LOKI
N:o 1 - 2017 - 23
Milla sai elämän lahjaksi kaksi kertaa Teksti: Liisa Koivula • Kuva: Pasi Leino Kolmekymmentä vuotta sitten pikku Milla oli harvinainen näky Turun yliopistollisen keskussairaalan syöpäosastolla. Vain muutaman kuukauden ikäiset vauvat eivät yleensä selvinneet erittäin korkean riskin leukemioista. Tilanne on nykyään hieman parempi. Milla ei muista sairastamisestaan mitään, mutta hänen äitinsä Kirsi Kivimäki-Hellmanin muistoihin vuodet 1986–88 ovat etsautuneet lähtemättömästi. – Heinäkuussa 1986 olimme lähdössä Saksaan mieheni urheilu-uran takia. Hän oli lähdössä sinne ammattilaisurheilijaksi. Lähtöön oli kolme päivää. Mieheni oli luopunut työpaikastaan, ja koti oli annettu vuokralle. Milla oli kolme kuukautta vanha. Ajattelin, että käytän hänet ja hänen isoveljensä vielä rokotuksilla ennen lähtöä, KivimäkiHellman kertoo. Neuvolassa oli sattumoisin sijainen, joka kiinnitti huomiota Millan kalpeuteen. Rokottaminen jäi sikseen. Sen sijaan tytöltä mitattiin hemoglobiini ja tulehdusarvot. Tuloksista näkyi heti, että jokin oli pahasti vialla. Äiti ja tytär lähettiin siitä paikasta Tyksiin. Sairaalassa tilanne katsottiin niin vakavaksi, että lastenlääkäri Toivo T. Salmi tuli kesken kesälomansa töihin. – Ymmärsimme, että Millalla oli alle yksivuotiaana leukemiapotilaana hyvin heikot mahdollisuudet selvitä. Sairaalassa ei ollut yhtään niin pientä syöpäpotilasta, vaikka heitä oli sinne noina kuukausina tuotu muitakin. – Millan tilanteessa ei ollut mitään menetettävää, joten lääkäri päätti kokeilla seitsemän sytostaatin cocktailia, jota ei oltu koskaan aiemmin käytetty. Ja se rupesi tehoamaan! Tyttären täpärä pelastautuminen elämänsyrjään oli vasta kivisen tien alku. Millan terveys ja hoidot olivat ykkösasia, mutta ne vaikuttivat kaikkeen: heti kättelyssä perheen muutto ulkomaille peruuntui. Koska kummallakaan vanhemmista ei ollut töitä, perheen talous ajau-
tui kaaokseen. Ahdingosta päästiin vähitellen, kun Millan isä sai uuden työpaikan. Kirsi työllisti itsensä myöhemmin ryhtymällä yrittäjäksi. Kaiken keskellä vanhemmat yrittivät huomioida Millan isoveljen, joka oli hänkin vasta taaperoiässä. – Sisaruksen syöpä on koko perheen sairaus, johon pitäisi saada terapiaa, Kirsi miettii.
Kaksi vuotta akuuttihoitoa
Millan leukemian aktiviinen hoito kesti kaksi vuotta. Häntä hoidettiin sytostaateilla ja kortisonilla, ja hoitojen välissä jouduttiin varomaan visusti infektioita. Erona nykyiseen oli se, että kaikki pistohoidot annettiin vielä 30 vuotta sitten nimenomaan pistäen, kestokanyyleitä ei ollut. Leukemiapotilaille annettiin tuolloin myös vielä varmuuden vuoksi sädehoitoa pään alueelle. Näin haluttiin sulkea pois neuroleukemian mahdollisuus. Kahteen otteeseen toivo Millan paranemisesta hupeni liki olemattomiin. Ensimmäisen kerran maailma musteni, kun Millan luuydin lakkasi tuottamasta punasoluja. Tyttö lähetetiin sairaalasta kotiin, lääketieteen keinot oli käytetty loppuun. Kirsi Kivimäki-Hellman haki apua antioksidanttiklinikalta ja hän on varma, että sieltä saatu erikoisvalmiste ja muut hoidot käynnistivät Millan luuytimen uudelleen. Toisen kerran näytettiin olevan umpikujassa, kun tytär sairastui virusperäiseen maksatulehdukseen. Syöpähoidot piti lopettaa, ja äiti tytär joutuivat
eristykseen infektio-osastolle. Pikku potilas sai kaksi viikkoa elinaikaa. – Silloin eristyksessä tunsin ensimmäistä kertaa vihantunteita, kun näin, kuinka lääkärit puhuivat kandeille eristyshuoneen ikkunan takana. Tuli sellainen apinahäkkiolo… Ja tiesin heidän toteavan, että mitään ei ole tehtävissä. Sille, että Millan elämä ei päättynyt eristyshuoneen hiljaisuudessa, Kirsi Kivimäki-Hellman keksii vain arkikokemuksen yläpuolelle nousevia selityksiä. Yhtenä aamuna Milla oli kuumeeton ja maksan tulehdus oli hävinnyt, ja äidistä se ollut mikään muu kuin ihme.
Ei voi itkeä iltoja kotona
Äiti sanoo, että Milla oli sairaudestaan huolimatta iloinen lapsi, ja perhe yritti elää hänen kanssaan niin normaalia lapsiperhe-elämää kuin oli mahdollista. – Mitä siitä olisi tullut, jos olisin mennyt joka ilta kotiin vain itkemään sitä kaikkea, hän tiivistää. Kirsi kohtasi arvostelua siitä, että hän oli lapsen sairaudesta huolimatta töissä. Hänelle työ oli kuitenkin tapa jaksaa ja pitää yllä normaalia elämää. Ehkä se osin säästi hänet katkeruuden tunteilta; niiden kanssa hän ei ole joutunut taistelemaan. Millan isä kantoi vastuuta roolistaan joukkueessaan, opiskeluistaan ja työstään, lapset ja sairaalarumba jäivät äidin kontolle. Tilanne oli nuorille ihmisille raskas ja johti sittemmin pariskunnan eroon. Millan sairastettua noin vuoden perheellä syntyi yhteys Lounais-Suomen Syöpäyhdistykseen ja Sykerö-kerhoon. Monet kerholaisista olivat tulleet tutuksi jo sairaalassa. – Olimme syöpäyhdistyksen sopeutumisvalmennuksessa, ja myöhemmin Sykerön kanssa tehtiin jopa matkoja. Se vertaistuki, jota siellä sai, oli upeaa. Toiminta oli sillä tavalla turvallista, että jos vaikka joku lapsista oli kipeä, hän ei tullut mukaan, koska kaikkien piti varoa infektioita. Oli tietysti hirveän surullista, kun joku ei enää tullut tapaamisiin, sillä lapsia tietysti myös meneh-
tyi, Kirsi toteaa. Hän toimi sittemmin itse muutaman vuoden Sykerön puheenjohtajana.
Erilaiseksi oppijaksi
Millan syövän akuuttihoito saatiin päätökseen vuonna 1988. Hän sanoo tänään, että kuuntelee äidin kertomaa kuin se olisi tapahtunut jollekulle muulle. – Samalla tiedän, että totta se on. Kävinhän minä kontrolleissakin sairaalassa pitkään. Ei voi kuin ihmetellä, kuinka kovilla äiti oli ja vielä niin nuorena, nuorempana kuin minä nyt, kolmekymppinen Milla miettii. Kouluiässä Millalla havaittiin poikkeavuuksia, jotka todennäköisesti johtuvat syöpähoidoista. Hänellä on vaikeuksia kolmiulotteisuuden hahmottamisessa ja matemaattisten lukujonojen ymmärtämisessä. – Ehkä jos koulussa olisi osattu ottaa luovemmin huomioon erilainen tapani oppia, ongelmia olisi ollut vähemmän. Toivon, että nykyään on niin. Luulen, että aivoni ovat jotenkin oppineet kompensoimaan puutteitani, sillä olen hyvin visuaalinen ihminen, Milla kertoo. Hänellä on kaksikin tutkintoa aloilta, joissa vaaditaan sekä visuaalista oivaltamista että kädentaitoja. Kaikesta huolimatta Milla on mielestään saanut elää normaalin, onnellisen lapsuuden. Hänen annettiin harrastaa mielin määrin, eikä Millasta tuntunut, että hänen terveyttänsä olisi kotona vahdittu suurennuslasin kanssa. Murrosiän hän kävi läpi tavalliseen tapaan, eli äidin kanssa kärhämöitiin sapekkaat teinikärhämät. Tupakasta ei tosin tarvinnut tapella, sillä Milla päätteli jo teininä, että tupakointi ei ole hänen juttunsa. Millan terveyshistorian takia hänelle on suositeltu varhaista perheen perustamista. Nuori nainen ei kuitenkaan ole halunnut kiirehtiä niin isossa asiassa. – Nyt minulla on mies, jonka kanssa voisin ajatella perustavani perheen, mutta haluan olla rauhassa hänen kanssaan kahdestaan. Ajattelen, että koska olen selviytynyt syövästä, niin eiköhän niitä vauvojakin sitten tule, kun aika on.
Vauvaleukemia on yhä oma lukunsa Alle yksivuotiaiden pienokaisten leukemiat ovat edelleen hyvin vakavia tauteja, kertoo lasten veri- ja syöpätautien erikoislääkäri Päivi Lähteenmäki Tyksistä. Vauvaleukemia on tosin hyvin harvinainen: Suomessa tapauksia on vuosittain muutama. Imeväisen leukemia on vaativa hoidettava, koska se on biologialtaan yleensä erilainen kuin vanhempien lasten leukemia.
– Erittäin rakkaita ollaan, Milla-tytär ja äiti Kirsi Kivimäki-Hellman kuvaavat suhdettaan. Vaikka Milla ei muista sairastamisajastaan mitään, oma tarina on vahvistanut hänen vakaumustaan siitä, että elämä on lahja.
Yleensä lasten leukemioiden ennuste on melko valoisa, sillä 80–90 prosenttia lapsista toipuu syövästä. Vauvaleukemiassa luku on enintään 50–60 prosenttia. Leukemian hoidon suurin edistysaskel on Lähteenmäen mukaan ollut viimeisen 20–30 vuoden aikana kantasolusiirtojen kehittyminen ja vierailta luovuttajilta tehtävien siirtojen mahdollistuminen luovuttajarekisterin perustamisen myötä.