Het belang van je uitspreken

De tulpen en narcissen kleurden het land mooier, maar het weer zat niet mee. Grijze dagen, natte nachten en kouder dan ik hoopte. Omdat de zon zich niet zo vaak liet zien, was er meer tijd om achter de laptop te kruipen. En dat kwam goed uit, want na het vertrek van onze medewerker communicatie was de vereniging niet meer zichtbaar op social media. En dat in een tijd dat veel ontmoetingen digitaal plaatsvinden. Of het nou is om meer informatie te vinden, om je verhaal te delen of om op zoek te gaan naar lotgenoten: social media zijn vandaag de dag voor veel mensen een welkom kanaal. Samen met José pakte ik de handschoen op en we stelden een social mediakalender op. Eind februari gingen we ‘live’. We zorgden ervoor dat er een paar keer per week op Facebook, LinkedIn en Twitter berichten kwamen. En warempel, veel mensen lazen de berichten.

Stigma

De meeste reacties kregen we op het bericht over stigma. Ik had op onze site een artikel gelezen dat nog steeds actueel is. Daarin vertelden patiënten dat ze soms amper durven te zeggen dat ze aan een leveraandoening lijden. Waarom niet? Omdat ze bang zijn dat anderen hen veroordelen en automatisch denken dat overmatig alcoholgebruik de oorzaak is. Maar niets is minder waar: vaak spelen auto-immuunstoornissen of erfelijkheid een grote rol. Uit de likes en reacties van mensen concludeer ik dat dit thema nog steeds leeft. Dat houden we als vereniging dus op de agenda.

Onze directeur twitterde daarna ‘het past de NLV niet om mensen te veroordelen. Ook niet als het gaat om mensen waarbij alcohol de oorzaak is van hun leverziekte. Wij zijn er voor iedereen met een leverziekte’. Dat bericht vervulde me met trots. Ik ben blij dat ik als bestuurslid een vereniging mag dienen die niet veroordeelt en zich uitspreekt.

Heldere communicatie

Over uitspreken gesproken. Ik mocht zelf ook weer een paar keer naar het ziekenhuis met mijn man. Sinds november heeft hij problemen aan de galwegen en moest daar een aantal keren aan geholpen worden. Maar de laatste keer voelde hij zich anders en was hij ervan overtuigd dat er een ander probleem was. Hij was niet per se doodziek, maar toch raakte ik weer ongerust. Goede, eenduidige communicatie helpt dan enorm. En andersom maakt het me enorm onzeker als dat er niet is. Her- en erkenning van die onzekerheid is voor patiënten en hun omgeving van groot belang. Ik schreef mijn gevoelens op en deelde het blog op social media. Ik kreeg meer dan tweehonderd hartverwarmende reacties. Gelukkig is John weer thuis en gaat het weer goed.

Medische adviesraad

Tot slot namen we afscheid van een aantal leden van de medische adviesraad en mochten we ook weer nieuwe leden welkom heten. Hun betrokkenheid bij onze vereniging is heel bijzonder en daar zijn we blij mee.