Attualità
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razie a un grant della Fondazione Mariani di Milano il progetto di ricerca “La qualità di vita nei bambini di peso molto basso alla nascita (VLBWI): sviluppo e validazione di un nuovo questionario autosomministrato” ha portato alla creazione e alla validazione del questionario S.O.L.E., strumento innovativo per misurare la qualità di vita nei bambini di peso molto basso alla nascita. Negli anni recenti valutare la qualità della vita è diventato un argomento di grande attualità, in quanto il suo miglioramento costituisce uno degli scopi della presa in carico e della terapia. Nell’ambito del follow up dei neonati pretermine valutare l’outcome in termini di mortalità o sequele neurologiche non è più sufficiente, occorre seguire i bambini fino all’età scolare ed oltre e completare la valutazione conoscendo la loro qualità della vita. La definizione di qualità della vita comprende l’insieme degli aspetti fisici, sociali ed emotivi del benessere del paziente. Nell’infanzia molto spesso la qualità della vita è misurata basandosi sul parere dei genitori o dei caregiver e non direttamente sul parere del bambino, soprattutto nel caso dei più piccoli. Con lo scopo di superare questo limite, recentemente sono nati diversi strumenti rivolti direttamente ai bambini: di solito si tratta di questionari autosomministrati, che implicano la presenza di una buona capacità di lettura e di comprensione del testo scritto e, nella maggior parte dei casi, pongono le domande in un’ottica “adultomorfa”, quasi sempre sottolineando gli aspetti negativi (“Quanto ti senti triste?” “Quanto è difficile per te fare una certa cosa?” “Quanta fatica fai per...?”). Lo scopo del progetto è stato quello di creare e di validare un nuovo strumento specifico per raccogliere l’opinione di bambini nati pretermine con peso molto basso alla nascita, di età compresa tra 6 e 11 anni, sulla loro qualità di vita. Si tratta di un progetto multicentrico, coordinato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale “C. Mondino” di Pavia, a cui hanno partecipato centri italiani di grande esperienza nel follow up dei neonati prematuri (Università e Policlinico San Matteo di Pavia, Ospedale dei Bambini “V. Buzzi” di Milano, Università e Spedali Civili di Brescia, IRCCS “Stella Maris” di Pisa, Università Cattolica “Sacro Cuore” e Policlinico Gemelli di Roma). Il nuovo strumento è stato creato attraverso un lavoro di équipe tra differenti figure professionali (neuropsichiatri infantili, pediatri neonatologi, psicologi, un’illustratrice per l’infanzia) e grazie anche alla raccolta diretta, tramite “focus group”, di pensieri e opinioni di bam-
Pediatria numero 10 - ottobre 2014
Come ti misuro la qualità della vita Simona Orcesi Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale “C. Mondino”, Pavia
bini prematuri e dei loro genitori. La scelta è stata quella di costruire un questionario “speciale”, come illustrato dall’acronimo S.O.L.E. che sta per “Strips Of Life with Emoticons”. Ricalcando una precedente esperienza del Centro Coordinatore, che riguardava la qualità della vita di bambini affetti da malattie neuromuscolari (Orcesi, J Child Neurol 2014), si è scelto di utilizzare un linguaggio il più possibile “neutro” e facilmente comprensibile per i bambini al fine di ottenere davvero il loro punto di vista: le diverse domande sono infatti state poste graficamente attraverso delle vignette, create da un’illustratrice per l’infanzia, in cui il protagonista è il bambino stesso, rappresentato senza volto. Il protagonista presenta caratte-