LANDSFORENINGEN MOT FORDØYELSESSYKDOMMER Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) er en landsdekkende pasientforening for personer med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt (IBD), Irritabel tarmsyndrom (IBS) og andre fordøyelsesrelaterte sykdommer. LMF ble stiftet av gastroleger i 1987, og senere overdratt til pasienter. I dag er LMF en forening som driftes av og for pasienter og deres pårørende. Foreningen har 3860 medlemmer og 160 frivillige, fordelt på 13 lokallag i alle landsdeler. Hva gjør vi i LMF Norge? • Vi driver likemannsarbeid for pasientgruppene • Vi utgir kvalitetssikret informasjon i vårt eget medlemsblad, på web og sosiale medier • Vi har egne tilbud til ungdom og familier som har barn med en fordøyelsessykdom
• Vi bidrar økonomisk i forskningen på fordøyelses- sykdommer • Vi jobber politisk for å fremme medlemmenes interesser gjennom Funksjonshemmedes felles organisasjon og Unge funksjonshemmede • Vi samarbeider med over 30 land gjennom European Federation of Crohns & Colitis Associations (EFCCA)
Å jobbe med LMF preges av humør, glede og vennskapelighet!
Følg magefølelsen – bli medlem i LMF! Viktig for oss – viktig for deg Jo flere medlemmer LMF har, desto større gjennomslagskraft har vi i forhold til vårt arbeid. Det gjør at vi igjen kan bidra til å fremme interessene og styrke rettighetene til deg som har en fordøyelsessykdom. Ditt bidrag er viktig for LMF – og LMF er viktig for deg. Bli medlem og støtt vårt arbeid!
Vi er til for deg! Når du får en fordøyelsessykdom, dukker det opp mange spørsmål – både praktiske og følelsesmessige. Gjennom vårt likemannsarbeid i LMF, skal vi bidra til å skape et rom der alle trygt kan utveksle erfaringer og sammen bidra til bedre livsmestring. Å få en kronisk diagnose kan være vanskelig å akseptere. Din nye situasjon er uvant, samtidig som det ofte ikke er enkelt å formidle hvordan du har det. Da kan det være godt å snakke med noen som har erfaring med de samme utfordringene. Der legen din kan fortelle deg om det medisinske, kan en likemann være en god samtalepartner rundt andre temaer knyttet til sykdommen. Det kan være utrygghet og angst for fremtiden, skam og usikkerhet, sorg og frustrasjon – eller bare behov for mer kunnskap. Vi hjelper deg til bedre helse og livsmestring. Vi ønsker å gi deg den gode magefølelsen!
Trenger du noen å snakke med? Likemannsarbeidet i LMF foregår gjennom personlige samtaler, i grupper eller besøkstjeneste ved behov. Alle likemenn har taushetsplikt. Ring oss på 88 00 50 21! Du kan også sende oss en e-post på likemann@lmfnorge.no Les mer om våre likemenn på lmfnorge.no
Nytt og nyttig Informasjonsarbeid er en av de viktigste oppgavene til LMF. I samarbeid med gastroenterologer, annet helsepersonell og pasienter, formidler vi kvalitetssikret informasjon om ulike fordøyelsessykdommer i alle kanaler. MEDLEMSBLAD Fordøyelsen er LMF sitt medlemsblad, som gis ut fire ganger i året. Innholdet er skrevet av og for medlemmer. Ofte henter vi også inn eksterne bidragsytere som leger, sykepleiere, psykologer, ernæringsfysiologer, med flere. Hver utgave inneholder relevant stoff – blant annet personlige historier, artikler om pasient-rettigheter, informasjon om nye behandlingsmetoder og forskning. WEBSIDER På vår hjemmeside lmfnorge.no legger vi jevnlig ut informasjon om ny forskning, nyttige lenker, aktiviteter, informasjon om rettigheter, artikler om hvordan det er å leve med kronisk sykdom – og mye annet. Her kan du også laste ned medlemsbladet Fordøyelsen fra «Min side».
BROSJYRER LMF har i samarbeid med helsepersonell utarbeidet ulike brosjyrer med viktig informasjon for pasienter med inflammatorisk tarmsykdom og irritabel tarmsyndrom. Brosjyrene kan du lese i din nettleser via våre hjemmesider – eller du kan laste de ned og lagre de på din egen PC. MAGELEGEN.NO Har du en fordøyelsessykdom eller har du nylig fått en diagnose? På nettsiden magelegen.no kan du lese svar på spørsmål andre har lurt på om ulike mage- og tarmsykdommer. Magelegen.no er et godt eksempel på prosjekter LMF har med jevne mellomrom. Dette prosjektet er avsluttet, men medlemmer kan fortsatt lese spørsmål og svar på «Min side» på vår hjemmeside.
FILMER LMF har også produsert en rekke informasjonsfilmer som omhandler alt fra pasienthistorier til faglig informasjon om ulike fordøyelsessykdommer. Filmene er utarbeidet i samarbeid med pasienter, leger og forskere. Alle våre filmer er tilgjengelige på vår hjemmeside lmfnorge.no. SOSIALE MEDIER LMF er aktive på sosiale medier, og vi har i dag blant annet over 5000 følgere på Facebook. Her publiseres jevnlig blant annet bloggartikler og nyhetssaker om ulike fordøyelsessykdommer og relaterte temaer. Innholdet favner bredt – du kan fordype deg i mye interessant stoff, diskutere og utveksle erfaringer med andre medlemmer. APP LMF har sammen med faglig ekspertise utviklet en IBD App, som gjør at du kan ta kontroll over din sykdom med smarttelefonen. Du kan blant annet registrere symptomer, bruk av legemidler og andre detaljer i sykdomsforløpet. Dette gir deg og din behandler god oversikt. Appen kan lastes ned gratis fra Google Play (Android) og App Store (iPhone). MEDIA LMF er en viktig bidragsyter til pressen og andre medier i aktuelle saker som omhandler fordøyelsessykdommer. Vi svarer enten direkte eller henviser til hvilken lege som har kompetanse på området. Til eksempel var historien til sportsanker Carina Olset en av de største mediasakene på vårt fagfelt i 2015. Ønsker du å bidra med gode pasienthistorier, nyttig informasjon eller har du tips til aktuelle saker? Kontakt oss i LMF!
LMF UNG Felles erfaringer – bedre samhold Crohns sykdom og ulcerøs kolitt (IBD) bryter ofte ut i ungdomstiden, og mange unge rammes av Irritabel tarmsyndrom (IBS). Disse sykdommene kan gi store utfordringer i en allerede sårbar fase av livet. Derfor har LMF særlig fokus på dette.
I tillegg til at noen lokallag har egne samlinger flere ganger i året, har LMF to større treff for alle ungdommer i foreningen. Disse tilrettelagte samlingene har de siste årene vært en hyttetur på fjellet i januar og en tur til sydligere strøk om høsten.
LMF Ung et tilbud til personer mellom 18 og 34 år som har en fordøyelsessykdom. LMF har egne ungdomsgrupper i mange fylker, der unge personer møtes til sosiale aktiviteter, dele erfaringer og knytte gode vennskapsbånd.
Invitasjon til samlingene blir lagt ut på facebook, vår hjemmeside og i vårt medlemsblad Fordøyelsen. Her kan du også lese våre reisebrev og bli inspirert! Du finner oss også på Instagram. Er du mellom 18 og 34 år og har en fordøyelsessykdom? Kontakt oss i LMF Ung!
Vi støtter LMF www.picoprep.no
Last ned i AppStore eller Google Play.
PIP/002/11/2016
Les mer på www.ibd.as
PICOPREP
LMF FORELDRE OG BARN Sammen om god livsmestring Har du barn med en fordøyelsessykdom, og har lyst til å snakke med andre i samme situasjon? I LMF har vi flere foreldrekontakter som selv er foreldre til barn med IBD eller IBS. LMF Foreldre og barn er et tilbud der vi jobber for å bedre livskvaliteten for berørte barn og deres familie. Familiesamlingen er et årlig nasjonalt arrangement hvor hele familien kan delta på aktiviteter og dele erfaringer med andre i samme situasjon. Av og til har vi med fagpersoner eller eksterne foredragsholdere. Samlingen holdes på Soria Moria Konferansesenter eller andre egnede hoteller og konferansesentra.
Det finnes foreldrekontakter i noen av LMF sine distriktslag, som arrangerer jevnlige treff lokalt. Her kan både barn, søsken og foreldre delta på ulike aktiviteter og knytte bånd til andre familier som har de samme utfordringene i hverdagen. LMF Foreldre og barn samarbeider også med grunnskolen om tilrettelegging for barn med fordøyelsessykdommer. Dette omfatter alt fra informasjon til lærere, helsesøstre og øvrig personale til praktisk hjelp i form av blant annet to sett med bøker, nøkkel til lærertoalett og nødvendig transport. Har du barn med en fordøyelsessykdom? Kontakt oss i LMF Foreldre og barn!
Stomioperert, Morbus Crohn, Ulcerøs Kolitt, IBS, Cøliaki, Bekkenreservoar eller annen fordøyelsessykdom? Vi hjelper deg med dine sykepleieartikler og legemidler! Ta kontakt på tlf: 800 30 411 eller info.homecare@boots.no for å komme i kontakt med en sykepleier eller en farmasøyt nær deg.
Gratis hjemkjøring av varer – hjemmebesøk av sykepleier – Farmasøytiske tjenester
Er du IBD-pasient og ønsker en calprotectin hjemmetest? Da er kanskje IBDoc® fra Bühlmann noe for deg... Er det ønskelig med en calprotectin hurtigtest som gir deg prøvesvaret i løpet av kort tid? Da er IBDoc et godt alternativ. Den kan benyttes: - hjemme hos pasienten - sparer unødig bekymring - på poliklinikken - sikrer korrekt medisinering - på sengeposten - kan spare liggedøgn IBDoc er en CE-merket hjemmetest som benyttes av flere pasienter med IBD, og tilbakemeldingene viser at pasientene har stor nytte av å kunne utføre testen selv. En App, en godkjent mobiltelefon og et kit som inneholder et prøverør med en meget nøyaktig pipette er alt som trengs.
Se www.ibdoc.net for ytterligere informasjon, og hør med legen din om dette kanskje er noe for deg.
Forhandler: Lab-Tech AS www.lab-tech.no
SAMARBEID En viktig helsepolitisk pådriver LMF Norge er en viktig helsepolitisk pådriver. Vi arbeider kontinuerlig med å samle alle gode krefter for å gjøre livet bedre for mennesker som har en fordøyelsessykdom. Vi jobber aktivt for å skape større bevissthet rundt og kunnskap om fordøyelsessykdommer blant politiske myndigheter og beslutningstakere. Dette gjør vi blant annet gjennom informasjon og samarbeid med ulike aktører. LMF er en sentral aktør i et omfattende nettverk som jobber med fordøyelsessykdommer. Vi samarbeider med alt fra tilsvarende foreninger i andre europeiske land til andre pasientforeninger, helsevesen og legemiddelindustrien. Sammen jobber vi for å blant annet yte politisk påvirkning og spre riktig informasjon – både medisinsk og behandlingsmessig. I tillegg er LMF medlem av ExtraStiftelsen som støtter ulike forsknings- og helseprosjekter innen IBD og IBS.
EN BEDRE HVERDAG FOR PASIENTENE – GJENNOM KOMPETANSE,ENGASJEMENT OG INNOVASJON. AbbVie utvikler behandlingsmetoder for alvorlige sykdommer. Banebrytende resultater krever banebrytende forskning.
NONPS170019
abbvie.com
Noen av våre viktigste samarbeidspartnere • Norske Gastroenterologers Forening • FFO • Unge Funksjonshemmede • EFCCA • NORIN (Norwegian Inflammation Network) • NORILCO • Gastro/IBD-sykepleiere • Sosial- og helsedirektoratet • Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet • Legemiddelindustrien • Lærings- og mestringssentrene, LMS • Andre pasientorganisasjoner
KURS OG SEMINAR Mer kunnskap gir bedre mestringsfølelse Riktig kunnskap er viktig for å kunne håndtere ulike utfordringer knyttet til en fordøyelsessykdom – både for pasienter og pårørende. Derfor er kurs og seminar en viktig del av virksomheten til LMF. LMF holder jevnlig kurs og seminarer om alt fra medisinske temaer til livskvalitet og mestring. Hensikten er at både pasienter og pårørende skal få både bedre informasjon og mer kunnskap om alle aspekter ved det å leve med en fordøyelsessykdom. På våre kurs og seminarer kan du delta på foredrag av fagpersoner og andre med erfaring fra ulike fordøyelsessykdommer. Her vil du også få muligheten til å dele erfaringer med andre pasienter og pårørende i samme situasjon. Våre seminarer arrangeres også som interaktivt webinar via vår hjemmeside. Les mer om våre kurs og seminarer på lmfnorge.no
Alt innen skjønnhet og helse
kinsarvik.no OSLO: Sandvika Storsenter • Bislett • SANDNES: Bystasjonen, Sandnes BERGEN: Olav Kyrresgt. 47 • Horisont Senter • Åsane Storsenter Oasen Senter • Lagunen Senter • Vestkanten Storsenter • Øyrane Torg
Better Health, Brighter Future
ADVANCING HEALTHCARE TOGETHER.
Takeda jobber for bedre helse for mennesker over hele verden Takeda leverer ledende innovasjon innen gastroenterologi og onkologi. Vi utvikler medisiner som kan endre livet til pasienter verden over, og som dermed er et stort og viktig bidrag til samfunnet. Vi vet at fremtiden ligger i spesialiserte medisiner som er rettet mot komplekse og uløste helseproblemer. Med ny kunnskap er det mulig å lage spesialtilpasset behandling for pasientgrupper som ikke får god nok behandling i dag. Vi jobber for å øke tilgangen til våre medisiner ved å utvikle nye måter å samarbeide med våre kunder og tilby løsninger og innsikt som kan hjelpe dem i arbeidet. Sammen skal vi jobbe for bedre helse.
www.takeda.no
NO/EYV/2017/11880
Hva får du som medlem i LMF? • Korrekt informasjon om diagnose og medisinsk behandling • Medlemsbladet Fordøyelsen, som utgis 4 ganger i året • Dokort, som gir deg lettere tilgang til offentlige toaletter • Tilhørighet til et lokallag, hvor du kan treffe andre i samme situasjon • Stort likemannsapparat som har lang erfaring med å leve med fordøyelsessykdom • Mulighet til å delta på ungdomssamlinger, familie samlinger, seminarer, kurs, medlemsmøter og skravlekvelder
• Tilgang til et unikt nettverk av mennesker med godt samhold • Nyhetsbrev • Rabattavtale på hotellkjeder • Mulighet til å engasjere deg • Tilgang til Min Side hvor du finner - forum hvor du kan rådføre deg med andre i samme situasjon - nyheter, webinar og medlemsinformasjon - mulighet for påmelding til arrangement - medlemsmagasinet i digitalt format
Les mer om hvordan du melder deg inn på vår hjemmeside lmfnorge.no Innehaveren
www.lmfnorge
.no
Få tilbake smaken på livet Med næringen du behøver og smaken du vil ha
Fresubin medisinske ernæringsprodukter kommer i et stort og næringsrikt utvalg, som alle dekkes på blå resept. Spør ditt apotek om hjelp til å finne det Fresubin produktet som passer best for deg og ditt ernæringsbehov. Mer informasjon om våre medisinske ernæringsprodukter finner du ved å gå inn på: www.fresenius-kabi.no
www.tintkom.no | 10868 | Januar 2017
Fresubin medisinske ernæringsprodukter kommer i et stort og næringsrikt utvalg, som alle dekkes på blå resept. Spør ditt apotek om hjelp til å finne det Fresubin produktet som passer best for deg og ditt ernæringsbehov. Mer informasjon om våre medisinske ernæringsprodukter finner du ved å gå inn på: www.fresenius-kabi.no
www.tintkom.no | 10868 | Januar 2017
Få tilbake smaken på livet Med næringen du behøver og smaken du vil ha
av dette korte t har en kronisk som gir behov fordøyelsessyk for hurtig tilga dom ng til toalett The owner of this card has IBD* and need access to a restr s immediate oom (*Inflamm atory bowel disea se)
Makes IBD easier to handle
Når pasienter med Crohns eller Ulcerøs kolitt får betennelse i tarmen, sprekker hvite blodlegemer og slipper ut et protein som heter calprotectin i avføringen. Hvor høyt nivå i tarmen man har av calprotectin, forteller hvor mye betennelse det er i tarmen og dermed hvor syk man er. Calpro har utviklet en hjemmetest som gjør pasientene i stand til å måle calprotectinnivået i avføringen selv. Ved hjelp av en app som lastes ned på pasientens smartphone får man en enkelt instruksjon i hvordan testen skal utføres; denne kan også ses på en video på Youtube eller på Calpros hjemmeside.
• Easy Sampler monteres på toalettet • En pinne med riller stikkes inn i et ekstraksjonsrør med ekstraksjonsvæske og ristes deretter i 3 min. • 2 dråper dryppes ned på en kassett • Etter 15 min er det utviklet en fargelinje der intensiteten av rødfargen avspeiler hvor mye betennelse det er i tarmen. • Avlesningen skjer ved at man tar et bilde av kassetten ved hjelp av en telefon, og resultatet kommer fram på displayet både som en konsentrasjon av calprotectin i mg/kg. • Grønn sone = mindre enn 200 mg/kg (lite eller ingen inflammasjon) Gul sone = mellom 200-500 mg/kg (moderat inflammasjon) Rød sone = over 500 mg/kg (sterk inflammasjon) Testen kan fortelle om den pågående behandling er effektiv eller eventuelt om den ikke virker og må justeres eller skiftes ut. Resultatene ved bruken av CalproSmart viser god overensstemmelse med den vanlige laboratorietesten. I tillegg får man resultatet umiddelbart, noe som betyr at man sparer tid i forhold til tiltak som er aktuelle. Det er likevel viktig at behandlende lege er orientert om og ansvarlig for pasientoppfølgingen. Med CalproSmart får pasienten et redskap til å ta bedre kontroll over og overvåke egen sykdom, samtidig som man frigjører kapasitet på sykehusene. Testen er CE merket og klassifisert som medisinsk utstyr.
Postadresse: Postboks 808 Sentrum 0104 Oslo Telefon: 88 00 50 21 E-post: post@lmfnorge.no www.lmfnorge.no Følg oss pü sosiale medier