Livet med nyrekræft skal også være godt

Livet med nyrekræft skal også være godt Flere og flere nyrekræftpatienter lever mange år med deres sygdom, og det er positivt. Men derfor er det også vigtigt, at livskvaliteten både under og efter behandlingen bliver så god som mulig, mener formanden for foreningen af nyrekræftpatienter, DANYCA.

Af Sille Kristine Rasmussen, redaktør, Netdoktor.dk.

Idag lever en stor del af nyre- Ifølge Lennart Jønsson fylder netop kræftpatienterne i mange år bivirkninger og senfølger en hel efter, at de har fået stillet del for mange af medlemmerne deres diagnose. Enten for- i patientforeningen. Det basedi det er lykkedes at fjerne rer han på de input, han får alle kræftcellerne med en fra medlemsmøderne og fra operation, eller fordi den de foredrag, han har holdt. medicinske behandling har Der er nemlig ikke lavet novirket, så kræftcellerne er gen egentlig undersøgelse helt væk eller bliver holdt af, hvad der optager medi skak, så sygdommen ikke lemmerne mest, påpeger han. udvikler sig. Jo længere tid man lever med sin sygdom, og Nogle af bivirkningerne jo mere det nærmer sig en kroLennart Jønsson, er meget skrappe nisk sygdom, desto større betydning formand for DANYCA har det, hvordan ens livskvalitet er under I efteråret 2019 var Lennart Jønsson selv og efter behandlingen. Det mener formand for igennem et behandlingsforløb med en af de nye patientforeningen, Dansk Nyrecancer Forening behandlingsformer, immunterapi, som han fik (DANYCA), Lennart Jønsson. sprøjtet ind i kroppen ad fire omgange.

Lang vej tilbage efter behandling

I de senere år er der udviklet nye medicintyper, som har god effekt på behandling af nyrekræft, men som med al anden medicin er der bivirkninger forbundet med den. Nogle af bivirkningerne er meget skrappe. Nogle forsvinder ikke igen eller opstår først, når behandlingen er overstået – de såkaldte senfølger. ”Jeg blev ramt af en månedlang diarré og var indlagt og helt afkræftet. Desuden fik jeg betændelse på øjnene, som gav et sløret syn, og så fik jeg også et kraftigt udslæt over hele kroppen. Her de seneste par måneder er jeg begyndt at opleve føleforstyrrelser i ben og fødder. Så ja, det har været en hård omgang, og jeg er stadig i gang med at genoptræne for at komme tilbage til min normale form,” fortæller han.

”...det hårde forløb har været det hele værd”

Det virker bedst, når det er værst

Lennart Jønsson oplevede, at bivirkningerne satte ret hurtigt ind. Undervejs kunne han trøste sig med, at det efter nogle lægers opfattelse hænger sådan sammen, at de patienter, der oplever de værste bivirkninger, også er dem, der oplever den bedste effekt. Og i Lennart Jønssons tilfælde ser det ud til at passe. Han er sluppet for alvorlige såkaldt auto-immune bivirkninger og en invaliderende træthed, som ellers også kan ramme. Til gengæld er han ikke blandt de cirka 10 procent, der opnår ’komplet respons’ på medicinen, hvilket vil sige, at kræftcellerne bliver så små, at man ikke længere kan se dem på scanningerne.

”Jeg hører desværre ikke til den gruppe af patienter med komplet respons, men dog til den patientgruppe, hvor medicinen har givet en væsentlig reduktion af kræftceller, og hvor sygdommen er stabiliseret. Jeg går til kontrolscanning hver tredje måned og skal gøre det i de næste fem år. Nu hvor medicinen har virket så godt, forbinder jeg de mange bivirkninger med et positivt resultat og føler, at det hårde forløb har været det hele værd,” siger han.

Arbejder for større fokus på bløde data

Lennart Jønssons barske forløb er langt fra enestående. Derfor har man også i patientforeningen et ønske om, at der fortsat sker udvikling af nye og mere skånsomme behandlingsformer. Helt konkret repræsenterer han Danske Patienter i Medicinrådets fagudvalg for nyrecancer. Fagudvalget kommer med input til Medicinrådet, når rådet skal tage stilling til, hvorvidt ny og ofte omkostningsfuld medicin skal indgå i behandlingen af nyrekræftpatienter. Her arbejder Lennart Jønsson aktivt for at få sat større fokus på de såkaldte ’bløde data’.

”Når Medicinrådet skal godkende et lægemiddel, ser de jo først og fremmest på en række faktuelle oplysninger som overlevelse og såkaldt progressionsfri periode, der naturligvis også er vigtige. Som patientforening ser vi også gerne, at de bløde data om bivirkninger og livskvalitet får større bevågenhed i de protokoller, som medicinalselskaberne skal sætte op, når de ansøger Medicinrådet om at få godkendt et lægemiddel. På den måde vil vi få mere og bedre viden om præparaternes bivirkninger og den livskvalitet, vi har som patienter,” forklarer han.

Nyrekræft er en lumsk kræftform

Ny teknik til at opdage sygdommen tidligere

Nyrekræft er en lumsk kræftform, fordi symptomerne ofte først viser sig sent i forløbet, hvor sygdommen har spredt sig. Derfor ser patientforeningen også gerne, at der bliver udviklet metoder til at opdage sygdommen tidligere. Her spiller især de praktiserende læger en vigtig rolle, fordi det er dem, der i første omgang skal få mistanken. Og det er bestemt ikke nogen let opgave, påpeger Lennart Jønsson:

”En læge bliver jo også nødt til at have en reel mistanke om alvorlig sygdom for at kunne henvise til CT-scanning. Derfor håber vi fra patientforeningens side, at det i den nære fremtid vil lykkes at udstyre praktiserende læger med nogle bedre og enkle opsporingsredskaber. Det kunne være via en almindelig blodprøve, hvor det kunne afgøres, om der er nyrekræft under udvikling,” siger han.

KORT OM FORENINGEN DANYCA DANYCA (Dansk Nyrecancer Forening) er en forening for patienter med nyrecancer, deres pårørende og andre støttemedlemmer. Professor Lars Lund, Odense Universitetshospital, var sammen med blandt andre Lennart Jønsson initiativtagere til foreningen, som blev stiftet i september 2016. DANYCA tilbyder medlemmerne en række rådgivnings- og informationsaktiviteter - for eksempel i form af hyppige nyhedsbreve og medlemsmøder, hvor fagfolk fortæller om ny forskning og nye behandlingsmetoder.

NYE LÆGEMIDLER TIL BEHANDLING AF KRÆFT

Ipsen er en fransk lægemiddelvirksomhed, som er repræsenteret i hele verden. Ipsen har mange års erfaring med lægemidler til brug inden for kræftområdet. I dag er vi ca. 50 medarbejdere i Norden, der arbejder med klinisk forskning inden for udvalgte sygdomsområder, undervisning og information om vores lægemidler. Vores lægemidler anvendes bl.a. til behandling af prostatakræft, nyrekræft og neuroendokrine tumorer. Ipsens fokus er gennem innovation og præcision at finde nye lægemidler til behandling af kræft. Målet er at udvikle effektive behandlinger, der giver et bedre resultat for patienterne. TAILORED ONCOLOGY