Dit is een commerciële uitgave verspreid met de Telegraaf. De redactie van de Telegraaf heeft geen betrokkenheid bij deze productie.
MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE LEVEN
Obesitas: meer dan je eigen schuld
Longfibrose: zeldzaam, ongeneeslijk & levensbepalend
Het stille gevecht tegen obesitas en stigma
Obesitas is geen kwestie van ‘gewoon minder eten’. Het is een complexe en vooral chronische ziekte die miljoenen Nederlanders treft. Toch blijft het stigma hardnekkig, wat het probleem nóg groter maakt.
GESCHREVEN DOOR: LISETTE JONGERIUS
Het is een complexe aandoening, die miljoenen Nederlanders treft. Toch bestaan er nog veel misvattingen én stigma’s over obesitas. Dat maakt het niet alleen moeilijker om hulp te zoeken, maar vergroot ook nog eens de gezondheidsrisico’s. Natasja Wijling van de Nederlandse Vereniging voor Overgewicht & Obesitas (NVOO) kan daarover meepraten. Zij worstelde jarenlang met haar gewicht, wat uiteindelijk leidde tot morbide obesitas. Toen Natasja als gevolg daarvan in 2017 diabetes type 2 kreeg, was de maat vol. “Een maagverkleining hielp me om gewicht te verliezen, maar het stigma rondom obesitas bleef”, vertelt ze. “Er was geen patiëntenvereniging, geen plek waar ik terechtkon met mijn vragen. Toen in 2022 de NVOO werd opgericht en werd gevraagd of ik in het bestuur wilde komen, zei ik dan ook volmondig ja.”
STIGMA MAAKT HET ERGER
Het idee dat obesitas voortkomt uit luiheid of een gebrek aan discipline is niet alleen onjuist, maar maakt het probleem ook groter. “Mensen voelen zich constant veroordeeld,” verklaart Wijling. “Of je nu boodschappen doet of een taartje neemt op een verjaardag – er zijn altijd afkeurende blikken en nare opmerkingen. Dat zorgt voor nóg meer schaamte.” Ook dr. Ömrüm Aydin, internist in opleiding en voorzitter
Overgewicht in Nederland: Totaal % van de Nederlandse bevolking met overgewicht (BMI hoger dan 25): 51% Bron: CBS & RIVM
van Stichting Over Gewicht, ziet dagelijks de gevolgen van dit stigma. “Mensen met obesitas geloven vaak zélf dat het hun eigen schuld is”, stelt ze. “Zelfs wanneer ik als arts zeg dat het een ziekte is en men recht heeft op medische zorg, gelooft men me soms niet.”
“Mensen met obesitas geloven vaak zélf dat het hun eigen schuld is, terwijl het een complexe ziekte is.”
GROTE MEDISCHE GEVOLGEN
Naast sociale stigma’s brengt obesitas ernstige gezondheidsrisico’s met zich mee. “Denk aan hart- en vaatziekten, diabetes type 2, gewrichtsklachten en bepaalde vormen van kanker. Ook slaapapneu, reflux en depressies komen veel voor”, verklaart dr. Aydin. “Toch krijgen veel mensen nog steeds te horen dat ze ‘eerst maar moeten afvallen’ voordat hun klachten serieus worden genomen. Maar laat je niet wegsturen met de boodschap dat je alleen kilo’s kwijt moet. Ernstige klachten moeten altijd onderzocht worden, ongeacht iemands gewicht. Signalen om serieus te nemen bij obesitas zijn snelle gewichtstoename of -afname, extreme dorst, frequent urineren, maagzuurproblemen bij platliggen, vermoeidheid en gewrichtsklachten.”
ANDERE AANPAK NODIG
Verder pleit Aydin ervoor dat de hyperfocus van een lager BMI moet verschuiven naar een betere gezondheid. “Afvallen voor je gezondheid gaat niet om een schoonheidsideaal, maar om begrip en zorg op maat. Verder is het essentieel om te kijken naar bijdragende factoren van obesitas, zoals stress, slaap en financiële zorgen.” Preventie is een hoeksteen, maar blijft een uitdaging. “Als we willen dat we minder zwaar worden, moeten we ons richten op educatie en voorlichting voor de hele samenleving, niet alleen op individuen die obesitas hebben,” aldus de internist. “Obesitas is namelijk een maatschappelijk probleem. Het is tijd dat we dat erkennen en verantwoordelijkheid nemen.”
NATASJA WIJLING ERVARINGSDESKUNDIGE EN (CO-)VOORZITTER NVOO
ÖMRÜM AYDIN INTERNIST I.O. EN VOORZITTER STICHTING OVER GEWICHT
De inhoud van dit artikel is onafhankelijk geschreven door zorgprofessionals en weerspiegelt hun eigen meningen en ervaringen.
MEER INFORMATIE?
Wil je meer lezen over de ins en outs van obesitas? In het boek ‘Over gewicht’, geschreven door zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen, wordt het vanuit verschillende invalshoeken in begrijpelijke bewoording uitgelegd: www.biomaatschappij.nl/product/over-gewicht/
Zeldzaam, ongeneeslijk en levensbepalend: leven met longfibrose
Moeite met ademhalen, snel buiten adem en veel hoesten? Dat klinkt misschien als astma of COPD, maar het kan ook iets zeldzaams zijn: longfibrose. Een zeldzame aandoening die je leven stilzet, letterlijk en figuurlijk.
GESCHREVEN DOOR: LISETTE JONGERIUS
Zes jaar geleden zag Raymond Blessing (78) hoe zijn broer binnen acht maanden overleed aan een ernstige vorm van longfibrose, idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Toen hij zelf longklachten kreeg, vroeg Raymond zich af of hij ook IPF had. Dat bleek zo te zijn. “Met mijn diagnose kwam alles tegelijk”, vertelt hij. “De schrik, de klap, de vragen. Hoe lang heb ik? En wat kan ik straks nog?”
Littekenweefsel in de longen Longarts Jelle Miedema van het Erasmus MC ziet dagelijks wat longfibrose met mensen doet. “Bij deze chronische longaandoening ontstaat littekenweefsel in het longweefsel”, vertelt hij. “Dat maakt dat ademhalen steeds moeilijker wordt. De schade is onomkeerbaar en de ziekte wordt bij een deel van de mensen langzaam steeds erger. Bovendien is longfibrose complex en kent verschillende vormen. Soms zijn schadelijke stoffen de oorzaak, of ontstekingen vanwege een auto-immuunziekte als reuma. En in het geval van IPF is er geen directe oorzaak te vinden.”
Belang van tijdige diagnose Wat longfibrose complex maakt, is dat de ziekte niet altijd wordt herkend. “Wat kortademig bij het traplopen, een droge hoest die niet weggaat… Het lijken onschuldige klachten, waardoor men soms denkt: ik kijk het nog even aan,” vertelt dr. Miedema. “En omdat de ziekte zeldzaam is, wordt het door huisartsen niet altijd direct herkend. Of wordt er eerst aan een hartziekte of COPD gedacht. Zorgelijk, want bij een ziekte als IPF gaat de longfunctie steeds verder achteruit en moet je snel ingrijpen. Ook al kunnen we het niet genezen, wél kan de achteruitgang worden afgeremd. Verder is een gezonde leefstijl belangrijk. Daarom wijzen we patiënten op stoppen met roken, voldoende beweging, goede voeding en het belang van revalidatie. Ook mentale ondersteuning is belangrijk, want de impact van longfibrose is groot.”
“Lotgenotencontact is zo belangrijk; je hoeft het niet allemaal zelf uit te zoeken.”
tief. Nu moet alles gepland worden”, vertelt hij. “Ik raak snel buiten adem en krijg sinds 2,5 jaar zuurstofondersteuning. Ook medicatie is noodzakelijk, en dat komt met bijwerkingen. Zo heb ik darmproblemen gekregen en moet ik de zon vermijden. Mijn vrouw en ik wandelen graag in het bos, maar ver lopen lukt helaas niet meer, dan moet ik een rolstoel gebruiken. Toch probeer ik vol te houden. Liever wat korter genieten, dan helemaal niet.”
Zo goed en zinvol mogelijk leven Bij longfibrose is het belangrijk om in een vroeg stadium aandacht te besteden aan de kwaliteit van leven. Raymond: “Omdat IPF progressief is, denk je misschien al snel aan afscheid nemen. Maar ik heb geleerd dat het vooral gaat om een zo goed en zinvol mogelijk leven. De Longfibrose Patiëntenvereniging heeft me daarbij erg geholpen. Zij zetten zich in voor goede zorg en geven betrouwbare informatie. Verder kun je er terecht voor praktische tips voor ondersteuning. Bijvoorbeeld hoe je een zo prettig mogelijk leven kunt leiden, waarbij je leert te focussen op wat nog wél gaat. Zelf heb ik veel baat bij fysio- en ergotherapie.”
gewerkt met artsen en ziekenhuizen. Ook wordt er veel aandacht besteed aan het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.”
Het belang van onderzoek
Ook longarts Miedema benadrukt het belang van onderzoek. “Want waarom krijgt de één longfibrose en de ander niet? Wat is de beste behandeling? En hoe kunnen we het beter opsporen? Er valt nog zoveel te winnen. Gelukkig lopen er verschillende veelbelovende studies. Het is belangrijk dat hiervoor voldoende deelnemers zijn, zodat we echt stappen vooruit kunnen zetten. Heb je hierin interesse, informeer dan bij je behandelend specialist.”
Afhankelijk van zuurstof Raymond kan daarover meepraten. “Vóor ik ziek werd, was ik altijd druk, actief en spor-
De kracht van (h)erkenning Naast tips, informatie en ondersteuning biedt de patiëntenvereniging ook ruimte voor contact met lotgenoten. Iets wat van grote waarde is, aldus Raymond. “Op ledendagen hoor je dat bijna iedereen tegen dezelfde uitdagingen aanloopt. Hoe blijf je in beweging? Hoe verdeel je je energie? Dat is heel fijn, zo hoef je het niet allemaal zelf uit te zoeken. Nog een pluspunt van de patiëntenvereniging: er wordt nauw samen-
RAYMOND BLESSING ERVARINGSDESKUNDIGE
JELLE MIEDEMA LONGARTS ERASMUS MC
MEER WETEN OVER LONGFIBROSE?
Wil je meer informatie over longfibrose? Ga naar longfibrose.nl of scan de QR-code voor meer informatie.
Deze pagina is mede mogelijk gemaakt door Boehringer Ingelheim.
Er is nog hoop!
“Toen ik wakker werd uit mijn laatste operatie, had ik een stoma op mijn buik. Alles was weggehaald: prostaat, blaas, zaadblaasjes. Daar lig je dan. Ik dacht: dit verandert alles. En dat deed het ook.”
GESCHREVEN DOOR: DE PROSTAATKANKERSTICHTING
Johan (60) is openhartig over wat kanker met hem deed. Dan hebben we het over blaaskanker, prostaatkanker en wat hij zelf ‘nog een puntje longkanker’ noemt. Chemo’s, bestralingen en drie operaties in drie jaar tijd, waarvan de laatste 7 uur duurde. En toen de stoma, en een blijvende erectiestoornis.
“Dat hakte er wel in. Niet alleen lichamelijk, ook op het gebied van intimiteit en seks. “Na de operatie voelde ik me niet meer de man die ik was. Geen erectie meer, een zakje op mijn buik… Ik moest mezelf opnieuw uitvinden.” Zijn huwelijk hield geen stand. “Mijn vrouw kon het niet accepteren. Seks en intimiteit werden een lastig onderwerp. Ik wilde uitzoeken wat er nog mogelijk was op seksueel gebied, maar voor haar had dat geen prioriteit. Uiteindelijk zijn we uit elkaar gegaan. Niet alleen daardoor, maar het speelde wel degelijk een rol.” Dat wil bepaald niet zeggen dat voor Johan seks tot het verleden behoort. “Ik heb nu een vriendin, twaalf jaar jonger. Zij accepteert me volledig zoals ik ben. Ze heeft me leren kennen met stoma en al. Dat maakt een wereld van verschil.”
Nog steeds zin in seks
Seks is niet vanzelfsprekend, maar wel mogelijk. “Ik gebruik injecties in m’n penis. Dat doe ik zelf. Klinkt heftig, maar het werkt. Binnen een kwartier heb ik een erectie. En nee, er komt niks meer uit,
maar ik kan wel klaarkomen. En het belangrijkste: ik heb nog steeds zin in seks. Dat is ook bijna nooit weggeweest. Het was wel even zoeken. Van een erectiepil, kreeg ik alleen maar koppijn en een rood hoofd. Geen enkele beweging daar beneden. Maar de eerste keer dat ik die injectie kreeg –onder begeleiding – zat ik twintig minuten later met een erectie in de wachtkamer. Dat was even ongemakkelijk, maar ik wist: dit werkt dus. En zo’n injectie went. Mijn vriendin kaart het soms zelf aan, als ze zin heeft: ‘Zet jij straks een spuitje?”.
“Ik heb nog zoveel liefde te geven. En ja, soms zet ik gewoon een spuitje. Klaar. Dat maakt me niet minder man. Het maakt me een man die volop blijft kiezen voor het leven, in alle opzichten.”
De weg naar een nieuw seksleven was niet makkelijk. “Je moet echt zélf op zoek. Voorlichting? Nauwelijks. Begeleiding? Pas als je erom vraagt. Ik had gehoopt dat zorgverleners eerder zouden beginnen over seksualiteit en intimiteit. Dat is voor mij geen bijzaak, het hoort er echt helemaal bij. En dan heb ik echt niet alleen over penetratie. Intimiteit is ook samen liggen, knuffelen, strelen – zonder dat het altijd op seks hoeft uit te draaien. Die verbondenheid is zó waardevol.” Ik heb nog zoveel liefde te geven. En ja, soms zet ik
gewoon een spuitje. Klaar. Dat maakt me niet minder man. Het maakt me een man die volop blijft kiezen voor het leven, in alle opzichten.
Het verandert, maar het is niet voorbij Hij heeft een duidelijke boodschap aan andere mannen met prostaatkanker: “Durf vragen te stellen. Ga op ontdekkingstocht. Laat je niet wijsmaken dat het allemaal voorbij is. Zijn boodschap voor zorgverleners: “Wacht niet tot iemand er zelf over begint. Begin zélf over seksualiteit. Als iemand daar niet aan toe is, of er geen behoefte aan heeft, prima. Maar ga het gesprek aan. Al is het maar om te zeggen: het verandert, maar het is niet voorbij.”
Johan lacht. “Ik heb nog zoveel liefde te geven. En ja, soms zet ik gewoon een spuitje. Klaar. Dat maakt me niet minder man. Het maakt me een man die volop blijft kiezen voor het leven, in alle opzichten.”
“Het verandert, maar het is niet voorbij.”
MEER INFORMATIE?
Prostaatkanker heeft impact op je lichaam, je relatie en je zelfbeeld. Erover praten is vaak moeilijk. Maar je bent niet de enige en je staat er niet alleen voor. De Prostaatkankerstichting helpt je verder met eerlijke verhalen, praktische tips en een vernieuwde brochure over seksualiteit en intimiteit. Voor jou én je partner. Ga naar: prostaatkankerstichting.nl/seksualiteit