Konferensrapport Kvinnor och hiv 2020

Konferensrapport

KVINNOR OCH HIV 2020 Virtuell heldagskonferens fredagen den 16 oktober 2020

Text och layout: Johanne Hoffart och Ronja Sannasdotter Rapporten är publicerad år 2020 av Posithiva Gruppen.

INNEHÅLL Introduktion sida 4 Program sida 5 Öppningssamtal

sida 6

Statistik och behov: kvinnor som lever med hiv i Sverige

sida 7

Existerande forskning och vägen vidare

sida 9

Att åldras som hivpositiv kvinna, PRIME-studien och klimakteriet

sida 12

Panelsamtal: livskvalitet för kvinnor som lever med hiv

sida 15

Intersektionalitet och minoritetsstress sida 20 Olika generationer med hiv

sida 22

Bilaga 1: Lexies brev

sida 26

3

INTRODUKTION

D

en 16 oktober 2020 anordnade Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och KvinnoCirkeln Sverige konferensen Kvinnor och hiv 2020. Konferensen hölls online och vände sig till kvinnor och andra personer som lever med hiv, tjänstepersoner inom myndighet, region, civilsamhälle och privat sektor samt forskare och vårdpersonal. Samtliga inbjudna föreläsare, forskare och paneldeltagare på konferensen var kvinnor.

Antalet kvinnor som lever med hiv i Sverige ökar och är år 2020 cirka 3200, vilket utgör 39,5 % av det totala antalet hivpositiva personer i landet. Av dessa är en klar majoritet inte födda i Sverige. Ett begrepp som återkom under konferensen var intersektionalitet (se förklaring av begreppet under avsnittet ”Intersektionalitet och minoritetsstress”) och att ha ett intersektionellt perspektiv i hivarbetet, liksom att det är något som åligger alla aktörer – från vården till hivorganisationer till forskare. Kvinnor som lever med hiv är ingen homogen grupp och förutsättningar, behov samt erfarenheter ser mycket olika ut.

Frågor som rör just kvinnor och hiv är många gånger eftersatta även om de talats allt mer om, både internationellt och i Sverige. Det finns fortfarande begränsat med forskning kring kvinnor och hiv, till exempel på hur kvinnor eventuellt påverkas annorlunda av hivläkemedel och själva hivinfektionen i sig i jämförelse med män. Flera aspekter av att leva med hiv är gemensamma, oavsett kön, men vissa frågor är specifika för kvinnor.

Avsaknad av kvinnospecifik forskning riskerar leda till sämre vård och lägre livskvalitet för kvinnor som lever med hiv. Ett exempel på kunskap som kan leda till att man istället kan ge bättre vård presenterades på konferensen av Shema Tariq, hivläkare och klinisk forskare vid University College London. I sin studie har hon kunnat se att hivpositiva kvinnor verkar ha starkare klimakteriebesvär än hivnegativa. Ytterligare forskning på medicinska aspekter som påverkar hälsan hos kvinnor som lever med och då kring biverkningar och läkemedelskoncentrationer presenterades av Åsa Mellgren. Hon konstaterade att man vet att det finns medicinska skillnader mellan [cis]kvinno- och [cis]manskroppen men trots det är riktlinjer för behandling utformade utifrån att dessa kroppar skulle fungera likadant.

Av de andra studier kring kvinnor och hiv som redogjordes för på konferensen, och av de erfarenheter som delades av kvinnor som själva lever med hiv kan bland annat konstateras att den psykiska liksom den sexuella och reproduktiva hälsan riskerar att påverkas negativt av hiv. Hur mycket hiv inverkar på ens liv skiljer sig åt och för många är det i möten med, och i relationer till andra människor som de negativa upplevelserna uppkommer. Några – kanske speciellt långtidsöverlevare - upplever också att själva systemen eller strukturerna motarbetar en, exempelvis i frågan kring ekonomi och att återgå till arbetslivet efter att ha stått utanför det under lång tid. Det framkom även att det är viktigt med trygga forum för hivpositiva kvinnor för att minska känslan av utsatthet, för att hantera stigmat och för att få möjlighet till kunskaps- och upplevelsesutbyte.

För att förbättra hivpositiva kvinnors förutsättningar krävs samverkan mellan civilsamhälle, akademi och det offentliga, och vikten av att det är kvinnor som själva lever med hiv som styr riktningen på insatser var ett nyckelbudskap från såväl föreläsare som paneldeltagare på konferensen.

Konferensen bestod av presentationer och panelsamtal och den modererades av Posithiva Gruppens Johanne Hoffart och Ronja Sannasdotter. Denna rapport sammanfattar konferensens innehåll och är uppdelad efter dess programpunkter. Konferensen spelades även in och finns att se i sin helhet på Posithiva Gruppens Youtubekanal. Vid frågor om konferensen eller innehållet i rapporten, kontakta info@kunskapsnatverk.se

4

KVINNOR OCH HIV

virtuell konferens fredagen den 16 oktober 2020

PROGRAM Öppningssamtal Paula B (projektmedarbetare/initiativtagare, Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv) Agneta Edlund (ordförande, Kvinnocirkeln Sverige) Ivonne Camaroni (infektionsläkare, Smittskydd Stockholm)

Statistik och behov: kvinnor som lever med hiv i Sverige Maria Axelsson (enhetschef och epidemiolog, Folkhälsomyndigheten) Johanne Hoffart (projektledare, Posithiva Gruppen)

Panelsamtal: existerande forskning och vägen vidare Ewa Carlsson-Lalloo (sjuksköterska och PhD, Göteborgs universitet, Sahlgrenska Akademin) Tina Carlander (infektionsläkare och seniorforskare, Karolinska Institutet) Faustine Kyungu Nkulu Kalengayi (läkare och PhD, Umeå Universitet)

”The PRIME Study” and the menopause Shema Tariq (hivläkare och klinisk forskare, UCL Centre for Clinical Research in Infection and Sexual Health, London)

Panelsamtal: Livskvalitet för kvinnor med hiv undersökt genom sex indikatorer Åsa Mellgren (överläkare och PhD, Sahlgrenska Universitetssjukhuset) Maria Reinius (sjuksköterska och PhD, Karolinska Institutet) Inger Forsgren (vice ordförande, Kvinnocirkeln Sverige) Förälder med hiv (PG Väst) Erica Kanon (stödsamordnare, Noaks Ark Stockholm) Jayne Kidandy-Stenberg (projektmedarbetare, Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv)

Samtal om intersektionalitet och minoritetsstress Povi Foly Lawson (verksamhetsansvarig, Noaks Ark Mosaik) Anna Mia Ekström (professor och överläkare, Karolinska institutet)

Olika generationer med hiv Karina Alexandra Frida Tannin

Avslutningstal Ivonne Camaroni (infektionsläkare, Smittskydd Stockholm)

5

EXISTERANDE FORSKNING OCH VÄGEN VIDARE ÖPPNINGSSAMTAL Med: Med: EWA CARLSSON-LALLOO Sjuksköterska och filosofie doktor i vårdvetenskap, Göteborgs universitet, SahlPAULA Projektmedarbetare/initiativtagare, Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv grenska BAkademin AGNETA EDLUND Ordförande, KvinnoCirkeln Sverige Karolinska Institutet TINA CARLANDER Infektionsläkare och seniorforskare, IVONNE CAMARONI Infektionsläkare, Smittskydd Stockholm FAUSTINE KYUNGU NKULU KALENGAYI Läkare och doktor i folkhälsa, Umeå Universitet

F

ör att sätta konferensen i kontext och ge lite bakgrund inleddes dagen med ett öppningssamtal mellan Agneta Edlund, ordförande för KvinnoCirkeln Sverige, Paula B, en av initiativtagarna till Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Ivonne Camaroni, infektionsläkare som varit en drivande kraft i frågor som rör kvinnor och hiv, kunskapsnätverket och den konferens som anordnades om kvinnor och hiv 2015.

Paula B skildrade hur Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv sprang ur år av samtal kring alla de utmaningar och frågor som hon och en kvinna till, Inger hade. Liksom många andra kvinnor som lever med hiv brottades de med en frustration över att saker inte förändrades. De såg ett uppdämt behov hos kvinnor som lever med hiv att få kunskap om olika frågor: från reproduktion, sexualitet och biverkningar till ekonomi och bemötande inom vården. De såg också ett behov av att sprida kunskap till övriga samhället om kvinnor och hiv.

– Vi tyckte att det pratades alldeles för lite om kvinnor och det var så många frågor som vi ville ha svar på.

Ivonne Camaroni berättade att anledningen till att konferensen 2015 anordnades var för att Paula B, tillsammans med Inger, vände sig till Smittskydd Stockholm där Ivonne Camaroni arbetade och frågade vad de kunde göra för att få mer fokus på kvinnor som lever med hiv. Tillsammans satte de bollen i rullning.

Agneta Edlund, ordförande för KvinnoCirkeln Sverige, en stödförening för hivpositiva kvinnor som funnits sedan 1995, konstaterade att mycket förändrats under dessa 25 år. KCS startade för att kvinnor som lever med hiv skulle kunna söka stöd hos varandra.

– Det var viktigt att få samlas och dela tankar, känslor och känna att ”det är inte bara jag”.

Hon beskrev hur många levt ensamma och utsatta och hur hårt samhället har varit gentemot kvinnor som lever med hiv.

Agneta Edlund menar att visst har tiderna förändrats men samtidigt kvarstår svårigheter. Hon säger att man idag betraktas som ”frisk” och förväntas kunna fungera och leva som vem som helst men att både samhällets förlegade bild av hiv, och ibland även den egna, innebär utmaningar i det. Därför behövs fortsatt stöd och kunskapshöjande insatser.

I en svensk kontext finns också utmaningar i att nå ut till, liksom att representera alla kvinnor som lever med hiv. Majoriteten av hivpositiva kvinnor i Sverige idag är födda i ett annat land. Trots det är de flesta som söker sig till såväl KCS som kunskapsnätverket svenskfödda. Här menar Agneta Edlund att det absolut handlar om att civilsamhället behöver analysera sitt arbete och sina insatser men att en nyckelroll också spelas av vården, som kan slussa vidare kvinnor och så att säga sprida information om de forum som finns.

Ivonne Camaroni konstaterade att kvinnor som grupp fortfarande har en lägre ställning än män och kvinnor som lever med hiv möter andra utmaningar än män. Därför behövs en konferens som fokuserar speciellt på frågor som rör kvinnor och hiv. Agneta Edlund, Paula B och Ivonne Camaroni var överens om att mycket återstår att göra – från forskning till bemötande inom vården och samhället i stort.

6

STATISTIK OCHFORSKNING EXISTERANDE BEHOV: OCH VÄGEN VIDARE KVINNOR SOM LEVER MED HIV I SVERIGE Med: Med: EWA CARLSSON-LALLOO Sjuksköterska och filosofie doktor i vårdvetenskap, Göteborgs universitet, SahlMARIA grenska AXELSSON Akademin Enhetschef och epidemiolog, Folkhälsomyndigheten JOHANNE HOFFART Projektledare,och Posithiva Gruppen Karolinska Institutet TINA CARLANDER Infektionsläkare seniorforskare, FAUSTINE KYUNGU NKULU KALENGAYI Läkare och doktor i folkhälsa, Umeå Universitet

F

ör att lägga en grund i form av siffror och fakta presenterade Maria Axelsson, statistik kring kvinnor och hiv i Sverige och Johanne Hoffart visade vilka ämnen som lyfts av kvinnor genom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv.

KVINNOR SOM LEVER MED HIV ”I SIFFROR” Maria Axelsson höll i programpunktens första föreläsning och inledde den med att dekonstruera idén om att ”staplar och siffror” kan berätta hela sanningen om en situation, och lyfte att individerna bakom siffrorna givetvis är mer komplexa än vad statistik kan förmedla. Siffror från UNAIDS visar att nästan 20 miljoner flickor och kvinnor lever med hiv i världen, och siffror från Europa (ECDC) visar en hivincidens på 2,4 per 100 000 i den kvinnliga befolkningen. I Sverige utgör kvinnor 3200 av totalt 8100 personer med hiv, eller ungefär 39,5% (enligt InfCare HIV, juni 2020).

Axelsson berättade också hur ”fall” eller nya hivdiagnoser i Sverige registreras i den nationella databasen SmiNet. SmiNet används av kliniker och laboratorier för att rapportera in data kring alla anmälningspliktiga sjukdomar i Sverige (totalt 65 sjukdomar) varav hiv är en. Enligt siffror från SmiNet har andelen nya hivdiagnoser bland kvinnor utgjort 35%–40% av totalen åren 2010–2019. Gällande antal fall bland kvinnor fördelat på ålder, ser man att en majoritet av hivdiagnoserna ställs i åldersintervallet 25–45 år. Flest fall registreras i storstadsregionerna Stockholm, Västra Götaland och Skåne. Gällande födelseland visar data 2010–2019 att en övervägande majoritet av kvinnorna har ett annat födelseland än Sverige. Gällande var kvinnor fått sin hivinfektion visar siffrorna att en majoritet fått den utomlands.

Gällande hur kvinnor fått hiv, har den absoluta majoriteten – om man tittar på anmälda fall de senaste fem åren – fått hiv vid sex. I statistiken finns också siffror kring hivinfektion som följd av orena injektionsverktyg, blodprodukt och graviditet/förlossning, och kring det påminde Axelsson om att statistiken även omfattar hivöverföring som skett utanför Sverige. De senaste fem åren har det tex. inte registrerats något fall av överföring via blodprodukt i Sverige, och även överföringar som skett vid graviditet och förlossning i Sverige är nästintill obefintliga.

Axelsson visade också upp siffror kring CD4-nivåer i registrerade hivfall bland kvinnor 2010–2019, i syfte att ge en bild på andelen kvinnor som är så kallade ”late testers” eller som testar för hiv sent (när CD4-talen redan är låga/mindre än 350). 2019 var det närmare 40% av kvinnorna som testade sig sent medan närmare 50% testade sig innan CD4-talen hade hunnit sjunka under 350. Det saknas en del data kring antalet CD4-tal vid diagnos under de sista tio åren, men på senare år har fler och fler fall registrerats med denna info. Andelen kvinnor som testat ”i tid” (med CD4 på över 350) har ökat, vilket är att anse som en positiv trend.

Angående anledningar till hivundersökning/hivtest bland kvinnor 2019 visar siffror från SmiNet att: 22% har testats med anledning av ”provtagning i grupp med högre förväntad prevalens (immigrant)”; 20% har testats med anledning av ”utredning av sjukdomssymtom”; medan 42% har registrerats som ”annan orsak”, vilket enligt Axelsson oftast är ”känd med hiv när kommit till Sverige” – alltså att en kvinna som redan har en känd hivdiagnos flyttar till Sverige och registreras i systemet.

7

SENA TESTARE OCH DISKUSSION KRING KATEGORIER Maria Axelssons presentation efterföljdes av en frågestund. Först ställdes en fråga kring den relativt höga andelen ”late testers” bland kvinnor med hiv och huruvida den skiljer sig från siffror hos män. Axelsson svarade att trenden är ungefär den samma hos kvinnor och män: vi får mer och mer info om CD4-tal, och trots att en del fortfarande testar sent ökar andelen som testar i tid, både bland män och kvinnor.

Det ställdes också en fråga kring SmiNet-parametern ”anledningar till hivundersökning” där det bl.a. finns en kategori för provtagning med anledning av ”sexuellt riskbeteende” (1% av fall bland kvinnor registrerades här 2019). Skiljer denna andel sig mellan kvinnor och män? Axelsson svarade att det är lite högre bland män, men att detta inte är signifikant. Hon lyfte samtidigt att kategorierna som de ser ut i dag kan vara svåra att förstå – det finns till exempel ingen definition på vad sexuellt riskbeteende är, och de låga siffrorna i kategorin speglar troligen att kliniker tycker kategorin är godtycklig/inte så bra. Hon lyfte också att databasen börjar bli gammal, och att Folkhälsomyndigheten arbetar med att förbättra den.

Sedan fick Axelsson en fråga kring ”late testers” inom gruppen kvinnor – finns det vissa kategorier av kvinnor som testar sent i större utsträckning än andra? Hon kunde inte svara på plats, men tog fram siffrorna i efterhand: generellt har yngre kvinnor/kvinnor under 30 år oftare över 350 i CD4 jämfört med äldre kvinnor, alltså testas yngre kvinnor tidigare [i sjukdomsförloppet] än äldre.

En fråga handlade om de vanligaste åldersintervallen för hivdiagnos – ser de likadana ut för kvinnor som för män? Axelsson svarade att fördelningen är ganska lik, och att medelåldern för ny diagnos är ungefär samma för kvinnor och män: kring 39 år. En annan fråga handlade om mörkertalet, alltså hur många som inte vet om att de har hiv – vet vi hur stort det är? Hon svarade att det inte finns exakta siffror på detta, men att det har gjorts olika beräkningar. Det finns en grov beräkning på 10% från några år tillbaka, men det behövs mer forskning på området, sade Axelsson.

IDENTIFIERADE BEHOV BLAND KVINNOR SOM LEVER MED HIV I SVERIGE Johanne Hoffart höll i programpunktens andra presentation, som handlade om de behov som identifierats genom Posithiva Gruppens verksamhet Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv under åren 2015–2020. Hon visade upp hur kunskapsnätverkets lista över aktuella teman har utvecklats från nätverkets första workshop i oktober 2015 fram till idag, och berättade också om en enkät som kunskapsnätverket lanserade i samband med att nätverket blev en del av Posithiva Gruppen 2017. Genom kunskapsnätverkets enkät (2017–2019) fick kvinnor med hiv möjlighet att ”rösta fram” samt lyfta viktiga arbetsområden kring kvinnor och hiv. Totalt identifierades 41 områden, och de som lyftes/röstades på flest gånger var: åldrande; biverkningar; bemötande i vården; och psykosocialt stöd.

I kunskapsnätverket nya enkät från 2020, ombeds respondenterna föreslå frågor som ska lyftas på politisk och strukturell nivå. Hoffart visade upp en sammanställning av svar som kommit in så långt: jämlik vård och lagstiftning; hiv och klimakteriet; jämställd forskning; IVF och insemination för ensamstående; förhindra ”late testing”; ändring av smittskyddslagen; stigma och synliggörande av kvinnor, amning och modersmjölksersättning; rätt till försäkring; medicinpåverkan och biverkningar.

En annan fråga i den nya enkäten handlar om områden som behöver arbetas på för att förbättra förutsättningarna/livskvalitén för kvinnor som lever med hiv i Sverige. Här visades följande sammanställning: bryta hivstigmat; tillgång till kunskap och utbildning om (smittfri) hiv; mer öppenhet, respekt och bättre bemötande; synliggöra mångfald bland kvinnor med hiv; bättre ekonomi; öka hivpositiva kvinnors självkänsla och psykiska hälsa; lika rättigheter och rätt till försäkringar och adoption; uppmärksamma livslånga biverkningar; gemenskap – träffa andra kvinnor som lever med hiv.

Hoffart visade även upp en tabell med förslag på konkreta insatser som olika aktörer kan arbeta med, baserat på underlaget. De aktörer som tilltalades var vården (primärvården, hivvården, äldrevården), forskare, organisationer och beslutfattare. Angående kvinnorna som svarat på kunskapsnätverkets enkäter uppgav Hoffart att 47% av respondenterna är mellan 50 och 59 år, och att 60% är svenskfödda, vilket inte speglar gruppen kvinnor som lever med hiv i Sverige i stort, som Maria Axelsson beskrev den. Hoffart uppmanade åhörare, speciellt inom vården, att hänvisa kvinnor med hiv till Posithiva Gruppen, Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Kvinnocirkeln Sverige, så att behovsanalyser, kunskap och insatser kan nå ut till en ännu bredare och mer representativ grupp av kvinnor som lever med hiv i fortsättningen.

8

EXISTERANDE FORSKNING OCH VÄGEN VIDARE Med: EWA CARLSSON-LALLOO Sjuksköterska och PhD, filosofie Göteborgs doktor i universitet, vårdvetenskap, Sahlgrenska Göteborgs Akademin universitet, Sahlgrenska Akademin Infektionsläkare och seniorforskare, Karolinska Institutet TINA CARLANDER TINA CARLANDER och seniorforskare, Karolinska Institutet FAUSTINE KYUNGUInfektionsläkare NKULU KALENGAYI Läkare och PhD, Umeå Universitet FAUSTINE KYUNGU NKULU KALENGAYI Läkare och doktor i folkhälsa, Umeå Universitet

U

nder programpunkten Existerande forskning och vägen vidare hade tre forskare bjudits in för att presentera utvald forskning på området kvinnor och hiv i Sverige. De diskuterade även vad som saknas samt hur forskning på kvinnor och hiv kan användas för att förbättra livskvaliteten för hivpositiva kvinnor.

Det finns begränsat med kvinnospecifik forskning kring hiv i Sverige, och i världen. Siffror från amfAR - The Foundation for AIDS Research visar att kvinnor varit underrepresenterade i klinisk forskning genom historien och att det fortfarande är så. Kring just hivforskning är representationen av kvinnor 19% i läkemedelsstudier, 11% i botemedelsstudier och 38% i vaccinstudier. Gravida kvinnor samt transkvinnor är systematiskt exkluderade från kliniska studier kring hiv.

RÄTTIGHETSPERSPEKTIV I VÅRDEN Ewa Carlsson-Lalloo har tillsammans med några andra forskare tittat på hivpositiva kvinnors upplevelser kring sexualitet, barnafödande och graviditet i Sverige. Hon berättade att känslan av att vara ”smittsam” (ett ord kvinnorna i studien använde om sig själva), genomsyrar och påverkar kvinnors sexuella vanor, graviditeter och barnafödande.

I InfCare HIVs Hälsoenkät1 2011-2016 uppger 51 % av kvinnor som lever med hiv i Sverige att de är nöjda med sitt sexliv. Huruvida man upplever sexuell tillfredställelse eller inte är dock inte länkat till ens hiv RNA, det vill säga om man har omätbara virusnivåer eller inte.

Carlsson-Lallos forskning visar att det som behövs för att förbättra den sexuella hälsan och upplevelser kring barnafödande för kvinnor som lever med hiv är ett rättighetsperspektiv. Det gäller till exempel tillgång till information, jämlik och trygg vård, kostnadsfri modersmjölkersättning (eftersom hivpositiva kvinnor i Sverige inte tillåts amma) och att vårdgivare och andra som möter kvinnorna är uppmärksamma på hela kvinnans hälsa – inte minst den psykiska hälsan, familjesituation och till exempel våld i nära relationer.

Carlsson-Lallo menar också att vården har ett ansvar att inkludera andra aktörer, som hivorganisationer, inte minst för att det är viktigt för många att få möta andra som lever med hiv och att få dela erfarenheter. Hon visade ett citat från en kvinna som deltagit i en av hennes intervjustudier och som illustrerar detta: ”…Jag var inte själv längre.

Det fanns nån annan på den här planeten som var i samma situation som jag .”

VIRUSET INTE PROBLEMET Faustine Kyungu Nkulu Kalengayis forskning rör sig även den inom områdena hiv, sexualitet och reproduktion. Hon håller, tillsammans med Ida Linander, i en intervjustudie vid Umeå Universitet som genomförs i samarbete med Folkhälsomyndigheten och som handlar om att vara kvinna och leva med hiv i Sverige med fokus på sexuell och reproduktiv hälsa och upplevelser av mötet med vården. Det finns få kvalitativa studier som tittar på dessa frågor. Kyungu Nkulu Kalengayi konstaterade att mycket hivrelaterad forskning tidigare har fokuserat på män som har sex med män eller på personer som lever med hiv generellt, utan att ta hänsyn till kön- och genusaspekter.

I intervjustudien deltog tolv kvinnor mellan 25 och 61 år där hur länge de levt med hiv varierade mellan ett och över 15 år. Sju var födda utanför Sverige. Hälften hade partner, hälften var singlar, elva av dem definierade 1 InfCare HIVs Hälsoenkät samlar data om patienter som lever med hiv med syfte att få information om hur vården fungerar, samt hur den kan förbättras.

9

sig som heterosexuella, en som queer och tio av dem hade barn. Sju av dem studerade, fyra arbetade och en hade sjukersättning.

Kyungu Nkulu Kalengayis forskning visar att upplevelser kring sexuell hälsa och möten med vården skiljer sig mycket åt mellan kvinnor som lever med hiv. Många är tillfreds men en hel del upplever att hiv påverkar deras sexuella och reproduktiva hälsa negativt. Ett återkommande tema är att det inte är viruset som är problemet utan att det är i mötet med andra som hiv blir ett problem.

Folkshälsomyndigheten kommer publicera en rapport med resultaten från Kyungu Nkulu Kalengayis studie, vilka även kommer presenteras i en forskningsartikel.

ATT LEVA MED HIV I ARBETSLIVET Tina Carlander har tidigare forskat på bland annat hiv och livmoderhalscancer men presenterade under konferensen data på kvinnor från sin senaste, helt nypublicerade studie om att leva med hiv och arbetsliv. Studien är registerbaserad vilket innebär att man i det här fallet hämtat och länkat anonymiserade data från Svenska befolkningsregistret, LISA (en databas som innehåller information om till exempel arbetslöshetsersättning, anställning och föräldraförsäkring på individnivå över tid) samt InfCare HIV och Hälsoenkäten.

Studien utgår från frågan om andelen som arbetar skiljer sig mellan hivpositiva och hivnegativa personer och det är den första i sitt slag i Sverige – liknande forskning finns från andra länder men nästan alla studier är gjorda på män, enligt Carlander.

Hon inledde med att konstatera att man vet att individer som arbetar generellt mår bättre än de som inte är ute i arbetslivet. Det visar också data från Hälsoenkäten där de med en anställning skattade både sin psykiska och fysiska hälsa högre än de utan arbete.

Carlander sa att man glädjande nog kan se att andelen personer som lever med hiv i Sverige som arbetar har ökat mellan 1996 och 2016. Den största ökningen finns bland kvinnor som migrerat till Sverige medan en stor andel äldre, svenskfödda kvinnor fortsatt befinner sig utanför arbetsmarknaden.

Bild från Carlanders presentation. De två nedersta linjerna (röd samt turkos) visar utvecklingen för hivpositiva kvinnor på arbetsmarknaden.

10

Det finns dock fortfarande skillnader i hur stor andel som arbetar om man jämför mellan hivnegativa och hivpositiva i Sverige, och det är också färre hivpositiva kvinnor än hivpositiva män som arbetar. Andel av hela befolkningen som är anställda har ökat generellt sedan 1996 och bland hivnegativa var det 2016 nära 80 %. Ökningen är större bland kvinnor än män. Bland kvinnor som lever med hiv och som är migranter är andelen med en anställning klart lägre än bland hivnegativa kvinnor, även om även den ökat markant – från under 30 % 1996 till nära 60 % 2016.

FORSKNINGSRESULTAT PÅ ALLA NIVÅER Forskarnas presentationer knöts ihop av en frågestund. På frågan om hur vi tar arbetet vidare och hur vi kan använda deras forskningsresultat för att förbättra villkoren för kvinnor som lever med hiv svarade alla tre att patient- och rättighetsperspektivet måste genomsyra hälso- och sjukvårdens arbete.

Kyungu Nkulu Kalengayi tryckte på att det behövs ett intersektionellt perspektiv i hivarbetet. Hon har i sin forskning kunnat se tydliga skillnader i upplevelser hos kvinnor som lever med hiv beroende på faktorer som exempelvis ålder, utbildningsnivå och etnicitet. Ett av hennes viktigaste medskick var också att det krävs ett fortsatt arbete för att bekämpa okunskap och gamla föreställningar om hiv som lever kvar, även bland vårdpersonal, och som gör att patienters upplevelser kring bemötande många gånger är dåliga.

Carlsson-Lallo menar på att forskare kan använda sina resultat för att faktiskt påverka samhällsutvecklingen och politiska beslut och inte minst arbeta tillsammans med hivorganisationer kring detta. Här höll Carlander med och sa att just den forskning som hon presenterade är en tydlig signal till politiker: att andelen kvinnor med migrantbakgrund som är ute på arbetsmarknaden ökat handlar om att man genomfört politiska insatser som fungerat, och det är något man kan lära sig av.

Carlsson-Lallo sa också att hon tycker att det är viktigt att som forskare återföra sina forskningsresultat till dem det faktiskt berör, det vill säga kvinnor som lever med hiv. Detta är något som ett nära samarbete med organisationer för personer som lever med hiv skapar förutsättningar för.

Under frågestunden diskuterades modersmjölksersättning och i vilka regioner den är gratis. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv arbetar med att kartlägga detta men vid denna rapports publicering finns ingen sådan sammanställning tillgänglig.

11

ATT ÅLDRAS SOM EXISTERANDE FORSKNING HIVPOSITIV OCH KVINNA, VÄGEN VIDARE PRIME-STUDIEN OCH KLIMAKTERIET Med: Med: EWA CARLSSON-LALLOO Sjuksköterska och filosofie doktor i vårdvetenskap, Göteborgs universitet, SahlSHEMA TARIQ Hivläkare och klinisk forskare, Centre for Clinical Research in Infection and Sexual Health, grenska Akademin UCL College London) TINA(University CARLANDER Infektionsläkare och seniorforskare, Karolinska Institutet FAUSTINE KYUNGU NKULU KALENGAYI Läkare och doktor i folkhälsa, Umeå Universitet

S

hema Tariq var inbjuden till konferensen för att prata om sin forskning kring hiv och klimakteriet, med fokus på ”The PRIME Study”, eller PRIME-studien. Tidigare studier har visat att kvinnor med hiv kan uppleva vallningar/svettningar i högre grad, samt psykologiska symtom i större utsträckning i samband med klimakteriet än hivnegativa kvinnor. Det är också bevisat att hivpositiva kvinnors risk för benskörhet och hjärtkärlsjukdom ökar, att (hivrelaterade) symtom såsom smärta och utmattning kan tillta, och att följsamhet kan försämras.

BREDARE ÄN BIOLOGISK DIMENSION Tariq började med att påminna om att kvinnor utgör 52% av alla som lever med hiv globalt, och att detta ofta glöms bort i (norra) Europa. Hon påpekade också att det finns kvinnor som är extra utsatta, tex. transkvinnor (med hivprevalens på 19%). Sedan visade hon en graf från Public Health England (PHE) där ålder på kvinnor som får hivvård i Storbritannien framgick. Under åren 2006–2016 femdubblades antalet kvinnor 45–56 år, och i åldersgruppen 35–44 år har man också sett en kraftig ökning. Tariqs medskick kring detta var att hivvård för

Bild från Tariqs presentation. Modellen visar antalet kvinnor som har tillgång till hivvård i Storbritannien, uppdelat i åldersgrupper.

12

kvinnor är i förändring och att det fokus som legat på insatser såsom prevention och graviditet numera bör riktas om mot insatser som rör kvinnors åldrande, med fokus på klimakteriet och samsjuklighet.

Hivvården för kvinnor som åldras med hiv behöver vara evidensbaserad. Enligt Tariq saknas evidens idag, och hon hänvisade till en systematisk granskning av 540 kliniska hivstudier där det framgick att kvinnor endast utgjorde 23% av deltagarna. På Mortimer Market Centre i London, en av de största hivklinikerna i Europa där Tariq också arbetar, undersökte man patienternas medverkan i forskning åren 2012–2016. Också där – trots att kliniken samarbetar med forskare på UCL – var kvinnor underrepresenterade i forskning. Tariq rekommenderade rapporten ”Invisible no longer” som publicerats av organisationen Sophia Forum, som pekar på konkreta brister gällande kvinnors medverkan och möjliga orsaker till detta.

Shema Tariq pratade även om hur hiv påverkar kvinnor och män olika, och uppmanade åhörarna att tänka bredare än den biologiska dimensionen: om man utgår från Storbritannien är det tex. så att kvinnor med hiv har en socioekonomisk nackdel, och många lever under fattigdomsgränsen. Ansvar för omvårdnad (av barn eller äldre familjemedlemmar) landar oftast på kvinnor, och kvinnor drabbas i högre grad av våld i nära relationer.

Båda dessa områden har dessutom drabbat kvinnor hårdare under coronapandemin. Tariq lyfte också att kvinnor upplever mer stigma, oftare utför sexarbete, samt lider av mental ohälsa i större utsträckning än män.

Gällande den biologiska dimensionen listade Tariq ett antal saker som händer med (ciskönade) kvinnor som inte händer med (ciskönade) män. Till exempel kan hormonella preventivmedel interagera med hivbehandling, och för kvinnor som vill bli gravida kan medicinering påverka både den gravida och barnet. Många mammor med hiv ställs inför svåra beslut kring amning, och när kvinnor åldras kommer de oundvikligen i klimakteriet. Dessa olika händelser påverkar inte bara kroppen utan också kvinnors förmåga att hantera sin hiv, sade hon.

Just hur klimakteriet påverkar kvinnor med hiv, var utgångspunkten för Tariqs forskning genom PRIMEstudien, som genomfördes 2015–2018. Innan hon gick in på resultaten från studien klargjorde hon definitionen på klimakteriet: tidpunkten 12 månader efter en kvinnas sista menstruation (diagnosticeras retrospektivt). Hon pratade också kort kring klimakteriesymptom generellt (ej specifikt för hivpositiva kvinnor): 85% upplever symptom såsom vallningar/svettningar, och genomsnittlig längd på perioden med symptom är sju år. Genitala symtom såsom vaginal torrhet kan vara livet ut. I allmänhet visar studier att klimakteriesymptom är associerade med negativt påverkad arbetsförmåga, relationer, livskvalitet och hälsa. Tariq sade att det länge saknats forskning kring hur kvinnor med hiv upplever klimakteriet, men att det har kommit mer de senaste fem åren.

Resultaten från PRIME-studien baseras på 870 enkäter och 20 intervjuer med hivpositiva kvinnor i åldern 45–60 år. 88% av deltagarna i studien hade odetekterbar/smittfri hiv (jämfört med 95% hos personer med hiv i Storbritannien i stort). I studien framgår att en stor majoritet av kvinnorna upplevde symptom: 89% upplevde somatiska symtom, 68% urogenitala symtom, och 78% psykologiska symtom. Tariq visade upp citat från kvinnor som medverkat i studien: några vittande om osäkerhet kring vilka symtom som orsakades av hiv kontra klimakteriet; och andra om klimakteriesymtom som var så störande att de försvårade hivbehandlingen. Studien visar på samband mellan somatiska samt urogenitala symtom och psykisk ohälsa (”psychological distress”), samt mellan upplevda symtom och följsamhet samt missade klinikbesök. Sammanfattningsvis kan klimakteriesymptom minska kvinnors kapacitet att hantera sin hivbehandling.

Som del av PRIME-studien gjordes en jämförelse mellan hivnegativa och hivpositiva kvinnor gällande sexuell funktion (se modell på nästa sida). Data från ”NatSal-3”-studien (1677 hivnegativa kvinnor) jämfördes med PRIME-studien (312 hivpositiva kvinnor). Vid jämförelsen såg man att hivpositiva kvinnor upplevde sexuella problem i större utsträckning än hivnegativa kvinnor (69% kontra 54%). Man analyserade sexuell funktion som ett multidimensionellt område där bland annat ångest under sex, avsaknad av njutning, svårighet att få orgasm och vaginal torrhet ingick.

Klimakteriesymptom som tex. vallningar och sömnstörningar kan minskas genom hormonbehandling, och vaginala besvär kan behandlas med lokalt östrogen. Trots att dessa läkemedel är välbeprövade och tillgängliga, såg man i PRIME-studien att få kvinnor med hiv och klimakteriesymptom nyttjar dessa: endast 8% av kvinnorna använde hormonbehandling, och endast 3% vaginalt östrogen. Man såg också att många kvinnor (47%) saknade information om klimakteriet.

Vad har resultaten av PRIME-studien lett till? Shema Tariq berättade att de nationella riktlinjerna för tillvaratagandet av hivpositivas sexuella och reproduktiva rättigheter kommer att ändras i Storbritannien. Bland annat kommer rekommendationer kring: information om klimakteriet; årlig undersökning av hivpositiva kvinnors menscykel; bedömning av klimakteriesymtom hos alla kvinnor med hiv över 45 eller även 40 år; ökad hormonbe-

13

handling för hivpositiva kvinnor med klimakteriesymtom; samt screening för benskörhet och hjärt-kärlsjukdom.

Hon tillade att man har som ambition att hivpositiva kvinnors klimakteriebesvär ska behandlas inom allmänvården och att detta kräver gott och tätt samarbete mellan olika aktörer inom vården.

Tariq sade att fokus på äldre kvinnor med hiv ökar, och att detta är glädjande. Hon tipsade om en ny rapport från Sophia Forum: ”We are still here” (”vi är fortfarande här”), och även om ett projekt som hon själv/ UCL, Positively UK, Aidsmap och Sophia Forum samarbetar kring: GROWS. Det sistnämnda projektet utvecklar modeller för holistiskt peer-/kamratstöd till äldre kvinnor med hiv.

Bild från Tariqs presentation som visar en jämförelse av sexuell funktion hos hivpositiva respektive hivnegativa kvinnor. Till exempel upplever en högre andel kvinnor som lever med hiv vaginal torrhet och nedsatt sexlust.

SYMTOM, BEHANDLING OCH TIDIGT KLIMAKTERIUM Efter Shema Tariqs föreläsning fick åhörarna ställa frågor. Först fanns en fråga kring huruvida det är möjligt att urskilja vilka symtom som orsakas av hiv, hivmediciner respektive klimakteriet. Tariq betonade att ingen ska behöva acceptera eller leva med svåra symtom, oberoende av orsak. Enligt hennes forskning är klimakteriesymtomen som starkast i den ”perimenopausala” perioden (när menstruationen är oregelbunden/1–2 år innan den upphör). Kvinnor i fyrtioårsåldern som fortfarande har regelbunden mens, men som upplever klassiska klimakteriesymtom såsom vallningar, nattsvettningar, vaginal torrhet och sömnstörningar, kan med fördel testa om hormonella läkemedel fungerar, sade hon. Om det inte har någon effekt kan man alltid sluta med dem.

En fråga handlade om hivpositiva kvinnors (låga) användning av hormonbehandling – kan det handla om rädsla för cancer och/eller läkemedelsinteraktioner? Tariq svarade att det tidigare publicerats studier som gett hormonbehandling ett ”dåligt rykte”. Studierna visade bland annat på ökad risk för bröstcancer och hjärt-kärlsjukdom. Nyligen har studierna analyserats igen, och riskerna visade sig inte vara så höga som först antagits. Man såg tex. att dödligheten inte ökar, och att hormonbehandling tvärt emot kan skydda hjärtat samtidigt som det minskar risken för benskörhet.

En annan fråga handlade om huruvida kvinnor med hiv kommer i klimakteriet tidigare än andra kvinnor.

Tariq svarade att forskningen inte är tydlig på området, och att den forskning som har gjorts är från 90-talet och troligen inte kan jämföras med 2020 när de allra flesta kvinnor har smittfri/odetekterbar hiv.

14

PANELSAMTAL: LIVSKVALITET FÖR KVINNOR SOM LEVER MED HIV Med: FÖRÄLDER MED HIV PG Väst INGER FORSGREN Vice ordförande KvinnoCirkeln Sverige JAYNE KIDANDY-STENBERG Projektmedarbetare Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv ÅSA MELLGREN Överläkare och PhD, Sahlgrenska Universitetssjukhuset MARIA REINIUS Sjuksköterska och PhD, Karolinska Institutet ERICA KANON Stödsamordnare, Noaks Ark Stockholm

L

ivskvalitet är ett högaktuellt ämne i hivsammanhang – UNAIDS planerar till exempel att ta fram ett ”fjärde 90-mål” om hälsorelaterad livskvalitet, men man har fortfarande inte landat i vad som ska mätas och exakt hur man ska göra det. I denna programpunkt användes WHO:s något bredare livskvalitetsinstrument ”WHOQoL-100” som ram för samtalet. I instrumentet finns sex olika ”domäner” som en grupp forskare kommit överens om är grundläggande för livskvalitet. Sex personer var inbjudna för att prata om specifika underkategorier till de olika domänerna.

De sex domänerna i WHO:s livkvalitetsinstrument ”WHOQoL-100”.

15

DOMÄN: SOCIALA RELATIONER UNDERKATEGORI: FAMILJ/FÖRÄLDRASKAP För att prata om hur sociala relationer i form av familj och föräldraskap kan påverka livskvalitén för kvinnor som lever med hiv, medverkade en förälder från Göteborg (hädanefter omnämnd som ”Föräldern”). Hon har två barn födda 2018 och 2020, är engagerad i hivorganisationen PG Väst och står bland annat bakom publikationen ”Min Graviditetsdagbok” som organisationen gav ut 2018. Hon berättade om processen kring boken och hur hon själv saknade stöd och faktaunderlag i det att bli mamma och ha hiv. För henne blev dagboken ett rum där hon kunde få utlopp för känslor samt möjlighet att bearbeta osäkerhet och även skamkänslor relaterade till föräldraskap med hiv, rädsla för eventuella biverkningar för barnet och annat. Hon upplever att det inte pratas så mycket om dessa blandade känslor, men att man måste göra det för att hiv inte ska bli en börda i föräldraskapet.

– Det är inte bara rosor och regnbågar att bli mamma, sade hon.

Ewa Carlsson Lalloo, som medverkade under konferensens programpunkt kring existerande forskning har forskat på ”hivbördan” och sett att just moderskap kan minska denna. Kvinnor som medverkat i forskningen uppger att moderskapet fått dem att känna sig mer ”normala”. Kring det kommenterade föräldern att det är både och – å ena sidan anses det som ”normalt” att få barn, medan hiv också gör att man ställs inför många ”onormala” situationer, såsom att förklara för andra varför man inte ammar, förklara för barnen varför man tar medicin, samt diskutera med närstående kring öppenhet om hiv i olika sammanhang. Föräldern uttryckte att föräldraskap med hiv överlag är en blandning av jobbiga och positiva saker, men att det definitivt har varit en självstärkande upplevelse eftersom hon tvingats ”stå på sig” i olika situationer, både för sig själv och för sina barn.

DOMÄN: GRAD AV OBEROENDE UNDERKATEGORI: EKONOMI Den andra domänen som behandlades var ”grad av oberoende”, där samtalet handlade om ekonomi, med särskilt fokus på ”förtidspension” (numera ”sjukersättning”) och kvinnor med hiv som stått utanför arbetslivet över längre tid. Lexie, en kvinna som levt med hiv sedan 1986, har skrivit ett öppet brev om sin upplevelse i ljuset av coronapandemins följdverkningar: om att också hon drabbades av en pandemi; om att hon inte erbjudits någon kompensation, möjlighet att återgå till studier eller arbete efter att hon fick ”förtidspension” 1990; om att leva på mindre än existensminimum i över 30 år; och om den ensamhet, isolering, sysslolöshet och sorg det inneburit.

Lexies högläsning av brevet spelades upp under konferensen (se bilaga 1).

För att reflektera kring brevet och temat för det var Inger Forsgren, vice ordförande i Kvinnocirkeln Sverige, inbjuden. Också hon fick ”förtidspension” 1990, och började med att säga att det lika gärna kunde varit hon som skrivit brevet – det är en berättelse som delas av många långtidsöverlevare, både kvinnor och män. Men hur påverkas kvinnor med hiv specifikt? Forsgren kommenterade att många kvinnor – oberoende av hivstatus – har sämre tillgång till arbetslivet, exempelvis pga. barnafödande och barnomsorg, och att hiv blir en extra faktor på toppen av redan existerande ekonomisk ojämställdhet. Alltså drabbas kvinnor med hiv hårdare.

I likhet med Lexie tyckte Inger Forsgren det var skönt att inte behöva jaga pengar för sin försörjning när hon först fick sin förtidspension – innan de effektiva hivmedicinerna kom hade hon hunnit få två aidsdiagnoser och var ändå för sjuk för att jobba. Kring år 2000 ville hon försöka arbeta igen, men allt hon tjänar över ett prisbasbelopp [47 300 kronor år 2020] måste hon betala tillbaka. Detta trots att politiker förespråkar ”arbetslinjen”, och att forskning – bland annat den som Tina Carlander presenterade under konferensen – visar att man mår bättre av att jobba. Forsgren upplever också att hon fastnat i systemet gällande ålderspensionen, och trots att hon tidigare haft rätt till ATP [”allmän tilläggspension” som avvecklades 2002] kommer hon, när hon går i ålderspension senare i år, endast få garantipension: 7400 kronor före skatt. Hon uttryckte rädsla för framtiden: ”kommer jag hamna på gatan?”.

Både Lexie och Forsgren uppmanade beslutfattare att genomföra åtgärder för den relativt lilla grupp hivpositiva långtidsöverlevare som drabbats eller ”fastnat” i sjukersättnings-/pensionssystemet. Inger Forsgren har lyft frågan med politiker tidigare, och efterfrågade under konferensen en utredning liknande den som gjordes kring vanvård inom den sociala barnavården för några år sedan: ”Vi är inte så många. Staten måste ta ansvar för att ge oss någon form av kompensation”, avslutade hon.

16

DOMÄN: SPIRITUALITET/RELIGION/PERSONLIG ÖVERTYGELSE UNDERKATEGORI: SPIRITUALITET Nästa domän och underkategori handlade om spiritualitet. Det finns en hel del internationell forskning som pekar på att spiritualitet är en vanlig hanteringsmekanism bland kvinnor som lever med hiv, och Ewa Carlsson Lalloos forskning tyder på att spiritualitet är något som kan göra ”hivbördan” lättare för kvinnor med hiv också i Sverige. Inbjuden för att prata var Jayne Kidandy-Stenberg, som har levt med hiv i 27 år och som bland annat sitter i projektgruppen för Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv.

Kidandy-Stenberg berättade om sin mångåriga erfarenhet som pliktuppfyllande katolik. När hon fick sin diagnos frågade hon sig vad hon hade gjort för fel, och tänkte att det måste vara ett straff från Gud. I samband med diagnosen och alla frågor som dök upp började hennes resa från att definiera sig som religiös till att definiera sig som spirituell. Hon beskrev spiritualitet som att den ”antyder en upplevelse av en anknytning till något som är större än en själv, det är att leva livet på ett värdigt och heligt sätt. Spiritualiteten är alltså öppnare, mer förlåtande, vilket har varit viktigt för mig eftersom jag genom mina andliga övertygelser har fått en känsla av fred, mening och tröst”.

Gällande kopplingen till livskvalitet sade Kidandy-Stenberg att hon använder sig av religiösa ”coping-strategier” som ger mer mening och syfte till hennes liv. Hon beskrev det som att hon ”gör sina 2% och låter Gud göra sina 98%” - och förtydligade det med att hon gör vad hon ”ska” såsom att ta sina mediciner, gå på läkarbesök och allt som har med sjukdomen att göra, men att hon genom spiritualitet fått styrka att klara det oförutsägbara i sjukdomen. Hon lyfte att hiv är en extra börda och att det därför är viktigt att ha något att falla tillbaka på: ”ett stöd som är opartiskt och obestridligt”.

DOMÄN: FYSISK HÄLSA UNDERKATEGORI: BIVERKNINGAR, FÖLJSAMHET OCH BEHANDLING Nästa domän som behandlades var ”fysisk hälsa”, och inbjuden talare var Åsa Mellgren, överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hon började med att fastslå att det finns medicinska skillnader på [cis]kvinnor och [cis]män, men att riktlinjer kring hivbehandling ändå utgår från att män och kvinnor är lika. Det är endast i samband med graviditet som det finns specifika riktlinjer, berättade hon. Mellgren listade sedan biverkningar som kan komma av antiretrovirala läkemedel. Biverkningarna av de tidiga läkemedlen var påtagliga och påverkade ofta livskvalitén. Trots att dagens mediciner är mycket bättre kvarstår biverkningar såsom psykiska besvär, viktuppgång, njurpåverkan, benskörhet och sexuell påverkan. Det sistnämnda har det endast forskats på bland män, och när det gäller sällsynta biverkningar finns det inte tillräckligt med forskning kring könsskillnader, sade hon. Åsa Mellgren pratade också om hur läkemedelskoncentration skiljer sig mellan män och kvinnor. Tex. koncentreras läkemedlen Zidovudine (Retrovir) och Lamivudine (Epivir) i högre grad hos kvinnor (2,3 ggr högre respektive 1,6 ggr högre intracellulär koncentration jämfört med män). Forskarna som upptäckt detta uppmanar läkare att beakta att kvinnor löper högre risk för läkemedelstoxicitet. Också ämnena Nevirapine (som ingår i Viramune) och Efavirenz (som ingår i Atripla) ser man artar sig annorlunda hos kvinnor jämfört med män. Gällande sistnämnda läkemedel har studier dessutom visat att kvinnor hade större sannolikhet att avbryta behandling pga. psykiska biverkningar.

Biverkningar kan registreras genom mätning (tex. blodprov) eller upplevelse (patientens egen bedömning/”patientrelaterade utfallsmått”). Inom den svenska hivvården mäts patienters upplevda biverkningar bland annat genom InfCare HIVs Hälsoenkät som helst ska erbjudas patienter i hivvård en gång per år. Data från InfCare HIV 2011–2017 visar att biverkningar rapporteras i ungefär 20% av enkäterna, och att skillnaderna mellan kvinnor och män respektive mellan personer födda i och utanför Sverige inte var statistiskt signifikanta, sade Mellgren.

Hon har i samarbete med Maria Lindh, Johanna Brännström, Anton Reepalu och Veronica Svedhem undersökt data kring behandlingsutfall hos kvinnor och män i Sverige. Resultaten visar att kvinnor i mindre utsträckning än män har odetekterbar/smittfri hiv (<50 viruskopior/ml). Kvinnor har alltså sämre behandlingsresultat, fastslog Mellgren. Hon visade också upp en graf som visade på sambandet mellan missade doser och virusnivåer. Data från Hälsoenkäten visade även på skillnader i följsamhet mellan kvinnor och män: medan cirka 90% av männen hade optimal följsamhet var motsvarande siffra för kvinnor ungefär 80%. Avslutningsvis uppmanade Mellgren till mer fokus på kvinnors representation i studier, och holistisk behandling av ”hela människan”. Man bör även uppmärksamma kvinnors (lägre) följsamhet och stödja dem i detta, sade hon.

17

DOMÄN: PSYKISK HÄLSA UNDERKATEGORI: STIGMA Inbjuden för att prata om stigma var Maria Reinius, som skrivit sin doktorsavhandling kring just hivrelaterad stigma och hur det hänger ihop med hälsorelaterad livskvalitet. Hur artar detta samband sig för just kvinnor som lever med hiv? Reinius började sin presentation med att visa upp ett ramverk – ”the HIV stigma framework”:

Bild från Reinius presentation.

Hon förklarade lite närmare kring ramverket: ”utövat stigma” kan tex. vara diskriminering eller att någon behandlar en illa pga. hiv; ”förväntat stigma” handlar om att man förväntar sig bli diskriminerad eller dåligt bemött pga. hiv; och ”självstigma” handlar om hivpositiva personers egna föreställningar om hiv – tex. att det är dåligt eller att hivpositiva är sämre personer. Alla dessa former av stigma har enligt studier visat sig ha samband med fysisk och emotionell livskvalitet. Stigma kan också göra att personer blir mindre benägna att uppsöka vård eller följa sin hivbehandling.

Reinius arbetar med en intervjustudie om hur det är att leva med välbehandlad hiv i Sverige. Intervjuerna handlar om upplevelser och konceptualiseringar av stigma, och Reinius visade upp några citat från kvinnor som medverkat i studien. Gemensamt för många är att hiv och hivbehandlingen i sig inte är ett problem, men att det kan bli jobbigt i sociala sammanhang. Många kvinnor hade upplevt att få dåligt bemötande tex. inom vården, och i vissa fall präglade dessa upplevelser kvinnorna i många år efteråt.

Som resultat av intervjustudien har Reinius och hennes kollegor lagt fram ett förslag till ”rekonceptualisering” av utövat och förväntat stigma, där de lyfter behovet av en definition som täcker in erfarenheter av att leva med välbehandlad hiv, men också behovet av att undersöka hur indirekt eller sekundär stigmatisering – att någon pratar illa om (andra) personer med hiv – kan påverka personer som lever med hiv. De pekar också på att det fortfarande är svårt för många att vara öppna med sin hiv eftersom det finns en rädsla för att bli stämplad som ”[ens namn] med hiv” och förknippad med stereotypa föreställningar.

18

DOMÄN: OMGIVNING UNDERKATEGORI: VÅLD I NÄRA RELATIONER Som underkategori till domänen ”omgivning” listar WHO bland annat frihet och fysisk säkerhet, vilket på konferensen konkretiserades till våld i nära relationer och hur det präglar livskvalitén för kvinnor som lever med hiv. Inbjuden för att prata om det var Erica Kanon, stödsamordnare på Noaks Ark Stockholm. Kanon har arbetat mycket med praktiska och juridiska aspekter av våld i samband med hiv, ofta i samarbete med advokat Åsa Cronberg.

Kanon började med att berätta om hivpositiva kvinnor som fruktar att själva bli straffade när våld utövats mot dem, och att de tex. tvekar kring anmälan av våldtäkt. 25% av alla kvinnor, oavsett hivstatus, har upplevt våld i nära relation, och varje år polisanmäls 30 000 fall av misshandel eller våld mot kvinnor. Dock finns det ingen forskning som undersökt förekomst eller erfarenheter av våld i nära relation bland kvinnor som lever med hiv i Sverige. Detta trots att UNAIDS uppger att förekomsten är högre bland kvinnor med hiv jämfört med andra. Kanon tycker det är oacceptabelt, och kallar det vår ”blinda fläck” i arbetet med att förbättra livskvalitén för personer som lever med hiv i Sverige.

Kanon pratade också om våld som fenomen, om hiv som orsak till och resultat av våld. Hon har träffat många kvinnor vars partner använt hiv som ”vapen”. Speciellt hivpositiva kvinnor med intersektionella identiteter, exempelvis migranter, vittnar om våldsutövare som hotar med att ”skicka hem” dem eller ”avslöja” deras hivstatus om de inte stannar kvar i relationen. Många hivpositiva kvinnor som utsätts för våld söker inte hjälp för våldet i sig, men har ofta kontakt med andra myndigheter och instanser. Kanon framhävde hivvården som en given aktör i arbetet med att fånga upp kvinnor som utsätts för våld.

– Låt samtalen handla om annat än bara värden och behandling, uppmanade hon.

Kanon lyfte också andra aktörers ansvar: myndigheter, bidragsgivare, forskare och ideella organisationer. Hon pekade på att det fortfarande finns okunskap och fördomar, och lyfte exempel på dåligt bemötande hos polisen samt diskriminering som ägt rum på en kvinnojour. Hon betonade även att kriminalisering av hiv, som Sverige blivit internationellt kritiserat för, minskar hivpositiva kvinnors benägenhet att anmäla våld i nära relationer.

– Brottsoffermyndigheten beräknar att 80% av allt våld i nära relationer inte polisanmäls. Vi är glada för att kunna ge stöd och hjälp till de kvinnor vi fångar upp, men om vi ska fånga upp alla behöver vi göra något radikalt annorlunda. Det är ett gemensamt ansvar, och det faktum att frågan inte finns på alla hivaktörers agendor idag vittnar om ett omodernt sätt att arbeta med hiv, avslutade Erica Kanon.

Anna Mia Ekström, professor och överläkare vid Karolinska Institutet kommenterade Kanons inlägg under den senare programpunkten om intersektionalitet och minoritetsstress. Hon berättade att hon bedrivit forskning på just kvinnor som lever med hiv och våld i nära relationer i bland annat Sydafrika och Kenya men att det absolut är ett problem att sådan forskning saknas i Sverige, och att hon är glad att frågan nu lyftes.

Vidare berättade Ekström att sjuksköterskor på infektionsklinikerna ska fråga patienter om våld i nära relationer och dokumentera detta i journalen, och att hon som behandlande hivläkare brukar ta upp det med sina patienter. Hon har för vana att fråga kvinnor hur de har det hemma eller om deras partner är snäll mot dem, och berättade att just det sättet att ställa frågan på kan ”accepteras” av patienten och öppna upp för samtal. Hon kan dock konstatera att det inte är en rutin som alla läkare har, att det inte görs på ett systematiskt sätt och att det är något som de inom vården måste bli mycket bättre på.

19

INTERSEKTIONALITET OCH MINORITETSSTRESS Med: POVI FOLY LAWSON Verksamhetsansvarig, Noaks Ark Mosaik ANNA MIA EKSTRÖM Professor och överläkare, Karolinska institutet

V

ilka identitetsrelaterade faktorer påverkar såväl livskvalitet hos kvinnor som lever med hiv som tillgång till testning, information och vård? Hur ser den psykiska och fysiska hälsan ut i olika grupper av kvinnor som lever med hiv och hur hänger hälsan ihop med tex klass, hudfärg, bakgrund och sexualitet?

Dessa frågor var utgångspunkten för programpunkten kring intersektionalitet och minoritetsstress – ett samtal som även kom att kretsa kring oviljan hos olika instanser att ta i frågor som rör hiv och migranter, av rädsla för att spä på rasistiska föreställningar.

Povi Foly Lawson är verksamhetsansvarig på Noaks Ark Mosaik. Hon har arbetat med sexuell och reproduktiv hälsa samt hiv i bland annat Togo, Benin och Sverige. Anna Mia Ekström är professor och överläkare som ledde studien bakom rapporten Att leva med hiv i Sverige som Folkhälsomyndigheten släppte 2015.

Numera forskar hon bland annat på migranters kunskap om hiv.

Intersektionalitet och minoritetsstress – komplexa begrepp Begreppet intersektionalitet introducerades av aktivisten och juridikprofessorn Kimberlé Crenshaw 1989, och används för att beteckna hur olika maktordningar och identiteter påverkar och ibland förstärker varandra. Könsidentitet, klass, sexualitet, hudfärg och funktion är exempel på sådant som påverkar hur vi bemöts, behandlas och uppfattas av vår omgivning. Också hivstatus kan vara en identitetsmarkör som både påverkar och påverkas i detta samspel av identiteter. Hur bemöts t.ex. en fattig kontra en rik kvinna med hiv? En vit kontra en svart kvinna med hiv?

Kombinationerna och konsekvenserna av de överlappande identiteterna är närmast oändliga, men genom forskning och statistik ser vi att vissa identiteter och kombinationer marginaliseras i högre grad än andra. Ett exempel kan vi hämta från data som Naina Khanna från Positive Women’s Network (PWN)-USA lade fram under den föreläsning hon gav i Stockholm 2019: inom gruppen kvinnor som lever med hiv i USA är svarta/afroamerikanska kvinnor kraftigt överrepresenterade – de utgör endast 13% av kvinnorna i USA, men utgör också 59% av alla hivfall hos kvinnor. Naina pratade också om att behandlingsutfall skiljer sig åt mellan personer med olika etnicitet eller hudfärg och mellan kön: för det första har inte ciskvinnor smittfri hiv i lika stor utsträckning som cismän, och för det andra ser man att vita amerikaner i mycket större grad än t.ex. afroamerikaner och latinamerikaner lever med smittfri hiv.

Minoritetsstress är, i likhet med intersektionell teori, ett analytisk perspektiv. Begreppet lanserades av Virginia R Brooks 1981, i boken ”Minority stress and lesbian women”, och används ofta för att analysera den stress som homosexuella och bisexuella personer utsätts för.

Teorin bygger på att personer som förkroppsligar socialt stigmatiserade identiteter rapporterar lägre välbefinnande än andra. Perspektivet är också användbart för andra grupper, till exempel argumenterar psykologen och forskaren Aaron Samuel Breslow för att vi kan använda det för att bättre förstå de psykologiska effekterna av hivrelaterade stressfaktorer.

Det finns en del forskning på minoritetsstress bland msm med hiv USA, men större studier på kvinnor med hiv saknas, och i Sverige finns ingen forskning kring hur just minoritetsstress upplevs av kvinnor med hiv.

RÄDSLA FÖR ATT PRATA OM MIGRANTER? I USA synliggör forskning skillnader mellan grupper utifrån begreppet race, som tex afroamerikansk, latino eller vit.

Det är något svåröversatt till svenska, men möjligen att etnicitet eller hudfärg ligger närmast. Riskerar det att man inte synliggör etnicitet i svensk forskning och statistik att leda till att man missar att det faktiskt kan finnas skillnader mellan grupper? På den frågan och på frågan om hur detta påverkas av exempelvis rasistiska strukturer svarade Povi Foly Lawson att en starkt bidragande orsak till att det pratas så lite om hiv i Sverige idag är att de som lever med hiv till stor del utgörs av icke-vita människor med ursprung i Afrika. Det kan ses som att frågan helt enkelt inte bedöms

20

som viktig för att det inte drabbar en privilegierad del av befolkningen. Hon berättade att hon i sitt arbete möts av en enorm tystnad från vårdpersonal och andra när hon tar upp att en majoritet av de som får sin diagnos i Sverige nu, har fått hiv innan de kom till landet. Anna Mia Ekström sa att hon tror att vården och andra är akut medvetna om detta men att tystnaden kan ha sin grund i rädsla för att bidra till den ökande rasismen i samhället. Det är en osäkerhet kring hur man ska adressera frågan utan att gå ärenden åt de som hävdar att människor som migrerar till Sverige tar med sig eller innebär problem – ”invandrare har dessutom med sig hiv”. Povi Foly Lawson höll med men tycker att det är problematiskt att det inte går att prata om hur det ligger till, och arbeta med hivfrågan på ett sätt som faktiskt är effektivt, utan att det blir politiskt. Lawson och Ekström var eniga om att det är svårt att ha ett nyanserat samtal kring dessa frågor i Sverige idag, och att det straffar sig.

ANDRA FAKTORER OCH HIVSTATUSENS PÅVERKAN Det man kunnat se i livskvalitetstudien Att leva med hiv i Sverige är bland annat att varken kön, ålder, sexuell identitet, sättet man fått hiv på eller födelseland hade något signifikant samband med livskvalitet. Ekström berättade dock att hon som behandlande läkare, i mötet med kvinnor som lever med hiv, märker att kvinnor som är födda i Sverige kan ha svårare att prata om, och acceptera sin hiv vilket kan handla om att de är i minoritet. Hon kan också se att bland kvinnor som migrerat till Sverige spelar graden av stigma i landet man kommer ifrån, och gruppen man umgås med stor roll för självbilden. Självförtroende och självstigma påverkar generellt livskvaliteten väldigt mycket, liksom ofrivillig ensamhet och barnlöshet som är relaterad till hiv.

Att det finns saker, identitetsmarkörer och beteenden som har lägre status i vårt samhälle är som Ekström sa självklart för de flesta. Faktorer som missbruk, ofrivillig barnlöshet, sexuell utsatthet, fattigdom, hemlöshet, kroppsmissnöje och fettomfördelning – det vill säga andra stigmatiserande tillstånd påverkar självbilden lika mycket som hiv, och många gånger mer än hiv. Hiv och de andra faktorerna förstärker dock ibland varandra.

Hur man betraktas i det svenska samhället som till exempel hivpositiv kvinna från ett afrikanskt land, eller som hivpositiv sexarbetare medför lager av stigma, och stress. Hon lyfte som ytterligare exempel, och som visar på att ens status och identitet kan förändras genom livet, att det i en svensk kontext finns en negativ syn på ålderdom.

Att vara äldre kvinna, och därtill hivpositiv är något som medför förhållandevis låg status i samhället.

FORSKNING PÅ INTERSEKTIONELLT STIGMA BEHÖVS I en artikel i The Lancet HIV 2019: Stigma reduction interventions in people living with HIV to improve health-related quality of life skriver Anna Mia Ekström, tillsammans med några andra forskare och företrädare för civilsamhället om stigmasänkande interventioner som en del i arbetet mot det fjärde 90-målet – förbättrad hälsorelaterad livskvalitet för personer som lever med hiv. I artikeln konstaterar man att det globalt råder brist på bra interventionsstudier som dokumenterat minskning av stigma hos människor som lever med hiv, och det finns få studier som specifikt utvärderar effekten av intersektonellt stigma på hälsorelaterad livskvalitet.

De skriver också i artikeln att det är få insatser inriktade på att minska diskriminering som involverar personer som lever med hiv i utformning och implementering.

En av de viktigaste slutsatserna i artikeln är att ytterligare forskning behövs för att kartlägga och motverka intersektionellt stigma, speciellt när det gäller så kallade nyckelgrupper som exempelvis migranter och kvinnor.

Det är grupper som också ofta är särskilt utsatta eller har låg status i samhället.

Lawson konstaterade att det är hennes vardag, hennes arbetsdag att möta människor som tampas med just det: ett antal lager av stigma och olika identiteter som cementerar ens utsatthet. Där är faktorn att vara ny i landet, att inte kunna språket och systemet något som i hög grad bidrar till utsatthet och lägre livskvalitet. Hon uttryckte det som att personer som inte kan språket, eller ens kan läsa eller skriva ”självklart är jobbiga” och att det är ett faktum att förhålla sig till och hantera.

Lawson och Ekström var eniga om att andra faktorer än hiv påverkar, och ibland ökar utsatthet som hivpositiv kvinna. Därför är det av yttersta vikt att man har ett intersektionellt angreppssätt i hivarbetet.

21

OLIKA GENERATIONER MED HIV Med: KARINA PETTERSSON ALEXANDRA ARRHEN FRIDA

K

onferensens sista programpunkt var ett samtal mellan tre kvinnor som lever med hiv. En av deltagarna i samtalet fick sin hivdiagnos 1985, medan de två andra fick den 2018. Hur påverkar tiden, samhällsnormerna, ens egna ålder och livssituation erfarenheterna av att leva med hiv? Vilka utmaningar har funnits och vilka kvarstår än idag?

TESTNING, DIAGNOS OCH INFORMATION: DÅ OCH NU Karina Petterson fick sin hivdiagnos som 25-åring, 1985. Hon befann sig i det hon omtalar som en ”strulig” tid, och satt häktad när hon fick besked om att hon skulle ta ett test på Huddinge sjukhus. Någon vecka efter fick hon hivbeskedet samt en broschyr kring sina skyldigheter, innan hon låstes in i fem månader. En advokat och en kvinna från Röda Korset var de enda personerna hon hade kontakt med under den tiden.

– Jag tror jag inte tog in det. När jag kom ut från häktet fick jag höra många prata ”om” mig: de omtalade mig som om jag varit i psykos, eftersom jag knappt pratade. På den tiden hade folk ”rymddräkter” på när de skulle träffa mig, jag blev hänvisad till en egen liten toa när jag hade mens, och i möten med polisen sade de saker såsom ”stopp, kom inte närmare”. Omgivningen talade plötsligt om för mig att jag var livsfarlig, sade Karina.

Alexandra Arrhen är 25 år gammal – lika gammal som Karina var i 1985. Hösten 2018 sökte hon sig till en ungdomsmottagning i samband med att hon fått några konstiga hudutslag. Hon hade googlat sina symtom innan, och landat i att hon antigen fått skabb eller hiv, en tes hon också lade fram för personalen på ungdomsmottagningen. De kontrade med att säga att hon inte hade hiv, att hon inte behövde testa sig, och att sannolikheten var jättelåg.

– Jag stod på mig, och de gick med på att ta testet, men passade på att informera om att de troligen inte kommer höra av sig. En vecka senare fick jag ett samtal från ungdomsmottagningen och kallades till återbesök.

Då fattade jag vad som väntade. Jag ringde mamma, och vi åkte dit tillsammans. När vi fick beskedet blev vi rädda och ledsna. Trots att det var 2018 hade jag typ ingen kunskap och jag tänkte ”nu dör jag, nu är livet över”, berättade Alexandra.

Hon upplevde att hon fick dåligt stöd och hjälp på ungdomsmottagningen – det var först när hon fick komma till infektionsmottagningen på Huddinge sjukhus som hon fick lugnande information.

Också ”Frida” fick sin hiv 2018, kort tid efter att hon hade fyllt 30 år. Efter otaliga utredningar och efter att ha varit sjukskriven på grund av olika besvär i ungefär sex månader, gick läkaren igenom hennes journal för att försöka hitta test som man missat att ta. Ett av testen som hade missats var hivtest, vilket gav positivt utslag. Frida hade då varit inlagt i ungefär tre veckor, och mådde dåligt både fysiskt och psykiskt.

– Infektionsläkaren som gav mig beskedet, och som idag är min hivläkare, var lugn och sansad och sade att vi skulle ta ett steg i taget. Jag hade ingen större koll på vad det innebar att leva med hiv, men jag fick möjlighet att ringa min hivläkare med små och stora frågor, vilket kändes väldigt tryggt, sade Frida.

UTMANINGAR INNAN OCH I EN TID AV SMITTFRI HIV Karina fick sitt hivbesked långt innan de effektiva medicinerna kom, medan Alexandra och Frida fick det i en tid där välbehandlad och smittfri hiv är rådande narrativ inom hivvården, och hos andra som arbetar med hiv.

22

Hur begränsades kvinnor med hiv på 80- och 90-talet och vilka utmaningar kvarstår idag? Karina berättade om olika möten med vården, bland annat sökte hon vård för ärrbehandling på 80-talet, men nekades på grund av hivdiagnosen. En annan fråga som var kontroversiell och svår under 80- och 90-talet var den kring graviditet och barnafödande. Karina vågade inte prata om sin barnlängtan.

– I början höll jag det hemligt. Det kändes oansvarigt att prata om att jag ville ha barn. På ett LVM-hem var det en kvinna som för första gång frågade mig kring barn, och jag öppnade upp mig för henne, sade Karina.

Många kvinnor i Karinas situation, långtidsöverlevare som fick sin hivdiagnos innan hivmedicinerna kom, bär på en sorg över att inte fått möjligheten att få barn, eller barnbarn senare i livet. För Karina blev det ändå så att hon – ”mot alla odds” – faktiskt fick barn: när hon var 41 år födde hon sin son, som idag är 19 år gammal. Hon berättade att det var genom stöd från Noaks Ark och KvinnoCirkeln Sverige som hon vågade ta steget.

– Reaktionerna från omgivningen när jag blev gravid vad väldigt blandade. Några i min familj sade rakt ut att det inte skulle gå. Jag fick förklara för dem hur medicinerna fungerade, och då blev de lugnare. Själv hade jag inte ätit mediciner innan jag blev gravid, men under graviditeten gjorde jag allt som jag ”skulle”, sade Karina.

För Alexandra och Frida som fick hiv 2018 har informationen varit tydligare och begränsningarna färre, men fortfarande har det funnits rädslor och obesvarade frågor. Alexandra fick tydlig information från hivvården kring att hon kan leva som vem som helst, men i början kände hon ändå rädsla för att familjen inte skulle vilja dela bestick med henne, att hon inte skulle få akutvård, eller att hon inte skulle träffa en partner. På samma sätt upplevde Frida att hon hade tillgång till information, men att den var svår att ta in.

– Det räcker inte att få information om smittfri hiv en gång. Kanske måste man höra det tre, tio gånger innan man kan släppa sina rädslor. En stor del av min process var att få ställa alla frågor, ta reda på fakta. Familjen hade också många frågor, vilket hade effekten att också jag fick upprepa för dem vad jag hade lärt mig. Man malde liksom in det man behövde veta, sade Frida.

Karina som ”varit med på hela resan” sedan 80-talet kan fortfarande få för sig att hennes hiv kan överföras till andra.

– Trots att jag ”borde veta” så finns rädslan kvar. Man vill inte smitta någon annan. Först måste jag själv lära mig att jag faktiskt lever med smittfri hiv, och sedan ska alla andra lära sig det – det är ett långsiktigt projekt. ÖPPENHET OCH RELATIONER Samtalet kom också in på hiv i samband med vänskaps- och kärleksreaktioner. Alexandra har valt att vara förhållandevis öppen med sin hiv, och upplevde inte att det var svårt att berätta för kompisar. Hon upplevde att många hade låg eller ingen kunskap om hiv, men att många också läst på, på eget initiativ efter att hon fick sin diagnos.

Alexandras öppenhet har dessutom gjort att många kompisar som inte tidigare testat sig för hiv faktiskt gjort det.

– När det gäller att berätta för killar finns rädslan för att bli avvisad där. Trots att folk vet vilken effekt dagens mediciner har så har jag pratat med många som skulle tveka inför att ligga med någon med smittfri hiv. I ena sekunden pratar de om att vi som har hiv kan leva som vem som helst, medan de å andra sidan tvekar i frågor om just sex, sade Alexandra.

Frida tycker att kärleksrelationer efter hiv varit jättesvårt, och upplever som Alexandra att man kan träffa folk och ha allmänna diskussioner, men att det blir något annat att vara intim med någon och att våga vara öppen och ärlig. Både Alexandra och Frida tycker att det är en självklarhet att vara öppen med sin hiv i en relation, men förstår att stigmat kan göra det svårt att vara det.

Karina är inte rädd för att vara öppen med sin hiv i dag, men berättar att det varit en lång resa.

– Jag fick kämpa för att våga, för att släppa rädslan för att bli avvisad. Resultatet är att jag fått en starkare självkänsla och mer respekt för mig själv, berättade Karina.

FRÅGOR UPP PÅ AGENDAN Avslutningsvis fick de tre kvinnorna möjlighet att lyfta frågor som de tycker är viktiga kring kvinnor och hiv.

Karina lyfte att den ekonomiska frågan är viktig för henne personligen och för många kvinnor med hiv.

Själv arbetar hon med sjukersättning och betalar tillbaka de pengar som går över maxbeloppet.

– Om några år går jag i pension, det är katastrof för allt är så rörigt. Folk säger till mig att jag måste sluta ”jobba gratis”, men det får vara så. Jag mår bättre av att jobba, så då betalar jag hellre tillbaka pengarna. Men det borde finnas ett lättare sätt att göra på. Det är också svårt att navigera i frågor kring tex. försäkring, påpekade Karina.

Alexandra upplever att många är rädda för att berätta, och att speciellt de som fötts med hiv har uppmanats

23

av familjen och andra att inte berätta för någon. Hon tycker det är sorgligt att stigmat påverkar huruvida man berättar eller inte. Hon lyfte också att det känns tråkigt att bli begränsad i frågor så som amning, men även resande.

Det finns länder som inte välkomnar personer med hiv och hon bär också på en rädsla för att tappa bort hivmedicinerna på längre resor.

– Sedan vill jag lyfta att sexualundervisningen är katastrofal. Jag fick hiv och det är viktig att prata öppet om att det går bra, och om smittfri hiv, men unga måste också förstå att oskyddat sex kan få konsekvenser, sade Alexandra.

Frida lyfte att den nischade vården, tex. kvinnosjukvård, måste vara tillgänglig för kvinnor med hiv över hela landet, och inte bara i Stockholm. Det måste bli lättare att få information, men det måste också finnas stöd som gör att kvinnor kan ta sig till Stockholm eller andra delar av landet om kompetens inte finns där man bor, avslutade hon.

Frida heter egentligen något annat.

24

25

Bilaga 1:

LEXIES BREV

A

propå den pandemi som Sverige och världen ställts inför 2020 drabbades jag personligen 1986 av en annan pandemi/epidemi: hiv. När jag nu ser hur människor kräver ersättning för coronavirusets följdverkningar, förbluffas jag över min egen flathet i förhållande till följderna som hivinfektionen fått i mitt liv.

Inte förrän nu reagerar jag, när jag ser och hör hur människor vägrar finna sig i konsekvenserna som pandemin 2020 får, på livsvillkor och ekonomi. De ber om hjälp: ersättning och kompensation.

Jag har under 34 år inte klagat eller begärt att få hjälp. Idag gör jag det. Jag gör det inte bara för mig, utan för alla oss som snuvades på så mycket av livet för att vi fick en dödsdom, som blev en kronisk sjukdom.

I januari 1986 diagnostiserades jag med HTLV-3, det som idag har namnet hiv. Sommaren 1990 fick jag förtidspension. Inga mediciner fanns då, det antogs att jag skulle bli sjukare och sjukare och till slut dö, så initiativet att jag skulle slippa jaga pengar för min försörjning var behjärtansvärt.

För 2020 beräknas existensminimum för en ensamstående person till 5002 kronor. Det är den summa man anses behöva ha kvar att leva på efter att ha betalat boendekostnad. När jag betalat hyran har jag strax över 3000 kronor. Med andra ord är min ekonomi lika knapp, idag som för 30 år sedan. Det tär, det sliter ner mig och det omöjliggör ett riktigt, värdigt liv.

Någon form av sparande har givetvis varit omöjligt och pengar till ålderspensionen saknas. Det händer att jag måste avboka läkartider för att jag inte har pengar till SL-biljetten. Jag äger inte ett pass för vad skall jag med ett pass till när jag ibland inte ens kan resa från Gubbängen till Skanstull? Varje månad är en nedräkning till nästa utbetalning.

Vi är en liten grupp som fick hivdiagnosen tidigt, och som lika tidigt fick förtidspension/sjukersättning.

Ingen av oss har fått stöd eller hjälp för att återgå till ett normalt, fungerande liv, där ekonomin är grunden. Vi glömdes bort och jag frågar mig hur det gick till?

Vi delar en berättelse som säger ”jag överlever men jag lever inte”. I 30 år har jag på sätt och vis levt utanför allt vad samhället är, i och med att jag inte varit en aktiv och bidragande del av det. Det har inneburit ensamhet, isolering, sysslolöshet och sorg.

Sedan de effektiva medicinerna kom 1996, och hiv gick från att vara en dödsdom till att bli en sjukdom man kan leva med, har jag, vi inte fått hjälp med, erbjudits eller informerats om möjligheter för att återgå till arbete, kompetenshöjning genom utbildning eller andra insatser.

Jag vill leva, men då leva som alla gör. Jag kan många stunder känna att det hade varit bättre för mig om jag, likt många medsystrar och bröder, fått somna in i aids, då när sjukdomen rasade som värst i mitten av 90-talet.

För att ge oss chansen till ett liv där vi bidrar till samhället, och där vi också får möjlighet att leva, efterfrågar jag någon form av åtgärder. Jag hoppas att det här brevet ger uppmärksamhet åt en bortglömd grupp, som utan att kräva eller beklaga sig har levt i skuggan av sina egna liv länge nog.

Mitt namn är Lexie, och det är jag som har skrivit brevet.

26

27

Posithiva Gruppen är en patientorganisation för personer som lever med hiv.

Som rikstäckande ideell, partipolitiskt och religiöst obunden medlemsförening är syftet att erbjuda personer som lever med hiv utbildning, stöd, rådgivning, psykosocial verksamhet samt forum för utbyte av erfarenhet. Posithiva Gruppen bevakar även rättigheter för personer som lever med hiv och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället samt motverka stigmatisering och fördomar.

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv är Posithiva Gruppens målgruppsspecifika verksamhet för kvinnor. Nätverket anordnar kunskapshöjande insatser för kvinnor som lever med hiv, men erbjuder också kunskap och underlag kring kvinnor och hiv till organisationer, myndigheter, vården och samhället i övrigt.

Alla kvinnor som önskar öka sin egen eller samhällets kunskap om hiv är välkomna att aktivt delta i nätverket.

Kvinnocirkeln Sverige (KCS) är en rikstäckande förening för kvinnor som lever med hiv. Syftet är att ge hivpositiva kvinnor i hela landet kamratstöd och genom information utåt, öka förståelsen för hivpositiva kvinnors situation i Sverige och internationellt.

Alla kvinnor som lever med hiv i Sverige är välkomna att bli medlemmar i KCS.