LOKI
Meri-Karinan pikkukeittiö täyttyy herkullisista tuoksuista ja iloisesta tekemisen meiningistä. Keittiö palvelee keväisen iltapäivän leivintupana. Leipureina häärii alun toistakymmentä kurssilaista, kuka mistäkin päin Suomea. Kaikki leivonnaiset – voisilmäpullista piimäsämpylöihin, fazerinamuffinsseista kivikauden leipään – ovat gluteenittomia. Jokaisella leipojalla on näet keliakia. Toinen yhteinen nimittäjä on syöpä. Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen ja Keliakialiiton yhteistuumin järjestämä syöpään sairastuneiden keliaakikkojen kurssi on järjestyksessä toinen lajissaan. Viime vuonna toteutettu ensimmäinen vastaava kurssi oli jo menestys – säästötaustoista huolimatta. Aloite yhteiskurssiin tuli aikoinaan rahoittajalta. – STEA (entinen Raha-automaattiyhdistys) suosii usean diagnoosin kursseja, jotta saadaan mahdollisimman hyvä hyöty, selvittää Keliakialiiton koulutusvastaava Nanna Puntila. – Otin kolme vuotta sitten yhteyttä Syöpäjärjestöjen kurssivastaavaan, joka ehdotti yhteistyökumppaniksi LounaisSuomen Syöpäyhdistystä. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys osoittautui maineensa veroiseksi kumppaniksi. – Hyvää yhteistyötä, asiantuntemusta ja osaamista molemmilta osapuolilta, toteaa myös LSSY:n edustaja, vastaava hoitaja Teija Kemppainen. – Pitkäaikaisen sairauden kanssa elävä saa tukea ja oppii uusia, arkea helpottavia käytäntöjä, Teija perustelee. – Ja tuote-esittelyissä tulee hyvä kuva vaikkapa keliaakikoille sopivien jauhojen kirjosta.
Geeniperimää
Kurssilaisilla tuskin on mitään sitä vastaan, että tarjolla on ammattiapua ja vertaistukea kahteen sairauteen kerralla. Viimevuotisen pioneerikurssin kaikilla osallistujilla oli keliakian lisäksi mahatai suolistosyöpä. Tänä vuonna syöpiä on liki laidasta laitaan. Yhden sairaus on jo selätetty, toisen remissiossa. Syömisiä syöpä rajoittaa vaihtelevasti jos ollenkaan. Mutta keliaakikkoina kurssilaisemme joutuvat kaikki karttamaan visusti gluteenia, suolinukkaa vaurioittavaa valkuaisainetta. Nykylääketieteen valossa gluteeniton ruokavalio on ainoa tepsivä apu keliakiaan. Kohtalotovereita kurssilaisilla on Suomessa arviolta jopa noin 110 000 eli kaksi prosenttia väestöstä – enemmän kuin missään muussa länsimaassa. – Johtuu geeniperimästä ja gluteenialtistuksesta. Gluteenipitoiset viljat (ruis, vehnä ja ohra) ovat iät ja ajat kuuluneet ruokavalioomme. Ilman altistusta keliakia ei puhkea, Nanna Puntila selvittää. Suomen kansankin päihittää LänsiAfrikassa elävä heimo, jossa keliakiaa on peräti kuudella prosentilla. – Suljettu heimo, jonka ruokavalio perustuu vehnään, Nanna tietää.
Sivulöydöksiä
Suomen yli sadastatuhannesta keliaakikosta vain 40 000 - 45 000 on saanut diagnoosin. – Siis erittäin alidiagnosoitu sairaus, Nanna huomauttaa. Esimerkiksi kipeää vatsaa, löysiä ulosteita tai ilmavaivoja ei välttämättä osaa yhdistää keliakiaan, Sitä paitsi keliakia oireilee monella suoliston ulkopuolisellakin tavalla (esimerkiksi iho-, suu- ja neurologisin oirein) ja on usein myös vähäoireinen tai lähes oireeton. Tauti
N:o 2 - 2018 - 9
Syöpään sairastuneet keliaakikot kurssivuorossa
Reseptejä hyvään elämään Teksti: Marja Myllyluoma • Kuva: Aleksi Rajamäki
Esko Piirainen ja Tuija Mieskonen leipovat suklaisia muffinsseja. Kaksikon työnjako on selkeä: Tuija pomottaa, ja Esko tekee, mitä käsketään. tuleekin monesti vastaan sivulöydöksenä, kun tutkitaan muuta. Jos keliakia löytyykin, maailmanlopusta ei ole tietoakaan. Oikeanlaisen ruuan myötä suolinukka palautuu yleensä normaaliksi puolessa yhdessä vuodessa. Gluteenitonta syötävää löytyy entistä helpommin kaupanhyllyltä, jauhopeukalottakin pärjää. – Gluteenittomia tuotteita ovat alkaneet ostaa muutkin kuin keliaakikot. Ja kysyntähän lisää tarjontaa, Nanna Puntila iloitsee tuoreesta muoti-ilmiöstä. Lisätietoja keliakiasta löytyy osoitteesta www.keliakialiitto.fi.
jaanista asti ”syrjäkulmille” Turkuun. Eskolle lankeaa luonnostaan apurin rooli, joka koostuu ”vatkuttimen” ja muiden välineiden haalimisesta, jauhojen mittaamisesta ja muista tarpeellisista toimista. Kiirettä pitää Eskollakin. Työpari, espoolainen Tuija Mieskonen, kurssin kuopus komentaa avustavaa leipuria jämäkästi samalla, kun pilkkoo – oikeaoppisella veitsiotteella – fazerinanpaloja muffinssien sydämiksi. – Emme me sentään aviopari ole, Esko, ilmeisen parantumaton huumorveikko huomauttaa.
”Rohkeasti vaan!”
”Olenhan elossa”
Mutta nyt takaisin kyökin puolelle! Leivontarupeamaa vetää Mari Mäenpää Länsi-Suomen maa- ja kotitalousnaisista. Tottuneesti hän sukkuloi työparin luota toisen luo. Tuolla halutaan tietää, onko taikina sopivanoloista, täällä kaivataan desin mittaa. Ohjelmassa on mukana hiivaleivontaa, se kun Marin kokemuksen mukaan jää monelta keliaakikolta väliin. Yleensä gluteenittomassa leivonnassa pitäydytään piirakoissa ja paistoksissa. Jos kohta hiiva lienee joillekuille kurssilaisille uusi tuttavuus, yleisesti ottaen huushollitaidot ovat hyppysissä. – Näistä ihmisistä kyllä näkee, että he ovat ennenkin touhunneet keittiössä. Nuorten kursseilla on useimmiten aloitettava a:sta – vaikkapa siitä, miten veistä pidetään kädessä, Mari selvittää. Ohjaajaa ilahduttaa erityisesti aikuiskurssilaisten valmius tarttua toimeen. – Rohkeasti vaan kokeilemaan! Ammattilaisellekin tulee likilaskuista. Maku ratkaisee, Mari kannustaa.
Kiireinen apuri
Totuuden nimessä ihan kaikki kurssilaiset eivät ole pullanpaiston konkareita. – Minä en ole leiponut ikinä enkä leivo nytkään, ilmoittaa Esko Piirainen, joka on matkannut Ka-
Toista maata leivontataidoissa on Markku Jutila Kokkolasta. – No, 20 vuotta olen ihmisille ruokaa tehnyt, itsensä Jaakko Kolmosen opissa ollut, nyttemmin eläkkeelle jäänyt kokki toteaa vaatimattomasti. Markku sekoittaa kärsivällisesti taikinaa, josta piti tuleman piimälimppu mutta tuleekin piimäsämpylöitä. Markun parina sämpylänpaistoon valmistautuu tamperelainen Seija Sompi. Kun Seija parikymmentä vuotta sitten sai keliakian, gluteenittomia ruokia oli perin niukasti saatavilla, ja nekin vähät maksoivat maltaita. Nyt kauppojen valikoimat ovat laajentuneet, mutta hinnat tietysti ovat yhä korkeampia kuin vastaavien ”tavallisten” tuotteiden. Leivontapäivän opeilla voi sekä loihtia vaihtelua ruokapöytään että armahtaa kukkaroa. Koko kurssin eittämättä herkullisin anti tulee uunista ulos kaikkea muuta kuin likilaskuisena. Leivonnaiset onnistuvat erinomaisesti niin maultaan kuin koostumukseltaankin. Vankkoja elämäneväitä riittää kotiin vietäviksi tältäkin kurssilta. Pysähdyttävää pureskeltavaa tarjoaa ruokatorven syövän kokenut Markku Jutila vastatessaan viisaasti tyhmään kysymykseen… Eikö ole hirveää, kun kokilta viedään ruokatorvi? – Miten niin? Olenhan elossa.
Hae rohkeasti sopeutumisvalmennuskurssille
Sopeutumisvalmennuskurssit antavat valmiuksia mahdollisimman täysipainoiseen elämään sairaudesta huolimatta. Kurssit ovat pääsääntöisesti viiden vuorokauden pituisia ja osallistujille maksuttomia. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys on tukena syöpää sairastavan jokaisessa vaiheessa tarjoten kuntoutus-, tuki- ja neuvontapalveluja sopeutumisvalmennuksesta vertaistukeen. Voit tulla Meri-Karinaan koko viikoksi tai käydä avokurssia, joka sisältää keskimäärin viisi kokoontumiskertaa, pari tuntia kerrallaan. Esimerkiksi seuraavilla kursseilla on vielä tilaa: • Kun vanhempi sairastaa -yksilökurssi syöpäsairaiden nuorille aikuisille noin 18–30 v., STEA, 26.–28.10.2018 • ”Voimavarakurssi” -parikurssi parantumatonta syöpää sairastaville, STEA, 26.–30.11.2018 • Voimavaroja arkeen -parikurssi aivokasvaimeen sairastuneille, STEA, 3.–7.12.2018 Sopeutumisvalmennuskurssien tarkoituksena on antaa sairastuneelle tietoa syövästä sekä tukea hänen fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toipumistaan. Osallistujat pääsevät vaihtamaan ajatuksia toisten saman kokeneiden tai samassa elämäntilanteessa olevien kesken. Vertaistuen lisäksi kursseilla etsitään jokaiselle osallistujalle selviytymiskeinoja arjessa jaksamisen ja oman hyvinvoinnin tueksi. Kurssien sisällöt vaihtelevat kurssin teeman mukaisesti esimerkiksi hyvinvoinnista kehonhuoltoon tai voimavaroista surun käsittelyyn. Sopeutumisvalmennuskurssille on suositeltavaa hakeutua 1–2 vuoden sisällä sairastumisesta tai ajankohtana, joka sopii omaan elämäntilanteeseen ja jolloin tarvitsee tukea kuntoutumiseen. Kursseja rahoittavat Kansaneläkelaitos, Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ja Lounais-Suomen Syöpäyhdistys. Tutustu kurssikalenteriin ja täytä hakemus: www.lssy.fi Lisätiedot: Meri-Karinan tuki- ja neuvontapalvelut, 02 2657 610, kurssi@lssy.fi