Lounais-Suomen Syöväntorjuntasanomat
20 - 2012 - N:o 1
Kun hiljaisuus lohduttaa enemmän kuin sanat Oförsagdin perheessä tapahtui vanhempien peloista pahin viime vuoden huhtikuussa. Perheen 10-vuotias Noora-tytär menehtyi. Noora sairastui lokakuussa 2009 aggressiiviseen syöpään nimeltään alveolaarinen rabdomyosarkooma. Syöpä vastasi hoitoihin. Noora sai kaikki mahdolliset hoidot eli sytostaattikuureja, leikkauksen, kuuden viikon sädehoidon sekä kaksi intensiivihoitoa kantasolusiirron turvin. Hoidot loppuivat syyskuussa 2010. Nooralla aloitettiin ylläpitosytostaatit vähentämään syövän uusiutumisen riskiä. Kolme kuukautta kantasolusiirrosta löytyi kolme uutta kasvainta. Leikkauksessa varmistettiin taudin aktivoituneen uudelleen. Noora siirrettiin palliatiiviselle hoitolinjalle. Palliatiivisella hoidolla eli oireita lievittävällä hoidolla tarkoitetaan potilaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa silloin, kun kuolemaan johtavaa sairautta ei voida enää parantaa. Noora sai sytostaattia tehostamaan leikkausalueelle annettavaa sädehoitoa. Syöpä jatkoi leviämistään. Talven aikana uusia kasvaimia löytyi lisää ja niitä sädetettiin. Sytostaatteja ei enää annettu, koska Nooran elimistö ei olisi kestänyt niitä. Nooran vointi heikkeni koko ajan. Hän kuoli 10-vuotiaana, vain 9 päivää ennen 11-vuotissyntymäpäiväänsä, nopeasti edenneeseen keuhkokuumeeseen.
En tiedä mitä sanoa Nyky-Suomessa lapsikuolleisuus on harvinaista. Siksi emme tiedä, miten kohtaisimme lapsensa menettäneen isän ja äidin. Emme tiedä, mitä sanoa. Emme osaa toimia. Voiko sanoilla lohduttaa? —Minä olen huono lohdutettava, sanoo Susanna Oförsagd. —Ihmisten sanat tuntuvat pliisuilta eikä mikään kelpaa minulle. Tulee olo, että luulet-
teko, että nuo sanat auttavat minua. Susannalle on lohdutuksena sanottu, että kuvittele Nooran olevan yhä läsnä, mutta se ei hänelle riitä. Lasta ei pääse oikeasti näkemään. Lasta ei voi oikeasti halata. Sanojen lisäksi on merkitystä sillä, kuka sanoo. Vertaiset tietävät, muut vain arvaavat. Eikä sillä ole väliä, mitä sanoo, vaan sillä, miten sanoo. Miesten ja naisten välillä on eroja. On eroa siinä, mitä sanotaan, miten sanotaan ja mitä tunnetaan tarvetta sanoa. Tämän on huomannut Nooran isä Jani Oförsagd. —Kun kerron Noorasta, ihmisillä on selvästi tarve sanoa jotain, mutta melko eriskummallisia juttuja ja ”sammakkoja” tulee ihmisten suista ja tilanteet muuttuvat absurdeiksi. —Mielestäni paras vastaus on se, että ihminen myöntää reilusti, että hän ei tiedä, mitä sanoa. Myös Susanna on kohdannut yllättäviä reaktioita. Esimerkiksi, kun Noora tulee puheeksi, keskustelukumppani pakeneekin äkkiä pois huoneesta.
Ei sitä voi kuvitella Siinä, missä mies ei ehkä sano mitään, on naisilla selvästi tarve sanoa edes jotain. —Pahinta on, kun sanotaan, että voin kuvitella miltä sinusta tuntuu, Susanna miettii. —Sitä ei voi kuvitella, miltä oikeasti tuntuu, sillä lapsen kuolema muuttaa kaiken, koko perheen elämän. Susannan ja Janin elämä näyttää ulkoisesti siltä, että se on hallinnassa. He ovat töissä ja harrastavat. —Mutta oikeasti elämä on
arkipäivien mekaanista suorittamista. Elämä menee päivien virrassa. Ei ole tulevaisuutta eikä tulevaisuuden odotusta, Susanna näkee. Perheellä on toki suunnitelmia, mutta nekin muistuttavat Nooran poismenosta. —Jos odotamme matkalle lähtöä, joka sekunti muistuttaa myös siitä, että matkalle on lähdössä yksi vähemmän, Jani tiivistää. Neljän sijaan matkalle onkin lähdössä kolme, Susanna, Jani ja heidän nuorempi tyttärensä Mia. Elämän seisahtumisesta kertoo sekin, että Nooran tavarat ovat yhä paikoillaan. Susanna kuvaa oloaan kuin hän olisi ollut sodassa, josta hän palaa toinen jalka amputoituna. Jotain olennaista on pois.
Tukea osastolta Nooraa hoidettiin TYKSin osastolla 416, jonka henkilökunta tuli perheelle tutuksi. Susanna on itse TYKSissä töissä sairaanhoitajana, joten hän näkee osaston henkilökuntaa työssään. Susannaan on oltu yhteydessä myös Nooran äitinä. —En koe, että osastolta pitäisi olla minuun enemmän yhteydessä, koska Noorasta keskustelut ovat minulle raskaita hetkiä. Tiedän, että voin keskustella osaston henkilökunnan kanssa, jos minulla on siihen tarvetta. Susanna kiittää osaston henkilökuntaa, jotka tukivat ja tekivät työtä koko sydämellään. Kun selvisi, että Nooraa
ei voi parantaa, löytyi hoitajista vielä yksi ylimääräinen taso, jota oli säästelty, kunnes oli tosi kysymyksessä. Sairauden loppuvaiheessa Noora pääsi kotiin. Haluttiin, että Nooralla olisi muutakin elämää kuin pelkkä sairaalan huone. Asiaa auttoi se, että sairaanhoitajana Susanna pystyi hoitamaan tytärtään. Perheelle tuli vielä mahdollisuus käydä yhteisellä matkalla. Lääkäri antoi perheelle luvan lähteä Lanzarotelle viikoksi. Matka suunniteltiin tarkkaan yhdessä lääkärin kanssa. Noora sai ennen matkaa ylimääräisiä punasolu- ja trombosyyttitankkauksia sekä immunoglobuliinia, jotta hän olisi mahdollisimman hyvässä kunnossa. Matka onnistui hienosti. Noora nautti Lanzarotesta, vapaana syövästä ja hoidoista. —Matka oli meille yksi auringonpilkahdus raskaan talven aikana ja sen muistot kantavat edelleen vaikeina hetkinä. Lisäksi oli hienoa nähdä, miten osastolla kaikki tekivät parhaansa, jotta meidän matkamme onnistuisi, Susanna kertoo. Jani on samaa mieltä. —Osaston tuki merkitsi minulle paljon Nooran loppuaikana, mutta sen jälkeen en ole kaivannut osaston yhteydenottoja. Minulle riittää tieto siitä, että halutessani minulla on mahdollisuus jutella.
Onko kaikella tarkoitus? Susanna ja Jani näkevät eri tavalla sen, oliko kaikella jokin tarkoitus. Susannan mielestä hänellä on omista kokemuksis-
taan annettavaa muille. Hän saa voimaa siitä, että pystyy tukemaan muita perheitä. Jani ei kysy, miksi tapahtui se, mikä tapahtui. —Asiat menivät näin, Jani toteaa yksinkertaisesti. Perhe elää uutta ajanlaskua. Oli aika ennen Nooran kuolemaa ja on aika sen jälkeen. Susanna joutui miettimään, palaako hän työhönsä, jossa hän hoitaa myös lapsisyöpäpotilaita. —Eikö riittänyt, että hoidin lapsisyöpäpotilaita? Pitikö minun vielä kokea lapsen syöpä äitinä? Susannan kokemus on kuitenkin kääntynyt vahvuudeksi muiden äitien kannalta. —Lapsisyöpäpotilaiden äidit kertovat, että heidän on helpompi tulla sairaalaan, kun he tietävät, että minä olen siellä töissä.
Meri-Karinassa ei tarvitse selitellä Lapsen sairastuminen vaikuttaa vanhempien keskinäiseen suhteeseen. Jani oli aloittanut oman yritystoiminnan hieman ennen Nooran sairastumista. Se oikeastaan ratkaisi sen, että Janin piti panostaa työelämään. Susanna jäi hoitamaan lasta. Susannasta tuntui joskus siltä, että Jani pääsi töihin tilannetta pakoon. Jani uskoi, että Nooran syöpä on voitettavissa. Aloitetaan hoidot, käydään ne läpi, minkä jälkeen Noora on parantunut. Susannan mielestä Jani ei nähnyt kaikkia vaihtoehtoja eikä varsinkaan sitä pahinta. Vasta Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssilla Jani tajusi, miten vakavasta sairaudesta on kyse. Susannan mielestä kurssi paransi heidän parisuhdettaan, kun kumpikin ymmärsi tosiasiat. Nooran kuolemasta tulee huhtikuussa kuluneeksi tasan vuosi. –Tiedän, että siitä päivästä tulee rankka. Päivä pelottaa minua etukäteen, Jani sanoo. Susanna odottaa, että vuodenkierto tulisi täyteen.
–Sanotaan, että olo helpottaisi, kun vuosi tulee täyteen, mutta en ole yhtään varma siitä, että toinen vuosi olisi yhtään helpompi. Perhe aikoo olla mukana Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen lapsisyöpäpotilasperheiden kerhon SYKERÖn toiminnassa. –Meri-Karinassa tapaamme vertaisiamme. Meillä on täällä turvallinen olo. Täällä emme kuule kliseitä tai sitten kliseet on tarkoitettu vitsiksi. Täällä ihmiset ovat aitoja ja kohtaamme aitoa välittämistä. –Meri-Karinassa meidän ei tarvitse selitellä.
Vanhempien suru aina yhtä suurta En mä ole, lapseni, lintu tästä maasta, olen pieni veljesi, tulin taivahasta. Säe on kaikille tuttu Karl Adolf Hougbergin käännös Zacharias Topeliuksen runosta Varpunen jouluaamuna. Siinä Topelius purkaa omaa suruaan, sillä runo kertoo hänen oman poikansa kuolemasta. Lapsikuolleisuus oli yleistä 1800-luvulla, jolloin joka viides lapsi menehtyi alle yksivuotiaana. Kuolemaan ei koskaan totu. Oman lapsen menetys koski vanhempiin syvästi. Suru kohtasi kaikkia perheitä köyhistä säätyläisiin. Historiamme suurmiehistä myös Sibelius, Runeberg, Lönnrot ja Snellman menettivät ennen aikaisesti lapsiaan. Kukin heistä suri omalla tavallaan. Kuka turvautui alkoholiin, kuka suri koko elämänsä, kuka upotti surunsa uutteraan työhön. Kalevalan kokoaja Elias Lönnrot oli ammatiltaan lääkäri, joka kirjoitti kirjan lapsikuolleisuudesta ja sen syistä. Hänen viidestä lapsestaan vain yksi eli aikuisikään saakka. Historiamme suurmiesten kuvissa onkin tummat kehykset, joita nykyajan ihminen ei näe eikä ymmärrä. Teksti ja kuva: Pekka Remes
Susanna ja Jani Oförsagdin Noora-tytär menehtyi viime vuoden huhtikuussa. Perheen elämässä alkoi uusi ajanlasku. On aika ennen ja aika jälkeen Nooran kuoleman.