Niets gaat zoals gepland

Twee weken nadat ik in het UMCG was geweest gaat mijn telefoon: mijn transplantatieverpleegkundige. Mijn hartslag schiet omhoog. Ze legt uit dat de uitslag van mijn bloedtesten keurig zijn. Ik mag verder met de screening! Ik glimlach van oor tot oor. Op 30 november krijg ik een CT-scan van mijn lever. Daaraan kunnen ze grotendeels zien of die geschikt is. De rest van de screening moet nog volgen en er kan altijd nog iets tussen komen. Na dit gesprek ga ik verder met fanatiek sporten. Ik wil in topconditie zijn.

Vol vertrouwen rijd ik eind november naar het UMC Groningen en onderga de CT-scan. De scan vind ik spannend, weer een ronde waar ik doorheen moet zien te komen. Straks is mijn lever te groot of liggen de bloedvaten op een rare manier Vermoeid maar blij rijd ik na de afspraak naar huis. Thuis knuffel ik Adri helemaal plat.

Feeststemming

Aan het einde van die week krijg ik onderweg naar het UMCG een fijn telefoontje van mijn verpleegkundige. De chirurg is tevreden over mijn lever. Ik mag door naar de volgende ronde! Eind december is de rest van de screening gepland. In feeststemming komen we aan bij Adri’s artsen en ook daar lijkt eerst alles goed. Maar na wat controles blijkt Adri vocht vast te houden. Een bekend probleem bij zijn aandoening, ze maken er niet zo veel van. Als het erger wordt, moet hij aan de plasmedicatie. We zetten onze handtekeningen om Adri op de lijst van Eurotransplant te krijgen en hebben het over mijn screening. Adri’s arts is positief. Dan zijn wij dat ook. Op de terugweg proberen we te voorspellen wanneer de transplantatie zal gaan plaatsvinden. Wij gokken op februari/maart. Vanaf nu moeten we onze telefoon 24/7 hard aan hebben staan. In feeststemming vieren we de dag erna samen Sinterklaas. Dat hebben we de afgelopen periode echt wel geleerd: we grijpen alle mooie momenten aan en maken er de mooiste herinneringen van.

Het gaat niet goed

De dagen erna zien we Adri steeds boller worden en ineens steekt zijn naveltje ook uit. We bellen het UMCG. Als hij over twee dagen weer zoveel is aangekomen, dan moeten we naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Met plasmedicatie kan hij dan nog wel een tijdje door, denken ze. Terwijl ik het aanhoor zegt mijn gevoel compleet iets anders. ‘Adri gaat straks opgenomen worden’, zeg ik tegen mijn vriend. Hij blijft aankomen en twee dagen later moeten we inderdaad met hem naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Na het bloedprikken, meten en wegen nemen we plaats in de wachtruimte en weet ik Adri in slaap te krijgen. Als ik een half uur later achter de kindermdl-arts aanloop, bekruipt me het idee dat mijn nare voorgevoel juist was. Het eerste wat ze in de kleine spreekkamer zegt: ‘Ik heb Adri’s waardes bekeken en ga in overleg met het UMC Groningen. Jullie gaan niet meer naar huis.’ Met trillende vingers bel ik mijn vriend op die beneden moest wachten. Ik struikel over mijn woorden en breek. De arts neemt het over en legt mijn vriend rustig uit wat er aan de hand is. Hij gaat naar huis om twee tassen te pakken: één voor mij en één voor Adri.

Zijden draadje

Aan het begin van de avond krijgt Adri een infuus met albumine. Ik leer dat een normale lever albumine aanmaakt die ervoor zorgt dat je vocht afvoert naar de nieren. Adri’s lever is daarmee gestopt. De afdelingsarts en de verpleegkundigen vinden hem bovendien kortademig en zijn hartslag is te snel. Voor de zekerheid sluiten ze hem op een monitor aan. Vol spanning ga ik de eerste nacht in. De volgende ochtend horen we van de kinder-mdl-arts dat er die dag groot overleg is met het UMCG, ook het transplantatieteam komt bijeen. ‘s Middags horen we dat we misschien overgeplaatst worden naar het UMCG. We komen waarschijnlijk niet meer thuis vóór de transplantatie, die ze bovendien willen versnellen. Gelukkig wil onze dominee Adri op de valreep dopen om hem alle kracht mee te geven die er maar is. Als ik een paar nachten later wakker word, is het nog helemaal donker. Adri is nog rustig. Ik kijk op mijn telefoon: half vijf pas, 14 december. De zenuwen gieren door mijn lijf. Het wordt een enorm spannende dag, want dan horen we het exacte plan. Adri moet die ochtend een paar keer proesten en heeft lichte koorts. Ze prikken weer bloed om te zien hoe zijn waardes nu zijn naast, en ze doen een COVID-test. Een uur later open ik zijn dossier. Langzaam druppelen de uitslagen binnen. Ik besef dat Adri’s lever ermee stopt. Als er niets gebeurt, dan hangt zijn leven aan een zijden draadje.

Geen weg terug

De kinder-mdl-arts belooft dat ze ons na haar spreekuur bijpraat. De rest van de dag kijk ik hoe de seconden wegtikken en schrik op als mijn telefoon gaat. ‘Bel ik gelegen?’ Het is míjn transplantatieverpleegkundige.

‘Kom jij woensdag met Adri mee als hij per ambulance naar het UMC Gronin- gen wordt gebracht? Dan kan ik de screening versnellen en weet ik wanneer jij hier bent.’ Ik val helemaal stil. ‘Hallo?’, vraagt ze na een tijdje. ‘Ja, ja, natuurlijk ga ik mee in de ambulance als het helpt!’. Nu weten we wat het plan is. Mijn vriend en ik kijken elkaar aan en proberen het in stilte te verwerken. In de middag bevestigt de kinder-mdl-arts wat wij al hadden gehoord. Van dinsdag op woensdag gaan we thuis alles inpakken met in ons achterhoofd dat het maanden kan duren voordat we weer thuiskomen. Mijn gedachten gaan uit naar Poes. Arm beestje. Met de buren spreken we af dat zij geregeld bij haar gaan zitten.

Social Media

Sinds enige tijd is de NLV weer actief op social media: Twitter, Facebook en LinkedIn

Je vindt op social media het laatste nieuws over de NLV. Directeur José Willemse deelt haar belevenissen en nieuws als ze voor de NLV op pad is. Maar je leest er bijvoorbeeld ook dat bestuurslid Véronique Klaassen weer een prachtige blog heeft geschreven en over de avonturen van ons lid Marian Stevelink die het Pieterpad afwandelt. Door actief te zijn op social media kom je ongemerkt in contact met andere mensen in het ‘leverveld’ en hoor je wat er nog meer gaande is. Ben je ook actief op Twitter, Facebook of LinkedIn: sluit je aan!

@Leverpatiënten

@Leverpatiënten

@Leverpatienten

Of zoek ons op met de zoekfunctie.

Nieuwe webinars

Na de zomer staan weer webinars gepland. Alle leden krijgen enkele weken van tevoren een persoonlijke uitnodiging voor de webinars.

12 september – leverververtting

Op 12 september vertelt prof. dr. Manuel Castro Cabezas over leververvetting. Wat is leververvetting en wat kun je eraan doen?

12 oktober -interventie-radiologie

Op 12 oktober van 19.30 tot 21.00 uur vertellen interventie-ra-

De NLV zoekt bloggers

Blogs zijn erg leuk om te lezen. Schrijf jij graag korte verhalen over dingen die je meemaakt in je leven met een leverziekte en wil je ze delen? Stuur ze ons toe! We plaatsen ze op onze website en maken het wereldkundig via onze social media. Heb je al iets op de plank liggen dat je met ons wilt delen: stuur het naar j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

Nog nooit geblogd? Probeer het gewoon een keer. Een blog is een informatief of inspirerend artikel dat online staat, een persoonlijk haakje heeft met een informele tone-of-voice en waarop lezers kunnen reageren.

Op onze website, leverpatientenvereniging.nl, vind je wat voorbeelden. We horen graag van je!

Belangrijke stap Eerste Kamer naar betere elektronische gegevensuitwisselingin de zorg

Op 18 april 2023 heeft de Eerste Kamer de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz) unaniem aangenomen.

De Patiëntenfederatie heeft de afgelopen jaren vaak aandacht gevraagd voor betere gegevensuitwisseling en daarom zien we deze wet als een belangrijke en grote stap vooruit. ‘Dit kan de kwaliteit en continuïteit in de zorg structureel verbeteren’, aldus Dianda Veldman van Patiëntenfederatie Nederland.

De Wegiz stelt dat gegevens in de zorg elektronisch uitgewisseld moeten worden en niet meer via fax of op papier. Volgens de Patiëntenfederatie kan de kwaliteit van de gegevensuitwisseling, en daarmee van de zorg, structureel toenemen, zeker in spoedsituaties. Het aannemen van deze wet betekent niet automatisch dat er meer gegevens worden uitgewisseld. Dat blijft een afweging van patiënten in overleg met hun zorgverleners. Het ministerie van VWS wil de wet per 1 juli 2023 invoeren.

Wij zijn momenteel nog bezig met het vaststellen van onderwerpen voor de maanden november en december.

Uiteraard staan wij open voor ideeën! Mail ze naar j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

De Patiëntenfederatie heeft met succes ervoor gepleit de reikwijdte van de wet te verbreden. Daardoor betreft de wet nu niet alleen de uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners onderling, maar ook die tussen zorgverleners en patiënten. Dat is een boost voor de doorontwikkeling van de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). PGO’s zijn opgenomen in de Wegiz. Daarnaast stelt de wet dat zorgaanbieders op termijn verplicht kunnen worden om gegevens voor hun patiënten te ontsluiten naar een PGO via Medmij. Bron: Patientenfederatie.nl