bepalen zij mede het resultaat.’
Mensgericht werken is de rode draad als het gaat om Korsakovzorg bij Domus Nostra. Komt er een nieuwe bewoner in Domus Nostra wonen, dan leren alle disciplines hem zo snel mogelijk kennen. Vidya: ‘Onze werkwijze begint met de vragen: wat heeft iemand nodig? Wat is zijn interesse? Hoe heeft hij zijn dag altijd ingevuld? Wat zou iemand nog willen? Er wordt vooral gekeken naar de mogelijkheden. De een wordt blij van vakthera
In 2007 is het Korsakov Kenniscentrum opgericht op initiatief van drie zorginstellingen Saffier, Het Parkhuis en Lelie zorggroep. Het Korsakov Kenniscentrum streeft in samenwerking met gespecialiseerde zorgaanbieders en wetenschappelijke instellingen naar het ontwikkelen van kennis, kunde en vaardigheden in de breedste zin van het woord. Deze ontwikkeling wordt op wetenschappelijk en praktisch niveau gestimuleerd en uitgedragen. Het doel is het verbeteren van de leefomstandigheden van mensen met Korsakov die in verpleeghuizen, ggz-instellingen, instellingen voor beschermd wonen of thuis wonen. Daarbij richten zij zich op het vergroten van de maatschappelijke bekendheid en het terugdringen van het syndroom van Korsakov.
’We stimuleren de creativiteit die medewerkers ontplooien’
pie, een ander van sporten, en weer iemand anders van vrijwilligerswerk. Sommige mensen hebben behoefte om naar buiten te treden, anderen minder. Niet altijd zijn de wensen direct duidelijk. Dan nemen we iemand bijvoorbeeld een keer mee naar het Werk en Creatief Centrum, zodat hij kan ervaren of dat iets voor hem of haar is. We kijken ook goed naar iemands achtergrond. Zo komt het voor dat iemand bijvoorbeeld nog in loondienst is of schoolgaande kinderen heeft; inherent aan een doelgroep met een relatief lage leeftijd. Dan is de zorgvraag sowieso afwijkend en dat vergt een andere aanpak. Zo kunnen wij ook te maken krijgen met Jeugdzorg of met ethische vragen over anticonceptie.’
Participatie in de wijk
Een ander speerpunt van Saffier dat Domus Nostra in de praktijk brengt is participeren in de wijk. Een goed voorbeeld hiervan is een theatervoorstelling die gerealiseerd werd. Dwars door de doelgroepen en de gebouwen heen, samen met de wijk. Vidya: ‘Het waren voornamelijk de vaktherapeuten die mogelijkheden zagen voor dit theaterproject. Zij kennen iemands sterke punten en wisten de mensen met elkaar te verbinden. Het mooie was dat mensen uit verschillende doelgroepen samen deden wat ze leuk vonden. Dat is duidelijk een meerwaarde van vaktherapie. Bijzonder om te zien dat juist deze bewoners, met al hun bagage en soms ook faalangst, gaan zingen als ze de microfoon krijgen, teksten uit het hoofd leren en bewegingen kunnen onthouden.’
Samenwerken binnen het domein
Door met elkaar samen te werken vindt er veel kennisoverdracht plaats. Zo hebben alle teammanagers binnen het domein regelmatig overleg met elkaar. Vidya: ‘Een in het oog springend gevolg van deze uitwisseling van expertise is dat de eerder genoemde Empathisch Directieve Benadering, nu in aangepaste vorm, geïmplementeerd is bij bewoners met NAH.’
Een ander samenwerkingsverband binnen dit domein is een kwaliteitsteam, dat bestaat uit praktijkverpleegkundigen en de kwaliteitsadviseur. Zij bespreken periodiek welke kwaliteitsissues er spelen en hoe die aangepakt moeten worden op de verschillende locaties. Het doel hiervan is het uitwisselen van informatie, samenwerken en zorgen dat er consistentie is in beleid. Dat levert veel nuttige inzichten op.
Korsakov: een bijzondere doelgroep met bevlogen medewerkers
Vidya voelt de bevlogenheid van de medewerkers in Domus Nostra. Vidya: ‘Ik zie veel enthousiasme om dingen op te pakken en te zoeken naar mogelijkheden. Daarnaast waardeer ik de passie van de medewerkers voor deze doelgroep. Het is mooi om te zien dat medewerkers uit alle lagen en vanuit alle disciplines zich dagelijks inzetten voor de beste zorg voor en begeleiding van de bewoners.’ ‘Als management geven we de ruimte om ideeën uit te voeren die het werken nóg leuker en uitdagender maakt en we stimuleren de creativiteit die medewerkers ontplooien’, aldus Vidya. ‘Daardoor kunnen mensen vrijer denken, wat direct ten goede komt aan de bewoners. En dáár doen we het voor.’
’Saffier is een van de oprichters geweest van het Korsakov Kenniscentrum, met als doel kennis delen en uitwisselen’
Ik ben in 1955 geboren en net 68 jaar geworden. Ik weet niet veel hoor, ik heb Korsakov. Mijn verleden, daar kan ik over vertellen, maar mijn kortetermijngeheugen is slecht.
In ben geboren op Scheveningen, mijn vader was visser, vooral op de haring. Hij was soms zes weken weg maar toen ik kwam, ging hij in de bouwerij werken. Arm? Nee, ik had elke dag te eten. Ik heb twee oudere zussen en een jongere broer. Mijn moeder was huisvrouw en ’s avonds maakte ze schoon op kantoren.
Mijn vader was streng en gaf mij veel straffen. Ik mocht bijvoorbeeld een week niet naar buiten, de hele schoolvakantie niet. Ik was nogal baldadig, stenen gooien, veel vechten ook. Ik was onderdeel van een bende, vier jongens, vuilnisbakken, asemmers omtrappen. We belden aan bij iemand en dan gaven we een pakje af, met hondenstront erin. Met oud en nieuw vochten we tegen andere straten. Met stokken met spijkers erin. Niet fijn, ik was verder best aardig hoor. Ik was niet goed op school. Rekenen, ik kon het niet, taal lukte wel. Ik heb twee keer klas zes gedaan, maar dat kwam omdat er geen andere school was. We waren Nederlands Hervormd en zaten bij het Leger des Heils, elke woensdagmiddag hadden ze voor de jeugd activiteiten.
Mijn moeder gaf de meeste klappen. ’s Avonds kwam mijn vader van het werk, en dan hoorde hij de verhalen over mij en zei hij tegen mijn moeder: ‘Cor, doe toch meer met hem’ en dan kregen ze ruzie om mij. De volgende dag ramde ze me dan door het huis heen, in de vierkante gang, ik kon geen kant op. Je durfde niets te doen, want als je één keer je
hand opheft tegen je ouders, zeiden ze, dan gebeurt het ergste. Mijn vrienden kregen geen klappen, nou ik wel. Dat was wel eenzaam. De buren wisten het ook, dus als ik wat had uitgehaald, klaagden ze bij mijn moeder, ze wisten dat ik dan klappen kreeg.
Tot mijn 20e, 21e heb ik thuis gewoond en mocht ik niks. Toen heb ik een meisje ontmoet. Haar moeder zei: ‘Als je problemen thuis hebt, dan kom je toch bij ons wonen!’ Dat heb ik gedaan. We hadden daar een kamer, met spulletjes, nieuw behang. Ik ben toen getrouwd. Ik mocht daar alles, ook roken. Veel grappen werden er verteld, het was erg gezellig maar het was een asociaal gezin. Een hoop jongens, ze waren inbrekers.
En toen kwam de alcohol en begon de ellende. Het begon onschuldig, aan de bar, een biertje, daarna een biertje in huis halen, steeds meer en meer. En na een jaar was ik verslaafd, ik begon te shaken, een delirium kreeg ik, dan zie je beestjes die er niet zijn. Binnen een jaar had ik dat voor elkaar. Die jongens in huis, die inbrekers, die dronken niet, die verkochten de gestolen drank. Ik voelde me lekker als ik dronk, je vergat je zorgen. Mijn vrouw dronk niet, zij waarschuwde: ‘Scheid er toch mee uit,’ maar dat deed ik niet. Als ik shag ging kopen bleef ik vijf dagen weg, dan woonde ik in mijn auto en stond ik aan de boulevard met een pul bier. Of in het bos met een pul bier. Als ik mezelf ging ruiken, ging ik pas naar
’Je hebt een probleem, je struikelt, je gaat weer drinken want dat is dan het makkelijkst’
huis. ‘Als je het nog één keer doet… dan!’, zei mijn vrouw. We zijn al snel gescheiden. In het begin was ik wel gelukkig met haar.
Ik ging natuurlijk niet naar huis want dan kreeg ik ruzie. Ik stond gewoon alleen in het bos, of aan het strand, ik ging niet vreemd of zo. Ik fantaseerde veel. Ik wilde autohandelaar worden bijvoorbeeld, daar fantaseerde ik dan over. Fantaseren dat doe ik nu nog. Dat vind ik fijn.
Na de lagere school ben ik gaan werken. Op mijn veertiende, vijftiende in de palingrokerij, later leerling loodgieter, en toen bij de plantsoenendienst, en tussendoor, zwart, haring snijden. Bij de Plantsoenendienst heb ik het langst gewerkt, daar verknalde ik het ook, door alcohol. Anderen hebben nu een goed pensioen, ik niet. Ik kwam in de ziektewet en later ben ik natuurlijk ontslagen.
Soms stond ik een jaar droog, ik zat dan bij de CAD, Centrum voor Alcohol en Drugs. Daar zat je in een kringetje, iedereen deed zijn verhaal, twee keer per week. Je kreeg ondertussen een koffiebekertje met een pil. Een Refusal. Dan word je ziek als je drinkt. Nou ik kreeg er een rode kop van en mijn hart ging te keer. Ik merkte dat het over ging als ik dronk, dus die pil was waardeloos. Een zwaardere pil, Antabus, hielp ook niet, daar dronk ik dwars overheen. Je kon dan weer opnieuw beginnen. Je hebt een probleem, je struikelt, je gaat weer drinken want dat is dan het makkelijkst. Ik heb ook nog bij de AA gezeten, maar daar kwam iedereen al aangeschoten binnen, dus dat schoot ook niet op.
Ik weet niet goed meer waar ik allemaal heb gewoond. Na mijn huwelijk heb ik nog aan de Zeestraat gewoond, een opvanghuis voor alcoholverslaafden, daar ben ik een paar keer geweest. Ik heb geluk gehad dat mijn rijbewijs nooit is afgenomen, want daarom kon ik gewoon in mijn auto wonen én rijden, bier tussen mijn benen. Levensgevaarlijk voor anderen natuurlijk, maar ik ben nooit gepakt. Parnassia, daar ben ik ook opgenomen geweest, een paar keer, op de vrije afdeling.
Eenzaam ja, maar ik kan gelukkig fantaseren. Over mooie vrouwen, mooie auto’s, ik hoef ze niet te hebben, maar ik zie ze dan voor me. Kijken is mooi genoeg. Ik hou van oldtimers, ik had bij een vriendin veel Dinky Toys gespaard. Die heb ik moeten achterlaten bij haar. ‘Ik heb honger, ik moet ook wat,’ zei ze. Ik woonde toen in Spoorwijk. Samengewoond maar weggegaan, allemaal mijn eigen schuld, altijd alcohol.
Mijn vader en moeder leven nog. Mijn vader zei dat hij spijt had, dat hij het anders had moeten doen. Wel prettig dat hij het zei. Mijn moeder praat nergens over. Ik zie hen een keer per maand, ik heb het naast me neergelegd. Mijn zussen en broer zie ik ook nog. Ik woon nu in Loosduinen, aan de Willem III straat, ik heb daar twee kamers en een grote badkamer. Ik heb het goed daar. Bijna elke dag moet ik een blaastest doen, zéker bij twijfel. Waardeloos natuurlijk, maar ik begrijp het. Ik heb geen alcohol meer gebruikt. Ik ben gelukkig, blij met het huisje. Ik heb gespaard, dat doe ik samen met de bewindvoerder, ik heb een grote tv gekocht en een nieuw
’Bij prettige dingen denk ik aan alcohol. En bij onprettige dingen’
bankstel. Voor geen goud wil ik dat plekje kwijtraken. Af en toe struikel ik wel eens, maar dan sta ik weer op. Soms verveel ik me, met somber weer, dan sta ik aan de waterkant en denk ik: ‘Ik ga vier halve liters kopen.’ En als ze op zijn dan besluit ik: ‘Ach, ik koop er nog vier.’ En dan kom ik half aangeschoten thuis en mag ik 48 uur de straat niet op, dat is niet zo erg. Ik ben hier zo vrij als een vogel, ik woon met andere mensen op mijn afdeling, ook ouderen zonder alcoholproblemen en met een pensioen, allemaal sociale mensen. Ik ook? Vind je dat?
De korte termijn, dan weet ik niet wat ik gisteren gegeten heb. Oh ja, bami, maar omdat het heerlijk was, daarom.
Ik wil een leuke oude dag hebben. Ik woonde eerst in Domus Nostra, maar toen zag ik in Loosduinen dit mooie wijkje, waar ik nu woon, rode pannendaken, mooi wonen, zo’n woning wilde ik proberen te krijgen. Die woningen bleken ook van Saffier te zijn, dat wist ik niet, ik heb dat huisje gekregen. En nu vechten om het niet kwijt te raken! Ik mag alles, maar ik moet wel alles opschrijven. Ik heb een rooster op papier, per dag, daar staan de tijden op van mijn activiteiten, anders weet ik niet dat ik me vanavond moet douchen bijvoorbeeld, ook de belangrijke telefoonnummers staan erop.
Ik heb geen vrienden, ik verlang naar een gezinnetje. Een gezinnetje met kinderen, het geeft niet als de kinderen niet van mij zijn. Dat mis ik. Ik geniet van goede muziek, rustgevend, Monteverdi, heerlijk rustig, lekker biertje erbij. O, dat moet ik dus niet zeggen. Bij prettige dingen denk ik aan alcohol. En bij onprettige dingen. Ik moet niet struikelen. Het mooiste is om daarna direct weer op te staan, dat is niet altijd zo.
Ik ga een afspraak proberen te maken voor een implantaat omdat die losse pillen niet werken bij mij. Dan stoppen ze de pillen onder je huid, die doen een jaar lang hun werk. Je wordt dan ziek als je drinkt. Sommige alcoholisten kiezen voor een implantaat en pulken net zolang tot het er weer uit is.
Van alcohol word je zat, maar ik ben alcohol ook zat. Ik wil het niet, maar bier is de baas. Ik sta nu veertien dagen droog, ik wil weer naar een jaar!
Niels den Haan werkt nog maar kort bij Saffier als psycholoog maar wist vooraf al vrij zeker dat hij bij Saffier wilde werken. Welke doelgroep het zou worden was alleen nog onduidelijk. Tijdens het sollicitatiegesprek wekte de doelgroep Korsakov direct zijn interesse, vanwege het complexe ziektebeeld in combinatie met de veelvoorkomende comorbiditeit.
Niels: ‘Als psycholoog is dit natuurlijk een boeiend ziektebeeld. Het ziektebeeld, en de mens erachter, roept veel vragen op en hierdoor krijg je nog meer interesse in de bewoners. Deze oprechte interesse, en bewoners hebben snel door of je oprecht bent of niet, doet de mensen goed. Ze worden gezien en gehoord.’
Een mooi voorbeeld uit de praktijk is de recente opname van een vrij jonge vrouw. Een energieke en ondernemende vrouw met veel interesses. Niels: ‘Ze wil graag meer doen en leren maar door de cognitieve stoornissen is dit erg moeilijk. Veel van wat ze wil lijkt niet haalbaar doordat het verdelen van aandacht en overzicht houden niet lukt. Het is de kunst om deze energieke vrouw zoveel mogelijk kwaliteit van leven te bieden. Wat is haalbaar? Hoe zetten we haar in haar kracht?’
‘In de tijd dat ze hier is zien we haar opbloeien. Ze haakt aan bij bijna alle activiteiten en bouwt zo veel contacten op. Ondanks dat haar enige grote wens (zelfstandig wonen met een echte baan) momenteel niet in vervulling is, lijkt ze regelmatig te genieten. Recent is ze begonnen met het helpen van de gastvrouw, horeca-achtige werkzaamheden, iets dat ze graag doet. Ze heeft nauwelijks aansturing nodig en floreert.’
‘Ik ben trots op de cultuur die hier heerst, er wordt regelmatig ‘out-of-the-box’ gedacht. Wil iemand boxen maar is dat nog niet mogelijk? Dan wordt er een boxclubje opgericht. Wil iemand zwemmen maar kon dat nog niet? Dan wordt er gezocht naar een zwembad in de buurt waar de bewoner heen kan. Het streven is om mensen zoveel mogelijk zelf te laten doen en waar dat niet kan, helpen we.’
‘Het is dagelijks zichtbaar hoe belangrijk het is voor bewoners om vaste, herkenbare gezichten te zien’
Sinds 2022 is Saffier locatie Domus Nostra een Regionaal Expertise Centrum (REC) op het gebied van Korsakov. Dit geeft Domus Nostra een cruciale rol binnen de kennisinfrastructuur Langdurige Zorg in de regio.
Domus Nostra vervult deze rol door in de regio een aanspreekpunt te zijn voor andere zorginstellingen, huisartsen, maatschappelijk werkers en andere partijen. Wij hebben naast een adviserende rol ook een kennis delende rol binnen de regio Haaglanden en omstreken. Er worden klinische lessen gegeven waarin praktische informatie wordt gedeeld. Ook delen we zoveel mogelijk informatie over de cliëntreis, van voordeur tot opname, maar we halen ook kennis op bij onze collega expertisecentra.
Van een Regionaal Expertise Centrum wordt verwacht dat de blik naar buiten wordt gericht. Dit sluit naadloos aan bij de ambities van Saffier, maar ook bij de krachten van medewerkers. Zo zijn er voor het REC vanuit Domus Nostra initiatieven gestart om bewoners te laten participeren in de wijk en daarmee in de samenleving. Tevens waren er al verschillende samenwerkingen in de regio die door de hele transitie naar een REC zijn verstevigd. Het zijn van een REC geeft de kans
om te professionaliseren op het gebied van het geven van consultatie en advies. ‘Er zijn al veel mooie voorbeelden te noemen hiervan’, benoemt Laila. ‘Zo hebben verschillende disciplines vanuit Domus Nostra gesproken tijdens het Wetenschappelijk Middagprogramma van Parnassia. Ook is er een presentatie gegeven tijdens een kennislunch van overkoepelende huisartsenvereniging Hadoks. Maar ook intern zijn we bezig met een professionalisering, bijvoorbeeld door het aantrekken van een communicatiemedewerker. Op deze manier kunnen we naar buiten brengen welke mooie initiatieven en samenwerkingen er zijn.´
Topcare: uitstekende zorg voor een kwetsbare doelgroep
Om te excelleren in de kwaliteit van zorg is het Topcare-predicaat in het leven geroepen. Het predicaat wordt gegeven aan zorginstellingen die excellente zorg en behandeling bieden en verbeteren door onderzoek en samenwerking met universiteiten en hogescholen. Saffier heeft in 2022 het predicaat mogen ontvangen op het gebied van zorg aan bewoners met het syndroom van Korsakov.
Specialistische zorg
Een belangrijk onderdeel van het Topcarepredicaat is het multidisciplinair samenwerken, hierin heeft vaktherapie een belangrijke rol. Laila: ‘Daarnaast speelt cliëntbetrokkenheid een grote rol, dat doen we onder andere door een cliëntenraad, bewonerscommissie, cliënttevredenheidsonderzoek en hebben bewoners de keuze om deel te nemen in hun eigen MDO (multidisciplinair overleg).’
Onderzoek
Met name bij deze Laag Volume Hoog Complexe doelgroep is het van belang dat er onderzoek wordt gedaan naar de beste vorm van zorggeven. De bevindingen van de (we-
tenschappelijke) onderzoeken worden gepubliceerd. Zo kunnen ook andere zorgprofessionals en zorglocaties voor mensen met het syndroom van Korsakov gebruik maken van de kennis die opgedaan is. Maar ook vanuit medewerkers zelf wordt onderzoek gedaan. ‘Het is geweldig om te zien dat er bottom-up onderzoeksideeën worden bedacht’, zegt Laila Labari, ‘hierdoor sluit het verrichten van onderzoek naadloos aan op de behoefte van de bewoners en medewerkers.’
Op locatie Domus Nostra staat kennisontwikkeling voorop. We openen regelmatig onze deuren voor studenten van ROC’s en hogescholen om eindopdrachten te doen of stages te lopen. Hierbij hebben we een faciliterende rol. Ook als organisatie is het belangrijk om je te blijven ontwikkelen en leren. Laila: ‘Zelf zijn we op werkbezoeken geweest bij andere zorginstellingen met een Topcare-predicaat om hiervan te leren. Zo kunnen we als organisaties elkaar inspireren en helpen met door ontwikkelen. Dit geldt niet alleen voor organisaties binnen de zorg maar ook voor organisaties buiten de zorg. Een goed voorbeeld hiervan is de samenwerking met de kunstacademie ArtEZ waarmee we samen een Summerschool organiseren om wetenschap en praktijk bij elkaar te brengen. En mensen vanuit verschillende beroepsgroepen te inspireren om kunst in te zetten om bewoners te bereiken.’
Er gebeurt dus van alles op het gebied van kennisdeling binnen de regio maar ook in de wetenschap. Informatie wordt gedeeld door artikelen te publiceren in wetenschappelijke journals en vakbladen en therapeuten doen regelmatig mee aan diverse soorten onderzoek. We nodigen iedereen uit die interesse heeft om een kijkje te komen nemen.’
‘Het is bijzonder dat zorginstellingen ons voor advies weten te vinden, zelfs vanuit België’
Mariska Vukkink, kwaliteitsadviseur en Martine Taal-Bokel, maatschappelijk werker
Voor een cliënt met het syndroom van Korsakov zijn er veel hobbels op de weg naar goede en passende zorg. Dit komt onder andere door een gebrek aan kennis over Wernicke en Korsakov bij zorgverleners, lange wachtlijsten1 en te weinig screeningsplekken. Als Regionaal Expertisecentrum helpen we externe partijen in de regio door kennis over Korsakov te vergroten en te ondersteunen bij de juiste zorg, mogelijkheden en routes.
We zijn van mening dat het belangrijk is om kennis te hebben van de weg die mensen met het syndroom van Korsakov afleggen wanneer ze in de zorgketen belanden, oftewel in de cliëntreis. Vaak is dit traject nog te ondoorzichtig of te onbekend. De cliëntreis loopt van de eerste signalering tot aan opname in een gespecialiseerde setting of eventuele vervolgstappen. We spraken hierover met Mariska Vukkink, kwaliteitsadviseur en Martine Taal-Bokel, maatschappelijk werker.
Zorgmijdend gedrag
‘Allereerst is het goed om te beseffen dat mensen met Korsakov vaak de zorg mijden’, zegt Mariska. ‘Ze melden zichzelf niet bij hulpinstanties wanneer zij eigenlijk zorg nodig hebben. Daarom blijven mensen met mogelijke Korsakov soms jaren onder de radar en leven zij vaak een teruggetrokken bestaan. Een van de verklaringen hiervoor is een verminderd ziekte-besef en ziekte-inzicht: zij hebben veelal zelf niet door dat er iets met hen aan de hand is. Een cliënt komt meestal pas in beeld doordat familie of de omgeving aan de bel trekt. Of door een ziekenhuisopname vanwege lichamelijk letsel, denk aan een valpartij.’
Iemand met een vermoeden van Korsakov komt vaak als eerste in beeld bij de huisarts, het ziekenhuis, de opvang verwarde personen of bij de thuiszorg. In de regio Haaglanden schakelt de huisarts in de meeste gevallen Bemoeizorg of Brijder Ambulant in, die thuis ondersteuning kunnen bieden.
Detox-opname: vrijwillig of niet? Wanneer thuisondersteuning niet afdoende blijkt wordt er gestuurd richting een vrijwillige detox-opname bij de GGZ. Als vrijwillige opname geen optie is kan dit in sommige gevallen uiteindelijk leiden tot een gedwongen (detox-)opname door middel van een crisismaatregel.
Als er tijdens deze detox-opname het vermoeden bestaat dat iemand cognitief beschadigd is, wordt er een screeningstraject gestart. Wanneer dit op niet vrijwillige basis kan worden ingezet wordt er een zorgmachtiging voor de GGZ aangevraagd. Als uit de screening met onder andere het neuropsychologisch onderzoek (NPO) blijkt dat er sprake is van het syndroom van Korsakov volgt er meestal het advies tot opname in een verpleeghuis. ‘Maar er zijn ook andere opties’, volgens Martine. ‘Het kan zijn dat iemand naar beschermd of bege-
leid wonen in een kleinschalige setting gaat. Zo’n woonomgeving is echter niet altijd vrij van alcohol of andere middelen. Dat maakt het lastiger om hier iemand met Korsakov op de lange termijn goed te helpen.’
In sommige gevallen gaat een cliënt terug naar huis, in afwachting van een passende plek in een verpleeghuis. Ter overbrugging wordt er dan ambulante begeleiding ingezet, in veel gevallen door Brijder Ambulant of Wmo-zorg.
Opname in een verpleeghuis
Wanneer er een advies wordt gegeven om iemand op te nemen in een verpleeghuis, dan is er vaak sprake van een gespecialiseerde woonlocatie voor mensen met Korsakov. Voor de regio Haaglanden is dat bijvoorbeeld de woonlocatie Domus Nostra. Voor een opname gelden wel bepaalde voorwaarden (zie kader).
Multidisciplinaire behandeling en begeleiding
Martine: ‘De behandeling en begeleiding van de cliënt – vanaf het moment van opname: ‘de bewoner’ – vindt multidisciplinair plaats, waarbij structuur belangrijk is. Daarom bie-
den we eigen dagbesteding aan, waaronder bijvoorbeeld vaktherapie (muziek, beeldend en dans) en activiteiten bij ons Werk- en Creatief Centrum. Ook het wonen zelf en de huishoudelijke taken die daarbij komen kijken, worden gezien als zinvolle dagbesteding en dragen bij aan een basisstructuur. Te denken valt aan boodschappen doen, maaltijden bereiden in de woongroep of de eigen kleding wassen.’
Meestal blijven bewoners de rest van hun leven wonen in een specialistische setting zoals Domus Nostra. In zeldzame gevallen vertrekken mensen of worden ze doorgeplaatst.
Er zijn dan verschillende mogelijkheden:
• Heel soms kan de bewoner terug naar huis met ambulante begeleiding of Wmo-zorg en waar mogelijk ondersteuning van het sociale netwerk.
• Bewoners kunnen doorstromen naar begeleid wonen voor een zelfstandiger bestaan. De mogelijkheden hiervoor zijn echter zeer beperkt.
• Bij achteruitgang van bewoners door bijvoorbeeld dementie kan doorverhuizen naar een daarin gespecialiseerd verpleeghuis een goede keuze zijn.
Voor wonen bij Domus Nostra gelden de volgende criteria voor opname:
De cliënt moet minimaal zes weken abstinent zijn van alcohol en overige middelen.
De cliënt heeft een passende indicatie.
Bij de cliënt moet neuropsychologisch onderzoek zijn uitgevoerd, dit mag niet langer geleden zijn dan circa een jaar.
Er mag geen sprake zijn van een progressief ziektebeeld, zoals bijvoorbeeld dementie.
De cliënt moet in een groep kunnen wonen en baat hebben bij de Empathisch Directieve Benadering (EDB) die Domus Nostra hanteert.
’Mensen met mogelijke Korsakov blijven soms jaren onder de radar’
• Incidenteel wordt een bewoner kortdurend in de GGZ crisisopvang geplaatst, bijvoorbeeld wanneer psychiatrische klachten tijdelijk op de voorgrond staan en meer specialistische aandacht behoeven.
• Incidenteel komt het voor dat een bewoner die op vrijwillige basis is opgenomen – bijvoorbeeld wanneer een rechterlijke machtiging niet is verlengd – ervoor kiest om te vertrekken tegen het advies van het multidisciplinaire team in.
‘We hebben hier globaal de cliëntreis weergegeven’, licht Mariska toe. ‘We kijken echter altijd op casusniveau naar de meest passende optie. Door met de ketenpartners nauw samen te werken willen we bijdragen aan structureel goede zorg – de juiste zorg op de juiste plek – voor mensen met Korsakov.’
Meer informatie
Mocht u behoefte hebben aan meer informatie, dan kunt u contact opnemen met onderstaande organisaties.
Regionaal Expertisecentrum Korsakov
RECKorsakov@saffiergroep.nl
Brijder Verslavingszorg
www.brijder.nl/verwijzers
088 358 20 00
Korsakov Kenniscentrum
www.korsakovkenniscentrum.nl
info@korsakovkenniscentrum.nl
’Meestal blijven bewoners de rest van hun leven in een specialistische setting zoals Domus Nostra’
Ja inderdaad, die schilderijen aan de muur zijn van mij. Ik vind alleen dát schilderij mooi, dat daar op de grond. Het is een zelfportret, abstract, om aan te geven dat ik niemand meer ben. Ik hoor niet bij de buitenwereld. Mijn televisie is kapot en er komt niemand van de techniek langs. Ik heb geleerd het niet erg te vinden, geleerd er niet aan te denken, ik wil me geen zorgen maken. Ik mediteer veel, dan denk je nergens aan, dat lukt aardig. In mezelf is het dan stil. Siddhartha was zoon van een rijke sjah van India, hij ging buiten zijn paleis onder een boom zitten, veertig dagen en nachten, in de lotushouding en ontdekte toen de armoede. Hij is een voorbeeld voor me.
Ik ben in 1944 in België geboren, ik ben nu 78 jaar. Mijn vader was boekhouder in de zinkfabriek, mijn moeder was kleuterjuf. We waren een gelovig, katholiek gezin met zeven kinderen, ik ben de middelste. Iedereen is overleden, behalve mijn zusje. Mijn vader was een gentleman, een mooie man, hij had veel bekijks van de dames, maar hij heeft mijn moeder nooit bedrogen. Mijn moeder was kleuterjuf, ’s ochtend werkte ze, daarna deed ze een dutje op de bank en ging ze weer werken, ze was altijd druk. Mijn vader was diepgelovig, maar toen ik zei dat ik niet meer naar de mis ging en dat God niet bestond, en de duivel ook niet, respecteerde hij dat.
Alleen de aarde en het heelal bestaan. Dat leert de kwantummechanica. Alles wat is en
leeft, of het nou water is of krokodillen, alles heeft hetzelfde DNA als de mens. We zijn allemaal één. God is uitgevonden om de mens bang te maken. God heeft geen Ferrari! Dat is een uitdrukking om aan te geven dat God niet bestaat. Mijn moeder kreeg buikpuin en hoofdpijn toen ik zei dat God niet bestond. Zij was erg bijgelovig en dacht dat ze zou sterven in vuur en dat soort dingen.
Op mijn zevende jaar werd ik op de kostschool gegooid. Ik was te onnozel om te begrijpen wat daar allemaal gebeurde. Onder het dak in de slaapzaal stonden honderden bedden met aan de rand een lange lavabo om je tanden te poetsen. Een dikke non brevierde ’s nachts tussen de bedden om te kijken of je sliep, daarna ging ze in de alkoof zitten om de Bijbel te lezen en een rood wijntje te drinken. De mis was mooi, de wierook was betoverend, gouden mantels. Ik was te jong om het te begrijpen, dat is maar goed ook.
Als ik tijdens de mis op mijn oogballen drukte, zag ik alle kleuren van het heelal. Dat is het begin van mijn tekenen en schilderen geworden. De kleuren tekende ik met krijt, later ging ik ze schilderen. Ooit exposeerde ik, vóór de opening waren de schilderijen al verkocht, ik kon toen van het geld gaan reizen.
Tot mijn negentiende zat ik op de kostschool. Ik had er geen vrienden. Hoe zal ik het zeggen: het waren jongens zoals ik, die ook niet
Volgens de kwantummechanica bestaat het niet’
begrepen wat er aan de hand was, we deden alles slaafs. Een keer wilde ik via de trapleuning zo snel mogelijk naar beneden en ben ik van driehoog gevallen, hersenschudding, ik heb nog steeds last van mijn linkerbeen. Ik heb een tijdje in een rolstoel gezeten. Mijn ouders zijn toen nog op bezoek gekomen. In de kerk van de kostschool was op tennishoogte een lijn gespannen, dat werd een uitlaatklep voor me. Ik heb mezelf daar leren tennissen, tegen de muur aan. Het is net zoals met een gitaar. Een tennisracket heeft ook snaren. Als je de bal goed raakt hoor je de absolute A. Ping hoor je dan. Misschien heb ik een absoluut gehoor, dat weet ik niet. Na de kostschool ging ik naar de kleinkunstacademie in Antwerpen, ik speelde daar gitaar en ik schilderde. Kijk, daar staat mijn gitaar, ongestemd nu. Ik speelde renaissancestijl, veel kwinten en kwarten. Mijn leraar speelde flamenco en vond mijn stijl mooi en heeft toen een luit gekocht om ook in de renaissancestijl te spelen. Hij heeft Mistero Buffo nog vertaald in het Nederlands en Frans.
Ik woonde in die tijd op kamers. Ze waren niet onder de indruk van mijn tekenwerk. Iedereen had een negen en ik een vijf. Het deed me niet veel, ik was te jong om te snappen wat het betekende. Ik heb ook geen last van egotrippen, ik accepteerde het. Later heb ik nog leren beeldhouwen. Af en toe ging ik naar mijn ouders, daar kon ik lekker eten, ik kreeg geld om een bonnetje te kopen om een maaltijd per week te krijgen.
Mijn ouders waren druk, maar ik kreeg alle aandacht die ik nodig had. Ze waren erg verliefd op elkaar, liefde genoeg. Ze zijn al lang geleden overleden.
Na de academie ging ik gitaar spelen in Den Haag, in een restaurant met een Franse keuken. Ik kreeg daar voor een kwartier 25 gulden, op één avond had ik dan 200 gulden. Ik kocht eerst een lelijk eendje en daarna een Citroën DS.
Ik ben getrouwd met iemand van de vrije school. Ik hield van haar. Ze was moeilijk ter been, ik hielp met het huishouden. Dat had mijn vader ook gedaan, dat was normaal. We hadden bij ons huwelijk gezegd: geen cadeaus maar geld. Ik ben toen met mijn vrouw gaan reizen.
We hebben geen kinderen gekregen. ‘Ik wil geen kinderen van je, want je bent stom,’ zei ze. Ze kon niet tegen alleen zijn, als ik ging wandelen kwam ze achter me aan, op tien meter afstand. Ik werd daar gestoord van. Ik hou van alleen zijn. Alleen zijn is op mijn lijf geschreven, nu nog steeds. Zij kan niet alleen zijn, Ik deed haar nooit pijn, maar dát deed haar wel pijn. Na onze huwelijksreis zijn we gescheiden. Ze gooide de pillen uit het raam, ik wil geen kinderen van je krijgen bedoelde ze, omdat ik stom was.
Ik heb er spijt van, het was een goede vrouw. Ik heb nooit verteld dat ik met een andere vrouw
’Ik ben bijna 80 jaar, hoop zo snel mogelijk te overlijden’
naar bed ben geweest, omdat ik haar geen pijn wilde doen. Na mijn huwelijk ben ik met deze andere vrouw verdergegaan maar ik heb nooit meer met een vrouw samengewoond, ik wilde geen vrouwen meer pijn doen. Een vrouw pijn doen is het leven pijn doen.
Ik heb nu een uitkering van de Nederlandse staat, een kamertje gratis, alleen mag ik nooit meer roken. Maar het is zoals het is.
Toen ik 28 jaar was, ben ik naar Baltimore gegaan met de theatergroep Scarabee. Ik was geen acteur, maar de regisseur zei tegen me: ‘Je hoeft niet te acteren, alleen te zijn.’ Het was een multidisciplinair project. Francis Ford Coppola bezocht de voorstelling en vond het zó mooi. ‘Dat uit België en Nederland, kleine landen, zoiets kan komen!’ Ik heb daar nog een Cubaanse ontmoet, die wilde met mij op haar kamer tv kijken, we zijn in bed beland.
Ik verdiende geen geld met Scarabee, ze betaalden de reis en de drankjes enzo, daarna kreeg ik een uitkering. Ik ben bijna 80 jaar, hoop zo snel mogelijk te overlijden. Er zit veel zelfmoord in de familie, maar ik heb er geen talent voor. Ik heb niets te zoeken hier, de tv doet het niet, altijd alleen.
Geluk? Volgens de kwantummechanica bestaat het niet, alles en iedereen heeft hetzelfde DNA, dat geeft rust.
Ik heb in vier tehuizen gezeten. Ja, ik heb veel gedronken. Een kennis van mij had zeven restaurants, zijn vriendin wilde naakt voor mijn epidiascoop poseren, maar dat heb ik geweigerd. Ik speelde gitaar in de restaurants, na afloop een rood wijntje, Italiaans. Als je klaar was kreeg je een glaasje wijn, nou dan gaat het snel hoor. In die tijd heb ik veel schilderijen verkocht, veel geld verdiend. Doeken van twee bij anderhalve meter. Dat geld heb ik allemaal opgemaakt aan wijn. Ik ben een keer dronken van de fiets gevallen en daar zit ik nu.
Toen ik in het ziekenhuis belandde, kreeg ik te horen dat ik er rekening mee moest houden dat een gedeelte van mijn langetermijngeheugen zou verdwijnen. Ik moest lachen: het zou goed zijn om niet veel meer te herinneren! Korsakov hè! Erg? Nee hoor, ik heb geleerd dankzij transcendente meditatie nergens aan te denken.
Ik ben nooit een slechte man geweest. Op het schilderij heb ik mezelf weg getekend. Wat hoop ik voor de toekomst? Niks.
Martine Taal-Bokel werkt bij Domus Nostra als maatschappelijk werker en werkt na 12 jaar nog steeds met veel plezier voor deze doelgroep.
Ik richt mij onder andere op het netwerk van een bewoner. Is er betrokken familie? Een overbelaste mantelzorger? In veel gevallen ontlast het de eerste contactpersoon als er een professioneel mentor en een bewindvoerder wordt aangesteld. Wanneer een naaste wel in staat is de bewoner te vertegenwoordigen dan is dat natuurlijk vooral mooi en ondersteunen we indien nodig.
Ook houd ik mij bezig met de aanmeldingen, rondleidingen en eventuele uitplaatsingen. Zo gebeurt het geregeld dat een bewoner mij opzoekt en aangeeft te willen verhuizen. In de meeste gevallen moet ik teleurstellen. Voor de meeste bewoners zit zelfstandig wonen of een andere woonvorm er niet in. Confronterende gesprekken. Het is pijnlijk om iemand zijn perspectief te ontnemen. Soms is een volgende stap wél mogelijk, dan is het een uitdaging om een geschikte plek te vinden.
Eigenlijk zijn mijn favoriete momenten de spontane gesprekken; dan hoor je onverwacht de echte, mooie verhalen. Telkens weer heel bijzonder. Kwetsbaar en puur. Daar krijg ik veel energie van. Hoewel Saffier een organisatie is voor voornamelijk ouderenzorg, wijkt Domus Nostra hier behoorlijk vanaf. Niet alleen qua aanbod dagbesteding maar vooral ook in de extra thema’s die spelen. Samenwerken met Jeugdzorg vanwege een bewoner met erg jonge kinderen, anticonceptie, bezoek aan een sekswerker of een tatoeage laten zetten. Uitdagende vraagstukken met verrassende oplossingen. Geweldig hoe creatief we hier met elkaar mee om gaan.
Met een oud-bewoner heb ik wekelijks een afspraak. We spreken over hoe zijn week is geweest, hoe het met hem gaat. Na afloop krijgt hij van mij zijn nieuwe weekplanning (en ik geef toe, ook een zak vers fruit die eigenlijk voor medewerkers is bedoeld). Dit geeft hem houvast en de nodige structuur. Samen met de collega’s die op zijn locatie werken en zijn mentor, proberen we meneer te ondersteunen in zijn strijd om van de alcohol af te blijven.
Sinds Domus Nostra een Regionaal Expertisecentrum is richt ik mij ook op de bestaande en nieuwe contacten binnen de keten. Een extra dimensie aan mijn toch al zo leuke baan. De mensen die werken met deze laag volume-hoog complexe doelgroep werken veelal met passie en dat werkt wederzijds aanstekelijk!
In Domus Nostra verblijven mensen met het syndroom van Korsakov. Zij ontvangen hier zorg, ondersteuning en vooral structuur in hun leven. We spraken met een paar collega’s over wat Korsakov nu precies is. Charlotte Griffioen, specialist ouderengeneeskunde, is als arts verbonden aan het Regionaal Expertisecentrum. Christel van der Rest is al meer dan 20 jaar verbonden aan Saffier. Zij is begonnen als ergotherapeut en is nu als physician assistant werkzaam. Annelies van Rijn is een van de psychologen. Zij maken deel uit van een multidisciplinair team dat zich dagelijks bezighoudt met het optimaliseren van de kwaliteit van leven van de bewoners van Domus Nostra.
Alcohol is de grootste aanleiding om Korsakov (officieel ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis, amnestisch-confabulerend type door alcohol’1) te ontwikkelen, maar bij slechts 2 tot 5% van de mensen die ernstig verslaafd zijn
aan alcohol ontstaat uiteindelijk het syndroom van Korsakov. Dat het precieze aantal moeilijk te noemen is heeft twee redenen. Mensen met Korsakov zijn over het algemeen zorgmijders, en dus meestal niet in beeld bij artsen en/of
andere hulpverlenende instanties. Daarnaast wordt de diagnose lang niet altijd (tijdig) gesteld. Naar schatting zijn er meer dan 8.000 mensen met Korsakov in Nederland; iets meer dan 1.300 mensen met Korsakov zijn opgenomen in de langdurige zorg.
Oorzaak van het syndroom van Korsakov Korsakov wordt veroorzaakt door een gebrek aan vitamine B1, ook wel thiamine genoemd. Deze vitamine zit bijvoorbeeld in volkoren graanproducten, vlees, groente en noten. Het lichaam heeft deze vitamine nodig om koolhydraten, vetten en eiwitten om te zetten in energie. Eet je niet voldoende van deze voedingsmiddelen, dan ontstaat een tekort, dat het lichaam niet zelf kan aanvullen. Sterker nog, om de alcohol in het lichaam onschadelijk te maken, heb je extra vitamine B1 nodig.
Charlotte vertelt: ‘Een langdurig thiaminetekort veroorzaakt neurocognitieve schade aan het brein, die niet ongedaan gemaakt kan worden. Alcohol is een van de boosdoeners die dit tekort veroorzaken, het verslechtert de opname van deze vitamine door de darmen. Een zware alcoholverslaving gaat vaak gepaard met een ongezond en onregelmatig voedingspatroon, waardoor minder thiamine wordt opgenomen.’ ‘Het tekort aan vitamine B1 kan ook andere oorzaken hebben dan overmatig alcoholgebruik’, vult Annelies aan. ‘Bijvoorbeeld ernstig braken tijdens de zwangerschap, een bariatrische ingreep of een langdurige hongerstaking, maar de meerderheid van de Korsakov diagnoses ontstaat naar aanleiding van een ernstig alcoholprobleem.’
De levensloop van mensen met Korsakov is heel verschillend. ‘Sommigen zijn al jong begonnen met drinken vanwege een problematische jeugd’, vertelt Charlotte. ‘Anderen hebben een werkend leven gehad, maar werden later in hun leven geconfronteerd met een ingrijpende gebeurtenis. Denk aan werkloosheid, scheiding, verlies van een kind, schulden of het kwijtraken van een huis. De meesten van hen zijn meerdere malen voor detoxificatie opgenomen in de GGZ.’ Annelies: ‘De overgrote meerderheid van de bewoners zal hier de rest van zijn of haar leven blijven wonen en hier dus ook overlijden. Dat vinden mensen verschrikkelijk, zeker jongere bewoners, waar behoefte aan perspectief een dagelijks terugkerend thema is. Heel soms vertrekt iemand naar een andere setting, zoals een tijdje geleden een vrouw van 32, die weer bij familie ging wonen. De meesten van hen zien we helaas na verloop van tijd toch weer terug.’
In de meeste gevallen begint Korsakov waarschijnlijk met een Wernicke-encefalopathie, maar die diagnose is moeilijk te stellen en wordt daardoor vaak gemist. Wernicke, ook wel de acute fase Wernicke-Korsakov genoemd, is een acuut ziektebeeld dat levensbedreigend is. Wernicke begint als het vitamine B1-gebrek bij iemand een ondergrens benadert. Het wordt gekenmerkt door een of meer van deze symptomen: een verwarde toestand en geheugenproblemen, verlamming van de oogspieren en evenwichtsstoornissen. Christel: ‘Waar Korsakov onomkeerbaar is, kun je bij Wernicke nog ingrijpen door direct vitamine B1-injecties toe te dienen en daarmee voorkomen dat iemand Korsakov ontwikkelt.’
Als toedienen van vitamine B1 in dit stadium niet gebeurt, kan het brein in korte tijd, variërend van enkele uren tot een paar weken, blijvende schade oplopen of kan de persoon zelfs komen te overlijden.
Symptomen van Korsakov
Door het syndroom van Korsakov ondervinden mensen verschillende problemen, vooral geheugenstoornissen en een verminderd vermogen tot plannen en organiseren. De schade aan het brein zorgt er in het dagelijks leven voor dat het zelfstandig uitvoeren van dagelijkse handelingen niet meer lukt.
Annelies: ‘De geheugenproblemen die we zien zijn stoornissen van het expliciete geheugen, retrograde amnesie, anterograde amnesie en ophaalstoornissen. Symptomen die bij alle mensen met Korsakov wel voorkomen zijn apathie, gebrek aan ziekte-inzicht en confabulatie. Confabuleren is verhalen vertellen die niet kloppen in tijd en ruimte of die nooit zijn gebeurd. Het werd vroeger ook weleens “eerlijk liegen” genoemd. Kort door de bocht zou je kunnen zeggen dat het brein de gaten in het geheugen foutief invult. Iemand die confabuleert, is er echter van overtuigd dat het klopt.’
Naast geheugenproblemen vertonen mensen met Korsakov cognitieve stoornissen in gedragsplanning en zelfinzicht. Annelies: ‘Men heeft vooral moeite met executieve functies. Mensen hebben problemen met starten, waardoor ze passief en apathisch zijn, en problemen met stoppen, wat zich uit in impulsiviteit en ontremming. Daarnaast kunnen ze moeilijk reguleren, waardoor ze een gebrek aan organisatievermogen, flexibiliteit en ziekteinzicht hebben.’
’Je hoort geregeld naasten zeggen: ik zie dat mijn familielid gelukkiger is dan in de afgelopen vijf jaar’
‘Wat bijvoorbeeld opvalt is een uitdrukkingsloos gezicht, dat nauwelijks emoties toont’, zegt Charlotte. ‘Daardoor lijkt het alsof dingen de persoon niet interesseren of niet tot hem doordringen. De emoties zijn er echter wel en het mooie is dat vaktherapeuten deze emoties naar boven kunnen halen.’ Denk bij vaktherapie aan beeldende therapie, muziektherapie en dans- en beweegtherapie. Bijzonder in Domus Nostra is dat deze vaktherapie vast onderdeel is van de eigen dagbesteding, zowel individueel als in groepsverband.
Onderliggend medisch en psychisch
lijden
Een helder medisch beeld van ‘de persoon met Korsakov’ is er niet. Dat komt omdat veel mensen met Korsakov ook andere aandoeningen hebben, de zogenaamde comorbiditeit. Vaak wordt dit veroorzaakt door de combinatie van een ongezonde levensstijl en ernstige alcoholverslaving. ‘Of bewoners naast Korsakov nog een aandoening hebben, wordt in veel gevallen pas later ontdekt’, licht Charlotte toe. ‘Dat komt omdat ze lange tijd buiten beeld van de reguliere zorg geweest zijn. Daarnaast herkennen ze hun eigen lichamelijke klachten niet zo goed. De (alcohol)verslaving heeft altijd de overhand gehad en fysieke signalen werden niet opgepakt of genegeerd. Behandeling of medicatie kan bijvoorbeeld geweigerd worden waardoor de klachten alleen maar verergeren. Bovendien is hun pijnperceptie anders, waardoor ze minder voelen. Het hoort bij onze zorg dat we daar extra alert op zijn.’
Geen eenduidig beeld dus, maar bepaalde lichamelijke aandoeningen komen wel vaak voor bij mensen met Korsakov. ‘Omdat mensen meestal veel roken is er bij hen sprake van vaatproblematiek, maar dat zien we natuurlijk ook vaak bij andere ziektebeelden’,
vertelt Charlotte. ‘Er zijn veel combinaties van aandoeningen. Denk hierbij aan levercirrose, COPD, diabetes, hart- en vaatziekten of chronische pancreatitis. Allemaal direct als gevolg van overmatig middelengebruik.’
Christel: ‘Het lichaam heeft teveel te verduren gehad en is dus veel eerder aan slijtage onderhevig. We stellen weleens dat iemand met Korsakov 10 jaar ouder is dan zijn kalenderleeftijd’.
Naast lichamelijke aandoeningen hebben veel bewoners te maken met onderliggend psychisch lijden. Annelies: ‘We zien depressies, ADHD, persoonlijkheidsstoornissen, psychoses en angststoornissen. De vraag is wel wat er eerder was: de psychische aandoening of Korsakov. Want waardoor is iemand gaan drinken? Daar komen we niet altijd achter, omdat medische gegevens vaak onvolledig zijn.’
Contact met naasten
Het is belangrijk dat de familie van een bewoner begrijpt wat de ziekte inhoudt. Daarom worden zij vanaf het begin betrokken en geinformeerd over het syndroom van Korsakov en de symptomen. Een voorbeeld: bewoners in Domus Nostra volgen therapieën en doen aan allerlei activiteiten mee. Het gebeurt wel dat een bewoner aan zijn naasten vertelt dat hij niets uitvoert, omdat hij daar zelf van overtuigd is, hij confabuleert. Dan is het goed dat de familie weet dat dit confabuleren een symptoom van Korsakov is. Annelies: ‘Wat we ook zien is dat de familie denkt dat het echt goed met hun naaste gaat, omdat hij in Domus Nostra stabiel is. Het lijkt dan dat hij genezen is en dat hij wel zelfstandig zou kunnen wonen. Maar als je hem uit het systeem, uit Domus Nostra, zou halen dan krijgt hij de stimulans en structuur niet en valt hij vrijwel altijd weer terug in zijn vroegere gewoonten.’
’Een van de grootste doelen van de Korsakovzorg is mensen stimuleren om zelf dingen te gaan doen’
Als er al familie in beeld is. Want meer dan de helft van de mensen heeft geen of nauwelijks contact met familie. Dan hebben zij een mentor die voor hun belangen opkomt.
Annelies: ‘Vaak is er een goede reden dat familie zich terugtrekt en uiteraard accepteren wij dat ook. Wanneer er duidelijk behoefte is aan afstand aan de kant van de familie, dan respecteren we dit. Als familie zelf openstaat voor meer contact, dan faciliteren wij dat zeker maar zijn hierin altijd voorzichtig. Een mooi voorbeeld is een familielid die aangaf niet te weten waar hij het met zijn familielid over moest hebben en twijfelde of de bezoekjes gewaardeerd werden. Op dat moment zoeken we naar een oplossing zoals het aansluiten bij de beeldende therapie bijvoorbeeld.’
Christel: ‘Het is mooi te zien dat iemand bij Domus Nostra soms zo opknapt dat er weer contact is met de familie. Zo was er een bewoner wiens zoon absoluut geen contact wilde. In de laatste levensfase van deze bewoner is er toch weer contact ontstaan. Gelukkig is er nog een manier gevonden om gesprekken tot stand te brengen waardoor ze het samen goed af hebben kunnen sluiten.’
Belang van dagstructuur
De zorgverlening in Domus Nostra is er speciaal op gericht om de kwaliteit van leven te optimaliseren. Bij wie moet je streng zijn en bij wie kun je juist beter begripvol optreden?
Mensen met Korsakov beseffen niet wat er met hen aan de hand is, wat kan leiden tot onbegrip. Wat de beste behandeling en benadering is, bepaalt het zorgteam in samenspraak met de behandelaren en de rest van het multidisciplinaire team. Waar alle bewoners behoefte aan hebben is een dagstructuur. Christel: ‘Als je iemand met Korsakov niet stimuleert in de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), zoals corveetaken, individuele activiteiten en dagbesteding, dan zorgt hij niet goed voor zichzelf. Dan is hij moeizaam in beweging te krijgen en meent dat hij bijvoorbeeld al gedoucht heeft, terwijl dat niet zo is. Structuur in de dagplanning volhouden en nieuwe patronen inslijten.’
De kennis en expertise van het regionaal expertisecentrum zorgen ervoor dat de benadering van bewoners anders is dan in een regulier verpleeghuis. Daarbij helpt het dat er veel disciplines aanwezig zijn. Het behandelteam kijkt naar de mogelijkheden van een bewoner en maakt individuele afspraken met hem, bijvoorbeeld over zijn bewegingsvrijheid. ‘Zo
zijn sommige mensen hele dagen weg’, zegt Charlotte. ‘Bij andere mensen zien we dat de zucht naar alcohol te groot wordt als men langer wegblijft. Of dat ze verdwalen. Dus dan spreken we concrete tijden met hen af die ook op hun dagplanning terug te vinden zijn. Dat is echt maatwerk, waarbij de kwaliteit van leven erg belangrijk is. Annelies: ’Je zou kunnen zeggen dat we voor 84 bewoners 84 individuele afspraken hebben.’
Veelzijdig en bijzonder vakgebied Regelmatig hebben de zorgprofessionals te maken met probleemgedrag. ‘Mensen met Korsakov vinden dat ze niet ziek zijn’, zegt Annelies. ‘Daarnaast is het ook niet altijd makkelijk om in een groep te wonen en functioneren. Dat geeft af en toe spannende interacties, ook voor de medewerkers. Om daar goed mee om te gaan betrekken we meerdere disciplines bij uitingen van ongewenst gedrag bijvoorbeeld.’
Annelies: ‘Een van de grootste doelen van de Korsakovzorg is mensen stimuleren om zelf dingen te gaan doen. Bijvoorbeeld weer leren koken of zichzelf wassen. Zo kunnen bewoners eigen regie terugkrijgen. Daarin onderscheidt deze zorg zich van andere doelgroepen.
Werken met mensen met het syndroom van Korsakov is anders dan andere vormen van zorg. De experts vinden de veelzijdigheid van hun vak aantrekkelijk. Christel wil in de toekomst meer met niet-medicamenteuze interventies doen. ‘Daarmee kun je ook zonder veel rustgevende medicatie iemand in een structuur krijgen.
‘Interessant aan mijn werk vind ik dat het allemaal mensen zijn met een uniek verhaal’, zegt Charlotte. ‘Bij elke bewoner hanteer je een andere aanpak. Daarnaast is het samenwerken met elkaar, rondom een doelgroep waar zo weinig van bekend is, mooi en uitdagend.’ ‘Wat mij boeit is te zien wat je nog kunt bereiken met iemand die erg beschadigd is’, zegt Annelies en vertelt over een bewoner die laag begaafd is, een trauma in zijn leven heeft meegemaakt en bekend is met schizofrenie, waardoor hij constant stemmen in zijn hoofd hoort. En daar bovenop heeft hij nog Korsakovschade. ‘Toch gaat hij elke donderdag zelfstandig naar het zwembad om baantjes te zwemmen en komt weer terug. En hij speelt met trots in de huisband. Natuurlijk kost het aanleren wel wat tijd en moeite, maar dat dat gelukt is vind ik heel mooi.’
Mijn naam is Cornelia Maria Johanna Legerstee. Ik ben 8 november 1942 geboren en ben nu 80 jaar. Ik zit hier omdat ik manisch depressief ben. De medicijnen helpen prima. Tuurlijk helpen ze. Mijn humeur is nu gelijkmatig. Bij manisch doe je allemaal dolle dingen, verschrikkelijk, dat doe ik nu niet meer. En ik ben ook niet depressief, dat is ook zo afschuwelijk.
Mijn vader kwam uit Den Haag en mijn moeder uit Limburg. Zij was huisvrouw. Wat mijn vader deed weet ik niet meer. In de oorlog had mijn vader geen werk. Niemand had werk, het enige wat hij kon doen was het eten, dat de Amerikanen dropten, verdelen; het was hongerwinter. Ik was hun eerste kind, daarna kwamen Maria, zij is overleden, toen Anja, zij is naar Amerika verhuisd en Peter, dat is mijn alles, hij is ook mijn bewindvoerder. Dr. Peter Leonardus Legerstee. Hij is econoom.
Mijn vader en moeder zijn al lang overleden, ze zijn goed geweest. Ik kreeg tekenles. Mijn vader leerde me zwemmen, na de mis, we waren katholiek. In een open zwembad met koud water, hij rilde altijd. Mijn jeugd was gelukkig. Zeer! Mijn ouders zorgden voor een goede opvoeding, ze waren streng, je kreeg op je donder als je niet luisterde. In het begin was ik een doetje, maar later bijdehand.
Ze waren ook rechtvaardig, ze hebben ons goed behandeld, deden wat nodig was, ik heb goede scholen kunnen bezoeken. Ik spreek Duits, Engels, een beetje Italiaans en vloeiend Frans, want ik heb in Parijs gewoond.
Ik heb de hbs gedaan en daarna twee jaar schone kunsten in Den Haag. Hier maak ik ook beeldjes. Bij Mijke. Weet je wie Mijke is?
Mijke en ik maken beeldjes. Ik zou dat wel vaker willen doen, maar dat zit er niet in.
Na mijn studie ben ik als au pair naar Parijs gegaan, bij een half adellijke familie met een chateau en een zwembad. Ik zorgde voor de
twee meisjes, bracht ze naar school en als dat achter de rug was, had ik tijd voor mezelf. Ik maakte schilderijen in mijn atelier en exposeerde daar ook. Ik had daar een Frans vriendje, alle zes de jaren. Mooie man, zwart haar, lang, slank. Je ging in die tijd nog niet met elkaar naar bed, er waren geen voorbehoedsmiddelen, hij was ook niet opdringerig, maar kusjes dat kon. Tuurlijk! Het was een gelukkige tijd. Ik ben die zes jaar nooit naar huis geweest en mijn ouders hebben me nooit bezocht.
Terug in Nederland ging ik bij het Ministerie van Justitie werken. Op vreemdelingenbeleid onder een chef en cheffin. Ik las de dossiers van mensen die wilden worden toegelaten tot Nederland en deed een voorstel, maar mijn chef en cheffin beslisten over de toelating. Ik heb nog steeds contact met hen. Met mijn Franse vriend was het inmiddels uit, zo gek was ik nou ook weer niet op hem. Ik heb ook nog in de politiek, bij de PPR gewerkt als fractiemedewerker, bij Bas de Gaay Fortman.
Ik heb veel vriendjes gehad, een stuk of acht. Ik was mooi, niet zo lelijk als nu. Ik trouwde met een advocaat-procureur. We hadden een vliegtuig, een boot, we woonden boven de praktijk, twee dienstmeiden, een echt luxe leven, maar ik was niet gelukkig. Hij was ook te oud, en hij wilde geen kinderen. Ik ben weggelopen. Als je niet gelukkig bent, moet je oprotten!
’Ik
’
Ik ben wel een keer zwanger geweest, eerder, voor mijn huwelijk, ik woonde nog thuis. Ik was verkracht. Het was nog illegaal in die tijd, maar ik kreeg een prik. Toen ik weer thuis was kwam het vruchtje eruit.
Ik was me in die tijd niet bewust dat ik misschien iets manisch of depressiefs had. Ik weet het niet meer precies maar ik was op een bepaald moment zwaar depressief en werd opgenomen in Parnassia. Dat was afschuwelijk, we sliepen in hangmatten, je had geen eigen kamer. Ze hadden ook mijn tasje afgepakt! Af en toe mocht je eruit om een sigaretje te roken en iets te drinken. Alcohol? Nee tuurlijk niet! Wanneer dat allemaal was, weet ik niet meer, het is zo lang geleden. Het was in ieder geval niet leuk. Daarna ben ik hier komen wonen, een goede verzorging hier, goed eten, maar ik wóón aan het Piet Heinplein. Daar wil ik het liefst zijn, een normaal leven leiden. Mijn broer slaapt er soms en wil er gaan wonen. Maar als ik vrijkom dan gaat hij naar een ander huis, dat is afgesproken. Als ik er nu zou gaan wonen, zou alles beter met me gaan, maar dat geloven ze hier niet. Af en toe gaan mijn broer en ik met een advocaat naar de rechter met de vraag of ik zelfstandig kan wonen, maar telkens is het antwoord negatief. Dat maakt me ongelukkig. Zeer!
Ik ervaar dit als een gevangenis, ik moet wel blijven. Maar er zijn ook goede dingen. Mijke natuurlijk, van de beeldjes. Het eten. Af en toe mag ik onder begeleiding van mijn broer naar buiten. Ik krijg dan bonbons en een ijs-
je van hem. We moeten het weer snel doen, want het ijs is op. Nee, ik heb absoluut geen alcoholprobleem. Wel een geheugenprobleem. Ik krijg elke dag een lijstje met wat ik moet doen.
Ik woon er nog, in mijn huis aan het Piet Heinplein, het huis is afbetaald. Ik heb goed verdiend en heb een goed pensioen. Probleem is dat ik niet meer op de computer kan zien hoeveel geld ik heb, ik kan er niet meer bij. Ik word dom gehouden hier. Mijn broer is de bewindspersoon. Aardig? Zeer! Hij had laatst kanker, dat is gelukkig weg.
Soms komen de bovenburen, twee mannen, van het Piet Heinplein langs. Daar kon ik vroeger terecht als ik wat had. ‘Help me,’ zei ik dan, en dan deden ze dat. We maakten een praatje en dan ging het alweer beter. Mijn grootste wens is naar mijn huis terug te keren. Verder is het goed hier, goede verzorging, aardige medewerkers, die daar is een schat. We hebben weleens een meningsverschil over welk kanaal erop moet.
Vroeger deed ik amateurtheater, ik zong ook veel, ik heb beneden ook wel eens opgetreden met een nummer van Bette Midler. Ik zong vroeger op toneel ook een liedje van Marlene Dietrich. Zingen? Ja hoor, luister: Ich bin von Kopf bis Fuss auf Liebe eingestellt
Ik vond het een fijn gesprek. Je interview zal ik op de kast plakken, met cellotape. Je bent een mooie man.
’Nee, ik heb absoluut geen alcoholprobleem. Wel een geheugenprobleem’
De zorg voor mensen met het syndroom van Korsakov is complex en uitdagend. En deze zorg heeft heel wat veranderingen doorgemaakt in de afgelopen jaren. Opleidingen, wetgeving, werkprocessen, andere benaderingsvormen, digitalisering; allemaal zaken die meespelen in de zorg van toen, nu en in de toekomst. We spraken met een paar collega’s over hun bijzondere werk: Tineke Penningnieuwland, woonzorgcoördinator en werkbegeleider, Esther Torenstra, woonzorgbegeleider, Souhayla Kada, 3e jaars leerlingverpleegkundige en Ilona Vegter, woonzorgbegeleider.
Tineke is al 30 jaar in dienst bij Saffier en is begonnen in verpleeghuis De Lozerhof als ziekenverzorgende. Tineke: ‘Ik heb nog een ouderwets ziekenverzorgende diploma, nu heet dat VIG, niveau 3. Ik heb altijd voor de specialistische doelgroep Korsakov gewerkt, al wist ik 30 jaar geleden niet eens wat Korsakov was. Ik stuurde ooit een open sollicitatie voor een aantal uren werken in de avond. Toen ik daar werkte werd ik op de Korsakov afdeling geplaatst en ik heb er geen moment spijt van gehad. Het is een van de beste ont-
wikkelingen in mijn werkleven geweest.’ Een van de grote veranderingen die er is geweest is dat de bewoners niet meer met mensen met dementie op een afdeling wonen. Ondanks de vele overeenkomsten zijn de verschillen in deze ziekte te groot om deze mensen bij elkaar te laten wonen. Het gaat vaak om relatief jonge mensen die andere behoeften en wensen hebben dan de vaak oudere mensen met dementie. Tineke legt uit: ‘Deze doelgroep heeft echt een andere benadering en zorg nodig, dus een aparte woonvorm was destijds een
‘Mensen met Korsakov zijn in eerste plaats mens, net als ieder ander’Souhayla Kada en Tineke Penningnieuwland, zorgprofessionals
hele goede beslissing. De kleinschalige woonvorm op Domus Nostra is echt waardevol. Bewoners moeten het gevoel hebben te kunnen participeren in de ‘gewone’ maatschappij, zij het met onze hulp en begeleiding.’
Souhayla is leerling verpleegkundige maar wél met een flinke dosis ervaring. Ze werkt al sinds 2013 bij Saffier en is begonnen als flexmedewerker. Ook Souhayla had destijds weinig kennis over Korsakov maar aan het eind van haar sollicitatiegesprek leek het haar een enorme uitdaging en dat is zo gebleven. Souhayla: ‘Ik ben erg blij dat ik ooit deze uitdagende en interessante keuze heb gemaakt. En ik ben trots op hoe we met z’n allen zo’n ontwikkeling hebben doorgemaakt zoals het verder ontwikkelen en toepassen van de Empatisch Directieve Benadering (EDB); deze benadering helpt écht om het gevoel van zekerheid en veiligheid van de bewoners te vergroten.’
Intensieve woonzorgbegeleiding
Ilona is, net als Tineke, woonzorgbegeleider. Dit betekent dat je de verantwoordelijkheid hebt voor de communicatie met de familie en alle administratie van het zorgplan. Als woonzorgbegeleider is vooral de vertrouwensband met de bewoner heel belangrijk: ‘Je bent het
vaste aanspreekpunt voor een bewoner en zijn familie en dan is het belangrijk om een goede band op te bouwen. En dat heeft vooral met vertrouwen te maken. Zonder vertrouwen bereik je niets.’
Ilona werkt sinds 2009 bij Saffier en is, net als Tineke, gestart in verpleeghuis De Lozerhof. In 2013 is zij meeverhuisd naar Domus Nostra. Ilona werkte voorheen in de thuiszorg ook al met deze doelgroep. Ilona: ‘De doelgroep Korsakov vind ik een uitdagende doelgroep. De bewoners zijn relatief jong en redelijk leerbaar waardoor je kleine doelen kunt stellen waar je samen met je collega’s en de bewoner zelf, naar toe kunt werken. Vooral met het multidisciplinaire team is het fijn om dit voor elkaar te krijgen. Daarnaast vind ik het heerlijk om gesprekken met mensen te voeren en activiteiten te ondernemen. Ik houd er nu eenmaal van om te zorgen en aandacht aan mensen te geven.’
Esther werkt ook al zo’n dertig jaar bij Saffier. Ze begon op haar 17e aan de opleiding tot ziekenverzorgende en heeft dus ook de zorg voor mensen met Korsakov zien veranderen. Esther vertelt: ‘De benadering van mensen met Korsakov is écht veranderd. De Empatisch Directieve Benadering heeft daarbij zoveel goeds ge-
‘Trots dat er zoveel is bereikt met betrekking tot de kennis van Korsakov’Esther Torenstra en Ilona Vegter
daan. We zijn veel meer bewoner-gericht gaan werken en dus minder gaan zorgen. Bewoners doen heel veel dingen zelf, wij zijn meer begeleiders geworden. We kijken naar de mogelijkheden in plaats van de beperkingen. Bewoners kunnen bij hun MDO (Multidisciplinair Overleg) aanwezig zijn, ze hebben ook daadwerkelijk een stem in het geheel.’
Verhalen met een gouden randje Alle medewerkers hebben mooie verhalen en herinneringen. Souhayla heeft ook zo’n mooie herinnering aan een inmiddels overleden bewoner. Souhayla: ‘Ik houd zelf erg van kunst en het is zó mooi om te zien wat voor prachtige schilderijen er door de bewoners worden gemaakt. Deze verdienen op recht een plekje in een galerie! Een van de bewoners, Peter, was voor mij een echte kunstenaar. Vlak voor zijn overlijden had hij 3 hele mooie schilderijen gemaakt, maar vooral het verhaal erachter raakte mij. Op een van die schilderijen stonden drie personen met de armen om elkaar heen geslagen. Hij vertelde mij dat hij aan de verzorging in dit huis dacht toen hij het schilderij maakte en dat zijn dankbaarheid groot was. Dan krijg je toch écht een brok in je keel…’
Ilona weet zich nog te herinneren dat er een bewoner was die op een koude wintermiddag naar buiten was gegaan. Ilona; ‘Meneer voelde zich altijd opgesloten, in het gesticht zoals hij het noemde, dus hij was even weggegaan. Maar na anderhalf uur bleek hij nog niet terug. Toen heeft er een meneer gebeld die hem op een bankje had zien zitten. Hij wist niet meer waar hij woonde. Dankzij een Domus Nostra folder in zijn rollator, kon er contact worden opgenomen. Ik ben toen direct in de auto gesprongen om hem op te halen. Inmiddels was hij helemaal verkleumd, zelfs onderkoeld maar o zo blij dat hij een vertrouwd gezicht zag. Deze situatie heeft ervoor gezorgd dat er even een kort moment was dat meneer leek in te zien waarom hij zorg en begeleiding nodig heeft. Al verwatert zoiets weer snel en valt iemand in zijn oude patroon. Tóch is er in de band met zo iemand wezenlijk iets veranderd.’
Dat bewoners nog veel met onbegrip vanuit de buitenwereld te maken krijgen, merken de medewerkers vaak. Bewoners die aangeven als kinderen te worden behandeld of niet serieus worden genomen; er is nog altijd sprake van een taboe. Bewoners hebben hierdoor soms het gevoel derderangs burgers te zijn. Souhayla: ‘Mensen met het syndroom van Korsakov
zijn in de eerste plaats méns, zoals ieder ander. Ze hebben alleen een andere afslag genomen maar dat is niet voor niets. Er zit een heel levensverhaal aan vast. Mensen zouden zich wat vaker moeten verdiepen in een ander en niet iemand direct een stempel geven.’
Esther ondervond dit ook tijdens de bewonersvakantie in Spanje, ze ging als begeleider mee. Esther: ‘Tijdens het wandelen raakte ik in gesprek met een bewoonster, gewoon over de normale dingen in het leven. Aan het einde van het gesprek pakte ze me bij de schouder en bedankte me voor het gesprek en dat ik haar het gevoel had gegeven dat zij een normaal mens is, zoals iedereen. Kennelijk heeft zij nog steeds het gevoel er niet bij te horen en dat raakte me diep.’
Trots op het Regionaal Expertisecentrum
Het predicaat Regionaal Expertisecentrum geeft een extra dimensie aan het werk. Niet alleen is het een erkenning voor het harde werken maar het geeft ook een extra stimulans om nóg meer samen te werken, vooral ook buiten de eigen deuren. Tineke: ‘De samenwerking en kennisuitwisseling met meerdere woonvormen in Nederland, waar mensen met Korsakov wonen, is flink gegroeid de afgelopen jaren. Het ontstaan van het Korsakov Kenniscentrum is daar een mooi voorbeeld van. Samen kom je verder, zorgen we voor meer expertise wat uiteindelijk alleen maar ten goede komt aan een beter woonklimaat voor de bewoners.’
Ilona: ‘Ben er vooral trots op dat we de verbinding zoeken met de wijk en daarbuiten, dit laat zien wie we zijn, wat we doen maar vooral waar we goed in zijn. Voorheen voelde het alsof we een buitenbeentje waren maar tegenwoordig, zeker dankzij de samenwerking met andere Korsakov huizen, voel je veel meer de verbinding en kun je in verschillende situaties elkaar helpen.’
Het werken met mensen met het syndroom van Korsakov blijft bijzonder, mooi en dankbaar werk. Medewerkers hebben dezelfde passie om een bijdrage te leveren aan een beter woonklimaat voor de bewoners. Ilona: ‘Aan een nieuwe medewerker zou ik willen zeggen: wees creatief, flexibel en sociaal. Sta sterk in je schoenen, want deze doelgroep vraagt veel van je, zowel fysiek als mentaal. Maar zodra je de passie voelt die wij voelen, wil je nooit meer iets anders!’
‘Mensen zouden zich wat vaker moeten verdiepen in een ander en niet iemand direct een stempel geven’
De zorg voor bewoners met Korsakov is divers en complex. Tegenwoordig spreken we eigenlijk steeds vaker over ‘begeleiden’ in plaats van zorgen en dat geeft direct al de verandering aan die de Korsakov zorg heeft doorlopen de laatste jaren. We spraken met Monica van der Ben, zorgprofessional en Mike Zuijdwijk, activiteitenbegeleider. Zij hebben meer gemeen dan alleen het werken met Korsakov bewoners: zij zijn ook nog moeder en zoon.
Ruim 40 jaar ervaring
Monica startte ruim 40 jaar geleden als verpleegkundige-A in het toenmalige Leyenburg Ziekenhuis, nu Haga Ziekenhuis. Monica: ‘Ik ben als 17-jarige begonnen aan de opleiding verpleegkunde-A in het Leyenburg. Zorgen zit in mijn bloed, dat heeft er altijd in gezeten,
maar toen ik gestart was met de opleiding in het ziekenhuis vond ik het uiteindelijk toch te klinisch en te technisch. Heb toen de overstap gemaakt naar de opleiding ziekenverzorgende.’
De stage tijdens de opleiding voltooide Monica in De Lozerhof op de afdeling met bewo-
ners met Korsakov. ‘De complexiteit van deze doelgroep sprak mij erg aan, het is daardoor een flinke uitdaging en geen dag is hetzelfde. Ontzettend interessant dus’, aldus Monica.
Van risicoloos zorgen naar foutloos leren Monica heeft zelf mogen ervaren hoe de zorg hierin is veranderd. Vroeger werden er minder risico’s genomen en was de eigen regie bij mensen met Korsakov niet vanzelfsprekend. Monica: ‘Alles was behoorlijk dichtgetimmerd, bijna letterlijk, bewoners werd eigenlijk veel ontnomen. Vooral eigen regie en verantwoordelijkheid. In die tijd dachten we er goed aan te doen om zoveel mogelijk van de zorg over te nemen. Gelukkig weten we nu dat met name eigen regie, zelfredzaamheid en verantwoordelijkheid zo ontzettend belangrijk zijn. Het accepteren van risico’s hoort daar ook bij. En ja, dan gaat het een keer fout, maar dat is nu eenmaal het leven. Je kunt niet alle obstakels voor iemand wegnemen, daar wordt niemand beter van.’
Participatieve leergang in de gezondheidszorg
Dat bewoners tot zoveel meer in staat zijn ziet Monica ook aan de benadering van haar collega’s. De Empathisch Directieve Benadering heeft daar een grote rol in gespeeld maar ook de Participatieve Leergang van de Haagse Hogeschool. Monica: ‘Ik was in het begin wat sceptisch, wat kunnen ze een ouwe rot als ik nou nog leren? Maar daar heb ik me, op een positieve manier, in vergist. Wát hebben we daar veel geleerd in de manier van omgaan met bewoners, hoe kleine dingen zoveel teweeg kunnen brengen. Door kleine opdrachten en initiatieven die we met elkaar ontwikkelden hebben we bewoners in hun kracht gezet en meer eigenwaarde gegeven. En dat betaalt zich direct terug in de kwaliteit van leven, althans in hoe de bewoners dit ervaren, en daar gaat het om. Er ontstaat een bepaalde energie die je met elkaar deelt en daardoor bruist het. Nooit gedacht dat ik daar zo enthousiast over zou zijn.’
Het zit in de genen: moeder en zoon Dat Mike, zoon van Monica, ooit de overstap zou maken naar de zorg was nooit eerder ter sprake gekomen. Na de opleiding Industrieel Design heeft Mike op diverse plekken gewerkt, bijvoorbeeld in printing & signing, een totaal andere tak van sport. In Coronatijd had hij te maken met een overvloed aan werk door alle privacyschermen, vloerstickers en
andere hulpmiddelen die toen nodig waren. Maar toen Corona meer naar de achtergrond verdween, verdwenen ook de opdrachten en kwam voor hem het moment om te kijken wat hij wilde gaan doen. Mike: ‘Mijn moeder praat natuurlijk al jaren over het werken met bewoners met Korsakov dus dat was voor mij niet vreemd. Wél toen ze zei: heb je weleens nagedacht over het werken bij Domus Nostra? Ze weet dat ik graag met mijn handen werk en een sociaal iemand ben. Ik praat nou eenmaal makkelijk met mensen. Toen heb ik een paar keer meegelopen en ik vond het direct leuk en boeiend.’
‘Je kunt met kleine stapjes grote sprongen voorwaarts maken. Er zijn bewoners bij die zelden te motiveren zijn. Ik begin gewoon met biljarten en vraag er iemand bij en binnen een paar dagen komen er meer bewoners kijken. Nu biljart ik elke vrijdagmiddag met een bewoner’, vertelt Mike enthousiast. Mike is op twee plekken werkzaam binnen de locatie, voor de ene helft organiseert hij het arbeidsmatig productiewerk op het Werk- en Creatief Centrum, de andere helft van de tijd werkt hij als activiteitenbegeleider op de locatie Domus Nostra. Mike: ‘We voetballen, lunchen, ik doe de boodschappen met een bewoner, we biljarten en ik regel zelfs het bloemschikken op dinsdagmiddag. Zie je me al staan? Prachtig toch!’
Multidisciplinair werken is het sleutelwoord
Het samenwerken binnen het Regionaal Expertisecentrum is aan de orde van de dag. Er wordt veel van elkaar geleerd en naar elkaar geluisterd, zeker als het gaat om de benadering van bewoners. Monica: ‘Bij ongewenst of ongeremd gedrag kom je weleens voor verrassingen te staan. Dan vragen we bijvoorbeeld een van de psychologen erbij. Die luistert dan naar het verhaal dat wij met die bewoner hebben meegemaakt, maar bespreekt ook óns gedrag of reactie hierop. Zoals de tip: negeer gedrág, maar niet de méns!’
‘Een ander voorbeeld is een bewoner die graag zelf eten wil bereiden of drinken wil pakken, maar omdat de voorraadkast op slot zit moet hij dat altijd komen vragen. Samen hebben we toen bedacht dat hij de sleutels van deze kast krijgt. Zo krijgt hij niet alleen eigen regie maar ook de verantwoordelijkheid voor zijn medebewoners. Je ziet zijn humeur met de dag verbeteren.’
‘Mijn moeder zei: heb je weleens nagedacht over werken bij Domus Nostra?’
I must be 63, 64 years old. Born in Ghana. My parents were farmers in cocoa. Cocoa? That is for coffee. My mother, she was also farmer, so she worked at the farm too. Yes, me too, I worked at the farm.
I have two sisters and four brothers. I am the fourth.
My parents were friendly, I had a good childhood.
Het gesprek verloopt moeizaam. Niet zozeer door de Engelse voertaal, denk ik, maar gewoon omdat Alexander nu eenmaal niet makkelijk praat.
I have never learned Dutch. Gemeente Den Haag forced me to learn Dutch, but I never learned it, it was difficult. Yes, een, twee, drie, ja. But the rest is not easy. I have shovelled for five years.
In Ghana I have worked for the clothing industry. More than thirty years ago I have decided to run from Ghana. In Ghana there was a man in charge, a white man, who decided for me what to do. I didn’t want to do that, so I ran. First to Lagos, Nigeria and there I took a plane to Germany.
Asylum. They gave me food.
I didn’t know how to lead an ideal life. I didn’t work, no.
I visited my family four times during my life. I have a wife and children in Ghana. Later I went to Holland.
Two years ago, while I shovelled, I peed myself. Because of that they brought me to the hospital Westeinde.
No, it was not because of alcohol. I don’t have this problem. I was sick, they brought me to the hospital, they released me, I went to rehabilitation, I received a letter, I had to come here.
I am healthy now. They treat me well here. I want to go home. The house is still there, we lived with three persons together.
Ik vraag waar hij gelukkig van zou worden, waar hij van houdt.
We went to a house, nearby, to play a game, a wargame, it was nice to do. In another building there was a band. I like music.
The television is not working, the radio is not working, no cassettes. Nothing makes me happy. I do nothing, I am not happy. What would make me happy?
Ik suggereer dat gesprekken met mensen hem misschien gelukkig zouden maken. Ik zie wat geluk in zijn ogen als hij antwoordt: Yes, that would make me happy.
Er ligt een boek voor hem op tafel, een groot natuurboek met heel grote foto’s. Ik vraag of hij van lezen en natuur houdt.
This book? Yes, I like it, beautiful. Nature. This animal here I like.
We kijken zwijgend samen naar alle plaatjes in het boek. Alexander slaat elke bladzijde om en heel af en toe zeg ik ‘mooi’. Dan vraagt hij mij wat…
Alexander: You like this book?
Ik: Yes, beautiful. Alexander: Take it.
’Nothing makes me happy. I do nothing, I am not happy’
Ik: I can bring it back if you want, but whereto?
Alexander: Back.
Ik: Where? At the back?
Alexander: Your bag.
Ik: My bag? No I cannot take it. You love this book.
Alexander: You like it, you may have it.
Ik: No you like it, it makes you happy!
Alexander: Take it.
Ik: Now I will give it to you.
Alexander: ….
Ik: Here, I have a present for you. Het boek is weer in zijn bezit. Hij kijkt enigszins verbaasd, accepteert het en glimlacht.
Ik: You are só nice!
Alexander: …..
Ik: You have to read more, listen more to music and talk to people. To make you happy.
We nemen afscheid en nemen de lift naar beneden, samen.
Ik: Wait a minute. I have an idea. You give it to me and then I say ‘thanks’ and after that I will give the book as a present to you.
Alexander:
Ik: Well, now give the book as a present to me.
Alexander overhandigt mij het boek.
Ik: Thank you. I love it.
Alexander:
Alexander: Coffee?
We drinken samen in alle stilte koffie. Ik heb een app met wereldmuziek. Ik draai wat muziek uit Ghana. Hij lijkt erg tevreden
Alexander: Are you coming back?
Ik: Next week. Then I will interview someone else.
Alexander: I want to go to Ghana.
‘No, it was not because of alcohol. I don’t have this problem’
Een technische dienst is in elk verpleeghuis een belangrijke schakel. Materiaalbeheer- en onderhoud, brandmeldinstallaties, een rollator die niet rijdt of een deur die niet meer opent. Een vaak ondergewaardeerd vakgebied want zonder technische ondersteuning staat alles stil. Ferdy Aartsen is monteur op zowel locatie Domus Nostra als Nolenshaghe en geeft ons een inkijkje in zijn mooie en afwisselende werk.
‘Ik heb altijd een technisch beroep gehad, waarvan 23 jaar bij een bowlingcentrum als hoofd technische dienst. Toen deze failliet ging moest ik uitkijken naar een andere werkgever. Ben in 2007 begonnen op De Lozerhof, zoals veel collega’s, en ben meegegaan naar locatie Domus Nostra.
Als monteur ben je continue bezig of onderweg. Je loopt mee met storingen en onderhoud zoals het testen van de brandmeldinstallaties. In een verpleeghuis spelen natuurlijk andere zaken dan in andere openbare gebouwen en zeker in dit gespecialiseerd verpleeghuis met bewoners met Korsakov. Toegangscontrole is erg belangrijk, wie heeft welke rechten en welke sleutels of pasjes zijn hiervoor in omloop? Dat is een hele klus om dat bij te houden want het moet wél kloppen. Medicatie en andere gevoelige informatie mag niet voor iedereen voorhanden zijn, maar het moet ook niet zo zijn dan mensen letterlijk hun neus stoten als ze een etage op willen. In samenspraak met
de teammanagers wordt dit geregeld zodat dit voor iedereen werkbaar en veilig is.
Het leuke aan de doelgroep Korsakov is dat je veel meer contact hebt met de bewoners. Op een PGafdeling ook wel maar toch minder of in elk geval anders. Omdat de bewoners vaak jonger zijn heb je écht leuke gesprekken en we doen ook dingen samen zoals schilderwerk of een deurreparatie. Of ze mopperen omdat er tijdelijk iets getest moet worden of een apparaat niet snel genoeg gerepareerd wordt, maar dat is ook wel weer geinig.
Je moet goed prioriteiten kunnen stellen want er komen veel meldingen binnen per dag. En als er na een incident een of meerdere vloermelders moeten worden geplaatst, gaat dat natuurlijk voor. En rekening houden met bewoners dus helder communiceren wat er gaat gebeuren en voor hoe lang. En met een grapje erbij gaat dat altijd prima. Collega’s en bewoners weten mij in elk geval voor van alles te vinden!’
‘Je maakt wat mee hier, geen dag is hetzelfde!’Ferdy Aartsen, monteur
Ingrid Schouten, trainer en husky Troy
In Domus Nostra werken we volgens de Empathisch Directieve Benadering. Deze methode is in de loop van de tijd verder ontwikkeld, omdat we merkten dat hij heel goed past bij mensen met het syndroom van Korsakov. Het vertrekpunt is relationele afstemming. Zorgverleners sturen en structureren waar dit nodig is en laten de bewoner al het andere zoveel mogelijk zelf bepalen. Ingrid Schouten, trainer, werkt al 25 jaar met mensen met Korsakov. Zij vertelt over deze bijzondere manier van zorg verlenen.
Omgaan met een bewoner volgens de Empathisch Directieve Benadering (EDB) is een combinatie van invoelen en sturen, waarbij de kwaliteit van leven centraal staat. Zorgverleners hebben aandacht en gevoel voor de eigenheid van de bewoner, waarbij zij zo mogelijk naasten betrekken. De EDB is daarmee helemaal afgestemd op de bewoner, met aandacht voor wat de bewoner nog wél kan, in plaats van wat hij níet kan.
Ontstaan van de methode EDB
In 2003 publiceerde J. Haex (GZ psycholoog, Parkhuis in Dordrecht) en M.E.M. van Noppen (psycholoog, De Lozerhof in Den Haag), de empathisch directieve benadering in het tijdschrift Denkbeeld. Van Noppen heeft naar aanleiding van deze benadering samen met J.G.F. Nieboer (opleidingsfunctionaris) het leertraject De Empathisch Directieve Benadering ontwikkeld.
Deze training wordt vanaf dat moment, tot de dag van vandaag, gegeven aan álle medewerkers (van zorgpersoneel tot ondersteunende diensten), werkzaam met de doelgroep Korsakov. In de loop der tijd kreeg de EDB landelijk steeds meer bekendheid. Andere zorgorganisaties toonden interesse en Saffier verzorgde scholingen door heel Nederland. Omdat de vraag ieder jaar groter werd nam het Korsakov Kenniscentrum (KKC) het aanbieden van de training over. Vanuit Saffier werkt docent verpleegkunde Ingrid Schouten nog altijd mee
aan het landelijk scholingsprogramma, in de rollen van zowel trainingsleider als trainingsactrice. Bij Domus Nostra volgt iedereen de EDB-training. Ingrid: ‘In de benadering staat stimuleren en motiveren van de bewoners centraal. Om het voor bewoners zo overzichtelijk en duidelijk mogelijk te houden is het van belang dat iedereen weet hoe deze benadering uitgevoerd moet worden en waar men rekening mee moet houden. Daarom vinden we het belangrijk dat iedereen aan de EDB-training deelneemt.’
Directieven
Waarom is nu juist de EDB goed toepasbaar bij mensen met het syndroom van Korsakov? Dat komt omdat deze doelgroep onder andere last heeft van geheugenstoornissen en stoornissen in de executieve functies. Deze laatste zijn problemen met starten, stoppen en reguleren van gedrag, moeite met overzicht hebben en houden binnen situaties en het maken van een planning. De EDB rust op twee pijlers. Een ervan is het inzetten van zogenoemde directieven. ‘Mensen met Korsakov zijn erg gebaat bij het krijgen van structuur’, vertelt Ingrid. ‘Directieven zijn aanwijzingen die het gedrag sturen, niet te verwarren met een “directe” of autoritaire manier van benaderen. Het is de kunst dat je de bewoner stuurt, zonder dat hij in de gaten heeft dat hij gestuurd wordt. Hij moet het gevoel krijgen dat hij zelf een keuze maakt.’
‘Toepassing van de EDB is per individu verschillend. Het is echt maatwerk.’
Van 4K naar 5C/K
De tweede pijler van het EDB is het 5C/K-model. Dit model komt voort uit het oudere 4K-model, waarbij de letters staan voor Kort, Konkreet, Konsequent en Kontinu. Het doel van deze directieve benadering was om mensen met Korsakov meer duidelijkheid en zekerheid te bieden. ‘Dit 4K-model was echter een super sturende manier van benaderen’, zegt Ingrid, ‘met weinig tot geen inbreng van de bewoner.’ Daarom werd er al vrij snel een vijfde K aan toegevoegd, die van Kreatief. Door de veranderde spelling zijn K’s veranderd in C’s. Zo ontstond het 5C/K-model. De nieuwe toevoeging, de creativiteit, geeft ruimte aan de verantwoordelijkheid en eigen mening van de bewoner.
Aan de basis van het 5C/K-model ligt de presentietheorie. Volgens grondlegger Andries Baart zegt deze theorie dat goede zorg draait om de relatie en aansluiten bij de ander. Pas als je met iemand bent, kun je er voor iemand zijn. Om met iemand te zijn is het van belang je te verdiepen in de levensgeschiedenis en het gevoel van de ander. In de relationele grondhouding bij deze theorie gaat de begeleider naast de bewoner staan en is ‘present’. Dit betekent dat de begeleider aansluit bij de
Voorbeeld uit de praktijk
leefwereld van de bewoner en voortdurend afstemt op wat de bewoner belangrijk vindt. Met als resultaat dat de bewoner zich gezien en begrepen voelt. De professionele relatie en de aansluiting op de behoefte van de cliënt zijn twee belangrijke uitgangspunten van de presentietheorie en kenmerkend voor de EDB.
Interventie ‘Foutloos leren’
Belangrijk bij de EDB is dat je uitgaat van de mogelijkheden en niet van de onmogelijkheden van een bewoner. Daarbij proberen we bepaalde vaardigheden weer ‘terug te geven’ aan de bewoner en daarmee een stuk zelfstandigheid. De methode ‘Foutloos leren’ is een beproefde interventie om mensen met Korsakov een vaardigheid opnieuw aan te leren.
Hoe werkt Foutloos leren? Bij het syndroom van Korsakov is er veel hersenschade ontstaan en zijn verschillende geheugenfuncties uitgevallen. Bovendien kunnen mensen met Korsakov niet of minimaal reflecteren op hun eigen handelen, waardoor zij ook niet kunnen leren van hun fouten. Het impliciete geheugen, ook wel het vaardigheidsgeheugen genoemd, is bij mensen met Korsakov echter nog wel intact. Daarom is de kans groot dat wanneer iemand een nieuwe handeling in het begin niet goed uitvoert, hij die foute manier zal opslaan in het
Mina is een cliënte waarbij de dagelijks hygiënische zorg een probleem kan zijn. Mina wil niet douchen en ook zeker niet op een moment dat haar niet uit komt. Wassen aan de wastafel vindt zij ook maar onzin. Het team heeft alles uit de kast gehaald om Mina te stimuleren zichzelf met of zonder ondersteuning te gaan wassen. Dit kost enorm veel moeite en er is geen structuur in te krijgen doordat Mina bijna alles weigert. Zo kan het gebeuren dat Mina zichzelf soms 3 weken niet heeft gewassen. Het team staat dan steeds weer voor een uitdaging.
Op een dag geeft Mina in een gesprek met een medewerker aan dat zij douchen, en wassen aan de wastafel verschrikkelijk vindt en onzinnig. ‘Daar word je toch niet schoon van. Als je lekker schoon wilt worden moet je gewoon in een warm bad gaan liggen. Dat ontspant en je weekt helemaal schoon.’ Helaas is er in de zorginstelling geen bad aanwezig waardoor de wens van Mina niet gehonoreerd kan worden. Totdat men bedenkt dat je ook een opblaasbare badkuip in de doucheruimte kunt zetten.
Zo gezegd, zo gedaan. Mina gaat nu 1 x per week op woensdag in bad en geniet van haar badritueel met wat ondersteuning van een medewerker.
Deze casus illustreert de presentie, begeleiden via het 5 C/K model en directieven.
‘We groeien er steeds meer naar toe om de autonomie zoveel mogelijk terug te geven aan de bewoner’
impliciete geheugen. Het is dan moeilijk om die verkeerde manier uit zijn geheugen te krijgen. Bij Foutloos leren leer je iets meteen op de juiste manier aan. Dat gebeurt met intensieve begeleiding in het begin van het traject, en met een vast stappenplan dat de vaardigheid beschrijft. Doordat de bewoner de vaardigheid steeds op dezelfde, foutloze wijze uitvoert, slijt het in. Vaardigheden die zich goed lenen voor deze methode zijn bijvoorbeeld koffie zetten, de was doen, planten verzorgen en zelfzorg. Of een route afleggen binnen, maar ook buiten de instelling, boodschappen doen en reizen met het openbaar vervoer.
Supportief therapeutisch woon- en leefmilieu
De EDB werkt het beste wanneer het therapeutisch woon- en leefmilieu is afgestemd op de behoefte van de bewoner. In zo’n woon- en leefmilieu voelt een bewoner zich veilig en ervaart hij kwaliteit van leven. Een specifieke vorm, die goed past bij Korsakovbewoners, is het supportieve therapeutisch woon- en leefmilieu. Supportief betekent dat de bewoners ondersteuning ervaren en dat kan zowel materiële als immateriële ondersteuning zijn. Een voorbeeld van materiële ondersteuning zijn de wegwijzers in het gebouw. Immateriële hulpmiddelen zijn bijvoorbeeld de afspraken die iemand heeft, maar ook de bejegening van bewoners. ‘Veiligheid creëer je door met alle medewerkers op één lijn te staan in het contact met de bewoner’, verduidelijkt Ingrid, ‘Geen ruis hebben in de afspraken. Dat heeft alles met “continu” en “consequent” te maken uit het 5C/K-model.’
De-escalatietraining om grensoverschrijdend gedrag te voorkomen Mensen met het syndroom van Korsakov kunnen grensoverschrijdend gedrag vertonen, waardoor er spanning ontstaat tussen begeleiders en bewoners. Deze spanning kan een escalatie tot gevolg hebben, waardoor een onveilige situatie ontstaat, voor zowel begeleiders als bewoners. Daarom is er binnen Domus Nostra een de-escalatietraining voor iedereen die werkt met de doelgroep. Ingrid: ‘In deze training leren zorgverleners aanvaardbaar en grensoverschrijdend gedrag onderscheiden. Daarnaast doen ze kennis op over het voorkomen van grensoverschrijdend gedrag. Tenslotte leren de deelnemers omgaan met grensoverschrijdend gedrag, volgens de richtlijnen van de EDB, door te oefenen met een acteur. Zo proberen we echte escalaties zoveel mogelijk te voorkomen.’
Dat je vanuit het bedrijfsleven na 35 jaar ineens je plek kunt vinden binnen de zorg, is op zijn minst bijzonder. In elk geval voor Sabine Bingley. Zij werkte de afgelopen jaren in de reclame in diverse functies en in diverse disciplines. Van arbeidsmarktcommunicatie, retailcommunicatie tot B-to-B maar de voldoening en interesse werd hierin steeds minder.
Sabine: ‘Ik miste de aansluiting met de mens. Natuurlijk werk je met mensen maar op een zakelijke manier. Als reclamemens ben je de leverancier en is de klant altijd koning. Ook de veranderingen binnen de reclame, veel verschuiving naar online, konden mij niet meer zo boeien. Door vrijwilligerswerk in een hospice, een cursus overledenenverzorging en een korte tijd gewerkt te hebben op een natuurbegraafplaats, zag ik al dat zorg en welzijn als werkgebied veel beter zou passen. Niet zelf aan het bed maar wél binnen die omgeving.’
‘Over Korsakov had ik in eerste instantie ook een vooroordeel, onbekend maakt onbemind. En de functie was ook nieuw. Als Regionaal Expertisecentrum heb je de taak om kennis te delen en met de buitenwereld te communiceren. En dat deden mijn collega’s er ook maar even bij. Vandaar de vacature waar ik direct door getriggerd werd. Het bijzondere is dat niet alleen kennis en ervaring maar vooral de persoonlijke klik doorslaggevend was; voor beide partijen dan. Je krijgt hier sowieso veel kansen en vrijheid. Niet alleen kijkt men hier naar de mens achter de ziekte maar ook naar de mens achter het diploma. En dat is erg fijn.’
‘Ook al sta ik zelf meer aan de zijlijn, toch heb ik veel contact met de bewoners. Dat was ook een van mijn randvoorwaarden: direct contact met bewoners. Zou niet graag ergens achteraf als stafmedewerker op een kantoor zitten en geen bewoner zien. Door de bewonersportretten die we voor dit magazine hebben gemaakt, heb ik ook meer contact gekregen. Je merkt dat je toch herkend wordt. Niet zozeer met naam of functie, maar er is wél een positieve herkenning in de zin van: jij bent oké. Zo is de glimlach van een meneer die normaal niet zo vrolijk is, een kers op de taart!’
‘Een bijzondere omgeving waar veel gebeurt, waar veel te leren en te ontdekken valt, ook als je halverwege de vijftig bent. Of misschien wel juist daarom… De bewoners zijn stuk voor stuk paradijsvogels, zoals een collega zo mooi omschrijft. Natuurlijk hangt er een heel levensverhaal aan vast en zal de familie er anders over denken maar ik ontmoet de mensen zoals ze nú zijn en daar ga ik dan mee verder.’
Wat houdt vaktherapie nu eigenlijk in? Het is een overkoepelende naam voor onder andere beeldende therapie, danstherapie, dramatherapie, muziektherapie, psychomotorische therapie en speltherapie. Op locatie Domus Nostra is vaktherapie een van de speerpunten.
We spraken met beeldend therapeuten Irene Serrano en Linda Lawa, muziektherapeuten Elena del Castillo Gonzalez, Farid Benkmil en Wouter Mol en de dans en bewegingstherapeuten Regina Magnus en Sahirine Martinez over dit bijzondere vakgebied.
Vaktherapie is doen en ervaren Tijdens vaktherapeutische behandelingen wordt zichtbaar welke problematiek aanwezig is en over welke kwaliteiten iemand beschikt. Een vaktherapeut laat iemand met behulp van gerichte opdrachten ervaringen op doen die afgestemd zijn op de hulpvraag. Niet praten, maar doen en ervaren staan bij vaktherapie centraal. Bij Domus Nostra krijgen
de bewoners met Korsakov beeldende therapie, muziektherapie en dans & bewegingstherapie (DBT) aangeboden. Deze therapie wordt ingezet voor preventie, stabilisatie, acceptatie, ontwikkeling, bewustwording en/of zingeving of artistieke beleving. Daarnaast geeft vaktherapie bewoners de mogelijkheid om even weg te zijn uit hun woonomgeving en kan bepaald gedrag doorbroken worden; gewoon even op een andere plek.
Intaketraject: wie ben je en wat heb je nodig? Mensen met Korsakov hebben vaak weinig tot geen inzicht in hun ziektebeeld dus er is ook geen directe hulpvraag vanuit de bewoner zelf. Bij Domus Nostra krijgt elke bewoner een
intaketraject vaktherapie aangeboden, dit traject is door de vaktherapeuten samengesteld en uniek in zijn soort. Hierbij wordt verbaal maar ook nonverbaal gekeken naar: Wie ben je? Waar zit je kracht? Wat heb je nodig? De informatie uit het intaketraject draagt bij aan het samenstellen van een passend behandelen activiteitenaanbod.
Linda: ‘In ongeveer vier weken kijken we naar de mogelijkheden en hulpbehoefte van een bewoner door kunstzinnige oefeningen. Dan hebben we het bijvoorbeeld over tekenen en boetseren maar ook piano, zang en dans. Door een duidelijk beeld te vormen van de bewoner kan beoordeeld worden of iemand baat heeft bij vaktherapie en welke disciplines er passend kunnen zijn.’
Irene: ‘Het komt voor dat mensen dan toch niet te bewegen zijn om naar het atelier te komen, in dat geval proberen we aan te haken op de interesses van een bewoner en een koppeling te maken naar beeldend werk. Zo toonde een meneer die vroeger graag op karpers viste, interesse in kunstwerken met daarop karpers. Op deze manier was deze meneer toch bereid om naar het atelier te komen om zelf te gaan schilderen.’
Beeldende therapie: meer dan kwast en klei
In de beeldende therapie wordt gebruik gemaakt van diverse teken, schilder en boetseertechnieken. Met gerichte opdrachten wordt er gewerkt aan het verbeteren van de stemming, het uiten of reguleren van emoties of het vergroten van het zelfvertrouwen.
Irene: ‘We creëren een context waarin patiënten nieuwe ervaringen op doen die een trigger kunnen zijn tot verandering. Dat kan bijvoorbeeld door tekenen of schilderen. Het biedt de bewoners rust en ontspanning en dat kan helpen bij het omgaan met prikkels en spanning die gedurende de dag ervaren worden.’
Linda legt uit: ‘Tekenen, schilderen en beeldhouden bijvoorbeeld, hebben positieve effecten op het lichamelijk, emotioneel en geestelijk welbevinden. We maken met elkaar zichtbaar wat moeilijk te verwoorden is; emoties kunnen op een andere manier worden geuit. En naast ontspanning kan beeldend werken overigens ook activerend werken en stimuleren om tot eigen initiatief te komen.’
De opdrachten worden zorgvuldig vormgegeven zodat deze aansluiten bij wat een bewoner kan en nodig heeft. Het (her)ontdekken van de eigen creativiteit zorgt niet alleen voor plezier maar ook voor het gevoel “iets te kunnen”. Linda: ‘Er is ruimte voor verlies en de lastige
‘Ik verwonder me er iedere keer weer over hoe mooi deze steen is. Het bewerken vraagt om een intensieve manier van kijken en voelen. Het geeft me een tevreden en rustig gevoel om iets te laten groeien in de tijd. Het is niet zomaar een hobby; ik heb er veel aan in het dagelijks leven. Zo zat ik laatst in een lastige situatie, ik had ruzie met iemand. Opeens dacht ik aan mijn vorige werk, de titel is ‘There is a crack in everything, that’s how the light gets in’ (Leonard Cohen). Ik vroeg mezelf af: waar is dat licht nu? En hoe kan ik dat licht weer binnenlaten? Ik bedacht me dat het niet alleen aan die ander lag. Ik kan natuurlijk ook zélf veranderen om zo de ander wat ruimte te laten.’
*Deze inmiddels overleden bewoner was niet altijd te bewegen om op een beeldende manier vorm te geven aan emoties en heeft veel weerstand geboden. Vlak voor zijn overlijden heeft hij tot op het laatst gewerkt aan zijn beeldhouwwerken en met zijn laatste krachten zei hij: “Dit laat ik me niet afpakken”.
dingen in het huidige leven maar ook voor het ervaren van de eigen kracht. Het samen kijken naar het gemaakte werk zorgt voor erkenning en verbinding.’
Inhoud geven aan bewustwording en inzicht Door gerichte oefeningen en werkvormen kun je bepaalde problematiek onderzoeken en de emoties en gedachten daarbij vormgeven. Zo werkt iemand aan bewustwording en kunnen er nieuwe inzichten ontstaan. Daarbij wordt er spelenderwijs gewerkt aan het leren omgaan met bepaalde situaties en hoe hierop te reageren. Nieuwe mogelijkheden worden ontdekt en vaste patronen doorbroken.
Irene licht toe: ‘We zien vaak dat mensen het moeilijk vinden om tot eigen beelden te komen. Er is vaak een innerlijke leegte of vlakheid of er is weinig zelfvertrouwen in eigen kunnen en kunstzinnigheid. We proberen een manier te vinden om emoties te uiten en zichtbaar te maken wat van binnen leeft. Talenten worden herontdekt en dat zorgt voor zingeving en kracht.’
Muziektherapie: muziek als universele taal Het is bekend dat muziek diep kan raken en invloed heeft op de stemming en emoties van een mens. Muziektherapie maakt hier gebruik van door diverse werkvormen zoals het luiste
ren naar muziek, het improviseren met muziek, het zelf maken van muziek of schrijven van een tekst bijvoorbeeld. Muziek opent vaak een brug naar herinneringen en gedachten die dan met een bewoner of in een groep kunnen worden besproken.
Elena del Castillo Gonzalez is muziektherapeute en werkt veel eenopeen met de bewoners op locatie Domus Nostra. ‘Ik werk veel met een bewoonster die zich identificeert met de taal en liedjes uit haar thuisland. Door muziek te kiezen in haar moedertaal, geeft het haar betekenis, kracht en meer zelfvertrou
wen. Zoals ze zelf zegt: “Dit ben ik, zo voel ik mij”. En dat is een mooi proces.’
Farid Benkmil en Wouter Mol zijn beiden muziektherapeut en de drijvende krachten achter de huisband van Domus Nostra; ‘Accent’. De bandleden hebben allemaal ervaring met het zingen of het spelen van een instrument. Farid vertelt enthousiast: ‘Elke woensdagochtend komen de bandleden samen om liedjes te spelen uit hun jeugd. Gezelligheid, samenspel en creativiteit staan voorop. Zo wordt er ook altijd even tijd gemaakt voor een kopje koffie en een gezellig gesprek. Daar waar de band ooit is begonnen als een voorzichtige coverband met 3 liedjes, is er inmiddels meer dan een uur aan repertoire met 4 zelf geschreven liedjes.’
Het samen musiceren brengt bewoners meer in contact met elkaar, ook de bewoners die normaal gesproken geen contact zoeken of zelfs mijden. ‘In het samenwerken en zelf creëren kan iedereen zijn ei kwijt’, aldus Farid.
Een belangrijk speerpunt voor het woon en leefmilieu van de bewoners is participatie in de wijk. Het meedoen en deel uitmaken van de maatschappij is erg belangrijk voor deze doelgroep. Wouter: ‘We hebben een theaterproject opgezet met bewoners van zowel Domus Nostra als Nolenshaghe én met wijk
bewoners. Deze voorstelling Ruimte Reis, geinspireerd op het boek “Le Petit Prince”, is een prachtig voorbeeld van hoe je de wijk betrekt bij het wonen in een specialistisch verpleeghuis. Daarnaast treden we met de huisband regelmatig op in buurtcentra, zorginstellingen en instanties. Dan gaan we met de bus gevuld met instrumenten en bandleden op pad. Dat maakt indruk op de bewoners: contact en aandacht van het publiek, er daadwerkelijk ‘zijn’, de spanningen voor het optreden en zichtbaar trots zijn na afloop. Heel bijzonder om te zien hoe je met de band op deze manier samenspel kunt oefenen, creativiteit kunt uiten maar bovenal plezier kunt beleven met het musiceren.’
Dans & Bewegingstherapie: verbinding tussen lichaam en emotie
“Uit het hoofd, in het lijf”, is de insteek van Dans en Bewegingstherapie (DBT) bij mensen met Korsakov. Deze artistieke lichaamsgerichte therapievorm helpt bewoners minder druk in hun hoofd te voelen door contact te maken met hun lichaam en op die manier meer balans te ervaren. Regina: ‘Het gaat over verbindingen maken; in het lichaam, met jezelf en met anderen, en daarin gezien worden. Door deze verbinding te maken kunnen bewoners zichzelf meer als een geheel ervaren, wat een helend effect heeft. Vaak komen mensen de dansstudio binnen met een strak gezicht maar dat verzacht tijdens de sessies. Mensen kunnen zich fysiek ontladen en als het ware resetten door heerlijk samen te swingen op hun favoriete nummers. Samen dansen op muziek werkt activerend voor het brein en wekt dopamine op. Dit positieve gevoel draagt bij aan verbetering van de kwaliteit van leven.’
Sahirine vertelt: ‘We hebben mooie voorbeelden zoals de oefening met de bamboestokken. Met twee personen houden we een bamboestok vast met de vingertoppen. Op deze manier kunnen we toetsen in hoeverre iemand in staat is zich op een ander af te stemmen en verbinding kan maken. Is iemand volgzaam of neemt iemand de leiding? Een ander voorbeeld is het denkbeeldig doorgeven van een voorwerp door middel van beweging. Degene die het “voorwerp” ontvangt mag hiermee doen wat hij wil en die geeft de getransformeerde beweging weer door. Door betekenis aan die beweging te geven, door te vragen: wat geef je door?, kun je weer verbinding maken met wat er van binnen leeft.’
Ruimte voelen door participatie
Het thema “ruimte” speelt bij bewoners met Korsakov een grote rol. Kwaliteit van leven
wordt onder andere bepaald door voldoende levensruimte. Bewoners voelen zich vaak gevangen, ervaren gebrek aan persoonlijke ruimte en kunnen grenzen niet goed aanvoelen of aangeven. Om ruimte te ervaren hebben Regina en Sahirine voor de jongere, wat fittere bewoners van Domus Nostra een pilot participatieproject opgezet in de Artlabs van het nabijgelegen theater Dakota, een creatieve broedplaats met een theater, café, filmhuis, kantoren en professionele dansstudio’s.
Regina: ‘Bij Dakota komen de bewoners andere mensen tegen door bijvoorbeeld een kopje koffie te drinken en op een laagdrempelige manier deel te nemen aan de maatschappij. Ook het gebruik van de professionele dansstudio’s maakt veel los. Op de balletvloer kunnen de bewoners op blote voeten lopen, dat helpt om letterlijk te aarden en schept mogelijkheden voor andere interventies die in het verpleeghuis niet mogelijk zijn.’
Bewoner Domus Nostra
Naast het danstherapeutische werk ontwikkelen Regina en Sahirine samen met de bewoners optredens. Zo kunnen de bewoners door middel van dans vertellen over hun leven en in de “buitenwereld” gezien worden als mensen en niet als “Korsakovers”. De aftrap was het dansen voor Koningin Máxima tijdens een werkbezoek in deelgemeente Loosduinen.
Sahirine vult aan: ‘En in samenwerking met de fysiotherapeut wordt nu ook gekeken welke toegevoegde waarde dit heeft voor de stabiliteit van lopen. Mensen met Korsakov hebben overeenkomsten in hun bewegingsprofiel. Het voorzichtige “Korsakovloopje” met kleine, soms schuifelende pasjes, is herkenbaar voor degenen die met de doelgroep werken. Het is fijn dat we op een multidisciplinaire manier kunnen samenwerken om de kwaliteit van leven voor de bewoners zo optimaal mogelijk te maken.’
Vaktherapeuten DBT en bewoners tijdens bezoek Koningin Máxima, stadsdeel Loosduinen
‘Als je me een paar jaar geleden had gezegd dat ik met speksteen zou gaan werken, had ik je niet geloofd’
Ik ben in 1965 geboren, dus ik word 58 jaar. Ik sta er zelf versteld van, door mijn levensloop. Veel drank, drugs, stelen, kraken zetten, dure auto’s pikken, noem maar op.
Delft, daar speelt het zich allemaal af. Mijn vader was grondwerker, straten maken, sloop, dat soort werk. Ik werkte later mee, zwaar werk. Hij zei: ‘Dan hoef je niet in de tuin te werken, dan maak ik me niet zo zorgen om je.’ In de komkommers en tomaten, in Pijnacker en in het Westland, kwam ik op maandagochtend natuurlijk te laat aan, had ik weer gedronken op zondag en dan werd ik weer ontslagen. Daarom zei pa dat. Ik ging niet naar school, ik deed van alles in de kassen. Tomaten in bakkies doen, ik zat ook in de planten. Laat mij die karren maar naar achteren rijden, goed voor mijn conditie zei ik dan. Mijn moeder was huismoeder, ze ging veel naar Henkie, haar broer, die was verstandelijk gehandicapt. Haar zussen, die zaten daar ook allemaal. Ze had met twee andere mannen wat gehad, ik had een halfbroer en een halfzus. Ook nog een gewone zus, maar die was bij mijn tante gaan wonen, er was ruzie geweest over een bedje. Ik heb haar alleen nog een keer op de begrafenis van mijn moeder gezien, ik heb haar een hand gegeven. We woonden vanaf mijn zesde met zijn drieën: mijn pa, mijn ma en ik.
Mijn vader was een rouwdouwer, die zette vroeger ook kraken. Die heeft ook vastgezeten. Lang ook. Er kwam ooit een man binnenlopen met een hele lange zwarte baard, ik bang, toen hij zich schoor bleek het mijn
vader te zijn. Hij dronk ook, maar anders dan ik, hij was er vrolijk bij. Hij was gewoon thuis, ik niet, ik ging de ruimte zoeken. Hij at eerst voordat hij wat dronk. Hij sportte veel. Hij is 88 jaar geworden, aan corona overleden. Toen hij ging sterven zei ik dat ik niet wist hoe ik dit moest overleven zonder alcohol. Ik zat al hier, het is niet zo lang geleden. Pa zei dat hij dat ook had bij zijn vader, mijn opa, maar dat ik er af moest blijven. Dat heb ik gedaan, ik heb zijn advies opgevolgd. Blij toe nou.
Mijn opa woonde nog een tijd bij ons. Familieleden waren uit op zijn geld, dat liep uit op een flinke ruzie, vechten, politie erbij, toen is mijn opaatje bij ons komen wonen, later weer in een ander huissie. Hij gaf altijd geld aan me. Hij is geen boef geweest, maar fietsenmaker.
Mijn moeder was lief. Ze had wel een gat in d’r hand. Ze kreeg zat geld van pa en ook van mij. Zat ze weer met al haar zussen en haar moeder, mijn oma dus, ook een schat, allemaal meiden samen en dan gingen ze dingen kopen.
Het begint met een biertje op mijn zestiende of zo. Dan ben je in de weekenden aan het feesten en ga je naar de disco, dus dan drink je flink. Op mijn twintigste wilde die ouwe me ineens om tien uur ’s avonds thuis hebben. ‘Ben je wel goed bij je kop zeg,’ zei ik. Op
’Ik heb nooit meer gedronken, ik ben vrij om te gaan en te staan waar ik wil’
mijn veertiende had ik al een eigen sleutel en kwam ik gewoon thuis wanneer ik wilde! En nou ineens dit! Maar hij wilde natuurlijk iets doen, want ik kwam met blauwe ogen thuis, met steekwonden, altijd wel ruzie gehad.
Vanaf mijn dertigste ging ik echt kraken zetten. Dat heeft denk ik tot mijn veertigste geduurd. Daarvoor deed ik wel het een en ander. Bij de Makro, op het parkeerterrein zette je zo een Mercedes op twee krikken en haalde je de wielen eraf, ze waren toch verzekerd en ik had weer geld.
Een grote kraak was bij een goudsmid, daar kwamen we achterlangs binnen, via een slotje. We namen alles mee, maar de politie zag ons en we zijn in het water gesprongen. Wel goed voorbereid met vaseline, in folie, er stond een draaiende pik-auto klaar aan de overkant. Toen mijn maat en ik gepakt werden, wisten we niet waar het goud was, echt niet. Gepakt worden hoort erbij, je moet alleen je bek houden, maar we wisten dit dus echt niet. Later bleek dat de derde maat het in zijn bezit had, hij had er niets van gepikt, dan ben je te vertrouwen. Je bent echt wel vrienden dan.
Als je nou drie keer ziet dat mensen dozen met dure computers inladen en daarna vierhoog koffie gaan drinken en de sleutel in de auto laten zitten, dan ben ik na twee keer zover dat ik een verkoopadres heb geregeld en een busje. We hebben de spullen meegenomen en direct naar de verkoper gebracht. Geen opslag nodig. Handje contantje. Ze zijn toch verzekerd. Ik zou nooit een tasje van een oude vrouw stelen of een kleine winkel beroven.
O, ik moet wel uitkijken dat ik alleen de dingen vertel die verjaard zijn.
Ik heb een keer meegedaan met een overval, ik was als handlanger mee, op de achtergrond. Ze trokken wapens, gevaarlijk, dat wilde ik toen niet meer.
Ja ik heb vaak voor het rekkie gestaan. De rechter vroeg dan: ‘Waarom?’ En dan zei ik: ‘Niet voor mijn zweetsokken.’ Ja, dan zeg je: ‘Om drank te kopen of een auto.’ Auto’s werden omgebouwd en naar Polen gebracht, dan had je weleens een heterdaadje.
Ik heb veel vastgezeten, als je dan weer vrij was moest je alles weer opnieuw aanvragen voor een uitkering. Bankafschrift laten zien. Had ik niet. Alleen met een uitkering kon je in de verzekering, dan stond je weer te wachten in de rij.
Coke snijden en wegbrengen, dat moest je durven, dat durfde ik, was voor mij een makkie.
Toen mijn vader naar het bejaardenhuis ging moesten we het huissie opruimen. Overal was zwart geld verstopt, in enveloppies, zelfs in cassettebandjes, op de wc, onder het hout aan het plafond. ‘Je moet daar eens kijken en daar,’ zo instrueerde pa me vanuit het bejaardenhuis. Ik weet niet wat hij vroeger heeft uitgevreten, dat heeft hij in zijn graf meegenomen, mijn moeder heeft ook niks verteld. Als ik er weleens naar vroeg zei hij: joh, dat is verleden tijd.
Hij is goed voor me geweest. Mijn moeder ook, maar pa en ik trokken met elkaar op, ik woonde bij hem, dan gingen we samen naar de visboer of een kroeggie, het was gezellig met pa.
Ik heb nog een zoontje, Jantje, die zie ik nooit meer, die heeft voor zijn moeder gekozen. Ik ben nog eens met een bijl achter een verkrachter van mijn zoontje aangegaan, zijn moeder wilde geen aangifte toen, vandaar. Ik had een kwade dronk, dus ik achter hem aan, een achtervolging overal heen, hij verschool zich achter auto’s. Ik ben niet toerekeningsvatbaar verklaard, maar kreeg wel vijftien maanden. En raad eens wat zijn straf was? Hij hoefde alleen maar twee keer in de week te praten met iemand. Hij is verhuisd en heeft in een ander blok weer toegeslagen. Ik zeg: zijn pik moet eraf.
Ja, die ouwe mis ik wel. Toen hij nog maar net in dat bejaardenhuis zat, dronk ik nog. ‘Schei er toch mee uit,’ zei die dan. Ik at toen ook niet meer. ‘Eet toch,’ zei hij dan. Nou soms een geprakte gehaktbal. Verder niets. Ik sliep daar en hier, overal, soms bij mijn vriendin. Ook in de nachtopvang, maar daar moest je je afmelden en dat deed ik dan weer niet omdat ik weer te veel gedronken had. Veel drank, verkeerde mensen. Voor coke snijden kreeg ik drie keer x € 250,- van drie dealers, dan had ik € 750,- per dag. Die coke, dat gebruikte ik ook. Maar je lag van coke drie dagen wakker, ik kon niet meer slikken. Daar moest je vanaf. Soms sliep ik stiekem in het bejaardenhuis bij mijn pa. Hadden ze niet in de gaten. Maar daar kregen we de zenuwen van dus ik sliep ook in het park, ook in de regen met twee broeken aan, een muts op, een dekzeil, en dan poepplekken zoeken en een zaddoekie voor mijn reet. Soms sliep ik ook bij Henkie, of in een of ander portiek. Ik werd
gearresteerd voor wildplassen, boetes, weet ik veel. De politie was verplicht me te arresteren voor openbare dronkenschap, en op vrijdagen in de winter vond ik dat soms prima, want dan had ik een slaapplek tot maandag, want dan kon de rechter pas een uitspraak doen. Die nachtopvang wist dat het slecht met me ging en op een bepaald moment stond de politie voor mijn neus met een bevel, ik werd meegenomen naar Brijder. Dat is een instituut tegen alcoholverslaving. Ik smokkelde wel bier naar binnen. Daar ben ik zes maanden gebleven. Je kreeg therapie, je moest dan je coke eruit gillen en tabletjes slikken. Valium ook, ik was agressief, ik wilde weg. Ik was boos, maar ze hadden achteraf wel gelijk. Uiteindelijk deed ik aan alles mee, praatgroepen, yoga, alles. De eerste anderhalve maand mocht je naar buiten met een aantal bewakers, later alleen. Ik ben toen sterk gebleven, ik heb niets meer aangenomen. En nu zit ik vier jaar hier.
Met mijn eerste ex heb ik nog contact. Met mijn tweede ook, daar heb ik ook een dochter bij, die zie ik ook. Ook haar andere twee kinderen.
Ik heb nooit meer gedronken, ik ben vrij om te gaan en staan waar ik wil, ik kan ook zelf insuline prikken. Ik wil weg. Particulier verhuur, maar ik moet even goed weten hoe het werkt, ik gooi geen oude schoenen weg voordat ik nieuwe heb. Eerst doorsparen zodat er genoeg geld is om borg te betalen en drie maanden huur, dan heb ik tijd om hier alles op te zeggen. Er hoeft geen rechter meer aan te pas te komen, ik zit hier nu vrijwillig. Als ik hier weg ben, zou ik nog wel hierheen teruggaan om te sporten.
Ik ga nooit meer aan drugs en alcohol beginnen.
Mijn geheugen is goed volgens mij. Er zijn hier mensen die niet weten wat ze gisteren gegeten hebben. Ik weet het nog, een bloemkoolpappie, dag erna een patatje wezen halen, gisteren spaghetti à la Hans. Zondag een gebakken eitje. Ik weet alles.
De primaire taak van de geestelijk verzorger is het ondersteunen van bewoners bij levensvragen. Levensvragen zijn vragen naar de zin en de bedoeling van het leven. Het zijn vragen waarop je niet meteen een antwoord hebt. Ineke Zuurmond is een van de geestelijk verzorgers op locatie Domus Nostra.
Ineke: ‘De levensvragen van mensen met het syndroom van Korsakov gaan doorgaans over de doelloosheid van het leven in de instelling, het ontbreken van perspectief en het verlangen naar goed gezelschap. In een-op-eengesprekken met bewoners probeer ik vooral goed te luisteren, niet te snel met oplossingen te komen. Vaak zijn die er ook niet, maar de erkenning van het leed en het verdriet is al voldoende.’
In de wekelijkse discussiegroep worden grote vragen van het leven met elkaar besproken zoals maatschappelijke thema’s die raken aan het eigen leven: orgaandonatie, verplichte vaccinatie of robotzorg. Ineke: ‘Soms lezen we een filosofisch artikel. Dat is taaie kost, waar we echt onze tanden in moeten zetten om het te kunnen begrijpen. Het klinkt misschien allemaal heel serieus, maar we lachen wat af in deze groep.’
´Vanuit onze eigen culturele en religieuze achtergrond kunnen we sommige vragen of problemen van bewoners in een context plaatsen. Dat kan voor de zorg behulpzaam zijn. En elk jaar in november organiseren we een herdenkingsbijeenkomst. We noemen dan de namen van de medebewoners die zijn overleden en steken een kaars voor hen aan. Dat is een heel indrukwekkend moment. Je ziet dan een enorme saamhorigheid. Bewoners helpen elkaar bij het aansteken van de kaarsen en troosten elkaar.’
‘Als geestelijk verzorgers ondersteunen we ook medewerkers. Een paar keer per jaar organiseren we een moreel beraad. Op het gebied van Korsakov is dat meestal een dilemma tussen verantwoordelijkheid en zorgplicht enerzijds en eigen regie anderzijds. We proberen zo’n dilemma vanuit verschillende perspectieven te bekijken. Door niet meteen te oordelen, maar eerst naar elkaar te luisteren, komt er lucht in de situatie.’
‘Ik zeg vaak dat ik de mooiste baan van de wereld heb. In de verhalen die de mensen mij vertellen ga ik op zoek naar een opening; als ik daar op in haak, zie je mensen opbloeien. Even, heel even, heeft iemand zichzelf gevonden. Zo’n moment is goud waard. Daar doe ik het voor!
v.l.n.r. Jessica Hulscher, Ellen Kleijn, coördinator, Bart van Leeuwen, coördinator en Gaby Rutten
Weer deel uitmaken van de maatschappij en er daadwerkelijk toe doen, dat zijn belangrijke zaken waar het Regionaal Expertisecentrum zich op richt als het om de bewoners gaat. Een van de speerpunten is het Werk- en Creatief Centrum dat op 10 minuten loopafstand ligt van de locatie Domus Nostra. We spraken met Ellen Kleijn en Bart van Leeuwen, beiden coördinator en met Gaby Rutten, een van de vier vaste medewerkers.
Zinvolle dagbesteding middenin de maatschappij
Iemand met het syndroom van Korsakov heeft moeite met plannen en organiseren. Het zelf nemen van initiatief of zichzelf kunnen motiveren is vaak niet aan de orde. Dat wil niet zeggen dat iemand niet zou willen; iemand weet alleen niet precies wat en hoe. Bewoners worden elke dag gestimuleerd om activiteiten te ondernemen, zo is het leven in het verpleeghuis al een activiteit an sich, met activiteiten zoals opstaan, wassen en ontbijten. Maar daarna is het belangrijk om een zinvolle dagbesteding aan te kunnen bieden. Bart: ‘Met zinvol bedoelen we er écht toe doen, dat je het idee hebt iets toe te voegen aan deze maatschappij want dat is belangrijk voor je zelfvertrouwen en eigenwaarde. Alleen maar iemand een bétje bezighouden is iets heel anders dan wat wij hier doen. En we hebben een heel team van 6 vaste medewerkers en een hele fijne vaste groep vrijwilligers.’
Vast onderdeel van het zorgplan
Zodra een nieuwe bewoner bij Domus Nostra komt wonen wordt er al snel gekeken wat voor activiteiten bij iemand zou passen. Ellen: ‘Wat heeft hij of zij in het leven gedaan, waar liggen de interesses, welke vaardigheden zijn aanwezig? We kijken naar de mens achter de ziekte en kijken naar de mogelijkheden. Daarnaast vinden we het belangrijk dat mensen even uit hun woonomgeving zijn, daarom is er bewust
voor gekozen om een locatie buiten Domus Nostra te zoeken. Op loopafstand zodat het makkelijk bereikbaar is, zo heb je toch het idee dat je naar je werk gaat.’
In samenspraak met andere zorgprofessionals op de locatie Domus Nostra wordt er goed gekeken naar veranderingen in gedrag bij de bewoners. In het periodieke MDO (Multi Disciplinair Overleg) worden de ervaringen van het Werk en Creatief Centrum ook besproken en meegenomen. Ellen: ‘We merken in de praktijk dat bewoners over het algemeen toch rustiger en meer ontspannen zijn dan op de woonlocatie; het scheelt voor sommigen dat ze er even uit zijn. Andere prikkels zoals het binnenlopen van mensen uit de wijk die iets komen kopen, dat kan echt verschil maken. En als een bewoner na zo’n dag dan rustiger terugkeert naar de woonlocatie dan kan dat een positief effect hebben op de medebewoners op de etages. En met elkaar bespreken we dan welke effect een bepaalde activiteit heeft gehad en hoe we dat verder kunnen benutten. Met elkaar horen en zien we meer.’
Participatie is een belangrijke waarde bij Saffier. Daarom wordt er veel tijd en aandacht besteed aan het sociale aspect in de wijk. Door het naastgelegen ontmoetingscentrum ‘Haags Ontmoeten’ lopen er regelmatig mensen even binnen voor een praatje of om iets te kopen in
‘We nemen mensen mee de wijk in naar een tuincentrum of gaan een visje eten’
‘Om negen uur word ik opgehaald met de bus en dan beginnen we om kwart over negen. Tussendoor lekker even pauze, kopje koffie en dan weer verder tot half twaalf. Dan ruimen we alles op en gaan we naar Domus voor de lunch. En om een uur gaan we weer terug met de bus en dan werk ik tot half vier, alles weer opruimen en schoon voor de volgende dag en dan zit mijn werk er weer op voor die dag!’
Bewoner Domus Nostra
het winkeltje. Ellen: ‘We zijn gelijk begonnen met een winkel om de wijkfunctie te bevorderen. De winkel heeft een duidelijke kringloopfunctie met een soort etalage door de grote ramen, dat maakt het veel laagdrempeliger voor mensen om even binnen te stappen. Je ziet direct of er binnen wat te doen is. Jessica: ‘In het winkeltje verkopen we tweedehands boeken, kleding en artikelen die weer door wijkbewoners worden aangeboden. Maar ook kleine meubelen worden gebracht die wij dan weer met elkaar opknappen, zoals dat bankje daar. De opbrengsten komen direct ten goede aan de bewoners en daarmee kunnen we diverse uitjes financieren zoals een museumbezoek, een barbecue, een zomerfeestavond, paasbrunch of naar een pretpark.’
Op het Werk en Creatief Centrum vindt zowel creatieve als arbeidsmatige dagbesteding plaats en hierin zit een groot verschil, benadrukt Gaby: ‘Er is veel ruimte voor creatieve ideeën zoals het maken van kerstversieringen of mozaïek en daarin is iedereen vrij, maar veel mensen willen toch écht meer zinvol bezig zijn en niet knutselen, zoals ze dat soms noemen. Door licht productiewerk, zoals voor een lokale dierenwinkel, creëer je een werkdag met collega’s, lunchpauze en vaste werkzaamheden. Bewoners krijgen hier ook een vergoeding voor en gaan ’s morgens lopend of met onze bus naar hun werk.’
Het vinden van voldoende passend productiewerk blijft een uitdaging, weet Bart als geen ander. ‘Er zijn meerdere dagbestedingscentra in deze regio en die vissen in dezelfde vijver wat productiewerk betreft. Daarbij neemt het
productiewerk ook steeds meer af of wordt in andere landen gedaan. Wat dat betreft is dit best een moeilijke regio, zo in de stad. We proberen dus ook zelf producten te ontwikkelen die we op grotere schaal kunnen maken zoals huisnummers van keramiek, vogelhuisjes en het opknappen van kleinmeubelen bijvoorbeeld.’
Positieve effecten op fysiek en mentaal gebied
De creatieve en arbeidsmatige dagbesteding heeft inmiddels zijn nut bewezen. Sinds de start is het verschil in gedrag bij bewoners die ernaar toe gaan goed te merken. Bewoners voelen zich gewaardeerd, hebben afleiding, zijn even uit hun dagelijkse woonomgeving in het verpleeghuis en maken deel uit van de samenleving. Ellen: ‘Het voelt goed om buiten de eigen woonomgeving te zijn, andere prikkels te ervaren en sociale vaardigheden op te doen. Er worden nieuwe vaardigheden aangeleerd of oude vaardigheden komen weer naar boven en je ziet dat mensen daar blij van worden. Maar ook op fysiek gebied zijn er voordelen te behalen want sommige bewoners halen of brengen weer andere minder mobiele bewoners. Dat stimuleert niet alleen zelfstandigheid maar zorgt ook direct voor beweging’.
Gaby merkt ook deze positieve effecten: ‘Er is een bewoner die ervaring heeft met financiële administratie en hij zorgt nu elke vrijdag voor de uitbetaling van de andere bewoners. Een andere bewoner was vroeger bibliothecaris en beheert nu de boekenafdeling in de winkel. En een bewoner is verantwoordelijk voor het afwegen van het productiewerk en neemt deze taak ook zeer serieus. Zo zetten we mensen in hun kracht en geven we ze een doel in hun leven. En tijdens de werkzaamheden levert dat altijd weer bijzondere gesprekken op.’
Ambities voor de toekomst
Op het moment gebeuren er al veel mooie dingen zoals het groenonderhoud op het kerkplein van de kerk op de Leyweg in Den Haag, er wordt regelmatig gewerkt in de tuin van locatie Swaenesteijn en op korte termijn wordt er gestart met het schoonmaken van kantines van voetbalvereniging DUNO. Bart: ‘We zouden graag willen groeien dus een groter gebouw met meer opslagruime. Dat maakt het makkelijker voor opdrachtgevers om hun werk in grotere oplages bij ons neer te leggen. Maar tot die tijd gaan we zelf aan de slag met onze ideeën voor eigen productiewerk. Genoeg te doen voor de komende tijd!’
Bij binnenkomst op locatie Domus Nostra is het anders dan in een regulier verpleeghuis. Geen receptie maar een gezellige koffiecorner vlak naast het biljart. Twee gastvrouwen zijn er al jaren een vast gezicht: Jenny Jago en Sandra van der Hoeven.
Jenny: ‘Het woord gastvrouw lijkt soms alsof we alleen koffie inschenken en de deur open doen. Ha! Was het maar zo eenvoudig. Nee hoor. Het is hier een drukte van belang, je moet voor en achter ogen hebben en elke bewoner en zijn gewoontes kennen. En da’s niet altijd makkelijk’.
Alles in de gaten houden
Beide gastvrouwen hebben een achtergrond in de zorg en hebben deze zorg voor mensen met Korsakov zien veranderen. Jenny: ‘Vroeger deden we alles voor de bewoners: tafeldekken, ontbijt maken, helpen met douchen, activiteitenbegeleiding, noem maar op. Dat is nu wel anders. Mensen regelen hun eigen dingen nu. Dat is ook veel beter want daardoor krijgen ze meer eigen regie.’
Sandra ging op haar 18e al de zorg in en is als verpleeghulp begonnen op De Lozerhof. In
2013 verhuisde zij mee naar locatie Domus Nostra. Sandra: ‘Toen ik begon met werken wist ik helemaal niet wat Korsakov was. Maar dat leer je snel. Deze zorg is complex en daar moet je stevig voor in je schoenen staan. Zowel mentaal als fysiek’.
Jenny: ‘Geen dag is hetzelfde, je moet alles in de gaten houden en we weten álles van iedereen! Hoeveel koffie iemand mag hebben en wie welke krant krijgt. Wie er alleen naar buiten mag of onder begeleiding, wie een dieet volgt en hoe laat iemand wordt opgehaald. We zijn ook het eerste aanspreekpunt voor brandmeldingen, inkoop enzovoorts.’
Streng doch rechtvaardige benadering Sandra geeft aan dat je consequent moet zijn in je benadering: ‘Duidelijk maar vriendelijk. Er gebeurt hier zelden iets vervelends en zo ja, dan zeggen we dat gelijk, geen probleem. Nee hoor, ik zit hier helemaal op mijn plek!’
Bewoonster met vrijwilligerswerk
Activiteitenbegeleiding is een vast en belangrijk onderdeel binnen Domus Nostra. Het activiteitenaanbod op deze locatie is dan ook vrij groot. Het werk van een activiteitenbegeleider varieert van dagbesteding in de vorm van spelletjes, sport en schilderen tot uitstapjes. Welke activiteit er ook wordt ingezet, het heeft allemaal maar één doel: bewoners een zo leuk, leerzaam en nuttig verblijf geven.
Abdel el Abidine is activiteitenbegeleider bij Domus Nostra. Abdel: ‘Met ons werk zorgen we voor een zinvolle dagbesteding van de bewoners. Gezien de doelgroep en de gemiddeld lagere leeftijd dan bijvoorbeeld een PGafdeling, moeten de activiteiten hierop worden afgestemd. We kunnen niet volstaan met alleen bloemschikken en bingo. Zo bieden we welness behandelingen, gaan we op stap naar een museum, is er een fotografieclub opgericht en gaan bewoners op stap met de elektrische fietsen die we hebben kunnen aanschaffen.’
Dagbesteding, in welke vorm dan ook, is bij iedereen wel bekend maar hoe werkt dit bij mensen met Korsakov? Door de gaten in het geheugen, de eventuele apathie, het gebrek aan motivatie en de fysieke beperkingen die mee kunnen spelen vergt dit een andere aanpak. Daarnaast kunnen mensen met Korsakov veel gevoeliger zijn voor prikkels en snel van slag zijn als er iets verandert in de dagstructuur. Abdel: ‘Ik ben gekoppeld aan een afde
ling met 14 bewoners, twee woongroepen van elk 7 bewoners. Deze bewoners hebben veel baat bij structuur volgens een vast (individueel) programma. Dit betekent dat de activiteiten hierop afgestemd moeten zijn en we op de hoogte moeten zijn van elke kleine verandering hierin. Daarom werken we nauw samen met andere disciplines zoals de arts, psycholoog, maatschappelijk werker, fysiotherapeut en vaktherapeuten. Elke twee weken is er een multidisciplinair overleg waarin de zorgplannen worden geëvalueerd en waar nodig bijgesteld.’
De activiteitenbegeleiders zijn altijd op zoek naar verdere mogelijkheden en kijken daarbij naar de interesses en wensen van de individuele bewoner. Dit vraaggericht werken is belangrijk om zoveel als mogelijk aan te sluiten bij de wensen en behoeften van de bewoners. Er wordt ook gekeken naar de mogelijkheden voor vrijwilligerswerk. Abdel: ‘Zo is er een bewoner die vrijwilliger is bij de GGZinstelling in de buurt; hij begeleidt een rolstoelcliënt bij het wekelijkse bezoek aan de markt in Loosduinen. Los van het feit dat deze bewoner een zinvolle dagbesteding heeft, wordt zijn inzet ook gewaardeerd door de organisatie waar hij voor werkt. Bijvoorbeeld in de vorm van een cadeaubon op de Dag van de Vrijwilliger of een kerstpakket. Een ander voorbeeld is een bewoonster die graag weer in de horeca wilde werken zoals ze vroeger gewend was. Voor haar hebben we een plek gevonden bij een cultureel centrum in de wijk. Ze houdt zich als gastvrouw bezig met de ontvangst en kaartcontrole bij de kindervoorstellingen op de woensdagmiddag. Ze is hier erg enthousiast over. Deze vorm van activiteitenbegeleiding is uniek en daar zijn we erg trots op.’
‘Meid, je hebt geen idee wat dit voor mij betekent. Ik kom weer onder de mensen!’Abdel el Abidine en bewoner André
Het ministerie van VWS heeft na onderzoek door KPMG (mei 2019) vastgesteld dat voor een aantal Laag Volume Hoog Complexe Zorg (LVHC)-doelgroepen specifieke kennis en kunde nodig is om de kwaliteit van de zorg nu en in de toekomst te borgen. Uit het onderzoek is gebleken dat deze qua omvang beperkte groep gespecialiseerde zorg nodig heeft. Hiervoor zijn gespecialiseerde Regionale Expertisecentra en Doelgroep Expertisecentra in het leven geroepen om te komen tot een landelijk dekkend doelgroep expertisenetwerk voor de doelgroep Korsakov.
REC en DEC
Een deel van de gespecialiseerde zorg die deze doelgroep ontvangt, wordt geleverd in een (onderdeel van een) instelling die hoog gespecialiseerde zorg en behandeling kan aanbieden: een zogenaamd expertisecentrum. Dat kan een Regionaal Expertisecentrum (REC) of Doelgroep Expertisecentrum (DEC) zijn. Deze expertisecentra werken samen met andere zorgaanbieders aan het organiseren en ontwikkelen van structureel goede zorg voor mensen met (een vermoeden van) het syndroom van Korsakov: de juiste zorg op de
Waarvoor kunt u terecht bij een REC
Begeleiding en ondersteuning door scholing/coaching voor medewerkers.
Consultatie en advies met betrekking tot (complexe) casuïstiek.
Advies over diverse onderwerpen zoals dagbesteding, inzet van therapie, leefomgeving, structuur e.d.
Advies bij het toepassen van de principes van de empathisch directieve benadering.
Advies bij het toepassen van de principes van foutloos leren.
Het team van Domus Nostra is op alle werkdagen beschikbaar om deze expertise te bieden voor de regio Haaglanden en omstreken via reckorsakov@saffiergroep.nl
juiste plek. Ook delen zij kennis en expertise met andere (zorg)organisaties en zorgprofessionals. Op dit moment zijn er in Nederland 2 Doelgroep Expertisecentra (DEC) en 12 Regionale Expertisecentra (REC).
Er zijn geen kosten verbonden aan de inzet van een REC of DEC. Hiervoor is landelijk een structurele bekostiging gerealiseerd zodat er op een laagdrempelige manier hulp ingezet kan worden bij het bieden van de juiste zorg aan mensen met (een vermoeden van) het syndroom van Korsakov.
■ = Regionale Expertisecentra Korsakov (REC)
■ = Doelgroep Expertisecentra Korsakov (DEC)
■ = Domus Nostra (REC)
Ik ben in 1971 geboren in een dorp op Kaapverdië, ik word dus binnenkort 53 jaar. Toen ik een jaar was verhuisden mijn ouders al naar Portugal, dus over Kaapverdië weet ik niet zo veel.
Mijn vader was automonteur en mijn moeder was kokkin in een restaurant, ze kon heerlijk koken. Ze waren erg verschillend. Hij was intelligent en stil en zij was vrolijk, iedereen kende haar. Ik ben de oudste van zeven kinderen, als mijn moeder er niet was gaf dat wel wat verantwoordelijkheid. Mijn ouders werkten veel, we kenden geen armoede. We bezaten ook nog een stukje land met groenten. En varkens en kippen. We gingen soms eten op het land, muziek erbij, ik heb er goede herinneringen aan. Het was een gelukkige jeugd. Elke zondag naar de mis natuurlijk. Ik vond het maar saai, ik ging wel mee, ik moest wel maar ik bleef vaak wachten bij de deur van de kerk. Ik spijbelde dus en speelde daar wat, soms met andere kinderen. Ik voel me daar nu een beetje schuldig over maar ja, je was een kind. Ik heb mijn eerste communie nog gedaan, dan leer je hoe je moet bidden.
Op mijn zestiende, zeventiende jaar zat ik op een, hoe moet ik het uitleggen, op een soort middelbare school, maar ik wilde reizen. Ik wilde naar Frankrijk, definitief. Mijn peetmoeder woonde daar en uiteindelijk kreeg ik toestemming van mijn ouders om in Frankrijk nanny te worden. Ik was intern, altijd binnen, alleen in het weekend kon ik weg. Dat viel dus tegen, het was saai, ik was jong en ik wilde uit! Frankrijk werd dus niet definitief maar tijdelijk. Ik keerde weer terug naar
Portugal. Een jaar later vertrok ik alweer naar België, met een kennis van mijn moeder, maar daar was het te stil, dus ik weer terug naar Portugal. Daarna kwam ik in Nederland terecht, via een goede vriend van mijn moeder. Voordat ik het wist werd ik verliefd, kreeg ik verkering, werd ik zwanger en was ik op mijn 24e getrouwd. Allemaal voordat ik het wist. Het ging allemaal zo snel. Dat veranderde natuurlijk de plannen die ik had. Ik ging eerst schoonmaken in bejaardenhuizen en daarna werkte ik als cateringmedewerker in het Dijkzigtziekenhuis.
In 2007, ik was 36 jaar, is ons kindje overleden, dat is een trauma geworden. We waren er niet voor elkaar, we konden elkaar niet steunen, we verwerkten het allebei op onze eigen manier. We hebben gesprekken en gesprekken en gesprekken gevoerd, maar het ging niet meer. Mijn man en ik zijn na acht jaar gescheiden. Ik ben toen bij mijn zus gaan wonen en later bij mijn andere zus. Zij woonden inmiddels ook in Nederland. Ik was altijd zelfstandig geweest, zelfstandigheid is mijn drive, en bij mijn zussen kon ik niet doen wat ik wilde. Mijn vrijheid werd afgenomen, ik moest altijd zeggen waar ik heen ging, hoe laat ik thuiskwam, een soort kind werd ik. Ze namen de enige sleutel die er was altijd mee dus als ik weg wilde kon ik daarna het huis niet meer in.
’Op een bepaald moment denk je als eerste: ik moet drinken
Bij het oversteken naar Albert Heijn, bij een rood stoplicht, in Rijswijk bij de Bogaard, kwam ik een lange man tegen, we raakten aan de praat, het was zomer en we zijn wat gaan drinken, hebben telefoonnummers uitgewisseld, afspraakje gemaakt en hij is mijn nieuwe vriend geworden. We zijn gaan samenwonen. Een lieve man, rustig. Het heeft acht jaar geduurd, hij is toen aan kanker overleden.
Na het overlijden van mijn kindje ben ik gaan drinken en alcoholverslaafd geworden. Wijn. Het begint met een wijntje en na verloop van tijd kan je niet meer zonder. Je moet en zal een pak witte wijn kopen. Je denkt dan niet meer aan je verdriet, je slaapt en als je wakker wordt moet je direct weer drinken. Op een dag heb je geen leven meer. Ik had ook een begin van een depressie, nou ja, niet een begin, een depressie. Alle gordijnen sloot ik, ik reageerde niet op de bel, de telefoon nam ik niet op. Ik wilde alleen maar alleen zijn. Ik weet niet hoe lang het duurt om alcoholverslaafd te worden, maar op een bepaald moment denk je als eerste: ik moet drinken. Je doet dan alles om aan alcohol te komen. Als je om vijf uur in de morgen wakker wordt ga je in de rij staan bij de supermarkt om ongeduldig te wachten tot hij opengaat. Ik heb hulp gezocht want ik had totaal geen discipline om er zelfstandig van af te komen. Ik ben in Brijder terechtgekomen, een instituut voor alcoholverslaafden. Ik kreeg medicijnen om van de dwang af te komen. En gesprekken.
Dat duurde een half jaar. Daarna ben ik hier terecht gekomen. Ik ben niet zozeer gelukkig omdat ik ervan af ben maar wel opgelucht, niet langer afhankelijk. Ik kan nu prima functioneren zonder. Ik ben zoveel tijd kwijtgeraakt, en zoveel energie. Nu vind ik rust en tijd, het heeft me goed gedaan hier. Ik zie mezelf nu weer
staan, vol energie, met zoveel dingen in mijn hoofd. Ik doe alles stapje voor stapje maar ik durf nu weer te shinen. Al die sombere tijden heb ik achter de rug, ik heb veel bagage, maar het is achter me. Nu kan ik vooruit! Positief! Mijn plannen zijn eenvoudig. Ik wil simpel in het leven staan, vrolijk, gelukkig zijn, anderen helpen. De kleine dingen maken het verschil. Ik geniet van kunst, ik teken veel. Daar, die tekeningen, ik probeer nu goed de neus te tekenen en de ogen dicht, om te kijken wat dat voor effect heeft. Nieuwe dingen ontdekken, muziek, zingen, dat kan hier. Ik heb geen geheugenproblemen, nooit.
Ik heb niet het idee dat ik geheugenproblemen heb.
Je krijgt een test, een tekst lezen bijvoorbeeld, en dan weet je na een kwartier een paar zinnen niet meer. Dat kan, ik denk dat dat normaal is. Ik ben geen machine. Nu voel ik me verplicht om niks te vergeten. Ik moet meer onthouden dan ik normaal zou doen. Ik neem dit echt serieus. Van mijn medebewoners, ik hou eigenlijk niet van vergelijken, daarvan snap ik de diagnose, maar zo erg ben ik niet. Mijn grote wens is zelfstandig, begeleid te wonen. Dat lijkt me niet slecht, heel graag zou ik doorstromen naar de vrijheid.
Ik mag twee keer per dag anderhalf uur naar buiten, zonder begeleiding. Hier, daar staat het, op een bordje. Ik weet het echt wel, ik kan dat onthouden, maar iedereen krijgt zo’n bordje, vroeger kregen we een papiertje, nu een bordje.
Mijn toekomst? Vrede, rust en vrijheid en op vakantie naar mijn moeder in Portugal. Mijn vader is helaas overleden.
’Ik wil simpel in het leven staan, vrolijk, gelukkig zijn, anderen helpen’
Participatie van de bewoners is erg belangrijk, de kans om mee te kunnen denken én praten. Het gevoel van eigen regie en verantwoordelijkheid teruggeven en het bieden van perspectief. Om die reden is een (lokale) cliëntenraad in het leven geroepen, een onafhankelijk inspraakorgaan die de rechten van de bewoners bewaakt en hun belangen behartigt.
We spraken met Loes van der Zwaan, voormalig fysiotherapeut op locatie Domus Nostra. Samen met Saskia Visser (Koester je Dierbaren) en Sander Bonnet (Finad Dienstverlening) vormen zij de huidige cliëntenraad op locatie Domus Nostra.
Centrale en lokale cliëntenraad
De Centrale Cliëntenraad (CCR) heeft als taak om de gemeenschappelijke en locatieoverstijgende belangen te behartigen van de cliënten/ bewoners van Saffier. In deze CCR zitten afgevaardigde leden van de lokale cliëntenraden. De lokale cliëntenraad heeft als kerntaak het toetsen van het beleid van de locatie. Het gaat dan met name om de kwaliteit en veiligheid van zorg, wonen en dagbesteding die direct met de bewoners te maken hebben. Daarnaast heeft de cliëntenraad het recht om gevraagd en ongevraagd advies te geven aan het locatiemanagement met betrekking tot dit beleid.
Vanuit pensioen naar belangenvertegenwoordiging
In andere verpleeghuizen maken familieleden vaak deel uit van een cliëntenraad. In het geval van bewoners van locatie Domus Nostra is dit lastig, vertelt Loes: ‘Het werk van de cliëntenraad kan voor familieleden tijdrovend en complex zijn. En met name op deze locatie is er minder betrokkenheid van familie of is er slechts contact op afstand, vaak ten gevolge van een problematische historie. Dan is het moeilijk om mensen hiervoor te motiveren.’
Op locatie Domus Nostra is Loes jarenlang werkzaam geweest als fysiotherapeute. Een vakgebied waar zij zich met hart en ziel voor heeft ingezet. Loes: ‘Als fysiotherapeut was ik altijd al bezig met vraaggericht werken. Ik zocht continue naar mogelijkheden. En dat is ook een van de speerpunten van een cliëntenraad: kijken naar wat er allemaal mogelijk gemaakt kan worden in het belang van de bewoners. Dus toen ik met pensioen ging en de vraag kwam of ik mij hiervoor in wilde zetten,
was dat voor mij eigenlijk direct een ja. Ik denk dat dit werk mij heel goed past.’
De cliëntenraad is aangevuld met nog twee andere leden, te weten Sander Bonnet, professioneel mentor (zie pagina 78) en Saskia Visser, persoonlijk begeleider bijzondere doelgroepen. Beiden hebben veel contact met diverse bewoners op locatie Domus Nostra en hebben hun hart verpand aan de begeleiding van mensen met het syndroom van Korsakov.
De drie leden van de cliëntenraad zijn met grote regelmaat aanwezig op de locatie en hebben veel spontane gesprekken met de bewoners in de wandelgangen. Structureel hebben de leden contact met de bewoners tijdens de bewonersgesprekken die 4 tot 6 keer per jaar plaatsvinden of bij de bewonerscommissie. Loes: ‘Zelf sluit ik regelmatig aan bij evenementen zoals de Wandelvierdaagse, een discussiegroep, zomerbarbecue of kerstviering. Die discussiegroep is trouwens een mooi voorbeeld van cliëntparticipatie, er was bij enkele bewoners duidelijk behoefte om inhoudelijk over bepaalde zaken te praten of zelfs te filosoferen. Maar ook de wandelvoetbal is ontstaan vanuit de vraag van bewoners. En natuurlijk de bewonerscommissie, waardoor bewoners écht mee kunnen praten in de raad.’
‘Kijken naar wat er allemaal mogelijk gemaakt kan worden in het belang van de bewoners’
Anja Novljan en Suzanne van Oosten, zorgprofessionals en I-nurses
Dat de zorg aan het veranderen is, is voor niemand meer een verrassing. De toenemende vergrijzing, het personeelstekort en de groei aan administratieve zaken zorgen ervoor dat we anders naar de zorg moeten kijken. De zorgbehoeften worden steeds complexer en de roep om zelfregie wordt groter. En die zelfregie is nu juist één van de belangrijkste behoeften van de bewoners van Domus Nostra.
Anders werken is innoveren
Om de zorg voor de bewoners te blijven verbeteren en het werkplezier voor de medewerkers te bevorderen heeft Saffier ervoor gekozen om permanent te blijven innoveren. In de basis gaat het om Anders Werken, oftewel bewustwording van het feit dat we op deze voet niet verder kunnen. Dit kan onder andere door sociale en technologische innovatie worden gerealiseerd. Met sociale innovatie worden medewerkers meer aangezet tot eigen verantwoordelijkheid, samenwerking en creativiteit; slimmer werken dus. Technologische innovatie kan betekenen dat we nieuwe hulpmiddelen gebruiken of de bestaande technologie op een andere manier inzetten.
De I-nurse: bevorderen samenwerken en verbinding
Onder Anders Werken valt ook het zoeken naar de juiste hulpmiddelen die nodig zijn om anders te werken. Daarom zijn we medio 2022 gestart met de pilot I-nurses. De I-nurse (Innovation Nurse) is een zorgprofessional die naast werkzaamheden in het zorgteam de rol heeft om op zoek te gaan naar oplossingen voor knelpunten die we dagelijks ervaren of kansen die we kunnen pakken. Hij of zij is de verbindende factor tussen de werkvloer, sociale innovatie en hulpmiddelen.
Anja Novljan en Suzanne van Oosten zijn de twee I-nurses in ons expertisecentrum. Anja: “Ik vind het interessant om op zoek te gaan naar slimme toepassingen en dat heeft alles te maken met anders denken, kijken naar grootschalige maar ook individuele vragen en dat dan samen met collega’s verder oppakken.” Dat een slimme toepassing begint met
een kleine stap weet Suzanne als geen ander. Suzanne: “Een van de bewoners had moeite met het drinken uit een kopje maar een tuitbeker is geen optie voor haar; dat vond zij te kinderachtig. In mijn zoektocht kwam ik de Sasscup tegen, een anti-lek mok die er een stuk volwassener uitziet. Hoe iets kleins dus toch een grote stap kan zijn, is erg mooi!”
Implementatie digitale dagplanning bewoners
Een van de grootste successen is het implementeren en later opschalen van de Luna. Suzanne: “De Luna is een digitale agenda die als pilot bij een bewoner is ingezet. De dagplanning voor de bewoner werd normaal op papier uitgereikt maar moest bij wijzigingen weer handmatig worden aangepast. Veel onnodige handelingen en ook nog eens foutgevoelig. Inmiddels hebben we bij veel bewoners Luna’s ingezet en de bewoners vinden dit erg prettig. Het bevordert de zelfredzaamheid en het scheelt de collega’s veel werk want de wijzigingen worden een-op-een overgenomen uit het systeem.”
De resultaten van de inzet van deze hulpmiddelen worden gemeten in kleine onderzoeken onder bewoners en collega’s. Zo kan worden bekeken of de inzet een blijvend succes is. De Luna is een van de vele hulpmiddelen waar onderzoek naar werd gedaan en die stapsgewijs werd ingezet. Anja: “Er staat nog veel meer op de planning zoals VR-brillen, smartwatches, beleef-tv, de robot Tessa of de Kompaan bijvoorbeeld.” Dat de inzet van een I-nurse een goed initiatief is blijkt uit het feit dat er ook op andere locaties inmiddels I-nurses aan het werk zijn.
Anja was een van de deelnemers aan de studiereis naar Estland en Finland. Het doel van de reis was om kennis op te doen over veilige digitale gebruiksvriendelijke werelden en de meerwaarde die dat biedt als je wilt innoveren en specifiek innoveren met zorgtechnologie. Hoe doen zij dit, wat helpt hierbij en wat is de opbrengst voor de medewerkers en bewoners?
Deze landen lopen voorop qua digitalisering en wat zorg betreft ligt daar meer nadruk op zelfredzaamheid en met elkaar dingen ondernemen. Anja: “Door ervaringen met elkaar te delen kun je van elkaar leren en die inspirerende verhalen neem ik weer mee in mijn werk als I-nurse.”
Nina Kemp, praktijkondersteuner en Monique van Bruggen-Rufi, senior onderzoeker
Medewerkers van het Regionaal Expertisecentrum doen regelmatig onderzoek. Hoe gaan zij te werk? Wat levert het op voor de dagelijkse zorg? Twee collega’s doen hierover een boekje open. Nina Kemp is verpleegkundige en werkt als praktijkondersteuner op locatie Domus Nostra. Nina coördineert op allerlei gebieden van de zorg en is een vast aanspreekpunt voor alle collega’s wat zorg en aandacht betreft. Senior onderzoeker Monique van Bruggen-Rufi is van huis uit muziektherapeut en gepromoveerd onderzoeker. Ze coacht en begeleidt medewerkers in het doen van onderzoek. Dat onderzoek doen interessant én leuk is, blijkt wel uit het enthousiasme waarmee beide collega’s erover vertellen. ‘Nieuwe inzichten uit onze onderzoeken zetten wij direct in voor betere zorg voor de bewoners.’
Bij Saffier is onderzoek een belangrijke pijler van het delen van onze kennis en expertise. De wens om onderzoek te kunnen doen was er al lang en het was ook één van de voorwaarden om voor het Topcare predikaat in aanmerking te komen. Het gaf ons dus ook de gelegenheid om onze kennis op deze manier expliciet te maken.
Van een onderzoek naar het gebruik van de agenda-functie met behulp van de eigen smartphone van de bewoners tot een medewerker die haar eigen hond in contact brengt met bewoners. Over dit laatste schrijft deze medewerker een casestudy, waarbij wordt onderzocht of de inzet van huisdieren een positieve bijdrage levert aan de stemming van mensen met Korsakov. Dit zijn mooie voorbeelden van onderzoeken die collega’s op de werkvloer doen. Daarnaast vinden binnen Saffier ook grotere wetenschappelijke onderzoeken plaats, al dan niet in samenwerking met externe partners, zoals een lectoraat “Music Based Interventions” van ArtEZ University of the Arts en de Haagse Hogeschool. De resultaten worden zo breed mogelijk gedeeld. Bijvoorbeeld via het Korsakov Kenniscentrum, of door erover te publiceren in (inter)nationale tijdschriften, zoals Monique
doet. Zo schreef zij, samen met haar collega’s van Domus Nostra, in 2021, 2022 en 2023 casestudies over de positieve effecten van vaktherapie bij mensen met Korsakov*.
Begeleiding bij onderzoek doen Saffier is trotse bezitter van het Topcare predicaat voor de zorg voor mensen met het syndroom van Korsakov. Elk jaar kunnen onze medewerkers zich aanmelden voor een Topcare Scholing. Een kweekvijver voor onderzoek, waarin zij leren hoe je een onderzoek opzet, hoe je metingen doet, hoe je tot conclusies komt en hoe je deze vervolgens deelt. ‘Je leert allereerst om nieuwsgierig te zijn’, aldus Monique. ‘En je leert waarom het waardevol is om na een onderzoeksproject te evalueren wat je ervan geleerd hebt en of je je onderzoek anders had kunnen aanpakken. Denk bijvoorbeeld aan de manier van vragen stellen en de meetinstrumenten die je gebruikt.’
Nina deed in 2022 mee aan de Topcare Scholing, samen met vier collega’s. ‘De scholing begon met uitleg over hoe je aan de slag gaat als je iets wilt onderzoeken’, vertelt Nina. ‘We wilden graag onderzoek doen naar het activiteitenaanbod in het weekend. Want sommige
’Topcare scholing is een kweekvijver voor onderzoek’
WOC
Saffier heeft een Wetenschappelijke Onderzoekscommissie (WOC). Deze commissie kijkt of een idee voor een onderzoek realistisch en haalbaar is, maar ook of bewoners van Saffier er baat bij hebben. Anders dan de naam van deze commissie doet vermoeden, wordt elk soort onderzoek gestimuleerd. Juist om onderzoek uit de sfeer van louter academische taal te halen en medewerkers op elk niveau te stimuleren om kritisch te blijven kijken naar wat er speelt en hoe je kunt bijdragen aan een positieve verandering. Om de WOC dichter bij de medewerkers te brengen heeft Saffier ‘Broodje WOC’ bedacht. Een maandelijkse lunch op verschillende locaties, waar op een informele manier kennis wordt gedeeld met elkaar.
bewoners lieten ons weleens weten dat ze in het weekend eigenlijk niks te doen hebben, vanwege de vaste structuur doordeweeks. Wat zou het aanbieden van activiteiten in het weekend opleveren? We zijn dat op verschillende manieren gaan meten. Met het personeel deelden we een enquête. En de bewoners hebben we geïnterviewd met vragen als: “Wat deed je vroeger in het weekend?”, “Wat zou je nu graag in het weekend willen doen?” Maar ook een vraag naar eigen inbreng: “Welke taken zou je zelf willen uitvoeren in plaats van dit door een medewerker uit te laten voeren?’
Onderzoeksresultaten, en dan?
Een onderzoek levert dus verschillende resultaten op. Dat is niet zo uitzonderlijk, want een eenduidige conclusie komt maar bij heel weinig onderzoeken voor. Monique licht toe: ‘Meestal levert een onderzoek aanbevelingen en verbeterpunten op. Zo kan het onderzoek naar weekendactiviteiten aanleiding zijn om in sollicitatiegesprekken aan te geven dat er een bepaald aantal weekenden gewerkt moet worden. Of dat collega’s die het leuk vinden om een activiteit te doen, in het weekend ingedeeld worden.’
Eigen regie bewoners door praktijkonderzoek
Het onderzoek naar weekendactiviteiten werd door Nina en haar collega’s gedaan. Maar er vinden ook onderzoeken plaats met bewoners van Domus Nostra in een actieve rol. Een voorbeeld van zo’n praktijkonderzoek speelde zich af in de ontmoetingsruimte. ‘Deze ruimte kon wel een opknapbeurt gebruiken’, vertelt Nina. ‘Daarom bekeken medewerkers samen met de bewoners hoe ze het warmer en gezelliger konden maken. De ontmoetingsruimte is vervolgens opnieuw ingericht en ingedeeld. Door dit onderzoek samen te doen, krijgen de bewoners meer regie over hun eigen leefruimte. Daarnaast is de ruimte
aantrekkelijker gemaakt, waardoor er meer sociale interactie is. Denk aan ronde tafels of de ruimte rond het biljart vrijmaken zodat deze ook daadwerkelijk kon worden gebruikt.’ Het gevolg was dat de bewoners ook meer interesse toonden in het anders inrichten van hun eigen woonkamer en hiervoor een schilderij maakten.
Onderzoek is geen doel op zich Onderzoek doen kan leiden tot de oplossing van een probleem of bijvoorbeeld nieuwe inzichten opleveren. Het kan ook een nieuwe vraag oproepen, die je vervolgens onderzoekt. ‘Onderzoek doen is erg interessant’, zegt Nina. ‘Het is leuk om te zien dat je met collega’s ideeën krijgt en dan samen tot een mooi eindproduct komt en betere zorg levert.’ Monique beaamt: ‘Onderzoek doen is natuurlijk geen doel op zich, maar een middel om resultaten te implementeren, uiteraard altijd in het belang van de bewoners. En vooral om het geleerde te verspreiden, zodat ook mensen met Korsakov buiten Domus Nostra er hun voordeel mee kunnen doen. Dat kan op tal van manieren: van presentaties voor collega-zorgmedewerkers tot internationale publicaties aan toe.’
Bronnen
Monique Bruggen van-Rufi, Annelies Rijn van. Music Therapy in People Suffering from Korsakoff Syndrome: A Case Report. Addict Res. 2021; 5(1): 1-5.
Bruggen Rufi Monique, Benkmil F, et al., 2022. The Benefits of Music-, Dance/Movement-, and Art Therapy on Improving and Retrieving Cognition and Memory with People Suffering from Korsakoff Syndrome, Medical Research Archives, [online] 10(4).
Bruggen-Rufi van, C.H.M., Benkmil, F., et al, 2021, Vaktherapie als troefkaart aan de tekentafel. Tijdschrift voor Vaktherapie, 17(3), 4-10,
Benkmil, F., Jansen, M., et al, 2023. Meedoen om er toe te doen, vaktherapie in de schijnwerpers. Tijdschrift voor Vaktherapie, 19(2), 4-9.
’Onderzoek is niet het doel, maar een middel om de zorg te verbeteren’
Het doel van een bewegingsagoog is het begeleiden van cliënten bij bewegingsactiviteiten om bij te dragen aan het algehele welbevinden van de cliënt. Bij mensen met Korsakov is het bewegingsapparaat vaak aangedaan en kan dit lastig zijn. Jurrian Hengeveld is bewegingsagoog op locatie Domus Nostra en probeert zoveel mogelijk bewoners te laten bewegen waarbij plezier voorop staat.
Jurrian: ‘Tijdens mijn werk als bewegingsagoog bied ik bewegingsactiviteiten aan, zowel individueel als gezamenlijk. Daarbij kijk ik en overleg ik met de bewoner wat voor hem of haar het meest prettige is. Ik vind het belangrijk dat onze bewoners bewegen, maar wel in de vorm die zij het meest plezierig vinden. Op die manier kunnen problemen even worden vergeten.’
Op locatie Domus Nostra is er al veel mogelijk op het gebied van sport en bewegen. Er zijn inmiddels mogelijkheden voor wandelvoetbal, Nordic walking, sporten in een gymzaal, sporten in de fitnessruimte, buiten fietsen en zwemmen. En zo wordt er ondertussen ook gekeken naar nog meer mogelijkheden. Vooral het sporten en bewegen buiten de woonlocatie is belangrijk voor de participatie in de wijk en maatschappij.
“Ik houd me bezig met het zwemmen, beweeggroepen in de fitnessruimte, het fietsen en sporten in een sportschool. Dat laatste doe ik twee keer in de week met één bewoner. Wij
fietsen dan naar de sportschool en trainen een half uur tot drie kwartier. Door deze activiteit heb ik een bijzondere band opgebouwd met deze bewoner. Het is prettig te zien dat hij onder de mensen is in de sportschool. Ook is het mooi wanneer de bewoner laat zien dat hij weer wat zwaarder kan trainen, dat is een overwinning en dan zie ik de bewoner stralen.’
‘Naast mijn werk op locatie Domus Nostra, werk ik ook bij een revalidatiecentrum. Het verschil daar is dat ik maar een relatief korte tijd met revalidanten werk en daardoor niet zo’n goede band kan opbouwen. Het bijdragen aan participatie in de wijk is in de revalidatie ook een verschil. Voor bewoners van Domus Nostra is meedoen met de maatschappij een belangrijk onderdeel. Daarom proberen we zoveel mogelijk naar buiten te gaan. Het zwemmen en de sportschool zijn twee mooie voorbeelden waarbij bewoners participeren en dit geeft tegelijkertijd kwaliteit van leven.’
Mentaal gezonder door beweging Onderzoek toont aan dat bewegen kan helpen om mentaal gezonder te worden en blijven. Dit is iets wat Jurrian uit ervaring kan beamen: ‘Ik zie dagelijks hoe vrolijk bewoners van Domus Nostra worden door te bewegen. Vaak maak ik mee dat bewoners in het begin niet altijd willen bewegen, maar na een sportactiviteit hoor ik altijd positieve reacties: “Ik ben toch blij dat ik mee heb gedaan, mijn lichaam voelt goed aan nu”.’
‘Ik probeer bewoners altijd uit te leggen hoeveel zin ik heb om te bewegen met hen en wat het nut daarvan is. Dat is vaak een reden om bewoners te motiveren!’
‘Voor bewoners van Domus Nostra is meedoen met de maatschappij een belangrijk onderdeel’De wandelvoetbalgroep van Domus Nostra
In 1962 ben ik in Suriname geboren en ik word dit jaar dus 61. Mijn ouders waren boer en ze konden qua financiën redelijk goed voor ons zorgen. We waren met zeven kinderen. Ik heb zeer goede herinneringen aan die tijd. Mijn ouders waren niet streng, gewoon zorgzaam. Ik hielp mee de koeien te melken, we hadden geiten, een rijstplantage en vruchtenbomen. Idyllisch wel. Vanaf mijn twaalfde jaar werkte ik overdag overal en nergens om mijn ouders te ondersteunen. Ik zat op de mavo en op de boekhouderschool en werd boekhouder voor een reisbureau, maar al snel handelde ik in alles wat op mijn pad kwam, levensmiddelen, groente, ik had een eigen zaak.
Ik ben altijd actief, nu nog steeds. Ik ben altijd weg, veel beweging, ik zit nooit stil, lopen, sporten, fitness, alles.
Ik werd verliefd, er werd een afspraakje gemaakt, een bioscoopbezoek, er moest met wederzijdse ouders gesproken worden, het werd bekend gemaakt, het hele Hindoestaanse pakketje, mooie vrouw, mooie kostuums. We gingen in Paramaribo wonen, een eigen huis. Na de coup van Bouterse ging het slechter in Suriname en we besloten in 1985 naar Nederland te vertrekken, ik was toen 23 jaar, mijn vrouw 19 jaar. Mijn zoontje werd al snel geboren en twee jaar later mijn dochter. Mijn vrouw zorgde voor de kinderen en was huisvrouw. In Zoetermeer kon ik wonen en werken, als boekhouder, mijn diploma’s bleken in orde. In de weekenden verdiende ik extra bij Albert Heijn, in de slagerij. Ze vroegen daar of ik in het magazijn in vaste dienst wilde, dat wilde ik wel. Het betaalde goed. Na drie weken was ik chef en in 1986 werd ik al teamleider van het distributiecentrum in Delfgauw. Ik was er hartstikke blij mee. Vrouw, kinderen, huis, baan.
Vlak daarna, in 1987, na de geboorte van mijn dochter kreeg mijn vrouw de ziekte van Crohn, een darmziekte, en kreeg ze kanker. Dat was een lange weg. Chemo’s volgden, in 2016 uitzaaiingen. In 2017 overleed ze. Verschrikkelijk. Mijn kinderen waren inmiddels in 2012 en 2015 uit huis gegaan, mijn zoon getrouwd, later een kleinkindje, mijn dochter getrouwd en gescheiden.
En toen ben ik van de trap gevallen, 2018, ik had een paar borreltjes op, van één hoog naar beneden, de hele trap af. Ik ben op de verwarming terecht gekomen. Veel bloed, een zware hersenschudding, drie dagen in ziekenhuis, naar huis, veel revalidatie en uiteindelijk weer werken.
Ik ben echt niet zo’n drinker, af en toe een borreltje.
Nou, die hele situatie is allemaal doorgegeven aan het verslavingsinstituut Parnassia. ‘Hou hem onder controle,’ zo is het volgens mij gegaan. Overdreven, in mijn beeld. Er kwam dus telkens controle: ‘Heb je gedronken?’ ‘Nou, een biertje mag toch wel?’ Ik kan niet liegen. Meer was het niet. Uit de toets bij Parnassia in 2019 bleek dat mijn geheugen niet goed was. Ik moest drie weken blijven, maar dat wilde ik niet, assistenten deden de test, niet eens artsen! Toen ben ik drie weken onder rechterlijke macht geplaatst. Ik moest dus wel! Onder protest natuurlijk. Daarna moest ik nog drie maanden blijven. Ik was boos, maar er was niets tegen te doen. Ik mocht elke dag maar buiten, als ik maar weer ’s avonds terug was. Ik kreeg helemaal geen behandeling. Ik ging zelf verslaafden begeleiden, ook boekhouding voor de winkel doen, bezig, bezig, dus had ik het wel naar mijn zin. Ik heb 34 jaar bij Albert Heijn gewerkt, tot
’Ik ben echt niet zo’n drinker, af en toe een borreltje’
2020, toen werd ik afgekeurd en kwam ik hier terecht.
Mijn kinderen zeiden: ‘Ik zie echt het verschil niet tussen hoe je was voor en na de val van de trap, je ben gewoon dezelfde.’ Hier zegt ook niemand dat ik vergeetachtig ben, ik ben het ook niet, ja de gewone dingen.
Ik kwam dus hier, ik moest een jaar blijven. Vanaf 2021 werd mijn verblijf weer twee jaar verlengd. Ik was naar een trouwerij geweest en daar had iemand naar de arts gebeld dat ik gedronken had. ‘Prik me maar,’ zei ik, maar dat hebben ze niet gedaan, toen moest ik dus weer twee jaar blijven. Dat is vast een streek geweest van iemand. In november 2023 is het voorbij, dan ga ik genieten van het leven, met mijn vriendin, in Zoetermeer, op vakantie. Tenminste, als er weer geen streek komt. Of een smoesje. Als niemand een slecht woord tegen de rechter zegt. De rechter luistert alleen naar de arts. Zo’n arts zegt: ‘Als je je best doet, dan ben je vrij’. Maar ondertussen hebben ze nooit bewijzen dat je drinkt, de arts liegt gewoon.
Ik heb wel veel vrijheid, vrijheid genoeg, ik
mag gaan en staan waar ik wil, ik mag bij mijn kinderen slapen, bij mijn vriendin, ik heb veel versoepelingen. Je moet altijd blazen als je bent weggeweest. Dat is allemaal prima maar ik heb er geen vrede mee, ik zit vast voor niks. Als ik nou hulp nodig had, zou ik zeggen: ‘Je hebt gelijk!’ Maar ik mankeer niets. Ik doe alles, dat weten ze. Ik baal ervan. Een keer ben je dood en dan ben je weg. Maar ja, ze willen hier ook geld verdienen. Mijn kinderen worden er ook gek van. Ik wil dingen meemaken, op vakantie naar Suriname naar mijn broer en broertjes.
Ik zou best begeleid willen wonen, dan kunnen ze kijken hoe ik me gedraag. Ik hoop dat dat niet wordt uitgesteld, dat doen ze nu al. Streken zijn het, maar je kunt er niets aan doen, zij hebben de touwtjes in handen.
Maar goed, ik wandel, voetbal, basketbal, handbal, fitness, ik ga naar mijn zus in Den Haag, naar mijn vriendin, naar mijn kinderen, mijn kleinkind, naar neven en nichten, de buren van vroeger, noem maar op. Ik ben echt een regelaar en gezelligheidsdier. Als ze hier willen dansen, komen ze me halen: ‘Remie, kom naar beneden, kom jij het gezellig maken!’ En dan doe ik dat.
’Als ik nou hulp nodig had, zou ik zeggen, je hebt gelijk, maar ik mankeer niets’
Over het syndroom van Korsakov heeft de buitenwereld bepaalde vooroordelen en Carola, een van de bewoners, zou dat graag anders zien. Carola: ‘Mensen kennen je verhaal niet. Er is niemand die zomaar gaat drinken.’
Carola wil graag haar verhaal delen en actief verbinding zoeken met anderen. Om dat te bereiken, is ze enige tijd geleden begonnen aan een groot schilderij dat symbool staat voor haar leven en de levenslessen die zij heeft geleerd. Het lied Rollercoaster van Danny Vera én een bestaand schilderij vormden de inspiratiebronnen.
‘Mijn leven is echt een rollercoaster geweest. Ik heb het heel moeilijk gehad en had daardoor het leven niet in de hand. Toen ik hier kwam, ben ik heel hard gaan knokken. Ik zorg nu goed voor mezelf en het gaat nu heel goed met mij. Ik wil met dit schilderij ook hoop geven aan anderen. Ik wil laten zien hoe hoog je weer kunt komen als je heel diep hebt gezeten. Je moet blijven gaan, net als de karretjes van de achtbaan. Er is altijd wel iets in je leven waar je voor verder kunt.’
Inmiddels is Carola verder gegaan met schilderen want haar verhaal is nog niet af. Waar het eerste schilderij vooral een terugblik was naar hoe het is begonnen en hoe het voelde, staat het tweede schilderij voor hoe Carola zich herpakt heeft en de nare periode achter haar heeft gelaten. Carola: ‘In dit schilderij zie jij mij vanaf de rug, ik laat als het ware alles achter me en ik houd hier letterlijk de touwtjes in handen, zie je wel?’
Aan het derde schilderij wordt momenteel door Carola wekelijks gewerkt. Hier staat de toekomst centraal, het naar buiten treden en met open armen de wereld ontmoeten. Het schilderen in een 1-op-1 setting samen met vaktherapeute Linda geeft Carola kracht en de kans om haar verhaal te doen en dit om te zetten naar kunst. ‘De keuze
blijft gewoon bij jou, of je iets wilt delen of niet, dat is het fijne aan dit proces’, zegt Carola.
Het eerste schilderij heeft deel uitgemaakt van een reizende expositie in Haagse bibliotheken. Ook daar ontstonden gesprekken en werd Carola vaak aangesproken en gecomplimenteerd met haar mooie werk. Vooral het verhaal erachter maakt dat mensen geraakt worden en dat raakt Carola weer op haar beurt: ‘Die gesprekken maken veel los, dat had ik niet verwacht. Wél gehoopt natuurlijk want al help ik maar één persoon om de vooroordelen weg te nemen, dan is het al geslaagd.’
‘Ik wil met deze schilderijen ook hoop geven aan anderen’
Het mentorschap is een manier om iemand te beschermen die niet of maar gedeeltelijk in staat is beslissingen te nemen over zijn verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Dit is bij veel mensen een naaste. Bij mensen met Korsakov is er echter vaak nog maar sprake van een kleine sociale kring. Voor bewoners zonder naasten wordt een professioneel mentor aangesteld om beslissingen te nemen. Sander Bonnet van Finad Dienstverlening vertelt over zijn werk als professioneel mentor.
‘Ik ken geen andere doelgroep waar maar zo weinig familie in beeld is’Sander Bonnet, professioneel mentor
Een mentor heeft een regiefunctie. Hij zet in op de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van leven van de bewoner. Een mentor staat naast de bewoner en kijkt wat de zorgbehoefte is. Als er gesprekken zijn met zorgaanbieders, dan is de mentor daarbij aanwezig. Hij stelt met de arts het medische beleid vast, bespreekt het zorgplan en controleert of de doelen uit het zorgplan worden behaald. ‘Als mentor beslis je zoveel mogelijk samen met je cliënt, maar je bent ook bevoegd om beslissingen voor je cliënt te nemen’, legt Sander uit.
Vaak geen naaste in beeld Sander is professioneel mentor. Ook een naaste kan optreden als mentor van een bewoner, dit wordt een particulier mentor genoemd. Bij mensen met Korsakov wordt er echter vaker dan bij anderen een professioneel mentor aangesteld. Dat komt omdat het leven dat iemand met Korsakov heeft geleid in veel gevallen heeft gezorgd voor het verslechteren of verloren gaan van banden met familie, vrienden en kennissen. ‘Deze mensen komen vanuit een heel eenzame situatie binnen bij Domus Nostra’, zegt Sander. ‘Voor hen is het erg belangrijk dat er iemand voor hen is.’
Aanstellen van een professioneel mentor gebeurt door de kantonrechter en vervolgens doet de mentor samen met de bewoner jaarlijks verslag aan de rechtbank. Elke vijf jaar vindt er een evaluatie van het mentorschap plaats. Zowel familie- als professionele mentoren zijn wettelijk vertegenwoordiger van de bewoner. Dit is een enorm verantwoordelijke rol, waarvoor een mentor altijd bereikbaar moet zijn. Sander licht toe: ‘Een mentor maakt afspraken met de zorgorganisatie over reanimatie en hij ondertekent het zorgplan. En als bijvoorbeeld iemand iets overkomt waardoor moet worden besloten of hij wel of niet in een ziekenhuis moet worden opgenomen, dan stemmen artsen dat af met de wettelijk vertegenwoordiger. Daarmee beslis je soms, direct of indirect, over iemands leven.’
Vertrouwensband tussen bewoner en mentor
Een mentorschap kan lange tijd duren. Omdat de schade die Korsakov aan de hersenen heeft veroorzaakt niet meer kan herstellen, zal de begeleiding van de mentor in vrijwel alle gevallen voor de rest van het leven van de bewoner zijn. Daarom is het erg belangrijk
Er zijn drie soorten maatregelen om mensen te beschermen die hun zaken of verzorging niet zelf kunnen regelen: mentorschap, beschermingsbewind en curatele.
Mentorschap – Een mentor regelt voor iemand de persoonlijke verzorging: verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding.
Beschermingsbewind – Een bewindvoerder regelt voor iemand de financiële zaken: geld en goederen.
Curatele - Een curator regelt voor iemand zowel financiële zaken als persoonlijke verzorging.
Bron: Rijksoverheid
dat de bewoner vertrouwen heeft in de persoon die zijn belangen zal behartigen. Een professioneel mentor leert de bewoner dan ook zo snel mogelijk kennen en zorgt dat hij voortdurend op de hoogte is van wat er speelt. Toch komt het wel eens voor dat een mentor een beslissing moet nemen waar de bewoner niet achter staat. Hoe handelt een mentor dan? ‘Dan kun je het beste duidelijk en eerlijk uitleggen hoe je tot die beslissing bent gekomen’, zegt Sander. ‘Desondanks vinden bewoners een beslissing wel eens lastig te aanvaarden, vanwege de Korsakov problematiek. Dit kan leiden tot een verstoring van de (vertrouwens) band tussen mentor en bewoner, maar door met een duidelijke motivatie je beslissing als mentor te onderbouwen en begrip en respect voor de emotie van de bewoner te tonen probeer je dit uiteraard altijd te voorkomen.
Sander is ook mentor van mensen met dementie, psychische problematiek, verslavingsproblematiek, NAH (niet aangeboren hersenletsel) en mensen met een licht verstandelijke beperking.
Bijzonder aan het bijstaan van mensen met Korsakov vind ik de diversiteit in achtergrond en in leeftijd, en de manier waarop Korsakov effect heeft op het welzijn van de bewoners. Het werk van een mentor is altijd maatwerk, want iedere cliënt vereist zijn eigen benadering en omgang. Bij mijn cliënten met Korsakov realiseer ik me dat vaak net even meer, omdat de verschillen tussen mensen hier enorm zijn.’
Ik ben nu 73 jaar, geboren 1949 in Groningen. Mijn vader gaf leiding aan een afdeling in de tabaksfabriek. Hij zorgde er altijd voor dat het personeel het goed naar zijn zin had. Hij was een eerlijk man, wijs ook, hij loste vaak problemen in de familiekring op. Mijn moeder deed het huishouden perfectionistisch. Zodra we van het voetbalplaatsje het huis in renden, werden we alweer naar buiten gestuurd. Ik ben gelukkig geweest in mijn jeugd, dat kan je wel zeggen ja.
Ze hadden bedacht dat ik de lts moest doen. ‘Ik kan geen spijker in de muur slaan,’ zei ik nog. Ik heb die school vaarwelgezegd toen ik veertien was en ben bij de melkfabriek gaan werken. Ik had het zelf gekozen, dus maakte ik er het beste van. Mijn jongere broertje werkte in de horeca en verdiende meer, dat kon ik niet uitstaan en ben op mijn zeventiende met iemand van een restaurant in Haren gaan praten. Die zag direct iets in me: ‘Jij kunt het met je wilskracht ver schoppen.’ Hij gaf me direct een hoge rang: chef. Hij had het goed gezien.
Op mijn negentiende ben ik getrouwd, eerst hebben we nog even bij mijn ouders gewoond. Na twee maanden betrokken we een huis in de binnenstad, we kregen twee zonen. Mijn vrouw bracht vanuit haar familie nogal wat geld in en we kochten een restaurant dat we zeer succesvol maakten. Een goede formule, exclusief eten: kreeft, kaviaar, lendebiefstuk. Het was een wereldzaak, tegenover het Cultureel Centrum in Groningen, alle artiesten kwamen bij ons eten. Lou Reed, Fats
Domino, David Bowie, de Three Degrees. We zorgden altijd voor bijzondere zaken, zoals de gasten gratis naar huis brengen in een A-Ford uit 1929. Daar kwam natuurlijk de pers op af. Ik reed zelf ook dure auto’s, ik heb de Maserati van Cruijff nog gekocht. Ik leefde het leven van een playboy, was een liefhebber van mooie vrouwen, nogal stout en dat is niet goed voor een gelukkig huwelijk. Na twaalf jaar zijn we gescheiden. Ongeveer dezelfde tijd als we de zaak verkochten, tijdens de recessie in 1980.
Ik werd maître d’hôtel in Huis ter Duin in Noordwijk en gaf leiding aan 160 man. Ik was goed in ‘verkoop uit de hand’, zoals je dat noemt, met andere woorden: ik kon makkelijk het menu du chef verkopen, dat is het menu dat de chef graag wil maken. Het Nederlands elftal kwam daar vaak eten, dus weer veel beroemdheden in mijn leven.
Ik trouwde twee jaar na mijn eerste huwelijk opnieuw. Nee, ik was geen playboy meer, maar het gaat ook niet zomaar weg. Maar goed, na vier jaar zijn we gescheiden omdat zij zich aangetrokken voelde tot vrouwen, daar wilde ik niets mee te maken hebben.
Ik zou nu best weer wat zakelijks willen beginnen, al ben ik niet zo jong meer. Ik heb een bagage aan kennis. Ouder zijn wil niet zeggen dat iets niet meer kan. Ik sluit het niet uit. Stel dat ik weer ergens op val, een zaak die niet zo goed loopt, die ik kan overnemen en weer aan het draaien krijg. Dat is mijn sterke kant.
’Ik sta op het punt om weg te gaan, ik geloof dat ik het weer kan’
Na Noordwijk kon ik zóveel verdienen in Schoorl, dus deed ik dat. Ik woonde daar in een boerderij en had weer de leiding over het restaurant.
Daarna kwam een kasteel bij Zutphen op mijn pad. De eigenaar had me bezig gezien en vroeg of ik bij hem wilde werken. ‘Zo’n man zoek ik,’ zei hij. In die tijd las ik in een vliegtuig een artikel over butlers in Engeland. Ik dacht: dat kan ik ook. Ik heb toen plannen gemaakt voor een butleracademie in Nederland. Ik heb het allemaal bedacht en uitgewerkt en ben uiteindelijk gaan samenwerken met iemand die er met het idee vandoor is gegaan. Gewoon gejat. Maar ik wil het allemaal in zijn waarde laten, de een zijn dood is zijn ander zijn brood. Ik ben toen tig keer geïnterviewd, door Parool, Telegraaf, AD, die butleracademie was echt iets nieuws. Nu wil ik een butleracademie voor vrouwen oprichten, misschien bij Des Indes of Huis ter Duin.
Vanaf 1994 ben ik zelf butler. Ik zette freelance-advertenties voor overal en nergens, ik wilde niet ergens vast aangenomen worden. Ik ben het gewoon gaan doen, zonder opleiding. Als butler organiseer je partijen, je krijgt een budget van een familie of van een bedrijf. Rijke mensen, de rich and famous, en je zorgt dat iedereen het naar zijn zin heeft, dat ze iets speciaals meemaken. Zelf ben ik dan natuurlijk in rokkostuum, perfect gekleed. Je hebt altijd werk. Ik ben het nog steeds, butler.
Negen jaar geleden ben ik hier komen wonen, de verzorging is prima, ze proberen het naar
ieders zin te maken en dat lukt ook. Er zitten hier mensen met een alcoholprobleem, de begeleiders zorgen goed voor iedereen. Het is leuk hier hoor maar ik geloof dat ik hier niet langer thuishoor. Ik sta op het punt om weg te gaan. Ik heb het wel gezien, ik geloof dat ik het weer kan. Ik ga terug naar Noordwijk, Huis ter Duin. Op die tijd wacht ik. Ik wil me weer door een familie laten inhuren, daar intern gaan wonen bijvoorbeeld en mijn werk weer oppakken.
Hier zitten mensen met hoofdzakelijk Korsakov. Ze dachten dat ik het ook had, maar uit onderzoek is gebleken dat ik het niet heb. Gelukkig niet. Ik denk vaak na over hoe ik het anders kan doen, mijn toekomst, iets nieuws beginnen.
Ik heb nooit teveel gedronken, ik zit hier omdat ik manisch depressief ben, dat is de reden. De begeleiding weet hoe ze met mij, de patiënt zal ik maar zeggen, om moet gaan en dat is gelukt. Negen jaar geleden was ik er veel slechter aan toe. Zelfmoordneigingen, ik wilde niet leven, dat is nu over. Ik kan nog wel somber zijn, maar je moet er niet te veel over nadenken. Je moet de depressieve kanten niet zo laten zien, je moet positief blijven en dat lukt goed.
Nee, ik ben niet voor de derde keer getrouwd. Nog niet. Ik heb nog veel plannen. Met mij weet je het nooit. Ik wilde ooit een champagne-instituut beginnen, waar je champagne per glas kon bestellen en niet per fles. Wie weet. Als ik weer helemaal terug ben…
’Ik denk vaak na over hoe ik het anders kan doen, mijn toekomst, iets nieuws beginnen’
Binnen de zorg is er al jaren sprake van een krappe arbeidsmarkt en een stijgende zorgvraag. Maar hoe ga je daar als organisatie mee om? Zeker gezien het feit dat je als expertisecentrum nog meer van je medewerkers vraagt in verband met deze specialistische zorgvraag. Nieuwe medewerkers vinden en vooral ook behouden is essentieel voor het leveren van deze zorg.
We spraken met Jan de Roode, recruiter Saffier, Saskia Brederode, opleidingsfunctionaris en adviseur P&O Saffier en Alice Thomé, praktijkopleider op locatie Domus Nostra. Zij zijn samen met hun teamgenoten een belangrijke factor in het werven, selecteren, opleiden en begeleiden van medewerkers.
Op locatie Domus Nostra is er sprake van Laag Volume Hoog Complexe zorg (LVHC). Deze specialistische zorg vraagt om andere kwaliteiten van een medewerker dus ook een ande
re aanpak bij de werving. Ook aan bestaande medewerkers worden andere eisen gesteld aan vaardigheden en competenties, door veranderingen in deze zorg.
Alice: ‘Er wordt tegenwoordig gelukkig veel meer gekeken naar wat de mogelijkheden zijn voor de bewoners en hun kwaliteit van leven, er is door de jaren heen duidelijk een omslag geweest. Leerlingen en stagiaires nemen we in een vroeg stadium direct mee in deze nieuwe vorm van zorg, of eigenlijk begeleiding. We maken het belang van individuele zorg helder, kijkend naar de behoeften en mogelijkheden
‘Sta sterk in je schoenen, want deze doelgroep vraagt veel van je.’
‘Ben begonnen als flexmedewerker en kan mijn eerste werkdag nog goed herinneren op Domus Nostra. Ik had geen idee wat het syndroom van Korsakov was en wist ook niet goed wat te verwachten. Maar daar word je goed in begeleid. Bijvoorbeeld door de EDB-training, een waardevolle training die je direct in de praktijk kunt gebruiken. Er is veel ruimte voor eigen inbreng en creativiteit, ook als leerling. Dat heb je ook echt nodig in het werken met mensen met Korsakov. Erg blij dat ik deze keuze heb gemaakt.’
Souhayla Kada, leerling verpleegkundige, 3e jaar
van de bewoners. Wat kan er allemaal wél? Het gaat hier vooral om begeleiden want de zelfstandigheid en gevoel voor eigen regie staat voorop bij deze doelgroep. Het is voor ons belangrijk dat je als leerling niet alleen wilt werken aan geduld, empathie en betrouwbaarheid, maar dat je het ook een uitdaging vindt om je creatieve denken in te zetten en actief mee te denken en te doen.’
Het anders werken geldt overigens voor heel Saffier. Niet voor niets is het DNA samengevat in drie begrippen: Aandacht, Betekenis en Zorg voor nu en in de toekomst. Dat laatste verwijst naar de drang vanuit de hele organisatie om de zorg duurzaam te verbeteren en goed in te spelen op veranderingen in de wereld om ons heen. Door onderzoek en innovatie, door nieuwe technologie maar ook door een andere manier van werken.
Houding en gedrag
Er wordt gekeken naar kennis en vaardigheden maar gedrag en houding zijn minstens zo belangrijk. Saskia: ‘We kijken naar wat iemand nodig heeft om zijn/haar werkzaamheden uit te kunnen voeren binnen een team. Voor de locatie Domus Nostra is dat ook heel belangrijk, want met name gedrag en houding zijn direct van invloed op het gedrag van de bewoners. Er moet een vertrouwensband worden opgebouwd en er moet uiteraard sprake zijn van respect. En dat leer je niet op school, dat is een kwestie van inlevingsvermogen en de eigenschappen om creatief met situaties om te kunnen gaan. Ook als zaken escaleren bijvoorbeeld. De extra scholing in de vorm van een deescalatietraining voor álle medewerkers op locatie Domus Nostra is dan ook erg belangrijk.’ Jan is het hier mee eens: ‘Je moet stevig in je schoenen staan, empathisch zijn en kunnen begeleiden met je handen op je rug, als het ware. En ja, stressvolle en misschien agressieve situaties kunnen voorkomen en daar moet
je tegen kunnen en op een goede manier mee om kunnen gaan. Het ombuigen van situaties vergt dus creativiteit en inlevingsvermogen.’
Competenties belangrijker dan diploma’s De afdeling Recruitment van Saffier is verantwoordelijk voor het uitzetten van de vacatures en de opvolging hiervan. Het gaat dan vooral om de werving en selectie van verpleegkundigen, verzorgenden/woonzorgbegeleiders, helpenden en assistenten Zorg & Welzijn. Jan: ‘We hebben een paar jaar geleden een nieuw sollicitantenvolgsysteem (Recruitee) aangeschaft. Hierdoor kunnen we meer vacatures uitzetten maar belangrijker nog, we hebben beter inzicht in de kandidaat en zijn of haar competenties. Binnen twee dagen houden we al een videobelgesprek met een kandidaat, dat is de eerste kennismaking. Op die manier kunnen we ook al gelijk afstemmen of de sollicitant past op de betreffende locatie, want het kan zomaar zijn dat een andere locatie beter past. Zo verliezen we niemand. We streven er dan ook naar om veel meer te kijken naar de competenties dan naar de diploma’s. Het gaat tenslotte om mensenwerk.’
De krapte op de arbeidsmarkt zorgt er ook voor dat behoud van medewerkers nog belangrijker is. De afdeling P&O houdt zich dagelijks met dit vraagstuk bezig. Saskia: ‘Uiteraard geven we nieuwe medewerkers een warm welkom en een onboarding programma, we zijn eerlijk over verwachtingen en maken het niet mooier dan het is, we zorgen voor goede begeleiding en bieden doorgroei en ontwikkelmogelijkheden. Daarnaast krijgen medewerkers ook eigen regie over werkroosters bijvoorbeeld.’ Het bieden van een positieve organisatiecultuur waarin groei, continue leren en samenwerken worden aangemoedigd zorgt voor een organisatie die zich voortdurend aanpast. Sas
kia: ‘Een aantrekkelijke werkgever inspireert en motiveert medewerkers Deskundige medewerkers die met veel werkplezier bewoners verzorgen en begeleiden, in dit geval binnen de complexe zorg voor mensen met Korsakov, versterken dit positieve imago.’
Leerlingen en stagiaires essentieel voor innovatie
‘We blijven leerlingen en stagiaires leerplaatsen aanbieden. Studenten beschikken namelijk over actuele kennis en nieuwe inzichten en leveren dus een zeer belangrijke bijdrage aan de kennisontwikkeling en innovatie. Door goed naar deze medewerkers te luisteren en de onderlinge samenwerking te stimuleren houd je mensen enthousiast. Op die manier creëer je een kweekvijver van toekomstige medewerkers. Ook dit verbetert onze wervingspositie op de arbeidsmarkt’, aldus Jan, ‘We hebben gemiddeld zo’n 70 openstaande vacatures en maken flink gebruik van social media en via de website komen veel aanmeldingen binnen. Maar ook referrals werken goed, zo’n 10% van de aannames komt bij ons binnen via een medewerker. Dat zegt ook wat over het werkplezier binnen onze organisatie. Daar zijn we trots op.’
Trainingen en begeleiding
De complexe zorg voor mensen met Korsakov vraagt ook om extra trainingen en begeleiding. Als praktijkopleider heeft Alice
Benodigde competenties voor het werken met mensen met Korsakov zijn o.a.:
■ In staat zijn vertrouwensrelatie op te bouwen
■ Aandachtsvol aanwezig kunnen zijn
■ Kunnen luisteren, stimuleren en motiveren
■ Kunnen omgaan met afwijzende reacties
■ Zorgen voor positieve sfeer in bewonersgroep
■ Kunnen inzetten van humor en creativiteit
■ Geven van eenduidige boodschappen
■ Kunnen stimuleren zonder autoriteit
■ Respectvol kunnen corrigeren
■ Consequent kunnen zijn
■ Kritisch op je eigen gedrag en handelen
■ Kunnen relativeren en reflecteren
■ Kunnen omgaan met probleemgedrag
■ Kunnen verleiden tot gewenst gedrag
dagelijks te maken met opleiders, trainers, scholen en leerlingen. Alice: ‘Het gebeurt weleens dat leerlingen wat sceptisch zijn over de zorg voor mensen met Korsakov, gewoon door onbekendheid met het ziektebeeld en de doelgroep. Op de eerste introductiedag van stagiaires wordt hier uitgebreid aandacht aan besteed. Daarnaast volgen alle medewerkers de EDBtraining waardoor je meer inzicht krijgt in de benaderingswijze die nodig is. En omdat iedereen, dus ook leerlingen, de ruimte krijgt om mee te denken en samen te werken groeit niet alleen de kennis maar ook het inzicht en enthousiasme. Gevolg is vaak dat stagiaires tijdens of zelfs na hun studie via het Flexbureau betrokken blijven voor een paar uur per week of na hun examen bij ons solliciteren.’
Nauw contact met scholen in de regio
Alice en collega’s binnen Saffier zijn regelmatig te vinden bij scholen en banenbeurzen om meer bekendheid te geven over het werken met onder andere deze doelgroep. Er worden gastlessen gegeven op de ROC’s en open dagen worden bezocht om mensen enthousiast te maken. Dit resulteert in goed gevulde opleidingsplekken per jaar.
Saskia: ‘We hebben samenwerkingsverbanden met ROC Mondriaan, Haagse Hogeschool, MBO Rijnland en de Hogeschool Leiden voor wat betreft stageplaatsen. Verder start er twee keer per jaar een BBLtraject.’
Zorg voor nu en in de toekomst
Om goed voorbereid te zijn op de zorg in de toekomst zullen werving en opleiding ook aan verandering onderhevig zijn. Saskia: ‘Opleidingen zullen meer de vorm krijgen van persoonlijke ontwikkelpaden die dwars door opleidingen heen zullen gaan, zodat beter kan worden aangesloten bij wat relevant is voor het werk. Zo ontstaan er ook meer (brug)functies of rollen.’
De afdeling Recruitment is, ondanks de krapte op de arbeidsmarkt, positief voor wat de toekomst betreft. Jan: ‘Als organisatie zijn we ons zeer bewust van het feit dat elk contact belangrijk is. Elke sollicitant is een ambassadeur van je organisatie. En onderzoek heeft uitgewezen dat een nieuwe collega in de eerste weken bepaalt of hij wil blijven of niet. We spreken geregeld mensen die aangeven dat de begeleiding bij ons goed is en dat mensen graag bij ons werken. Als iemand dat zegt, maakt dat ons echt trots op al onze collega’s.’
'Er is veel ruimte voor eigen inbreng en creativiteit, ook als leerling'
Ik ben geboren op Scheveningen, bij het strand dus, in 1964, ik ben 58 jaar. Kortom een Scheveningse schollenkop, dat ben ik. Mijn vader was een aardige man, maar overleed aan een hartstilstand toen ik twaalf jaar was, mijn ouders waren toen al een jaar gescheiden. Ik zag hem eens in de twee weken en ineens was hij dood, vlak voor het eten, hij was alcoholist, hij is daaraan overleden, dronk veel sherry. Ik was een klein kind, ik had dat drinken niet door. Mijn moeder was en is mijn alles, ze leeft nog, zij kon niet tegen alcohol.
Op mijn zeventiende ging ik samenwonen in Delft. Ik was straalverliefd op hem. Hij was een Indo. Als hij het over Indo’s had, dan zei ik ‘Inblikkies’. Snap je, in-doos, in-blikkies!
Ik heb een gelukkige jeugd en een gelukkig huwelijk gehad. Hij is 67 jaar geworden, de schat. Hij deed administratief werk, ook was hij bedrijfsleider in de gokwereld bij Holland Casino en hij heeft ook nog bij Rijkswaterstaat gewerkt. Wij deden samen thuiswerk: postpakketjes werden gebracht, stickers erop, sorteren, in een doos, weg.
Ik heb drie kinderen. Een dochter en twee zoons en drie kleinkinderen. Mijn dochter komt vaak op bezoek, mijn twee andere kinderen komen in het weekend.
Na Delft verhuisden we naar Arnhem, mijn man zat daar ook in de gok en we deden daar ook thuiswerk. Maar hij is in Delft overleden. Mijn dochter vond dat ik dichterbij haar moest komen wonen, dat heb ik gedaan en nu zit ik hier in Den Haag. Ze bezoekt me vier keer in de week. Dan ben ik gelukkig. Als ze er niet is ben ik verdomd alleen. Vroeger hield ik van pony’s en paarden en van breien. Misschien moet ik dat weer gaan doen, voor mijn kleinkinderen.
Mijn lies doet pijn, ik moet echt in een rolstoel. Ik kan wel aan de hand lopen. Hoe vind je mijn kleding? Helemaal zwart, alles. Ik lijk wel Zwartkapje.
Mijn man had een moeilijk karakter en overgewicht, maar was heel lief. Hij vond vaak dat ik thuis geen bal had gedaan als hij thuiskwam. ‘Doe eens dit, doe eens dat,’ zei hij dan. Hij wist niet beter natuurlijk, hij had de hele dag gewerkt. Niet dat hij boos was, maar hij wilde bijvoorbeeld liever geen Hollands eten, maar Indisch. Ik drink vanaf mijn zestiende jaar veel. Het begon op de manege, aan de bar, met vriendinnen. Ja, ik ben wel een alcoholist ja.
Ik ging dus vroeg samenwonen, al op mijn zeventiende. ‘Kind waar begin je aan,’ zei mijn moeder. ‘Mam, ik weet heel goed waar ik aan begin.’ En dan lachten we. Ik was zó verliefd, dat is natuurlijk houden van geworden. Hij had een eigen huis. Toen ik achttien was kreeg ik mijn dochter al en telkens twee jaar later mijn zoons. Ik bracht de kinderen naar school en daarna ging ik naar het winkelcentrum in Delft, bier kopen, en eten natuurlijk voor de kinderen en mijn man.
’Ik heb nooit geprobeerd van de drank af te komen’
Ik heb nooit geprobeerd van de drank af te komen. Op die leeftijd wist je niet dat het slecht was, er was nog niet veel reclame die ertegen in ging. Heerlijk vond ik dat, bier, koud natuurlijk. Heerlijk Helder Heineken. Dat het bier verdoofde had ik niet in de gaten, ik hou er gewoon van, een krat in de week kocht ik. Mijn man dronk ook, ik dronk twaalf biertjes per week. In het weekend dronken we samen, doordeweeks alleen. Mijn moeder zei dan: ‘Stop nou!’ Mijn kinderen zeiden dat op het laatst ook: ‘Stop nou toch eens’. Ik zei dan: ‘Jullie drinken koffie, ik houd daar niet van.’ Volgens mij gedraag ik me niet anders dan anderen, ik ben nooit omgevallen of zoiets. Ik functioneer goed, ik heb nergens last van.
Mijn dochter zorgt nu voor drank, stiekem. Ze weten het hier niet, ze stopt het in de koelkast. Biertje, lekker nootje erbij.
Ik ben altijd wel gewoon blijven eten. In 1984 kreeg ik astma, toen heb ik niet gegeten, wel gedronken. Tuurlijk, dat is nummer één. Ja, dat zullen toen wel meer dan twaalf biertjes
per week geweest zijn, inderdaad. Mijn kinderen zijn koffieleuten, ik niet.
Ik had het niet leuk in Arnhem, mijn dochter haalde me daar weg. Ik heb in het begin flink geprotesteerd, vreselijke mensen vond ik ze hier. Je ging van een eigen huis in het ongewisse. Ik wilde hier weer weg, maar mijn dochter zei dat ik hier moest blijven.
Er zitten geen nadelen aan alcoholisme, ik wist het ook niet, er waren geen reclames toen.
Ik ben tevreden met mijn verleden. En de toekomst weet je niet. Ik hoop nog vooruit te komen met mijn lies. Ja, misschien wel breien voor mijn kleinkinderen, mijn handen zijn nog goed.
Ik heb niet het idee dat ik dingen vergeten ben, ze zeggen ook niet dat ik dingen vergeet.
Ik vond het een gezellig gesprek, niet eng, geen rotvragen, die krijg je weleens.
‘Ik ben tevreden met mijn verleden.
En de toekomst weet je niet’
De bewoners in dit magazine vertellen hun verhaal, met of zonder confabuleren. Als lezer weet je dus niet wat waar is of wat niet. Om een beeld te geven laten we ook de ándere kant aan het woord. We spraken met Hans, jeugdvriend van Harry (pagina 26).
Hans: ‘Ik heb uiteraard het verhaal van Harry gelezen en ik herken hem er goed in want die verhalen vertelt hij steeds. Ik heb Harry in ’86 leren kennen als collega. We zijn beiden boogschutter, extravert en hebben dezelfde katholieke achtergrond. Allebei komen we uit een, zoals dat heet, moeilijk gezin. Niet voor niets is Harry naar kostschool gestuurd, waar het ook al geen liefdevolle omgeving was. Dat tekent je jeugd natuurlijk. Zijn redding was het theater en de muziek. Hij vertrok naar Antwerpen toen hij 24 of 25 jaar was en sloot veel vriendschappen in kunstenaarskringen. Rond die periode verdiende hij ook veel geld met acteren, stemwerk en zingen.’
‘In 1998 ging Harry naar een commune in België en werd daar behoorlijk geïndoctrineerd. Hij kreeg geld als voorschot en bouwde flinke schulden op met zijn huis als onderpand. Dit kon hij natuurlijk niet terugbetalen. In 2001 wil hij naar Singapore maar van de commune mocht dit niet. In 2002 vertrekt hij en blijft met schulden en een Melkertbaan achter in Den Haag.’
‘Dat verhaal over kwantummechanica klopt gewoon niet, Harry weet niet eens wat het is maar roept dit steeds om intelligent over te komen onder het mom van “Kijk mij eens!”. Hij heeft niet veel onderwijs genoten in elk
geval. Ook vertelt hij met enige regelmaat dat hij 2 dochters in Canada heeft, maar ik heb nooit kunnen achterhalen of dat waar is; het blijft puzzelen wat waar is en wat niet. Het ijs is dun, maar hij schaatst, zullen we maar zeggen.’
‘Harry dronk alleen maar wijn? Het is niet zo dat het perse onwaar is maar het is een te dunne waarheid. Hij rookte flink, gebruikte softdrugs. Dat laatste heeft hem het meeste kwaad gedaan, als je het mij vraagt. Harry was agressief en onvoorspelbaar in zijn gedrag, geen goede vriend in die tijd. En zijn huis? Een zooitje was het. Het explodeerde in 2009, nog meer agressie, ook tegen andere mensen. Je kon hem dagelijks in de Weimarstraat tegenkomen onder invloed van hasj of wiet. Op dat moment heb ik het contact verbroken.
In 2013 kwam ik hem weer tegen, nu in Café Bankastraat en vanaf dat moment hebben we weer contact. In 2014 kwam hij bij Parnassia terecht, na wat omzwervingen kwam hij in 2019 bij Zeerust en nu woont hij bij Domus Nostra en bezoek ik hem regelmatig. Onze gesprekken zijn dan weer als vanouds, vertrouwd.’
‘Waarom ik Harry nooit in de steek heb gelaten? Omdat we op elkaar lijken, er is sprake van onderlinge herkenning. Eenzaamheid, angst, moeilijke jeugd en de kunst was onze redding. Ik heb veel met hem te stellen gehad, ook financieel. Maar aan de andere kant is hij er ook voor mij vaak geweest als dat nodig was. Solidariteit en vriendschap. Daar draait ‘t om.’
In dit magazine is het confabuleren al een paar keer ter sprake gekomen, in de inleiding en in het artikel van de artsen en psycholoog. Confabuleren is het opkomen van herinneringen van ervaringen en/of gebeurtenissen die incorrect in tijd en plaats staan óf die nooit hebben plaatsgevonden. Dit is een onbewust proces. Mensen die confabuleren zijn er echter zelf van overtuigd dat ze de waarheid vertellen. Zo kan iemand met Korsakov je vertellen dat hij ‘s ochtends bij de supermarkt was om boodschappen te doen, terwijl hij al jaren niet of nauwelijks meer te motiveren is om naar buiten te gaan.
De keerzijde, een mantelzorger aan ‘t woord
Mijn moeder was rond de kerstperiode uitgerekend, maar ik kwam op 1 januari 1947 ter wereld. Ik ben nu 76 jaar. Mijn moeder zei altijd gekscherend dat ik anders een jaar ouder geweest zou zijn. Zij was hartstikke lief, een huisvrouw, zoals dat toen ging. Je had geen wasmachines en afwasmachines, veel mensen weten dat niet meer.
We woonden in Schiedam, in een kleine driekamerwoning met zijn zessen, vier kinderen in twee stapelbedden op een kamertje. Ik was de oudste. Mijn vader was elektromonteur. We waren arm, maar dat ervoer je niet zo. Wat mensen niet meer weten is dat je toen geen supermarkten had, ik deed boodschappen bij de melkboer, de slager, de bakker en de kruidenier. Ik heb als twaalfjarige nog bij de melkboer gewerkt, we gingen dan langs de klanten met een bak met daarvoor een ijzeren hond, dat is een motor met een wiel erop en een stuur, daarachter een bankje met de melkboer en zijn assistent, ik, erop. Achterin de bak stonden flessen melk, maar ook getapte melk, die kon je tappen uit melkbussen. Zo verdiende ik mijn zakgeld, want mijn ouders hadden dat niet voor ons. Ik bracht ook groente rond voor de rijkere klanten, ook bij de familie van Pieter van Vollenhoven, die was van mijn leeftijd, soms deed hij zelf open, ook een jochie nog. Later, toen hij zich verloofde met de prinses, dacht ik: hé die ken ik.
Mijn jeugd was gewoon goed, vriendjes, je deed je ding. Je had geen computers, je kan je dat niet voorstellen. Je had een radio met buizen. Wat ik me nog goed herinner zijn de toespraken met meningen van G.B.J. Hiltermann, die stem weet ik nog zo goed, het was natuurlijk een rechtse rakker. Wij waren Ne-
derlands Hervormd, ik ben nog gedoopt maar toen ik volwassen werd heb ik dat vaarwel gezegd.
Ik ging naar de mulo, een soort havo zeg maar. Ik heb toen ooit een gesprek afgeluisterd. De school vond dat ik naar gymnasium of hbs moest. Mijn ouders zeiden dat ze dat begrepen maar dat dat echt niet kon, want daar hadden ze geen geld voor, zeker niet als de andere kinderen ook deze opleiding zouden gaan volgen. De Christelijke mulo was gratis, vandaar. Verder speelde je met leeftijdgenoten, je had strijd met jongens van een andere straat, maar meer dan boe roepen was het niet. Je maakte met krijt op straat vakken waar de meisjes op konden hinkelen. Aardig toch? We verhuisden later naar een grotere woning.
Ik heb het nooit over deze dingen, jij vraagt ernaar, dan weet ik het weer.
Ik ging werken als jongste bediende administratie bij volkswagendealer Hoogenboom. Dat was ik snel zat, ik zag geen leven achter de boeken voor me. Ik besloot voor vier jaar te tekenen als Kort Verband Vrijwilliger. Ik kon goed met de uzi schieten maar ik koos voor de luchtmacht, de verbinding. Dat is telefonie, radiocontact, dat soort werk. Het was in de tijd dat de Russen, Sovjet Unie moet
’Na zo’n 20, 22 jaar zijn mijn vrouw en ik gescheiden. Daarna heb ik me pas echt klem gezopen
ik zeggen, West Europa bedreigden. Als er Navo-alarm was wist je niet of het echt was of een oefening. De starfighters stegen dan op, in formatie, ik zou echt bang zijn geweest als ik Rus was. Dan hoorde je later: ‘This is an exercise.’ Gelukkig, dacht je dan. Ik denk echt dat wij, door wat wij met zijn allen deden, hen ervan hebben afgehouden ons aan te vallen, hun ideologie in die tijd was immers wereldcommunisme.
Ik werd administrateur, haalde mijn SPD, dat is het diploma Bedrijfsadministratie, ik trouwde met Ria, we woonden op kamers in Den Haag. Ik kreeg later twee kinderen en drie kleinkinderen. Heerlijk hoor kleinkinderen. ‘Opa, opa,‘ roepen ze als ze me zien aankomen. Laatst hadden ik en mijn kleindochter een discussie en toen bleek ze later nog gelijk te hebben ook. Leuk hoor, je herkent je erin.
Na zo’n 20, 22 jaar zijn mijn vrouw en ik gescheiden. Daarna heb ik me pas echt klem gezopen.
Leuk verhaal: we konden een woning krijgen in Koudekerk, dat is Zuid-Holland. maar we moesten naar een makelaar in Middelburg. We waren jong en onwetend. We werden in een Mercedes van de trein gehaald. Wat bleek? We konden een huis krijgen in Koudekerke, dat ligt in Zeeland. Zo zijn we in Zeeland terecht gekomen. Ik kon gaan werken bij diezelfde makelaar en daarna ben ik bij de ABN in Vlissingen terecht gekomen. Daar zagen ze veel talent in me, ik kreeg een bankopleiding, veel hoogleraren die lesgaven, ik ben daar erg dankbaar voor want ik heb er veel aan gehad. Ik mocht toen zakelijke dienstverlening voor grote klanten doen. Ze herkenden ook mijn organisatietalent en ik werd organisatie-analist. Zet mij ergens neer, ik drink koffie en kijk om me heen, je ziet al snel wie zich verveelt, wie wat wel en niet doet, je doet interviews en schrijft een rapport. Er moet altijd gereorganiseerd en gemoderniseerd worden.
Vanaf 1974 werkte ik als beleidsmedewerker bij ABVA, later Abvakabo en had veel te maken met pensioenen en arbeidsvoorwaarden. Later werd ik bondsbestuurder bij het FNV, daarna kwam ik in het federatiebestuur FNV. Ik was daar verantwoordelijk voor medezeggenschap en arbeidsvoorwaarden. Ook werd ik lid van de Sociaal-Economische Raad, ik heb toen veel politici leren kennen. Ik heb
nog gebekvecht met Den Uyl en nog geluncht met Wiegel, zo lang is dat al geleden. Zes weken per jaar zat ik in Genève voor mijn werk bij de ILO (International Labour Organization), je droomde Engels. Mooie tijd, soms deed je inbreng er echt toe. De Amerikanen hadden nooit zin in internationale verplichtingen maar soms kon je ze overtuigen, kreeg je ze mee in de steun ervoor.
Je moest veel dineren, veel was informeel, maar dat was goed want dan wist je hoe de koppen stonden, waaróm iemand iets beweerde, of hij het er zelf mee eens was of dat hij het van zijn opdrachtgever moest zeggen, dat lieten ze dan doorschemeren. Dat geeft natuurlijk veel inzicht.
Ik ben door een headhunter benaderd om directeur te worden van het Astmafonds, nu het Longfonds. Dat was voor mij erg onverwacht. Ik was ongeveer veertig jaar. Ik ben vaak overal de jongste geweest, als militair was ik zestien, zeventien, tijdens de vakbondsperiode was ik ook jong, en bij het Astmafonds weer. Wij verhuisden naar Leusden.
Het was en is een groot fonds, 50.000 vrijwilligers, 75 mensen in dienst, de derde grootste fondsenwerver en subsidieverstrekker voor wetenschappelijk onderzoek. Ik heb er dertien jaar gewerkt, dan moet je weer plaats maken voor een ander, dat is op zo’n functie goed. Ik heb veel automatisering geregeld. Mensen weten dat niet meer, maar er waren toen nog geen computers. We waren ook een vereniging. Dus patiënten kwamen samen en steunden elkaar. Onze beschermheer was prins Claus, hij zette zich goed in.
Ik heb veel nevenfuncties gehad. Ik was bijvoorbeeld lid van de Ondernemingskamer, we moesten daar beslissen over conflicten. Soms duurden besluiten erg lang, want het moest unaniem, vonden wij. Een enkele keer moest je zelfs overnachten omdat er nog geen unanimiteit was. Een keer hield ik voet bij stuk en gingen de anderen later akkoord. De werkgever die hiervan de dupe was ging in cassatie, maar wij kregen gelijk, dat was wel een triomf ja. Dat heb ik 25 jaar gedaan, je leert daar veel van, je hoort veel.
Rondom mijn zestigste ben ik niets gaan doen, met de VUT zeg maar. Ria en ik hebben elkaar een tijd niet gezien, maar het gaat weer goed nu, we bezoeken samen onze kinderen en kleinkinderen. We spreken af voor de lunch en roddelen dan wat. We hebben samen zoveel meegemaakt, we kennen elkaar zo goed.
Tijdens een zitting van de Ondernemingskamer ben ik een keer berispt omdat ik tijdens de lunch twee borrels op had. Ik heb jaren te veel gedronken maar ik ben definitief gestopt.
Ik ben voor Korsakov behandeld, maar hersteld. In het begin mocht ik niet naar buiten, later onder begeleiding. Nu doe ik zelfstandig weer alles. Een keer was ik na drie blokjes om verdwaald en heb ik iemand gevraagd me te halen. Dat is nu verleden tijd. Ik reis weer en doe alles wat ik wil.
Deze hele periode en wat er gebeurd is, ik kan me dat niet meer goed herinneren. Ik functioneerde niet. Na mijn herstel begreep ik pas wat er gebeurd was. Ik zit hier met een gerechtelijk bevel, dat weet ik wel, maar ik heb verder geen scherpe herinneringen aan deze periode. Ik heb heel veel gedronken, dat weet ik, wel een liter jenever per dag. Dat is niet goed voor je relatie en je werk.
Ik zit nu acht jaar hier. Ik heb het goed, een goed uitzicht. Ik ben nog in New York geweest, maar de komende jaren blijf ik wat dichter bij huis. Groningen, Maastricht, daar moet je ook geweest zijn. Mijn auto heb ik weggedaan. Ik heb wel een miljoen kilometer gereden, zegt Ria. Al die spreekbeurten door het land gedurende de vakbondsperiode!
Ik ben nog gevraagd om Wim Kok op te volgen bij het FNV, maar ik heb het afgewezen omdat je geen privéleven meer zou hebben. Ik wilde niet nóg zo’n vader worden die er niet was voor zijn kinderen. Ria en ik hadden het er laatst nog over. Dat het leven van toevalligheden aan elkaar hangt. Als je nee zegt tegen zo’n aanbod, dan moet je daar ook weg. Het is gegaan zoals het is gegaan, ik ben tevreden. De omzet van het fonds was toen ik wegging drie keer zo hoog als toen ik begon.
Ik vermaak me, ik lees, kijk televisie, ik ben vrij om te reizen, ik wandel. Jammer dat het Binnenhof nu dicht is, dat wel.
Ik weet alles nog van de lagere school, wat de juf bijvoorbeeld zei. Van mijn vakbondsjaren weet ik ook alles, maar dat ik hier ben geplaatst, daar weet ik niets meer van. Nu de mist is opgetrokken weet ik er nog steeds niets van. Het is natuurlijk pijnlijk. Mijn dochter zei nog dat ze blij voor me was toen ik hierheen ging, maar ik heb er geen actieve herinnering aan. Ik wist van voren niet dat ik van achter leefde. Ik was een plant.
Dit magazine is een uitgave van het Regionaal Expertisecentrum Korsakov, Saffier Locatie Domus Nostra Mgr. Nolenslaan 20, 2555 XZ Den Haag 070 – 447 03 70 reckorsakov@saffiergroep.nl
Projectteam en redactie
Moniek Beirnaert, Sabine Bingley-Beste, Laila Labari, Martine Taal-Bokel en Mariska Vukkink.
Teksten
Interviews en verhalen bewoners Aart van den Berg www.theaterinfeite.nl
Interviews en artikelen medewerkers
Hansje Langedijk, Anders Verwoord www.andersverwoord.nl
Sabine Bingley-Beste communicatie Regionaal Expertisecentrum Korsakov
Fotografie
Portretten bewoners
Lodewijk van der Grinten www.lodewijkfotografeert.com
Fotografie medewerkers
Arnaud Roelofsz www.arnaudroelofsz.nl
Vormgeving Germaine Pasmans www.pasmans.net
Onze dank gaat uit naar alle medewerkers en professionals die een bijdrage hebben geleverd aan dit magazine. Deze collega’s vertegenwoordigen hiermee ook alle andere collega’s die niet met naam en foto in dit magazine zijn vermeld. We denken dat we hiermee recht doen aan de inzet, expertise en betrokkenheid van alle collega’s. Zij streven dagelijks naar verbetering van de kwaliteit van leven van de bewoners en proberen elke dag een stukje mooier te maken.
Hoewel niet in dit magazine benoemd, maken de disciplines ergotherapie, diëtetiek en logopedie uiteraard ook deel uit van het multidisciplinaire team.
En tenslotte onze speciale aandacht voor de 10 bewoners die bereid waren hun verhaal met ons te delen. Dankzij de aandacht die we elkaar konden geven ontstonden er mooie verhalen, interessante gesprekken, waardering, erkenning en wederzijds respect.
Alle rechten voorbehouden. Niets van deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteurs.
‘Ik werd meegenomen naar Brijder. Dat is een instituut tegen alcoholverslaving. Ik smokkelde wel bier naar binnen’
Jan
‘Ik ben niet zozeer gelukkig dat ik ervan af ben, maar wel opgelucht, niet langer afhankelijk’
Tereza
Titel: Toppie
Acrylverf op doek
Kunstenaar: ‘Peter de Pompoeneter’
‘Dit werk gaat over iemand die hulp nodig heeft. Je kan er zo verdomd doorheen zitten. En dat je dan een paar armen om je heen krijgt die je ondersteunen met allerlei goede bedoelingen, dat is echt Toppie’
Peter Humme
Overleden in 2022
Met toestemming van zijn kinderen geplaatst
