Page 8

Riksstrokes undersökningar av anhöriga till patienter med stroke När en familjemedlem insjuknar med en sjukdom som ger funktionsnedsättning påverkar det hela familjen och de anhöriga försöker hantera situationen så gott det går. Men efterhand märker de att det stöd som de haft inledningsvis från sjukvården och rehabiliteringen försvinner. Många anhöriga utrycker det som att det är först efter ett år som de förstår vad som hänt och kan se vad de skulle behöva. Men då kan kontakten med landsting och kommun redan vara avslutad. Med tanke på att personer som fått en stroke ofta själva har svårigheter med kommunikation och initiativförmåga har deras anhöriga en särskilt stor och viktig uppgift att fylla.

Riksstroke är det enda nationella kvalitetsregister som regelbundet har genomfört uppföljningar av de anhörigas situation. Den första uppföljningen gjordes 1999 genom en enkät där anhöriga gavs möjlighet att komma med öppna kommentarer i samband med en enkätundersökning till patienter två år efter insjuknandet. Läsningen av dessa personliga berättelser blev en väckarklocka för Riksstrokes ledningsgrupp. Resultaten redovisades i en skrift som gavs ut av Socialstyrelsen: ”Anhörigas Röster”. Skriften fick en stor spridning och blev snabbt slutsåld. Under de snart 20 år som gått sedan den första belysningen av anhörigas situation har anhörigfrågorna alltmer kommit i fokus, särskilt vid de stora folksjukdomarna stroke och demens. Anhöriga vill ofta ställa upp för att den som insjuknat i stroke skall kunna bo kvar i det egna hemmet, och känner ofta att en sådan insats förväntas av dem. För samhällets del är det en stor vinst om en strokepatient kan bo i eget boende och inte behöver placeras i särskilt boende. Anhörigas insatser är oavlönade, men i ekonomiska beräkningar av totala kostnader efter stroke kan anhörigas obetalda insatser (s k indirekta kostnader) omräknas till att motsvara en tredjedel till en fjärdedel av de totala kostnaderna av en stroke. För att orka med det ofta tunga arbetet som det innebär att vårda en anhörig som insjuknat i stroke är det viktigt att de anhöriga kan få möjlighet till kunskap, information, stöd, avlösning, och 8

#6 2018

avlastning, för att inte riskera att själva bli sjuka. Det kan tyckas självklart att anhöriga skall få sådant stöd, och kommuner har också fått ett lagstadgat krav att bygga upp närståendestöd. Men utformningen och tillgängligheten av detta varierar mellan kommuner, och kunskapen om närståendestöd är inte allmänt spridd. Enkätmängden blev för stor

För att kunna följa eventuella förändringar över tid beslutade Riksstroke att skicka ut en anhörigenkät under en månad per år från år 2009 fram till 2011 tillsammans med den ordinarie 1-årsuppföljningen av patienterna. År 2012 skickades anhörigenkäten ut varje månad under hela året tillsammans med den ordinarie 1-årsuppföljningen av patienterna. Riksstroke kunde dock under 2012 observera att samtidigt utskick av enkät till patient och närstående medförde en minskad svarsfrekvens från

Profile for Medicinsk access

Medicinsk Access 2018 #6  

Tidskriften Medicinsk access vänder sig till dem som är intresserade av medicin, hälsa, förebyggande och vårdande. Tidskriften fylls med ak...

Medicinsk Access 2018 #6  

Tidskriften Medicinsk access vänder sig till dem som är intresserade av medicin, hälsa, förebyggande och vårdande. Tidskriften fylls med ak...

Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded