REDES DE APOYO
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
Asociación Guatemalteca por el Autismo
Es una asociación que apoya a las familias con niños con el diagnostico de Trastorno del Espectro Autista. Se basa en una asociación que a través de patrocinadores y donaciones brinda terapias a los niños con autismo. Esta es una red de apoyo para padres de familia que no cuentan con los recursos necesarios para las terapias a sus hijos con autismo.
https://www.autismoguate.org/
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
Instituto Neurológico de Guatemala
Es un instituto que apoya a las familias guatemaltecas desde la intervención temprana, la educación e inclusión, para crear una vida independiente. Cuenta con fisioterapia, integración sensorial, terapia de lenguaje, terapia ocupacional, psicología, orientación familiar, etc. Esto para ayudar a las familias que no cuentan con los recursos necesarios para darles terapias a sus hijos con autismo se logren integrar a la sociedad.
https://institutoneurologicodeguatemala.org/programas/
PARÁLISIS CEREBRAL (PC)
Obras Sociales del Santo Hermano Pedro (OSSHP)
Es una asociación que atienden a pacientes en consultas médicas, practican cirugías especializadas y reciben a personas en hogares permanentes en Guatemala. Esta asociación apoya al Albergue Hermano Pedro, donde reciben a pacientes con parálisis cerebral para que nunca queden desamparados.
https://hermanopedrogt.org/nosotros/
PARÁLISIS CEREBRAL (PC)
ANINI
La Asociación Anini trabaja con niños y niñas con capacidades físicas y mentales diferentes en estado de abandono u orfandad y proveerles de una vida digna, fomentando su autoestima y capacidades, sin distinción de credo, origen o edad.
https://misionanini.org/
PRTOCOLO SPIKES
PROTOCOLO SPIKES
Setting(Sitio)
Enestaetapadelprotocolo,elprofesional debepensarcuidadosamenteenquélugarva atransmitirlamalanoticia
Perception (Percepción)
Enestaetapasetratadecalibrarelestadode ánimodelpacienteyaveriguarcuántosabeya sobresuenfermedad
Invitation (Invitación)
Enestaetapa,elmédicodebedeterminar cuántainformacióndeseaescucharel paciente
Knowledge (Conocimiento)
Eslaetapaenlaqueelmédicodalamala noticiaytransmitesusconocimientossobrela enfermedad
Emotions (Emociones)
Estaetapadelprotocoloserefiereala exploracióndelasemocionesdelpacienteya darunarespuestacomprensivaacordeaellas
Strategy (Estrategia)
EstaeslaetapafinaldelprotocoloSPIKES En ella,elpacienteyelmédicoplanificanel siguientepasoyresumendelencuentro
ElprotocoloSPIKES:cómodarmalasnoticias (s
https://wwwcodimgcom/healthcare/blog/es/protocolo-spikes-como-dar-malas-noticias#c3
f)
APLICACIÓN DE PROTOCOLO SPIKES
Para decisiones de tratamiento difíciles. Cuando se requiere tomar decisiones difíciles sobre el tratamiento, como la necesidad de procedimientos invasivos, cirugía de alto riesgo o tratamientos agresivos con efectos secundarios significativos.
ETAPAS DE DUELO
Negación y Aislamiento
ETAPAS DE DUELO ETAPAS
Se manifiesta negando la existencia de la discapacidad o minimizando los efectos.
Ira
Se considera que nada les parece bien, ni conforme, sintiendo dolor y resentimiento ante la situación vivida.
Negociación
La angustia de los padres por encontrar una respuesta a las interrogantes de la salud del hijo.
Depresión
Se encuentran invadidos de tristeza, es el resultado de la conciencia de lo ya perdido.
Aceptación
Se ha equilibrado su ansiedad y su cólera, los padres están en tranquilidad consigo mismos y ven a su hijo como un individuo que tiene sus propias fortalezas y debilidades.
SÍNTOMAS DE LAS MANIFESTACIONES DEL DUELO ETAPAS DE DUELO DEL CONJUNTO FAMILIAR
Etapa de desintegración
La familia reacciona con shock, miedo al futuro, deterioro de la capacidad de tomar decisiones sobre los aspectos más relevantes en la vida.
Etapa de ajuste: negación-aceptación de la realidad
Durante los primeros momentos de esta etapa se generará el mecanismo inconsciente de la negación.
FISIOLÓGICAS
Fatiga extrema
Problemas
Gastrointestinales
Cambios en el Apetito
Dolor Físico
Problemas de Sueño
AFECTIVAS
Tristeza Profunda
Angustia y Ansiedad
Sentimiento de culpa
Ira y Frustración
Apatía
Etapa de reintegración: la búsqueda de ayuda y el tratamiento
Conlleva la búsqueda de ayuda profesional y mejora de la calidad de vida de la familia.
COGNITIVAS
Confusión y dificultad para concentrarse
Pensamientos intrusivos sobre la pérdida
Negación
Ruminación
Dificultades en la toma de decisiones
CONDUCTUALES
Retirada social
Llanto
frecuente
Cambios en los hábitos de sueño y alimentación
Irritabilidad o agresividad
Comportamientos de búsqueda
DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
Se refiere al daño producido tras una lesión cerebral sobrevenida después del nacimiento que produce un déficit permanente o temporal, de tipo físico, psíquico, cognitivo, conductual o sensorial.
Daño cerebral adquirido. (s. f.). EnFami ia. https://enfamilia.aeped.es/temas-salud/dano-cerebraadquirido#:~:text=%C2%BFQu%C3%A9%20es%20el%20da%C3%B1o%20cerebral,y%20calidad%2 0de%20vida%20previas.
Condiciona una reducción enla capacidadfuncional y calidadde vida previas.
Se puede perder la capacidad para caminar, para vestirse, para comer, para jugar.
SECUELAS
Visión, audición, tacto, equilibrio. Alteraciones en memoria, aprendizaje, funciones ejecutivas, atención y en la velocidad de procesamiento.
Alteración en el lenguaje y la comunicación.
Alteraciones de la conducta.
Cambios de personalidad y cambios emocionales.
Autonomía Personal
Tiene un fuerte impacto en la autonomía personal y en la capacidad de la persona para desarrollar las actividades de la vida diaria, con marcadas consecuencias en su estilo de vida, en los roles que desempeña y en las actividades productivas y de ocio en las que participa.
ÁREAS DE IMPACTO
En la vida de pareja
Puede verse muy afectada tanto por las consecuencias directas que el daño cerebral adquirido tiene en la persona que lo sufre como por las consecuencias indirectas.
En la vida en pareja
La redistribución de roles y responsabilidades, pueden generar tensiones y desafíos en la relación. El cónyuge o pareja puede enfrentarse a un nuevo papel de cuidador.
Proporcionar a la persona espacios que favorezcan el mantenimiento y/o desarrollo de nuevas habilidades/capacida des y roles.
RECOMENDACIONES
AUTONOMÍA PERSONAL
Trabajar las destrezas necesarias y abordar los déficits subyacentes.
Mantener aquellas actividades que eran de su interés y permitir que explore nuevas actividades.
Identificar los factores que desencadenan los sentimientos de rabia.
RECOMENDACIONES EN LA VIDA DE PAREJA
Encontrar a una persona que sea capaz de escuchar y comprender la situación y los sentimientos.
Participar en grupos de autoayuda donde puedan compartir experiencias.
No pretender ni esperar ser perfecto y tratar de aceptar las propias debilidades.
RECOMENDACIONES EN LA VIDA EN PAREJA
Tratar de reconocer que es natural que en el proceso de cuidado y apoyo a otra persona pueden experimentarse sentimientos muy negativos hacia ella.
Pedir ayuda a otros miembros de la familia, amigos y amigas.