Posithiva Nyheter Nr 2 2020 by Posithiva Gruppen

Nummer 2 2020

POSITHIVT PORTRÄTT:

Alfonso SEX

Ensamsex, tillsammanssex och att hitta tillbaka till sexliv Tandläkaren svarar på frågor om hiv och munhälsa

CORONA

Hur kan man tackla oro och ovisshet? Hur påverkas personer som lever med hiv globalt?

POSITHIVA NYHETER GES UT AV POSITHIVA GRUPPEN

Ansvarig utgivare: Thomas Winberg Redaktรถr: Ronja Sannasdotter @posithivagruppen Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se Posithiva Gruppen ร stermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60 Tryck: Norrkรถpings tryckeri Omslagsfoto: PG

NR 2/2020

INTRO

Posithiva Gruppen och coronakrisen En hälsning från verksamhetschefen

et var nog ingen av oss som vid årsskiftet kunde ana hur våren 2020 skulle bli. Coronapandemin har vänt upp och ner på mycket i vår tillvaro och haft stora konsekvenser, såväl ekonomiskt som hälsomässigt. Världen har blivit otillgänglig på ett nytt sätt. Jag, och många med mig, har familj i andra länder. Det är tufft att inte kunna åka dit om något händer och att inte veta när man kan ses igen. För Posithiva Gruppen har situationen med corona inneburit att vi från mitten av mars till början på maj stängde föreningslokalen och ställde in onsdagsmiddagar och fredagssoppa samt lät Posithiv Plattform i Kungälv bli en digital föreläsningskväll. Flertalet konferenser, evenemang och insatser under våren och sommaren har ställts in, eller ställts om, och kanslipersonalen arbetar i så stor utsträckning som möjligt hemifrån. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med och Ung & Hiv har skjutit upp och lagt om sina aktiviteter till att bli digitala. Styrelsen fattade beslutet att skjuta upp årsmötet, som skulle hållits den 28 mars, till den 31 augusti då det kommer att genomföras digitalt. Styrelsen undersöker hur årsmötet kan göras så tillgängligt som bara möjligt och hur organisationen kan se till att de demokratiska processerna går rätt till. Flera andra föreningar har genomfört sina stämmor och årsmöten online och kunskap och tips från dessa insamlas. Posithiva Gruppens viktigaste uppgifter är att erbjuda stöd, skapa mötesplatser och sociala forum för personer som lever med hiv. Ett av vårens mantran har varit social distansering. Jag skulle vilja justera det till fysisk distansering, för vi får faktiskt vara sociala med varandra, även om det är på avstånd. Posithiva Gruppen, som många andra, har fått tänka om och tänka nytt. För den mellanmänskliga kontakten, behovet av att träffa andra och utbyta erfarenheter och tankar minskar inte för att ett nytt virus kommit in i samhället, snarare tvärtom.

När vi dessutom vet att många av våra medlemmar tillhör riskgrupper, på grund av ålder eller andra faktorer har det också varit självklart att ställa oss frågan hur vi kan finnas där när människor behöver isolera sig eller sitta i självkarantän. Vi hoppas att du som brukar ta del av våra aktiviteter ser att trots att vi inte kunde hålla föreningslokalen öppen som vanligt, och behövde ställa in Posithiv Plattform, så betydde inte det att vi stängde ner verksamheten. Visst minskade antalet aktiviteter men framförallt ställdes verksamheten om. Från och med den 6 maj öppnade vi föreningslokalen på Östermalmsgatan 5 i Stockholm för onsdagsmiddag. På fredagar anordnar vi sedan dess promenader med picknick. Beslutet om att öppna för viss verksamhet i föreningslokalen kan komma att omprövas vartefter Folkhälsomyndigheten uppdaterar sin information och sina riktlinjer. Vi arbetade tidigt med att ta fram adekvat information om coronaviruset i relation till hiv och satte ihop en folder, med UNAIDS engelska version som förlaga. Tillsammans med Noaks Ark Stockholm gjorde vi utskick för att undersöka behov hos våra

POSITHIVA NYHETER

målgrupper och för att erbjuda hjälp med att till exempel handla, hämta ut mediciner och inte minst, att få prata med någon. Att ”ses” har fått en bredare betydelse. Den moderna tekniken - videosamtal med människor var man än befinner sig underlättar givetvis men för många är det ovant och ett stort steg att helt plötsligt koppla upp sig och äta middag över nätet. Möjligheten att ta del av kunskap, information och att nätverka utan att behöva befinna sig fysiskt på en plats är något vi försöker utnyttja. Vi har redan bestämt oss för att Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hivs och KCS stora konferens på temat kvinnor och hiv i oktober genomförs digitalt. Vi hoppas att de som inte redan varit bekanta med onlinetjänster och det sättet att ta del av event nu kommer kunna delta. Ingen vet i skrivande stund hur de kommande månaderna kommer se ut, hur pandemin utvecklas

och på vilket sätt det påverkar Posithiva Gruppens verksamhet. Vi är dock fast beslutna att fortsätta vårt arbete och att erbjuda stöd och mötesplatser för personer som lever med hiv även när förutsättningarna förändras. Tveka inte att höra av dig om du har frågor, behöver stöd, rådgivning, eller om du har tankar och idéer om verksamheten. Du når mig på suarez@posithivagruppen.se eller 072011 08 08. Vi är nu i årets ljusaste tid och kanske ger möjligheten att vara ute i naturen och njuta av solen lite hopp. Jag blickar framåt och hoppas att vi snart ses i någon av våra verksamheter igen. Till dess, trevlig sommar! ■ Daniel Serguey Suarez Verksamhetschef

BEVAKNING AV RÄTTIGHETER OCH PÅVERKANSARBETE FÖR PERSONER SOM LEVER MED HIV Peter Månehall är senior sakkunnig hivpolitik på Posithiva Gruppen. Vi ser att det finns ett behov av att Posithiva Gruppen som organisation och aktör tar större ansvar för att bevaka rättigheter och frågor som rör personer som lever med hiv. Peters uppdrag är därför att bedriva påverkansarbete i olika hivpolitiska frågor och sammanhang, uppvakta ansvariga beslutsfattare, myndigheter och andra aktörer. Det kan handla om alltifrån äldreomsorgsfrågor, hälsa och bemötande inom vården till rättigheter och lagar som rör personer som lever med hiv, tex smittskyddslagen och informationsplikten. PGs synlighets- och påverkansarbete ska alltid vara direktförankrat hos personer som lever med hiv. Har du tankar och frågor som du tycker behöver lyftas till högre nivå? Kontakta Peter på peter.manehall@posithivagruppen.se

INNEHÅLL

Sex i den sociala distanseringens tid Ensamsex, tillsammanssex och att hitta tillbaka till sexliv sida 6 Studie genomförs om gaycommunityts attityder till hiv sida 12 Mänskliga rättigheter inskränks i spåren av corona sida 12 Coronaviruset - Personer som lever med hiv ingen riskgrupp sida 14 Coronapandemin en utmaning för hivvården globalt sida 15 Spansk volontär hos Posithiva Gruppen via europeiskt utbytesprogram sida 17 Posithivt Porträtt: Alfonso sida 18 Öppet brev till Folkhälsomyndigheten: Det är dags för transpersoner som lever med hiv att få synas, också i statistiken! sida 23 Hiv och munhälsa

Foto: Caleb George, Unsplash

Tandläkaren svarar på frågor sida 25 Ovisshet och oro Psykologiska effekter av coronakrisen sida 28

Sidan 28

Foto: PG

Lena Nilsson Schönnesson, docent och leg psykolog om hur man kan hantera en förändrad tillvaro i coronakrisen.

SEX

I DEN SOCIALA DISTANSERINGENS TID.

Ensamsex, tillsammanssex och att hitta tillbaka till sexliv.

den situation vi befunnit oss i under våren 2020 kan kanske sex kännas som en lågprioritet. Men när tankarna och tiden kantas av oro för vad krisen kan innebära, såväl för en själv som för samhället så kan sex och onani vara ett sätt att koppla av, och koppla bort verkligheten en stund. Suzann Larsdotter, sexolog på RFSU menar att coronakrisen kan vara en perfekt tid att återupptäcka den egna kroppen och lusten. Här tipsar hon om olika leksaker och hjälpmedel, hur man kan ha sex med sig själv och hur man kan hitta tillbaka till sin sexualitet efter lång tid.

Ensamsex och sex med andra

Onani eller ensamsex kan vara en viktig del av ens sexliv, oavsett om man brukar ha sex med andra eller inte. Sex med sig själv kan vara ett sätt att utforska, upptäcka, och återupptäcka sin sexualitet och kropp. Att onanera är avkopplande och för många är ensamsex det bästa sexet. Oavsett om det är med andra eller ensam så är sex inte bara härligt utan det är även bra för oss och vår hälsa, psykiskt och fysiskt. – Sex ger må bra-hormoner, säger Suzann. Det utsöndras olika hormoner när vi får orgasm, bland andra sådana som gör oss lugnare, minskar stress och som kan hjälpa oss att somna liksom sådana som ger en ”kick” och ökar lustkänslor. Sex och orgasm kan också fungera smärtstillande och hjälpa mot till exempel huvudvärk och mensvärk. Personer med kronisk smärta kan få en lindring som varar i några timmar. – Men sen är ju sex inte minst roligt också! Det är ett kul tidsfördriv, konstaterar Suzann. När vi på grund av covid-19 uppmanas till social distansering, när olika evenemang ställs in och vi tillbringar mer tid i hemmet kan onani både bli ett sätt att ta hand om sig själv och en möjlighet att få tiden att gå snabbare.

7 att dejta sig själv och verkligen ha sex med hela kroppen. Då kan olika material som dras mot både huden, och könet ge njutning och upphetsning. Det kan vara en sjal, en skrubbhandske man har i duschen eller en mjuk pensel doppad i ömsom varmt, ömsom iskallt vatten. – På så vis kan man bygga upphetsning i hela kroppen. Oavsett kön så är bröstvårtorna en erogen zon och när man har sex med sig själv kan man verkligen utforska vad man gillar, är det hårda nyp eller kanske bara mjuka smekningar? Klädnypor kan sättas på bröstvårtorna eller andra ställen. En morot eller gurka kan bli en dildo. Det är dock viktigt att använda kondom om grönsakerna är besprutade och glidmedel är alltid ett bra tips, oavsett vilka leksaker eller vilken typ av sex man har. Vill man köpa leksaker så är nätbutikerna många, man behöver knappast gå utanför dörren för att investera i nya prylar. Det som kanske dyker upp i medvetandet först för många när man tänker sexleksaker är dildos. De kommer med och utan vibration, i olika storlekar och material men marknaden svämmar över av andra kul prylar. Suzann tipsar om några av de mest populära. För män eller personer med penis finns så kallade ”fleshlights”, som man för in penis i och som ger en liknande känsla som omslutande eller penetrationssex. – Den enklaste gamla ”originalmodellen” kan man göra själv, en termos fylld med kokta makaroner men idag finns det långt mer avancerade varianter, säger Suzann.

Botanisera i sexleksaker – eller gör dem själv

Det finns idag en uppsjö av sexleksaker och diverse hjälpmedel på marknaden, både för ensamsex och för att använda tillsammans med andra. Många sexleksaker kostar dock en del pengar och Suzann tycker att man kan fundera på vad för saker man har hemma, i olika rum, som kan fungera lusthöjande och som hjälpmedel. – Börja i hallen, kanske kan pälsmössan användas för mjuk beröring eller skohornet för spanking. Det är lätt att man fokuserar på själva könet men kroppen har många erogena zoner. Suzann tipsar om att man kan tänka på det som

Suzann Larsdotter, sexolog. Foto: RFSU

Både design, storlek och funktion kan skilja sig mycket åt och här kan man verkligen välja utifrån sina egna preferenser och vad man går igång på. Det finns fleshlights som eftersträvar att vara naturtrogna och likna en rumpa eller vagina, de som är betydligt sportigare i designen och mer ser ut som en avancerad teknikpryl. De finns med och utan vibrationer och sådana som man kan fästa på en vägg eller i duschen. Andra exempel på saker som kan förhöja upplevelsen är dildos och analpluggar, speciellt utformade för att stimulera prostatan. En penisring, som träs på penis för att förstärka känslan kan även hjälpa till för att behålla erektionen. Penisringar kommer i olika varianter och storlekar, de finns med vibration för att ge njutning både för den som har den på sin penis men även för att stimulera till exempel klitoris på en partner.

En "wand" är kraftfull vibrator som kan vara extra bra om man har svårt att få orgasm. Illustration: Eva Fallström, RFSU

POSITHIVA NYHETER

Känslighet och stimulans

För kvinnor eller personer med klitoris och vagina finns allt från små fingervibratorer till ”rabbit-dildos” som stimulerar klitoris samtidigt som de penetrerar, produkter som både passar att använda tillsammans med partners eller ensam. Suzann lyfter fram den så kallade ”wanden” som ett bra hjälpmedel om man har svårt att få orgasm. Det är en kraftfull vibrator, ursprungligen framtagen på 1970-talet för kroppsmassage och ömma muskler. Vartefter den mer och mer omtalats för att den ger väldigt starka orgasmer har varianter utvecklats just med klitorisstimulans som syfte, snarare än massage. Den rekommenderas speciellt för kvinnor som är omskurna. Klitoris är mycket större än dess synliga delar så även om klitorisollonet och kappan, dvs de delar man ser, är borttagna så kan man fortfarande få klitorisstimulans. – Man kan behöva djupare och kraftfullare vibrationer för att nå ner till klitoris inre delar och då är en wand bra. En produkt som fått stor uppmärksamhet på senare tid är den så kallade lufttrycksvibratorn, som för mängder av människor har tagit orgasmen till nya nivåer. Lufttrycksvibratorn fungerar som så att den placeras över klitoris och skick-

ar pulserande tryckvågor. Det finns en rad olika märken varav några är Satisfyer, Womanizer och Lelo Sona. Suzann poängterar att även om de flesta tycker att den är fantastisk finns det de som inte gillar den och att det helt enkelt handlar om att vi är olika. – Jag kallar den för decenniets bästa innovation och det är så många som får orgasm väldigt lätt med den, men inte alla. Vissa tycker att de blir överstimulerade och det är viktigt att säga, så man inte tänker att vad är det för fel på mig? Varför funkar den inte på min kropp? Vad man går igång på är högst individuellt men utöver leksaker så finns filmer, bilder och böcker för alla smaker. Suzann tipsar om att nätet svämmar över av sexnoveller, många helt gratis och bara en googling bort.

Att börja ha sex igen

Ens mående, både fysiskt och psykiskt och saker som stress, depression och lite sömn kan ha en inverkan på lusten. Det gäller oavsett om man lever med hiv eller inte. 2015 genomförde Folkhälsomyndigheten en livkvalitetsstudie bland personer som lever med hiv i Sverige. I rapporten, Att leva med hiv i Sverige, kan man läsa att sju av tio svarande är missnöjda med

NR 1/2020

sitt sexliv. Av de cirka 1100 deltagarna i studien hade nästan en fjärdedel slutat ha sex med andra efter sin hivdiagnos. För många innebär det att man inte haft sex på många år, i vissa fall decennier. Under den tiden kan mycket ha hänt mentalt, hur man förhåller sig till sin kropp, känslan inför sex och inte minst fysiska faktorer. Kroppen förändras när vi blir äldre och kanske reagerar den inte på samma sätt som den gjort förut. Suzann säger att hon möter människor som av olika anledningar kopplat bort kroppen och lever väldigt mycket i hjärnan som hon säger. Det kan vara för att man haft en sjukdom länge, som hiv. Då kan man behöva starta igång kroppen igen och det kan man göra till exempel genom massage eller genom att medvetet beröra sig själv, och det behöver inte vara på ett sexuellt sätt. Kanske känner man sig heller inte attraktiv. – Man kan ha en negativ kroppsuppfattning och då är det bra att bejaka kroppen. Man jobbar liksom med bekräftelse av sig själv, och med acceptans. Ett tips är också att spegla sig naken och tala om för sig själv att man faktiskt är bra och vacker. De flesta har nog mött människor som är väldigt normativt snygga men som när de börjar prata blir fulare för då är de inte så intressanta som personer, och likadant människor som kanske inte ser ut som fotomodeller men som kliver in i ett rum med självförtroende och har en personlighet som gör att de utstrålar skönhet. – Grejen är att när man dejtar så har faktiskt utstrålning många gånger större betydelse än utseende, konstaterar Suzann.

Kropp och lust i förändring

Hur kroppen svarar på upphetsning kan vara väldigt olika och förändras inte bara med ålder. Vad gör man om kroppen och huvudet inte vill samma sak? En kvinna, som PG haft kontakt med, vittnar till exempel om hur hon har jättebra ensamsex, hon känner lust och nu har hon träffat en man som hon är jättekär i. Hon vill ha penetrationssex med honom men varje gång de försöker gör det ont och hon beskriver det som att ”det känns som det växt igen där nere”. Det vanligaste är att det helt enkelt inte är till-

Överst: en variant på lufttrycksvibrator. Nederst: dildo/vibrator.

”

Sex ger må bra-hormoner.

räckligt blött eller att man har torra slemhinnor och då är lugn och ordentlig upphetsning viktigt. – Och glidmedel, glidmedel, glidmedel. Man behöver det där extra glidet, säger Suzann. Mycket kan vara mentalt men även om det är väldigt ovanligt så finns tillstånd som vestibulit eller vaginism som kan påverka. Det man kan göra för att ”mjuka upp” är att använda så kallade dilatorer, en form av tunna dildos som finns både med och utan vibration och som man köper i kit med flera storlekar. Det är viktigt att börja med de tunnaste och minsta, gå försiktigt Foto: Dainis Graveris, Unsplash

POSITHIVA NYHETER

fram och jobba sig uppåt i storlek. Dilatorerna fungerar genom att vänja slidan vid penetration och på så viss minska eventuella spänningar. När man blir äldre kan det ta längre tid att bli upphetsad vilket bland annat beror på åldersförändringar i blodkärlen. Därför kan det vara viktigt att ha tålamod och ge både sig själv och eventuella partners mer tid. Om man har torra slemhinnor, inte

Penisringar kan förstärka känslan, hjälpa till att behålla erektionen och/eller stimulera en partner. Foto: Verushka, Shutterstock

blir våt, får ont vid sex eller om det till exempel skaver när man cyklar eller går så finns hjälp att få. – Jag tycker att man ska gå till en barnmorska eller gynekolog. Ingen ska behöva gå omkring med torra slemhinnor eller få besvär, säger Suzann. Vissa är oroliga för att östrogen kan öka risken för cancer och blodproppar men det görs alltid en individuell bedömning och idag finns även effektivt lokalt östrogen som inte ger ökad risk. Det finns även receptfria preparat på apoteket. Likadant med erektionsproblem. Det finns hjälp och läkemedel att få men det är också betydelsefullt med acceptans. – Jag möter en del som tror att deras kroppar ska fungera som maskiner. Man trycker på knappen och så ska man få

stånd men tyvärr funkar inte kroppen så. Börjar man få erektionsproblem är det dock viktigt att gå till läkare eftersom det kan vara ett av de första tecknen på hjärtoch kärlsjukdom. – Erektion blir svårare med åren men det kan ändå vara bra att utesluta sjukdom. Erektion är dels väldigt beroende av vårt psyke, hur vi mår, stress och oro och det är väldigt vanligt att till exempel i nya situationer inte få stånd, hur upphetsad man än är. Det är viktigt att inte sluta då, att ge upp för att erektionen inte kommer direkt. Om man fortfarande vill ha sex så kan erektionen komma efter en stund. Dessutom är det inte så att man inte kan stimulera penis även om den är mjuk. Det viktiga här, om man är med partner är liksom vid all sex att fråga och checka av vad som känns ok. – Vi pratar alldeles för lite om den mjuka kuken, säger Suzann. Den har också känslighet och man kan till och med få orgasm även om man inte får utlösning när den är mjuk. Omslutande eller penetrationssex är njutbart och viktigt för många, oavsett kön, men Suzann tycker att man inte ska hänga upp sig för mycket på det, även om man är van vid att det är en del av sexet. Går det absolut inte på det sättet så är sexet inte slut för det. Det går att ha fantastiskt sex utan penetration.

Skriv sexdagbok

Suzann brukar tipsa personer som vill hitta tillbaka till sitt sexliv, både med sig själva och med andra, att föra sexdagbok. På så sätt kan man medvetandegöra sig själv och reflektera över sin egen sexualitet. Hon tycker att man kan börja med att beskriva olika skeden och tider i sitt sexliv. – Om man lever med hiv och det har påverkat en så kan man skriva hur sex var innan man fick diagnosen, hur sexlivet förändrades och hur det påverkat en. I sexdagboken kan man sen fortsätta skriva upp allting som rör en själv sexuellt, alltså inte bara sex med partners utan det kan handla om alltifrån att man blivit upphetsad av en scen i en film eller hur man onanerat på ett visst sätt. Hon menar att om man kan sätta ord på saker som blivit svåra, lätta, som funkar bra eller som funkar dåligt så kan man också hitta nya sätt och vägar till njutning. Hon tycker även att personer som har ett fungerande sexliv kan testa att föra dagbok för att upptäcka nya saker med sin kropp och hur man fungerar. – Det här kan vara ett sätt att lära känna sin sexualitet och få

NR 1/2020

”

De flesta av oss ligger inte med tankeläsare. Vi behöver kommunicera vad vi tycker är skönt.

en större självkännedom. Kanske upptäcker man att man njuter på olika sätt beroende på var man är i sin menscykel eller att det hjälpte mot huvudvärken att runka. Man sätter också ord på vad man går igång på och hur man tar i sig själv, vilket gör det lättare om man sen har sex med andra och då vill berätta vad man tycker om och inte. – De flesta av oss ligger inte med tankeläsare utan vi behöver kommunicera vad vi tycker är skönt, konstaterar Suzann. Sex olika viktigt Många som lever med hiv vittnar om svårigheter med att träffa partners, det kan handla både om någon att leva med men också tillfälliga sexpartners. I många fall har informationsplikten*, alltså att behöva informera sexpartners om sin hivstatus innan sex, satt käppar i hjulet. 75 procent av deltagarna i Att leva med hiv i Sverige uppgav att den påverkat deras sexliv. Men även ett känslomässigt bagage kan göra det svårt att hitta tillbaka till sex. Att forskningen slagit fast att behandlad hiv är smittfri har för många inneburit en lättnad. Att veta att man inte behöver oroa sig för att hiv överförs till en partner kan innebära att man kan slappna av på ett annat sätt i sexuella sammanhang. En person vittnar om

att bara vetskapen om att hen har omätbara virusnivåer och därmed lever med smittfri hiv har hjälpt för att släppa rädslan för vad andra ska tycka och tänka och gett ett lugn och en frihetskänsla. – Jag vill verkligen inte att hiv ska vara ett hinder för sexuella möten och när vi nu vet att risken för överföring är noll så finns det absolut ingen anledning att det ska vara det, säger Suzann. Även om många vill hitta tillbaka till förlorad lust och njutning så finns det även de som inte känner lust och som inte heller saknar sex i sitt liv. Suzann berättar om en kvinna som ringde henne. Kvinnan

levde själv och var väldigt nöjd med sitt liv men hade läst någonstans att sex är viktigt för att leva länge och må bra och nu var hon orolig eftersom hon inte kände något behov. – Jag kunde självklart lugna henne. Känner man att sex är ingenting för mig, det är inte kul, så ska man inte ha det. Du kan självklart leva ett gott liv utan sex. Men är det så att man vill men inte riktigt får till det, och känner att det är för att man begränsar sig själv så finns professionell hjälp att få. Enligt Världshälsoorganisationen, WHO är sexuell hälsa en rättighet. – Det innebär alltså inte att man har rätt till sex men man har rätt till sexuell hälsa, avslutar Suzann. ■ Text: Ronja Sannasdotter

*Sedan 2013 har det varit möjligt att få informationsplikten lyft om man lever med smittfri hiv. Den 4 mars 2020 fattade riksdagen beslut om att rikta ett tillkännagivande till regeringen att den ”bör se över om Smittskyddslagen fyller sin funktion när det gäller informationsplikten för hivpositiva.” Posithiva Gruppen anser att informationsplikten bör tas bort helt ur smittskyddslagen.

Analpluggar kommer i många storlekar och varianter. Foto: Bayurov Alexander, Shutterstock

Foto: Dainis Graveris, Unsplash

POSITHIVA NYHETER

Hur ser attityderna ut? Ny studie om gaycommunityts inställning till hiv

rots att behandlad hiv är smittfri vittnar medlemmar hos Posithiva Gruppen om att de återkommande avvisas, eller till och med möts av hat, i dejtingsamanhang på grund av sin hivstatus. Nu genomför Posithiva Gruppen tillsammans med Noaks Ark Stockholm och Karolinska Institutet en studie för att försöka få svar på hur attityder till hiv och personer som lever med hiv faktiskt ser ut bland homo- och bisexuella män idag. Studien är en del i projektet Undetectable is the new negative: Hivstigma i gayrörelsen och kommer utöver forskningsartiklar resultera i en kampanj. Studien består av en enkät samt djupintervjuer och ställer frågor om attityder kring hiv och upplevelser av andras attityder kring hiv. Projektet ägs av Posithiva Gruppen med Noaks Ark Stockholm och Karolinska Institutet som partners och ansvarig forskare är professor Anna Mia Ekström. Det finansieras med medel för arbete med psykisk hälsa via Region Stockholm. För att läsa mer om studien och delta, besök www.hivattityd.se ■

Text: Ronja Sannasdotter

Foto: Maicasaa, Shutterstock

Mänskliga rättigheter inskränks i spåren av corona

mitten på april kom ett pressmeddelande från UNAIDS där man meddelade att man var djupt bekymrade över att flera länder rapporterats med coronapandemin som ursäkt inskränka rättigheter för marginaliserade och redan utsatta grupper. Lagar och begränsningar gentemot civilsamhället som riskerar att slå hårt mot personer som lever med hiv eller grupper som bedöms vara extra utsatta för att få hiv har stiftats runt om i världen med hög fart. – I akuta situationer är nödbefogenheter och flexibilitet avgörande men det kan inte komma på bekostnad av de mest utsattas rättigheter. Kontroll och balans är grundstenen i rättsstaten och måste utövas för att förhindra missbruk av sådana befogenheter. Om inte, riskerar vi att se en tillbakagång för många av de framsteg som gjorts gällande mänskliga rättigheter, rätten till hälsa och kampen mot aids, sa UNAIDS verkställande direktör Winnie Byanyima UNAIDS konstaterade vidare att erfarenheter från tidigare och nuvarande epidemier visar tydligt att ett effektivt svar på hälsokriser som covid-19 måste utgå från förtroende, mänsklig solidaritet och respekt för mänskliga rättigheter. Rapporter har dock nyligen framkommit om att vissa länder använder de befogenheter man har i samband med coronakrisen för att begränsa rättigheter gällande till exempel könsidentitet, yttrandefrihet och sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. Det har också förekommit rapporter om en ökning av straffrättsliga påföljder i samband med överföring av hiv. Polismakter har använt arresteringar och brutalitet för att komma åt utsatta och kriminaliserade grupper, t.ex. sexarbetare, personer som brukar droger, människor som lever med hiv och hbtq-personer. I Polen har en snabbändring av strafflagstiftningen skett som ökar straffet för att exponera någon annan för hiv, att inte berätta om sin hivstatus och överföring till minst sex månader och upp till åtta års fängelse. Det går tvärtemot de internationella mänskliga rättigheter som uppmanar länder att ta bort hivspecifika strafflagar och att kriminalisera personer som lever med hiv. I Uganda har 23 personer som är anslutna till ett härbärge som erbjuder tjänster för hbtq-personer arresterats 19 av dem har anklagats för ”försummelse och oaktsamhet som sannolikt sprider infektion eller sjukdom”. De 19 hålls i förvar utan tillgång till rättegång, juridiskt ombud och medicinering.■

Text: Ronja Sannasdotter

Välkommen till

ÅRSMÖTE 2020 ONLINE Måndagen den 31 augusti kl 18.00 Med anledning av situationen kring coronaviruset kommer Posithiva Gruppens årsmöte hållas online som ett videomöte där du kan ansluta via länk. Det enda du behöver för att delta är en dator, surfplatta eller smarttelefon samt tillgång till internet. För att säkerställa att mötet genomförs demokratiskt och följer föreningens stadgar avseende röstberättigade behöver du föranmäla ditt deltagande till info@posithivagruppen.se Länk samt all information om hur du ansluter till mötet fås per mail. Om du inte har tillgång till internet eller mail kontakta 08-720 19 60 så ser vi till att du kan delta på mötet. Det är självklart att alla röstberättigade medlemmar som vill ska kunna närvara och vi är därför måna om att hitta en lösning. Du är även varmt välkommen att höra av dig om du har några frågor. Samtliga ordinarie medlemmar har rösträtt samt närvaro-, yttrande-, och förslagsrätt vid årsmötet. Hivpositiva män som har sex med män har rätt till ordinarie medlemskap i Posithiva Gruppen. Motioner ska vara styrelsen tillhanda senast lördagen den 10 augusti 2020. Dessa mailas till styrelsen@posithivagruppen.se, alternativt postas till kansliet.

POSITHIVA NYHETER

Personer som lever med hiv ingen riskgrupp Den 30 april skrev European AIDS Clinical Society, EACS att resultaten från de första studierna av hivpatienter med covid-19 publicerats i The Lancet och att dessa studier pekar på att det inte föreligger högre infektionshastighet eller annan sjukdomsutveckling hos personer som lever med hiv jämfört med andra. Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i infektionsepidemiologi vid Karolinska Institutet sa i mars 2020 att man inte kunnat se att det finns någon ökad risk för allvarlig sjukdom i covid-19 om man har välbehandlad hiv. Enligt EACS kan man utgå ifrån att om man har ett svagt immunförsvar med låga CD4-tal eller inte får antiretroviral behandling, så finns en ökad risk att bli allvarligt sjuk. Fo l k h ä l s omy n digheten skriver att ”personer med hög ålder i kombination med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, Anna Mia Ekström hjärt- kärlsjukdom, Foto: Teresa Fabik lungsjukdom, eller diabetes är överrepresenterade bland de svåra fallen. Extra utsatta för att drabbas av allvarlig sjukdom är personer med flera underliggande sjukdomar.” Även om personer med välbehandlad hiv inte har en ökad risk på grund av hiv, lever många med andra faktorer som ökar deras risk. EACS skriver att nästan hälften av alla som lever med hiv i Europa är äldre än 50 år och kroniska medicinska problem, såsom hjärt- och lungsjukdom, är vanligare än hos övriga befolkningen. På frågan om man löper högre risk att bli allvarligt sjuk i tidigare ålder, om man lever med hiv, än övriga befolkningen svarade Anna Mia Ekström såhär:

– Det borde inte vara någon högre risk om man är frisk i övrigt (förutom sin hiv), det är i alla fall inget som finns visat. Man kan bidra till sin egen hälsa genom att försöka leva hälsosamt, det är minst lika viktigt nu som annars, tex genom att sluta röka, börja eller fortsätta motionera (framförallt utomhus), ta sina mediciner noggrant, inte bara de mot hiv utan också läkemedel som man eventuellt har för högt blodtryck, diabetes, KOL och astma så att kroppen är i så gott skick som möjligt. Då har man större möjligheter att klara av en infektion. På www.posithivagruppen.se finns en artikel med frågor och svar om hiv och corona som uppdateras löpande. På www.krisinformation.se samlar svenska myndigheter aktuell och bekräftad information. På www.unaids.org/en/covid19 finns information på engelska om coronaviruset för personer som lever med hiv.■ Text: Ronja Sannasdotter

Källor: EACS, EACS & BHIVA Statement on risk of COVID-19 for people living with HIV (PLWH) https://www.eacsociety.org/home/covid-19-and-hiv.html (Hämtad 2020-05-05) Folkhälsomyndigheten, Covid-19 https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/ utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/ (Hämtad 2020-05-07)

NR 2/2020

CORONAPANDEMIN EN UTMANING FÖR HIVVÅRDEN GLOBALT

id ett onlineseminarium den 21 april anordnat av International AIDS Society, IAS gavs en lägesrapport kring hur personer som lever med hiv påverkats av coronapandemin runt om i världen. Hög belastning på sjukvården och nedstängningar av samhällen innebär utmaningar kring läkarbesök, tillgång till mediciner, testning och preventivmedel. För länder med hög hivprevalens är detta självklart en stor hälsoutmaning, speciellt om stora delar av dem som lever med hiv inte har tillgång till behandling, således inte lever med smittfri hiv och i och med det kan tillhöra en riskgrupp. Social distansering är dessutom extra svårt i länder och på platser där människor lever under svåra förhållanden, som tex i slumområden, och redan sårbara grupper drabbas därför hårt.

Feldiagnosticering

Ke Liang, överläkare vid infektionsavdelningen på Zhongnan Hospital of Wuhan University beskrev situationen i Wuhan, där coronautbrottet tros ha sitt ursprung, under den nära tre månader långa nedstängningen av staden. Alla sjukhus arbetade under denna period endast med covid-19 vilket resulterade i svårigheter för många med andra sjukdomar. Personer som lever med hiv påverkades främst på så vis att det blev svårt att få hämta

ut sina mediciner, som vanligtvis förskrivs för en till tre månader i taget. Detta åtgärdades dock genom att människor kunde få mediciner vid närmsta China CDC (det kinesiska statliga Chinese Centers for Disease Control and Prevention) oavsett var de vanligtvis hämtar ut dem, få medicinerna levererade av läkare eller få dem per post. Många påverkades också av oron och rädslan för om man skulle kunna vara extra mottaglig för coronaviruset eller för att bli allvarligt sjuk i covid-19. Dr Ke Liang berättade också att vissa personer med lunginfektion diagnostiserades felaktigt. Cirka fem patienter som hade lunginfektioner som i aids diagnostiserades med covid-19 och placerades i samma rum som covid-19-patienter. Cristina Mussini, professor i infektionssjukdomar vid University of Modena och Reggio Emilia och ledamot i IAS styrelse rapporterade från situationen i Italien, som är ett av de hårdast drabbade länderna. Landet har liksom Wuhan haft en total nedstängning, med utegångsförbud vilket också där resulterat i att personer som lever med hiv i vissa fall inte kunnat hämta ut sina mediciner då kliniker och apotek stängt. I Modena, i norra Italien, berättade Cristina Mussini finns inte bara patienter bosatta i området inskrivna utan de har även personer som lever med hiv från andra delar av landet som går på sina regelbundna kontroller där.

Dessa har inte heller kunnat resa för att hämta ut sina mediciner. Vid tiden för seminariet i april hade man löst detta via post och även etablerat ett system där patienter kan kontakta sin klinik via WhatsApp. Kliniken i Modena har även sett till att upprätthålla kontakt med dem som haft sina kontroller innan coronakrisen bröt ut.

Ökad tillgång till självtester

I Kenya har regeringen utlyst förbud mot sociala sammankomster, obligatorisk maskanvändning och förbud mot att gå ut mellan klockan 19.00 och 05.00. Dr Catherine Ngugi, chef för avdelningen för aids- och STI-kontroll vid landets hälsoministerium berättade att landet så långt haft relativt få fall av coronaviruset men att rädsla och begränsningarna i rörelsefrihet riskerar att få konsekvenser för personer som lever med hiv. Man har bland annat kunnat se att färre gravida kommer till klinker vilket innebär en ökad risk för mor till barn-överföring, så kallad vertikal överföring av hiv. I Kenya lever 4,9 procent av befolkningen med hiv. Man har försökt möta utmaningarna som coronakrisen inneburit genom ökad tillgång till självtester för hiv och virtuella läkarbesök via tjänster som Zoom. Sydafrika, med en av världens högsta hivprevalenser, 13 pocent av befolkningen och endast 54 procent av dessa med behandling brottas med liknande svårigheter som Kenya. En fördel är dock att en mycket liten del av befolkning-

POSITHIVA NYHETER

en är över 65 år, endast 5 procent, jämfört med flera länder i Europa som till exempel 23 procent i Italien. Doktor Tracy Flowers som arbetar för Läkare utan gränser i Khayelitsha, en kåkstad eller informell förort till Kapstaden med cirka 500 000 invånare, informerade om svårigheterna med att distribuera hivmediciner till de 48 000 personer som står på behandling i området. Man fokuserar insatser till personer som har svårt att följa sin behandling och som därför är extra utsatta. Man försöker anpassa verksamheten för att minska risken för spridning av coronaviruset genom bland annat möten utomhus, fysisk distans och masker. Patienter som testar positivt för hiv under den här perioden följer de vanliga rutiner man har men mediciner ges med längre recept och rådgivning och stöd fås virtuellt. Tracy Flowers uttryckte oro för hur vården kommer klara av alla delar när belastningen på grund av coronaviruset ökar. Även i Mexiko får personer som lever med hiv hämta ut mediciner för längre perioder än normalt, uppmaningen är tre månader istället för en till två. Patientbesök för personer med välfungerande behandling skjuts upp till efter juli men Brenda Crabtree, läkare vid avdelningen för infektionssjukdomar, National Institute of Health Sciences and Nutrition, Salvador Zubirán och biträdande professor för hivprogrammet vid National Autonomous University of Mexico uttryckte en oro för när människor behöver vård för annat än covid-19, eftersom sjukvården är överbelastad.

Överbelastad sjukvård

Av Brasiliens cirka 900 000 personer som lever med hiv beräknas strax över 80 procent ha omätbara virusnivåer. Dr Estevão Portela, biträdande chef vid Evandro Chagas National Institute of Infectious Diseases i Fiocruz berättade att landet har ett stort antal personer med aidsrelaterade lungsymptom som kan blandas ihop med symptom på covid-19. Landet har problem med att hantera coronapandemin på flera sätt. Liksom i Mexiko skjuts läkarbesök upp ”till en lugnare tid” för stabila hivpatienter. När det gäller nydiagnostiserade och personer som inte har omätbara virusnivåer försöker man påskynda besök eftersom det som doktor Estevão Portela uttryckte det ”skulle vara en dålig idé att inte vara behandlad under denna [corona]pandemi.” Monica Gandhi, professor i medicin och chef för avdelningen för hiv, infektionssjukdomar och global medicin, vid University of California, San Francisco

rapporterade från USA, ett av de hårdast ansatta länderna där New York stuckit ut som det värst drabbade området i världen av coronaviruset. Eftersom sjukvården är överbelastad på grund av covid-19, är det svårt för människor med andra sjukdomar att få vård och de uppmanas i många fall hålla sig borta från sjukvården. Många undviker även att besöka sjukhus eftersom de är rädda för viruset. Svårigheter uppstår för många med att hämta ut mediciner och sjukvårdspersonal som tidigare arbetat med hivpatienter har nu kallats in för att tjänstgöra i covid-19vården. Organisationen Getting to Zero San Francisco arrangerade den 23 april ett virtuellt öppet möte för personer som lever med hiv via tjänsten Zoom där bland andra doktor Monica Gandhi talade och svarade på frågor om covid-19 och hiv. Utsatta grupper, som till exempel hemlösa drabbas hårt när samhällen stänger ner och utegångsförbud gäller. För vissa som inte ens äger en telefon är virtuella läkarbesök eller att delta på ett onlineseminarium en omöjlighet. En konkret åtgärd har därför varit att förse extra utsatta personer med mobiltelefoner.

Nya system en positiv effekt

När London gick in i ”lockdown” den 23 mars övergick alla hivkliniker utom 56 Dean Street till att endast erbjuda virtuella besök. Marta Boffito, läkare och chef för hivvården vid Chelsea och Westminster Hospital berättade att apoteken bidragit stort genom att erbjuda hemleverans av hivmediciner till alla som behöver. En infrastruktur för detta fanns dock redan innan coronakrisen vilket underlättat. Hon pratade även om de positiva effekter som kan komma av de omställningar som nu görs och hur strukturer och system utvecklas som kommer vara användbara även när samhället återgår till normalläge. Till exempel spekulerade hon i om hivmediciner per post kommer bli vanligare och om patienter skulle kunna mäta sina virusnivåer själva hemma. Siffror, beskrivningar av läget samt eventuella undantagstillstånd gäller för när seminariet hölls, den 21 april 2020 och situationer i de olika länderna kan ha förändrats sedan dess. Seminariet och presentationerna finns att ta del av i sin helhet på www.iasociety.org/HIV-Programmes/ Cross-cutting-issues/COVID-19-and-HIV-Webinars ■

Text: Ronja Sannasdotter

NR 2/2020

VOLONTÄR HOS POSITHIVA GRUPPEN VIA EUROPEISKT UTBYTESPROGRAM

mitten på mars kom Alfonso Beltrán Quintero, 24 år från Spanien till Sverige för att som volontär under nio månader arbeta i Posithiva Gruppens verksamhet. Detta sker inom ramarna för ett projekt kallat Positive Solidarity Project helt finansierat av EU-kommissionens program Europeiska Solidaritetskåren eller ESC vars syfte är att främja europeiskt utbyte och möjligheten för unga att delta i solidaritetsinsatser. I Sverige administreras programmet av MUCF, Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällsfrågor. För att kunna ta emot volontärer via ESC krävs en kvalitetsmärkning, en Quality Label som PG genom ansökan tilldelades 2019. Rekryteringen av volontären skedde via ESCs egna plattform samt genom direktkontakt med systerorganisationer i Europa, med kraven att volontären skulle vara mellan 18 och 30 år och själv leva med hiv. Över hela världen och över hela Europa finns aktivister, organisationer och nätverk som har liknande erfarenheter, utmaningar och mål som Posithiva Gruppen. Genom volontärprojektet vill vi etablera samarbeten och utbyta erfarenheter med andra organisationer i Europa samtidigt som vi ger möjlighet för en ung person att få en inblick i hur vi arbetar och samtidigt bidra med sin kunskap och erfarenhet. Det är första gången Posithiva Gruppen gör något liknande men förhoppningen är att kunna ta emot fler volontärer framöver och kanske även att skicka en ung person från Sverige till en annan europeisk organisation. Hemma i Spanien är Alfonso är engagerad i (den spanska) organisationen Imagina Más (”Föreställ dig mer" på svenska) som arbetar för sexuell hälsa, jämlikhet och mångfald med fokus på att minska stigmatisering och tillgängliggöra vård för utsatta grupper. Där har han bland annat varit engagerat i ett mentorsprogram för personer som nyligen fått sin hivdiagnos. Upplägget är sådant att Alfonso har en handledare, i

form av PGs projektledare Johanne Hoffart, som ansvarar för att följa upp hans uppdrag. Renato Molla, samordnare för Ung & Hiv, PGs och Noaks Arks Stockholms grupp för personer 18-30 år som lever med hiv samt föreningsvärd är Alfonsos sociala mentor. Det innebär introduktion till det svenska samhället, lektioner i svenska, och att se till att han känner sig välkommen i Sverige och i organisationen. Alfonso involveras främst i verksamheten Ung & Hiv samt som föreningsvärd på onsdagar och fredagar. Utifrån sin kunskap inom grafisk formgivning bidrar han även i arbetet med att ta fram broschyrer och annat material. Tanken med programmet är även att skapa kulturellt och språkligt utbyte och Alfonso läser därför såväl svenska som engelska medan han är i Sverige. Under Alfonsos tid hos PG är tanken att arrangera aktiviteter för utbyte, som kulturafton eller och matlagning men huruvida det kan genomföras Alfonso Beltrán Quintero beror på hur situationen med Foto: PG corona utvecklas och Folkhälsomyndighetens rekommendationer. Om restriktionerna mjuknar upp under hösten kan PGs medlemmar även se fram emot en kurs i Pole Dance – en konstform som Alfonso tävlar i på fritiden. Av de 44 svenska projekt som beviljades medel detta år uppmärksammades PG, tillsammans med några andra i ett pressmeddelande på MUCFs hemsida. ■ Under Posithivt Portätt intervjuas Alfonso, se sidan 18. Text: Ronja Sannasdotter

POSITHIVA NYHETER

Foto: PG

Posithivt Porträtt

ALFONSO

”

Kan du inte hantera att jag har hiv så har du problem, inte jag.

”

et var abrupt som 24-åriga Alfonso landade i Stockholm i mars. Han skulle ha rest från Madrid den 16:e men när den spanska regeringen meddelade att de skulle stoppa flyg och införa restriktioner som hindrade medborgare från att lämna landet tog Alfonso beslutet att försöka tidigarelägga resan. Han lyckades lämna landet en dag innan gränserna stängdes. Trots att saker och ting blivit annorlunda än väntat, på grund av coronapandemin, är han glad att han lyckades komma till Sverige. – Det har definitivt varit bättre att vara här än i Spanien. Jag menar, friheten att kunna gå ut när jag vill, till och med shoppa eller gå till en bar.

Det var den spanska organisationen Imagina Más, där Alfonso är volontär, som tipsade honom om att en svensk organisation för personer som lever med hiv letade efter en volontär via EU-kommissionens finansierade program Europeiska Solidaritetskåren. För att ansöka behövde man vara mellan 18 och 30 år och leva med hiv. Kriterier som Alfonso uppfyller. När han fick beskedet att han hade antagits och skulle tillbringa de kommande nio månaderna hos Posithiva Gruppen i Stockholm kunde han inte tro att det var sant. – Jag ringde min mamma och hon blev så glad för min skull! Hon sa också "det här är bra för dig men dåligt för mig eftersom jag kommer att sakna dig så mycket", skrattar Alfonso. Alfonso växte upp i kuststaden Huelva i Andalu-

sien, där hans familj fortfarande bor. De senaste åren har han varit i Madrid för studier. Han beskriver sig själv som en kreativ person så valet att studera grafisk design vid universitetet var inte svårt. På fritiden gillar han att måla, mestadels akvarell. – Sedan jag var liten har jag alltid ritat och målat. I skolan gjorde jag det hela tiden och lärarna blev riktigt irriterade över att jag målade istället för att fokusera på lektionerna. Men hans mamma, som han beskriver som en fantastisk människa, har alltid uppmuntrat honom att följa sin passion. Hon gjorde dock klart att han var tvungen att se till att få en ordentlig universitetsutbildning, även om det var inom ett kreativt område som konst eller grafisk design.

POSITHIVA NYHETER

Vägen mot öppenhet

”

Jag kunde inte ta in beskedet. Det var som om min hjärna stängde ute informationen.

Foto: PG

Alfonso fick sin hivdiagnos när han var 19 år och han beskriver det som en chock till en början. – Jag kunde inte ta in det, det var som om min hjärna stängde ute informationen. Läkaren sa hiv tre gånger men jag hörde bara herpes. Alfonso berättar att han visste väldigt lite om hiv då. Efter att han varit hos läkaren ringde han en av sina närmaste vänner, som också hade låg kunskap, och som blev bestört. Vännen sa till honom att han inte visste vad han skulle göra annat än att gråta. Så de grät tillsammans. Sedan ringde Alfonso till en annan av sina vänner. Denna gång blev reaktionen den motsatta. Denna vän sa till honom att sluta gråta och att allt skulle ordna sig och bli bra. – Han sa faktiskt till mig att jag var en idiot för att jag grät, säger Alfonso leende. Först tänkte jag ”va, du kallar mig idiot när jag är så ledsen och precis har fått veta detta?!” men så insåg jag att han hade rätt. Vännen visste vart man kunde gå för att träffa andra som lever med hiv och få stöd, och två dagar efter diagnosen följde han Alfonso till en stödgrupp på Imagina Más. I gruppen pratade de mycket om att viruset inte var problemet utan att problemet var i ens egna huvud. Alfonso beskriver det som en känsla av att hiv skapar en mur mellan en själv och resten av världen. Innanför muren, i ens eget rum finns en falsk trygghet som skapas av att inte ha berättat för någon om sin hiv. Han berättar att för honom har öppenheten inneburit att kliva ur den falska trygghet som att gömma sig ger. Först var det läskigt men sedan kände han lättnad. Idag talar han gärna om sin diagnos om människor är nyfikna på ett ödmjukt sätt. – Det är som ett filter, om du inte vill ta till dig ny kunskap är du inte en person jag vill vara med. Om du är ignorant bryr du dig inte om mig och du bryr dig inte om andra människor, säger han. Jag lever med hiv och det är inte ett problem. Om du inte accepterar detta har du problemet. För mig är det verkligen så enkelt, konstaterar Alfonso. Han medger att det kräver mod och styrka och att det är naturligtvis inte så lätt för alla att vara öppna. När han fått diagnosen gick han till en psykolog och efter att ha deltagit i träffar med stödgruppen hos Imagina Más en tid kände Alfonso sig redo att börja hjälpa andra i samma situation.

NR 2/2020

Alfonso har studerat grafisk design och det kreativa, bild, färg och form är ett intresse. Här har han med bildredigering fått det att se ut som han själv svävar. Foto: PG Redigering: Alfonso Beltrán Quintero

Lär andra unga om hiv

Nu har Alfonso varit engagerad i Imagina Más peer-support i nästan fyra år och han är också en del av ett team som besöker gymnasieskolor. Tillsammans med en psykolog och en annan person som också lever med hiv håller han workshops för elever. – Det är så kul att se nyfikenheten hos en 16-åring och att de också identifierar sig med mig. De inser att hiv är något som påverkar oss alla. När de hör Alfonsos berättelse, att han fick diagnosen när han bara var ett eller två år äldre än vad de är nu förstår de att det lika gärna kunde vara dem.

”

Vi behöver ett positivt samtal om sex.

Alfonso säger också att en bra sak med att de är två personer som lever med hiv som besöker skolorna, är att det ger olika perspektiv och upplevelser av att vara hivpositiv. – Den andra personen är äldre än jag och han har levt med hiv mycket längre. Han kan berätta om en helt annan tid då man inte fick mediciner direkt utan var tvungen att vänta tills ens CD-4 sjönk. Spanien har haft en liknande utveckling som Sverige när det gäller behandling. Idag ges människor mediciner direkt när de diagnostiseras istället för att behöva vänta tills immunförsvaret påverkas.

POSITHIVA NYHETER

Vill förändra synen på sex

Alfonso tycker definitivt att det största problemet med att leva med hiv är stigmatiseringen och att det hänger ihop med tabun kring sex. – Nu, med coronapandemin så pratar vi om viruset, men med hiv är det annorlunda eftersom det är så kopplat till sex. Han önskar att det skulle vara lättare att prata om sex, inte bara med ungdomar och om säkert sex. Eftersom sex är något som de flesta människor ägnar sig åt, oavsett kön och ålder, är han säker på att det skulle göra människors liv bättre och också minska antalet fall av hiv och könssjukdomar om alla, från regeringar till skolor kunde ha ett öppnare samtal. Alfonso pratar om de problem han ser i det spanska samhället, som han tycker fortfarande är påverkat av machoideal och stereotypa föreställningar om kön och sex.

– Vi behöver ett positivt samtal om sex, och det borde inte vara dömande. Folk har det, och är nöjda med det! Sex borde inte vara tabu, särskilt för kvinnor där det fortfarande betraktas som något att skämmas för, säger han. Det är uppenbart att Alfonso brinner för att förändra synen på sex och att arbetet inom Imagina Más är viktigt för honom. Han säger att när han först fick hivdiagnosen trodde han att han aldrig skulle ha sex igen och han var verkligen rädd för att viruset skulle överföras till någon annan. Från att ha börjat sin resa med lite kunskap och mycket rädsla, har han nu kommit fram till att hiv har haft en positiv inverkan på hans liv. – Om jag kunde, skulle jag inte ändra någonting. Om det inte var för hiv skulle jag inte ha lärt mig så många saker och fått massa nya vänner, säger han med ett enormt leende. Jag är också här i Sverige tack vare det. ■ Text: Ronja Sannasdotter

VILL DU GE STÖD TILL ANDRA SOM LEVER MED HIV? VI SÖKER DIG SOM LEVT MED HIV ETT TAG OCH SOM VILL GE SÅ KALLAD PEER SUPPORT.

Till hösten anordnar Posithiva Gruppen en utbildning i Motiverande Samtal. Utbildningen ger dig verktyg för att engagera dig i vår individuella stödverksamhet för personer som lever med hiv, Heart-2-Heart. Är du intresserad eller vill du veta mer om Heart-2-Heart kontakta Daniel Serguey Suarez på suarez@posithivagruppen.se eller 072-011 08 08

Foto: Priscilla du Preez, Unsplash

NR 2/2020

ÖPPET BREV:

Det är dags för transpersoner som lever med hiv att få synas, också i statistiken! Den 31 mars, på Transgender Day of Visibility skickade Posithiva Gruppen ett öppet brev till Folkhälsomyndigheten och styrgruppen för InfCare HIV, ett nationellt kvalitetsregister som samlar information om hivvården från anonymiserade patienter med syfte att säkra jämlik vård och kvalitet. I sitt svar bad Folkhälsomyndigheten om att få återkomma med förslag på att samla funktioner inom myndigheten till ett möte med Posithiva Gruppen för att diskutera frågan. Myndigheten bad dock att få återkomma i frågan när arbetsbelastningen till följd av coronautbrottet lättat. InfCare HIV hade vid tidpunkten för Posithiva Nyheters publicering ännu inte återkommit. Nedan finns Posithiva Gruppens brev att läsa.

dag, den 31 mars, markeras Transgender Day of Visibility – en dag för synliggörande av transpersoner – över hela världen. Med anledning av denna dag vill Posithiva Gruppen (PG) uppmana Folkhälsomyndigheten och det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV att vidta åtgärder för att synliggöra transpersoner som lever med hiv i offentlig statistik, vilket också FN efterfrågar. I dagsläget finns ingen statistik som talar om exakt hur många transpersoner som lever med hiv i Sverige (i den nationella hivstrategin skriver regeringen att ”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige”1). Detta trots att siffrorna efterfrågas på internationell nivå, bland annat i samband med inrapportering av hivincidens till FN under delmål 3 i Agenda 2030. I riktlinjerna för hur måluppfyllelse av globala målen ska återrapporteras framgår att hivfall ska disaggregeras i specifika nyckelpopulationer varav transpersoner är en2. I sin senaste rapport från 2017 rapporterade den svenska Agenda 2030-delegationen hur stor andel av nya hivfall som hade identifierats bland ”utlandsfödda personer” (ej nyckelgrupp enligt FN), men det stod inget om hur stor andel – varken av nya fall eller av alla personer som lever med hiv i Sverige – som var transpersoner (nyckelgrupp enligt FN)3. Att Agenda 2030-delegationen inte uppger hur många transpersoner som lever med hiv i Sverige är inte så konstigt, eftersom varken Folkhälsomyndighe-

Foto: Kyle, Unsplash

ten eller InfCare HIV tar fram detta underlag. I Folkhälsomyndighetens remissyttrande över SOU 2017:92 (Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor) uppger myndigheten att de ”ser betydande svårigheter med att förändra inrapporteringen av den nationella statistiken för överföring av hiv och en variabel som synliggör transpersoner går inte att inkludera”4. Den nationella rapporteringen av nya hivfall görs idag via anmälningssystemet SmiNet. I SmiNets formulär för anmälan av nya hivfall5 ges läkaren möjlighet att registrera bland annat kön (”man”, ”kvinna” eller ”uppgift saknas”) och ”smittväg” (bland annat ”homosexuell smitta” eller ”heterosexuell smitta”). Posithiva Gruppen ställer sig frågande till varför det inte skulle gå att lägga till en variabel som synliggör transpersoner i detta formulär. Att till exempel utöka könsalternativen till ”cisman”, ”ciskvinna”, ”transman”, ”transkvinna” och ”icke-binär” i formuläret skulle inte endast bidra till en ökad synlighet för gruppen transpersoner som lever med hiv – det skulle också påvisa andra svagheter med formuläret som det ser ut i dag. För vad betyder egentligen ”heterosexuell smitta”? Och, vad betyder det om det är en transkvinna som registreras? De som utformar systemen för inrapportering måste tillsammans med de som sedan ska använda siffrorna komma överens om vad det är vi vill ha svar på. Vill vi veta vad för kön folk har, eller vilken sexuell praktik som ledde till hivöverföring? I bägge fall är det A och O att frågorna hänger

POSITHIVA NYHETER

ihop på ett sätt som gör att statistiken inte osynliggör och felkönar transpersoner som lever med hiv, som den gör i dag. Också i InfCare HIV får vårdpersonalen uppge kön och ”smittväg” vid registrering av nya hivfall. I InfCare HIVs årsrapport från 2018 redovisades endast könskategorierna ”kvinnor” och ”män”, samt ”smittvägarna” ”homo/bisexuell”, ”heterosexuell” och ”IVDU”6. Också här finns alltså utrymme för tydligare kategorier. Även om tydligare kategorier skulle komma på plats, krävs det dock att vårdpersonalen har en viss transkompetens för att fånga upp att en patient faktiskt identifierar sig som transperson. Vi tycker såklart det vore bäst om patienten själv fick definiera sitt kön i samband med inrapporteringen, men vi erfar att det är vårdpersonalen som väljer – utan att patienten får någon direkt fråga. Väljer personalen då mot bakgrund av personnumret? Personens namn? Personens könsuttryck? Här finns inga riktlinjer, vilket gör att det finns risk för dåliga och dessutom inkonsekventa data. En fördel med InfCare HIV är att det även finns en hälsoenkät där patienter själva ges möjlighet att svara på frågor. Posithiva Gruppen vill uppmana InfCare HIV att flytta/lägga till frågor om kön och sexuell läggning/praktik (beroende på vad man vill ha svar på) i hälsoenkäten, så att patienten själv får definiera sin könsidentitet och ev. läggning utan vårdpersonalens antaganden. Som för att väga upp för avsaknad data om transpersoner som lever med hiv uppger Folkhälsomyndigheten i sitt remissyttrande att ”statistik om hiv kan fås genom de studier som följer hälsoutvecklingen bland transpersoner”7 – ett märkligt resonemang då myndigheten i all övrig rapportering kring hiv utgår från faktisk incidens inrapporterad via SmiNet och inte från uppskattningar av incidens baserad på enkäter. Skulle man godta att hivincidens i svenska befolkningen uppskattades baserat på antalet personer som uppger sig vara hivpositiva i allmänna studier om befolkningens hälsa? Vi har svårt att tro det, och tycker ovan formulering skickar en signal om att det inte är så viktigt att veta exakt hur det ligger till för just transpersoner – eller som myndigheten själv formulerar sig i sin översyn och uppdatering av den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar från 2017: ”förekomsten av hiv bland transpersoner i Sverige återspeglar troligen den låga prevalensen av hiv i befolkningen”8. Posithiva Gruppens åsikt är att samma statistiska och epidemiologiska kvalitet måste gälla för alla delar av befolkningen – majoritet som minoritet.

Som patientorganisation för personer som lever med hiv är vi beroende av att information kring våra målgrupper finns tillgänglig från säkra källor. Myndigheter, forskare och civilsamhället har ett gemensamt ansvar för att uppdatera sina metoder och verksamheter samt att möta nationella och internationella krav på disaggregerade data i syfte att alla som lever med hiv ska få stöd och vård på lika villkor.

Sammanfattningsvis uppmanar Posithiva Gruppen ansvariga hos Folkhälsomyndigheten och InfCare HIV att: •

Lägga till transspecifika inrapporteringsalternativ under kategorin ”kön”

•

Revidera inrapporteringsalternativen under ”smittväg” – fundera på vad exakt det är man vill veta (läggning eller sexuell praktik? Ev. detaljer kring sexuell praktik?)

•

Se till att information om ev. ändringar går ut till vårdpersonal som använder sig av SmiNet respektive InfCare HIV/hälsoenkäten så att rapportering av t.ex. kön görs på lämpligt sätt

•

Hänvisa vårdpersonal till transkompetenshöjande insatser vid behov

I ett eventuellt arbete med att ta fram nya riktlinjer och/ eller rutiner är Posithiva Gruppen mer än villiga att bistå, tex. genom deltagande i en arbetsgrupp. Å andra sidan, om Folkhälsomyndigheten och InfCare HIV väljer att bortse från Posithiva Gruppens uppmaningar vill vi ha tydliga svar på vilka anledningar som ligger bakom – handlar det om ovilja, okunskap, ekonomi eller något annat?

Fotnoter/källor: 1 Regeringskansliet/Socialdepartementet, Nationell strategi mot hiv/ aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, 2017, s. 10 2 FN, SDG Indicators Metadata repository, target 3.3 (länk, hämtad 2020-03-23) och WHO, Indicator Metadata Registry List: HIV incidence rate 3 Regeringen/Finansdepartementet, Sverige och Agenda 2030 — rapport till FN:s politiska högnivåforum 2017 om hållbar utveckling, 2017, s. 21 4 Folkhälsomyndigheten, Folkhälsomyndighetens remissyttrande över Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor SOU 2017:92, 2018, s. 2 5 SmiNet, Anmälningsblankett för utskrift: Diagnos HIV-infektion 6 InfCareHIV, Årsrapport InfCareHIV 2018, 2019 7 Folkhälsomyndigheten, Folkhälsomyndighetens remissyttrande över Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor SOU 2017:92, 2018, s. 2 8 Folkhälsomyndigheten, Tio år med hivprevention i Sverige 2006– 2016, 2017, s. 28

HIV OCH MUNHÄLSA TANDLÄKAREN SVARAR PÅ FRÅGOR

et dyker återkommande upp frågor om tandvård och munhälsa relaterat till hiv från medlemmar och deltagare i Posithiva Gruppens aktiviteter. Vi har låtit Louise Hägglund, tandläkare och odontologiskt ansvarig på tandvårdskedjan Aqua Dental, svara på några av de vanligaste frågorna.

På vilket sätt kan hiv påverka tänderna, och är det något speciellt personer som lever med hiv kan tänka på för att ha starka, friska tänder och bra munhälsa? En obehandlad hivinfektion resulterar i ett försvagat immunförsvar, och det är just det som också drabbar munhålan. Munsjukdomar får lättare fäste. När det kommer till en behandlad hivinfektion är det biverkningarna av medicineringen som påverkar mest. Den vanligaste biverkningen är muntorrhet. T-hjälparcellerna som drabbas vid en hivinfektion är en särskild typ av vita blodkroppar som spelar en viktig roll i immunförsvaret, vilket på lång sikt kan leda till att ytterligare sjukdomar än att just “typiska” munsjukdomar tar fäste i munnen. Situationen i munnen är väldigt individuell, och du bör prata med din tandläkare om du bör vidta några extra åtgärder som att exempelvis besöka tandhygienisten mer ofta. Något som gäller alla är att upprätthålla god munrutin hemma.

Hur kan en långvarig läkemedelsbehandling påverka tandhälsan, och går det att få särskilt tandvårdsstöd för det? Om det går, vilka kriterier finns för att få bifall från Försäkringskassan? Om munnen påverkas av medicinering resulterar det oftast i torra slemhinnor. Långvarig läkemedelsbehandling som påverkar munhälsan negativt kan vara en orsak till att vara berättigad det särskilda tandvårdsstödet. För att ta reda på om du har rätt att nytt-

Foto: Alex, Unsplash

ja bidraget krävs det att du tar med ett läkarintyg på din sjukdom eller funktionsnedsättning till din tandläkare, som sedan gör en bedömning av situationen i din mun. Därefter skickar din tandläkare in bedömningen till Försäkringskassan, det är alltså inte något du behöver göra. Kriterierna för att nyttja det särskilda tandvårdsbidraget är att du på grund av någon sjukdom eller funktionsnedsättning har problem som skulle kunna förebyggas genom att besöka tandläkare eller tandhygienist mer frekvent. Det särskilda tandvårdsstödet betalas ut en gång per halvår och försvinner om du inte nyttjat det under halvåret, det går alltså inte att spara. Anledningen till det är för att det syftar till att verka förebyggande.

Sedan jag börjat äta hivmediciner för cirka tre år sedan så har jag behövt gå till tandhygienist oftare för rengöring, beror det på medicinerna? Det är svårt att säga då sådant är individuellt, men det kan bero på att medicinerna gjort dig muntorr. Vid dessa tillfällen är det viktigt med kontinuerliga besök, för kontroll och rengöring av tänderna. Det är för att eventuella sjukdomar ska kunna upptäckas och behandlas i tid.

POSITHIVA NYHETER

Vad innebär muntorrhet för tänderna? Kan det bero på medicinering? Det är spottkörtlarna i munnen som producerar saliv. Om produktionen av saliv går ned blir slemhinnorna i munnen torra och muntorrhet uppstår. Det kan finnas många olika orsaker till muntorrhet, men många gånger handlar det om sjukdomar och medicinering. Saliven fyller en viktig funktion mot karies då den spolar rent tänderna och neutraliserar de syror som bildas när vi äter. Därför är risken för hål i tänderna större vid nedsatt salivproduktion. Det kan också leda till svampsjukdomar och smärta, samt inflammation i tandköttet som i värsta fall leder till tandlossning. Muntorrhet kan uppstå av flera mediciner, bland annat de som verkar mot hiv. De mediciner som på något vis hämmar cellbildning verkar vara de mediciner som främst leder till muntorrhet. Det beror på att kroppen inte hinner skapa de nya cellerna tillräckligt snabbt för att nivån ska vara som den bör.

Vad kan jag göra för att motverka muntorrhet? Det finns ingen behandling mot muntorrhet, men däremot finns det medel som kan lindra besvären. Om du upplever att du lider av muntorrhet är det viktigt att du pratar med din tandläkare så hjälper hen dig med åtgärder för just dina problem. Vilka åtgärder som fungerar för vem varierar, men alla bör borsta tänderna två gånger per dag med fluortandkräm och en mjuk tandborste. Du bör också skölja din mun med vatten efter varje måltid. Det finns receptfria läkemedel som smörjer munslemhinnan och stimulerar salivproduktionen. Fråga på ditt närmaste apotek.

Vad finns det för orsaker till tandlossning? Tandlossning är en infektionssjukdom. Sjukdomen har olika stadier och den startar med inflammation i tandköttet, så kallat gingivit. Ett vanligt symptom på inflammation i tandköttet är blodvite i samband med tandborstning eller användning av tandtråd. Hur tandlossningssjukdomen fortskrider är individuellt. Vissa personer drabbas i högre utsträckning och får större problem, som att sjukdomen till exempel leder till förlust av tänder. Den vanligaste orsaken till gingivit är bristande egenvård. Plack bildas ständigt på tänderna och om det inte avlägsnas regelbundet med tandborste och tandtråd, mellanrumsborste eller tandstickor omvandlas det till tandsten. Tandsten påverkar i sin tur tandköttet negativt, det kan exempelvis påskynda tandlossnings-

sjukdomen. Andra bakomliggande orsaker till ökad risk för tandlossning är rökning. Vissa sjukdomar som exempelvis diabetes och stress kan även påverka immunförsvaret, vilket i förlängningen innebär att munnen bli mer mottaglig för sjukdomar.

Vad kan jag göra för att motverka tandlossning? Du har hört det många gånger förr, men det kan inte nog betonas hur viktigt det är att sköta sin munhygien och ha noggranna rutiner för daglig rengöring. Du bör borsta tänderna två gånger om dagen och använda en tandkräm med fluor. Du bör också använda tandtråd, tandsticka eller mellanrumsborste minst en gång om dagen så att mat och plack mellan tänderna avlägsnas. Ett tips är att ha som vana att rengöra munnen med tandtråd redan innan du borstar tänderna, då brukar den inte vara lika lätt att hoppa över. Sedan är det självklart även viktigt att besöka sin tandläkare eller tandhygienist regelbundet. Då kan eventuell tandlossning eller annan sjukdom upptäckas och behandlas i tid.

Hur behandlas tandlossning? Behandlingen mot tandlossning går ut på att skapa förutsättningar för att sjukdomen ska hämmas. Det första steget i behandlingen mot tandlossning är en noggrann undersökning för att säkerställa statusen på sjukdomen. Vid det tillfället görs en första fickdjupsmätning, kontroll av röntgenbilder samt att diagnos och handlingsplan fastställs. Därefter görs en grundlig rengöring av din mun. Tandsten och bakteriebeläggningar plockas bort, och eventuella tandköttsfickor rengörs. Dessutom får du individuella råd för dig och dina förutsättningar. När ditt tandkött inte längre blöder och inga fördjupade tandköttsfickor finns brukar man anse behandlingen som fullbordad. Men eftersom tandlossning är en kronisk sjukdom är det viktigt att efterbehandling och uppföljning fortsätter kontinuerligt.

Är det vanligt med stressrelaterad tandgnissling? Ja, stress kan vara en bakomliggande orsak till tandgnissling. Tandgnissling klassas som en sömnstörning. En annan efterföljd av stress som drabbar tänderna kan vara tandpressning. Det är heller inte helt ovanligt att personer som gnisslar tänderna också pressar tänderna hårt mot varandra, så kallad tandpressning.

NR 2/2020

Kan tandgnissling vara relaterat till hivdiagnosen? Nej, det finns ingenting som tyder på att tandgnissling är relaterat till en hivdiagnos.

Vad kan man få för hjälp av tandvården när det gäller tandgnissling? Om du misstänker att du gnisslar tänder är det viktigt att du vänder dig till tandvården. Det finns flera åtgärder att vidta för att minska på problemen. Vissa personer blir tilldelade ett rörelseträningsprogram som kan bidra till avslapp-

Vad är de långsiktiga konsekvenserna av tandgnissling? Personer som gnisslar tänder riskerar att drabbas av sköra tänder som kan leda till sprickor och ilningar. I värsta fall kan de också skadas så pass att de måste rotfyllas eller dras ut. Eftersom emaljen skadas kan tänderna också bli mer känsliga för syror och resultera i ilningar. Du kan också få problem med huvudvärk, spänningar och trötthetskänsla i tuggmuskler och käkleder.

Om man är rökare, vad bör man tänka på, utöver att det bästa såklart vore att sluta röka? Munhygienen är alltid viktig, men kanske ännu mer viktig för personer som röker. Rökning är en starkt bidragande orsak till tandlossning. Därför är det extra viktigt för rökare att borsta bort bakteriebeläggningar som är en annan riskfaktor för tandlossning. Utöver det bör munhygienen skötas så som den allmänna rekommendationen är.

Vad gäller angående rutiner för hygien när man besöker tandläkaren för en vanlig undersökning respektive för större ingrepp? Hur ska ett mottagande av en patient se ut, oavsett hivstatus, när det gäller hygien och bemötande? Vad kan man förvänta sig ska vara samma för alla, oavsett till exempel hivstatus?

Foto: Alex, Unsplash

ning i käkleder och tuggmuskler. Andra blir ordinerade en bettskena, för att skapa avslappning i käkmusklerna samt minska skadorna på tänderna. Många gånger är det stress som är den bakomliggande orsaken till att du gnisslar tänderna. Då kan det vara läge att fundera över vad stressen beror på och åtgärda den.

Har man rätt till reducerade kostnader för behandlingar av slitage orsakat av tandgnissling, om det finns stress eller psykisk ohälsa i botten som orsakat tandgnisslingen? Om du lider av långvarig svår smärta i käkar kan det finnas möjlighet att få en utredning och behandling enligt sjukvårdstaxan. Det krävs då en remiss från sjukvården och utredningen ska göras av en specialisttandläkare i bettfysiologi.

Vi följer Socialstyrelsens basala hygienregler och det är ingen skillnad om man har hiv eller inte, hygienreglerna är desamma. Detsamma gäller såklart bemötandet mot patienten. Vi för journal på alla patienter och frågar alltid efter patientens hälsa och vilka läkemedel som eventuellt brukas, vilket åligger oss enligt Socialstyrelsens föreskrifter och Patientdatalagen. En av anledningarna till att vi efterfrågar aktuella läkemedel är att vi ibland behöver skriva ut ett läkemedel till dig. Många läkemedel interagerar med varandra och detta måste vi alltid kontrollera innan förskrivning.

POSITHIVA NYHETER

OVISSHET OCH ORO PSYKOLOGISKA EFFEKTER AV CORONAKRISEN

maj 2020 levde över 4,5 miljarder människor, dvs cirka halva jordens befolkning under någon form av restriktioner till följd av coronaviruset som orsakar sjukdomen covid-19. Coronapandemin och den kris som världen kastats in i är en unik händelse och för de flesta är det första gången man är med om något så omvälvande. Hur handskas man med att inte veta hur länge krisen kommer pågå? Hur kan man påverkas av att vara ensam? Och vilka strategier finns för att möta sin egen oro?

Foto: Javier Allegue Barros, Unsplash

NR 2/2020

Lena Nilsson Schönnesson, docent och leg psykolog berättar att människan generellt har svårt att hantera ovisshet. Därför är det inte konstigt att man kan känna oro, stress och ångest just nu. Det finns inga faktiska svar på hur många som kommer bli sjuka och avlida, hur länge det svenska samhället kommer ha någon form av restriktioner eller hur det kommer se ut i andra länder. Inte heller vet vi hur samhället kommer se ut när pandemin väl är under kontroll. Just att inte veta hur saker och ting kommer bli och att förhålla sig till ett yttre, utifrån kommande hot är en utmaning. Det blir inte lättare av att hotet dessutom är osynligt, och för de flesta abstrakt formulerat i siffror av dödstal och insjuknade. Människor ogillar av naturen begränsningar. Under coronakrisen begränsas vi inte bara av viruset i sig, av de försiktighetsåtgärder vi själva tar till och den eventuella rädsla som gör att vi förändrar våra beteenden på grund av det. Vi begränsas och tillrättavisas dessutom av myndigheter. De talar om hur vi ska och inte ska leva i högre grad än vanligt. Dessutom har de makt att inskränka vårt levnadsutrymme och vår rörlighet. För personer som lever med hiv är detta med begränsningar inte obekant. Man behöver redan förhålla sig till exempelvis inreseförbud till vissa länder och till förhållningsregler och smittskyddslagen. Restriktionerna till följd av coronapandemin kan både bli en ytterligare påminnelse om hur hiv begränsar mig men kan även vara lättare att hantera för att man redan är ”van” vid restriktioner.

Tankar om mening kan ta plats

För många väcker situationer som denna existentiella frågor om döden och meningen med livet. Lena Nilsson Schönnesson har arbetat med personer som lever med hiv, och främst män som har sex med män sedan 1980-talet och hivepidemins början. Hon sä-

ger att för personer som levt med hiv länge, som fick sin diagnos innan det fanns tillgång till effektiva mediciner, kan ovisshet vara både lättare och svårare att hantera än för andra. Det kan vara lättare för att man redan tidigare upplevt känslan av att inte ha kontroll eller att inte veta hur framtiden kommer bli. Dessutom har man möjligen redan bearbetat oro och rädsla inför sjukdom och död. Coronakrisen, med alla dess olika sidor, kan också vara en större utmaning, om det framkallar svåra minnen som leder till ångest.

Att inte få träffas

En ytterligare konsekvens av coronapandemin är ensamhet. Många har varit eller är isolerade och ensamma under den här perioden. Lena Nilsson Schönnesson konstaterar att ensamheten kan bli påtaglig ur en ytterligare aspekt för personer som lever med hiv: om man inte berättat för någon om sin hivdiagnos kan man i detta läge inte heller dela eventuell oro kring vad coronaviruset kan innebära i relation till hiv. Ensamhet påverkar oss människor mer eller mindre starkt och framförallt beror det på om ensamheten är självvald eller inte. Det är också stor skillnad på om man är van vid att vara ensam eller inte. För en person som i vanliga Lena Nilsson Schönnesson är docent fall har ett rikt socialt liv och leg psykolog. Hon betonar att det kan påtvingad ensamhet bli inte finns rätt eller fel i hur man tacklar utmanande. Mötesplatser situationen. Foto: Noaks Ark man brukar besöka kanske håller stängt, man kan tillhöra en riskgrupp själv eller så gör personer man vanligtvis träffar det. Det kan också vara så att man inte har möjlighet att hälsa på vänner och familj med de reserestriktioner som finns. I kriser och när det händer oväntade eller svåra saker vill de flesta vara nära anhöriga. Därför kan det kännas extra tufft att inte ha möjlighet till just det. För många handlar det inte bara om att man bör undvika att träffas om någon är i en riskgrupp utan att det kan vara direkt omöjligt att ses på grund av nedstängningar och restriktioner, i såväl Sverige som i andra länder. Har man familj långt bort, till och med i ett annat land, kan påfrestningen bli extra stor. Man vet inte när man kommer kunna ses igen och därtill kan en del närstående tillhöra en riskgrupp eller bo på en plats där sjukvården är svag eller hårt belastad. Sorgen över att inte kunna åka dit om något skulle hända kan vara tung.

POSITHIVA NYHETER

Ovisshet är en utmaning

Hur människor klarar av ovisshet och kris är självklart olika men det är inte underligt att man påverkas starkt mentalt. Vi vill gärna ha kontroll och i situationer som denna, där så mycket av kontroll och beslut ligger bortanför individen, är det vanligt att man sysselsätter sig med sådant som man faktiskt kan kontrollera. Det kan till exempel vara att nitiskt rensa ogräs i trädgården eller skapa perfekt ordning i sina köksskåp. Ett annat sätt att skapa ”falsk kontroll” är genom att följa all nyhetsbevakning slaviskt för att försöka få grepp om situationen. Det riskerar att leda till att man känner ännu större oro eftersom situationen är oöverblickbar. Därför kan det vara bra att begränsa sitt intag av nyheter och fakta till några gånger per dag och också se till att de källor man vänder sig till

Foto: Unsplash

är säkra. Undvik sociala mediers flöde kring ämnet, läs och lyssna på etablerade medier och använd Folkhälsomyndighetens hemsida för att få korrekt information. Under en period har nästan all medierapportering kretsat kring viruset och dess effekter. Det är lätt att vad som händer kring corona tar överhanden, dvs man tänker bara på pandemin och krisen och har svårt att fokusera på annat. Det kan vara svårt att ägna sin tid och uppmärksamhet åt ”vanliga” saker som arbete, skola eller familjen. Kanske har också fritidsaktiviteter ställts in, ens undervisning bedrivs på distans eller så har man till och med blivit av med jobbet. Det hjälper att hålla fast vid rutiner och försöka skapa en vardag även om den är annorlunda. Det är bra att gå ut, motio-

nera och röra på sig, om man har möjlighet. Den här perioden kan också vara ett tillfälle att starta ett projekt eller skaffa en hobby som man kan ägna sig åt hemma. Att lära sig något nytt, som man tycker är lite svårt kan tvinga en att tänka på annat än coronakrisen. Internet är fullt av onlinekurser, både gratis och sådana som kostar pengar. Ett mål kan till exempel vara att lära sig någon av alla videosamtalstjänster som finns för att kunna träffa vänner och familj över nätet. Lena Nilsson Schönnesson betonar att det dock är helt okej att inte känna sig manad att skaffa en hobby bara för att man nu har tid, eller behöver distraktion. Det finns inget rätt eller fel i hur man tacklar situationen utan man bör utgå ifrån vad man själv känner och vill.

NR 2/2020

Arbeta med acceptans

Situationen kan även medföra att det känns meningslöst att planera aktiviteter och evenemang även längre fram i tiden, eftersom vi inte vet hur länge reglerna för hur många som får samlas på en plats eller reserestriktioner kommer gälla. Att inte kunna blicka framåt kan skapa känslor av hopplöshet. Då får man försöka tänka på att även om vi inte vet när så kommer det en dag när krisen är över, när vi kan planera större evenemang. Till dess får vi ta en dag i taget. Ett sätt att göra det är att försöka arbeta medvetet med acceptans för att inte bli uppslukad av att försöka förändra situationen. Att försöka förändra något vi inte kan förändra skadar bara oss själva på sikt. Oavsett hur krisen påverkar en så är Lena Nilsson Schönnessons främsta råd att försöka hitta lugn i situationen och, om det går, låta bli att ta stora eller omvälvande beslut. Det kan givetvis vara en omöj-

lighet om man till exempel förlorat jobbet. Vi fattar dock mer genomtänkta och bättre beslut om vi gör det när vi inte är påverkade av stress och oro. Här nämner Lena Nilsson Schönnesson den så kallade Sinnesrobönen, använd inom rörelser som Anonyma Alkoholister som ett verktyg för acceptans. Hon poängterar att det inte handlar om det religiösa, att man behöver vara troende eller tampas med ett beroende för att använda den för ökad ro i sinnet. Man kan utelämna ordet ”gud” och bara inleda med ”ge mig sinnesro” eller ersätta det med något annat man eventuellt tror på. "Gud ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden." ■ Text: Ronja Sannasdotter

Foto: Nathan Dumlao, Unsplash

Behöver du stöd och råd? Hit kan du höra av dig om du har frågor eller vill prata med någon. Röda Korsets stödtelefon Telefon: 0771-900 800 Stödtelefon som erbjuder möjlighet att dela tankar och oro kring coronakrisen. De som svarar kan inte ge medicinsk rådgivning men har erfarenhet och utbildning i psykologisk Första Hjälpen samt kan hänvisa till annan hjälp och information. Linjen är öppen måndag till fredag kl.12.00-16.00. Alla samtal är anonyma. Äldrelinjen Telefon: 020-22 22 33 Stödtelefon för dig som är 65 år eller äldre. De som svarar är volontärer utbildade i att ge medmänskligt stöd. Linjen är öppen vardagar 8-19 och helger 10-16. Alla samtal är anonyma. 1177 Vårdguiden Telefon: 1177 Sjukvårdsrådgivning på telefon bemannad av sjuksköterskor. Linjen är öppen dygnet runt. www.1177.se är en nationell samlingsplats för information och tjänster inom hälsa och vård. Heart -2- Heart Telefon: 0775 - 66 83 33 Posithiva Gruppens individuella stödverksamhet för dig som lever med hiv. De som svarar är människor med olika erfarenheter, bakgrund, ålder och kön men med det gemensamt att de också lever med hiv.

POSITHIVA NYHETER

FÖRÄNDRADE ÖPPETTIDER HOS POSITHIVA GRUPPEN PÅ GRUND AV CORONAVIRUSET Från och med den 6 maj 2020 är föreningslokalen på Östermalmsgatan 5 i Stockholm öppen för viss verksamhet. Onsdagar kl 17.00-21.00 Vi bjuder på middag kl 18.00-20.00. För meny, se www.posithivagruppen.se Öppet för hivpositiva män som har sex med män

Fredagar kl 17.00-21.00 Vi bjuder på lättare förtäring som smörgåsar. Öppet för alla som lever med hiv och närstående

För att hindra spridningen av coronaviruset och för att kunna vistas i föreningslokalen är det viktigt att vi hjälps åt och följer Folkhälsomyndighetens riktlinjer. Läs gärna vår information om hur vi kan skydda oss själva och varandra på www.posithivagruppen.se Folkhälsomyndigheten rekommenderar fortsatt personer som tillhör en riskgrupp att begränsa sina nära kontakter med andra människor så mycket som möjligt. Föreningslokalens öppethållande kan komma att omprövas vartefter Folkhälsomyndigheten uppdaterar sin information och sina riktlinjer. Kansliet arbetar hemifrån och är tillgängliga på telefon 08-720 19 60 och mail. Du är varmt välkommen att boka tid för juridisk rådgivning genom att ringa 073-987 09 97 eller maila karin.laine@posithivagruppen.se

NR 2/2020

AUGUSTI

OKTOBER

Posithiva Gruppens Årsmöte

Kvinnor och hiv 2020 Heldagskonferens online

Online Med anledning av situationen kring coronaviruset kommer Posithiva Gruppens årsmöte hållas online som ett videomöte där du kan ansluta via länk. Det enda du behöver för att delta är en dator, surfplatta eller smarttelefon samt tillgång till internet. Tid: kl 18.00 För att säkerställa att mötet genomförs demokratiskt och följer föreningens stadgar avseende röstberättigade behöver du föranmäla ditt deltagande till info@posithivagruppen.se Länk samt all information om hur du ansluter till mötet fås per mail. Om du inte har tillgång till internet eller mail kontakta 08-720 19 60 så ser vi till att du kan delta på mötet. Det är självklart att alla röstberättigade medlemmar som vill ska kunna närvara och vi är därför måna om att hitta en lösning. Du är även varmt välkommen att höra av dig om du har några frågor. Samtliga ordinarie medlemmar har rösträtt samt närvaro-, yttrande-, och förslagsrätt vid årsmötet. Hivpositiva män som har sex med män har rätt till ordinarie medlemskap i Posithiva Gruppen. Motioner ska vara styrelsen tillhanda senast lördagen den 10 augusti 2020. Dessa mailas till styrelsen@posithivagruppen.se alternativt postas till kansliet.

Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv (KN) och Kvinnocirkeln Sverige (KCS) anordnar en heldagskonferens om kvinnor och hiv. Bland de inbjudna talarna finns forskaren Shema Tariq från Storbritannien, som kommer föreläsa om PRIME-studien, hiv och klimakteriet.

FLER KOMMANDE AKTIVITETER, SAMT DE SENASTE UPPDATERINGARNA KRING HUR DE EVENTUELLT PÅVERKAS AV SITUATIONEN MED CORONAVIRUSET PÅ POSITHIVAGRUPPEN.SE

Tid: kl 09.00-16.00 Anmäl dig via www.kunskapsnatverk. se, maila info@kunskapsnatverk.se eller ring 070-040 77 81. Alla anmälda kommer få en länk till livesändningen skickad till sin e-postadress innan konferensen.

POSITHIVA GRUPPENS STÖDFOND På grund av den rådande situationen med coronaviruset och att flera av stödfondens styrelsemedlemmar tillhör riskgrupper är sammanträden och eventuella utdelningar av medel uppskjutna till hösten 2020 eller till dess Folkhälsomyndigheten ändrar sina rekommendationer. Stödfonden planerar även att utlysa ett extra årsmöte till hösten.

Foto: Jonas Norén

POSITHIVA NYHETER

NY ENKÄT FÖR KVINNOR Posithiva Gruppens verksamhet Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv har lanserat en ny enkät. Enkäten är öppen för alla kvinnor som lever med hiv i Sverige, och vi vill gärna ha in så många svar som möjligt eftersom svaren utgör stor del av grunden för kunskapsnätverkets temakvällar och andra kunskapshöjande aktiviteter. Din röst och åsikt är viktig! Du hittar enkäten som en egen knapp på förstasidan på www.kunskapsnatverk.se

OM POSITHIVA GRUPPEN Posithiva gruppen (PG) bildades 1985 och är Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv. Vi är en rikstäckande ideell, partipolitiskt och religiöst obunden medlemsförening. Vårt syfte är att samla personer som lever med hiv till utbildning, kontakt, ge stöd samt erbjuda psykosocial verksamhet och skapa forum för utbyte av erfarenhet. Vi bevakar även rättigheter för personer som lever med hiv och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället med målet att motverka stigmatisering och fördomar. Posithiva Gruppens arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv. Läs mer på www.posithivagruppen.se

Framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.