Posithiva Nyheter nr 2 2025

Nummer 2 2025 40 ÅR MED POSITHIVA GRUPPEN – fyra decennier av kamp och gemenskap ÄLDRE OCH SEXUALITET S.22

Posithiva Nyheter ges ut av Posithiva Gruppen

Ansvarig utgivare: Patrik Furtenbach

Redaktör: Ronja Sannasdotter

Layout: Lian Delin

@posithivagruppen

Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se

Posithiva Gruppen

Östermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60

Posithiva Nyheter är framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar.

Tryck: Ringöns Tryckeri AB Omslagsfoto: PG

INNEHÅLL

Intro: En 40-åring i tiden – för alla som lever med hiv

40 år med Posithiva Gruppen

Så kan du påverka PG – föreningsdemokrati i praktiken

Äldre och sexualitet – hur förändras sex när vi blir äldre?

Intressepolitiskt program pekar ut riktningen för PG:s påverkansarbete

Tema: IAS 2025

Finansieringsstopp i fokus på IAS 2025

Women Know What Works – hundratals samlade för att belysa kvinnors roll i hivarbetet

IMRO stärker den sexuella hälsan i Rwanda

Tystande som medicinsk praktik – när patienter tystas inom vården

Posithivt porträtt: Yahya

Dags att bryta tystnaden – om att tackla sexuellt stigma och terapi i österländska

kulturer

Hivbehandling – mediciner, läkarbesök och att påverka sin vård

Hinder och metoder för att bota hiv

Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv.

Vi erbjuder stöd, utbildning och mötesplatser. Vi bevakar även rättigheter och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället samt motverka stigmatisering och fördomar. PG är en medlemsförening och vårt arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv.

Läs mer och bli medlem på www.posithivagruppen.se

Bli medlem!

Skanna QR-koden.

En 40-åring i tiden – för alla som lever med hiv

Fyra decennier med Posithiva Gruppen. Det är fyra decennier fyllda av solidaritet, gemenskap, glädje, sorg, kamp, fest, liv, död, motgång, framgång och hopp.

Det är svårt att ta in allt som hänt under dessa 40 år. När vi började var vi en samlingspunkt för den som fick en diagnos som innebar enorm ovisshet och ofta väntan på döden. Idag är vi ett forum för hur man kan leva med en kronisk, men behand lingsbar sjukdom där det största problemet ofta är andras okunskap och fördomar. Oavsett hur verklig heten sett ut har vi försökt vara ett stöd och en röst för personer som lever med hiv, först för hivpositiva män som har sex med män och sedan för alla som lever med hiv.

Syftet är än idag att på olika sätt erbjuda stöd för personer som lever med hiv, att skapa mötesplatser och forum för erfarenhetsutbyte samt att tillvarata rättigheter för personer som lever med hiv. För även om mycket blivit bättre, i form av effektiva medi­

ciner och möjligheter att leva det liv man vill leva, så har vi arbete kvar att göra. Det gäller inte minst på rättighetsområdet och när det gäller stigmat som fortfarande omger hiv. Alla ska kunna vara så öppna med sin hiv som de vill vara, utan oro för andras bemötande, men ingen ska vara tvungen att berätta. Jag vill rikta ett stort tack till alla våra medlemmar och allierade som stöttat och engagerat sig genom åren. Jag vill också tacka dig som är del av vår rörelse idag. Posithiva Gruppen är sina medlemmar, och vi är och ska vara en organisation som styrs och formas av personer som själva lever med hiv. Tillsammans gör vi skillnad.

Patrik Furtenbach, ordförande Posithiva Gruppen

Foto: PG

40 år med Posithiva Gruppen

Hur återger man 40 år av kamp, gemenskap och arbete? Genom åren har ett stort antal människor byggt och format PG efter vad som behövts i respektive tid – styrelseledamöter, medlemmar, volontärer, personal och samarbetspartners. Föreningen har förändrats mycket över decennierna, vuxit och breddats, haft framgångar och motgångar och både inre och yttre slitningar. Det är en omöjlighet att få med allt och att beskriva de otaliga personer som gett av sin tid och sitt engagemang i föreningen Posithiva Gruppen på några sidor. Den här artikeln är en pusselbit, byggd utifrån några minnen och visst arkivmaterial, i berättelsen om organisationen. Den gör inga anspråk på att vara allomfattande och vissa årtal är inte helt verifierade.

Text: Ronja Sannasdotter | Foto: PG

EN KAMRATSTÖDSGRUPP BILDAS

I början av 1980­talet kommer fler och fler rapporter om en ny, mystisk sjukdom som i stor utsträck ning verkar finnas hos män som har sex med män. 1982 ställs den första aidsdiagnosen i Sverige och 1983 lyckas franska och amerikanska forskare identifiera viruset som orsakar aids: hiv.

Någon gång 1985 börjar några homo ­ och bisexuella män som diagnostiserats med hiv träffas i kamrat stödsgrupper och studiecirklar om hiv och aids hos RFSL. Samtalen leds av bland andra Kjell Rindar, dåvarande ordförande i RFSL.

Det florerar många fördomar och myter om hiv i samhället. Inte minst medias larmrapportering eldar på rädsla i samhället och i vården, vilket bidrar till stigmatisering och diskriminering. Få som lever med hiv vågar vara öppna med sin diagnos. En hård debatt, där röster höjs bland annat för att tvångsisolera personer med hiv på Gotland, och att Sverige

instiftar några av världens hårdaste hivlagar, såsom informationsplikt och bastuklubbslagen, gör det knappast lättare att vara öppen med sin hiv.

– Den nya sjukdomen gav de rättänkande och inte minst sexualfientliga vatten på moralkvarnarna och vind i fördomsseglen, sa Kjell Rindar i ett tal vid Posithiva Gruppens 30 ­ årsjubileum 2015.

GRUPPEN VÄXER OCH FORMALISERAS

Vintern 1985 tar några personer initiativ till att bilda en mer formell grupp och idén till Posithiva Gruppen föds med brittiska Body Positive som förlaga.

I RFSL:s medlemstidning På gång nr 2 1987 kan man läsa att ”alla hivpositiva bögar är välkomna” till gruppen och att uppemot 60 personer deltar på vissa träffar. Träffarna kan bestå av en mer formell del där det till exempel presenteras ny forskning av någon från Venhälsan på Södersjukhuset eller visas en film. Sedan finns möjlighet till mer infor mella samtal och socialt umgänge där inte alltid hivdiagnosen står i fokus. Det centrala är att man ska känna att träffarna är ett tryggt rum där alla lever med hiv.

I 1988 års verksamhetsberättelse kan man läsa att verksamheten vuxit under året. Utöver regelbundna träffar med olika teman yttrade man sig till Socialstyrelsen om informationsbroschyrer och skickade en representant till ett europeiskt möte för personer som lever med hiv i München.

Det finns då, liksom idag, inget formellt krav på att vara medlem i Posithiva Gruppen för att ta del av aktiviteterna, men ett antal personer tecknar medlemskap 1988 och cirka 100 väljer att ta emot post från organisationen. PG har även kontakt med grupper i Göteborg, Malmö, Köpenhamn, Århus och Oslo.

“Den nya sjukdomen gav de rättänkande och inte minst sexualfientliga vatten på moralkvarnarna och vind i fördomsseglen.”

Brev från styrelsen för nystartade Positiva Gruppen, då utan h. / Artikel om Posithiva Gruppen i Dagens Nyheter 1989.

FRÅN LUNCHRUM TILL EGNA LOKALER

Roger Larsson får sin hivdiagnos våren 1988. När han får beskedet på Venhälsan får han även en flyer om en förening som heter Positiva Gruppen (namnet var utan h på den tiden).

– Där stod det att jag kunde träffa andra hiv positiva bögar och prata ut om jag kände för det, berättar Roger.

Roger säger att stigmatiseringen av personer som lever med hiv gjorde det till en psykisk nödvändighet att bilda en förening där man kunde vara öppen och få dela erfarenheter. Han beskriver hur okunskapen, och att inte ens forskare till en början visste exakt hur hiv överförs, skapade enorm rädsla i samhället.

– De flesta trodde ju att viruset kunde överföras genom att till exempel gå på samma toalett, eller nästan som att viruset fanns i samma rum där den som var positiv befann sig.

Oron för att möta någon han känner gör att det tar ett tag innan han vågar sig till Posithiva Gruppen, som då håller till på Torkel Knutssons gatan på Södermalm i Stockholm. Lokalen ligger högst upp i en byggnad och är dagtid ett lunchrum för landstingets anställda, men lånas ut till PG på kvällarna.

Urklipp från T-Cellen december 1995/januari 1996.

1990 flyttar PG till egna lokaler på Magnus Ladulåsgatan, också på Södermalm. Verksam heten växer och Roger blir också alltmer engagerad – 1991 blir han föreningens första anställda som kanslist och föreningsvärd. På Magnus Ladulåsgatan håller man öppet sju dagar i veckan, serverar mat och säljer dryck och det finns alltid någon att prata med. Man har även en grupp som varje vecka går upp till avdelning 53 som är avdelningen för personer sjuka i aids på Södersjukhuset. Där samtalar man med och tröstar dem som är inlagda.

NÅ UT OCH DELTA I DEBATTEN

Redan 1989 ger PG ut sitt första nyhetsblad, det som senare ska komma att bli en tidning. Bladet har namnet Positiva Nyheter med underrubriken Meddelanden och debatt från Positiva Gruppen. I det första bladets inledande text står att ambitionen med bladet är att dels lyfta hivpositiva personers situation och delta i debatten: ”Det skrivs spaltmeter efter spaltmeter om HIV och AIDS men

alltför sällan om vår situation som HIV­ positiva och AIDS ­ sjuka.” Dels vill man skriva om nya forsk ningsrön och ge information om föreningens aktiviteter.

1991 byter bladet namn till PG ­ Nytt och 1993 lanseras PG:s första regelrätta tidning, T­ Cellen, som några år senare byter namn till TC Magazine. Ett återkommande tema i tidningen är Sveriges smitt skyddslag, och kritiken mot den är hård från början, både nationellt och från hivorganisationer i grannländer. I T­ Cellen december 1995/januari 1996 står det att representanter för PG deltagit i konferensen Nord ­ All där personer som lever med hiv från hela Norden mötts. Nord ­ All tog fram en resolution som publicerades i tidningen där man fördömer Sveriges lagstiftning. I TC ­ Magazine oktober–december 2003 skriver Henrik Arildsen och Ola Morten Nygård, styrelseledamöter i organisationen Hiv ­ Danmark, med anledning av ett förslag från den svenska regeringen att skärpa lagen:

“Hivprevention kan bara lyckas om samhället aktivt inkluderar oss som är direkt berörda av sjukdomen.”

”Hivprevention kan bara lyckas om samhället aktivt inkluderar oss som är direkt berörda av sjukdomen. Om lagen blir en realitet i Sverige kommer den att vara ytterligare en grund för att inte testa sig och inte informera sin partner eftersom repressalierna är oöverstigliga: frihetsberövande, tvångsinternering, hårda fängelsestraff (även om ingen blivit smittad) och ekonomisk ruin på grund av skadestånden. Var är Sverige som rättsstat när det gäller hiv?”

Genom åren har Posithiva Gruppens tidning bytt namn och getts ut i olika format och upplagor. Idag heter tidningen Posithiva Nyheter, är registrerad tidskrift och trycks i en upplaga om 700 fysiska exemplar samt distribueras digitalt. Målgruppen är personer som lever med hiv och intressenter inom hivområdet.

EKONOMISKT STÖD FÖR ÖKAD

LIVSKVALITET

I början på 1990 ­ talet är det på grund av psykiska, fysiska eller medicinska skäl många som lever med hiv som helt eller delvis sjukskrivs, eller förtidspensioneras, som det heter på den tiden. Till följd av detta får en hel del personer en kraftigt försämrad ekonomi.

1990 grundas Posithiva Gruppens stödfond, en fond från vilken hivpositiva män som har sex med män kan söka medel för att höja sin livskvalitet. Samtliga styrelsemedlemmar i fonden lever själva med hiv. Tanken med fonden är att kunna erbjuda ekonomiskt stöd för engångskostnader som kan höja livskvaliteten för den som är sjuk.

I samband med grundandet av stödfonden arrangeras en insamlingsgala på Södra Teatern i Stock holm. Bland de medverkande finns art ister och kulturpersonligheter som Anneli Alhanko, Lil Yunkers, Jonas Gardell och Monica Dominique, och konferencier för galan är Jakob Dahlin som själv avlider i aids 1991. De kommande decennierna

samlas pengar främst in genom dragqueengruppen WAD ­ girls framträdanden på bland annat pridefestivaler, genom enskilda donationer och genom försäljning av konst av Lars Rading.

Fram till att fonden läggs ner 2021 har den gett bidrag för alltifrån att hivpositiva homo ­ och bisexuella män ska kunna köpa en tvätt maskin och säng eller ha råd med tandvård till att bekosta en resa för att hälsa på familj när man vetat att man snart ska dö.

MED DÖDEN STÄNDIGT NÄRVARANDE

Roger berättar att åren i början på 1990 ­ talet är de tuffaste. Fler och fler medlemmar strömmar till, men fler och fler diagnostiseras också med aids. Under en period dör en medlem i veckan och begrav ningarna avlöser varandra. PG har under dessa år fyra anställda som själva lever med hiv och som för att orka med den sorgtyngda miljön har en egen

Affisch för stödfonden.

“För mig har PG betytt att jag har orkat med livet som hiv positiv. Där har jag träffat mina vänner och där

har jag lärt mig att leva under svåra tider.”

BÄTTRE BEHANDLING, MEN STIGMAT

FINNS KVAR

stödgrupp ledd av psykologen och forskaren Lena Nilsson Schönnesson.

– Det är svårt att beskriva med ord att varje dag umgås med människor som de flesta blev sjukare och sjukare och bara väntade på att dö, säger Roger och beskriver de där åren som att leva i ett vakuum.

Att döden är så ständigt närvarande, i kombination med stigmat, gör samtidigt att gemenskapen i gruppen blir starkare. Roger tror att han också blir starkare av att stötta andra, och han säger att det trots allt ofta är en uppsluppen och glad stämning i lokalerna. Man anordnar fester och har en bar.

Roger diagnostiseras själv med aids redan 1991 och blir sämre och sämre. Det är i grevens tid som han får de effektiva medicinerna som kommer 1996. Medicinerna som gör att hiv går från dödsdom till en kronisk, men behandlingsbar sjukdom.

Behandlingen är dock inte en självklar vändpunkt för alla. Många vågar inte tro på att de faktiskt ska fungera över tid och för en hel del är det svårt att ställa om från att vänta på att dö till att börja planera framtiden. Behovet av stöd och mötesplatser för samtal är därför fortsatt stort. Dessutom finns fortfarande stigmat och det omgivande samhällets fördomar.

Roger beskriver PG som sitt andra hem. Han har suttit i styrelsen i omgångar, senast som ordförande 2021 och 2023.

– För mig har PG betytt att jag har orkat med livet som hivpositiv. Där har jag träffat mina vänner och där har jag lärt mig att leva under svåra tider.

Ola Ståhle engagerar sig i PG i början på 2000 ­ talet. Han känner till PG sedan tidigt 90 ­ tal då han hade en pojkvän som levde med hiv och som var involverad i föreningen. När han flyttar hem till Sverige 2003 är det därför naturligt att söka sig till PG. Ola fick sin hivdiagnos 2001 och var då så sjuk att han även diagnostiserades med aids. I början fick han ta 32 tabletter om dagen. Ola konstaterar att de första åren efter 1996 är det ofta ett heltidsjobb att ta sina mediciner eftersom det är så många olika tabletter som ska tas vid olika tidpunkter på dagen, med och utan mat. Dessutom ger medicinerna många gånger kraftiga biverkningar. Under det tidiga 2000 ­ talet kommer dock nya kombinationsbehandlingar där det ofta räcker med att ta två tabletter om dagen. Under 1990 ­ och tidiga 2000 ­ talet är det mesta av PG:s verksamhet inriktad på Stockholmsområdet, även om man redan från starten är en förening för homo ­ och bisexuella män i hela Sverige. Varje sommar 1988 in på 2010 ­ talet anordnar PG ett sommarläger och till just det kommer personer från hela landet, men även från andra nordiska länder och Baltikum. En av de som deltar på nästan varje läger under många år är Peter Lindholm. Han blev medlem i PG 1995, men eftersom han inte bor i Stockholm är det främst genom sommarlägren han kommer i kontakt med föreningen.

– Sommarlägren har varit viktiga för mig och jag tyckte att de var välplanerade och tack vare dem har PG betytt mer för mig, säger han.

Även Ola konstaterar att sommarlägren är ett av PG:s viktigaste evenemang under det tidiga 2000talet och ett andrum för många – det ger en fristad där man under flera dagar kan vara öppen och inte behöver tänka på sin hivstatus eftersom alla lever med hiv.

Roger Larsson.

FRÅN BARHÄNG TILL ORGANISERAT STÖD

2006 flyttar PG till nya lokaler på Tjurbergsgatan på Södermalm. Man delar lokalerna med Hiv ­ Sverige och Kvinnocirkeln Sverige (KCS), och tanken är att skapa ett helt hus för bara hivorganisationer. Ola hade 2005 börjat arbeta så smått på PG:s middagar och i samband med flytten blir han anställd. Då har PG kvällsöppet nästan alla veckans dagar. Man serverar mat och baren är fortsatt en central del av verksamheten. Många medlemmar ser PG som en plats att gå till för att slappna av och gå på fest i en miljö utan stigma, där man inte behöver dölja sin hivstatus. Redan i början på 00 ­ talet har man börjat öppna upp fredagar för alla som lever med hiv och närstående och i slutet på 2004 införs att hivpositiva män som har sex med män får ta med närstående även på torsdagar och lördagar.

Runt 2006 börjar den dåvarande styrelsen, tillsammans med Ola och Anders Björnum (först anställd och sedan ordförande), att bredda verksamheten. Ola berättar att de nu vill att Posithiva Gruppen ska uppfattas som en seriös aktör att räkna med. Även om man genom åren arrangerat olika typer av samtalsgrupper och temakvällar vill man nu etablera sig än mer som en organisation som är mer än en kamratstödsförening och en bar.

Något av det första man gör är att starta upp en stödtelefon, Heart ­ 2 ­ Heart, för att kunna erbjuda organiserat peerstöd. Ola och Anders har en telefon som de delar ansvaret för. De skickar ut flyers till infektionskliniker och organisationer och tar emot en hel del stödsamtal. För att kunna ge ett bra stöd och för att få ventilera samtalen samarbetar de, liksom PG gjort sedan föreningens tidiga år, med psykologen Lena Nilsson Schönnesson.

En person som varit en frontfigur i hivfrågor i Sverige sedan 1990 ­ talet och som är särskilt engagerad i styrelsen och förändringsarbetet under 2000 ­ talet är Hans Nilsson. Hans sitter genom åren som ordförande för både Posithiva Gruppen och Hiv ­ Sverige och är fram till sin död 2016 en stark röst för personer som lever med hiv.

HELGINTERNAT OCH AKTIVITETER FÖR

FLER GRUPPER

Runt 2010 etablerar man Posithiv Plattform, ett helginternat där deltagarna kan träffa andra som lever med hiv och få ta del av föreläsningar och samtal. Man tar inspiration från Anonyma Alkoholisters metoder och fokus ligger på att lära sig leva med och acceptera sin hivdiagnos. Även i detta samarbetar man med Lena Nilsson Schönnesson, som har ett stående inslag på plattformarna, samt med läkaren Sven Grützmeier, som arbetat med hiv sedan tidigt

“Många

medlemmar ser PG som en plats att gå till för att slappna av och gå på fest i en miljö utan stigma, där man inte behöver dölja sin hivstatus.”

Hans Nilsson vid Posithiva Gruppens 30-årsjubileum 2015. Hans Nilsson avled 2016. Foto: Jonas Norén

1980 ­ tal. Smittskydd Stockholms sakkunnige jurist bjuds också in för att prata om smittskyddslagen och informationsplikten, som då inte kan tas bort, oavsett välinställd behandling eller inte. Ola berättar att man tyckte att det var viktigt att fokusera på smittskyddslagen eftersom frågan om hur och när man ska berätta om sin hiv i olika relationer är en stor fråga för många. Dessutom bär många på en oro för polisanmälan och rättsliga konsekvenser om man inte berättar om sin hiv för en sexpartner. Den första plattformen är bara öppen för hivpositiva män som har sex med män. Men med tiden inser man att många av frågorna och ämnena som diskuteras på plattformarna är allmängiltiga och att det finns mycket att vinna på att dela erfarenheter med personer från andra grupper. Man öppnar därför upp plattformarna för alla som lever med hiv. Tillsammans med Noaks Ark Stockholm startar man även en grupp för personer mellan 18 och 30 år som lever med hiv. Gruppen får namnet Ung & Hiv och samlar unga personer till blandade sociala aktiviteter och gruppsamtal. PG har sedan 1990 ­ talet haft en ungdomsgrupp, men nu breddas gruppen och är öppen för alla unga, oavsett könsidentitet och sexuell läggning.

DET UTÅTRIKTADE ARBETET ÖKAR – OCH

MED DET ÖPPENHETEN

Ola berättar att de jobbar hårt i mitten på 2000 ­ talet och början på 2010 ­ talet för att förändra bilden av Posithiva Gruppen. De engagerar sig i nätverk som Preventhiv (då Stop HIV) och intensifierar samarbeten med bland andra RFSL, RFSL Stockholm

och Lafa (en hivenhet inom dåvarande Stockholms läns landsting) i samband med till exempel World AIDS Day 1 december och Stockholm Pride. På World AIDS Day arrangeras ofta fackeltåg och minnesstunder för att uppmärksamma hiv och minnas de som dött i aids.

– Man har stått många 1:a december i regn och rusk och snöstorm och tänt ljus, säger Ola med ett litet leende.

Ett stort projekt, som är av det mer utåtriktade slaget, är ett samarbete med Stockholms mansmottagning, en sex­ och samlevnadsmottagning för män och transpersoner som öppnat ett center i Rinkeby. Tillsammans med mansmottagningen börjar man föreläsa om hiv, att leva med hiv och om STI:er och sexuell hälsa för SFI ­ klasser. Ola och Anders etablerar även kontakt med gymnasieskolor och föreläser alltmer regelbundet. Ett tag besöker de mellan tio och tjugo skolor om året.

Ola har suttit i styrelsen för PG några år, när det som han uttrycker det ”saknats folk”, men föredrar att jobba för organisationen. Idag arbetar han främst som föreningsvärd på onsdagsmiddagarna och nästa år firar han 20 år som anställd i organisationen. Han berättar att organisationen har betytt oerhört mycket för honom både på ett personligt och professionellt plan.

– Jag hade varit sjukpensionär för länge sen om jag inte hade kunnat vara del av PG. Det har fått mig att hålla igång.

NY KOMMUNIKATION OCH RENODLADE VERKSAMHETER

Daniel Suarez är idag verksamhetschef på Posithiva Gruppen. Han flyttar till Sverige från Kuba i augusti 2008 och kommer snabbt i kontakt med PG, bland annat genom sommarlägret. Tidigt blir Daniel involverad i verksamheten Ung & Hiv och börjar

“Rolf konstaterar att PG under dessa år gått från att vara en kamrat förening för män som har sex med män till att vara en stor och stark före ning för alla personer med hiv.”

Ola Ståhle.

PG:s kampanj "Jag lever med smittfri hiv" som syntes i Stockhol ms lokaltrafik 2016/17.

snart även hoppa in och ta pass som föreningsvärd i kvällsverksamheten på onsdagar, fredagar och lördagar. Med sin bakgrund som socialarbetare passar han väl för att bidra till utvecklingen av stödverksamheten, och 2013 blir han projektledare för Posithiv Plattform.

PG börjar arrangera fler plattformar tillsammans med andra hivorganisationer såsom Kvinnocirkeln Sverige (KCS), Oasen och Hiv ­ Sverige. Daniel funderar över PG:s dåvarande logotyp som i namnet har ”För hivpositiva män som har sex med män”. Han inser att det sänder fel budskap när man har vissa verksamheter som är öppna för alla som lever med hiv. 2015 ger Daniel och den dåvarande styrelsen i uppdrag till en grafisk formgivare att ta fram egna logotyper för PG:s olika verksamheter och satsar på att de ska bli kända under eget namn. Även Posithiva Gruppens huvudlogotyp moderniseras. Birgitta får höra talas om PG första gången 2009. Hon träffar personer som är medlemmar i PG på Noaks Ark och tycker att det låter som att de har så roligt på PG. När hon själv blir styrelseledamot i Kvinnocirkeln Sverige (KCS), en nationell organisation för kvinnor som lever med hiv som fanns mellan åren 1995 och 2024, får hon mer kontakt

med PG. Hon deltar även i Posithiv Plattform.

Posithiv Plattforms metod bygger på att föreläsningar med bland annat psykologer och läkare varvas med mycket tid att dela erfarenheter och tankar med andra deltagare. Det är ett koncept som visat sig framgångsrikt och stärkande för många. Birgitta beskriver hur deltagandet i en plattform stärkte henne och hur hon kände att hennes erfaren heter hade något att ge världen.

– Att de var gåvor som inte bara hade hjälpt mig att växa, utan också kunde vara gåvor för andra, om jag delade med mig av dem. Att jag var både unik och universell med min diagnos. Att jag inte är utanför.

År 2025 driver PG fortfarande Posithiv Plattform och arrangerar varje år plattformar både i egen regi och tillsammans med de regionala organisationerna PG Väst och Posithiva Gruppen Norr. Verksamheten för unga som lever med hiv drivs fortfarande tillsammans med Noaks Ark Stockholm.

SMITTFRI HIV – ETT BUDSKAP SOM SKA REVOLUTIONERA

Med Thomas Winberg som ordförande fortsätter organisationen att utvecklas och gå i en riktning där man börjar vända sig alltmer utåt och lansera

Ovan: Panelsamtal på Stockholm Pride 2021.

Höger: PG:s kampanj "Jag har fattat grejen" som lanserades sommaren 2019. Kampanjen riktade sig till män som har sex med män och syntes bland annat på Grindr, QX och under Stockholm Pride.

fler informationsinsatser riktade till allmänheten. 2013 börjar man fokusera på att få ut kunskapen om att behandlad hiv inte överförs vid sex och lanserar begreppet smittfri hiv. Sedan dess är det ett centralt budskap i organisationens kampanjer, men fokus har även legat på synliggörande, normalisering och att skapa identifikation – vem som helst kan leva med hiv, och hiv angår alla.

En person som också följt och varit del av utveck lingen under 2000 ­ talet är Rolf Nissen. Han har sedan 2007 hunnit sitta på alla föreningens styrelseposter och är fortfarande engagerad i styrelsen, idag som kassör. Han konstaterar att PG under dessa år gått från att vara en kamratförening för män som har sex med män till att vara en stor och stark förening för alla personer med hiv, där en av de viktigaste uppgifterna är att vara synlig i frågor som rör hiv.

Fler och fler som lever med hiv blir äldre, många har nu levt med hiv i decennier och med det väcks frågor som rör åldrandet. Hiv och åldrande blir under 2010 ­ talet ett av Posithiva Gruppens viktigaste bevakningsområden. Inom det ryms alltifrån att förmedla nya forskningsrön om ålderssjukdomar och samsjuklighet till personer som lever med hiv till att öka kunskapen och förbättra bemötande inom äldreomsorgen.

2016 anordnar PG tillsammans med Lafa och Smittskydd Stockholm en heldagskonferens för att belysa ämnet att leva och åldras med hiv. De följande åren arrangerar PG flera konferenser på olika teman: om smittfri hiv tillsammans med Riksförbundet Noaks Ark 2019, om kvinnor och hiv tillsammans med Kvinnocirkeln Sverige 2020 och om hiv och män som har sex med män tillsammans med RFSL 2022.

STÖRRE FOKUS PÅ KUNSKAP OCH

SEPARATISTISK VERKSAMHET FÖR FLER År 2017 blir Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en del av PG, vilket är ännu ett steg i utvecklingen mot att ha verksamhet för alla som lever med hiv. Kunskapsnätverket hade grundats 2015 av två kvinnor vid namn Inger och Paula som var trötta på att kvinnor som lever med hiv prioriterades bort i det svenska hivarbetet.

Under åren efter 2017 har PG utformat fler och fler separatistiska sociala och kunskapshöjande aktiviteter för homo ­ och bisexuella män, kvinnor, transpersoner, unga 18–30 år och personer 50+. Man anordnar även aktiviteter öppna för alla som lever med hiv.

Genom decennierna har PG växlat mellan att

“Vi är starka tillsammans.”

“Vi är starka tillsammans.“

kalla den ursprungliga målgruppen för antingen hivpositiva män som har sex med män eller homooch bisexuella män som lever med hiv. 2024 väljer man homo- och bisexuella män som lever med hiv eftersom man anser att det är mer lättbegripligt för gemene person (begreppet män som har sex med män används ofta i hivprevention för att inkludera alla män som har sex med andra män, även de som inte identifierar sig som homo ­ /bisexuella eller queera).

Metoderna och strukturerna som arbetats fram inom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv fungerar som utgångspunkt för de kunskapsnätverk som etableras för andra målgrupper 2023. I dag finns ett kunskapsnätverk för kvinnor, ett för homo ­ och bisexuella män, ett för unga, ett för äldre och ett för transpersoner som lever med hiv. Varje kunskapsnätverk har en projektgrupp bestående av tre personer ur den aktuella målgruppen, som tillsammans med en samordnare anställd på PG planerar kunskapshöjande insatser såsom temakvällar och webbinarier. Genom enkäter, möten och workshoppar samlar kunskapsnätverken löpande in önskemål om teman för insatserna från respektive målgrupp.

DIGITALISERING GER NYA MÖJLIGHETER

ATT NÅ UT

Coronapandemin innebär att mycket av PG:s verksam het får ställas om. Även om man försöker hålla verksamheten igång för att minska risken för social isolering hos målgrupperna är föreningslokalen i perioder under 2020 och 2021 helt stängd. Man börjar istället arrangera fler aktiv iteter online. Även om online e venemangen inte kan ersätta fysiska möten innebär den digitala omställningen att Posithiva Gruppen når ut till fler och nya målgrupper. Efter pandemin fortsätter organisationen med onlineevenemangen, och idag ges alla kunskapsnätverkens temakvällar i hybridformat där deltagarna kan välja om de vill delta på plats eller online. Varje år bjuder

PG dessutom in minst en internationell expert för att föreläsa på distans.

PEERSTÖDSPROJEKT OCH BREDARE STÖD

Under 2010 ­ talet utökas PG:s peerstödsverksamhet och det blir möjligt att få stöd som rör kontakt med myndigheter och olika samhällsfunktioner. 2019 börjar PG även erbjuda juridisk rådgivning till personer som lever med hiv.

2022–2025 driver PG sitt första projekt finansierat av Allmänna arvsfonden. 3P – Positive Pregnancy

Peers har det brittiska stödnätverket 4M Mentor

Mothers som förlaga och syftet är att stärka gravida

personer med hiv i hela Sverige genom peerstöd. Under projekttiden utbildas två kullar stödpersoner som idag fortsätter att ge stöd till personer som lever med hiv och som är gravida, som vill bli gravida eller som nyligen fött barn.

Alexandra Arrhén var projektledare för 3P och har själv levt med hiv sedan 2018. Hon berättar att ett av hennes starkaste minnen från projektet är från dess slutkonferens 2024 där flera kvinnor för första gången var öppna med sin hiv i ett offentligt sammanhang.

– Det var ett tydligt bevis på att vi är starka tillsammans och vilka framgångar vi kan nå genom att stötta och utmana varandra till att vara de personer vi innerst inne är eller vill vara.

EN STARKARE RÄTTIGHETSORGANISATION

Under 2010 ­ och 20 ­ talen satsar Posithiva Gruppen mer om mer på påverkansarbete och att bevaka och driva på i politiska frågor om rör personer som lever med hiv. En av kärnfrågorna är fortfarande

smittskyddslagen och avskaffandet av informationsplikten för alla som lever med hiv. Bland andra frågor som organisationen driver finns rätten till assisterad befruktning, uppdaterade riktlinjer för amning och att personer som lever med hiv ska garanteras ett gott bemötande i kontakt med vård och äldreomsorg och inte diskrimineras i utbildningar eller på arbetsmarknaden. På Posithiva Gruppens årsmöte 2025 antas ett intressepolitiskt program som pekar ut riktningen för organisationens påverkansarbete de kommande fem åren. Redan på 1980 ­ talet hade PG kontakt med hivorganisationer i andra länder och åkte då och då

“Det är avgörande att vi förenar våra krafter, särskilt i dessa tider när finansieringen minskar och konservativa krafter är på frammarsch.“

PG ingick i den så kallade WAD-gruppen som 2015 delade ut information och svarade på frågor om hiv på Stockholms Centralstation under World AIDS Day. Samma år lanserade Folkhälsomyndigheten en stor kampanj om hiv och att leva med hiv riktad till allmänheten.

på internationella konferenser och besökte nordiska systerorganisationer. De senaste åren har organisationen utökat sitt internationella utbyte. Sedan 2020 tar PG varje år emot en eller två volontärer från europeiska eller närliggande länder genom ett projekt inom European Solidarity Corps (ESC). För att kunna ansöka om att bli volontär hos Posithiva Gruppen behöver man leva med hiv och vara mellan 18 och 30 år. Volontärerna stannar i cirka elva månader och involveras under den perioden särskilt i PG:s verksamhet för unga som lever med hiv, samt driver egna projekt.

År 2023 står Posithiva Gruppen som lokal arrangör av den internationella konferensen AIDSImpact som fokuserar på beteende vetenskapliga, psykosociala och samhälleliga frågor relaterade till hivprevention, hivbehandling och hivvård. År 2025 är PG värd för Women Know What Works, en förkonferens till IAS 2025 i Kigali, Rwanda. Flera hundra personer, varav många kvinnor som själva lever med hiv, deltar i konferensen, som blir ett forum för inspiration, utbyte av kunskap och solidaritet.

Ophelia Haanyama, projektledare på Posithiva Gruppen är initiativtagare till förkonferensen.

– Det är avgörande att vi förenar våra krafter, särskilt i dessa tider när finansieringen minskar och konservativa krafter är på frammarsch. Om man ska gå fort ska man gå själv, men om man ska gå långt, då ska man gå tillsammans, och vi behöver gå långt, säger Ophelia som själv levt med hiv i över 30 år.

EN NATIONELL PATIENTORGANISATION

FÖR ALLA SOM LEVER MED HIV

Efter att Posithiv Plattform öppnats upp för fler målgrupper, verksamheten för unga som lever med hiv etablerats och PG börjat driva Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv pågår diskussioner om att öppna upp hela organisationen för alla som lever med hiv. Det läggs fram motioner och propositioner på ett par årsmöten, men det är först 2023 som Posithiva Gruppen öppnar upp medlemskapet och alla som lever med hiv kan bli fullvärdiga medlemmar.

Patrik Furtenbach är ordförande för Posithiva Gruppen sedan 2023. I samband med beslutet om att öppna upp medlemskapet skriver han i Posithiva Nyheter:

Den internationella konferensen AIDSImpact ägde rum i Stockholm 2023 med PG som lokal arrangör.

I maj biföll Posithiva Gruppens årsmöte den stadgeändring som innebär att alla som lever med hiv nu kan bli fullvärdiga medlemmar i föreningen.

Därmed blev vi så en patientorganisation där hivpositiva personer oavsett könsidentitet och sexuell läggning på lika villkor kan vara med och forma vår förening.

Jag är stolt över att få leda föreningen i det här förändringsarbetet, och samtidigt värna de forum som funnits sedan föreningen grundades 1985. När jag fick min diagnos 2006 kände jag få som var öppna med sin hiv. Min kurator tipsade mig om Posithiva Gruppen och sedan dess har onsdagsmiddagarna för hivpositiva män som har sex med män varit mitt trygga rum. Jag tror och hoppas att PGs olika mötesplatser nu ska kunna bli ännu fler hivpositiva personers trygga rum.

Posithiva Gruppen fortsätter att utvecklas och försöka vara en organisation relevant i tiden. Man står stadigt i grunden som är stöd och mötesplatser för personer som lever med hiv, samtidigt som man växer som rättighetsorganisation och den nationella patientorganisationen för alla som lever med hiv i Sverige. ■

Så kan du påverka PG

– förenings demokrati i praktiken

Vem kan egentligen påverka Posithiva Gruppen och på vilket sätt?

Om du vill vara med och påverka mer än du redan gör kommer den här texten ge dig information och vägledning i hur beslut fattas och hur medlemmar kan engagera sig och just påverka verksamheten.

Text: Vide Bergenholtz

I grunden är Posithiva Gruppen en medlemsförening. Det innebär att medlemmarna bestämmer över föreningen och hur den styrs. Det låter ju väldigt enkelt, men hur fungerar det egentligen i verk ligheten? Jo, årsmötet är den viktigaste stunden på hela året. På årsmötet har alla medlemmar i föreningen rätt att närvara och att rösta. Där fattas det långsiktigt strategiska beslut för hur PG ska drivas. Det väljs också en styrelse, som är de som fattar beslut mellan årsmötena. Det årsmötet och styrelsen beslutar, genomför sedan de anställda på kansliet. Eftersom årsmötet och styrelsen inte fattar detalj­

beslut så ligger detaljbesluten på kansliets bord. I flera delar av verksamheten kan dock med lemmar engagera sig och påverka detaljer under verksamhetsåret, som till exempel genom kunskapsnätverk eller genom att vara volontär.

Som du ser finns det flera olika nivåer där du som medlem kan vara med och påverka.

ÅRSMÖTET

Årsmötet har absolut mest makt i hela organisationen, och genom att delta i årsmötet och uttrycka dina åsikter, rösta och argumentera kan du vara med och

påverka föreningen att utvecklas i den riktningen som du tycker är rätt. På årsmötet finns det alltid en mängd saker som du som går på årsmötet förväntas ha en åsikt om och rösta för eller emot. Genom att läsa handlingarna till årsmötet blir du förberedd på vad du ska ta ställning till. Om du har en specifik idé som du vill att årsmötet ska rösta om så kan du skriva en så kallad motion, alltså ett förslag till årsmötet.

Här påverkar du i det stora, och bidrar till långsiktigt strategiska beslut. Årsmötet beslutar inte om detaljer för verksamheten.

STYRELSEN

Du som fullvärdig medlem kan sitta i styrelsen och vara med och styra PG under årets gång. Då får du gå på styrelsemöten, läsa beslutsunderlag och vara med och fatta beslut om styrdokument som till exempel miljöpolicy, medlemsstrategi, uppförandekod och annat viktigt. Styrelsen har näst mest makt efter årsmötet och genom att sitta i styrelsen kan du påverka verksamheten mer i vardagen. Här påverkar du också i det stora, och är med och fattar övergripande beslut. Styrelsen beslutar sällan om detaljer för verksamheten.

VALBEREDNINGEN

Valberedningen väljs av årsmötet. Man skulle kunna säga att de har ett av de viktigaste uppdragen i föreningen, eftersom valberedningen på årsmötet föreslår vilka som ska sitta i styrelsen. Valberedningens uppdrag är alltså att analysera vilka kompetenser och erfarenheter som behövs i styrelsen och sedan leta efter personer som kan passa. Att sitta i valberedningen innebär att du påverkar verksam hetens riktning i stort och inte några detaljer.

KUNSKAPSNÄTVERK

Posithiva Gruppen har kunskapsnätverk för kvinnor, homo ­ och bisexuella män, transpersoner, unga (18–30 år) och äldre (50+) som lever med hiv. PG:s kunskapsnätverk anordnar tema kvällar, work shoppar och seminarier om ämnen som personer i målgrupperna själv efter frågat. Nät verkens syfte är att sprida kunskap bland personer som lever med hiv, men också till samhället i övrigt.

Varje kunskapsnätverk har en projektgrupp

bestående av tre personer från den aktuella målgruppen, som i sin tur samordnas av en samordnare anställd på PG. Genom att sitta i projektgruppen för ett kunskapsnätverk är du med och detaljplanerar de kunskapshöjande insatserna, exempelvis temakvällarna. Beslutet att det ska anordnas temakvällar har redan fattats, men du är med och beslutar om vilket tema nätverket ska arbeta med i en viss insats (utifrån nätverkets lista med teman som önskats av målgruppen), vilka föreläsare som ska bjudas in, vilka frågor som ska lyftas, vilken mat som ska serveras med mera. Personer som sitter i projektgruppen är också ofta de som önskar deltagarna väl komna till temakvällarna och introducerar föreläsarna.

VOLONTÄR I KVÄLLSVERKSAMHETEN

Om du är med och jobbar på onsdags ­ eller fredagsmiddagarna kan du vara med och påverka stämningen i rummet och hur nya personer väl komnas in i gemenskapen. Jobbar du på fredagar kan du också vara med och påverka vilken mat som kommer serveras, eftersom du är med och lagar den. Här påverkar du i det lilla, men kan göra stor skillnad för individerna du möter.

ENGAGERAD VOLONTÄR

Om du har konkreta idéer om vilken typ av aktiviteter som PG ska arrangera är du alltid välkommen att höra av dig till kansliet! Om det finns utrymme i budgeten kan det till exempel gå att genomföra just den utflykten till Bergianska trädgården som du alltid har drömt om att PG ska arrangera. Då får du möjlighet att vara med och leda aktiviteten, och bestämma om det är den italienska terrassen eller Victoriadammen som är viktigast besöksmål. Här påverkar du också i detaljerna.

Det finns alltså många olika sätt att engagera sig i och påverka PG:s verksamhet. Vilket sätt som passar dig bäst vet bara du. Om du vill engagera dig men inte riktigt kan bestämma dig för hur är du varmt välkommen att höra av dig till PG:s föreningssekreterare Vide som gärna bollar tankar och idéer och hjälper dig att hitta rätt. Du når hen på 073 ­ 550 83 44 eller vide.bergenholtz@posithivagruppen.se. ■

Motionsskola

En motion är ett förslag till årsmötet, skrivet av en eller flera medlemmar. En motion handlar om det du vill förändra inom föreningen, stort som litet.

Stort: du kan föreslå att PG ska sluta driva verksamhet för personer som lever med hiv och istället vara en förening för fågelskådare. Litet: du kan föreslå att alla nyblivna medlemmar ska få en T­ shirt med PG:s logga.

Obs! Även om årsmötet beslutar om något och styrelsen ska arbeta för att det genomförs måste de ta hänsyn till omständigheter såsom budget.

Såhär gör du för att skriva en motion

BESKRIVANDE NAMN ELLER RUBRIK PÅ MOTIONEN

Ge motionen ett tydligt namn så alla som läser rubriken förstår var den handlar om.

ARGUMENTERANDE TEXT

Skriv en text som förklarar vad det är du vill förändra. Varför vill du förändra det? Varför behövs det du föreslår eller varför blir det bättre om ditt förslag går igenom?

ATT-SATSER

Formulera det du vill ändra i ”att ­ satser”. Genom att ha att ­ satser blir det tydligt exakt vilket förslag som alla ska rösta om och också vad som ska genomföras om motionen går igenom.

SIGNERA MED DITT NAMN

Det är snyggt att avsluta med ditt för­ och efternamn så alla vet vem som har skrivit motionen, och så de kan prata med dig om de har några frågor. Men om du vill skriva motionen anonymt går det också bra.

Exempelmotion

PG behöver fler toaletter!

På temakvällar, middagar och vid högtider är en sak på PG alltid säker: toalettkön. Stämningen i toalettkön är alltid god men det är många som har tröttnat på att stå i denna kö varje fredagskväll. Det är tydligt att en toalett inte räcker till när det är 20 personer i lokalerna och när vi är 40 som vid högtiderna är det ännu tydligare. Jag tycker att PG ska utreda möjligheten att bygga fler toaletter i lokalerna. Med fler toaletter skulle varje besök på PG bli ännu trevligare!

Jag yrkar:

• Att Posithiva Gruppen under 2026 ska utreda möjligheten att bygga fler toaletter i lokalerna

• Att Posithiva Gruppen senast 2027 ska bygga två nya toaletter i anslutning till köket

• Att Posithiva Gruppen ska hyra in två bajamajor och ställa upp på innergården fram till dess att det finns fler toaletter i lokalerna

Som du ser i motionen finns det tre olika att ­ satser.

Det gör det enkelt att kunna hålla med om vissa saker men inte alla i en motion. Du kanske håller med om att PG ska utreda möjligheten att bygga fler toaletter, men du tycker att det är för tajt med tid att kräva att det ska byggas toaletter redan senast 2027. Då kan du rösta för att ­ sats 1 men mot att ­ sats 2.

Om du tycker att bajamajor är så ofräscha att du ändå inte skulle använda en, kan du rösta mot attsats 3, men om du verkligen är trött på toakön och tycker att det är bättre med bajamajor än inget så kan du rösta för att ­ sats 3.

Genom att dela upp din motion i flera att ­ satser skapar du större flexibilitet och större chans att någon del av det du vill går igenom, speciellt om det du vill är kontroversiellt eller kräver mycket resurser. Det är mycket större chans att få igenom att PG ska utreda möjligheten att bygga nya toaletter än att få igenom att det ska byggas två nya toaletter.

Genom att dela upp motionen på detta sätt öppnar du också upp för möjligheten att att ­ sats 3 om att skaffa bajamajor skulle kunna vara den enda delen av motionen som röstas igenom. Se till att tänka igenom dina formuleringar så att alla att ­ satser kan stå för sig själva och inte är beroende av varandra.

En annan viktig del av att skriva en motion är att prata med andra medlemmar! Förklara din motion och engagera dem att komma på årsmötet och rösta för din motion. Du kan även skriva motionen tillsammans med andra medlemmar. Om ni är flera som står bakom den ökar chanserna att den går igenom.

Om du vill ha hjälp med din motion får du även här gärna höra av dig till föreningssekreteraren Vide – som är motionsproffs! ■

Äldre och

sexualitet

– hur förändras sex när vi blir äldre ?

Relationen till sex och den egna kroppen kan skifta genom livet och inte minst på äldre dagar. Den kan påverkas av sådant som att ens fysik förändras, av psykisk hälsa, av relationer och inte minst av hur samhället ser på äldre och sex. Under en temakväll arrangerad av Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv diskuterades äldre och sexualitet med forskarna

Ewa Carlsson-Lalloo och Linn Sandberg.

Text: Ronja Sannasdotter

Ewa Carlsson ­ Lalloo är sjuksköterska och filosofie doktor i vårdvetenskap. På temakvällen presenterade Ewa olika studier om sex, sexualitet och äldre som lever med hiv. Hon har i sin egen forskning bland annat studerat äldre som lever med hiv och sexuell och reproduktiv hälsa hos kvinnor som lever med hiv. Hon inledde med att säga att det hon presenterade var andra människors berättelser och upplevelser och resultat från hennes egna och andras studier. Hon poängterade att hon inte gör något sannings anspråk utan presenterar delar av sanningen.

– Jag kommer att visa delar som jag stött på som sjuksköterska och forskare, sa Ewa. Ewa pratade sedan om definitionen av äldre. Hon sa att det finns olika ord för det att ha levt länge. Man kan kalla det att vara äldre, gammal eller årsrik. I Sverige är var femte invånare över 65 år och enligt den vedertagna svenska definitionen så räknas dessa som äldre. Man är yngre äldre mellan 65 och 79 år och äldre äldre när man är 80 år och uppåt. Men för personer som lever med hiv kan definitionen vara annorlunda. Internationellt brukar man räkna personer med hiv över 50 år som äldre. Det beror på att vissa ålderssjukdomar generellt kommer tidigare och att inflammationen i kroppen skulle kunna göra att kroppen åldras snabbare än hos personer som inte lever med hiv, sa Ewa.

ALLMÄN HÄLSA I RELATION TILL SEXUELL HÄLSA

Men hur ser den allmänna hälsan ut hos äldre i Sverige? Ewa sa att allmänt är den ganska god. Enligt Statistiska centralbyråns demografiska rapport Efter 60 från 2022 är det 60 % av personer mellan 70 och 79 år som upplever sin hälsa som bra medan det är knappt hälften av personer över 80 år som gör det. På gruppnivå kan man se att det finns sociala skillnader i hälsa. Till exempel har personer med eftergymnasial utbildning och personer som är gifta eller sambo generellt bättre hälsa än personer med lägre utbildning och personer som är ensamboende. Ewa berättade att en annan faktor som har ett starkt samband med god hälsa är att man har möjlighet att utföra de aktiviteter man vill, det vill säga att ens kropp orkar med.

En person frågade om det finns könsskillnader och om man kan se att det ger mer positiva effekter för män eller kvinnor att ha en partner. Ewa lät Ewa lät kvällens andra föreläsare Linn Sandberg svara och hon sa att hon inte vet hur det påverkar den generella hälsan, men att hon vet att heterosexuella mäns hälsa och särskilt deras sexuella hälsa gynnas av att vara i relation.

Ewa konstaterade sedan att sexualitet är en del av livskvalitet. Hon berättade att sexuell hälsa faller in under det bredare sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter, ett begrepp som också Folkhälsomyndigheten använder. Det är ett begrepp som handlar om alla delar av sexualitet och reproduktion genom livet.

NÖJDHET INTE ALLTID RELATERAT TILL

OM MAN HAR SEX

Ewa sa att äldre idag är mer sexuellt aktiva än vad äldre var för 40 år sedan och att det finns ett samband mellan att ha en partner och att vara sexuellt

“Äldre idag är mer sexuellt aktiva än vad äldre var för 40 år sedan.”

Eva Carlsson-Lalloo.

Foto: Ida Danell

“Man kan vara nöjd med sin sexuella hälsa utan att vara sexuellt aktiv.”

aktiv. I en studie med 183 personer över 85 år i

Stock holm uppgav 12 % av de var sexuellt aktiva.

Samtidigt uppgav 64 % av studiedeltagarna att de varit nöjda med sitt sexualliv det senaste året.

– Det betyder att man kan vara nöjd med sin sexuella hälsa utan att vara sexuellt aktiv, konstaterade Ewa.

Hon berättade att socialt stöd i studien visade sig ha ett starkt samband med om man var nöjd och sa att det skulle kunna handla om intimitet, vänskap eller något annat.

Även om en stor andel uppgav att de var nöjda så var det också en tredjedel som uppgav att de hade minst ett problem relaterat till sin sexuella hälsa. Samtidigt var det bara 2 % som hade blivit tillfrågade om sin sexuella hälsa av en vårdgivare. 8 % i studien uppgav att de ville prata om sexuell hälsa med en vårdgivare.

En deltagare på temakvällen kommenterade att vården brukar fråga lite försiktigt om man har en partner eller om man bor ensam, men att de inte ställer några följdfrågor om sex.

HIV OCH SEXUELL FUNKTION

Ewa konstaterade att vetskapen om att behandlad hiv är smittfri hiv har förändrat ganska mycket. Hon sa som en brasklapp att många av de studier som finns på den sexuella hälsan hos personer som lever med hiv är gjorda innan man kunde slå fast att hivbehandlingen medför att hiv inte kan överföras vid sex.

Det har gjorts studier med frågeformulär som utgår från sexuell funktion på olika platser i världen de senaste decennierna. Ewa berättade att kvinnor som lever med hiv har fått svara på frågor om begär och lust, upphetsning, lubrikation (fuktighet), orgasmfrekvens, nöjdhet och smärta. Män som lever med hiv har fått svara på samma frågor, men även på frågor om erektil dysfunktion, det vill säga svårigheter att få eller behålla erektion och om svårighet att få utlösning eller ”försenad” utlösning. Ewa sa att i den generella befolkningen skiljer det sig mycket mellan olika åldersgrupper av män när det gäller erektil dysfunktion – vid 70 års ålder har 70 % av alla män någon form av problem med erektion. Det finns studier som pekar på att erektil dysfunktion kan vara vanligare även vid yngre ålder bland män som lever med hiv. Ewa sa att det kan bero på en rad faktorer, men att det accelererade åldrandet, den pågående inflammatoriska processen i kroppen och sådant som att ha stått på läkemedel med biverkningar länge kan spela in. Hos kvinnor som lever med hiv har man kunnat se att

Foto: mitarart / Adobe Stock

“I studier har man kunnat se att det är vanligare med sexuell dysfunktion, och då främst i form av lustproblematik eller brist på sexuellt begär, hos kvinnor som lever med hiv än hos kvinnor som inte gör det.”

klimakteriet och menopaus inträder tidigare än hos hivnegativa kvinnor, tillade hon.

Bland faktorer som kan påverka den sexuella hälsan negativt, utöver de som är relaterade till ett accelererat åldrande och läkemedel, finns bland annat kroppsliga besvär, neurologiska besvär och inte minst stigma. Ewa sa att man också vet att det finns ett starkt samband mellan depression och hur man upplever sin sexuella funktion. Hon lyfte att vad man har för ”sexuellt bagage” också påverkar. Ens tidigare erfarenheter av sex, om man känner sig trygg med att uttrycka sina behov och prata om sin sexualitet eller om man varit omgiven av starka tabun eller till och med blivit utsatt för övergrepp har inverkan på den sexuella hälsan.

HIVDIAGNOSEN KAN BEGRÄNSA VAL

Ewa har i sin egen forskning fokuserat på kvinnor som lever med hiv. Hon berättade lite om sexuell hälsa hos kvinnor som lever med hiv i stort, i alla åldersgrupper. I studier har man kunnat se att det är vanligare med sexuell dysfunktion, och då främst i form av lustproblematik eller brist på sexuellt begär, hos kvinnor som lever med hiv än hos kvinnor som inte gör det.

Det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV har tagit fram en hälsoenkät för att värdera självrapporterad fysisk, psykologisk och sexuell hälsa

hos personer som lever med hiv. I enkäten ställs frågan ”Hur nöjd är du med ditt sexualliv med eller utan partner?” och Ewa berättade att det är just för att man på ett systematiskt sätt ska kunna följa upp den sexuella hälsan. Enkäten används vid en del infektionskliniker i landet, men inte alla. InfCare HIV har som mål att alla infektionskliniker i Sverige ska använda enkäten och att alla som lever med hiv ska erbjudas att svara på den.

I en studie på kvinnor som lever med hiv kunde hon se att hiv upplevdes som en börda i relation till sex och barnafödande, men att bördan var olika tung beroende på yttre omständigheter. Bland de omständigheter som gjorde bördan lättare fanns möjligheten att få bli mamma, att ha en tro och att ha relationer, både kärleks ­ och vänskapsrelationer, och inte minst relationer med andra som lever med hiv. Det fanns även omständigheter som ökade upplevelsen av att hiv är en börda. En av dessa var rädsla för att hiv skulle överföras till en partner eller till ett ofött barn. Den rädslan kunde leda till att man valde bort sex och barn och därmed också upplevde att man förlorat något på grund av hiv. Studien genomfördes innan det blev möjligt att få kravet på att använda kondom vid samlag borttaget av behandlande läkare. I en annan studie inter vjuade Ewa 18 kvinnor som lever med hiv. I studien vittnade kvinnorna om att en känsla av att vara ”smittsam”, även om man inte var det, påverkade beslut, val och aktiviteter när de gällde sex och graviditet.

SAMBAND MELLAN INFORMATIONSPLIKT OCH SEXUELL NÖJDHET

I en annan studie hade Ewa och hennes forskarkollegor en tes om att personer som lever med smitt fri hiv skulle kunna vara mer sexuellt nöjda, eftersom vetskapen om att behandlad hiv inte kan överföras skulle kunna ta bort eventuell rädsla för att ha sex. Forskarna kunde dock inte konstatera något samband mellan sexuell tillfredsställelse och virusnivåer. Ewa sa att de kunde se tendenser till

Resultaten från InfCare HIV:s hälsoenkät 2023 finns att ta del av i årsrapporten på infcarehiv.se/media/78/download

“Hivmedicinerna skapar fantastiska möjligheter, men hälsa handlar om att kunna göra saker och att få fylla livet med mening.“

ett samband, men i och med att en så stor andel av personer som lever med hiv i Sverige har en välinställd behandling och lever med smittfri hiv så gick det inte att jämföra mellan grupper. Antalet personer med höga virusnivåer är helt enkelt för lågt. – Vi såg att det fanns en trend, men rent vetenskapligt kunde vi inte sätta ner foten och säga att det är så, sa Ewa.

En person i publiken frågade om det finns någon forskning på hur smittskyddslagen och informationsplikten påverkat den sexuella hälsan hos personer som lever med hiv. Ewa berättade att samma studie visade att den sexuella tillfredsställelsen ökade med 8 % per år mellan 2011 och 2014. Det kan bero på att det 2013 blev möjligt för behand lande läkare att ta bort informationsplikten för personer med välinställd behandling, tillade hon, men det är inget man vet säkert.

Studien visade även att kvinnorna var mer nöjda med sitt sexualliv än männen. För kvinnorna fanns dessutom ett starkt samband mellan sexuell nöjdhet och tillfredsställelse med den psykiska och fysiska hälsan, något som inte var lika tydligt bland männen i studien, berättade Ewa.

DUBBLA STIGMAN

Av personer som lever med hiv i Sverige är hälften 50 år eller äldre. 2024 publicerades resultaten från en intervjustudie bland personer som lever med hiv 65 år och äldre. Studien genomfördes av Ewa och hennes kollegor på Högskolan i Borås på uppdrag av Folkhälsomyndigheten. De gjorde även en forskningsöversikt och kunde konstatera att det inte tidigare gjorts någon intervjustudie i västvärlden med enbart personer som lever med hiv över 65 år. I tidigare studier har den nedre åldersgränsen dragits vid 50 år – den ålder som i de flesta internationella sammanhang används för att definiera när man är äldre som person som lever med hiv. Ewa sa att hon rent biologiskt förstår varför man valt 50 år, men anser att gränsen ställer till en del problem i forsk ning som säger sig vilja studera äldre med hiv. Snitt åldern i dessa studier är 54 år och Ewa menar att dessa studier inte ger en rättvis bild, eller inte speglar äldre i stort. Hon sa att det kan vara svårare att rekrytera äldre äldre personer, på grund av till exempel funktionsnedsättningar som nedsatt syn, men att forskare måste bli bättre på det.

I den intervjustudie som Ewa och hennes kolle gor genomförde deltog 22 personer 65 år och

Foto: Cultura Creative / Adobe Stock

äldre varav 14 identifierade sig som män och 8 som kvinnor. Medelåldern låg på 75 år och personerna kom från olika delar av landet och hade ursprung i flera olika länder. Ingen hade någon erfarenhet av äldreomsorg, hemtjänst eller särskilt boende. Ewa berättade att nästan alla studiedeltagarna rekryterades via infektionskliniker och att nästan ingen hade kontakt med någon hivorganisation.

Ewa berättade att flera av de hon intervjuade hade frågat om de var den enda eller om hon verkligen träffat någon mer som var så gammal och som levde med hiv.  I studien kunde forskarna se att äldre som lever med hiv riskerar att utsättas för dubbla stigmatiseringar i form av dels hivstigma, dels ålderism. Ewa sa att det i Sverige förekommer diskriminering av äldre personer på grund av deras ålder.

Deltagarna i studien berättade att hiv tar olika mycket plats i livet, men generellt var upplevelsen att det tar större plats att vara gammal. Flera beskrev att hiv tar mest plats när det gäller relationer till andra personer. Ewa läste upp ett citat från en deltagare i intervjustudien: ”Jag har inga problem med min hiv, men mitt problem ligger i förutfattade meningar, antingen från individer eller från andras inställning till hiv – det är mitt problem.”

En del av studiedeltagarna var helt öppna med sin hivstatus medan andra inte hade berättat för någon.

– Det är tydligt att öppenhet om hiv är väldigt beroende av vilket sammanhang man är i, sa Ewa.

VIKTEN AV GOTT BEMÖTANDE I VÅRDEN

Vidare berättade Ewa att det bland de som deltog i intervjustudien var vanligt att ha flera sjukdomstillstånd och stå på flera olika mediciner samtidigt.  Hon konstaterade att det ger ökad risk för läkemedelsinteraktioner och biverkningar och att man vet att vissa mediciner påverkar lust eller sexuell funktion. Till exempel kan blodtrycksmediciner påverka erektil förmåga. Att många äldre står på flera olika mediciner innebär dock att det är svårt att göra studier på hur ett specifikt hivläkemedel påverkar till exempel sexuell funktion.

Sammanfattningsvis tog Ewa upp några slutsatser som hon dragit utifrån de studier som hon arbetat med. Det var dels att det är viktigt att kunna förhålla sig till känslan av smittsamhet, inte huruvida man faktiskt är det. Dels att hivmedicinerna skapar fantastiska möjligheter, men att hälsa handlar om att kunna göra saker och att få fylla livet med mening. Hon har även kunnat se att det är viktigt med tillgång, rätt kompetens, tillit och konfidentialitet i vården, särskilt när personer som lever med hiv nu ska vända sig till primärvården med allt som inte är direkt hivrelaterat. Ewa lyfte att det kan vara särskilt viktigt om man bor på en mindre ort och kanske träffar någon man känner i vården. Tyvärr gav flera studiedeltagare exempel på dåligt bemötande och, när det gällde sexualitet specifikt, på att ha fått nyfikna och olämpliga frågor, som exempelvis

“Det är så oerhört sällan i samhället som vi möts av bilder av äldre personer som sexuella varelser.“

hur man fått hiv. I studierna fanns dock också goda exempel där personer uppgav att de blivit bra bemötta och sedda som vilken som helst patient och inte reducerats till sin hiv.

BILDEN AV ÄLDRE OCH SEX

Linn Sandberg är docent i genusvetenskap och har forskat om sexualitet och kroppslighet i relation till åldrande och äldre. Linn inledde sin del av temakvällen med att berätta om att hon själv inte har forskat om hiv specifikt, utan på äldre och sexualitet i stort och på sexualitet och demenssjukdom. Tillsammans med Suzann Lars dotter, auktoriserad sexolog och legitimerad hälso ­ och sjukvårdskurator, har Linn varit redaktör för boken Äldres sexualitet: Hälsa, rättigheter och njutning. Boken är en antologi som vänder sig först och främst till personer som på olika sätt arbetar med äldre, exempelvis personal inom äldreomsorgen, men även till allmänheten.

Boken lyfter både kroppsliga funktioner, hälsa, sociala faktorer och ger praktiska tips. Linn och Suzann valde medvetet att ha explicita teckningar i boken på äldre som har sex på olika sätt.

– Det är så oerhört sällan i samhället som vi möts av bilder av äldre personer som sexuella varelser, sa Linn.

Hon konstaterade att bristen på synlighet såklart har en inverkan på människors bild och upplevelse av sin egen sexualitet. På omslaget till boken syns en

äldre kvinna som onanerar med en så kallad magic wand. Det är en stor och kraftfull vibrator som kan vara extra bra om man har svårt att få orgasm – något som en hel del äldre kvinnor upplever, berättade Linn. Ofta när man pratar om eller forskar om sex är det fokus på par eller sex med partner, men Linn lyfte att hon vill synliggöra sex på egen hand, så kallat ensamsex.

SEXUALITETS OLIKA ASPEKTER

I sin bok skriver Linn och Suzann att sexualitet är en fråga om hälsa, välbefinnande, livskvalitet, njutning och rättigheter.

Linn sa att sexuell hälsa är en del av den allmänna hälsan, något som också Folkhälsomyndigheten fastslår. Man kan också se i forskning att sex kan ha en väldigt positiv påverkan på den allmänna hälsan i form av exempelvis smärtlindring, bättre sömn och minskad depression. Sex kan även vara viktigt för livskvalitet och välbefinnande och är för många människor en viktig del av livet.

Linn gick sedan igenom vad sexuella rättigheter innebär. Det är inte en fråga om att man har rätt till sex, utan om rätt till:

• respekt för den kroppsliga integriteten och privatlivet

• att få definiera sin egen sexualitet och könsidentitet

• att få avgöra om och när man vill vara sexuellt aktiv

• att få välja sin sexualpartners

• att ha säkra och njutbara sexuella upplevelser

• att få välja om man vill ingå äktenskap

Linn Sandberg.

Foto: Julia Gustavsson

• att få välja om och när man vill ha barn

• att under hela livet ha tillgång till information, tjänster och stöd

• att inte utsättas för våld eller tvång.

Linn sa att de flesta av punkterna, utom möjligen punkten om att skaffa barn, går att applicera genom hela livet och att de handlar mycket om rätten till kunskap.

BILDEN AV OLIKA GENERATIONERS

SEXUELLA LIV

Liksom Ewa sa Linn att sexualiteten påverkas av en rad faktorer, och när man blir äldre inte minst av kroppsliga funktioner, sjukdomar och medicinering. Hon sa att ofta när man pratar om äldre så fokuserar man på kronologisk ålder, men Linn tänker sig att man kan känna sig ung och gammal under olika delar av livet och att det dels handlar om fysisk hälsa, dels om sociala faktorer och hur man blir bemött.

Linn bad deltagarna på temakvällen att för sig själva reflektera över frågorna:

• Vad är dina erfarenheter och tankar kring sexualitet när du blir äldre?

• Vad påverkar för dig?

• Är sexualitet viktigt? Varför eller varför inte?

• Vilka kunskaper har du och vad saknar du?

Efter någon minut fick den som ville dela med sig av tankar. Ett par personer lyfte att man som äldre kan känna skam när så mycket av det man ser i media är yngre kroppar och unga vackra personer.

Linn bekräftade att bristen på bilder av något annat riskerar att leda till att människor anlägger den blicken på sig själva och sin sexualitet.

– Man måste kanske själv avkoda de bilderna lite för att kunna njuta och inte ha den blicken på sig.

Linn sa att man i forskning kan se att i synnerhet äldre kvinnor slutar ha sex på grund av en negativ kroppsuppfattning och hon tror att även många män kan uppleva det, men inte artikulerar det på samma sätt. Linn presenterade några citat från personer som deltagit i hennes eller andra forskares studier. En man som Linn intervjuade och som var strax över 80 år sa att yngre säger att sex inte är något som ”gamla gubbar och kärringar” ska hålla på med. Linn konstaterade att det återspeglar bilden av att sex är något som hör ungdomen till och att äldre som har sex kan betraktas som opassande eller till och med lite äckligt.

Att fler äldre är sexuellt aktiva idag har att göra med förändrade attityder i samhället, ökad livslängd och bättre allmän hälsa. Till exempel har en studie från Norge visat att äldre personer som har en positiv bild av äldres sexualitet också är mer sexuellt aktiva, berättade Linn.

Linn sa att samtidigt som negativa stereotyper finns kvar kan man kan se ett skifte. Hon tog som exempel upp tv ­ programmet Hotell Romantik där äldre uttryckligen pratar om sex och kåthet och visade ett tidningsomslag med rubriken ”Bättre sex efter 60”. Linn pratade om detta som positivt, men att det också skapar förväntningar kring hur man ska vara som ”lyckad och framgångsrik”.

ETT FÖRÄNDRAT SEXLIV

Linn berättade att hon i sin och andras forskning kunnat se att man kan behöva ompröva och förändra sitt sexliv när man blir äldre, i takt med att

Foto: Solid photos / Adobe Stock

kroppen förändras. En kvinna som intervjuats sa att man kanske får experimentera med nya ställningar och praktiker.

Linn konstaterade även att det finns ett ”orgasmglapp” mellan män och kvinnor oavsett ålder och att kvinnor i mycket lägre utsträckning får orgasm vid sex. Det gäller särskilt kvinnor som har sex med män. Hon läste upp ett citat från en kvinna som var missnöjd med att hennes manliga partner rullade över på sin sida av sängen och somnade när han fått orgasm och att kvinnan låg kvar och tänkte ”vad fan!”

Några deltagare på temakvällen reflekterade över att orgasmglappet kan ha att göra med att det förr var ”fult” att prata om sex, att sexualunder visningen för vissa var undermålig och att kvinnlig orgasm definitivt inte var något som diskuterades

för omkring 50 år sedan. En deltagare sa att det kanske medfört att många kvinnor inte ens reflekterar över att de också har rätt till njutning och till sin kropp. Linn instämde och sa att i sin forsk ning kan hon se att vissa saker har att göra med generation och vissa med att åldras och att förhoppningsvis sker det en förändring över tid när det gäller synen på kvinnors sexualitet.

Linn har bland annat gjort en studie om manlighet och sexualitet där hon intervjuade män mellan 67 och 87 år. Hon läste upp ett citat från studien:

”Att inte få stånd, det var värdelöst tyckte jag. Jag tyckte att det var så jobbigt att jag inte trodde henne när hon sa att ’det spelar så stor roll, ta det lugnt’.”

Linn sa att forskning visar att för många ligger fokus i sex på mäns förmåga att behålla erektion

“För en del kvinnliga partners till män som fått erektions­

problem upplevs det som ett problem, medan det för andra kan bli en positiv upplevelse när man fokuserar på andra sexuella praktiker än vaginalt samlag.“

och att det kan påverka självbilden när man inte klarar av att få eller ha kvar stånd. Linn har mött både män som upplever detta som ett hårt slag mot sin manlighet och blir stressade, och män som hittat andra strategier och sätt att njuta på. Linn sa att man i forskning även kunnat se att för en del kvinnliga partners till män som fått erektionsproblem upplevs det som ett problem, medan det för andra kan bli en positiv upplevelse när man fokuserar på andra sexuella praktiker än vaginalt samlag.

ORSAKER TILL LÄGRE SEXUELL AKTIVITET

Linn berättade att bland män är just erektionsproblem ett av de vanligaste sexuella besvären när man blir äldre. Bland kvinnor är det bristande lust och svårigheter att få orgasm. En deltagare kommenterade att kvinnors problem kan handla mycket om att slemhinnorna blir uttorkade och att läkemedel mot torra slemhinnor inte längre täcks av hög kostnadsskyddet. Linn sa att det historiskt varit mycket fokus på mediciner mot erektionsproblem och inte lika mycket på läkemedel som kan motverka torrhet i slemhinnor. Linn bekräftade också att bristande lust kan hänga ihop med sådant som torra slemhinnor och att inte hitta njutning. Linn berättade dock att de vanligaste orsakerna till att

äldre har mindre sex är sjukdomar och sämre hälsa, däribland prostatacancer.

– Det är inte åldrandet i sig utan hälsan som är en större orsak till att man slutar vara sexuellt aktiv.

Linn nämnde även sorg och förlust som aspekter som påverkar lust och sexliv.

En annan faktor som avgör hur mycket sex man har och om man är nöjd med det, är om man lever i en relation och i så fall relationens kvalitet. Studier har visat att i heterosexuella par påverkas kvinnans sexuella lust och aktivitet av mannens hälsa mer än tvärtom. Linn sa att det handlar om att man ofta är mer fokuserad på mäns njutning och att det finns ett stort fokus på mäns förmåga att få stånd. Äldre kvinnor undviker också sex på grund av en negativ självbild i högre utsträckning än äldre män.

Linn sa också att det finns forskning som visar att äldre i högre grad än yngre erbjuds medicinsk hjälp för sexuella problem, men i lägre utsträckning terapi och parterapi. Forskning visar dock också att få äldre söker hjälp för sexuella problem. I en studie som genomfördes bland personer mellan 60 och 75 år i flera europeiska länder, däribland Norge, var det enbart 2 % av de norska männen och 6,8 % av de norska kvinnorna som hade sökt hjälp de senaste fem åren.

VÅRDENS

ROLL OCH ATTITYDER

Linn visade sedan resultat från studier om vård ­ och omsorgspersonals attityder till och erfarenheter av äldres sexualitet. I dessa framgick att personalen för väntade sig att patienter eller brukare själva skulle ta initiativ till samtal om sex och sexualitet. Vård ­ och omsorgspersonal uttryckte också oro för att förarga eller genera patienten och kände sig obekväma eller tvivlade på sin egen förmåga och kunskap. Studier har också visat att det finns negativa och stereotypa föreställningar om äldres sexualitet, även bland vårdpersonal. Linn gav exempel på

“Det är inte åldrandet i sig utan hälsan som är en större orsak till att man slutar vara sexuellt aktiv.“

en undersköterska på en geriatrisk avdelning som hon intervjuade 2019 och som uttryckte att äldre inte har något sexliv utan ”bara är hjärtsjuka”. En annan undersköterska, i 20 ­ årsåldern, som jobbade i hemtjänsten, berättade att äldres sexualitet inte var något som togs upp överhuvudtaget under hennes vård ­ och omsorgsutbildning.

Linn berättade att hon är besjälad av att vårdoch omsorgspersonal ska våga och kunna ta samtal om sex och sexualitet. När hon föreläser för personal inom vård och omsorg brukar hon försöka för medla att det är okej att inte kunna allt och att man kan svara att man kan kolla upp saker och återkomma.

En deltagare på temakvällen berättade att hen arbetat inom LSS (stöd och service till personer med funktionsnedsättning) och att hen där upplevde en större öppenhet kring sexualitet. Personal kunde till exempel ta fram information eller hjälpmedel som glidmedel till brukare. Linn sa att det säkert skiljer sig mellan olika personer som jobbar inom LSS, men att hon också hört att det finns ett större fokus på att utbilda personal som arbetar med personer

med funktionsnedsättning om hur frågor om sex kan hanteras. Linn spekulerade i om ett skäl är att många brukare är yngre personer som förväntas ha en sexualitet i högre grad än äldre.

NORMBRYTANDE KAN GE VERKTYG

Linn berättade att mycket forskning på äldre och sexualitet har haft fokus på heterosexuellt sex och på samlag. Hon sa att det kanske ändras över tid, men hon ser att det fram till nu funnits en begränsning och att det behövs mer forskning som tar in fler livserfarenheter.

Linn sa att det att ha levt utanför en eller flera normer, som exempelvis att ha en funktionsnedsätt ning, leva med hiv eller vara hbtq ­ person, både kan vara något positivt och negativt när man blir äldre. Något positivt kan vara att man redan tidigare i livet kan ha behövt förhandla och förändra sina sexuella praktiker.

– Man kanske har tänkt mer runt sex vilket också gör att man kanske har lättare att möta ut maningar som kommer när man blir äldre, sa Linn.

“Mer livserfarenhet kan också avdramatisera sex och göra att man blir mer avslappnad.”

Bland de negativa aspekterna finns att åldrandet kan bli ett ytterligare stigma och att man kanske vågar prata med vården om sex i ännu lägre grad än andra äldre på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Linn berättade om en liten studie som hon gjorde för tio år sedan om kvinnor som sexdejtade på nätet eller letade sexpartners via dejtingsajter. En kvinna i studien sa: ”jag känner att efter 40 och ju äldre man blir så bryr man sig inte så mycket. Det är klart att man är medveten om att man skulle behöva gå ned en 15–20 kilo, men att man är mer trygg ändå i att javisst, jag har någon rynka där och det är som det är. Det gör inte så mycket.”

EN POSITIV OCH NJUTBAR SEXUALITET PÅ

ÄLDRE

DAGAR

Linn konstaterade att sexuellt utforskande och lär ande kan komma senare i livet och att det inte behöver vara så att sex blir sämre när man blir äldre. Hon läste upp ett citat av en kvinna som efter en separation började ha sex med olika män, plötsligt kände sig avslappnad när hon var naken och fick sin första orgasm. Kvinnan beskrev det som att det gick från noll till hundra på ett halvår.

Linn sa att sådant som att lämna ett långt och stagnerat äktenskap eller att inte längre arbeta eller ha hemmaboende barn kan ge positiva effekter på sexlivet. Mer livserfarenhet kan också avdramatisera sex och göra att man blir mer avslappnad. Linn visade en målad bild av tre personer, varav en transman, som hade sex med varandra och sa att utforskande som i att ha sex med flera personer eller prova BDSM är något man ofta förknippar med yngre personer.

– Men det finns ingen orsak till det egentligen. Sexuellt utforskande är helt klart möjligt genom hela livet.

Linn, Ewa och deltagarna på temakvällen diskuterade sedan hur hiv verkligen kan vara ett hinder för en positiv sexualitet och att inte minst lagstiftning har påverkat personer som lever med hiv negativt. Dock framgick att det kan vara olika för olika personer om och hur negativ inverkan hivdiagnosen haft. För vissa kan den till exempel ha öppnat upp för nya praktiker.

Linn avslutade sin föreläsning med att skicka med några tips på hur man kan behålla en positiv och njutbar sexualitet när man blir äldre:

Boktips

Boken Äldres sexualitet: Hälsa, rättigheter och njutning (red. Linn Sandberg & Suzann Larsdotter) finns att ladda ned gratis på bit.ly/aldress

• Utmana ålderism och andra begränsande normer i ditt liv.

• Våga söka hjälp för problem hos sjukvården och fråga om sådant som mediciner och samsjuklighet.

• Välj tidpunkter för sex när ork finns.

• Fundera på vad som påverkar lusten – om du vill ha lust och till vad du vill ha lust.

• Träna lusten – onanera och fantisera!

• Planera för lusten.

• Ta hand om dig.

• Kommunicera och sök hjälp för sexuella problem i relationer.

• Sök tips, råd och kunskap om hjälpmedel och rättigheter. ■

Intressepolitiskt program pekar ut riktningen för

PG:s påverkansarbete

Posithiva Gruppens årsmöte 2025 antog ett intressepolitiskt program som slår fast organisationens prioriterade frågor åren 2025–2029. Programmet ska tydliggöra PG:s ståndpunkter och stärka organisationens roll som påverkansaktör.

Text: Ronja Sannasdotter

Posithiva Gruppen har som mål att vara en stark patientförening och företrädare för personer som lever med hiv. I det intressepolitiska programmet slås fast att ”PG ska fånga upp behov och önskemål hos gruppen personer som lever med hiv och omsätta dessa i påverkansarbete och opinionsbildning samt bevaka rättigheter för personer som lever med hiv.” År 2024 gav styrelsen i uppdrag åt det team på kansliet som arbetar med påverkansfrågor att ta fram ett förslag till ett intressepolitiskt program för de kommande fem åren. För att ta fram programmet utgick teamet från frågor som Posithiva Gruppen redan arbetar med samt från underlag som exempelvis enkäter genomförda av PG:s olika kunskapsnätverk. Det färdiga programmet är inte ett detaljprogram, utan ett översiktligt program indelat i sex områden:

• Mänskliga rättigheter och avkriminalisering

• Kunskap och bemötande

• Jämlik vård

• Civilsamhällesorganisationers roll och involvering av personer som lever med hiv

• Forskning och statistik

• Sexuell och reproduktiv hälsa

Bland frågorna under Mänskliga rättigheter och avkriminalisering finns till exempel att PG vill att

”personer med hiv inte kriminaliseras på grund av hälsostatus, varken genom hivspecifika lagar eller genom generell lagstiftning”. Under Kunskap och bemötande finns bland annat att ”information om hiv och vad det innebär att leva med hiv ingår i alla utbildningar till människovårdande yrken” och under Jämlik vård att ”likvärdiga screeningprogram för åldersrelaterade sjukdomar erbjuds vid landets samtliga infektionskliniker”.

– Med det här programmet tydliggör vi vad vi vill och kan lättare driva på i våra sakfrågor, säger Patrik Furtenbach, ordförande för Posithiva Gruppen.

Programmet är visionärt och målen i det är inte alltid mätbara. När PG arbetar aktivt med en specifik fråga görs därför kompletteringar i form av detaljerade handlingsplaner.

Programmet kan användas som ett stöd för styrelse och personal i påverkansarbetet och kan även lämnas över till beslutsfattare och politiker, myndigheter och samarbetspartners.

Läs det intressepolitiska programmet på bit.ly/pginpo

IAS 2025

I juli 2025 gick den internationella konferensen IAS 2025 av stapeln i Kigali, Rwanda. Posithiva Gruppen arrangerade en förkonferens under rubriken Women Know What Works och en delegation från PG fanns på plats för att bevaka konferensen och för att göra studiebesök.

Finansieringsstopp i fokus på IAS 2025

IAS Conference on HIV Science är en konferens som arrangeras vartannat år av International AIDS Society. Den fokuserar på vetenskap och innovation och samlar forskare och yrkesverksamma inom en rad fält, men även aktivister, communityrepresentanter och politiker. IAS 2025 präglades av ovissheten efter att stora delar av finansieringen till hivarbete runt om i världen försvun nit, men också av beslutsamhet om att inte backa bandet.

Text: Ronja Sannasdotter | Foto: PG

I januari 2025 stoppade USA i princip all sin finansiering av hivprogram i världen. Forskare, aktivister och lokala och globala ledare uttryckte stor oro och påtalade gång på gång under konferensen risken för att världen stod inför inte bara många miljoner människors död, utan att backa hivarbetet tillbaka till 1990 ­ talet. Samtidigt uppvisades en enorm kraft och vilja att hitta lösningar. Som Linda Gail Bekker, professor i medicin och tidigare ordförande för Inter national AIDS Society sa vid konferensens invig ning: ”We will not go back”. Hon och många andra på konferensen lyfte PrEP i form av en injektion som ges var sjätte månad som ett av de stora genombrotten inom hivprevention.

Att communityn är lösningen och de som måste leda arbetet framåt var också ett återkommande tema och svar på de utmaningar som världen står inför. Tedros Adhanom Ghebreyesus, generaldirektör för Världshälsoorganisationen (WHO) var inne på samma spår som Linda Gail Bekker när han sa att vi inte kan låta framstegen förgås, att vi måste stå enade och forma meningsfulla partnerskap, särskilt med personer som lever med hiv och nyckelgrupper.

Som på många internationella hivkonferenser bröt demonstrationer ut. Under invigningen reste

sig ett hundratal demonstranter ur publiken och marscherade upp på scenen skanderade ”We will not be erased” (”Vi låter oss inte raderas”). Meningen syftade på risken för att nyckelgrupper och tabubelagda eller förbjudna ord tas bort eller inte nämns i exempelvis styrdokument och bidrags ansökningar. Detta eftersom de riskerar finansiering från stater som USA där vissa ord bannlysts och grupper inom hbtq ­ communityn förnekats.

HÅLLBAR FINANSIERING OCH

PRIORITERING

I ett panelsamtal med titeln Confronting the storm: The future of the HIV response diskuterades vägen framåt för hivarbetet i världen. Anne Soy, jour na list och själv från Kenya, ledde samtalet. Hon frågade Solange Baptiste, verkställande direktör på International Treatment Preparedness Coalition (ITPC), hur beskedet om att all amerikansk finansiering till hivtjänster stoppats mottogs i Kenya. Solange Baptiste berättade att det utbröt stor förvirring. Kliniker stängde och människor visste inte vart de skulle vända sig för att få vård och testning. Desinformation och missförstånd ledde till stor oro och man ställde sig frågor som: kommer vår regering att

”Man visste att efter Trumps valvinst skulle det komma

nedskär ningar.

Det man inte

visste var att det skulle ske så snabbt.”

kunna täcka upp för detta? Bara i juni sjönk hivtestningen med 26 %.

Gates Foundation, Bill och Melinda Gates välgörenhetsstiftelse, är en stor finansiär av hiv insatser runt om i världen och Anne Soy sa att Bill Gates pratat om att ge bort hela sin förmögenhet innan han dör. Hon frågade Yogan Pillay, chef för Gates Foundations hiv och tuberkulosprogram, var stiftelsen kommer in i den senaste tidens finansieringsstopp. Yogan Pillay svarade att Gates Foundation i alla fall inte har några planer på att sluta finansiera organisationer och projekt.

Yogan Pillay konstaterade att finansieringsstoppet var abrupt, men inte helt oväntat. Man visste att efter Trumps valvinst skulle det komma nedskär ningar. Det man inte visste var att det skulle ske så snabbt. James Nyikal, ledamot av det kenyanska parlamentet, instämde och sa att PEPFAR (The US President’s Emergency Plan for AIDS Relief) ju har i sitt namn att det är för akuta situationer och att det aldrig var menat att finnas för evigt.

LÅT COMMUNITYN LEDA

Anne Soy frågade panelen vad som är den viktigaste prioriteringen i hivarbetet. Flera i panelen lyfte vikten av att sätta communityn i centrum. Solange Baptiste svarade att communityinsatser är underfinansierade och uppmanade finansiärer att sluta komma med tekniska ursäkter för varför pengar inte kan ges direkt till communities. Hon konstaterade även att utan aktivism och påverkansarbete (”advocacy”) från communities hade behandling inte nått ut till så många människor.

Francisco Mbofana från National AIDS Council (CNCS) i Mocambique svarade att de måste bestämma vad som är viktigast och fortsätta investera i vård och behandling. Han berättade att det i Mocambique lever över två miljoner människor med hiv och att communityns roll är nummer ett för att hiv­

arbetet ska fortsätta fungera eftersom communityns arbete är hållbart och når människor som andra aktörer har svårt att nå.

Philippe Duneton är verkställande direktör på Unitaid, en organisation som arbetar för att tillgängliggöra nya medicinska produkter i låg ­ och medelinkomstländer. Han sa att allt vi gör måste göras med kvalitet till ett överkomligt pris och innovation är en del av svaret på frågan om prioriteringar – och då inte enbart medicinsk innovation, eller mediciner, utan även social innovation. – Communities kan inte göra allt, men de kan göra mycket, sa han.

MEDIAS ROLL OCH VIKTEN AV KORREKT

INFORMATION

I KRISER

Vid ett seminarium på IAS 2025 diskuterades journalisters och medias roll i ett förändrat hivfält och i global hälsorapportering, i att motverka desinformation och ge röst åt dem som annars inte hörs. Samtalet leddes av journalisten Mia Malan, chefredaktör för Bhekisisa Centre for Health Journa lism i Sydafrika. Hon frågade Apoorva Mandavilli, medicin­ och vetenskapsjournalist på The New York Times, hur det första halvåret 2025 varit med tanke på de politiska förändringarna och snabba reformerna i landet efter presidentvalet 2024. Apoorva Mandavilli svarade att hon rapporterar både om globala och nationella frågor och att det varit kaotiskt och svårt att veta vad hon ska rapportera om eftersom det varit så många olika ”stories” varje dag. Hon jämförde det med covid 19 ­ pandemin och att det som sker i USA inte bara påverkat landet utan hela världen. Hon sa att hon skulle vilja skriva om allt, men att människor också är trötta på att bara läsa om nedskärningar och dåliga nyheter och att konsumtionen av positiva nyheter ökar. Mia Malan frågade om Apoorva Mandavilli vid något tillfälle känt sig hotad eller som att hon inte kunnat rapportera kritiskt om hon hade velat.

”Utan aktivism och påverkansarbete från communities hade behandling inte nått ut till så många människor.”

“Personer

som lever med hiv fick höra att man inte skulle få

några hivmediciner och de organisationer eller aktörer

som vanligtvis kunde ge korrekt information hade stängt sina kontor eftersom deras löner betalades med medel från USA.”

Apoorva Mandavilli sa att så har hon inte känt, tack vare att hon har ett starkt mediehus bakom sig. Hon berättade att hon dock fått ta emot hot.

DESINFORMATION OCH RÄDSLA

När beskedet om Trumpadminstrationens nedskärningar i bistånd och stopp för all hivfinansiering kom gick det chockvågor genom världen, men många saknade kunskap om hur finansieringen faktiskt fungerade eller hur omfattande den var. Anne Soy, Afrika korrespondent på BBC, sa att upp draget som journalist handlar om att förmedla fakta och berättelser så att folk förstår. Hon tog som exempel att i Kenya vet många vad PEPFAR (The US President’s Emergency Plan for AIDS Relief) är och har sett vilken effekt det haft på människors liv och hälsa, men BBC:s publik är global och man behöver utgå ifrån att människor inte vet vad det är. Anne Soy tog även upp ett exempel på hur journalister kan konkretisera händelser. Hon var nyligen i ett flykting läger med 300 000 personer varifrån hon rapporterade om nedskärningar i World Food Programme.

– Vi bryter ner det så att folk förstår vad det betyder, så att det går från att vara summor med pengar till att bli människor och människors liv.

David Black Kamkwamba från den malawiska organisationen Network Of Journalists Living with HIV berättade att det amerikanska finansieringsstoppet skapade stor oro i det malawiska sam hället, särskilt på landsbygden, och stigmat och diskrimineringen ökade. Personer som lever med hiv fick höra att man inte skulle få några hivmediciner och de organisationer eller aktörer som vanligtvis kunde ge korrekt information hade stängt sina kontor eftersom deras löner betalades med medel från USA. David Black Kamkwamba sa att månaderna sedan beskedet kom varit en period av desinformation och rädsla där de som journalister hade uppdraget att förklara och förmedla korrekt

information och ta reda på och berätta var man kunde få tillgång till hivtjänster. Han berättade att Network Of Journalists Living with HIV sätter sig in i hur det är att vara den person som går till kliniken.

ORO FÖR REPRESSALIER HINDRAR UTTALANDEN

Mia Malan frågade Beatriz Grinsztejn, ordförande för IAS, hur kommunikationspersonalen på IAS arbetar för att se till att hivfrågan får uppmärksamhet. Beatriz Grinsztejn svarade att det finns många hälsorelaterade ämnen som tävlar om ut rymme i media och tog som exempel denguefeber i hennes hemland Brasilien. Man försöker därför från IAS sida alltid länka hiv till andra frågor och hälso aspekter, som till exempel icke ­ överförbara sjukdomar.

Mia Malan frågade hur Apoorva Mandavilli kommer fortsätta sin rapportering och hur hon som journalist ska arbeta för att sälja in berättelser som är viktiga. Apoorva Mandavilli svarade att hon kommer att fortsätta rapportera oavsett om folk är intresserade eller inte och oavsett om de är trötta på dåliga nyheter. Hon pratade sedan om nyhetsvärdering och källor och att hon inte längre kan ringa de forskare i USA som hon brukade ringa och fråga vilka frågor som är viktiga att rapportera om. Dels för att många är rädda för konsekvenserna om de pratar negativt om regeringens beslut, dels för att många förlorat finansieringen av sin forskning. Apoorva Mandavilli sa dock att fler och fler nu börjar bli arga och särskilt personer som redan fått sparken.

Anne Soy instämde och berättade att även ickeamerikanska organisationer och forskare bero ende av amerikanska bidrag inte velat prata med journalister, antingen på grund av rädsla för att då förlora sin finansiering eller på grund av att de belagts med munkavle. Hon sa dock att man kan inter vjua vissa ”off the record” och även om man inte kan citera dem med namn kan man skriva ”en av landets ledande forskare säger”. ■

Ny strategi för USA:s globala hälsoarbete

I september, ett par månader efter IAS 2025, lanserades America First Global Health Strategy som ska peka ut riktningen för USA:s globala hälsoarbete. I den åtar man sig att fortsätta arbeta för UNAIDS globala hivmål, med ett nytt och anpassat fokus för PEPFAR och främst i bilaterala samarbeten med de länder som är mest påverkade av hiv. Strategin betonar att nationell självförsörjning är avgörande för att nå de globala målen.

UNAIDS välkomnade den amerikanska regeringens besked och skrev i ett pressmeddelande den 18 september att ”UNAIDS är fast beslutet att främja och stärka sitt långvariga, strategiska partnerskap med USA:s regering och kommer att fortsätta arbeta hand i hand med PEPFAR för att stötta länder i att upprätthålla hållbara, nationellt ledda hivinsatser.”

Förkonferens med kvinnor i fokus

Flera hundra personer, varav många kvinnor som själva lever med hiv, deltog i det som blev ett forum för inspiration, utbyte av kunskap och för solidaritet.

Text: Ronja Sannasdotter | Foto: PG

Posithiva Gruppens förkonferens Women Know What Works pågick under en halvdag och samlade cirka 300 personer från runt om i världen. Med talare från ett tiotal länder belystes insatser i hiv arbetet av och för kvinnor runt om i världen. Bland ämnena som avhandlades fanns bland annat sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för transkvinnor, sexarbetare och unga kvinnor som lever med hiv, tillgång till vård och testning i krig, amning, föräldraskap och öppenhet. Liksom på hela IAS 2025 var USA:s finansieringstopp ett ämne som återkom i flera av talarnas presentationer.

Över hälften av alla som lever med hiv i världen idag är kvinnor och på många platser är flickor och unga kvinnor överrepresenterade i statistiken över nya hivdiagnoser.

Initiativtagare till konferensen var Ophelia Haanyama, projektledare på Posithiva Gruppen.

– Det är avgörande att vi förenar våra krafter, särskilt i dessa tider när finansieringen minskar och konservativa krafter är på frammarsch. Om man ska gå fort ska man gå själv, men om man ska gå långt, då ska man gå tillsammans, och vi behöver gå långt, säger Ophelia som själv levt med hiv i över 30 år.

För att tillgängliggöra förkonferensen för fler och skapa ett forum för communityn erbjöd PG cirka 100 personer som lever med hiv eller som tillhör nyckelgrupper i regionen att kostnadsfritt delta i förkonferensen. Dessa fick även finansiellt stöd för att kunna resa till och från Kigali. För att nå ut till fler personer i Rwanda samarbetade PG med den rwandiska hivorganisationen IMRO Rwanda.

På plats i Kigali hade PG en delegation bestående av sju personer. Bland dessa fanns fyra representanter som alla sitter i något av PG:s kunskapsnätverk. Dessa hade till uppgift att samla kunskap och inspiration från förkonferensen, från IAS 2025 och från studiebesök hos IMRO Rwanda och ta med sig tillbaka till PG och sina respektive kunskapsnätverk. ■

“Om man ska gå fort ska man gå själv, men om man ska gå långt, då ska man gå tillsammans, och vi behöver gå långt.”

Women Know What Works arrangerades med stöd från Gilead Sciences.

Läs mer om konferensens program och talare på www.posithivagruppen.se /wkww2025

Ophelia Haanyama.

Women Know What Works –

hundratals samlade för att

belysa kvinnors roll i hivarbetet

En mångsidig grupp kvinnor med hiv – ledare, aktivister och internationella experter – från hela världen delade med sig av erfarenheter och lösningar på en förkonferens vid IAS 2025 i Rwanda i juli. Det var den trettonde konferensen om hivforskning som hölls av International AIDS Society.

Text: Heather Ellis | Översättning: Lian Delin | Foto: PG

Förkonferensen

Women Know What Works: Celebrating the successes of women living with HIV in the global response (Kvinnor vet vad som fungerar – ett firande av framgångar för kvinnor som lever med hiv i det globala arbetet) arrangerades av Posithiva Gruppen och belyste hur hiv påverkar unga kvinnor, mödrar, transkvinnor och sexarbetare. Men i denna nya era av internat ionella nedskärningar i finansieringen till globala hiv program innebar förkonferensen också en viktig uppmaning till handling.

”Inget

som är gratis

är håll­

bart. Vi har alltid haft andra som har betalat

för våra

program, och nu när finansi eringen är borta känner vi smärtan av vårt beroende.”

KONSEKVENSERNA AV USA:S NEDSKÄRNINGAR

Women Know What Works föddes ur en idé av Ophelia Haanyama – hivaktivist, författare, mamma och kvinna som lever med hiv från Zambia och bosatt i Sverige. I sitt öppningsanförande meddelade hon att:

– Vi har alltid vetat vad som fungerar – för det är vi som gör arbetet.

Men ett mörkt moln tornade upp sig: de omfattande amerikanska nerskärningarna i globala hiv program, kända som “the Stop Work Orders” (besluten om arbetsstopp). När direktivet kom i janu ari 2025 stängde kliniker, mediciner låstes in och peerstödsprogram försvann, vilket slog sönder livet för kvinnor och tonårsflickor som lever med hiv – de som ofta bär den största bördan av stigma, utstöt ning och könsbaserat våld. Trots detta delade dessa kvinnor inte bara en frustration. De delade med sig av lösningar.

Ophelia delade också sina farhågor om en återgång till den mörka tiden på 80 ­ och 90 ­ talet, när stigma, förnekelse och död definierade epidemin. Samtidigt uppmanade hon kvinnor att tänka långsiktigt för att säkerställa att program är hållbara. Även om uppmaningar riktades till andra finansi­

ärer att fylla det tomrum som USA lämnat, rådde Ophelia till att se bortom ersättningsfinansiärer:

– Inget som är gratis är hållbart. Vi har alltid haft andra som har betalat för våra program, och nu när finansieringen är borta känner vi smärtan av vårt beroende.

KVINNORS

SÅRBARHET HAR ÖKAT

Charity Mkona från Malawi, ordförande för ICW

Global (International Community of Women Living With HIV), delade med sig av resultaten från en undersökning som nyligen genomförts i 44 låg ­ och medelinkomstländer. En av fem kvinnor har inte tillgång till hivmedicin. En av tre gravida kvinnor står inför stora hinder för tillgång till mödravård.

“Låt oss inte glömma att mer än 53 % av personer som lever med hiv globalt är kvinnor och unga flickor.”

Många kvinnor med hiv står nu inför en ökad sårbarhet för våld. Och nästan 15 % av kvinnor som arbetade inom hivprogram har förlorat sina jobb.

ICW:s respons omfattar ”ICW:s feministskola” och forskningsinitiativet Stigma Index, vilket fångar hivpositiva kvinnors levda verkligheter. ICW:s nyligen genomförda “Global Coercion Scan” (Global kart läggning av tvång) avlöjade oroväckande praktiker – såsom vårdpersonal som säger till kvinnor som lever med hiv att de inte ska bli gravida och inte amma, med hot om att ta deras bebisar.

– Låt oss inte glömma att mer än 53 % av personer som lever med hiv globalt är kvinnor och unga flickor, påminde Charity deltagarna.

“Trots att kvinnor utgör mer än hälften av den globala popula tionen med hiv, så leder hinder till att kvinnor ofta exkluderas från forskning.”

KÖNSKLYFTOR I HIVFORSKNING

Susan Cole, brittisk hivaktivist, programledare och medgrundare av Phoenix Health Movement, belyste att trots att kvinnor utgör mer än hälften av den globala populationen med hiv, så leder hinder till att kvinnor ofta exkluderas från forskning.

Till hindren hör att gravida kvinnor exkluderas i studier, brist på barnomsorg och transport som behövs för att besöka kliniker, strukturell rasism och kulturell okunskap. Vårdpersonal misslyckas ofta med att informera kvinnor om forskning till följd av sina egna fördomar.

Många deltagare från afrikanska länder instämde och ifrågasatte varför det tar flera år för hivmediciner som testas i det globala syd att nå samma grupper. Lösningarna var tydliga: samutvecklad forskning, ekonomisk ersättning, långsiktig involvering och tillgång till de resulterande behand lingarna. Studier som PRIME, NOURISH och SHARE visar kraften i att engagera kvinnor som medskapare av forskning.

SE INTE PÅ MIG SOM EN SEXARBETARE –

SE PÅ MIG SOM EN MÄNNISKA

Gumsayi Bonzo, sexarbete och kvinna som åldras med hiv från Zimbabwe, samt grundare av Trans Smart Trust som arbetar med trans ­ och intersexcommunities, delade med sig av hur communitylett stöd via existerande nätverk, trots USA:s nedskärningar, slöt upp för att underlätta tillgången till hiv medicin, mat, tjänster och trygga rum.

– Se inte bara på oss genom era fördomar. Vi är också människor, uppmanade Gumsayi.

Erika Castellanos från Global Action for Trans Equity instämde. Som transkvinna med rötter i Mayafolket och med erfarenhet av att vara sexarbetare, migrant, fängslad och att ha levt med hiv sedan 1995 varnade hon:

– Vi måste säkerställa att antigenusrörelsen inte vänder oss emot varandra.

Hon tillade att det är viktigare än någonsin att investera i ledarskap bland cis ­ och transkvinnor med hiv.

AMNING UTAN RÄDSLA

Mariana Iacono, från ICW Argentina och mamma med hiv, tog upp ett av de mest känslomässigt laddade ämnena: amning.

– Kvinnor med hiv blir kriminaliserade för att de ammar, sa hon.

I Latinamerika och många andra medelinkomstländer är bröstmjölksersättning fortfarande den officiella policyn för kvinnor med hiv – trots att dagens forskning visar att risken för överföring via bröst mjölk är nästan noll vid nedtryckta virusnivåer

Bizimana

från hiv behandling (0,3 % under de första sex månaderna med amning).

Mariana, som var med och formade WHO:s uppdaterade riktlinjer för amning som lanserades dagen efter på IAS2025, hyllade denna förändring i global policy. De nya riktlinjerna uppmanar till att erbjuda stöd för amning till mödrar med hiv i alla miljöer och att optimera följsamheten till hiv mediciner och deltagandet i vård. I hög inkomstmiljöer där bröstmjölksersättning tidigare var den officiella policyn rekommenderar WHO nu amning som ett alternativ. I nuläget är det endast fem länder i höginkomstregioner som har amningsriktlinjer som stöttar mödrar med hiv som står på behandling och har omätbara virusnivåer.

Jessica Whitbread, kanadensisk hivaktivist och mamma till tvillingar – den första som ammade öppet i Kanada – delade ett videomeddelande om motståndskraft:

– Ge dina barn makten att stärka sig mot okunskap.

I KRIGSDRABBADE UKRAINA FÅR

KVINNOR JOBBET GJORT

Valeriia Rachynska, från Ukraina och representant för The Global Fund, rörde rummet till tårar och applåder när hon beskrev hur kvinnor som lever med hiv stöttar varandra genom kriget.

– Vi är ledarna nu, sa hon. Våra män är vid front­

linjen. Vi håller ställningarna på alla andra håll. Trots kriget levererar kvinnors hivnätverk hivmediciner, ställer i ordning skyddsrum och lobbar för mobila tjänster för reproduktiv hälsa. Och ja, även Ukraina känner svallvågorna från USA:s nedskärningar.

DEN KOLLEKTIVA AKTIONENS KRAFT

Under frågstunden berättade Barbara Kemisiga, en hivpositiv mamma och hivaktivist från Uganda, om hur hon med minimal finansiering grundade två gräsrotsorganisationer inom hivstöd: Barbara Kemisiga Foundation och Pill Power Uganda, som

“Trots kriget

levererar kvinnors hivnätverk hivmediciner,

ställer i ordning skyddsrum och lobbar för mobila tjänster för reproduktiv hälsa.”

stöttar mer än 300 kvinnor med hiv och deras barn.

– Det är så tungt. Jag blir ofta överväldigad av behovet, sa hon.

Hennes ord framkallade tårar – en påminnelse om att kvinnor inte bara vet vad som fungerar, utan får det att fungera, även mot exceptionella odds.

UNGA KVINNOR OCH TONÅRSMÖDRAR:

LÅT OSS LEDA

Maximina Jokonya, en ung mamma och förkämpe för kvinnor som lever med hiv i Zimbabwe, lyfte det gräsrotsarbete som kvinnor som Barbara gjort – att uppnå så mycket med så lite, samtidigt som efterfrågan fortsätter att växa.

– I Afrika söder om Sahara är sex av sju nya hivinfektioner i gruppen ungdomar i åldern 15 till 19 bland flickor, påpekade hon.

Trots att de är epidemins ansikte i den här regionen, exkluderas unga kvinnor ofta från utformningen, implementeringen och övervakningen av hiv program. Och när de går från tonårigar till unga mammor förvägras de fortfarande själv bestämmande över sina kroppar.

– Vi är inte barn som får barn. Vi tar hand om våra bebisar med styrka och värdighet. Och de är hivnegativa. Men vi har också rätt att inte bli mammor alls, sa hon.

Maximinas uppmaning till handling är tydlig: Involvera oss. Finansiera vår hälsa. Låt oss leda –från start till mål och även därefter.

Roseine Izabayo, programchef på IMRO Rwanda, riktade också ljuset mot tonårsmammor som lever med hiv. Unga mammor löper signifikant högre risk att avsluta sin hivbehandling inom två år efter att ha fött barn, särskilt när de inte är inskrivna i integrerade, ungdomsanpassade preventions­ och vårdprogram.

Rosine beskrev framgångarna med IMRO Rwandas holistiska metod, vilken omfattar peer­

stöd, trygga rum, mikrofinansiering och färdighetsträning. Bland 270 unga mammor i programmet har följsamheten till behandling ökat till 95 %, samtidigt som det ekonomiska oberoendet har förbättrats –ingen liten bedrift i en kontext av fattigdom, stigma och att ha sex för att överleva.

EN UPPMANING TILL HANDLING – OCH KONTINUITET

När sessionen avslutades fyllde musik och dans rummet. Trots nedskärningarna var stämningen fest lig. Dessa kvinnor som lever med hiv som aktivister och ledare vet att vägen framåt inte kommer att bli lätt.

– Kvinnor äger alltid sina problem. Vi väntar inte på att någon annan ska lösa dem. Vi får helt enkelt jobbet gjort, påminde Ophelia gruppen.

Ophelia avrundade med en uppmaning till enighet:

– Vi måste gå tillsammans som en grupp. Vi överlevde de gångna 40 åren, och vi kommer att överleva de kommande.

Både talare och åhörare uttryckte också tydligt önskemål om att Women Know What Works ska bli ett permanent inslag i IAS­ konferenserna. ■

Heather Ellis har levt med hiv sedan 1995. Hon är hivaktivist, utgiven författare, journalist, mc-äventyrare och mamma till tre pojkar. Heather är kommunikationskoordinator för Positive Women Victoria i Melbourne, Australien. Läs mer på www.heather-ellis.com

Foto: Privat

Heather Ellis.

Studiebesök IMRO stärker den sexuella hälsan i Rwanda

Text: Ronja Sannasdotter | Foto: PG

Rwanda är ett litet, tätbefolkat land beläget i centrala Östafrika. Av landets cirka 14 miljoner invånare lever runt 240 000 med hiv. Rwanda har nått UNAIDS 95­mål som innebär att minst 95 % av personer som lever med hiv ska känna till sin status, 95 % av dessa ska stå på behandling och av dessa ska 95 % ha nedtryckta virusnivåer.

Under vistelsen i Rwanda besökte PG:s delegation distriktet Muhanga och organisationen IMRO:s verksamheter där. IMRO arbetar med bland annat hivprevention, sexualupplysning och informationsinsatser för att motarbeta stigma och öka hivtestning. Man erbjuder även peerstöd och sociala insatser för personer som lever med hiv samt nyckelgrupper som män som har sex med män, sexarbetare och unga personer.

Delegationen fick besöka en klinik som erbjuder hiv ­ och STI ­ testning och rådgivning. Hit är alla välkomna för kostnadsfri testning och på särskilda tider finns en mottagning för sexarbetare. Till

sexarbetare delar man ut bland annat kondomer och snabbtestningskit för hiv som de kan låta sina kunder använda innan sex. Man arbetar även på så vis att man befinner sig på så kallade ”hot spots” – platser där man vet att det pågår mycket transaktionellt sex och genom peers får sexarbetare information och stöd.

IMRO driver även ett projekt för kvinnor som vill lämna sexarbete. Projektet innebär att kvinnorna fått en bit land där de odlar grönsaker och fisk och på så sätt blir självförsörjande på mat och kan tjäna pengar på överskottet från odlingarna.

IMRO tog även med PG:s delegation till ett ungdomscenter som erbjuder aktiviteter och en plats att bara vara på. På centret kan ungdomar ägna sig åt alltifrån dans och målning till 3D ­ printing och digital innovation till rollspel i affärsutveckling. På centret erbjuds dessutom preventiv medelsrådgivning, kondomer och dagen efter­ piller. ■

Tystande som medicinsk praktik

– när patienter tystas inom vården

En del kvinnor som lever med hiv har vittnat om upplevelser av att bli avfärdade, osynliggjorda och förlöjligade

inom vården. I juni anordnade Posithiva Gruppen därför ett webbinarium med den brittiska läkaren, forskaren och författaren Rageshri Dhairyawan som skrivit boken Unheard: The Medical Practice of Silencing om maktdyna miken mellan läkare och patient.

Text: Lian Delin

Webbinariet anordnades i juni 2025 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Kunskapsnätverket har under en längre tid arbetat med frågor som rör bemötande och härskartekniker inom vården. Det berättade Katie Collmar, ST­ läkare i onkologi vid Capio S:t Görans Sjukhus och moderator för webbinariet.

I sitt arbete har kunskapsnätverket vid flera tillfällen pratat med kvinnor som vittnat om upplevelser av att bli avfärdade, osynliggjorda och förlöjligade inom vården. Några har beskrivit hur de fått en känsla av att de skulle vara tacksamma för att de lever och inte klaga. En del har försökt prata med sina vårdgivare om biverkningar av hivmedicinerna eller haft frågor om klimakteriet, amning eller sexualitet, men fått sina frågor avfärdade.

Webbinariet med Rageshri Dhairyawan anordnades för att belysa tystandet inom vården och bidra till en ökad medvetenhet om de maktdynamiker som kan uppstå i vårdmöten.

I EN UTSATT SITUATION ÄR DET SVÅRT ATT HÖJA RÖSTEN

Rageshri Dhairyawan arbetar som läkare med inriktning på sexuell hälsa och hivvård i Storbritannien. Hon har publicerat ett flertal vetenskapliga artiklar med fokus på intersektionella och sociopolitiska aspekter av hivvården samt skrivit boken Unheard: The Medical Practice of Silencing. Hon berättade att boken bygger på hennes erfarenheter både som patient, som läkare och som forskare.

Historien om boken börjar för tolv år sedan, när Rageshri själv var patient. Hon hade försökt bli gravid utan att lyckas, och under sin fertilitetsutredning blev hon diagnostiserad med endometrios. Hon påbörjade IVF­ behandling, men efter tredje omgången utvecklade hon en fruktansvärd smärta och blev rädd att hon drabbats av en komplikation som måste opereras akut.

På akuten fick hon ett bra bemötande. Det visade sig att hon inte behövde någon operation, utan att den hormonbehandling hon fått troligtvis hade för värrat hennes endometrios, men hon behövde stanna på sjukhuset för att få smärtlindring. När hon kommit till sin avdelning och frågade efter smärt lindring märkte hon dock att personalen inte trodde henne:

– De behandlade mig som om jag hittade på bara för att få morfin.

"Det är väldigt svårt att höja sin röst när man är i en utsatt situation. Vård personal kan inte förvänta sig att patienter ska göra det, utan de som arbetar inom vården måste lyssna på sina patienter."

Rageshri beskrev att det var svårt för henne att säga ifrån, eftersom hon inte ville uppfattad som en besvärlig patient. Efter att själv ha arbetat på lik nande avdelningar visste hon att patienter som uppfattas som besvärliga ofta får sämre vård.

När hon kom hem från sjukhuset ville hon bara glömma händelsen, men så småningom började hon få skuldkänslor för att hon inte anmält det som hände. Hon – en välutbildad överläkare som kan engelska – hade blivit tystad av vårdpersonalen. Hon började fundera:

– Om det kan hända mig, vad i hela friden händer med alla andra, som inte har mina privilegier?

Som läkare brukade Rageshri säga att patienter ska höja sina röster för att få bättre vård, men händelsen fick henne att inse att det är väldigt svårt att höja sin röst när man är i en utsatt situation.

Rageshri Dhairyawan.

Vårdpersonal kan inte förvänta sig att patienter ska göra det, utan de som arbetar inom vården måste lyssna på sina patienter, konstaterade Rageshri.

Rageshris bok utforskar därför vem som blir lyssnad på och tagen på allvar inom vården och vem som som inte blir det, hur det leder till en kultur av tystande och hur den kulturen i sin tur påverkar patientsäkerheten och möjligheten till jämlik vård. Det handlar mycket om kunskap, beskrev Rageshri –om vem som ses som en trovärdig källa till kunskap, och vems kunskap vi värdesätter och lyssnar på.

EPISTEMISK ORÄTTVISA – NÄR EN PERSONS KUNSKAP NEDVÄRDERAS

Rageshri visade ett citat från en kvinna som sökt vård för ihållande smärta och svullna leder, men som blivit avfärdad så länge att hon börjat tro att hon måste ha inbillat sig. Läkare avfärdade hennes symtom som hormonella eller psykiska, eller som att hon möjligen var gravid. Hon blev mött med trötta blickar, himlande med ögonen, hånleenden och tunga suckar innan hon äntligen fick sin diagnos.

Rageshri kommenterade att hon tror att många patienter, särskilt kvinnor, har varit med om den här sortens upplevelser. En av de förklaringsmodeller som hon har hittat kommer från filosofen Miranda Fricker och kallas för epistemisk orättvisa. Ordet ”epistemisk” har med kunskap att göra, och epistemisk orättvisa handlar om orättvisa i form av att en persons kunskap nedvärderas.

Rageshri tror att hon upplevde epistemisk orätt visa som patient eftersom hon blev sedd som en ung sydasiatisk kvinna som inte skulle tas på allvar. En fördom som finns i Storbritannien är att syd asiatiska kvinnor är nervösa, uppmärksamhetssökande ”prinsessor” som inbillar sig sina symtom, förklarade Rageshri. Hon fortsatte med att beskriva att en del av det som gör oss till människor är för­

“En del av det som gör oss till människor är förmågan att producera kunskap, att förmedla den till andra och att känna att vi har blivit lyssnade på och hörda.“

mågan att producera kunskap, att för medla den till andra och att känna att vi har blivit lyssnade på och hörda. När det inte händer upplever vi epistemisk orättvisa, och det innebär att vi blir avhumaniserade. En typ av epistemisk orättvisa är hermeneutisk orättvisa. Den uppstår när marginaliserade personers eller gruppers upplevelser inte blir förstådda av dem själva eller av andra, eftersom upplevelserna inte överensstämmer med några redan kända koncept. Orsaken till det är att de marginaliserade grupp erna historiskt har uteslutits från de grupper som skapar koncepten, förklarade Rageshri. Ett exempel är när personer inte kan förmedla sin kunskap till vårdpersonal på ett sätt som vårdpersonalen kan förstå. När en patient beskriver smärta kommer hen att beskriva smärtan på sitt eget sätt, vilket kanske inte är ett sätt som vårdpersonal har utbildats till att förstå smärta på.

En annan typ av epistemisk orättvisa är vittnesorättvisa. Den uppstår när en persons röst eller kunskap nedvärderas eller avfärdas på grund av fördomar om personens sociala identitet. Ofta hand lar det om personens kön, etnicitet, klasstillhörighet, sexuella läggning, funktionsförmåga, ålder eller religion. Personen upplevs inte som trovärdig och blir därför inte tagen på allvar, förklarade Rageshri.

Hon tillade att vittnesorättvisa blir som skadligast när en person är med om det många gånger, och när det inte kommer endast från en enskild läkare utan från vårdsystemet i sig.

Det förekommer också att en del personer tas på alltför stort allvar, vilket betecknas som ett trovärdighetsöverskott. Det handlar ofta om välutbildade och vältaliga vita män, vilka kan bli uppfattade som auktoriteter även när de pratar om sådant de inte kan något om, beskrev Rageshri.

ATT INTE BLI TRODD KAN VARA DÖDLIGT

Epistemisk orättvisa skadar de personer som drabbas. När en patient inte blir tagen på allvar av sin läkare är det mindre sannolikt att patienten får en utredning, vilket innebär att diagnos och behandling fördröjs, påpekade Rageshri. Även relationen mellan läkare och patient påverkas, eftersom epistemisk orätt visa minskar tilliten till läkaren. Det kan också leda till att patienter i fortsättningen undviker att söka vård. Att konstant bli misstrodd leder till att patienter slutar prata och istället börjar

“Att konstant bli misstrodd leder till att patienter slutar prata och istället börjar självcensurera.“

självcensurera, beskrev Rageshri. Fenomenet kallas på engelska för testimonial smothering, vilket kan översättas till kväv ning av vittnesmål.

– Vad är poängen med att berätta min sanning för min läkare om hen inte tror mig? frågade Rageshri retoriskt.

Även trovärdighetsöverskott orsakar skada. Patienter som tas på alltför stort allvar kan få utredningar och behandlingar som de egentligen inte behöver.

Epistemisk orättvisa utgör ett stort problem när det kommer till patientsäkerheten, konstaterade

Rageshri. Av vårdskaderapporter framgår ofta att patienterna sa att det var något fel på dem, men att de inte blev trodda. Som ett exempel lyfte Rageshri kvinnor som dör i samband med graviditet. I Storbritannien är risken att dö i samband med graviditet fem gånger högre för svarta kvinnor och två gånger högre för asiatiska kvinnor jämfört med risken för vita kvinnor. Rageshri förklarade skillnaden med att svarta och sydasiatiska kvinnor har ett trovärdighetsunderskott – de ses inte som lika trovärdiga som vita kvinnor. Rapporter om dödsfallen visar att kvinnorna berättat att de trodde att något var fel, men att de blivit tillsagda att det de upplevde var normalt.

Rageshri lyfte även en brittisk rapport om dödsfall bland personer med sicklecellsjukdom – ett tillstånd som är vanligast bland svarta personer. Rappor ten tar upp fall där patienter inte blivit tagna på allvar när de kommit till sjukhuset och berättat att de tror att de har en sicklecellkris och behöver smärtlindring, syrgas och en specialist. Istället behandlas de som drogmissbrukare som på falska grunder för­

söker få smärt lindring, beskrev Rageshri och konstaterade att detta har lett till flera mycket trag iska dödsfall bland unga svarta män på brittiska sjukhus.

TYSTANDE KAN FÅ PATIENTER ATT SLUTA

MED SINA MEDICINER

Rageshri tog sedan ett exempel på vittnesorättvisa från hivmottagningen där hon arbetar som läkare. I exemplet berättar en patient för Rageshri att hen tar sin hivmedicin varje dag. Patientens virusnivåer borde alltså vara omätbara, men blodproverna visar istället på virusnivåer som är mycket höga. Patienten har inte utvecklat resistens mot medicinen, tar inga andra mediciner som kan interagera med den och har inga tecken på diarré eller kräk ningar som skulle kunna påverka upptaget. Det går inte att hitta några spår av medicinen i blodet. Vad är det som pågår?

Patienten säger att hen tar medicinen, men testerna visar att hen inte gör det, sammanfattade Rageshri. Hon berättade att scenariot inte är ovanligt inom hivvården.

– Det är ett väldigt svårt scenario när du är läkare, för du undrar varför din patient inte bara är ärlig mot dig och berättar sanningen. Varför lyssnar hen inte på dig? Men det finns såklart många anledningar till varför patienten kanske inte vill berätta sanningen för sin läkare!

I den version av scenariot som Rageshri har med i sin bok handlar det om en patient som har slutat ta sin medicin, men inte vill berätta för sin läkare eftersom hen vill bli sedd som en ”duktig” patient.

Hen har haft problem med allvarliga biverkningar i ett års tid och är orolig för att medicinen är för stark för hen, men varje gång hen berättat för någon i sitt vårdteam har hen fått höra att det är normalt och kommer att gå över.

Patienten har alltså verkligen försökt få hjälp, men inte blivit tagen på allvar, underströk Rageshri. Ingen har föreslagit att byta ut medicinen eller att tillfälligt pausa behandlingen för att se om besvären försvinner. Istället har patienten slutat berätta sin sanning, vilket är ett exempel på kvävning av vittnesmål, och slutat med medicinen på egen hand.

KUNSKAPSLUCKOR UPPSTÅR NÄR

GRUPPER TYSTAS

Epistemisk orättvisa skadar alltså enskilda personer, men effekterna blir ännu mer vidsträckta på gruppnivå, när hela grupper av patienter förblir ohörda.

Rageshri tog kvinnor som exempel.

Rageshri har som tidigare nämnts endometrios, vilket drabbar en av tio personer som menstuerar, men i Storbritannien tar det i genomsnitt hela åtta år att få en diagnos. Trots att endometrios är så vanligt vet vi inte mycket om tillståndet – varken vad det beror på, hur det påverkar fertiliteten, hur det kan diagnostiseras utan kirurgi eller hur det bör behandlas, beskrev Rageshri. Varför vet vi så lite om ett så vanligt tillstånd?

Mensvärk dokumenterades i medicinsk litteratur redan för 4000 år sedan. Men historiskt har läkare varit män, och kvinnors smärta har blivit avfärdad som hysteri, orsakad av känslor och en naturlig del av att vara kvinna. Den historiska praktiken att inte lyssna på kvinnor som grupp innebär att endometrios har prioriterats ner i policyer och forskning, vilket har resulterat i en kunskapslucka, förklarade Rageshri.

Kunskapsluckor av det här slaget uppstår när marginaliserade grupper – inklusive de forskare som tillhör grupperna – förblir ohörda. Rageshri kommenterade att mer forskning på kvinnohälsa görs när fler kvinnliga läkare och forskare får ledande positioner inom medicin och forskning, eftersom kvinnor tenderar att vara mer intresserade av kvinnohälsa än vad män är.

Tystandet av vissa patientgrupper och forskare kan också ske på en global nivå. Vi vet till exempel

att communities i det globala syd har betydligt sämre chanser att bli hörda när det kommer till forsk ning och policyer och att få finansiering, konstaterade Rageshri:

– Global hälsa är ett fält som har sina rötter i kolonialmedicin, och vissa av de här maktobalanserna äger fortfarande rum.

Det är oftast institutioner och forskare i det globala nord, framför allt Europa och Nordamerika, som ses som mest trovärdiga och som har störst chanser att få finansiering, även när det kommer till forskning som handlar om det globala syd, påpekade Rageshri. Hon tillade att det ser ut på samma sätt när det kommer till hivforskning, trots att majoriteten av personer som lever med hiv är bosatta i det globala syd. Även detta är en fråga om vem som uppfattas som en trovärdig som producent av kunskap – en fråga om epistemisk orättvisa.

VÅRDPERSONAL SKOLAS IN I ATT TVIVLA

PÅ PATIENTERNA

Epistemisk orättvisa drabbar alltså i hög grad personer som tillhör marginaliserade grupper, men det finns också en form av vittnesorättvisa som kallas för patocentrisk vittnesorättvisa (eng. pathocentric testimonial injustice ) och som patienter upplever i egenskap av att de är patienter. Att vara patient kan alltså i sig innebära att man riskerar ett trovärdighetsunderskott, förklarade Rageshri. Ett exempel är personer med kroniska sjukdomar som drabbas av fördomar om kroniskt sjuka personer: – Din läkare kan tro att du är oförmögen att

kommunicera eller oförmögen att förstå, eller att du är förvirrad eftersom du är sjuk. Eller att du, eftersom du är sjuk, är för nära din sjukdom för att vara objektiv.

Den inneboende misstron mot patienter har funnits i århundraden, fortsatte Rageshri. Hon berätt ade om en läkare i 1200 ­ talets Italien som trodde så starkt på att hans patienter ljög för honom att han skrev ner råd för att ta reda på om en patient ljuger. Rageshri menar att tvivlet på patienter och skepticismen mot patienters vittnesmål är ingrodd i den medicinska professionen och något som vårdpersonal skolas in i:

– Vi utgår från tvivel på patienterna, och vi förväntar oss sedan att patienterna ska behöva övertyga oss för att vi ska tro på dem.

Tvivlet kan till och med synas i det språk som vårdpersonal tränas i att använda – i formuleringar som ”patienten förnekade” eller ”patienten påstod”, påpekade Rageshri.

En patients trovärdighet kan även påverkas av vilket tillstånd patienten har. Läkare är mer bekväma med att hantera patienter med tillstånd som de vet hur de ska diagnostisera och behandla, förklar ade Rageshri och tog långtidscovid som exempel. Det finns inget test som kan användas för att diagnostisera långtidscovid, utan läkarna är bero ende av

patientens vittnesmål, vilket innebär en högre risk för att bli misstrodd.

Evidensbaserad vård ska baseras på bra forskning, fortsatte Rageshri. Men vilken forskning ses som mest trovärdig och värdefull? Rageshri visade upp evidenshierarkin (eng. hierarchy of evidence ) – en pyramidformad modell för hur evidens värderas. I toppen av pyramiden finns forskning som består av stora mängder data och statistik. Sådan forsk ning värderas högst eftersom den ses som mest objektiv, och är självklart viktig för evidensbaserad vård, kommenterade Rageshri, men ingenstans i evidenshierarkin finns patienters röster med. Kvalitativ forsk ning saknas till exempel i modellen, trots att den ofta hjälper oss att förstå statistiken, påpekade Rageshri.

– Det här är ett exempel på hur patienters röster blivit nedvärderade i forskning och i vad vi anser vara god medicinsk evidens.

HIVAKTIVISTER FÖRÄNDRADE SYNEN PÅ

LEVD ERFARENHET

I sin bok lyfter Rageshri hivaktivism som ett exempel på hur patienter har kämpat för att bli hörda som grupp – och faktiskt lyckats åstadkomma förändring. Slagordet ”Silence equals death” (”Tystnad

Evidenshierarkin – en modell för hur olika typer av evidens värderas.

Illustration:PG

är lika med död”) användes av den idag globala aktivist gruppen ACT UP som bildades i USA på 80 ­ talet och som kämpade för fokus och forskning på hiv. Genom sin aktivism, som ägde rum både på gatorna och i styrelserum, förändrade ACT UP på trettio år vad hiv innebär – från dödsdom till behand lingsbar sjukdom, beskrev Rageshri. Hon ser det som ett utmärkt exempel på patientaktivism.

ACT UP förändrade hur kliniska studier görs, hur vård görs och vad det innebär att vara patient, fortsatte Rageshri. Genom sitt arbete med vetenskapscommunities, läkemedelsbolag och myndigheter bevisade ACT UP att patienter och deras levda erfarenhet är en legitim källa till medicinsk evidens.

– De förändrade hur vetenskap görs. De förändrade våra idéer om vem som ses som en trovärdig producent av kunskap. Vi respekterar numera levd erfarenhet mer än vi gjorde innan, sa Rageshri och tillade att levd erfarenhet fortfarande borde respekteras ännu mer.

patienterna får rättvist betalt för sina bidrag, beskrev hon. Om patienterna rekommenderar en förändring behöver forskarna dessutom agera och säkerställa att förändringar görs. Rageshri argumenterar också för att det behövs en ökad mång fald när det kommer till deltagare i forsk ningsstudier.

LÄKARSTUDENTER FOSTRAS I ATT DE VET BÄTTRE

I boken tar Rageshri upp att läkarutbildningar odlar en kultur av ”bättre vetande”. Katie som modererade webbinariet bad henne att berätta lite mer om detta och om hur problemet skulle kunna lösas.

Läkarutbildningen får studenterna att känna sig bäst och viktigast, beskrev Rageshri. Läkare räddar liv, så studenterna behandlas som att de är speciella. Hierarkin inom vården placerar också läkarna i toppen. Därefter kommer annan vårdpersonal, såsom sjuksköterskor, dietister och psykologer.

– Och i botten finns dessvärre patienterna, och den maktobalansen måste förändras, sa Rageshri.

”Vi vet att om vi lyssnar bra på patienter, om de känner sig hörda, så kan det i sig vara terapeutiskt.”

FORSKARE OCH VÅRDPERSONAL MÅSTE

LYSSNA ETISKT

Rageshri argumenterar i sin bok för att patienters röster ska förstärkas i alla aspekter av forskning om medicin och vård, och att levd erfarenhet ska värderas lika högt som medicinsk expertis. Men forskare och vårpersonal måste lyssna på patienter och marginaliserade grupper på ett etiskt sätt, underströk Rageshri:

– Om vi inte behandlar människor väl när de höjer sina röster riskerar vi att utnyttja dem, och det är inte lätt för människor att prata om traumatiska erfarenheter om och om igen.

Rageshri betonade att de patienter som bidrar till forskning måste förses med lämpligt stöd. Det kan handla om att ge känslomässigt stöd, att utbilda patienterna för uppgiften och att se till att

Rageshri tror att det skulle hjälpa om läkarutbildningar innehöll moment tillsammans med annan vårdpersonal och med patienter. Om läkare deltog i utbildningsmoment tillsammans med sjuk sköterskor skulle de förstå att sjuksköterskor sitter på fantastisk kunskap som också är viktig, beskrev Rageshri. Om patienter skulle involveras i läroplanen och prata med läkarstudenter från dag ett, tror Rageshri att maktobalansen skulle kunna utjämnas en aning.

VARFÖR LYSSNAR INTE LÄKARE?

Rageshri gick sedan igenom ytterligare några anledningar till att läkare inte lyssnar. Förutom att det hand lar om den roll som läkare skolas in i, är det ett faktum att läkare arbetar i stökiga och stressiga miljöer med brist på tid och brist på utrymmen för enskilda samtal, beskrev hon. Det är också svårt för läkare som inte själva mår bra – som kanske är utbrända – att lyssna. Läkares hälsa behöver därför också ses som en del av patientsäkerheten, menar Rageshri.

Dessutom råder det brist på incitament för läkare att lyssna, eftersom resultat inom vården tenderar att mätas i antalet patienter, antalet diagnoser, antalet behandlingar, fortsatte Rageshri. Hon anser dock att även lyssnande ger resultat:

– Vi vet att om vi lyssnar bra på patienter, om de känner sig hörda, så kan det i sig vara terapeutiskt. När en patient berättar om ett problem som läkaren inte kan göra något åt, blir läkaren ofta obekväm och tystar kanske patienten för att slippa höra mer. Men genom att lyssna till patientens vittesmål gör läkaren ändå något terapeutiskt för patienten, förklarade Rageshri.

En kvinna som är engagerad i Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv undrade om användandet av härskartekniker bland vårdpersonal beror

på rädsla, och i så fall vad Rageshri tror att personalen är rädd för. Rageshris svar beskrev en rädsla för att ha fel eller för att inte veta något. Hon tillade att mycket inom medicin är osäkert, men att de som jobbar inom medicin gärna vill tro att de har svaren.

– Eftersom vi vill hjälpa människor (…) är det väldigt svårt när vi inte kan det, sa Rageshri. Så jag tror att det är det vi är rädda för, att inte kunna hjälpa människor, att inte kunna förstå.

ATT NÅ UT TILL LÄKARNA

En åhörare undrade vilken respons Rageshri har fått på sin bok från kollegor inom vården. Rageshri svarade med ett skratt att hon var orolig när boken kom ut:

– Jag trodde att jag skulle bli den mest hatade läkaren i England! Men det har faktiskt varit motsatsen. Jag har fått väldigt, väldigt positiv respons.

Rageshri tror att den positiva responsen handlade om att läkare är medvetna om problemet och vill se en förbättring. Hon tillade att alla förr eller senare själva kommer att bli patienter, och att ett bättre lyssnande är ett sätt att förbättra vården för alla.

En annan åhörare berättade att den hivorganisation han arbetar på för dialog med sjuksköterskor och kuratorer i kunskapshöjande syfte, men att de har svårt att nå ut till läkarna. Hur kan organisationer arbeta för att nå även läkare och få dem att förstå att de också behöver kunskapen?

Rageshri svarade att läkare främst lyssnar på andra läkare, trots att de borde lyssna även på patienter och annan vårdpersonal. Hon tror därför att det är avgörande att få över några läkare på sin sida som kan börja sprida budskapet till fler.

HIVVÅRDEN BÖR VARA PROAKTIV I

STÖDET TILL PATIENTER

En röst under webbinariets frågestund kom från en person som lever i Sverige som flykting. Katie sammanfattade att personen nyligen börjat med hiv behandling på nytt och nu kämpar med svåra biverk ningar, stigma och social isolering. Katie frågade Rageshri hur vårdpersonal kan stötta patienter som kämpar med att ta sina mediciner.

Rageshri svarade att det är viktigt för läkare att erkänna att det kan vara svårt att ta medicin varje dag. Förutom biverkningar och stigma som kanske gör att patienten behöver smyga med medicinerna,

finns det mycket annat som pågår i livet. Hiv är inte alltid det viktigaste. Rageshri anser att läkare bör fråga sina patienter hur det går med medicinen, om eventuella biverkningar och hur de kan hjälpa till – istället för att vänta på att patienterna ska berätta om sina svårigheter. Läkaren bör också fråga om hemmiljön, till exempel hur patienten förvarar sina mediciner och om andra i hemmet känner till diagnosen. Det handlar om att vara pro aktiv, sammanfattade Rageshri och tillade att läkaren också bör använda sig av alla medarbetare i vårdteamet. Hivmottagningar i Storbritannien har gott om länkar till ideella organisationer som erbjuder råd kring exempelvis migration. Rageshri underströk att en viktig del av hivvårdens arbete är att hjälpa människor med deras sociala situation.

BRA ATT VARA VÄL FÖRBEREDD INFÖR LÄKARBESÖKET

En annan fråga lyfte det faktum att Sverige ses som ett mycket jämlikt land och att många svenska läkare kanske inte tror att de har fördomar mot exempelvis kvinnor. Katie tillade att många svenska läkare kanske inte heller tror att rasism och kolonialism är något som angår dem, trots att Sverige har en kolonial historia. Frågeställaren undrade vad patienter kan göra för att läkare ska ta dem på större allvar. Rageshri bekräftade att det är väldigt svårt att komma till rätta med ett problem som inte erkänns. Hennes egen forskning på hiv har därför handlat om att visa på ojämlikheter när det kommer till rasifiering och kön. Med hjälp av forskning går det att bemöta personer som hävdar att problemet inte finns, förklarade Rageshri.

I boken finns en lista med tips på vad man som patient kan göra för att bli hörd – även om Rageshri anser att patienter ska bli lyssnade på oavsett. Hon rekommenderade för det första att förbereda sig ordentligt, till exempel genom att skriva ner de frågor man vill ställa och vid behov ta med sig infor mation som hör till ens journal. Man bör också informera om behov av tolk eller andra tillgäng lig hets anpassningar i förväg.

Rageshri betonade att man inte ska vara rädd för att ta med sig någon till läkarbesöket. Personen som följer med kan hjälpa till genom att säga sådant som känns svårt att säga och påminna om sådant man glömt att fråga om. Om man får testresultat som

väcker starka känslor finns personen också där och vet vad som hänt.

Slutligen rekommenderade Rageshri att känna till sina rättigheter. Man har rätt både att få ett andra utlåtande (eng. second opinion) och att klaga på vården. Rageshri underströk att läkare konstant frågar varandra om ett andra utlåtande, och att man därför inte ska vara rädd för att be om det som patient.

SÅ KAN VÅRDEN BLI BÄTTRE PÅ ATT LYSSNA

Avslutningsvis presenterade Rageshri en lista med frågor som den som arbetar inom vården kan använda sig av för att börja lyssna bättre:

• Vad gör det svårt för dig att lyssna?

• När är det svårt att lyssna?

• Hur vet du när du vehöver en paus?

• Vilka är dina blinda fläckar och potentiella fördomar, och när kommer de fram? (Kanske när du är stressad?)

• Vad kan du göra för att vara bättre förberedd för svåra samtal? (Kanske se till att du har tagit en rast, ätit något eller rådgjort med en kollega?)

• Hur kan du vara mer nyfiken och öppensinnad när du lyssnar? Hur kan du vara mindre dömande i ditt lyssnande? (Det handlar inte om att hålla med om allt, utan om att möjliggöra en fortsatt dialog med patienten.)

• Är det möjligt att patientens åsikt är befogad, även om du inte nödvändigtvis håller med om den?

• Hur kan du få patienter att känna sig hörda och trygga i att vad de säger är viktigt för dig?

Rageshri tog också upp sådant som mottagningar kan göra för att främja lyssnande. Dels kan de skapa tillfällen för personalen att tillsammans reflektera och lära sig av varandra. Dels bör de samla in feedback från de som använder mottagningens tjänster. Det är viktigt att lägga märke till vilka röster som inte hörs i feedbacken och att arbeta för att nå de som idag inte hörs, påpekade Rageshri. När tjänster utvecklas eller förändras är det också viktigt tänka på hur förändringarna påverkar de marginaliserade grupper som berörs av dem. Slutligen konstaterade Rageshri att mottagningar behöver fortsätta att öka sin kunskap om ojämlikheter som berör just deras patienter. ■

Rageshris sammanfattning

• Tystandet inom medicin har en lång historia och är fortfarande utbrett.

• Lyssnande är ett redskap för att förbättra patientsäkerheten och främja en jämlik hälsa.

• Genom att lyssna till de mest marginaliserade grupperna kan vården förbättras för alla.

• Att lyssna är inte alltid detsamma som att hålla med, men lyssnande kan öppna dörren för dialog och bygga förtroende.

• För ett bättre lyssnande behövs lösningar på systematisk och institutionell nivå.

Rageshris boktips

• Elinor Cleghorn. Unwell Women: A Journey Through Medicine and Myth in a Man-Made World.

• Annabel Sowemimo. Divided: Racism, Medicine and Why We Need to Decolonise Healthcare.

• Kathryn Mannix. Listen.

Titta på Youtube

Se inspelningen av webbinariet (på engelska): bit.ly/wtyst

”Meningen med livet är att leva –och att göra det på det sätt som ger dig frid.”

POSITHIVT PORTRÄTT:

Yahya

Det är tydligt att Yahya älskar människor och har ett genuint intresse för dem. Den stillsamma och milda 29-åriga psykiatrikern får en glöd i blicken när han börjar prata om att ge människor stöd i hur de kan äga sin egen berättelse och känna sig tillfreds med livet – sådant han arbetat hårt för att också uppnå själv.

Text: Ronja Sannasdotter | Foto: Andy Zetreus

Så länge Yahya kan minnas har han varit en grubblare som ägnat otaliga timmar åt att fundera över existentiella frågor och vad det är som formar tankar, tro och identitet hos såväl honom själv som andra människor.

Han berättar att han alltid känt sig lite udda och excentrisk. Från det att han var mycket liten spenderade han mycket tid på att fundera över sin identitet, och då inte bara den sexuella eller könsidentiteten, utan över alla aspekter av det innebär att vara Yahya. I tonåren blev han intresserad av psykologi och särskilt av den schweiziska psykiatrikern och psykologen Carl Jungs idéer. Liksom många andra ungdomar ställde han sig frågor om livets mening och syfte, och hur man kan leva livet fullt ut. Efter att ha börjat studera psykologi landade han i att det inte finns något riktigt eller rätt svar på de frågorna.

– Meningen med livet är att leva – och att göra det på det sätt som ger dig frid. Jag har slutat intellektualisera det, säger Yahya och hans ansikte har ett fridfullt uttryck när han säger det.

ATT SE HELA MÄNNISKAN

Yahya ville inte bara förstå länken mellan det mänskliga sinnet och hjärnan. Han ville även hjälpa andra människor att komma närmare att finna inre frid. Efter gymnasiet sökte han till universitetet och kom in på läkarutbildningen och bestämde sig för att specialisera sig inom psykiatri.

De senaste åren har han arbetat som psykiatriker i både privat och offentlig sektor, och under tiden i Sverige har han fortsatt ta emot några av sina klienter online.

Yahya har en stark tro på kraften i att lyssna och att ge människor ett utrymme där de kan få vara sårbara, bli sedda och känna sig respekterade. Som psykiatriker är hans mål att alltid se sina klienter som komplexa individer, som allt de är, och inte bara som deras trauman eller diagnoser. Han säger det med eftertryck och lägger till att han är stolt över sitt arbete.

Yahya har även arbetat för hbtq ­ organisationer och genom dessa gett terapi och stöd till personer som upplevt trauma och våld, men även i frågor som sex, relationer och könsidentitet.

– Att hjälpa människor och att lyssna på dem ger också mig något. Jag känner mig tillfreds när jag kan ge stöd till andra i att äga sitt eget narrativ, säger han.

Hans egna erfarenheter av att inte kunna leva öppet som gay och hivpositiv har varit viktiga och användbara när han stöttat andra som brottas med detsamma i ett många gånger konservativt och restriktivt samhälle som det egyptiska. Hbtqpersoner kan känna sig mer trygga och fullt förstådda när Yahya intygar att han vet exakt vad det är de går igenom.

– Om jag inte hade gått igenom vad jag gjort hade jag inte kunnat ge samma stöd.

ATT VÄLJA VAD MAN DELAR

Yahya växte upp i vad han beskriver som ett väldigt konservativt och typiskt egyptiskt medelklasshem. Han kände sig alltid värdefull och väldigt älskad av sin familj. De har stöttat honom under svåra stunder och perioder i livet och Yahya har en nära relation med båda sina föräldrar, syskon och syskonbarn. Men det är ett par saker som han inte kan dela med dem – sin sexualitet och sin hivstatus. Trots att han då och då känner en sorg över att inte kunna vara öppen med alla delar av vem han är så har han accepterat det. Han värderar relationen till familjen så högt att han kommit fram till att det inte är värt att berätta för dem. Han säger att det någonstans är en fråga om att vara realistisk och att många personer från religiösa eller konservativa samhällen och communities i Mellanöstern troligtvis kan känna igen sig. Istället för att ta striden och riskera att förlora de nära banden till sin familj har Yahya bestämt sig för att dela sidor av sig själv med dem som de kan acceptera och uppskatta.

– Det är inte som att du har två olika liv, men du har privata delar av ditt liv.

Yahya har andra forum där han kan vara öppen med de delarna av sig själv, som med vänner eller i sin queera community.

DET DUBBLA STIGMAT

Yahya fick sin hivdiagnos för två år sedan. De första tre månaderna efter diagnosen var väldigt känslosamma och han hade mycket mörka tankar. Även om hans medicinska kunskap om hiv var hög – om den effektiva behandlingen och att hans fysiska

hälsa inte skulle behöva påverkas – så kände han också väl till stigmat runt hiv. Yahya säger att attityden gentemot ämnen som sex och narkotika många gånger påverkar människors sätt att tänka –från att söka svar i vetenskap och evidens till att luta sig mot kulturella myter och religiösa tankesätt.

Yahya säger att hiv även omges av institutionella tabun. Under läkarutbildningen fick de lära sig om hiv och andra sexuellt överförbara infektioner ur ett medicinskt perspektiv, men utbildningen påverkades även av kulturella och sociala normer som till exempel förbjuder sex utanför äktenskapet och samkönade relationer.

Han säger att det finns ett dubbelt stigma inom det medicinska fältet. Som läkare ska du vara en förebild och uppträda föredömligt. Du förväntas vara hälsosam och till exempel inte röka eller vara överviktig, och du ska veta bättre än att utsätta dig för risken att få någon överförbar sjukdom.

Tabut och den dubbla stigmatiseringen fick Yahya att känna skam och han blev väldigt rädd för att få hiv.

– Jag ville inte behöva hantera allt stigma och att människor skulle anta saker om mig, suckar han.

Efter att han testat positivt begravde han sig själv i arbete, både för att bevisa för sig själv att han fortfarande var en kapabel och högpresterande person, och för att undvika att behöva hantera de svåra känslor som diagnosen medförde. Det var inte förrän han såg ett inlägg i sociala medier om ett volontärsuppdrag i Sverige för unga som lever med hiv som han bestämde sig för att det var dags att ta tag i sina känslor kring diagnosen.

Med 30 minuter tillgodo innan anmälan stängde skickade han in sin ansökan för att bli ESC­volontär hos Posithiva Gruppen, och han kallades till intervju. Intervjun var första gången som han pratade om sin hiv med andra personer än nära vänner. Det gav honom en känsla av stolthet att så öppet kunna dela den delen av sig själv.

När han fick beskedet att han fått uppdraget bestämde han sig för att tiden som volontär i Sverige skulle bli en period när han hanterade alla aspekter av diagnosen och att det fick vara nog med att fly från delar av hans identitet. Han tog tjänstledigt utan lön från sitt jobb och sköt upp sina masterstudier.

VILJAN ATT GÖRA SKILLNAD

Yahya säger att månaderna som volontär i Sverige, omgiven av en community av personer som lever med hiv och chansen att få delta i den inter nationella hivkonferensen AIDSImpact i Casablanca, har gett honom mycket, inte minst insikter om vad han vill göra härnäst.

– Den här erfarenheten har verkligen inspirerat mig. Den har tänt en eld inom mig att göra något.

Han vill ägna sina masterstudier åt personer som lever med hiv och marginaliserade grupper och genomföra forskning tillsammans med en egyptisk ideell organisation. Och han har redan fått i uppdrag från en organisation att ta fram material om stigma och att hantera sin diagnos riktat till personer som lever med hiv.

När han besökte Casablanca i samband med AIDSImpact upplevde han Marocko som ett mer

progressivt land än Egypten, och han började fundera över om det inte vore möjligt att genomföra vissa förändringar även i Egypten. En dröm Yahya har är att starta en organisation bara för personer som lever med hiv i Egypten – en organisation som erbjuder stöd, representation och en trygg plats.

Han kommer tillbaka till det med att äga sin egen berättelse. Till unga personer med en bakgrund som liknar hans egen har han ett tydligt budskap. Det är något som en person nyligen sa till Yahya, och som Yahya önskar att han kunde säga till sitt yngre jag: – Narrativet i ditt huvud är inte sant, det är bara vad samhället lärt dig. Du har rätt att existera och rätt att älska på ett sätt som får dig att känna dig trygg – inte nödvändigtvis lycklig, men tillfreds. ■

ESC och Posithiva Gruppens

Positive Solidarity Project

EU-kommissionen finansierar genom European Solidarity Corps (ESC) volontäruppdrag för personer mellan 18 och 30 år i Europa och närliggande länder. Målet är att unga människor ska få möjlighet att engagera sig ideellt samtidigt som de lär känna ett nytt land såväl professionellt som kulturellt och socialt.

Sedan 2020 tar Posithiva Gruppen emot volontärer. För att kunna ansöka behöver man leva med hiv och vara mellan 18 och 30 år. Volontärerna stannar i cirka elva månader och involveras under den perioden i flera olika delar av PG:s verksamhet. Volontärskapet ger också stort utrymme för individuella projekt.

Läs mer om ECS på www.posithivagruppen.se/esc

Dags att bryta tystnaden – om att tackla sexuellt stigma och

terapi i österländska kulturer

Text: Yahya Ahmed | Översättning: Lian Delin

I många österländska kulturer är ämnet sex fortfarande höljt i skam, tystnad och missuppfattningar. I generationer har det varit tabu att prata om allt relaterat till sex, sexuell hälsa och terapi, vilket har skapat ett samhälle av människor som lider i tystnad. Men sanningen är denna: att ta itu med sexuella bekymmer är lika viktigt för vårt välmående som vilken annan aspekt av hälsa som helst. Problemet uppstår när vi fortsätter att låta skam styra vår förståelse av sexuell hälsa.

Som psykoterapeut specialiserad på sexuell hälsa har jag personligen sett vad människor kämpar med när de har vuxit upp i samhällen där sexualupplysningen är minimal och rädslan för att bli dömd är över väldigande. Dessa människor kommer ofta till mig med djupt rotade föreställningar om att deras sexuella problem handlar om personliga brister och vet inte att deras utmaningar kan hanteras på ett hälsosamt och produktivt sätt.

STIGMA – ETT HINDER FÖR LÄKANDE

I många österländska kulturer ses sex ofta som en privat angelägenhet, något du inte pratar om utanför

”Att ta itu med sexuella bekymmer är lika viktigt för vårt välmående som vilken annan aspekt av hälsa som helst.”

Läkare och psykoterapeut Yahya Ahmed skriver om stigmatisering av sexuella hälsoproblem, hiv och terapi i österländska kulturer, om följderna därav och om att skapa förändring.

sovrummets fyra väggar. Men denna tystnad skapar utrymme för missuppfattningar att frodas. Myten att sexuella hälsoproblem är pinsamma eller ska gömmas undan kan hindra personer från att söka den hjälp de behöver. Oavsett om det handlar om svårig heter med intimitet, erektil dysfunktion eller konsekvenser av trauma händer det alltför ofta att människor lämnas att hantera sina bekymmer ensamma av rädsla för att bli dömda av sina communities.

Det är här som terapi kommer in i bilden, men terapi i sig möts också av stigma. Att söka hjälp för psykiska eller sexuella hälsoproblem ses ofta som ett tecken på svaghet eller ett moraliskt misslyckande. Dessa djupt ingrodda samhällsnormer orsakar inte bara enormt personligt lidande, utan hindrar också många från att få tillgång till stöd som dramatiskt skulle kunna förbättra deras livskvalitet.

STIGMATISERINGEN AV HIV – EN FÖRBISEDD KAMP

En av de mest signifikanta, men ofta förbisedda aspekterna av sexuellt stigma i österländska kulturer är den diskriminering som möter personer som lever med hiv. I min yrkesroll har jag arbetat med personer som kämpar inte bara med de medicinska

aspekterna av sin diagnos, utan också med den enorma psykiska börda som följer av att bli socialt utstött. Missuppfattningar om hiv hänger kvar, och många förknippar fortfarande hiv med moraliska felsteg istället för att förstå hiv som ett hanterbart hälsotillstånd.

I Egypten är stigmatisering av personer som lever med hiv ett betydande hinder för att söka medicinsk och psykisk vård. Många personer är rädda för att berätta om sin hivstatus, även för de som står dem närmast, på grund av risken för utfrysning, diskriminering eller till och med våld. Rädslan leder ofta till försenad behandling, för värr ade psykiska problem och en försämrad livskvalitet.

Som terapeut sträcker sig min roll bortom individuell rådgivning. Jag arbetar för att utmana dessa stigman genom medvetenhet och utbildning. Terapi erbjuder ett tryggt rum för personer med hiv att be arbeta sina känslor, bygga motståndskraft och utveckla strategier för att navigera i ett samhälle som ofta missförstår dem. En del av att bryta stigmat innebär dessutom att främja öppna samtal om hiv, belysa de medicinska framsteg som har gjort hiv till ett hanterbart tillstånd och att arbeta för en förändring av attityder i samhället.

ATT FÖRÄNDRA NARRATIVET

Det första steget i att bryta cirkeln är att förändra hur vi ser på och pratar om sexualitet. Som terapeut strävar jag efter att förändra samtalet kring sexuell hälsa genom att betona att sexuellt välmående är en del av psykisk hälsa i stort. När personer kommer till mig är mitt mål att normalisera deras svårigheter och försäkra dem om att beslutet att söka terapi är ett tecken på styrka, inte på svaghet. Det handlar om att stärka människor i att ta kontrollen över sin sexuella hälsa och sitt psykiska välmående utan rädsla för att bli dömd.

Vi måste också arbeta för att förändra attityderna i samhället. Det är ingen förvandling som kan ske över en natt, men vi kan börja genom att främja öppna, ärliga samtal om sexualitet i trygga rum –oavsett om det är med en terapeut eller i bredare utbildningssammanhang. Ju mer vi normaliserar dessa samtal, desto mer minskar vi stigmat och möjlig gör för människor att känna sig bekväma med att ta hand om sina behov utan skam.

”Terapi behandlar inte bara sym tom en, utan erbjuder en väg till föreståelse, läkande och i

slutänden frihet från den

sociala skammens kedjor.”

TERAPI SOM ETT VERKTYG FÖR

FRIGÖRELSE

Min erfarenhet är att den terapeutiska processen är djupt frigörande för de som är villiga att konfrontera de problem som de tidigare varit för rädda för att ta itu med. När människor inser att deras svårigheter inte är ett personligt misslyckande utan en vanlig mänsklig erfarenhet känner de ofta en oerhörd lättnad. Terapi behandlar inte bara symtomen, utan erbjuder en väg till föreståelse, läkande och i slutänden frihet från den sociala skammens kedjor.

Terapirummet blir till en plats för validering, där människor kan prata öppet om sina sexuella begär, rädslor och utmaningar. Genom den här processen plockar vi isär de falska föreställningar som håller dem tillbaka och ger dem verktyg för att återta sin sexuella hälsa och sitt psykiska välmående i stort.

Ingen ska känna sig tvingad att prata om sina personliga svårigheter om den inte är redo, men att veta att stöd finns kan göra all skillnad i världen. När allt kommer omkring förtjänar alla att känna sig trygga i sina egna kroppar – utan skam, utan rädsla och utan dömanden.

EN UPPMANING TILL HANDLING – LÅT

OSS BÖRJA PRATA OM DET

Tiden är inne för österländska kulturer att förändra narrativet kring sexualitet och terapi. Det handlar inte om att tvinga någon att gå med på en viss syn på sex, utan om att öppna dörren för sundare samtal som främjar förståelse, acceptans och läkande. Ju mer vi pratar om dessa frågor, desto mer skapar vi en kultur som värdesätter vikten av psykisk och sexuell hälsa. Det handlar inte bara om individen, utan också om att förändra en kollektiv inställning. ■

Hivbehandling – mediciner, läkarbesök och

att påverka sin vård

Hur fungerar hivläkemedel, och vad är viktigt att veta för unga personer som står på hivbehandling? Under en temakväll föreläste

Tina Carlander om mediciner och ny forskning på området, samt om hivvården och olika sätt att själv påverka sin vård.

Text: Lian Delin

Tina Carlander är överläkare inom infektionssjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset och hivforskare vid Karolinska Institutet. Hon är även registerhållare för det nationella kvalitetsregistret för HIV (InfCareHIV). Temakvällen anordnades i oktober 2024 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv.

HIVLÄKEMEDEL HINDRAR VIRUSET FRÅN

ATT FÖRÖKA SIG

För att räknas som välbehandlad när man lever med hiv i Sverige ska man ha antingen under 20 eller under 50 viruskopior per milliliter blod, beroende på vilken metod som används för att mäta mängden.

I praktiken innebär välbehandlad hiv att man inte kan bli sjuk av sin hiv så länge man fortsätter att ta sin medicin, samt att hiv inte kan överföras till andra ens vid sex utan kondom, förklarade Tina.

Målet med behandlingen är att vara välbehandlad (<50 viruskopior per ml blod), men också att vara fri från biverkningar och att ens dagliga liv ska påverkas så lite som möjligt av att man lever med hiv. Tina berättade sedan lite om hur hivviruset förökar sig och om hur några vanliga typer av hivläkemedel fungerar. T­ hjälparceller, eller CD4+ T-celler, är en del av kroppens immunförsvar. Hiv använder i första hand T­ hjälparcellerna för sin förökning. Viruset fäster på cellens yta och ”sugs in” i cellen, beskrev Tina. Virusets arvsmassa, alltså koden som behövs för att göra fler virus, omvandlas sedan så att den kan gå in i människocellens arvsmassa, i detta fall T­ hjälparcellen. Då börjar

T­ hjälparcellen bilda nya virus som därefter släpps ut ur cellen.

– Alla [hiv]läkemedel vi har idag stör olika delar av den här processen, sa Tina.

Integrashämmare är en typ av hivläkemedel som förhindrar att virusets arvsmassa går in i människocellens arvsmassa. När integrashämmare kom blev hivbehandlingarna mycket bättre, och idag står nästan alla på integrashämmare, berättade Tina. Inte grashämmare ingår i t.ex. Dovato, Triumeq, Biktarvy och Tivicay.

Proteashämmare stör istället tillverkningen av nya virus, så att de virus som bildas inte fungerar. Denna typ av läkemedel ingår i t.ex. Prezista och Symptuza. NRTI och NNRTI är ytterligare två typer av hivläkemedel. De gör att virusets arvsmassa inte kan omvandlas så att den kan gå in i människocellens arvsmassa och ingår i t.ex. Dovato, Triumeq, Biktarvy, Atripla och emtricitabin/tenofovir.

ALLTID MINST TVÅ LÄKEMEDEL

Dagens hivbehandlingar består av två eller tre olika läkemedel, även om de kan vara kombinerade i en och samma tablett. En fråga som hade inkommit inför temakvällen handlade om monoterapi, alltså behandling med endast ett läkemedel (mono = ett).

Än så länge har alla försök med endast ett läkemedel resulterat i att viruset blivit resistent, svarade Tina. Resistens innebär att viruset inte längre störs av läkemedlet.

– Som det ser ut just nu så kommer det, i alla fall så långt fram jag kan se, alltid vara åtminstone två läkemedel som kombineras, för att man ska attackera det här virusets förökning på åtminstone två olika håll, sa Tina.

Den vanligaste hivbehandlingen i Sverige just nu är kombinationsläkemedlet Dovato som tas som

“I praktiken innebär väl be handlad hiv att man inte kan bli sjuk av sin hiv så länge man fortsätter att ta sin medicin, samt att hiv inte kan överföras till andra ens vid sex utan kondom.“

Tina Carlander. Foto: Patrik

“Om man slutar med sina mediciner kommer virusnivåerna att gå upp igen. Då försämras immunförsvaret och till slut kan man bli sjuk.”

en tablett dagligen, berättade Tina. Dovato består av dolutegravir , som är en integrashämmare, och lamivudin , som är en NRTI. Internationellt är det vanligast att även tenofovir ingår i behandlingen, vilket också är en NRTI. Idag ser hivbehandling ungefär likadan ut i hela världen, kommenterade

Tina och tillade att det är något som har förändrats under de senaste tio åren. Tidigare hade vissa länder främst tillgång till äldre och sämre läkemedel, men idag står 20 miljoner personer i världen på hivbehandling som innehåller dolutegravir, vilket är ungefär hälften av alla som lever med hiv.

Tina berättade att hennes patienter ibland undrar om de kan sluta med sina mediciner när deras virusnivåer varit omätbara under många års tid. Om man slutar med sina mediciner kommer virusnivåerna dock att gå upp igen, underströk Tina. Då försämras immunförsvaret och till slut kan man bli sjuk.

DET VIKTIGA ÄR ATT TA MEDICINEN

VARJE DAG

Tina gick sedan in på hur medicinerna ska tas. Förr skulle en del hivläkemedel tas med mat. Idag spelar det oftast ingen roll, men Tina tillade att man kan märka att man mår bättre om man tar sin medicin med mat eller utan mat. Det går dock alltid att ta medicinen, oavsett om man har ätit innan eller inte, och även om man ska fasta, underströk hon.

Tina lyfte också att man ska undvika att ta naturläkemedel om man står på hivmedicin eftersom de kan interagera (krocka) med varandra så att hivmedicinen inte fungerar tillräckligt bra. Om det blir för låg koncentration av hivmedicinen i kroppen finns det risk att viruset blir resistent mot just den medicinen. Vill man ändå ta naturläkemedel tänker

Tina att det viktigaste är att man tar naturläkemedlen och hivmedicinen på olika tider:

– Om man tar sin hivmedicin på kvällen så kanske man kan ta något naturläkemedel på

morgonen om det känns viktigt, men det finns alltid en liten risk att det krockar, för [läkaren] kan ofta inte kolla upp att det inte gör det.

Om någon annan läkare än hivläkaren skriver ut ett läkemedel som man ska ta under en längre tid, så är det bra att kolla med sin hivläkare att läkemedlet inte krockar (interagerar) med hivmedicinen, fort satte Tina. Det är nämligen inte alltid som den andra läkaren gör det.

Tina berättade att man inte behöver ta hivmedicinen samma tid varje dag, utan att det viktiga är att man tar den. Om man alltid tar medicinen vid ungefär samma tid kan det dock vara lättare att komma ihåg att ta den, påpekade Tina. Till exempel kan man göra det till en vana att alltid ta medicinen

“Om man tar medicinen varje dag vänjer sig kroppen vid den, men om man bara tar den några gånger i veckan kan kroppen reagera starkare när man faktiskt tar den.“

när man borstar tänderna eller tvättar bort sminket, föreslog hon. Tina underströk att hon inte vill att man ställer om sitt liv för att ta medicinen, utan bara att man skapar en rutin som fungerar. Vissa använder sig av ett larm på mobilen. – Det gäller rätt mycket att hitta sitt eget sätt, sa Tina.

Men vad händer om man missar att ta medicinen?

Man blir inte sjuk om man missar doser ibland, men det finns två risker med att missa ganska ofta, berätt ade Tina. Den ena risken är att läkemedlet kan sluta fungera, det vill säga att viruset blir resistent. Den andra risken är att man lättare kan få biverkningar. Om man tar medicinen varje dag vänjer sig kroppen vid den, men om man bara tar den några gånger i veckan kan kroppen reagera starkare när man faktiskt tar den, förklarade Tina. Om man undviker att ta sin medicin på grund av biverkningar kan det alltså leda till att biverk ningarna blir värre. Om man inte mår bra av sin medicin är det bättre att man pratar med sin läkare eller sjuk­

sköterska än att man hoppar över doser, tycker Tina. – Känner man att ”behandlingen påverkar mig väldigt mycket”, då är det verkligen någonting som man inte bara ska gå runt och stå ut med, utan då ska man ta det samtalet med sin sjuksköterska eller doktor, sa Tina.

ORIGINAL OCH GENERIKA ÄR LIKA BRA

En fråga som inkommit inför temakvällen gällde om det finns skillnader mellan originalläkemedel och generika. När ett läkemedelsbolag tar fram en ny medicin kallas det för originalläkemedlet , förklarade Tina. Under ett antal år har läkemedelsbolaget patent på läkemedlet och då får ingen annan tillverka det. Därefter släpps patentet och då får andra läkemedelsbolag tillverka kopior, vilka kallas för generika . Ett exempel är originalläkemedlet Truvada och generikan Emtricitabin/Tenofovirdisoproxil, vilka båda innehåller samma läkemedel. Kopiorna måste alltid vara exakt lika bra som originalet för att få säljas. Man behöver alltså inte vara rädd för att de generiska läkemedlen är sämre, underströk Tina.

Kopiorna kan dock skilja sig från originalet på en punkt, berättade Tina. Förutom själva läkemedlet ingår det så kallade tillsatsämnen i tabletterna, som exempelvis gör att de tål värme bättre eller inte smulas sönder. Tillsatsämnena kan skilja sig åt mellan originalet och mellan olika generika. Om man byter till en generika och inte mår bra av det, så kan det bero på att man inte tål ett visst tillsatsämne

Foto: Karolina Grabowska / Pexels

som finns i just den generikan, förklar ade Tina. Då behöver man prata med sin läkare eller sjuksköterska. Problemet går att lösa genom att man får byta till en annan generika som innehåller samma läkemedel, men från ett annat läkemedels bolag.

INJEKTIONSBEHANDLINGAR KAN BLI VANLIGARE

Tina berättade sedan om några nya och kommande alternativ till dagliga tabletter. Idag finns det en injektionsbehandling som består av kabotegravir och rilpivirin . Man får en spruta med respektive läkemedel i varje skinka varannan månad. En del som lever med hiv har dock en variant av viruset som är resistent mot rilpivirin, berättade Tina, vilket betyder att de inte kan få behandlingen.

En fördel med injektionsbehandlingen, för de som kan få den, är att man slipper ta tabletter varje dag. Man slipper få frågor om tabletterna eller behöva gömma dem, beskrev Tina. En nackdel är dock att man behöver komma till sjukhuset varannan månad. Det kan också göra lite ont i skinkorna i några dagar efter injektionerna, och det finns en lite större risk att behandlingen inte fungerar jämfört med om man tar tabletter varje dag, berätt ade Tina. Hon sa dock att hon tror att vi inom en snar framtid kommer att ha ännu bättre injektions behandlingar:

– Där är det jättemycket fokus i forskningen idag, på att få till injektionsbehandling som räcker länge och som folk mår bra av.

Om man kan få till en injektionsbehandling som skulle räcka i sex månader, så skulle kanske de flesta som lever med hiv vilja byta till det, reflekterade Tina. Två gånger om året går man kanske ändå till sin hivmottagning.

Det finns redan en slags injektionsbehandling som håller i ett halvår. Den är utvecklad så att läkemedelshalten i blodet ligger på ungefär samma nivå under sex månaders tid, berättade Tina. Behandlingen innehåller läkemedlet lenacapavir – en så kallad kapsidhämmare, vilket är en typ av läkemedel som hindrar virusets hölje (kapsid) från att fungera som det ska. Lenacapavir används dock än så länge endast i nödfall, som ett tillägg till den vanliga behandlingen om man har ett multiresistent virus, alltså ett virus som är resistent mot nästan alla läkemedel, tillade Tina. Det fungerar inte att ge på egen hand.

Foto: Prostock-studio

Till skillnad från den andra injektionsbehandlingen, som ges i skinkmusklerna, ges lenacapavir i kroppens fett på samma sätt som man ger en diabetesspruta i magen, berättade Tina. Fördelen med den typen av injektionsbehandling är att det skulle kunna gå att ta sina sprutor själv. Lenacapavir används som sagt endast i särskilda fall, men Tina känner sig säker på att det kommer att komma varianter av den här typen av injektionsbehandling som kan användas som en vanlig behandling.

EN TABLETT I VECKAN?

I en kommande studie ska forskare testa en ny hiv behand ling där man bara behöver ta en tablett i veckan. Tabletten innehåller en ny integrashämmare och en variant av lenacapavir, berättade Tina. En av mottagningarna som ska vara med i studien är hivmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. För att delta i studien behöver man vara 18 år eller äldre, ha haft omätbara virusnivåer i minst 24 veckor och stå på medicinen Biktarvy. Deltagarna kommer att lottas till en av två grupper, där den ena gruppen får testa den nya behandlingen och den andra gruppen får stå kvar på Biktarvy.

– Det blir spännande att se hur det går, sa Tina.

Tina tror att det kan vara svårare att komma ihåg att ta en tablett i veckan istället för varje dag, men om man ska vara bortrest i några veckor skulle det antagligen vara lättare att inte behöva ta med sig så många tabletter, resonerar hon.

VÅGA FRÅGA LÄKAREN ELLER

SJUKSKÖTERSKAN

Hivbehandlingen består inte bara av mediciner, utan också av vårdbesök. Tina gav några förslag på vad man kan prata om när man träffar sin läkare eller sjuksköterska. Till att börja med kan man få hjälp att fundera ut vad som är en biverkning av hivmedicinen och vad som beror på något annat. Är man orolig för att överföra hiv till någon annan kan man också alltid dubbelkolla med läkaren eller sjuksköterskan, tipsade Tina. Kanske undrar man om hiv kan överföras om man har sex när man har mens, föreslog Tina och tillade att det inte finns någon sådan risk.

Man kan också prata med sin läkare eller sjuksköterska om helt andra saker, fortsatte Tina. Hiv­

“I en kommande studie ska forskare testa en ny hivbehandling där man bara behöver ta en tablett i veckan.“

läkaren är inte expert på allt, men man kan alltid fråga, och man kan alltid få hjälp med att få prata med någon annan som kan mer om det område man undrar över, var hennes budskap. Tina vill uppmuntra alla till att våga berätta för läkaren eller sjuk sköterskan om det som oroar en. Hon lyfte också ytterligare något som hon beskrev som väldigt viktigt:

– Man går inte till de här besöken för någon annans skull, för doktorns skull eller för sjuksköterskans skull, utan man går dit bara för sin egen skull.

HIVLÄKAREN KAN GE RÅD OCH SKRIVA

REMISSER

Läkaren vill gärna veta hur man mår, både i kroppen och i själen, fortsatte Tina. Läkaren vill också gärna veta lite om ens livssituation, till exempel hur det ser ut med familj, arbete och relationer. Det är inte för att läkaren bara är nyfiken, utan för att hen ska kunna ge bra råd, förklarade Tina. Men man bestämmer själv hur mycket man känner sig bekväm med att berätta och vem man vill berätta för. Kanske vill man hellre prata med sin sjuksköterska, kurator eller peerstödjare, föreslog Tina.

Läkaren vill också veta hur det fungerar att ta medicinen, vilket är viktigt eftersom det handlar om en medicin som man måste ta och som ska tas under lång tid. Man ska inte skämmas om det inte fungerar, underströk Tina, utan då får läkaren hjälpa till att lösa det. En åhörare undrade om man måste prata med sin läkare innan man byter från att ta sin medicin på morgonen till att ta den på kvällen. Tina svarade att det går bra att byta direkt och bara berätta det för läkaren nästa gång man träffar hen.

“Att byta läkare behöver inte handla om att läkaren gjort något fel, utan det räcker med att man inte tycker att man har den personkemi som man känner att det vore skönt att ha.”

Det enda man behöver tänka på är om man tar någon annan medicin på kvällen som man inte ska ta samtidigt som hivmedicinen.

För tio–tjugo år sedan skötte hivläkare i Sverige oftast allt när en person som levde med hiv behövde vård, även om personen till exempel hade fått diabetes. Tina beskrev att det ibland blev bra och ibland inte så bra – själv kan hon inte så mycket om diabetes och anser inte att hon är rätt person att jobba med det. Idag behöver man oftast gå till sin vårdcentral för vård som inte är hivrelaterad. Oftast behöver man inte berätta för läkaren på vårdcentralen att man lever med hiv, och man behöver inte heller berätta om man bara ska lämna blodprov, underströk Tina. Hon tillade att det kan vara bra om läkaren får veta att man tar hivmediciner, men att det är viktigt att fokus inte hamnar på fel saker.

– Om man kommer och har en urinvägsinfektion så spelar det ju ingen roll att man lever med hiv, och

då vill man ju inte träffa en doktor som börjar prata om [det], sa Tina.

Hon tipsade om att man kan ta hjälp av sin hivläkare, som kan skriva remisser till andra vårdgivare där det framgår att det man behöver hjälp med inte beror på hiv eller hivläkemedlen.

PATIENTEN HAR ALLTID SISTA ORDET

En av frågeställningarna inför temakvällen var hur unga personer som lever med hiv själva kan påverka sin vård. Tina underströk att ju mer man berättar hur man vill ha det, desto mer kan man påverka. Hon informerade också om rätten att byta läkare, sjuksköterska och kurator. Att byta läkare behöver inte handla om att läkaren gjort något fel, utan det räcker med att man inte tycker att man har den personkemi som man känner att det vore skönt att ha, beskrev Tina. Då ska man alltid be om att få byta, och ingen kommer att bli sur för det, betonade hon. Vill man byta läkare, sjuksköterska eller kurator behöver man inte säga det direkt till personen det gäller. Istället kan man säga det till den av personerna som man har mest förtroende för. Har man inte förtroende för någon så får man ta mod till sig och säga till en av dem att man vill byta klinik, konstaterade Tina.

– För har man inte förtroende för någon, då ska man gå någon annanstans.

Som patient har man alltid sista ordet när det gäller ens vård, fortsatte Tina. Som läkare kan hon aldrig tvinga en patient att göra något. Samtidigt kan dock en patient inte heller tvinga läkaren att skriva ut ett visst läkemedel, utan det är fortfarande en fråga om att två personer behöver komma överens, beskrev Tina. Det enda undantaget är om man är svårt psykiskt sjuk och vården bedömer att man inte kan fatta sina egna beslut, tillade hon.

En del personer som lever med hiv erbjuds att komma till hivmottagningen två gånger per år, medan andra bara erbjuds att komma en gång. Enligt de nationella rikt linjerna för hiv behandling ska man komma en till två gånger per år, förklarade Tina, vilket är anledningen till att antalet besök kan variera. Om man är ung kan det vara mer som händer i livet och som påverkar hur man mår. Som läkare tycker Tina därför att det är bra med två besök om året för unga personer, men hon tillade att man har rätt att ha synpunkter på hur ofta man ska komma och att det är något man kan prata med sin vårdpersonal om.

Olika kliniker kan också erbjuda olika tester. Vissa tester måste tas enligt de nationella riktlinjerna, men utöver dessa har alla kliniker rätt att själva bestämma vilka tester de vill ta, förklarade

Tina. Man kan prata med sin läkare om man gärna vill att något särskilt test ska tas, eller om man vill att något test ska tas mindre ofta.

FORSKNING PÅGÅR FÖR ATT BOTA HIV

Tina nämnde avslutningsvis några olika strategier för att bota hiv som det just nu forskas på. En strategi går ut på att byta benmärg, och några enstaka personer i världen har redan blivit botade från sin hiv på det sättet. Det har handlat om personer som fått cancer i blodet och där man var tvungen att byta benmärg för att de inte skulle dö

av sin cancer, förklarade Tina. Man har då bytt till en benmärg från en person som är immun mot hiv. Hon underströk att strategin inte är något bra sätt att bota hiv på, eftersom det är väldigt farligt att byta benmärg. Forskare har däremot lärt sig mycket av de patienter som blivit botade på det här sättet, berättade hon.

En annan strategi är att försöka lura ut de virus som ligger och vilar i celler i kroppen och som man inte kommer åt med hivbehandling (så kallade latenta celler), fortsatte Tina. När man fått ut det vilande viruset i blodet är strategin att döda det, så kallad ”chock and kill”. Ytterligare en strategi är använda sig av en ”gensax” som klipper ut virusets arvsmassa ur kroppens celler. Slutligen finns det så kallade bredverkande neutraliserande antikroppar som kan angripa viruset.

– Jag tänker att det kommer att komma ett botemedel, men jag kan inte säga vilket år, sa Tina. Men det kommer att komma. Det känner jag mig helt säker på. ■

Hinder och metoder för att bota

Professor och överläkare Anders Sönnerborg leder en forskargrupp på Karolinska Institutet som studerar sätt att bota hiv. Under en temakväll berättade Anders om olika sorters botemedel, metoder för att utveckla dem och kliniska fallstudier. Det handlade bland annat om bredverkande neutraliserande antikroppar, genterapi och stamcellstransplantation.

Text: Lian Delin

Temakvällen anordnades i februari 2025 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för homo- och bisexuella män som lever med hiv.

ATT ÄGNA SIG ÅT BOTFORSKNING

Anders berättade att han har fokuserat på hiv under i princip hela sin yrkeskarriär. Han började forska på hiv 1986 och på hivbotemedel 1998, när hivmedicinerna var förknippade med stora problem med biverkningar och resistens.

I den globala QUEST­ studien som pågick 1998–2002 gavs personer som nyligen fått hiv fyra olika hivmediciner plus ett vaccin. Behandlingen hade viss effekt, men var absolut inget botemedel, beskrev Anders. Medicinerna innebar dessutom många biverkningar och vaccinet var inte heller bra. Metoden att kombinera flera olika läkemedel för en framgångsrik hivbehandling gäller dock än idag. År 2002 genomförde Anders en nationell studie tillsammans med Magnus Gisslén, idag statsepidemiolog på Folkhälsomyndigheten, där forsk arna kombinerade hivläkemedel med antikropp ar. Behandlingen ledde till att hivreservo arerna i kroppen minskade, vilket Anders beskrev som ett intressant resultat. Fortfarande är resultatet ett av de bästa som erhållits när det kommer till att minska mängden virus i de gömställen, reservoarer, där hiv gömmer sig även vid framgångsrik behandling, tillade Anders.

Men varför ska forskare egentligen ägna sig åt bot forskning när dagens hivbehandling fungerar så bra? Det är en fråga man ofta får från de som inte är så insatta, förklarade Anders. Han beskrev att frågan hela tiden diskuteras med de patientorganisationer som han jobbar med på europeisk

Anders Sönnerborg.

nivå. Budskapet till forskare är att många personer som lever med hiv är genuint intresserade av att bli botade, konstaterade Anders. Det är en fråga han ofta möter i samtal i samband med besök på öppenvårdsmottagningen.

STERIL OCH FUNKTIONELL BOT

Anders förklarade sedan skillnaden mellan två olika typer av bot. Steril bot innebär att hiv är helt borta ur kroppen. Att uppnå det är väldigt svårt, betonade Anders. Funktionell bot innebär däremot att lite hiv finns kvar, men att kroppen har fått lära sig att hantera det så att det inte gör någon skada.

– [Funktionell bot] är det som man idag i första hand siktar på, och skulle man nå dit är det ju jättebra, sa Anders.

”Elite controllers” kallas den lilla grupp patienter vars virusnivåer förblir omätbara helt utan behandling, fortsatte Anders. I Sverige utgör gruppen 0,5 % av alla som lever med hiv. En annan intressant grupp är ”post­ treatment controllers”. Dessa personer har först stått på hivbehandling, men när behandlingen sätts ut (avslutas) så förblir virusnivåerna omätbara. Det forskarna är ute efter

Foto: Dr

Maarten van de Klundert

“Budskapet till forskare är att många personer som lever med hiv är genuint intresserade av att bli botade.”

med en funktionell bot är i princip att alla som lever med hiv blir elite controllers eller post ­ treatment controllers, förklarade Anders.

HINDER FÖR ATT BOTA HIV

Det största hindret för att bota hiv är de så kallade hivreservoarerna, vilka utgör ett slags gömställen för hiv där viruset blir kvar trots framgångsrik behand ling, berättade Anders. Hivreservoarer finns i många celltyper, men framför allt i de vilande T­ hjälparlymfocyterna, vilka Anders beskrev som de celler som fungerar som immunförsvarets ”dirigenter”. Det är dessa celler som hivviruset angriper och skadar. Hivreservoarer finns också i de flesta organ, inklusive hjärnan och testiklarna, men dessa är svåra vävnader att komma åt. I första hand tittar forskare därför på blod och lymfkörtlar som det är lättare att ta prover på, förklarade Anders.

Ett annat hinder är att hiv tröttar ut immunförsvaret. Hos en obehandlad patient får immunförsvaret kämpa hårt från dag ett och fungerar med tiden sämre och sämre mot hiv, beskrev Anders. Hivvården mäter framför allt antalet CD4 ­ celler för att se påverkan på immunförsvaret, men Anders berättade att det finns fler celler som är viktiga för immunförsvaret som påverkas av hiv. CD8 ­ cellerna fungerar till exempel sämre hos personer som lever med hiv, även när man står på behand ling. Dessutom finns lite inflammation kvar i kroppen även vid behandling, vilket innebär att immunförsvaret fortfarande arbetar mer än vanligt.

“Det största hindret för att bota hiv är de så kallade hivreservoarerna, vilka utgör ett slags gömställen för hiv där viruset blir kvar trots framgångsrik behandling.”

Ett tredje hinder är att hiv är svårt att hitta hos personer som är välbehandlade. Efter en lång och framgångsrik behandling finns det så lite hiv kvar i kroppen att det inte kan mätas.

– Det enda sättet idag som man kan vara helt säker på om en patient är botad, är att sätta ut behand lingen och se om viruset kommer tillbaka, sa Anders.

När hivbehandlingen har satts ut, alltså avslutats, kan det dröja lång tid innan viruset kommer tillbaka. Man måste därför följa personen under många år för att vara säker på att personen är botad. Om viruset kommer tillbaka går det alltid att få kontroll över det igen, försäkrade Anders. Han betonade dock att man måste vara säker på nyttan med att sätta ut behandlingen, eftersom det innebär en påfrest ning för kroppen om immunförsvaret tillfälligt försvagas och inflammationen i kroppen ökar.

Ett annat problem om viruset kommer tillbaka är att risken för överföring ökar. Utsättning av behandling ska därför endast göras inom ramen för noggranna vetenskapliga studier där läkarna har full kontroll på viruset, såvida inte andra medicinska skäl gör att det är nödvändigt, tillade Anders.

SÅ FUNGERAR HIVVIRUSET I KROPPEN

Anders gick sedan igenom lite biologi som behövs för att förstå hur olika botemedel skulle kunna fungera. När hiv befinner sig inne i cellerna utgör det en del av arvsmassan i form av DNA. När hiv börjar föröka sig blir det till RNA, vilket är en annan form av arvsmassa. Immunförsvaret känner inte igen vare sig DNA eller RNA, men hiv ­ RNA:t bildar proteiner som syns på ytan av cellen. Det är dessa proteiner som immunförsvaret reagerar på. Vid en produktiv infektion bildar cellerna nytt hivvirus. Det sker dagligen i stora mängder hos en obehandlad patient. Även hos välbehandlade patienter kan det komma små sådana utbrott, men då är immunförsvaret så pass starkt att det kan ta hand om viruset, beskrev Anders. Vid en

latent (vilande eller sovande) infektion finns hiv endast i cellens DNA. Då bildas inget protein på cellens yta som gör att immunförsvaret kan känna igen och avdöda cellen. Anledningen till att det är svårt att bota hiv är alltså de vilande infektionerna, förklarade Anders.

Den mänskliga arvsmassan består av drygt tre miljarder så kallade baspar – byggstenar som är sammansatta två och två i en spiral. Skulle man dra ut en mänsklig DNA­ spiral till en sträng blir den hela 1,8 meter lång. För att hela spiralen ska få plats i cellkärnan är den mycket tätt packad, förklarade Anders. Olika delar av spiralen är dock olika tätt packade. Hamnar hiv i en del av spiralen som är löst packad är det mycket lättare för viruset att komma in och ut. De virus som finns i sådana löst packade delar är de som snabbast blir aktiva när man sätter ut hivbehandlingen. Inne i de riktigt tätt packade delarna av spiralen kan hiv däremot inte föröka sig alls.

Anders förklarade också varför hiv kan vara svårt att hitta. Hivvirusets arvsmassa består av endast 9 800 baspar – en bråkdel av all den mänskliga arvsmassa som finns i cellerna – och i princip finns det bara ett hivvirus i varje infekterad cell.

– Det går liksom inte att gå med förstoringsglas och leta efter det, sa Anders skämtsamt.

Hos en person med välbehandlad hiv är det också ytterst få celler som bär på viruset. Man brukar räkna med endast 10 000 till 100 000 celler, berätt ade Anders och påpekade att det inte är mycket med tanke på hur många celler kroppen består av. Det uppskattas att endast 0,0001 till 0,1 % av de vilande CD ­ 4 cellerna hos välbehandlade personer innehåller virus som har förmåga att föröka sig.

STRATEGIER FÖR ATT BOTA HIV

Anders sammanfattade sedan fyra huvudstrategier som kan användas för att försöka bota hiv. Den första handlar om att aktivera det vilande hivvirus som finns i hivreservoarerna så att det förökar sig och bildar protein på cellytan. Då dör cellen för att den skadas av virusproduktionen och/eller för att immunförsvaret avdödar den, förklarade Anders. När cellen dött kan den inte längre bilda nya virus. På engelska kallas strategin för ”shock and kill” (”chocka och döda”).

– I provrör funkar det. Hos människa så kan

“Det enda sättet idag som man kan vara helt säker på om en patient är botad, är att sätta ut behandlingen och se om viruset kommer tillbaka.”

man få igång vilande hiv i viss utsträckning, men inte tillräckligt, sa Anders om var forskningsläget befinner sig just nu.

Ett annat problem är immunförsvarets förmåga att ta hand om det virus som aktiveras. Om man aktiverar vilande virus och det kommer ut i blodet utan att immunförsvaret kan ta hand om det, så finns det en risk att viruset sprids vidare i kroppen, påpekade Anders.

Den andra strategin, som Anders beskrev som ganska ny, är att försöka driva in hivviruset i de tätt packade delarna av DNA­ spiralen där det blir inlåst och inte kan föröka sig. Det är samma mekanism som förekommer naturligt hos elite controllers, förklarade Anders. På engelska kallas strategin för ”block and lock” (”blockera och lås”).

Anders berättade om en studie på några få patienter som kombinerade ett läkemedel för att låsa in hiv med ett immunstimulerande läkemedel. Det hiv som fanns i de löst packade delarna av DNAspiralen minskade, medan det hiv som fanns i de tätt packade delarna blev kvar utan att kunna föröka sig. – Vi accepterar att det finns kvar lite hiv ­ DNA i kroppen, men det är kontrollerat och det gör ingen skada, sa Anders om strategin.

Den tredje huvudstrategin handlar om att för bättra immunförsvaret, vilket kan göras med hjälp av exempelvis bredverkande neutraliserande anti kroppar. Den fjärde huvudstrategin utgörs av genterapi. En sådan typ av genterapi går till exempel ut på att man för in små RNA­ molekyler i cellerna som blockerar ”startknappen” som behövs för att hiv ska kunna börja föröka sig, berättade Anders. Metoden fungerar i provrör och är på väg att testas på människor.

– Jag tror inte att en enda [strategi] räcker, utan att man bör kombinera, i alla fall i dagsläget, sa Anders sammanfattningsvis.

En del botforskare anser att man skulle kunna

acceptera att virusnivåerna ökar till några hundra eller kanske tusen kopior efter att hivbehandlingen satts ut, berättade Anders. Själv är han av åsikten att viruset inte ska komma tillbaka alls efter utsatt behandling, eftersom risken för att hiv kan överföras annars ökar. Det är också viktigt att ett botemedel inte medför några allvarliga biverkningar, eftersom behandlingen för hiv redan fungerar så bra för de allra flesta, tillade Anders.

AKTUELLA BOTSTUDIER

Just nu finns det drygt hundra registrerade studier på hivbotemedel runt om i världen, berättade Anders. Han konstaterade att de flesta dock inte är så långt komna. Läkemedelsstudier delas in i fyra faser, där de flesta hivbotstudierna fortfarande befinner sig i fas 1 och bara någon enstaka har nått fas 3.

Det vanligaste är att studierna tittar på kombinationer av olika strategier för att bota hiv, fortsatte Anders. Näst vanligast är studier på bredverkande neutraliserande antikroppar, följt av studier på genterapi. Ytterligare strategier som studeras är ”immuncheckpointhämmare” (en typ av cancerläkemedel som belönats med ett Nobelpris), ”latency reversing agents” (läkemedel som väcker upp vilande virus) och vacciner.

Vacciner behöver inte bara vara förebyggande, utan kan även användas som ett sätt att stärka immunförsvaret hos personer som redan lever med hiv, förklarade Anders. En åhörare undrade om man använda samma teknik som användes för att ta fram vaccin mot covid ­ 19 för att ta fram vaccin mot hiv. Anders berättade att studier på detta befinner sig i början av fas 2.

patienten och den så kallade Oslo­patienten. Samtliga personer har blivit botade genom en stamcellstransplantation som de fått på grund av någon annan allvarlig sjukdom, såsom leukemi (blodcancer), berättade Anders. Hans forskargrupp är med i ett internationellt nätverk som samlar alla hivpatienter som fått en stamcellstransplantation.

– I de flesta fall blir de inte botade, men för varje patient kan man lära sig något, sa Anders.

Om en person som lever med hiv behöver en stamcellstransplantation letar det internationella nätverket efter en donator med en benmärg som ökar möjligheten att personen blir av med sin hiv, berättade Anders. Det handlar om en CCR5 ­ negativ benmärg, alltså en benmärg som saknar genen CCR5. Utan CCR5 kan hiv inte infektera cellerna, vilket innebär att man är immun. Det finns ingen person i världen som saknar CCR5 som har fått hiv, berättade Anders. Att vara CCR5 ­ negativ är vanligast i Norden, Polen och Baltikum. En studie på svenska blodgivare som Anders gjorde på 90 ­ talet visade att 3 % var helt CCR5 ­ negativa och hela 22 % hade endast en kopia av CCR5 ­ genen istället för två.

Personer med en enkel kopia av CCR5, istället för två, har ärvt genen från sin ena förälder, men inte från den andra. Dessa personer kan få hiv, men hade bättre prognos på tiden innan det fanns hivbehandling, berättade Anders.

“Det går mode i allting, även i hivbotforskning.”

PERSONER SOM BLIVIT BOTADE

Hittills har nio personer i världen blivit botade från sin hiv. Den första patienten var den så kallade Berlin­patienten år 2009. Anders har varit involverad i två av de senare fallen, den så kallade Düsseldorf ­

Anders berättade sedan mer om Düsseldorfpatienten och Oslo ­ patienten. Båda fick behandling med cytostatika (cellgifter) och helkroppsstrålning för att slå ut sjuka celler, följt av en transplantation av frisk CCR5 ­ negativ benmärg. Düsseldorfpatienten hade leukemi och fick sin transplantation 2012. Transplantationen ledde till en kraftig så kallad ”graft versus host ­ reaktion”, vilket innebär att de transplanterade stamcellerna attackerar patientens egna celler, förklarade Anders. En teori som forskarna har är att även hivviruset attackerades och dödades som ett resultat av reaktionen.

Fem år efter transplantationen sattes Düsseldorfpatientens hivbehandling ut. År 2023, ytterligare fyra år senare, presenterade forskarna resultatet: hivviruset hade inte återkommit. Man hade då letat efter viruset ”överallt”, berättade Anders, inklusive på 30–40 olika ställen i tarmen.

Oslo ­ patienten hade myelodysplastiskt syndrom, vilket Anders förklarade som att benmärgen inte

fungerar. För att motverka en graft versus hostreaktion efter transplantationen fick patienten det immundämpande läkemedlet ruxolitinib. När hivbehandlingen satts ut och förekomsten av hivvirus mättes hittade man bara lite rester av hiv ­ DNA som inte var funktionsdugligt, berättade Anders.

Anders tog även upp Geneve ­ patienten, som fick en transplantation av benmärg med en enkel kopia av CCR5 eftersom man inte lyckades hitta en lämplig benmärg som helt saknade CCR5. Även Geneve ­ patienten fick en kraftig graft versus hostreaktion och behandlades därför med ruxolitinib.

Anders konstaterade att patienten verkar ha blivit bot<ad trots att han inte fick en CCR5 ­ negativ benmärg.

– Det här illustrerar ju att det är inte bara det här med att få rätt benmärg, utan att det är andra saker också som kan ha stor betydelse för om man blir botad, sa Anders.

Syftet med det internationella nätverket som Anders forskargrupp är med i är att få ledtrådar till vilka saker det kan röra sig om. Både Oslo ­ patienten och Geneve ­ patienten fick det immundämpande läkemedlet ruxolitinib som en del av sin behandling. Anders berättade att en studie visat att ruxolitinib

minskar hivreservoarerna genom ”block and lock”metoden, alltså genom att viruset låses in i DNAspiralen. En åhörare undrade om man kan påverkas negativt av att ta immundämpande läkemedel när man lever med hiv. Anders svarade att det går bra att göra det så länge man står på hivbehandling.

GENTERAPI ÄR TRENDIGT

Anders gick sedan in på genterapi, vilket han beskrev som den strategi som forskare idag är ”mest upphetsade över”.

– Det är ju så, det går mode i allting, även i hivbot forskning, sa Anders.

Anders beskrev ett flertal olika genterapitekniker som studeras. En teknik går ut på att göra cellerna immuna mot hiv genom att ”klippa ut” CCR5 ­ genen. En annan går ut på att föra in RNA­ molekyler i cellerna som hämmar förökningen av hiv. Den mest avancerade tekniken går ut på att klippa ut vilande hiv ­ DNA ur cellerna, berätt ade Anders. Ytterligare en teknik går ut på att lära B ­ lymfocyterna, de celler som producerar anti kroppar, att producera bredverkande antikroppar. De flesta personer som lever med hiv bildar anti kroppar, men vanligtvis fungerar de bara mot vissa stammar av hiv, förklarade

Foto: Jorge Sepúlveda

“Idag känns det ju kanske omöjligt eller extremt svårt att nå bot, men om man lyckats med dagens hivbehandling, även om det tog lång tid, så är det inte alls omöjligt.”

Anders. Ett fåtal personer bildar dock bredverkande antikroppar som fungerar mot många stammar.

Företaget American Gene Technologies ligger bakom en av de genterapimodeller som har kommit längst. De har skapat en särskild ”anti ­ hiv ­ kassett”, berättade Anders. Kassetten består av en RNAmolekyl som kan klippa ut CCR5 ­ genen och två RNA­ molekyler som hämmar hivviruset. Anti ­ hivkassetten förs in i patientens stamceller med hjälp av ett försvagat, icke sjukdomsframkallande virus. Förhoppningen är att cellerna ska bli permanent immuna mot hiv, förklarade Anders, men en utmaning har varit att få tillräckligt många celler att ta upp anti ­ hiv ­ kassetten.

En första studie på människor visade inga allvarliga biverkningar av behandlingen. Biverkningar är annars ett orosmoment när det kommer till genterapi, beskrev Anders, på grund av risken för att DNA klipps av på fel ställe. Det är också en anledning till att genterapi tar lång tid att utveckla.

Efter avslutad behandling kom hivviruset tillbaka hos studiedeltagarna, men virusnivån lade sig på en lägre nivå än förväntat. Studiedeltagarna fick också ett kraftigare immunförsvar mot hiv. En andra studie på människor har nyligen avslutats, berättade Anders, men resultaten från denna är ännu inte presenterade.

Anders berättade sedan om en ännu mer banbryt ande genterapiteknik. Företaget Excision BioTherapeutics har tillverkat behandlingen ”EBT­ 101”, som består av gensaxen CRISPR/Cas9 och tre RNAmolekyler. CRISPR­ Cas9 belönades med ett Nobelpris år 2020 och har inneburit ett genombrott för all genterapi. De tre RNA­ molekylerna i behand lingen fungerar som vägledare och visar gensaxen var den ska klippa, förklarade Anders. När gensaxen och RNA­ molekylerna kommer in i cellerna klipper

de bort en bit av hiv som gör att viruset inte längre fungerar. Därefter lagar personens egen DNA­ spiral sig själv.

Den första studien på människor har genomförts och resultaten kom 2024, berättade Anders. Studien visade inga allvarliga biverkningar, men hivviruset kom tillbaka efter att deltagarnas hivbehandling sattes ut. Hos en av patienterna kom viruset tillbaka först efter fyra månader, men Anders påpekade att det inte går att säga om det var en slump.

IMMUNSTÄRKANDE BEHANDLING

För att veta om en person blivit botad från hiv måste man sätta ut hivbehandlingen. Anders konstaterade att det hittills inte har gått så bra. Därför har forskare även fokuserat på att stärka immunförsvaret, så att den förhoppningsvis lilla mängd hiv som finns kvar i kroppen ska kunna tas om hand av ett effektivt immunförsvar, förklarade Anders.

Bredverkande neutraliserande antikroppar är ursprungligen framtagna ur celler från patienter som tillverkar dem naturligt, berättade Anders. I botstudier har man sedan kunnat ge dem till andra patienter. Antikropparna binder till hivvirusets hölje, vilket leder till att viruset dör. De har också andra indirekta funktioner som stärker immunförsvaret. Att enbart använda antikroppar för att bota hiv går hittills inte, förtydligade Anders, men de kan användas som ett komplement till andra strategier.

Ett problem med antikropparna är resistens, vilket innebär att man måste ge åtminstone två olika sorter, eller kanske tre, tillade Anders. En möjlighet med genterapi är dock att föra in generna för antikropp arna i B ­ lymfocyterna så att kroppen själv börjar tillverka dem. Då slipper man återkommande injektioner.

EN LÅNG VÄG KVAR

Anders konstaterade avslutningsvis att det finns många metoder för att bota hiv som fungerar bra i provröret, men som ännu inte har lyckats så bra på människor. Genterapi tycker många är lite extra spännande eftersom det är ”high tech” (högteknologi), beskrev Anders, men själv tror han inte att man ska överge de äldre strategierna.

En åhörare funderade över vilka slags personer som anmäler sig till att vara med i botstudier.

Anders bekräftade att det innebär ett risktagande, men tillade att:

– Det var så när vi började med hivbehandling också. Vi visste inte vad som skulle hända.

På 80­talet och fram till mitten av 90­talet tycktes bra hivbehandling som en omöjlighet, fortsatte Anders. Han beskrev att han på den tiden inte kunde föreställa sig dagens scenario, med behand ling som är så bra att en person med hiv lever lika länge som en person som inte har hiv.

– Idag känns det ju kanske omöjligt eller extremt svårt att nå bot, men om man lyckats med dagens hivbehandling, även om det tog lång tid, så är det inte alls omöjligt att man kan nå funktionell bot, sa Anders.

Anders tror inte att det kommer att räcka med bara en tablett för att bli fri från hiv, men han tror att en kombination av olika strategier skulle kunna lyckas. Han underströk att han inte vill ge några falska förhoppningar och att det är en lång väg kvar, men att han inte skulle bli överraskad om forskare lyckas utveckla ett botemedel. ■

Resultat från hivkonferensen CROI

Anders höll sin föreläsning i februari 2025. I mars 2025 rapporterade

Ole Søgaard, professor vid Aarhus Universitet, nya spännande resultat vid den stora hivkonferensen CROI i USA som visar hur snabbt hivbotforskningen rör sig framåt.

Ole beskrev bland annat en ”ny grupp” av personer som fått behandling med bredverkande neutraliserande antikroppar (bNAb) tillsammans med vanlig hivbehandling inom ramen för vetenskapliga botstudier. Dessa personer kallas ”post-bNAb controllers”. Hela 10–20 % av dessa personer kunde kontrollera hiv under lång tid efter utsättning av all behandling. Särskilt framgångsrik blev behandlingen hos personer som fått vanlig hivbehandling tidigt i förloppet efter att de fått hiv. Av dessa kunde 15–25 % kontrollera viruset under mycket lång tid.

I en studie var viruset borta från blodet hos tre fjärdedelar av personerna i 5 månader, och hos en tredjedel kom viruset inte tillbaka under 18 månader. En person har för närvarande haft full kontroll över viruset i 7 år. I en annan studie hade viruset inte återkommit i blodet hos 20 % av deltagarna efter 15 månader. Dessa resultat är enligt

Anders mycket lovande och visar att fortsatt forskning på bredverkande neutraliserande antikroppar mot hiv är en viktig väg framåt.

PG på AIDSImpact 2025

AIDSImpact är en internationell konferens som behandlar beteendeveten skapliga, psykosociala och samhälleliga frågor relaterade till hiv prevention, hiv behandling och hivvård. Konferensen, som arrangerats vartannat år sedan 1991, samlar forskare, kliniker, beslutsfattare, civil samhälles organisationer och aktivister.

Text: Yahya Ahmed & Lian Delin | Foto: PG

”As time goes by” var temat för AIDSImpact 2025 – en påminnelse om de utmaningar som personer som lever med hiv fortsätter att mötas av i en värld i snabb förändring. Konferensen, som hölls i Casablanca, genomfördes på engelska med ett fåtal programpunkter på franska och arabiska, vilka skapade utrymme för reflektion över hur de verkligheter som utvecklas – från sociala och könsbaserade orättvisor till globala kriser – formar olika gruppers behov och erfarenheter.

Under sina tre dagar belyste konferensen de psykologiska dimensionerna av hiv, med starkt fokus på communityinvolvering, community ledda insatser och psykisk hälsa. Stigma, diskriminering och den roll som spelas av ny teknik såsom AI var också centrala diskussions ämnen. Vetenskap och

forskning länkades samman med levda erfarenheter hos de människor och grupper som påverkas mest, i synnerhet i Afrika söder om Sahara.

Utmaningar inom finansiering – inklusive konsekvenserna av att USA i januari stoppade i stort sett all sin finansiering av hivprogram i världen – var också ett stort ämne. Här lyftes frågor om hållbarheten hos preventions ­ , behandlings ­ och communityledda insatser i de mest påverkade regionerna.

Konferensens viktigaste budskap var att framsteg inte bara kräver biomedicinsk utveckling, utan också solidaritet, inkludering och jämlikhet. ■

En rapport från konferensen kommer att publiceras på Posithiva Gruppens webbplats i december 2025.

Aktiviteter på

Posithiva Gruppen

Posithiva Gruppen arrangerar sociala och kunskapshöjande aktiviteter under hela året. Du hittar alla planerade aktiviteter under På gång på www.posithivagruppen.se

Du kan även ringa Posithiva Gruppens kansli på 08-720 19 60 för att få information om planerade aktiviteter.

posithivagruppen.se/pa-gang

FÖR ALLA SOM LEVER MED HIV

VAR MED OCH GÖR SKILLNAD, FÖR DIG OCH FÖR ANDRA

Posithiva Gruppen (PG) är den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv. Vi är en rikstäckande ideell, partipolitiskt och religiöst obunden medlemsförening.

Vi erbjuder stöd, utbildning och mötesplatser för personer som lever med hiv. Vi bevakar även rättigheter och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället samt motverka stigmatisering och fördomar.

Posithiva Gruppens arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv. Genom att vara medlem är du med och beslutar om föreningens verksamhet och inriktning. Ju fler vi är desto större möjlighet har vi också att påverka samhället och förbättra förutsättningarna för alla som lever med hiv.

Bli medlem redan idag på www.posithivagruppen.se eller genom att skanna qr-koden.

VILL DU VARA MED OCH LEDA POSITHIVA GRUPPEN FRAMÅT?

Är du nyfiken på styrelsearbete eller känner du någon som du tror skulle passa i styrelsen? Nu är det dags att nominera till styrelsen för verksamhetsåret 2026/27.

Posithiva Gruppen är den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv. För att sitta i styrelsen behöver du vara medlem och själv leva med hiv. Du eller den du nominerar behöver inte ha tidigare erfarenhet av styrelsearbete och alla, oavsett könsidentitet och sexuell läggning, kan nomineras.

Nominera dig själv eller någon annan genom att mejla namn och kontaktuppgifter till valberedning@posithivagruppen.se senast den 15 februari 2026.

OM STYRELSEUPPDRAGET

Posithiva Gruppen är en medlemsförening och mellan årsmöten leder styrelsen föreningen framåt. Uppdraget som styrelseledamot innebär att du regelbundet deltar i styrelsemöten (cirka åtta gånger per år). Du är med och fattar beslut om inriktning, strategi, kansli och medlemsutveckling. Utöver detta finns stora möjligheter att komma med egna idéer och att engagera dig i föreningens olika verksamheter och aktiviteter.

VALBEREDNING

Du kan även nominera dig själv eller någon annan till att sitta i valberedningen för verksamhetsåret 2026/27. Valberedningen ska ge förslag till nya styrelseledamöter och revisorer. De föreslagna kandidaterna presenteras av valberedningen på årsmötet där medlemmarna fattar beslut.

Posithiva Gruppens årsmöte hålls i slutet på mars 2026. Kallelse till årsmötet skickas ut senare.

Är du inte redan medlem?

Bli det direkt genom att skanna QR-koden!