Attualità
Il pediatra al servizio dei disabili
I
l presente articolo nasce dal desiderio di informare sull’attività svolta, dopo lunghi anni di lavoro ospedaliero, in una UO Complessa di Neuroriabilitazione Infantile dell’IRCCS San Raffaele di Roma all’interno del Dipartimento di Neuroscienze diretto da Giorgio Albertini, neuropediatra. Un ruolo che è stato affrontato con notevoli difficoltà facendo leva sul senso di responsabilità allo scopo di affrontare al meglio problematiche molto complesse. Abbiamo dovuto affrontare un “nuovo ruolo” con compiti assistenziali che presuppongono una preparazione multidisciplinare, poco conosciuta dal pediatra, che una volta ipotizzata una diagnosi di solito affida il bambino al neurologo, al NPI, al cardiologo, al genetista, al chirurgo per problemi che invece necessitano anche della sua esperienza, a partire dalle gravidanze a rischio per la presa in cura del bambino che di solito viene sottovalutata. Inoltre noi abbiamo potuto evidenziare come i pazienti psichiatrici in età evolutiva stiano crescendo di numero in maniera esponenziale. È ovvio che per essere all’altezza del compito deve essere formata una “figura competente” nel campo delle disabilità infantili. Il pediatra deve infatti essere coinvolto in prima persona e precocemente perché molte patologie congenite o acquisite esordiscono in età pediatrica e non è facile riconoscerle tempestivamente. Inoltre la loro individuazione è fondamentale per valutare la sostenibilità del percorso assistenziale, da calibrare in base all’età e alla complessità delle patologie, comprenLucio Annibaldi* dente sia la presa in carico del singolo soggetto che il sostegno alla famiglia. Occorrono però a nostro avviso peculiari requisiti professionali, come interesse verso determinate patologie, particolare predisposizione a vivere situazioni di continuo coinvolgimento umano, pregressa esperienza professionale ospedaliera e/o universitaria che plasmi e fortifichi anche il Valeriano Griner* carattere del pediatra. Si deve essere dotati di equilibrio mentale e comportamentale di fronte a gravi minorazioni con deficit psicomotori associati a patologie cardiorespiratorie e nutrizionali, ritardi cognitivi e neuro-sensoriali coinvolgenti i familiari, molto spesso preda di veri e propri sensi di colpa. I pediatri che abbracciano tale tipo di attività devono aggiornarsi in un campo sempre più affasciGina Bonanni** nante dal punto di vista scientifico in cui essi – dobbiamo riconoscerlo – hanno evidenti lacune *Consulenti pediatri formative. Infatti nelle disabilità i progressi dal **Caposala, coordinatrice punto di vista diagnostico e terapeutico sono presinfermieristica UOC di Neuroriabilitazione infantile, socché giornalieri, per cui è necessaria una formaDipartimento di zione permanente che renda idonei ad assistere Neuroscienze - IRCCS San Raffaele Pisana, Roma sindromi complesse e di incerta eziologia.
18
Compiti specifici del pediatra in un collaudato modello neuroriabilitativo multidisciplinare sono:
Pediatria numero 10 - ottobre 2014
Una nuova figura integrata in un team interdisciplinare con interessanti prospettive lavorative ^^supporto nell’attuazione delle strategie neuroriabilitative adottate su bambino e famiglia (in sinergia con equipe integrata) per l’attivazione delle priorità assistenziali concordate; ^^progetto assistenziale per migliorare l’impatto sulla vita quotidiana (prospettiva lifespan); ^^sviluppo e revisione dei piani di trattamento interdisciplinare (nel pieno rispetto dei ruoli); ^^contatti con il settore educativo e scolastico, se richiesti da psicologi e terapisti; ^^approccio alle problematiche dell’adolescenza e dell’età adulta (nuove acquisizioni) per garantire la continuità assistenziale ed il raggiungimento della migliore autonomia possibile al disabile. Quali “bisogni speciali” occorre soddisfare? Problematiche affrontate con obiettivi sia pre^^ ventivi che terapeutici, assimilabili a quelle del bambino “normodotato” da approcciare collegialmente (aspetti medico-chirurgici, psicopedagogici, socio-ambientali); ^^deviazioni dello sviluppo psicofisico e motorio (bilanci di salute da valutare e prescrivere in collaborazione con i pediatri di libera scelta o di famiglia); ^^esigenze nutrizionali e problematiche connesse con l’incoordinazione oromotoria (disfagia) e/o patologie digestive; patologie croniche congenite o acquisite (sin^^ dromi genetiche neurodegenerative e metaboliche disabilitanti, esiti di sofferenza fetale, cerebropatie con ritardo mentale, epilessia, traumi invalidanti,