Vertaistuki auttaa selviytymään

Johanna Torkkola ryhtyi vanhempien vertaisryhmän vetäjäksi, koska tuntee omakohtaisesti vertaisuuden merkityksen. Nykyajan ”äitikerhoissa” on mukana myös isiä.

Meillä täällä Iisalmessa toimii vertaisryhmä, joka on tarkoitettu kaikille erityislasten vanhemmille. Aluksi kävin ryhmässä vertaisvanhempana.

Ryhmä aloitti alun perin Leijonaemojen siipien alla, mutta on nyt siirtynyt vetäjänvaihdoksen myötä tukiyhdistyksen toiminnaksi. Minä olen aloittanut ryhmänohjaajana, mutta korona on hidastanut alkua. Nyt keväällä olemme järjestäneet tapaamisia ulkona.

Minulla on, yksi tytär ja kaksi poikaa. Esikoisellani Saralla todettiin vastasyntyneenä vaikea kehitysvamma ja siihen liittyvä sydänvika. Ennuste oli hyvin huono, mutta kaikesta huolimatta pääsimme kotiin, kun Sara oli kahden viikon vanha.

Arki oli aluksi aika rankkaa: paljon lääkärikäyntejä, fysioterapiaa, apuvälineitä, ulkoilua, leikkiä, syöttämistä ja unia. Minulle myös paljon valvottuja öitä ja sumeita päiviä, ja epätietoisuutta lapsen tulevaisuudesta. Olimme paljon kotona Saran infektioherkkyyden vuoksi. Kaipasin kipeästi vertaistukea ja samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä. Etsin netistä tietoa ja luin kirjallisuutta.

Onneksi pikkuhiljaa tutustuin muihin äiteihin ja tapasimme ”kotiäitivuosien” aikana aina jonkun kotona lasten kanssa ja ystävystyimme. Elämä meni eteenpäin, itse

Keväällä ollaan tavattu muiden kanssa ulkoilmassa. Kuvassa jutun kirjoittaja Johanna Torkkola ja lapset Sara ja Kasper.

pääsin töihin ja myöhemmin Sara meni kouluun erityisluokalle avustajan turvin. Oli muuten tosi hyvä avustaja ja koulunaloitus, vaikka olin sitä pelännyt!

Jossain vaiheessa täällä aloitti vanhempien vertaisryhmä. Alkuaikoina en ehtinyt käydä kovin aktiivisesti, koska Sarasta huolehtiminen sitoi minua. Omaishoidon vapaita oli kolme vuorokautta kuukaudessa.

ON OLLUT HIRVEÄN TÄRKEÄÄ tutustua Saran elämänmatkan varrella ihmisiin, jotka ovat kokeneet samanlaisia asioita. Olen saanut vanhemmista hyviä ystäviä. Saran kautta olen tutustunut myös hänen ihaniin ystäviinsä, jotka ovat kasvaneet pienistä isoiksi, kaikesta huolimatta.

Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää vanhemman selviytymiselle. Haluan omalta osaltani jatkaa vertaisryhmää nyt, kun on eri tavalla aikaa.

Ryhmän tuki on yhdessä juttelua ja asioiden jakamista. Puhumme arjen haasteista ja kaikesta mahdollisesta. Mitä apuvälineitä on olemassa, mitä kokemuksia on eri vaihtoehdoista? Miten koulu sujuu, entä koulukyydit? Kuka avustaa? Miten omaishoidonvapaiden tilapäishoito järjestyy? Miten haetaan esimerkiksi omaishoidon tukea, hoitoapua tai muuta tarpeellista? Miten syömisen pulmia voi ratkaista? Onko jollain kokemusta peg-lapsen hoidosta, tai erilaisista toimenpiteistä, joita lapsille tehdään?

Olemme kokoontuneet yhdistystalo Vakan tiloissa kerran kuussa, paitsi nyt korona-aikana. Tilat ovat tosi hyvät tarpeeseemme. Lastenhoito pyritään järjestämään jatkossakin ja tästä lähtien tukiyhdistys auttaa siinä. Yleensä kokoontumisissa on mukana kaksi lastenhoitajaa, jotka ovat lasten kanssa toisessa huoneessa. Me vanhemmat kokoonnumme kahvikupposen äärellä.

Aluksi pidetään kuulumiskierros ja sen jälkeen keskustellaan. Keskimäärin tapaamisiin tulee ehkä noin kymmenen vanhempaa, mutta vaihtelua on. Mukaan saa tulla, kun itselle sopii. Mukana on sekä äitejä että isiä. Meillä on myös Whatsapp-ryhmä, jossa kutsutaan koolle tai muuten kysellään kuulumisia tai viestitellään.

Vertaisryhmässä käyminen ei edellytä tukiyhdistyksen jäsenyyttä. Kaikkien lapsillahan ei ole kehitysvammadiagnoosia, vaan joku muu. Käytännössä arviolta puolet kuuluu yhdistykseen.

JOS NYT OLISI KUULUMISKIERROS, kertoisin, että Saralla loppuu nyt peruskoulu. Suunnitelmissa on asumispalvelu Kuunsirpissä, jossa Sara on jo aiemmin käynyt hoitojaksoilla. Luvassa on uusi elämänvaihe meille kaikille. Tavallaan odotettu, mutta samalla mietin, miten nopeasti vuodet ovat kuluneet.

Aloitin myös Iisalmen Kehitysvammaisten Tuki ry:n sihteerinä. Se vaatii minulta uuden opettelua ja antaa ehkä mahdollisuuden myös tuoda esiin asioita, joita olen Saran kanssa kokenut. Toivottavasti voin samalla auttaa muita vertaisvanhempia esimerkiksi tuen löytämisessä ja hakemisessa.

JOHANNA TORKKOLA

Vanhempien vertaistoimintaa järjestetään monissa tukiyhdistyksissä, muun muassa Helsingissä, Hämeenlinnassa, Jyväskylässä, Oulussa, Sastamalassa ja Tampereella. Jotkut kokevat, että vertaistuki toteutuu muun yhteisen toiminnan kautta ja siksi erillistä ryhmää ei ole perustettu. Nykyään vertaistukea jaetaan myös verkossa ja sosiaalisen median ryhmissä.