Shared Decision Making bij ernstige aortaklepstenose

Patiënten met een ernstige vernauwing van de aortaklep (stenose) kunnen hiervoor worden behandeld in het Hartcentrum van Amphia. Er zijn meerdere behandelopties, zoals een chirurgische aortaklepvervanging (openhartoperatie), een aortaklepimplantatie via de lies (TAVI) en een conservatieve behandeling. Aan een ingreep zijn natuurlijk risico’s verbonden – zeker bij een steeds ouder wordende doelgroep die vaak meerdere aandoeningen heeft. Daarom is het goed dat de artsen, de patiënten en hun naasten hier samen een weloverwogen besluit over nemen. Verpleegkundig specialist Judith van Beek-Peeters deed onderzoek naar shared decision making (SDM) bij ernstige aortaklepstenose in de Nederlandse hartcentra en ontdekte dat deze manier van werken belangrijk wordt gevonden, maar nog niet overal vanzelfsprekend is.

Gedeeld besluit

‘Voor mijn promotieonderzoek ben ik gestart met het inventariseren van de status van SDM bij de oudere patiënt met een ernstige aortaklepstenose. In deze review ben ik nagegaan welke studies er op dit gebied al gedaan zijn en wat hierin bekend is over SDM. Het doel van SDM is om de behandeling aan te laten sluiten bij wat de patiënt belangrijk vindt. Hoe staat hij in het leven? En wat wil hij met de behandeling bereiken? Patiënten met aortaklepstenose zijn meestal (ruimschoots) ouder dan 70 jaar en hebben vaak meerdere aandoeningen. Een gedeeld besluit over de behandeling is dus verstandig. Ook naasten van de patiënt spelen hierin een belangrijke rol. Bovendien zijn mensen meer tevreden en gemotiveerd als hun mening en verwachtingen zijn meegenomen in een besluit en voorkomt SDM onnodige zorg en behandeling. SDM wordt dan ook aangeraden in de richtlijnen, maar het is lastig terug te vinden of het ook echt plaatsvindt en of alle stappen gevolgd worden. Ik vond vooral ervaringen van patiënten. Maar wat vinden zorgprofessionals van SDM? En hoe kijken naasten en mantelzorgers ertegenaan?’

Vragenlijst aan de hartcentra

‘In mijn tweede studie in 2019 hebben we gekeken naar de besluitvorming bij aortaklepstenose in de zestien Nederlandse hartcentra.

We hebben daarnaast specifiek gekeken naar de evaluatie van kwetsbaarheid, cognitie, voedingsstatus en functionaliteit van patiënten. Via een vragenlijst heb ik de betrokken zorgprofessionals bevraagd: hoe ziet hun besluitvormingsproces eruit? Uit de antwoorden bleek onder meer dat de hartcentra niet standaard gegevens opvragen bij de verwijzer over de kwetsbaarheid en cognitie van de patiënt. Vaak voeren ze wel zelf een uitgebreide screening uit, maar zijn die gegevens niet altijd beschikbaar als de patiënt wordt besproken in het hartteam. Inmiddels zijn de landelijke richtlijnen (los van mijn onderzoek) aangepast en zijn gegevens over kwetsbaarheid, cognitie, voedingsstatus en verminderde mobiliteit een aandachtspunt geworden tijdens de bespreking in het hartteam. Het zou interessant zijn om te bekijken hoe dat nu gaat.’

Gesprekken met professionals

‘In mijn derde studie heb ik een kwalitatief onderzoek uitgevoerd onder hartchirurgen, interventiecardiolo- gen en verpleegkundig specialisten in verschillende hartcentra. Hoe passen zij SDM toe? Waar lopen ze tegenaan? En wat hebben zij nodig om dit te verbeteren? Daaruit kwam waardevolle informatie naar voren. Bij de vraag over de betekenis van SDM voor de professional werd de patiënt (opvallend genoeg) niet altijd genoemd. Dat leidde tot de aanbeveling om mensen meer te trainen in het gebruik van SDM: hoe kom je samen tot een besluit waarin de voorkeuren van de patiënt zijn meegenomen? En hoe betrek je de patiënt in het gesprek? Daarnaast is het belangrijk dat het ziekenhuis ook de praktische zaken goed regelt: er moet voldoende tijd in de spreekkamer zijn en ook de patiënt en de mantelzorger moeten geïnformeerd zijn over het belang van hun inbreng, zodat zij hun rol beter kunnen pakken.’

Behoeften van patiënten

‘Op dit moment ben ik bezig om de behoeften van patiënten en hun naasten op het gebied van SDM in kaart te brengen. Dat doen we via een vragenlijst en focusgroepen. Daarin bespreken we hun ervaringen en horen we hoe zij hun rol zien. Daar zijn de patiëntenorganisaties – los van dit onderzoek – ook mee bezig. In 2021 zijn zij een landelijke campagne gestart om zorgprofessionals en patiënten voor te lichten over SDM.

Dat geeft aan hoe relevant en belangrijk dit onderzoek is. De afgelopen jaren hebben we al goede stappen gezet, maar mijn onderzoek heeft laten zien dat we nog een weg te gaan hebben om SDM en de informatie die hiervoor nodig is in onze manier van werken te verankeren.’

Subsidie

‘Voor twee studies van mijn promotieonderzoek heb ik subsidie gekregen van het Amphia Wetenschapsfonds. Dat onderstreept het belang van verpleegkundig onderzoek. De subsidie maakt het mogelijk om de studies uit te voeren. Voor mij is het belangrijk om het onderzoek te kunnen combineren met mijn werk als verpleegkundig specialist, zodat ik contact houd met de dagelijkse praktijk. Het is een mooie manier om mijn vak verder te helpen.’

Persoonlijke ontwikkeling

‘Onderzoek doen zorgt daarnaast voor persoonlijke ontwikkeling. Verpleegkundigen stellen zich vaak bescheiden en dienstbaar op. Dan is het een hele stap om jezelf te gaan profileren en contact te leggen met artsen en hoogleraren binnen en buiten je vakgebied. Inmiddels heb ik daar aardig mijn weg in gevonden. Onlangs mocht ik zelfs mijn kennis delen tijdens een landelijk symposium. Ook zijn al drie studies gepubliceerd, waarvan er twee zijn verschenen in het internationale vakblad BMJ Heart. Dat geeft al aan dat dit onderwerp leeft en dat er behoefte is aan meer informatie over de toepassing van SDM, ook internationaal.’

Steun

‘Dit alles krijg je natuurlijk niet voor elkaar zonder de steun van anderen. Ik ben blij met de steun van mijn collega-verpleegkundig specialisten, de hartchirurgen en de cardiologen. Veel van dit onderzoek vindt plaats buiten werktijd. Daarom is ook de steun van mijn thuisfront onmisbaar. Daarnaast zou dit promotieonderzoek niet mogelijk zijn geweest zonder de hulp van mijn promotor Mirella Minkman, Nardo van der Meer, mijn copromotoren Miriam Faes (klinisch geriater) en Mirela Habibović, onderzoeker Ruth Pel en artsen als Ben Van den Branden en Martijn van Geldorp. Ook hebben twee arts-assistenten geriatrie mij ondersteund bij de uitvoering van mijn eerste en tweede studie: een fijne samenwerking.’

Anderen inspireren

‘Ik hoop dat mijn werk andere verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen inspireert om wetenschappelijk onderzoek te doen. Ik ben dankbaar voor de kansen die ik in Amphia krijg om me hierin te verdiepen en hoop dat onderzoek doen in de toekomst een vanzelfsprekend deel wordt van ons werk. De aanstelling van Daisy Latijnhouwers als nieuwe coördinator van het verpleegkundig onderzoek in Amphia is een mooie stap. Inmiddels heeft de eerste vergadering plaatsgevonden van de nieuwe council verpleegkundig onderzoek. Ook krijgt onderzoek doen steeds meer aandacht in de hbo-opleiding Verpleegkunde bij Avans Hogeschool: een vierdejaars student is betrokken bij mijn lopende onderzoek met focusgroepen. Zo bundelen we onze krachten voor meer wetenschappelijk onderzoek.’