Ma peau avait souffert des traitements
Lies de Nyn, ancienne patiente atteinte d’un cancer et fondatrice de Moksi, raconte son histoire.
Introduction
La dénutrition, un piège à éviter
Jusqu’à 80 % des personnes atteintes d’un cancer souffrent de dénutrition.
La Fondation contre le Cancer soutient les projets les plus prometteurs pour améliorer les traitements et la qualité de vie des personnes confrontées à la maladie. En 2024, un budget exceptionnel de 35 millions d’euros a été consacré à la recherche afin de donner un coup d’accélérateur aux projets de recherche sélectionnés.
Dr Veronique Le Ray
DIRECTRICE MÉDICALE DE LA FONDATION
CONTRE LE CANCER
3 pistes d’espoir bénéficiant du soutien de la Fondation contre le Cancer
1.
Vaccins thérapeutiques ciblés
Une équipe belge développe un vaccin à ARN messager personnalisé contre le cancer du foie avancé. Ce vaccin, conçu par les professeurs Lambrechts, Dekervel et Vandenkerckhove, cible les antigènes tumoraux pour tenter de renforcer l’efficacité des traitements, notamment pour les patients résistants aux thérapies actuelles.
Une équipe belge développe un vaccin à ARN messager personnalisé contre le cancer du foie avancé.
2. Théranostique pour les cancers de la tête et du cou
Le cancer de la tête et du cou, très agressif, pourrait être mieux traité grâce à la thérapie par capture de neutrons du bore (BNCT). La professeure Sophie Laurent utilise des nanoparticules ciblant les cellules tumorales, permettant une destruction plus précise des tumeurs tout en préservant les tissus sains.
3. Dépistage précoce du cancer de la thyroïde
L’équipe du prof. Maxime Tarabichi (ULB) cherche à mieux comprendre
le fonctionnement de la thyroïde. Grâce à des technologies avancées, les chercheurs analysent les tissus thyroïdiens cellule par cellule afin de repérer les signes qui pourraient indiquer un risque de cancer. L’objectif : éviter des diagnostics excessifs et des traitements inutiles, et améliorer ainsi la prise en charge des patients.
Le cancer de la tête et du cou, très agressif, pourrait être mieux traité grâce à la thérapie par capture de neutrons du bore (BNCT).
Un cancer du cerveau est-il forcément synonyme d’un arrêt de mort immédiat ?
fr.planet-health.be
Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer.
« Toutes ces avancées sont rendues possibles par la générosité des donateurs, dont le soutien est crucial pour nous permettre de soutenir de telles initiatives. » Commente le Dr. Veronique Le Ray. ■
Plus d’informations sur www.cancer.be
DERMATOLOGUE AU
CHU SAINT-PIERRE ET À L’INSTITUT JULES
BORDET À BRUXELLES
Chaque année, environ cent nouveaux cas de CTCL sont recensés dans notre pays. Mais en quoi consiste exactement cette affection ? Quels sont les symptômes des patients et quels sont les traitements disponibles ?
Texte : Frederic Petitjean
Afin de mieux comprendre l’impact de cette maladie et connaître les traitements disponibles, nous nous sommes entretenus avec la dermatologue Marine de Vicq, active au CHU Saint-Pierre et à l’Institut Jules Bordet à Bruxelles, et avec un patient.
Le CTCL est une forme rare de cancer qui est souvent confondue avec des affections cutanées comme l’eczéma.
« Le CTCL, ou lymphome cutané à cellules T, est une forme rare de cancer, qui se manifeste surtout au niveau de la peau et est souvent confondu avec des affections cutanées comme l’eczéma et le psoriasis », explique le Dr de Vicq. « Ce cancer trouve sa source dans les lymphocytes, un type de globule blanc présent dans la peau. Il existe deux principaux types de CTCL : le mycosis fongoïde (MF) et le syndrome de Sézary (SS). Le mycosis fongoïde est la forme la plus courante. Les patients présentent une peau rougie et écailleuse, douloureuse et qui démange. Dans les cas les plus graves, des tumeurs cutanées peuvent apparaître, surtout sur les parties du corps qui sont peu exposées à la lumière solaire, comme les flancs ou l’intérieur des bras et des cuisses. »
Diagnostic et traitement du CTCL
Le CTCL touche chaque année près de dix nouveaux patients par million d’habitants. Dans notre pays, cela représente plus de cent nouveaux cas par an. En général, la maladie se développe lentement, mais elle peut se montrer imprévisible. « Aux stades
précoces, le diagnostic est difficile, car le CTCL ressemble fortement à des maladies infectieuses telles que le psoriasis ou l’eczéma », précise le Dr de Vicq. « Il faut dix ans en moyenne pour pouvoir poser le bon diagnostic. Habituellement, plusieurs biopsies sont nécessaires pour confirmer la maladie. » Si moins de dix pour cent du corps est touché, la maladie n’aura généralement pas d’impact sur l’espérance de vie du patient. Mais si le CTCL se développe de manière plus agressive, cela peut changer, selon la variante en question. Les dermatologues et les hématologues travaillent en étroite collaboration pour proposer un traitement adapté, dans lequel ils combinent leurs expertises.
Un combat personnel
Le CTCL apparaît surtout chez les hommes de plus de soixante ans, un profil qui est exactement celui de Francis Ambrozy (62), de Hannut. « Il y a six ans, on m’a diagnostiqué un CTCL », confie-t-il. « Je ne me sentais pas bien, j’étais vite fatigué et je manquais d’appétit. À Louvain-laNeuve, on m’a diagnostiqué la maladie rapidement, et ce diagnostic a été confirmé par après dans un hôpital bruxellois. Afin d’être totalement sûrs, on a envoyé un échantillon de peau en France, où les médecins sont parvenus aux mêmes conclusions. » Francis, qui s’était remis auparavant d’un cancer des testicules, a vite présenté les symptômes typiques du CTCL. « Ma peau est devenue rouge et douloureuse en plusieurs endroits, et je ne supporte même plus le contact avec l’eau. J’ai aussi souvent les yeux rouges et je porte presque toujours des lunettes de soleil pour protéger mes yeux. »
Traitements et innovation
La maladie a un impact majeur sur sa vie quotidienne. « Il y a deux ans encore, je travaillais à temps plein dans l’usine de produits laitiers de Danone, mais ce n’est plus possible. Même des tâches simples comme le nettoyage sont devenues difficiles, car mes bras sont moins mobiles et mes mains et mes chevilles sont gonflées. Faire la vaisselle est impensable, car l’eau me fait trop mal. »
Les traitements actuels de la maladie se bornent surtout à atténuer les symptômes, comme le souligne le Dr de Vicq. « Durant la première phase, on peut utiliser des crèmes à base de cortisone ou la chimiothérapie sous forme de crème, ainsi que la photothérapie UV ou la radiothérapie. Pour les cas avancés, différents traitements systémiques sont disponibles. D’autre part, plusieurs études sont en cours pour enrichir l’arsenal du soignant. »
Francis est l’un des deux patients de Belgique à bénéficier depuis peu d’un nouveau médicament systémique. « Je dois recevoir une injection à l’hôpital toutes les deux semaines », explique-t-il. « Pour ce faire, les médecins ont placé un cathéter spécial dans ma peau. On ne sait pas encore si le médicament fonctionnera. D’après mon médecin, les chances de succès sont de 50 %, mais je reste optimiste. L’accompagnement professionnel des médecins et des infirmiers m’aide à garder un esprit positif. » ■
Il y a encore deux ans, je travaillais à plein temps, mais maintenant, même des tâches simples comme le nettoyage sont difficiles pour moi.
Francis Ambrozy (62 ans) de Hannut
| En collaboration avec Kyowa Kirin
| KKI/BE/POT/0218
– Mars 2025
FONDATRICE
■ Le 28 mars 2025, Baob Brussels et BIG against breast cancer, défendant la visibilité d’expériences diversifiées du cancer, présenteront le documentaire L’Amazone d’Émilie Maréchal et Camille Meynard, au Ciné4, Centre culturel de Nivelles. La projection débutera à 19h30 et sera suivie d’une rencontre avec Émilie Maréchal et le Dr Philippe Aftimos, oncologue spécialisé dans le cancer de sein et directeur de L’Unité de Recherche à l’Institut Jules Bordet (Bruxelles). La réalisatrice témoigne de la relation qu’elle entretient avec sa mère, atteinte d’un cancer du sein comme d’autres femmes de sa généalogie.
Soignant·es de l’intime, majoritairement des femmes, nous sommes encore trop invisibles.
■ Adeline, 46 ans1. J’ai accompagné mon compagnon Sibo, père de nos deux jeunes enfants, dans son combat contre un cancer du pancréas, jusqu’à sa mort sur huit mois. Un poids s’est invité dans ma chair. Émotions intenses et fatigue lourde. J’ai tenté de faire corps avec cette réalité et de comprendre que je ne pouvais fonctionner comme avant. Je me suis apportée de la douceur dans la douleur. Indépendante, économiquement fragile, je n’ai pas reçu de prise en charge au moment du diagnostic, ni de soutien avec le statut. On parle beaucoup de moments de répit qu’on doit s’accorder. Ils sont importants, mais insuffisants pour préserver son élan de vie. Soignant·es de l’intime, majoritairement des femmes, nous sommes encore trop invisibles. Le fossé des inégalités fondées sur le genre se creuse. Quelle est la place faite aux aidant·es dans notre société?
La portée créative du film transforme le silence des douleurs reçues en héritage en mythologie guerrière, à travers un souci de transcender les gestes du quotidien et de dévoiler la résilience propre à une telle rupture existentielle. Trois membres de Baob ajoutent leur voix à celle d’ Émilie Maréchal. ■
Pour plus d’informations baob-asbl.be - bigagainstbreastcancer.org
■ Djamani, 50 ans2. J’ai subi un cancer du sein. Les préoccupations sont physiques, psychologiques, administratives et financières, mais le suivi est essentiellement physique. Pour certain·es, la psychothérapie devrait être intégrée au traitement plutôt que seulement proposée. Mais qu’en est-il d’une meilleure nutrition? D’une activité physique adaptée aux nouveaux besoins? Des alternatives thérapeutiques? De la place du médecin traitant? De l’accompagnement des familles? Après les traitements demeurent cicatrices, fatigabilité, hypersensibilité, peur des récidives, difficulté de concentration et de mémoire, rentabilité moindre. Comme médecin, l’envers du décor m’interpelle, concernée par ces soins qui, parfois, sont maltraitants et laissent des stigmates.
BIG et Baob ont le plaisir de vous offrir jusqu’à deux places pour assister à cette soirée spéciale. L’offre est valable sous réserve de disponibilité, alors inscrivez-vous dès maintenant en scannant le QR code ci-dessus.
Trop de jeunes, en errance médicale, voient leurs symptômes invalidés.
Pour certain·es, la psychothérapie devrait être intégrée au traitement plutôt que seulement proposée.
■ Sabrina, 26 ans3. Je suis en rémission d’un Rhabdomyosarcome embryonnaire, rare et agressif. Mon combat a commencé en 2013 avec des douleurs abdominales bilatérales. Lorsque j’ai évoqué la possibilité d’un cancer, on m’a répondu : « Non, vous êtes trop jeune ». En 2018, ma mère a fait appel à une ambulance qui a refusé de me prendre en charge. Mes douleurs ont été minimisées. le soir même, j’ai subi une intervention ou on m’a extraite deux masses tumorales. Deux semaines apres ma première intervention, la masse a repousser. Se sont enchaînées chimiothérapies, hospitalisations, chirurgies… dont une hystérectomie. À 20 ans, je suis devenue infertile. Ménopause précoce. Mon corps a vieilli, rongé par les séquelles des traitements ou chirurgies. Trop de jeunes, en errance médicale, voient leurs symptômes invalidés. Ce retard de diagnostic rend la maladie plus difficile à traiter. Le cancer n’a pas d’âge.
GASTRO-ENTÉROLOGUE
CHU UCL NAMUR SITE GODINNE
L’alimentation joue un rôle essentiel dans le combat contre le cancer. Entretien avec le Dr Anne Druez, Gastro-entérologue au CHU UCL Namur site Godinne.
Texte : Philippe Van Lil
Jusqu’à 80 % des personnes atteintes d’un cancer souffrent de dénutrition1, parfois accentuée par une altération du goût. Résultat : les besoins quotidiens en énergie, en vitamines et en oligo-éléments ne sont plus suffisamment couverts. « Certains traitements comme la chimiothérapie ou la radiothérapie aggravent encore cette situation de dénutrition. Celle-ci affaiblit substantiellement les patients, au point qu’ils risquent de moins bien répondre au traitement contre le can-
cer qui leur est administré. La dénutrition implique souvent une moins bonne rémission de la maladie », déplore le Dr Anne Druez. Pour remédier à la dénutrition, on commence par procéder à un fractionnement des repas et à une majoration des prises alimentaires. Si malgré cela le patient continue à perdre du poids, le recours à des compléments nutritionnels oraux peut permettre une amélioration sensible de la santé du malade. Ils se présentent généralement sous la forme de boissons lactées, de jus de fruits, de soupes ou de crèmes. Ils contiennent tous les nutriments nécessaires, y compris des protéines, des lipides, des glucides, des vitamines et des minéraux. « Ces produits contiennent une grande quantité de calories dans
un volume réduit », souligne notre interlocutrice. « Les patients sont capables de prendre une ou deux de ces boissons par jour, même lorsqu’ils manquent d’appétit. »
Bien entendu, il est préférable de dépister toute dénutrition bien en amont, plutôt que devoir intervenir au cours de la maladie lorsque le patient est déjà affaibli. Anne Druez insiste sur le fait que « au CHU UCL Namur, nous essayons d’instaurer un suivi systématique par des spécialistes en nutrition dès le début du parcours de soin et durant toute la durée du traitement contre le cancer. Bien qu’une majorité d’oncologues encouragent les malades à consulter un diététicien, un grand travail de sensibilisation doit encore être réalisé à ce sujet auprès des patients. » ■
Certains traitements comme la chimiothérapie ou la radiothérapie aggravent encore cette situation de dénutrition.
| 1. Ryan AM et al., Proc. Nutr Soc. 2016;75(2):199-211.
Pour plus d’informations : nutricia.be
La nutrition médicale constitue le moyen idéal pour pallier les risques de dénutrition durant le traitement des cancers du système digestif. Témoignage de Daniel Deneffe, touché par un cancer de l’œsophage.
Texte : Philippe Van Lil
Il y a près de 2 ans, Daniel est diagnostiqué d’un cancer de l’œsophage. Pour cet ancien militaire à la retraite, alors âgé de 65 ans, c’est un coup dur. La maladie commençant déjà à se propager vers l’estomac, les chirurgiens décident de l’opérer sans plus attendre. Toutefois, nous confie-t-il,
« j’ai eu de la chance, si l’on peut dire. Il s’agissait d’un adénocarcinome et on peut généralement procéder à l’ablation de ce type de tumeur, alors que dans le cas des cancers de la partie supérieure de l’œsophage, c’est souvent impossible. »
Dès le début de la prise en charge, Daniel doit supporter des restrictions alimentaires. De nombreuses métastases obstruant complètement son œsophage, il est contraint de passer 13 jours sans boire ni manger et il perdra alors jusqu’à 40 kilos. Heureusement, le Gembloutois est pris en charge par des diététiciens depuis le début de son traitement
contre son cancer. Les médecins et diététiciens décident d’abord de mettre en place une alimentation par sonde afin que les nutriments arrivent directement dans le système digestif. Une prothèse est ensuite mise en place pour élargir l’œsophage pendant le processus de cicatrisation. Daniel peut dès lors passer à une alimentation mixte, combinant des compléments nutritionnels oraux avec son alimentation par sonde. La nutrition médicale a été détermi-
nante durant cette phase critique de la maladie. « La nutrition médicale m’a vraiment aidé. J’ai réussi à reprendre du poids et à retrouver de l’énergie. » Aujourd’hui, après une longue chimiothérapie, Daniel est sur le chemin de la guérison. Il a pu reprendre une alimentation normale, même si, reconnaît-il, « J’ai moins d’appétit qu’auparavant. Je ne me plains pas pour autant : le traitement contre mon cancer s’est déroulé comme prévu. » ■ La nutrition médicale m’a vraiment aidé. J’ai réussi à reprendre du poids et à retrouver de l’énergie.
Grâce aux nouveaux traitements, dont la thérapie ciblée, la qualité de vie des patients atteints d’un cancer du cerveau va grandement s’améliorer. Entretien avec la Professeure Florence Lefranc, Neurochirurgienne.
Texte : Philippe Van Lil
Plus de 2.000 tumeurs cérébrales sont diagnostiquées chaque année en Belgique. Toutes les tumeurs du cerveau ne sont pas pour autant des cancers. « Souvent, ces tumeurs, comme les méningiomes qui sont les plus fréquentes, sont bénignes », nous assure la Pr Lefranc.
« En cas de suspicion de cancer, il faut procéder, si réalisable, à son exérèse pour poser le diagnostic anatomopathologique. L’exérèse chirurgicale s’avère déterminante pour l’espérance de vie du patient. L’ablation doit être aussi large que possible pour éliminer un maximum de cellules infiltrantes », souligne notre interlocutrice. En cas de cancer comme les gliomes malins, il est souvent impossible d’éliminer la tumeur dans son intégralité sans mettre en péril les fonctions neurologiques du patient. « Il est donc courant de recourir à la radiothérapie et à la chimiothérapie - le plus souvent par voie orale - après l’intervention chirurgicale. Certains
malades perdent leurs cheveux ou éprouvent une fatigue intense. »
En dépit des recherches, tous les gliomes malins finissent par récidiver. « Toutefois, les traitements permettent aux victimes de cancer du cerveau de jouir d’une qualité de vie satisfaisante pendant plusieurs années. Néanmoins, cette maladie reste une menace silencieuse, semblable à une bombe à retardement, avec laquelle elles doivent apprendre à vivre au quotidien. Cette situation s’améliorera dans le futur grâce aux traitements comme les thérapies ciblées et l’immunothérapie », conclut la Pr Lefranc. ■
Professeure Florence Lefranc
NEUROCHIRURGIEN,
CHEF DE CLINIQUE
NEUROCHIRURGIE ONCOLOGIQUE, HÔPITAL ERASME
Il y a 90 % de risque de récidive dans les 6 mois suivant l’arrêt du traitement. Il me reste entre un et dix ans à vivre. - Bruno
Témoignage
Un cancer du cerveau est-il forcément synonyme d’un arrêt de mort immédiat ? L’exemple de Bruno, qui se bat contre une forme de cancer du cerveau depuis de longues années, nous montre qu’il n’en est rien.
Texte : Philippe Van Lil
A 27 ans, Bruno fut frappé d’une terrible crise d’épilepsie. La colonne vertébrale brisée, il est envoyé en urgence à l’hôpital. « Après une IRM, les médecins ont identifié la présence d’un glioblastome, une forme de cancer du cerveau. J’étais stupéfait », nous confie-t-il. Ses blessures le contraignent à garder le lit. Une situation difficile pour le jeune homme, au caractère très indépendant. Il souff re également de maux de tête et de nausée. Bruno entame très vite une radiothérapie de 45 séances, suivie d’une chimiothérapie par voie orale pendant plus de 6 mois. Les conséquences sur sa qualité de vie sont immédiates. « Je
n’avais plus d’appétit, j’ai perdu beaucoup de poids et d’énergie », se remémore-t-il.
A Présent, Bruno doit aussi supporter les incertitudes quant à l’avenir. Le glioblastome est en effet une maladie incurable. Même en cas de rémission, la maladie finit immanquablement par réapparaître. « Il y a 90 % de risque de récidive dans les 6 mois suivant l’arrêt du traitement. Il me reste entre un et dix ans à vivre », nous dit Bruno. Ces mots sont durs à entendre, mais Bruno est un battant. Loin de baisser les bras, il a intégré un programme expérimental de traitement, en complément d’une deuxième série de séances de chimiothérapie. Les résultats sont impressionnants : après quelques mois, il a pu retrouver l’énergie nécessaire pour reprendre son activité professionnelle. « J’ai dû beaucoup insister, repasser des examens, remplir des myriades de formulaires, mais ça y est, je suis de nouveau sur le terrain ! », s’enthousiasme-t-il. ■
Peace of Mind est un projet du laboratoire Ser vier mis en place spécifiquement pour les personnes atteintes d’une tumeur cérébrale et pour leurs proches
L'objectif de Peace of Mind est de développer des initiatives visant à améliorer la qualité de vie des patients et à leur apporter un sentiment de sérénité
Dans ces initiatives, nous nous focalisons principalement sur le soutien du patient, le retour au travail après une inter vention chirurgicale et la gestion de toutes les préoccupations qui rendent la vie quotidienne difficile eace les pour leurs
L'objectif de Peace of Mind est de des initiatives visant à améliorer la qualité de patients et leur apporter ans le toute la
À l’hiver 2020, la vie de Lies De Nyn bascule lorsqu’elle reçoit un diagnostic de cancer du sein. Un choc immense, qui la pousse pourtant à transformer cette épreuve en une source d’inspiration. De cette expérience naîtra Moksi, une gamme de soins spécialement conçue pour les personnes sous traitement contre le cancer. Aujourd’hui, elle partage son histoire.
Le diagnostic qui change tout Tout commence trois semaines avant le diagnostic. C’est son compagnon qui remarque une anomalie dans sa poitrine. «Nous venions juste de faire un contrôle médical, tout semblait normal. Mais ensuite, il a ressenti quelque chose qui ne devait pas être là.»
On espère toujours que ça n’arrivera qu’aux autres. Mais quand ça nous touche, le monde s’arrête.
Un premier examen radiologique la rassure : il s’agirait probablement d’une masse bénigne. Mais quelques jours plus tard, son médecin traitant l’appelle. Le ton est plus grave. «On m’a dit qu’une biopsie était nécessaire. C’est à ce moment-là que j’ai compris que quelque chose n’allait pas.»
Quand les soins s’arrêtent, on se retrouve seul avec les séquelles. Cette liberté retrouvée était difficile à appréhender.
Peu après, le verdict tombe : cancer du sein. «C’était un choc. On espère toujours que ça n’arrivera qu’aux autres. Mais quand ça nous touche, le monde s’arrête.» Trois
semaines plus tard, Lies subit une opération pour retirer la tumeur. Malheureusement, des ganglions lymphatiques sont également touchés, entraînant une série d’interventions successives.
Entre traitements et volonté de garder le contrôle
Parce que la chimiothérapie risque d’affecter sa fertilité, Lies entame un protocole de FIV. «Les injections quotidiennes, les traitements... C’était épuisant, physiquement et mentale-
ment.» Malheureusement, le temps joue contre elle et le processus n’aboutit pas. «La chimiothérapie devait commencer sans attendre. Tout s’est enchaîné à une vitesse folle.»
Déterminée à garder une part de contrôle sur son corps, elle mise sur un bonnet réfrigérant pour tenter de préserver ses cheveux. « Cela m’a donné quelque chose à quoi me raccrocher, un sentiment de contrôle sur quelque chose. Je savais que je ne pouvais pas contrôler tout mon corps, mais cela, je pouvais le maîtriser.»
La renaissance : de la maladie à la création de sa collection de soins pour la peau
Mais une fois les traitements terminés, une autre bataille commence. «On parle peu de l’après. Quand les soins s’arrêtent, on se retrouve seul avec les séquelles. Cette liberté retrouvée était difficile à appréhender.»
C’est à ce moment-là que naît l’idée de Moksi. «Ma peau avait souffert des traitements, et je ne trouvais rien qui lui convienne vraiment. J’ai décidé de créer moi-même une gamme adaptée aux besoins des personnes traversant la même épreuve.»
Lies regarde son parcours avec des sentiments partagés. «Ça a été l’une des périodes les plus difficiles de ma vie, mais cela m’a rendue plus forte. Je suis fière de ce que j’ai accompli, non seulement pour moimême, mais aussi pour les autres. Si mon histoire peut inspirer d’autres personnes à persévérer, c’est la plus belle chose qui soit.» ■
