Information till dig som lever med hiv i Sverige och som önskar amma

Page 1

INFORMATION TILL DIG SOM

LEVER MED HIV I SVERIGE OCH SOM ÖNSKAR AMMA


AMNING OCH SKADEMINIMERING (HARM REDUCTION) I SVERIGE I de svenska smittskyddsbladen gällande hiv (senast uppdaterade i juli 2019) står det att kvinnor med hiv inte ska amma. Det gäller oavsett om hivbehandlingen är välinställd1 eller inte. I en del länder tillhandahåller vården och/eller myndigheter information om säkrare amning till personer med hiv som väljer att amma sina barn trots rekommendation om att inte göra det. Att ge sådan information är ett exempel på ”harm reduction” eller skademinimering. I Sverige finns ingen samlad information om säkrare amning riktad till personer med hiv som ammar sina barn, vilket är anledningen till att Posithiva Gruppen tagit fram denna broschyr.

VILKA NEGATIVA KONSEKVENSER KAN UPPSTÅ? Om du som lever med hiv bestämt dig för att amma är det viktigt att veta vilka olika konsekvenser amningen kan få.

Fysiska konsekvenser: risk att hiv överförs till barnet och risk för läkemedelsresistens Det finns ett antal studier som undersökt risken för överföring av hiv vid amning, men få har genomförts i västerländska länder. Om den som ammar inte står på någon hivbehandling är risken för hivöverföring vid amning stor (15–32%2). Om den som ammar tar hivmediciner minskar risken för överföring drastiskt (till 0,3–2,93%3). Hittills finns inga studier som visat på att risken för överföring vid amning är noll, även om den som ammar har en välinställd behandling. I länder där överföring av hiv från mor till barn är vanligare än i Sverige, har det genomförts studier4 som visar på ökad risk för läkemedelsresistens hos barn som ammas av mammor som tar hivmediciner. Resistens mot hivläkemedel kan bli ett problem om barnet själv får hiv i samband med amningen eller senare i livet. Rättsliga konsekvenser: risk att du som förälder straffas Smittskyddslagen nämner inte amning specifikt, men det finns en bestämmelse som innefattar även amning. Enligt den ska en person som lever med hiv ”vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk” (2 kapitlet 2 §). Det är inte säkert att en domstol skulle bedöma att det faktum att du har en välinställd behandling är det samma som att du vidtagit tillräckliga åtgärder. I Brottsbalken finns ett brott som heter ”framkallande av fara för annan” (3 kapitlet 6 §). Den brottsrubriceringen har tidigare använts för att åtala och döma personer som haft oskyddat sex, även när överföring av hiv inte skett. Trots att ingen har dömts i svensk domstol för amning specifikt, finns ingen garanti för att åtal inte skulle kunna väckas. Psykosociala konsekvenser: risk att omgivningens reaktioner påverkar ditt mående Eftersom många i samhället har låg kunskap om hiv, hivbehandling och hur det är att leva med hiv i dag, kan personer i din omgivning – även vårdpersonal, reagera på att du vill amma ditt barn. Du bör vara förberedd på att ditt val kan komma att ifrågasättas, och det kan vara bra att reflektera kring hur din psykiska hälsa och självkänsla är rustad för att eventuellt bemöta detta. Trots att det krävs mycket för att ett barn ska omhändertas av socialtjänsten, finns det fall där personer som lever med hiv blivit anmälda till socialtjänsten på grund av amning. Det kan vara bra att ha tänkt ut strategier för hur du ska agera eller var du ska söka stöd om någon inom vården eller i din närhet skulle lämna in en orosanmälan till socialtjänsten på grund av att du ammar ditt barn. En annan aspekt är barnperspektivet. Föräldrar gör val åt sina barn hela tiden, men det kan vara värt att ha i åtanke att vissa val är mer laddade för omgivningen än andra. Också här kan det vara bra att ha tänkt ut strategier och vad man ska svara vid frågor både från omgivningen och från barnet när det växer upp.


Till dig som bestämt dig för att du vill amma ditt barn: HUR MINSKAR JAG RISKEN FÖR ATT HIV ÖVERFÖRS TILL BARNET? Hivmedicinering och omätbara virusnivåer Det är viktigt att ta sina hivmediciner enligt ordination och gå på alla kontroller på sin infektionsmottagning för att försäkra sig om att man har omätbara virusnivåer. Om man får veta att ens virusnivåer är mätbara ska man ge barnet modersmjölksersättning i stället för att amma. Man ska inte heller använda bröstmjölk som man pumpat när man kan ha haft mätbara virusnivåer. När bebisen fått modersmjölkersättning, ska man fortsätta ge det i stället för att amma. Läkarkontakt, extra uppföljning och profylax till barnet En del hivläkare kan tycka att det är fel att man ammar. Trots detta bör man vara öppen med sin hivläkare, så att man tillsammans kan planera för uppföljning. Det finns inga fasta rutiner för uppföljning av barn som ammas i Sverige utan de måste tas fram individuellt, t.ex. baserade på riktlinjer i andra länder. Om ens hivläkare inte vill göra någon plan för uppföljning kan man byta hivläkare. Man bör också komma överens med läkaren om barnet ska få profylax i fyra veckor eller längre (rutin för alla barn som föds till mammor med hiv i Sverige är fyra veckor, men vissa länder rekommenderar att barnet får profylax under hela amningsperioden). Avstå från amning vid diarré och/eller kräkningar Om bebisen kräks/har diarré ska man börja ge modersmjölkersättning istället för att amma och fortsätta med det även efter att bebisen blivit frisk. Diarré och kräkningar kan vara tecken på att bebisens mage och tarmar är irriterade och då kan risken vara högre att hivvirus överförs till bebisen. Om man ammar och själv kräks/har diarré ska man bara ge bebisen bröstmjölk som man pumpat och lagrat mer än 48 timmar innan magproblem uppstod eftersom diarré och kräkningar kan göra att kroppen inte tar upp hivmedicinerna ordentligt. Man kan fortsätta amma när man haft kontakt med hivvården om de meddelat att det går bra. Om bebisen fick modersmjölkersättning i stället för lagrad bröstmjölk när man var sjuk, ska man fortsätta ge modersmjölkersättning i stället för att amma. Amma bara om brösten är friska Om bröstvårtorna får sår eller blöder, om man får svamp på bröstvårtorna eller vårtgårdarna, eller om infektion uppstår i brösten ska man agera som vid kräkningar/diarré hos sig själv som beskrivet ovan. Det innebär att återgå till att amma endast om barnet uteslutande fått pumpad/lagrad bröstmjölk och tidigast 48 timmar efter att skadan eller infektionen läkt. Mastit (mjölkstockning) är en inflammation som kan leda till infektion i brösten, men som oftast kan förebyggas genom bra amningsteknik. Amma kortare hellre än längre, helamma, och avvänj snabbt Studier tyder på att risken för överföring ökar ju längre den som lever med hiv ammar. Till exempel är risken högre om man ammar i tolv månader jämfört med sex månader. När bebisen är yngre än sex månader bör man helamma, alltså inte ge bebisen något annat än bröstmjölk (vare sig mat eller modersmjölkersättning). När man väl tänker sluta amma är det säkrare att göra det snabbt än gradvis. Snabb avvänjning kan vara smärtsamt, men det finns metoder som kan lindra5. Råden som listas ovan baseras på underlag från det brittiska hivförbundet BHIVA och Den norske legeforening (båda hämtade 2022). Om man får andra eller ytterligare råd kring säkrare amning från sin hivläkare bör man följa dem.


VAR KAN JAG VÄNDA MIG OM JAG HAR FRÅGOR ELLER BEHÖVER STÖD? Om du har frågor kring amning i allmänhet: Om du har frågor eller behöver råd och stöd som inte är relaterat till just hiv utan amning generellt, finns det olika aktörer du kan kontakta. I de flesta större städer finns så kallade amningsmottagningar kopplade till den offentliga eller privata vården. Bra att veta är att om man kontaktar en amningsmottagning kopplad till vården så kommer kontakten eller besöket journalföras. Det finns även fristående nätverk som t.ex. Amningshjälpen, som förmedlar stöd från så kallade hjälpmammor (volontärer). Om du har hivspecifika frågor om amning: Om du är öppen med din hivläkare om att du ammar kan du fråga den eller andra anställda på infektions-/hivmottagningen eller inom mödrahälsovården om råd. Om du inte får svar på dina frågor kan du kontakta Posithiva Gruppen så försöker vi sätta dig i kontakt med vårdpersonal som har kunskap om både hiv och amning. Om du vill komma i kontakt med andra som lever med hiv som ammar/har ammat: Det finns personer som lever med hiv som ammat sina barn även i Sverige. Genom patientorganisationer kan du komma i kontakt med andra som lever med hiv. Om du kontaktar Posithiva Gruppen kan vi försöka sätta dig i kontakt med personer som har erfarenhet av amning. Mellan 2022 och 2024 driver Posithiva Gruppen dessutom projektet 3P som handlar om peerstöd till gravida med hiv. Kontakta Posithiva Gruppen för mer info.

POSITHIVA GRUPPEN E-post: info@posithivagruppen.se Telefon: 08-720 19 60

VILL DU VETA MER OM HIV, AMNING OCH HARM REDUCTION?

Gå in på www.posithivagruppen.se/amning Där finns länkar till studier nämnda i den här broschyren och även andra studier. Du kan även ta del av rapporter, artiklar och seminarier, samt läsa eller ladda ner denna broschyr i digitalt format.

Broschyren är framtagen 2022 av Posithiva Gruppen.

Fotnoter 1 Definition av välinställd behandling: ”För att en antiretroviral behandling av hivinfektion ska anses vara välinställd ska virusnivån av hiv i blodplasma kontinuerligt vara omätbar med standardmetoder och patienten ska bedömas ha kontinuerligt hög behandlingsföljsamhet.” Folkhälsomyndigheten (2019) Smittsamhet vid behandlad hivinfektion 2 Bispo et al. (2017) Postnatal HIV transmission in breastfed infants of HIV-infected women on ART: a systematic review and meta-analysis 3 Bispo et al. (2017) samt ”IMPAACT PROMISE”-studien vid Flynn et al. (2018), risk baserat på amning i 6 respektive 12 månader 4 Se tex. Fogel et al. (2013) Impact of Maternal and Infant Antiretroviral Drug Regimens on Drug Resistance in HIV-infected Breastfeeding Infants 5 Läs mer i tex. Rikshandboken i barnhälsovård (om att sluta amma på kort tid).