Huomasitko tämän verotuksessa? Kesäterveiset Kivijärveltä
Irmelin tarina
Minulla on syöpä. Mitä minulle tapahtuu?
Esittelyssä: Holistic Approach by Heta ISSN 2489-5571
Syöpäpotilaiden
Julkaisija
Suun- ja nielun alueen syöpäyhdistys ry
y-tunnus: 3391990-2
Haukunkatu 13 33580 TAMPERE
Päätoimittaja
Marja Toivonen
Ilmoitusmyynti
Suomen Myyntimediat
Kustannus, painatus ja laskutus
Printmix
puh. 010 319 6380 https://www.printmix.fi/
Taitto
Mika-Matti Trogen mika.trogen@metsek.fi
Issn
ISSN 2489-5571 (Painettu)
ISSN 2489-558X (Verkkojulkaisu)
4 Tiedotukset
5 Huomasitko tämän verotuksessa?
6 Puheenjohtajan tervehdys
8
Toimiston tervehdys
10
Toimintakalenterit
16
Irmelin tarina
17
Isompiin ympyröihin: yhteistyön virittelyä suomen syöpäyhdistyksen kanssa
18
Ensimmäinen vuosikokouksemme
24
Uusi logo valittu
20
Minulla on syöpä. Mitä minulle tapahtuu? Paranenko vai kuolenko tähän?
22
Esittelyssä: Holistic Approach by Heta
24
Reissunaisen eväät
27
Jäsenlomake
28
Yhdistyksen säännöt
KANNATUSJÄSENIÄ
KAIVATAAN
Yhdistyksen jäseninä on syöpään sairastuneiden lisäksi potilaiden läheisiä, lääkäreitä, hoitajia ja muita toiminnastamme kiinnostuneita henkilöitä ja yrityksiä.
Nämä kannatusjäsenet ovat varsinkin nyt toiminnan alkuvaiheessa erittäin tärkeitä meille, ja pyydämmekin jäseniä katsomaan ympärilleen ”sillä silmällä” ja värväämään yhdistykselle kannatusjäseniä – vaikkapa vain tämän alkutaipaleen matkalle, mutta mieluummin toki pysyvästi.
Kannatusjäsen saa Ystävän Tuki- lehden siinä missä jäsenkin. Kannatusjäsenet voivat myös osallistua yhdistyksen kokouksiin, mutta ilman äänioikeutta.
Yhdistyksen jäseneksi liittyminen on helppoa, ja siihen on useita vaihtoehtoja:
• tee hakemus netissä osoitteessa www.suunis.fi/hakemus
• lähetä tästä lehdestä löytyvä hakulomake postitse osoitteella Suun ja nielun alueen syöpäyhdistys ry, Haukunkatu 13, 33580 Tampere
• lähetä lomakkeessa kysytyt tiedot sähköpostilla osoitteeseen toimisto@suunis.fi
Kun hallitus on hyväksynyt hakemuksen, saat sähköpostin osoitteesta toimisto@ suunis.fi; viestissä kerrotaan jäsenyydestä ja annetaan ohjeet jäsenmaksun maksamiseen.
4 |
ENSITIETOPÄIVÄ TUO
ASIANTUNTIJAT LÄHELLE
Tays/ Korva-, nenä- ja kurkkutautien osasto järjestää 1.11. klo 12-16 Taysin tiloissa. Ensitietopäivän, joka on tarkoitettu näiden alueiden syöpiin sairastuneille ja heidän läheisilleen auttamaan sairauteen sopeutumisessa ja sopeutumisprosessin tukemisessa.
Tavoitteena on sairastuneen toimintakyvyn tukeminen uudessa elämäntilanteessa sekä myös perheiden tukeminen sekä lisätä elämänhallinnan kokemusta uudessa tilanteessa. Ensitietopäivät mahdollistavat myös vertaistuen saamisen muilta samassa elämän muutostilanteessa olevilta henkilöiltä.
Tilaisuudessa eri asiantuntijat, esimerkiksi lääkäri, foniatri, suuhygienisti jne. kertovat oman alansa näkökulmia sairauksiimme.
Marraskuun tilaisuuden tarkka ohjelma ei ole vielä saatavilla, mutta seuraa Pirkanmaan osaston tapahtumakalenteria netissä (www.
suunis.fi/Pirkanmaa), tiedotamme asiasta siellä kun tieto on saatavilla.
Tällaisia ensitietopäiviä järjestetään jatkossa kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Tilaisuudet ovat osallistujille maksuttomia, mutta niihin tulee ilmoittautua. Paikka on Tays keskussairaala, Elämänaukio 2, Palvelutalo, 0 kerros, neuvotteluhuone 1.
Ilmoittautumiset 25.10. mennessä ensisijaisesti sähköpostilla pko.syopasairaanhoitajat@pirha.fi, tai puhelimitse p. 044 4858604 / syöpäsairaanhoitaja. Ilmoittautumisen yhteydessä tarvittavat tiedot: sairastuneen nimi ja syntymäaika sekä osallistujien erityisruokavalio.
Ystävän tuki -lehden ilmestyminen vuonna 2024
Vuoden 2024 aikana ilmestyy kolme lehteä, maalis-, kesä- ja joulukuussa.
Joulukuun lehden aineistopäivä on 30.11.2024
Mukavaa ja iloista kesää kaikille!
Huomasitko tämän verotuksessa?
Kuten varmasti kaikki tiedämme omasta kokemuksesta, syöpä aiheuttaa lisäkuluja hoidon aikana ja usein vielä pitkään sen jälkeenkin. Verottaja tulee näissä vastaan, tosin harkinnanvaraisesti. Sairauskuluja ei voi vähentää verotuksessa sellaisenaan, mutta Veronmaksukyvyn alentumisvähennyksen voi saada harkinnanvaraisesti. Vähennys on enintään 1400 euroa. Yksityiskohtaiset tiedot löytyvät verottajan sivuilta, mutta tässä on kerättynä muutamia pääkohtia.
Vähennykseen vaikuttavat koko perheen tulot, myös verovapaat tulot. Vähennyksessä on myös tulorajat. Voit saada vähennyksen suurten sairauskulujen ja lääkekulujen perusteella, jos
• sinun ja perheenjäsentesi yhteenlasketut sairauskulut ovat vähintään 700 euroa vuoden aikana
• sairauskulut ovat samalla vähintään 10 % puhtaiden ansio- ja pääomatulojesi yhteismäärästä (= kaikki tulot, joista on vähennetty tulonhankkimiskustannukset).
Vaikka nämä edellytykset (700 euroa ja 10 %) täyttyisivät, vähennyksen myöntämistä harkittaessa otetaan aina ensin huomioon sinun ja perheesi käytettävissä olevat yhteiset tulot sekä varallisuus. Näiden rajat löytyvät verottajan sivuilta.
Hakemukseen kannattaa laskea mukaan kaikki sairauden aiheuttamat kulut, esimerkiksi erikoishammastahnat, suuvedet, suun kostutustuotteet jne.
Entä jos et huomannut tehdä vähennystä?
Verotukseen voi tehdä muutoksia kahdella tapaa: jos verotuksesi ei ole vielä päättynyt, voit korjata veroilmoitustasi OmaVero-palvelussa tai paperilomakkeella. Jos verotuksesi on jo päättynyt, voit tehdä oikaisuvaatimuksen.
Verotuksesi päättymispäivän näet verotuspäätöksestä, joka löytyy OmaVerosta, tai on postitettu sinulle kotiin. Verotuksen päättymispäivä on henkilökohtainen touko- ja lokakuun välinen päivä. Puolisoilla on aina sama verotuksen päättymispäivä.
Sairauskulut ilmoitetaan lomakkeella 50A Ansiotulot ja niistä tehtävät vähennykset, kohdassa 8.1 Veronmaksun alentumisvähennys
Kesäterveiset Kivijärveltä
Kun tätä juttua kirjoittelen Kivijärven rannalla, ulkona sataa ja salamoi. Niin nopeasti voi sää ulkona muuttua. Aamupäivällä aurinkoa ja lämpöä. Ja nyt näin. Näinhän sitä oikeassa elämässäkin asiat voivat nopeasti muuttua. Tulee hyviä ja huonoja hetkiä kuten myös sairauksia, joita ei vain osaa odottaa ja niihin varautua. Tämän vuoksi meillä on tämä yhdistys, jonka kautta koitamme jakaa kokemuksia ja antaa vertaistukea niille, jotka meidän kanssa kokee näitä yhteisiä asioita.
Oli tuskainen kevään odotus pitkän talven jälkeen, taisipa monessa paikassa tulla kesäkelit suoraan talven jälkeen, Koitetaan nauttia niistä nyt kun kautta Suomen on jonkin aikaa myös hellelukemia ja ennätyksiä kirjattu.
Kesän lämpimistä keleistä huolimatta
Marja toimistosta hoitaa sinne kuuluvia töitä. Yhdistyksen nettisivut ajan tasalla ja toivottavasti moni on löytänyt ne. Sieltä löytyy paljon tietoa yhdistyksestä, osastoista ja muusta tähän meidän yhteisöömme liittyvistä asioista. Sieltä löytyy puheenjohtajan,
Kirjoittaja Timo Kujanpääon Suun- ja nielunalueen syöpäyhdistys ry:n hallituksen puheenjohtaja.
sihteerin ja toimiston yhteystiedot. Ystävän Tuki-lehti on meidän yhteinen tiedonjakokanavamme. Yhdistys jakaa sitä kaikille jäsenmaksun suorittaneille jatkossakin.
Uusia jäsenhakemuksia odotetaan kovasti ja toivottavasti kaikki ovat huomanneet aikaisemmista lehdistä, että pitää itse liittyä uuteen yhdistykseen joko nettisivun tai
”NYT
OLISI TÄRKEÄ
LÖYTÄÄ OSASTOIHIN LISÄÄ JÄSENIÄ”
perinteisen paperipostin kautta. Emme voi siirtää vanhasta yhdistyksestä jäseniä uuteen yhdistykseen. Kun jäseneksi liittyminen on tehty, toimisto lähettää sen jälkeen ilmoituksen, että jäsenilmoitus on tullut perille ja jäsenmaksulomakkeen.
Yhdistys piti ensimmäisen vuosikokouksen (kevätkokouksen) 14.4.2024 Tampereella.
Odotin isompaa osallistumista kokoukseen joko paikan päällä tai etäyhteyden kautta. Toivottavasti meillä on syyskokouksessa isompi jäsenmäärä paikalla tai muuten osallistuu kokoukseen. Se on kuitenkin paikka, jossa saa äänensä kuuluviin ja jos jotain muutosta haluaa yhdistykseen. Syksyn kokous on se kokous, jossa valitaan taas uusia henkilöitä yhdistyksen luottamustoimiin. Syyskokouksen ajankohdaksi on sovittu 27.10.2024 ja paikkana Tampere. Yhdistyksen hallitus kokoontuu aktiivisesti vähintään kerran kuukaudessa joko paikan päällä tai Teamsin kautta.
Vielä vanhan yhdistyksen osalta menee jonkin verran puheenjohtajan aikaa asioiden loppuun saattamiseen. Toivottavasti työ saadaan kesän kuluessa päätökseen.
Aktiivisuus on aina hyvä asia. Kovin usein yhdistystoimintaa haittaa passiivisuus ja sellainen ei ole millään muotoa toivottavaa. Kun ollaan mukana toiminnassa, on silloin mahdollisuus saada oma äänensä ja asiansa kuulumaan sekä muiden tietoisuuteen.
Tietooni on myös tullut tieto useamman paikallisosaston toiminnan jatkumisesta. Nyt olisi tärkeä löytää osastoihin lisää jäseniä ja tällä tavalla saada aktivoitua osaston toimintaa. Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa koitamme tehdä yhteistyötä ja löytää osastoille toimivia kokoontumispaikkoja. Siihen tehdään koko ajan töitä.
Viime lehdessä kehotin osastoja lähestymään omaa Sotealuetta ja hakea sieltä mahdollisia avustuksia. Nyt jo on osalla alueista saatu euroja yhdistystoimintaan. Kukaan ei meidän puolestamme niitä tuo, ellei me itse emme niitä hae. Aina kannattaa yrittää. Tähän asiaan oma aktiivisuus kannattaa.
Samoin koitin esittää, että nykyiset jäsenet tiedottaisivat uuden yhdistyksen käynnistymisestä vanhoille jäsenille, tuttavilleen, läheisille ja muuten asiasta kiinnostuneille. Meille on tärkeä saada meidän sairauksien kanssa tekemisissä olevat ihmiset saman katon alle. Kutsutaan myös mahdollisia kannatusjäseniä mukaan.
Toimimme myös yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistys ry kanssa ja sieltä saamme tarvittaessa neuvontaa ja muuta apua. Sopeutumisvalmennuskurssitoimintaa viedään myös koko ajan eteenpäin. Tämäkin on meille yhteinen asia Syöpäyhdistyksen kanssa. Tästä tiedotamme tarkemmin, kun asiat saadaan sellaiseen malliin. Valmennuskurssien ajankohdat ja paikat ilmoitetaan myöhemmin.
Käykää tutustumassa ja katsomassa yhdistyksemme nettisivuja www.suunis.fi . Sivut ovat ajan tasalla, yhdistys tiedottaa aktiivisesti ja samoin sitä kautta voi myös laittaa tulemaan kysymyksiä ja muita asioita
toimiston suuntaan. Tulevaisuudessa yhdistys ottaa muita somekanavia käyttöön esim. Facebook ja yms. sähköistä viestintää.
Myös meidän vakiintunut tiedotuskanava eli Ystävän Tuki-lehti toimii osaltaan tiedon välittäjä 3 kertaa vuodessa. Lehteen saa laittaa tulemaan kuvia, ilmoituksia, juttuja, sellaista asiaa, jonka haluaa saada muidenkin nähtäville ja tietoisuuteen. Tämän takia on tärkeää liittyä tähän yhdistykseen, jolloin lehti ilmestyy jatkossakin omaan postilaatikkoon.
Ja jos jokin asia mietityttää tai askarruttaa, on hyvä olla yhteydessä minuun tai toimistoon niin katsotaan mitä asialle voidaan tehdä.
Meidän kaikkien on tärkeä saada tukea ja myös antaa sitä meidän sairauksien ja hoitojen aikana, kuten myös niiden jälkeenkin.
Jos tulee kysymyksiä mieleen ja ajatuksia siitä, miten tästä päästään eteenpäin niin minulle voi soittaa kun on tarve. Minut saa numerosta 050 352 8457 kiinni ja myös sähköpostilla voi lähestyä puheenjohtaja@ suunis.fi.
Nämä viimeiset lauseet ovat kertausta vanhoista puheenjohtajan terveisistä mutta ovat minusta hyvin tärkeitä ja paikkansa pitäviä.
Toivotan kaikille oikein hyvää, lämmintä, aurinkoista kesää ja nautitaan siitä.
Kivijärvi 30.5.2024
Timo Kujanpää puheenjohtaja
Toimiston tervehdys
Teksti: Marja Toivonen
Huh hellettä! Kirjotan tätä Tampereella ihanan viileänä hetkenä, koska juuri ukkosti ja satoi jopa rakeita monen viikon helleputken jälkeen.
HISTORIAN ENSIMMÄINEN VUOSIKOKOUKSEMME
Tässä lehdessä on juttu Suuniksen kautta aikojen ensimmäisestä vuosikokouksesta, joka pidettiin huhtikuun puolessavälissä. Kokous oli sopuisa ja meni mukavissa merkeissä. Väkeä olisi saanut toki olla enemmänkin paikalla, ja rohkaisen teitä jatkossa kokeilemaan osallistumista nettikokouksen kautta, mikäli ette pääse paikan päälle tulemaan – välimatka saattaa ymmärrettävästi olla este monille.
JÄSENASIAT
Toistan tähän joulukuun ja tammikuun lehdessä kertomani erittäin tärkeän asian jäsenyyteen liittyen: Uuden yhdistyksen jäseneksi tulee jokaisen hakea erikseen, jäsenyys ei siirry vanhasta yhdistyksestä.
Tästä lehdestä ja yhdistyksen nettisivuilta osoitteesta www.suunis.fi/hakemus löytyy jäsenhakulomake. Jos sen kanssa on ongelmia, soita minulle niin katsotaan miten edetään. Kun jäsenyys on hyväksytty, lähetän sinulle mahdollisimman pian jäsenmaksutiedot/maksulomakkeen. Jäsenmaksu vuodelle 2024 on 30e.
Ystävän tuki -lehden edellinen numero (1/2024) oli jäsenasioiden teemanumero, ja siitä löytyy yksityiskohtaisempia ohjeita jäsenyyteen liittyen. Ja toki kysyä voi aina, sähköpostilla tai puhelimitse.
Myös kannatusjäseniä kaivataan!
MUKAAN OSASTOJEN TOIMINTAAN
Rohkaisen menemään mukaan paikallisosastojen toimintaan! Tämän lehden Osastojen kalenterit-osiosta löydät osastojen kokoontumisajat ja yhteystiedot sekä osaston yhteyshenkilöille että tukihenkilöille. Osastot muovaavat omat toimintamuotonsa, ja jokaisella jäsenellä on mahdollisuus vaikuttaa oman osastonsa toimintaan. Toiminnan ei tarvitse olla sen kummempaa kuin samanhenkisten ihmisten tapaamista, kokemusten ja tarinoiden jakamista, toistemme tukemista syövän jälkeisessä elämässä, mukavaa yhdessäoloa. Jos sinulla on ideoita, tuo ihmeessä ne kuuluviin, toimintaamme on helppo päästä mukaan ja vaikuttamaan.
SYKSYN TÄRKEÄ PÄIVÄMÄÄRÄ: 27.10.2024
Yhdistyksen syysvuosikokous pidetään sunnuntaina 27.10.2024 klo 12 alkaen Tampereella, Säätiösalissa Väinölänkatu 2. Järjestämme myös Teams-nettipalaverin, jonka kautta kokoukseen voi osallistua – ilmoita sähköpostitse puheenjohtaja-Timolle, jos haluat osallistua vuosikokoukseen Teams-kokouksen kautta, niin saat paluupostissa linkin kokoukseen.
Asialistalla ovat sääntöjen mukaiset asiat: toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvion vahvistamiset sekä jäsenmaksujen suuruudet seuraavalle kalenterivuodelle; lisäksi henkilövalinnat, joka tänä vuonna tarkoittaa kolmen hallituksen jäsenen, tilintarkastajan, varatilintarkastajan, toiminnantarkastajan ja varatoiminnantarkastajan valintaa.
ASIAA HALLITUKSELLE?
Hallitus toimii kesäkaudellakin ja pitää kuukausittain kokouksia joka kuun viimeisenä maanantaina klo 18-20. Kokoukset toteutetaan Teams-verkkopalavereina.
Saat asiasi hallituksen esityslistalle ilmoittamalla siitä noin viikkoa ennen hallituksen kokousta joko Timolle tai Marjalle.
RYHTYISITKÖ TOIMITTAJAKSI?
Jäsenlehti Ystävän Tuki ilmestyy vuoden aikana kolmasti. Voit osallistua lehden sisältöön lähettämällä tarinoita; oman potilaanpolku-kertomuksen tai muuta ajankohtaista ja/tai kiinnostavaa juttua. Kuvia maisemista, luonnosta, tapahtumista jne. Olemme aiemmin julkaisseet myös jäsenten kirjoittamia runoja. Kuvissa esiintyviltä henkilöiltä tulee olla lupa julkaisemiseen. Myös juttuaiheita voi ehdottaa, vaikka itse et juttua kirjoittaisikaan.
Vuoden 2024 aikana ilmestyy enää joulukuun numero. Sen aineisto tulee toimittaa toimistolle sähköpostilla toimisto@suunis. fi marraskuun loppuun mennessä. Aineistojen saapuminen ajoissa on tärkeää, jotta lehti saadaan painoon suunnitellussa aikataulussa.
Lehden lisäksi myös nettisivut kaipaavat sisältöä ja tekijöitä. Lisäksi suunnittelemme Facebook-sivujen avaamista ja mahdollisesti muitakin sähköisiä kanavia. Jos sinulla siis on viestinnällistä osaamista ja mielenkiintoa, ota ihmeessä yhteyttä!
ASIOINTI ”TOIMISTOLLA”
Kuten jo tiedättekin, yhdistyksen ”toimisto” sijaitsee kotonani Tampereella. Toimisto on auki läpi kesän: heinäkuussa lomailen ja vastausajat voi vähän venyä, mutta kyl-
lähän tuo sähköposti tavoittaa lomallakin, laittakaa tulemaan vaan.
Parhaiten yhteyden saa sähköpostilla ja puhelimitse. Myös nettisivujen yhteydenottolomaketta voi käyttää. Olisikin kiva saada postia, vaikka vain lyhyitäkin tervehdyksiä. Kesän merkkejä ei tänä vuonna tarvinnut kovin pitkään odotella! Toukokuun on mennyt helteen merkeissä ja linnunlaulua kuunnellessa. Jos tällainen jatkuu, niin muistakaa aurinkovoide ja veden juominen – ja jos tämä tästä normaaliksi kesäksi vaihtuu, niin hyttysvoide ja villatakki.
Toivotan kaikille rentouttavaa kesää, isoja mansikoita ja mukavia hetkiä kaikenlaisen kesäkivan merkeissä.
Seinäjoen järjestötalo Kalevankatu 2, Seinäjoki käyntiosoite: Ruukintie 1 (ent. Omena-hotelli)
Kokoontumiset
Kokoontumisista ja tapahtumista tiedotetaan sähköpostilla tai tekstiviestillä.
Tiedonkulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Raunille niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista. Raunin yhteystiedot löytyvät alta.
TERVETULOA kaikki osastonjäsenet sekä muut toiminnastamme kiinnostuneet.
Osaston yhteyshenkilöt
Rauni Käpynen puheenjohtaja, tukihenkilö suunalue
Seinäjoki
0400 363 976 / rauni.kapynen@netikka.fi
Olli Iso-Tuisku varapuheenjohtaja, tukihenkilö suunalue
Osastolle kaivataan aktiivisia toimijoita. Toiminnasta kiinnostuneita pyydetään ottamaan yhteyttä yhteyshenkilöihin.
Osaston yhteyshenkilöt
Timo Kujanpää puheenjohtaja 050 352 8457 / puheenjohtaja@suunis.fi
Marja Toivonen sihteeri 050 352 6846 / marjatoivonentampere@gmail.com tai sihteeri@suunis.fi
PIRKANMAA
Kokoontumispaikka
Voimisteluopiston kerhohuone Väinölänkatu 2, Tampere käynti pihalta (oven vieressä teksti Säätiö sali)
Kokoontumiset
10.8.2024 päiväretki Fiskarsin ruukki- Åminnen kartano – Billnäs Lähtö Tampereen Vanhalta kirkolta klo 8.00, paluu n. klo 19.30. Alustava hinta 65 €/henkilö, sis. bussikuljetuksen, Fiskarsin opastuksen, buffetlounaan, muut kohdevierailut sekä matkanjohdon Juhani Viidan toimesta. Sitovat ilmoittautumiset retkelle 10.7.2024 mennessä anjahsalonen@gmail.com, puh. 0407216163. Ilmoita erityisruokavaliosta ilmoittautumisen yhteydessä ja puhelinnumero. Retkimaksu suoritetaan sen jälkeen, kun hinta tarkentuu ja siitä ilmoitetaan retkelle lähteville.
Kuukauskokoukset Kokouksemme ovat mukavia matalan kynnyksen tapaamishetkiä kahvin ja vertaistuen merkeissä. Kokoontumiset alla mainittuina lauantaipäivinä kello 12:00:
- Kuukausikokoukset 7.9.*, 5.10. ja 9.11. sekä joulujuhla 14.12.
* 7.9. kokouksessa on vieraileva puhuja kertomassa OLKA-toiminnasta.
Osaston yhteyshenkilöt
Jari Veija puheenjohtaja Ylöjärvi 045 221 4141 / veijari61@gmail.com
Maija Vesasto sihteeri Tampere 0400 784 189 / maija.vesasto@jippii.fi
Marja-Liisa Pekkanen rahastonhoitaja Orivesi
050 351 2983 / mliisapekkanen@gmail.com .
POHJOIS-SAVO
Kokoontumispaikka
Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry Kuninkaankatu 23b, Kuopio
Kokoontumiset
Kokoontumiset joka kuukauden ensimmäinen tiistai kello 14:30
Muista mahdollisista kokoontumisista ja tapahtumista tiedotetaan sähköpostilla tai tekstiviestillä.
Tiedonkulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Marlis Patjalle niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista. Yhteystiedot löytyvät alta.
TERVETULOA!
Osaston yhteyshenkilöt
Anita Jämsén puheenjohtaja Kuopio 040 737 5573 / anita.hepskukkuu@gmail.com
Antti Kantelinen varapuheenjohtaja, tukihenkilö suunalue Kuopio 040 716 5955
Mira Iso-Järvenpää sihteeri
Vartiala (Kuopio) 040 353 7517 tai / mira.isojarvenpaa@gmail. com
Marlis Patja taloudenhoitaja Kuopio 050 545 3415 tai / marlis.patja@gmail.com
Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.
POHJOIS-SUOMI
Kokoontumispaikka
Aleksinkulma
Aleksanterinkatu 9, Oulu
Kokoontumiset
Kokoontumiset joka kuukauden toinen maanantai kello 13:00
Muista mahdollisista kokoontumisista ja tapahtumista tiedotetaan sähköpostilla tai tekstiviestillä.
Tiedonkulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Eijalle niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista.
Eijan yhteystiedot löytyvät alta. Kahvitarjoilun järjestämiseksi ilmoitathan tulostasi sihteerille.
TERVETULOA JOUKKOOMME!
Osaston yhteyshenkilöt
Sakari Pelkonen puheenjohtaja Haapavesi 044 567 2452 / sakari.pelkonen@gmail.com
Antti Lamminpää varapuheenjohtaja Oulu 040 574 0694 / antti.lammipaa@dnainternet.net
Yhteyshenkilöt auttavat osaston toimintaan ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.
PÄIJÄT-HÄME
Kokoontumispaikka
Avoin
Kokoontumiset
Kokoontumisajat täsmennetään myöhemmin. Seuraa sivuamme yhdistyksen nettisivuilla.
Tiedon saamiseksi ja tiedonkulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Tuomolle niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista. Tuomon yhteystiedot löytyvät alta.
Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.
SAIMAA Kokoontumiset
Kuulut Saimaan osastoon kun asut Mikkelin, Savonlinnan tai Etelä-Karjalan keskussairaaloiden vaikutusalueella.
Kokoontumisista ja tapahtumista tiedotetaan sähköpostilla tai tekstiviestillä. Tiedon saamiseksi ja tiedon kulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Jaanalle, niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista. Yhteystiedot löytyvät alta.
TERVETULOA MUKAAN TOIMINTAAMME! Osaston kokoontumisia ja tapahtumia voit tiedustella osaston yhteyshenkilöiltä.
Osaston
yhteyshenkilöt
Jaana Wilska Simpele
050 573 2591 / jaanawilska@hotmail.com
Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.
TURKU Kokoontumiset
Kokoontumiset mainittuina maanantaipäivinä kello 12:00
Tiedon saamiseksi ja tiedon kulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Keijolle, niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista. Yhteystiedot löytyvät alta.
Tervetuloa kaikki jäsenet ja muut toiminnastamme kiinnostuneet!
Osaston yhteyshenkilöt
Keijo Kulmala puheenjohtaja
Turku 050 524 9592 / keijo.kulmala@hotmail.com
Jouko Kaatrakoski varapuheenjohtaja, tukihenkilö kurkunalue
Turku 040 482 3290
Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.
UUSIMAA
Kokoontumiset
Uudenmaan osaston tapaamiset ovat vielä varmistamatta. Osasto pyrkii tiedottamaan jatko suuntaviivoista, kun asiat selvinneet.
Jos olet kiinnostunut tulemaan kokoukseen, tarkista aika ja paikka Yrjöltä, yhteystiedot alla.
Osaston yhteyshenkilöt
Yrjö Särkinen (S) Espoo 040 774 3732 yrjo.sarkinen@gmail.com
Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.
Parisenkymmentä vuotta sitten isäni sairastui nielusyöpään. Kyllä isä pärjää, tuumimme veljieni kanssa, mutta miten hoitohenkilökunta pärjää kärsimättömän, äkkipikaisen jääräpään kanssa. Hyvin meni, ottivat ilmeisesti toinen toisensa haasteena vastaan. Sairaus otti koville, monine leikkauksineen, joitten jälkeen seurasivat sädehoidot ja sytostaatit ongelmineen.
Mutta jatkuvasti isä jaksoi ihmetellen kehua koko TAYS:n syöpäsairaanhoidon henkilökunnan ammattitaitoa, osaamista ja ennen muuta vanhan veteraanin kovasti arvostamaan periksiantamattomuutta. Isä vietti viimeiset elinviikkonsa Pirkanmaan Hoitokodissa, jossa sielläkin tunsi olevansa turvassa ja saavansa hyvää hoitoa. Lopulta kaikui viimeinen iltahuuto isän 90-vuotispäivän aattona.
Isän kuoleman jälkeen kului kaksi vuotta, kun alkukesästä 2014 itse huomasin kaulan oikealla puolella patin. Menneinä vuosina monesti angiinan sairastaneena en pattiin juuri ajatusta uhrannut. Loppukesästä rupesin muistelemaan, miten kauan patti jo
Kuvituskuva. www.shutterstock.com
Irmelin tarina
on kaulalla ollut, eikös sen olisi jo pitänyt kadota.
Tilasin ajan omalääkärille, minut lähetettiin ultraäänitutkimukseen ja sen yhteydessä otettiin ohutneulanäyte. Pian kuulin ikävän tuloksen, kyseessä oli etäpesäke.
Lisätutkimuksissa selvisi, että varsinainen syöpäkasvain on oikeassa nielurisassa. Sitten kokoontui hoitotiimi ja päätettiin tehdä leikkaus ja sen jälkeen annettaisiin kemosädehoito.
Hoitokokouksessa minulta kysyttiin, onko mitään kysyttävää ja esitin sen kysymyksen, jonka jokainen kysyy tai jota ainakin miettii. Paljonko minulla on elinaikaa? Lääkäri vastasi iloisesti, että sitä hän ei voi mitenkään tietää, tarkoituksena on, että tällä hoidolla sinä paranet! Leikkauspäivä koitti ja yllättäen leikkauksessa havaittiin, että syöpää on myös toisessa poisleikatussa nielurisassa.
Säde- ja sytostaattihoidot aloitettiin vuoden vaihteessa ja niitä edeltävissä tutkimuksissa löytyi useita uusia etäpesäkkeitä kaulan vasemmalta puolelta. Runsaan kahden
kuukauden hoitojakso oli rankka ja jouduttiinkin lopulta keskeyttämään voimakkaan hoitoväsymyksen vuoksi. Pystyin juomaan vain hieman vettä, kaikki ravinto meni peg-letkun kautta suoraan vatsalaukkuun. Laihduin entisestään ja tuntui, että kaikki voimat olivat kadonneet.
Eräänä päivänä sitten puin päälleni ja päätin mennä pihalle haistelemaan, miltä kevät tuoksuu. Ei tietenkään miltään, koska maku- ja hajuaisti olivat kokonaan kadonneet. Alaovelta on kahdeksan porrasta asuntoni ulko-ovelle, paluumatka tuntui ylivoimaiselta.
Vähä vähältä vointi parani, peg-letku poistetiin, pystyin jo vähän puhumaan puhelimessa, Pirkanmaan syöpäyhdistyksen hoitajan avustamana hain Kurkkusyöpäyhdistyksen kuntoutuskurssille.
Niistä ajoista on kulunut kymmenen vuotta. Olen kiitollinen saamastani hyvästä hoidosta. Olen syvästi kiitollinen omalle perheelleni ja ystävilleni, jotka ovat jaksaneet kulkea rinnalla. Suun ja nielun alueen syöpäyhdistyksessä toimiessani olen löytänyt myös uusia ystäviä, terveisiä Kouvolaan, Haminaan, Simpeleelle, Rovaniemelle ja monelle muulle kotomaan kulmalle.
Viime syksynä olin lähdössä Länsi-Balkanin maitten kiertomatkalle ja mietin, tulikohan nyt haukatuksi liian iso pala, näillä nielemisvaikeuksilla. Totesin , että haaveitaan voi edelleen toteuttaa, kaikkialta löytyy riittävän pehmeätä ja miedosti maustettua ruokaa!
Ja tärkein vielä lopuksi. Tänä päivänä lapset saavat rokotuksen papilloomavirusta vastaan ja uskon että lapsenlapseni ikätovereineen voivat säästyä tältä ikävältä taudilta, jonka yhdeksi aiheuttajaksi on todettu papilloomavirus.
Hyvää kesää kaikille!
Teksti: Irmeli Tervas
Isompiin ympyröihin: yhteistyön virittelyä Suomen
Syöpäyhdistyksen
kanssa
Suomen Syöpäyhdistys ry (SSY) on syöpäjärjestöjen kattojärjestö. Sen tavoitteena on turvata suomalaisille hyvä elämänlaatu ilman syöpää ja syövästä huolimatta. Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu 12 alueellista syöpäyhdistystä paikallisosastoineen ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä. Paikallisjärjestöjä ovat esimerkiksi Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Pirkanmaan Syöpäyhdistys jne. Valtakunnallisista potilasjärjestöistä Suomen Syöpäyhdistyksen jäseniä ovat Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys, Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland, Suomen eturauhassyöpäyhdistys Propo, Suomen Syöpäpotilaat ja SYLVA (lasten ja nuorten syöpään sairastuneiden tukiyhdistys).
Edeltäjämme Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys oli Suomen Syöpäyhdistyksen jäsen. Konkurssin myötä yhdistyksen toiminta lopetettiin, ja lopettamisen myötä päättyi myös jäsenyys SSY:ssä.
Suunis on hakemassa jäsenyyttä, mutta emme vielä näin alkutaipaleella täytä jäsenehtoja. Olemme kuitenkin edenneet neuvotteluissa hyvässä hengessä, ja Syöpäyhdistys on suhtautunut tulevaan jäsenyyteemme positiivisesti. Heillä on halu auttaa meitä eteenpäin, mutta toimintamuodot pitää meidän tapauksessamme kehitellä erikseen. Pääsihteeri JP Turunen totesi palaverissamme, että ”tämä on meidän yhteinen juttu”, joten halua yhteistyöhön löytyy molemmin puolin.
Käytännön ongelmana nostimme esiin sen, että monet paikalisosastomme kadottivat kokouspaikkansa vanhan yhdistyksen kaatumisen myötä. SSY pyysi meitä listaamaan tarpeet: paikkakunnat, minkälaiset tilat tarvitaan, henkilömäärä, kokousten säännöllisyys/ajankohdat. Olemme toimittaneet selvityksen Syöpäyhdistykselle, ja asia pyritään ratkaisemaan kesän aikana niin, että syksyn kokouksille löytyy jokin ratkaisu – tiedotamme tästä nettisivuilla ja paikallisosastojen puheenjohtajille sähköpostitse.
Esitimme myös toiveen avusta, jotta saisimme ensi vuonna käynnistettyä kuntotuskurssitoiminnan. SSY tarjoaa jäsenjärjestöilleen tukimateriaalit ja toimintamallit, ja järjestöt hoitavat koulutuksen. Tätä mallia he tarjoavat j myös järjestöjen välisenä yhteistyönä, joka meidän kohdallamme voisi tulla kyseeseen. Asia kumminkin vaatii selvittelyä. Aihealueesta vastaava terveysosaston johtaja Marika Skyttä totesi, että tahtotila on ratkaista ongelma, koska loppukädessä on kyseessä potilaan etu. Sama koskee myös kurssitoimintaa STEA:n rahoituksella.
Keskustelimme myös järjestötoiminnan yleisestä rahoitusmallien muutoksista ja kiristyvistä rahoitushanoista, joka tietenkin koskee myös SSY:tä. Tässäkin tilanteessa molemminpuolinen tahtotila on kuitenkin löytää yhteiset ratkaisut, jotka ottavat huomioon erityisen asemamme ei-jäsenjärjestönä.
Hyvässä hengessä siis edettiin, ja jatkoa neuvotteluille on jo sovittu syksyyn.
Timo ja Marja
Ensimmäinen vuosikokouksemme
Ensimmäinen vuosikokouksemme pidettiin sunnuntaina 14.4.2024 Tampereella, ja meillä oli myös osallistujia nettikokouksen kautta Teams-verkkopalaverissa. Alkukahvien ja tervehdysten sekä kuulumisten vaihtamisten jälkeen siirryimme itse asiaan.
Sääntöjemme mukaan yhdistyksellämme on kaksi vuosikokousta: kevätvuosikokous, jossa käsitellään menneen vuoden talousasiat eli tilinpäätökseen liittyvät asiat, ja syysvuosikokous, jossa asialistalla on tulevan vuoden suunnittelu ja henkilöasiat kuten hallituksen valinta.
Koska yhdistys aloitti toimintansa vasta viime lokakuussa, ensimmäinen tilikausi on pidennetty ajalle 4.10.2023-31.12.2024, ja siten tilikauteen liittyviä asioita ei vielä voitu käsitellä. Siksi ensimmäinen kevätvuosikokouksemme poikkesi hieman sisällöltään tästä kaavasta. Esityslistalla oli kolme pääasiaa: yhdistyksen toimintasuunnitelman esittely vuodelle 2024, säännöistä löytyvien virheiden ja epätäsmällisyyksien korjauksien vireillepano (muutokset sääntöihin vaativat kaksi kokousta) sekä keskustelu hallituksen kokoonpanosta ja uusien hallitusjäsenten rekrytoinnista erityisesti maakunnallisen kattavuuden lisäämiseksi.
Toimintasuunnitelman 2024 esittely
Kokouksessa käytiin läpi hallituksen hyväksymä toimintasuunnitelma vuodelle 2024. Se on jaettu kahteen osaan: vuoden alkupuoliskon aikana tavoitteena on saada yhdistyksen toiminta nousemaan vakaalle pohjalle, ja pitää huolta asioiden etenemisen tiedottamisesta jäsenistölle. Vuoden toisen puoliskon tavoite on vakiinnuttaa käytännöt, ja lisätä toiminnan hyötyjä jäsenistölle.
Koko vuoden tavoitteena on nostaa yhdistyksen jäsenmäärä 500 jäseneen.
Muutamia poimintoja tavoitteista, jotka eivät vielä ole toteutuneet on esimerkiksi yhdistyksen Facebook-sivujen avaaminen sekä jäsenistölle sähköpostitse jaettava kuukausitiedote. Toisella vuosipuoliskolla aloitamme kuntoutuskurssien suunnittelun vuodelle 2025.
Korjauksia ja muutoksia sääntöihimme
Sääntömme ovat luettavissa nettisivuillamme sekä Ystävän Tuki-lehden numeroissa 3/2023 ja 1/2024. Noista säännöistä on löytynyt muutamia kirjoitusvirheitä, joiden lisäksi vuosikokouksessa käytiin läpi jäsenten esille tuomia täsmennyksiä sääntöihin. Kaiken kaikkiaan muutokset olivat varsin vähäisiä. Muutosehdotukset ovat luettavissa tämän lehden jutussa ”Muutosehdotuksia sääntöihin”
Yhteenveto muutoksista:
• Säännöt kohta 1: Yhdistyksen nimi päätettiin korjata kieliopin mukaiseksi poistamalla tavuviiva sanan ”Suun” perästä; uusi nimi (jota olen jo käyttänytkin) on siis ”Suun ja nielun alueen syöpäyhdistys ry”.
• Kohta 2-3: Tekstin muokkaus niin, että se kattaa kaikki jäsenten syöpätyypit. Kohdassa 2 korjattiin Suomen Syöpäyhdistyksen nimi.
• Kohta 4: Tekstiä täsmennettiin vuosimaksun maksamisen ajankohdan suhteen.
• Kohta 6: Hallituksen jäsenten määrän tarkistus, uusi määrä 3-6 (aiemmissa säännöissä 6 jäsentä).
• Kohta 9: syyskokouksen ajankohdan korjaus, sekä täsmennys yhdistyksen ylimääräisen kokouksen järjestämisen sääntöihin.
• Kohta 10: täsmennys yhdistyksen kokouskutsuista tiedottamiseen
Henkilömuutos hallituksessa
Yhdistyksen hallitukseen tuli yksi henkilömuutos: kiitämme Ilpo Jylhää (Pirkanmaa) hallitustyöskentelystä ja toivotamme Yrjö Särkisen (Uusimaa) tervetulleeksi uutena hallituksen jäsenenä. Tämä jutun päätteeksi on pieni esittely Yrjöstä.
Nimeni Yrjö Särkinen. Olen syntynyt 1953 Helsingissä.
Asun Espoossa. Sairastuin vuonna 2006 suunalueen syöpään.
Syöpä leikattiin totaalipoistona, tehtiin uusi kitalaki jne…. Jälkiseuranta lopetettu, käyn ainoastaan hammashoidossa.
Harrastus on numismaattinen, filatelia ja puhelukortit.
Työhistoria on autoalalla, erillisissä tehtävissä yksityisellä, että valtiolla.
Hei!
Uusi logo valittu
Suuniksella on nyt uusi logo.
Viime lehdessä julistettuun suunnittelukilpailuun ei tullut yhtään ehdotusta, mutta erään hallituksen jäsenen lähipiiristä löytyi graafikko, joka suunnitteli meille useita logoehdotuksia, joista hallitus sitten äänesti tämän voittajaksi.
Logoa voidaan käyttää myös muulla värityksellä.
Nyt vain ideoimaan tuotteita, joissa logoa voidaan ruveta käyttämään!
Minulla on syöpä.
Mitä minulle tapahtuu?
Paranenko vai kuolenko tähän?
Teksti: Mika-Matti Trogen
Joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään jossain vaiheessa elämäänsä. Lähes kaksi kolmesta sairastuneesta paranee ja moni parantumattomasti sairastunut pystyy elämään sairautensa kanssa useita vuosia hyvää elämää. Siitä huolimatta syöpä pelottaa.
Tässä artikkelissa kerromme Ellun tarinan. Hänen matkansa alku oli pelottava ja hankala, mutta elämä voitti kuitenkin lopulta. Syöpädiaknoosin kuuleminen oli Ellulle kova paikka ja diagnoosin jälkeen omat ajatukset olivat todella synkkiä. Ellu tunsi pelkoa ja epävarmuutta. Vakava sairaus sekoitti turvallista arkea melkoisesti.
Mielessä pyöri ajatus, että mitä minä olen tehnyt väärin?
Sairastuminen aiheutti Ellulle tunteiden vuoristoradan, jossa pelko, toivo, viha ja suru vaihtelivat päivittäin tai jopa tunneittain. Lopulta Ellu kuitenkin ymmärsi, että syöpädiaknoosi ei kuitenkaan ollut suora kuolemantuomio.
Ellu kertoo ettei ihminen ole sairastuttuaan yhtä kuin syöpä. Ihmisessä on myös paljon muuta. Elämä voi olla merkityksellinen ja hyvä sairastumisesta huolimatta.
Ellun neuvo on, että keskustele avoimesti lääkäriesi, perheesi ja ystäviesi kanssa tuntemuksistasi se auttaa omaa oloa huomattavasti. Terveydenhoidon henkilökuntaan kuuluvat voivat myös auttaa työstämään pelkoja.
Ellu pyrki saamaan paljon tietoa sairaudestaan ja siihen liittyvistä hoidoista. Näihin asioihin hän sai apua hoitohenkilökunnalta ja vertaistuen kautta. Muiden saman kokeneiden tarinat ja kokemukset toivat lohtua ja tietoa.
Hoitojen aikana
Hoitojen aikana Ellun mieli pysyi toiveikkaana ja kohtuullisen hyvänä. Hän pysyi kiinni tavallisessa arjessa ja vietti mahdollisimman paljon aikaa ystävien ja perheen kanssa. Hän söi ja liikkui säännöllisesti. Ellun kokemus oli se, että mitä enemmän liikkuu ja tekee töitä sairastelun rajoissa, sitä parempi on sairastaa.
Ellu etsi omasta arjesta niitä hyvä juttuja. Hyvä ohjeena Ellu sanoo, että hoitojen lomassa ne ”hyvät päivät” kannattaa aina hyödyntää. Tee asioita, joista nautit ja joihin pystyt. Älä jää sänkyyn, ellei ole aivan pakko.
Ellun kokemuksella voi todeta, että syöpä muuttaa elämää, mutta se ei määritä sitä kokonaan.
Ellun mieli notkahteli sairauden aikana, mutta pääasiassa hän pysyi useimmiten toiveikkaana ja positiivisena. Pitkien hoitojen jälkeen ja varsinkin kun Ellu todettiin taas terveeksi, hän koki olonsa aika lailla tyhjäksi. Mutta lopulta kun väsymys helpotti, hiukset kasvoivat takaisin alkoi mielikin paruntumaan.
Läheisten tuki on tärkeää
Syöpädiagnoosi ei kosketa ainoastaan sairastunutta, vaan se vaikuttaa koko hänen lähipiiriinsä. Ellu kertoo hyviä vinkkejä ja oivalluksia siitä, miten läheiset tarjosivat hänelle tukea ja lohtua sairastumisen yhteydessä.
Ellu kohtasi varsinkin sairastumisen alussa tunnemyrskyjä, joihin liittyi pelkoa, epävarmuutta ja surua. Tässä tilanteessa hänelle eniten apua oli yksinkertaisesti vain kuuntelemisesta ja läsnä olosta. Erityisesti fyysinen läsnäolo, halaus ja kädestä pitäminen toivat suurta lohtua, mutta myös puhelimella pidetty yhteydenpito oli arvokasta.
”SYÖPÄDIAGNOOSI
VAIKUTTAA KOKO POTILAAN LÄHIPIIRIIN”
Henkisesti hän sai apua ystäviensä kanssa itkemisestä, nauramisesta ja hiljaisuuden jakamisesta.
Arkinen apu oli myös korvaamatonta. Ellu sai ystäviltään apua ruoanlaitossa, siivouksessa, lastenhoidossa tai kaupassa käymisessä. Näin hän pystyi keskittymään parantumiseen ja lepäämiseen.
Ellulle tuli ystäviensä seurassa sellainen olo, että oli helppo ilmaista kaikenlaisia tunteita heidän kanssaan. Myös negatiiviset tunteet hyväksyttiin sellaisenaan.
Ystävät kannustivat Ellua hakemaan apua ammattilaisilta, kuten psykologeilta, sosiaalityöntekijöiltä tai vertaistukiryhmiltä. Ammattilaiset tarjosivat arvokkaita työkaluja, jotka auttoivat käsittelemään syöpädiagnoosin herättämiä tunteita ja haasteita.
Tänä päivänä Ellun on elänyt terveen elämää jo vuosia. Hänellä on elämäniloa ja hän hymyilee paljon. Hän on itse vertaistukiryhmissä kertomassa kokemuksiaan sairastuneille ja heidän läheisilleen.
Esittelyssä: Holistic Approach by Heta
Heippa, olen yrittäjä ja kolmen lapsen äiti Tampereelta. Eräs syöpäkuntoutuja-asiakkaani ehdotti juttua yhdistyksen lehteen, ja ajattelin että mikäpä jottei. Onhan yrittäjän aina mukava kertoa työstään, ja tykkään jakaa tietoa eri hoitojen vaikutuksista ja käyttöaiheista, sillä moni ei tule ajatelleeksi miten ja millä hoidoilla voisi edistää omaa paranemista.
Olen valmistunut koulutetuksi hierojaksi 20 vuotta sitten, kesällä 2004. Sen jälkeen elämä on heitellyt moneen suuntaan, en todella olisi arvannutkaan… Mutta niistä myöhemmin. Työurasta kertoakseni: klassisella hieronnalla on tullut leivottua tuhansia ihmisiä. Halusin kuitenkin lisäkouluttautua ja menin osteopaattikouluun työn ohessa, mutta ei ollut minun juttuni. Haluan silti mainostaa myös osteopaatteja, sillä heiltä voi saada todella tehokkaan avun monenlaisiin tuki- ja liikuntaelimistön ongelmiin.
Jos esimerkiksi selkä- tai nivelkivut vaivaavat eikä hieronta auta, ennemmin menisin osteopaatille kuin lääkäriin. Itse päädyin opiskelemaan lymfaterapeutiksi vuonna 2012, odottaessani toista lastani. Se osoittautui nappivalinnaksi!
Moni yhdistää lymfahoidon rintasyövän jälkeiseen hoitoon, jos imusolmukkeita on poistettu ja käsi turvottelee. Tosiasiassa lymfa hyödyttää minkä tahansa leikkauksen tai tapaturman jälkeen, sillä se nopeuttaa kaikkea paranemista. Siitä voi saada apua hermostollisiin vaivoihin ja ylikierroksiin, sillä se aktivoi parasympaattista hermostoa eli lepää-ja-sulattele -tilaamme, jota keho tarvitsee voidakseen korjata itse itseään. Se voi auttaa kroonisiin kipuihin ja tulehduksiin, uneen, ruoansulatukseen, ihoon, keuhkoihin, mielialaan - ja tietenkin se
”TOIVOTAN KAIKILLE TERVEYDENTILASTA
RIIPPUMATTA KESÄSTÄ NAUTTIMISTA JA
TERVETULOA
HOITOIHIN TAMPEREELLA”
vilkastuttaa hidastunutta nestekiertoa. Hoidossa käsitellään kevyellä pumppaavalla otteella ja sivelyillä mieluiten koko keho. Moni kokee pöydällä yllätyksen, kun niin kepeä ote, suorastaan hipsuttelu, voikin vaikuttaa kehoon ihan tuntuvasti. Imusolmukkeet ja -suonisto ovat osa immuunijärjestelmäämme, ja sitähän me haluamme toki hoitaa.
Lymfasta saa eniten hyötyä jos hoidot voi ottaa tiiviinä kuurina, mutta yksikin kerta näyttää suuntaa.
Olen käynyt useampia muitakin lisäkoulutuksia: hallussa on intialainen päänhieronta, purentalihasten käsittely, alipainelaite Lymphatouchin käyttö (miellyttävä kuivakuppausta muistuttava hoito, joka tuo erilaista tehoa muiden hoitojen yhteydessä), faskian käsittely ja Access Bars®-hoito pään alueelle.
Viimeisimpänä kävin tanssipedagogiikan perusopinnot, sillä mielessäni on laajentaa toimenkuvaani ohjaustoimintaan. Sydäntäni lähellä on afrotanssi, vapaa liike, stressin ja tunteiden purku liikkeen avulla sekä vanha kunnon hauskanpito! Sitä ei kenenkään elämässä liikaa ole. Myös itsehoitotekniikoiden opettaminen
on kiinnostanut jo pitkään. Työpajoja on siis tulossa.
Työskentelen sekä omassa toimipisteessäni Tampereen Viialassa, että Tampereen Kehräämöllä eli kylpylähotellilla. Pienin lapseni on päiväkoti-ikäinen mikä rajoittaa työaikojani, mutta olen valinnut pysyä yrittäjänä ja päättänyt vetää puoleeni ne asiakkaat, jotka pääsevät tulemaan päiväsaikaan.
Olen itseasiassa joutunut laittamaan yritystoimintani katkolle moneen kertaan: kolmen lapsen äitiys- ja vanhempainvapailla ja sairastuttuani sisäilmaongelmaisessa talossa. Sairastuminen ja talokriisi räjäyttivät elämän palasiksi oikein kunnolla, elimme silloisen puolisoni ja alle kouluikäisten lastemme kanssa läpi tilanteen, jossa meni koti, työkyky, sosiaaliset suhteet, omaisuus ja isoimpana terveys. Sen opin muistan ikuisesti, että TERVEYS edellä mennään, ei raha. Terveyden ylläpito vaatii päivittäisiä valintoja sen eteen, että stressitila ei pääse voitolle. Voin myös kiittää itseäni siitä, että en jäänyt tuleen makaamaan vaan olin avoin keinoille parantua elämää rajusti rajoittaneista yliherkkyyksistä ja astmasta.
Löysin aivokuntoutusohjelman nimeltä Dynamic Neural Retraining System, ja toteutimme sen itsenäisesti oman perheen voimin. Se on kokonaisvaltainen harjoitusohjelma, jolla aivoista pyritään laskemaan kroonisena pyörivä taistele-pakene -stressitila jolloin kehon toiminnot pääsevät pikkuhiljaa normalisoitumaan ja oireilun noidankehä katkeaa. Se toimi, ja siksi olen tässä nyt.
Olen oppinut paljon aivojemme toiminnasta ja sen vaikutuksista niin sairastumiseen kuin paranemiseen. Opin myös tunnistamaan itsessäni energeettisiä kykyjä, joiden
avulla voin auttaa muita. Nykyään teenkin myös intuitiivista energiahoitoa, jossa ei ole vasta-aiheita. Monessa hoidossahan kesken olevat syöpähoidot ovat este hoidolle (varmista aina asia lääkäriltäsi!), mutta Access Barsia ja energiahoitoa voi tehdä milloin vaan. Ne vaikuttavat rauhottavasti hermostoon ja voivat auttaa esimerkiksi kivun lievitykseen ja mielialaan syöpäpotilaalla.
Toki niillä on monia syvällisempiä vaikutuksia, jos halutaan todella ruveta tekemään sisäistä työtä, katsomaan mitkä ajatus- ja toimintamallit kaipaavat muutosta, vapauttamaan vanhaa tunnekuormaa ja stressiä kehosta jne.
Toivotan kaikille terveydentilasta riippumatta kesästä nauttimista ja tervetuloa hoitoihin Tampereella. Vinkkinä jos etsit hoitajaa omalta paikkakunnaltasi, ajanvarausjärjestelmä Timmasta on kätevää etsiä palveluita. Minutkin löydät sieltä, ja yritykseni nimellä löytyy verkkosivu sekä somekanavat.
Tässä vielä kesäisiä lukuvinkkejä terveyden hoitamiseen sisäisin keinoin:
• Eckhart Tollen Läsnäolon voima (henkisen kirjallisuuden ikivihreä klassikko)
• mikä tahansa teos Joe Dispenzalta (tutkittua näyttöä meditaation yms. voimasta, mielettömiä paranemistarinoita)
• Brian L. Weissin Many lives, many masters (jos mietit kuoleman jälkeistä elämää, ja onko sitä)
• Rick Hansonin Onnellisuuden ohjelmointi (aivojen tietoisesta muokkaamisesta).
Aina saa ottaa yhteyttä ja kysyä hoidoista, terkuin Heta
Reissunaisen eväät
Teksti: Maija Vesanto
Tallink - Silja lähestyi sähköpostitse minua alennuskoodilla Helsinki -Tukholma risteilylle. Jokainen tietää, että hinnat pakottaa miettimään mitä kivaa on varaa / mahdollista kerran kuukaudessa tehdä sen oman budjetin raameissa. Me syövän sairastaneet, kuten myös he, jotka sairastaa syöpää, joudutaan vielä enemmän miettimään taloudellisia asioita, vakavasti sairastuminen/ sairastaminen tuo tullessaan melkoisia rahahuolia. Siksi tartuin tilaisuuteen.
Syöpähoitojen jälkeisessä elämässä vielä ruokailu matkalla aiheuttaa erityisiä haasteita.
Junassa matkalla kohti Helsinkiä oli aikaa lukemiselle. Lukemisesta on myös tullut syövän sairastaneena mulle yksi tärkeimmistä asioista, ja nyt siihen oli hyvä tilaisuus. Mieltäni alkoi houkuttaa ravintolavaunu ja jotain pientä kivaa kirjan lukemisen oheen, joten valitsin viinin ja muutaman tummansuklaa palasen. Mutta se viini on
kielensiirteelle liian hapokasta, on siis tuon hapokkuuden vuoksi vedellä laimennettava, jotta voin nautiskella kirjan lukemisen kanssa lasillisen viiniä.
Satamaan tullessa mielen ja kehon vallitsi hämmennys. Miten valtava laiva Silja Serenade onkaan - edellisestä risteilystä oli 8 vuotta.
Vein tavarat hyttiin ja "asettauduin" taloksi. Niin lähti Serenade klo 16.55 kohti Tukholmaa, ja Maijan mieleen tuli että se on päivällisaika, mutta buffet-illalliseen oli vielä aikaa. Joten suuntasin kahvilaan etsimään helposti ja sujuvasti syötävää. Kahvilasta löytyi syömistä mutta leivät oli liian kovia, karheita kielensiirteelle joten korvasin leivän croisantilla. Mutta mieltäni kovin vaivasi tuleva buffet illallinen, löydänkö sieltä itselleni syötävää? Koska kovin mausteiset ruuat on heti ei, ja vaikeasti syötävät salaatit myös. Hanaviinit jäi juomatta, se ei minua haitannut. Kyllä sieltä pienehkön etsinnän jälkeen tuloksena ruuat löytyi. Mutta tuo jälkiruoka pöytä… sieltä tankkasin hiila-
reita varmaan sen 3 kierrosta että nälkä lähti. Mutta päätin että buffetit saa jäädä pois, helpommalla vähemmällä stressillä pääsee kun ottaa laivan kahvilasta muusia ja lihapullia.
Sitten suuntasin Starlight Palaceen etsimään paikkaa illan show, Ukrainalainen dancecompanyn esitykseen. Show:n jälkeen hain iltateen ja menin kannelle ihailemaan tähtitaivasta. Samalla laskee kierrokset ja onkin aika lähteä nukkumaan. Aamulla suuntasin herättyäni Ravintola Tavolataan aamupalalle, kahvi ja vesilasi ensin että alkaa heräilemään päivään. Aamupalalla
”TUKHOLMASSA KÄVIN PÄIVÄLLÄ TEKEMÄSSÄ KÄVELYLENKIN
MAISSA”
oli tarjolla helposti ja sujuvasti syötävää miten ihanaa syödä sapuskaa eikä tarvinnu stressata.
Tukholmassa kävin päivällä tekemässä kävelylenkin maissa, ja palatessa ihmettelin vähän isompaa shakkilautaa terminaalin pihassa. Laivaan palattuani jouduin jälleen miettimään syömistä. Kun on sairastanut kielenreunansyövän, laivalla on melkoisen stressaavaa alituiseen miettiä syömistä. kun pitäisi olla sekä helposti että sujuvasti syötävää. Mutta muusi ja lihapullat toimii aina, leivän korvasin taas croisantilla. pääasia että löytyi syötävää, kahvit päälle.
Paluumatka meni leppoisasti, ja seuraavana aamuna buffet aamupalalla löysin syötävää itselleni.
Se oli semmoinen reppureissu se. Jää vähemmälle risteilyt kyllä kun kielenreunan syövän sairastaneena, se syömisen rooli nousee vahvana ja tuo stressiä. Täällä maissa on helpompaa reppureissailla kun on mahdollisuus itse päästä ostamaan evästä vaikkapa hotellin jääkaappiin.
Jäsenlomake
SUUN JA NIELUN ALUEEN SYÖPÄYHDISTYS RY
Haukunkatu 13
Puh. 050 352 6846
33580 Tampere
Sähköposti: toimisto@suunis.fi
Sivusto: www.suunis.fi
Jäseneksi hakeminen käy kätevimmin netissä, osoitteessa www.suunis.fi.
Pyydämme käyttämään nettihakemusta, mikäli suinkin mahdollista.
Voit myös postittaa alla olevan lomakkeen, jos sähköinen hakemus ei ole mahdollinen.
Jäsenmaksu vuonna 2024 on 30e/vuosi. Saat maksutiedot myöhemmin.
En halua, että tietojani luovutetaan yhdistyksen osastojen käyttöön (osaston jäsenposti)
En halua, että tietojani luovutetaan Syöpäjärjestöjen toimintaan tai palveluihin liittyviin kyselyihin.
Lähetä liittymislomake osoitteella: Suun ja nielun alueen syöpäyhdistys ry Haukunkatu 13 33580 Tampere
Jäsentiedot rekisteröidään jäsenrekisteriin, jossa käsitellään jäsenten henkilötietoja. Rekisteriä ylläpitää Suun ja nielun alueen syöpäyhdistys ry. Rekisteröidyllä (jäsenellä) on oikeus tarkastaa häntä koskevat rekisterissä olevat tiedot ja saada jäljennös häntä koskevista tiedoista. Tarkastuspyyntö tulee esittää yhdistykselle kirjallisesti.
Muutosehdotuksia sääntöihin
Yhdistyksen vuosikokouksessa käytiin läpi säännöistä löytyneitä virheitä, ja korjattiin muutamia sanamuotoja. Tässä on versio, johon on merkitty muuttuneet kohdat lihavoituna tekstinä. Nämä muutokset pitää vielä hyväksyä toisessa kokouksessa, ennekuin ne lähetetään PRH:lle rekisteröintiä varten.
Yhdistyksen viralliset, voimassa olevat säännöt sellaisena, kuin PRH ne hyväksynyt, löytyvät nettisivuiltamme (sekä Ystävän tuki -lehden numeroista 3/2023 ja 1/2024).
Säännöt
1. Yhdistyksen nimi ja kotipaikka
Yhdistyksen nimi on Suun ja nielun alueen syöpäyhdistys ry ja sen kotipaikka on Helsinki. Yhdistyksen toiminta-alueena on koko maa. Yhdistys on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton.
2. Tarkoitus ja toiminta
Yhdistyksen tarkoituksena on toimia suun, nielun ja kurkun alueiden syöpiin sairastuneiden yhdyssiteenä ja etujärjestönä.
Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys järjestää kokouksia ja työskentelee puhe- ja muun kuntoutuksen antamiseksi jäsenilleen, pyrkii ylläpitämään maan kattavaa tukihenkilötoimintaa, sekä harjoittaa koulutus-, tiedotus- ja valistustoimintaa.
Yhdistys tekee tarvittaessa aloitteita suun, nielun ja kurkun alueiden syöpäpotilaiden aseman parantamiseksi ja sairauteen liittyvän tiedon lisäämiseksi sekä antaa lausuntoja. Yhdistys voi harjoittaa julkaisutoimintaa.
Päämääriensä toteuttamiseksi yhdistys voi ottaa vastaan lahjoituksia ja testamentteja sekä toteuttaa erilaisia varainkeräyskampanjoita, saatuaan siihen asianmukaisen luvan. Yhdistys toimii yhteistyössä Suomen
Syöpäyhdistys ry:n ja sen jäsenjärjestöjen sekä muiden yhteisöjen, terveydenhuollon ja kuntien kanssa.
3. Jäsenyys yhdistyksessä
Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä suun, kurkun tai nielun alueen syövän sairastanut henkilö.
Yhdistyksen kannatusjäseneksi voi liittyä hallituksen hyväksymä henkilö, rekisteröity yhdistys tai muu oikeuskelpoinen yhteisö. Yhdistyksen hallitus hyväksyy jäsenhakemukset.
Yhdistyksen kokous voi hallituksen esityksestä päättää yhdistyksen ja sen jäsenten hyväksi erityisen ansiokkaasti toimineen henkilön kutsumisesta kunniajäseneksi.
4. Yhdistyksestä eroaminen ja erottaminen
Yhdistyksen jäsenmaksu tulee suorittaa vuosittain, kunkin jäsenvuoden aikana Jäsenellä on oikeus erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä kirjallisesti hallitukselle tai sen puheenjohtajalle taikka ilmoittamalla erosta yhdistyksen kokouksessa merkittäväksi pöytäkirjaan.
Jos jäsen jättää jäsenmaksun suorittamatta kahdelta peräkkäiseltä vuodelta, tai toimii yhdistyksen tarkoitusperien vastaisesti, voi hallitus erottaa hänet yhdistyksestä.
5. Jäsenmaksu
Jäsenmaksun suuruuden määrää vuosikokous varsinaisille ja kannatusjäsenille toimintavuodeksi kerrallaan. Kunniajäsen ei suorita jäsenmaksua.
6.
Hallitus
Yhdistyksen asioita hoitaa vuosikokouksen valitsema hallitus, johon kuuluu 3–6 kahdeksi (2) vuodeksi valittua jäsentä sekä puheenjohtaja. Hallituksen jäsenistä on vuosittain erovuorossa vähintään puolet. Yhdistyksen ensimmäisenä toimintavuonna eroajat arvotaan, sen jälkeen erovuoro on aina niillä kolmella hallituksen jäsenellä, joilla on menossa nimityksensä jälkeen toinen toimintavuosi. Erovuorossa oleva jäsen voidaan valita uudelle kaudelle. Hallitus valitsee keskuudestaan vuosittain varapuheenjohtajan. Lisäksi hallitus valitsee vuosittain sihteerin ja rahastonhoitajan. Rahastonhoitajan tulee olla kirjanpitotaitoinen.
Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään kolme (3) jäsentä puheenjohtajan tai varapuheenjohtajan lisäksi on paikalla. Äänestyksissä päätökseksi tulee enemmistön mielipide.
Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajanääni, ja henkilövaaleissa arpa.
Hallituksen tehtävänä on:
1. hoitaa yhdistyksen asioita ja edustaa sitä, 2. kiinnittää huomiota kaikkeen, mikä koskee yhdistystä ja sen toimintaa ja toimia yhdistyksentarkoitusperien toteuttamiseksi,
3. vastata yhdistyksen taloudesta ja omaisuudesta,
4. laatia toiminta- ja taloussuunnitelmat, 5. vuosittain, vähintään kuukautta ennen kevätvuosikokousta, antaa tilintarkastajille tarvittavat tilit ja asiakirjat yhdistyksen talouden ja hallinnon tarkastamista varten, 6. antaa kevätvuosikokoukselle kertomus yhdistyksen toiminnasta edellisenä vuonna, 7. panna täytäntöön yhdistyksen kokousten päätökset,
8. kutsua koolle yhdistyksen kokoukset ja järjestää muut yhdistyksen tilaisuudet
9. hyväksyä uudet jäsenet ja pitää jäsenluetteloa
10. Vastata yhdistyksen toimihenkilöiden palkkaamisesta ja heille maksettavista palkkioista yhdistyksen syysvuosikokouksessa hyväksytyn talousarvion puitteissa, sekä tarvittaessa erottaa heidät tehtävästään.
7. Yhdistyksen nimen kirjoittaminen
Yhdistyksen nimen kirjoittaa puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja, yhdessä sihteerin tai rahastonhoitajan kanssa, aina kaksi yhdessä.
8. Tilikausi ja tilintarkastus
Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi. Yhdistyksen kirjanpito laaditaan kalenterivuosittain ja tilintarkastajien tulee tarkastaa edellisen vuoden tilit ja hallinto sekä antaa kirjallinen lausunto tilintarkastuksestaan viimeistään kaksi viikkoa ennen kevätvuosikokousta.
9. Kokoukset
Yhdistyksellä on kaksi vuosikokousta. Yhdistyksen kevätvuosikokous pidetään maalis-toukokuussa hallituksen määräämässä paikassa. Kokouksessa käsitellään seuraavat asiat:
1. Kokouksen avaus
2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksiääntenlaskijaa
3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys
5. Esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto
6. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille
7. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat.
Yhdistyksen syysvuosikokous pidetään syys-marraskuussa hallituksen määräämässä paikassa. Kokouksessa käsitellään seuraavat asiat:
1. Kokouksen avaus
2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksiääntenlaskijaa
3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys
5. Vahvistetaan toimintasuunnitelma, tuloja menoarvio sekä jäsenmaksujen suuruudet seuraavalle kalenterivuodelle
6. Valitaan hallituksen puheenjohtaja (joka toinen vuosi) ja vaihtuvien hallituksen jäsenten (3) seuraajat (vuosittain).
7. Valitaan tilintarkastaja ja hänelle varatilintarkastaja
8. Valitaan toiminnantarkastaja ja hänelle varatoiminnantarkastaja
9. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat
Yhdistys kokoontuu ylimääräiseen kokoukseen hallituksen kutsusta. Kokous on kutsuttava koolle, kun hallitus katsoo sen tarpeelliseksi, yhdistyksen kokous niin päättää, tai jos vähintään 1/10 yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä kirjallisesti erityistä asiaa varten vaatii. Kokous on pidettävä kolmenkymmenen (30) vuorokauden
kuluessa siitä, kun vaatimus sen pitämisestä on esitetty hallitukselle kirjallisesti
Yhdistyksen kokouksissa on jokaisella varsinaisella jäsenellä ja kunniajäsenellä yksi ääni. Kannatusjäsenellä on kokouksessa läsnäolo- ja puheoikeus.
Yhdistyksen kokouksen päätökseksi tulee se mielipide, jota on kannattanut yli puolet annetuista äänistä. Äänten mennessä tasan ratkaisee kokouksen puheenjohtajan ääni, vaaleissa kuitenkin arpa.
10. Yhdistyksen kokousten koollekutsuminen
Hallitus toimittaa kutsun yhdistyksen kokoukseen vähintään 21 pv ennen kokousta, ilmoittaen siitä jäsenille yhdistyksen kotisivulla ja/tai lehdessä, tai jäsenen ilmoittamaan sähköiseen osoitteeseen. Mikäli yhdistyksen jäsen haluaa saada jonkin asian yhdistyksen vuosikokouksen tai kokouksen käsiteltäväksi, on hänen ilmoitettava siitä mielellään kirjallisesti hallitukselle hyvissä ajoin, vähintään 14 vrk ennen kokousta.
11. Sääntöjen muuttaminen ja yhdistyksen purkaminen
Ehdotus näiden sääntöjen muuttamisesta voidaan panna vireille joko yhdistyksen vuosi- tai ylimääräisessä kokouksessa ja ottaa ratkaistavaksi vähintään kaksi kuukautta myöhemmin tätä tarkoitusta varten kokoon kutsutussa kokouksessa tai seuraavassa vuosikokouksessa.
Muutosehdotus menee läpi, jos sitä kannattaa vähintään 3/4 annetuista äänistä. Ehdotus yhdistyksen purkamisesta voidaan panna vireille ainoastaan yhdistyksen vuosikokouksissa ja ottaa ratkaistavaksi vähintään kaksi kuukautta myöhemmin pidettävässä tätä tarkoitusta varten kokoon kutsutussa ylimääräisessä kokouksessa tai seuraavassa vuosikokouksessa. Purkamista koskeva päätös on pätevä, jos sitä kannattaa vähintään 3/4 annetuista äänistä.
Jos yhdistys purkautuu, on sen varat luovutettava yhdistyksen tarkoitusta tukeviin kohteisiin, ottaen huomioon lahjoittajien mahdollisesti antamat erikoismääräykset.
Kaikenlaista palautetta voit laittaa sähköpostilla toimisto@suunis.fi, tai puheenjohtaja@suunis.fi, tai kirjeitse Suunis ry, Haukunkatu 13, 33580 Tampere
