mij en mijn leven’

twaalfde getransplanteerd. Ik heb daar zeven jaar bij twee kinderartsen rondgelopen. De dokters daar kenden mij goed en ik hen. Toen ik te oud werd voor de kinderpoli koos ik voor het Erasmus MC. Dat was voor mij makkelijker omdat ik in Den Haag woon en studeer. Ik was alleen totaal niet voorbereid op hoe het op de poli voor volwassenen eraan toeging. Ik wist geeneens wie mijn arts zou worden. Ik ben er nu al vier keer geweest en ik weet nog steeds niet wie eigenlijk mijn arts is. Misschien is dat wel heel normaal bij de volwassenen, maar ik vind dat niet fijn. Samengevat was voor alle jongeren het grootste probleem dat alles zo anders is bij de arts voor volwassenen dan bij de kinderarts. Dat is niet erg, maar je moet daar wel op worden voorbereid. En daar gaat het heel erg mis. Ik vind het grote verschil dat het bij de kinderarts om mij ging en mijn leven. Bij de arts voor volwassenen voel ik me een nummertje waar ze snel doorheen moeten werken, zodat ze om vijf uur naar huis kunnen. En dan heb ik het nog geeneens over de adviezen die bij de kinderarts verschillen van die van de arts voor volwassenen. Daar zal ik het een andere keer over hebben.

Hoe het beter kan!

Mijn ‘levervrienden’ hebben ook dergelijke ervaringen. We hebben ook oplossingen aangedragen tijdens de workshop in Gent. De opdracht was dat elk ziekenhuis onze oplossingen morgen moest kunnen uitvoeren. Dat is best goed gelukt. Het was zo gaaf dat we hebben besloten samen door te gaan als jeugdpanel van de ERN RARE-LIVER. José zei dat wij jongeren de experts zijn en het beste kunnen vertellen hoe wij dat ervaren en ervaren hebben. Er werd echt naar ons geluisterd en dat was heel fijn.

Ik voelde me altijd anders dan mijn vrienden Ik had veel lol tijdens die workshopdagen en had de kans om supergoed input te leveren. Maar daarnaast kwam ik er ook achter dat ik me altijd heel alleen heb gevoeld. Ik was natuurlijk niet alleen, maar ik voelde me altijd anders dan mijn vrienden met wie ik in de klas zat. Ik kende eigenlijk niemand die ook zo jong een levertransplantatie had gehad. Ik had altijd het idee dat ik er anders uitzag omdat ik getransplanteerd ben. Nu zat ik aan tafel met veertien superleuke mensen die ongeveer hetzelfde hadden meegemaakt. En dat kon ik helemaal niet aan ze zien. Dit was zo bijzonder, ik moest het echt even op me laten inwerken! Ik heb mijn vader gebeld om dit te vertellen en er ook met José over gepraat. Die snapte dat wel en vond het superfijn voor me dat ik nu ‘levervrienden’ heb die het begrijpen.

Aan het einde van een lange vrijdag waarop we hard hadden gewerkt maakten we een boottocht naar de locatie waar we gingen eten. Iedereen ging na het dessert naar het hotel. Alhoewel we al bekaf waren, besloten we onder leiding van de Vlaamse jongeren die uit Gent kwamen nog te gaan stappen. Tijdens het stappen had ik weer zo’n bijzondere ervaring: we zaten als vanzelfsprekend allemaal aan de cola. Mijn vrienden in Den Haag hebben er alle begrip voor dat ik geen alcohol drink; ze weten ook waarom dat is. Maar ‘jij bier, jij bier, uh jij geen bier… (dat ben ik dus), jij bier, …: dat maakt negen bier en één cola.’ Dat steekt altijd wel een beetje: ik ben weer de uitzondering, weer anders. Nu was ik met tien gelijkgestemden. Dat was zo fijn.

Wil je meedoen?

Ik heb de smaak te pakken. Misschien is er nog wel een jongere (tussen de 18 en 23 jaar) met een leverziekte of een getransplanteerde lever die samen met mij namens de NLV aan het ERN jongerenpanel wil deelnemen? We vergaderen online. En af en toe zullen we elkaar live treffen. Als je met mij in contact wil komen, stuur een email naar José j.willemse@leverpatientenvereniging.nl Zij stuurt het weer door naar mij. En wie weet kunnen we ook bij de NLV iets opzetten.

ERN RARE-LIVER

ERN RARE-LIVER is een van de 24 Europese referentienetwerken (ERN‘s) voor zeldzame ziektes waarin specialisten en behandelaars uit heel Europa met elkaar samenwerken. De ERN’s zijn een initiatief van de Europese Commissie. De missie van ERN RARE-LIVER is om de zorg voor patiënten in heel Europa met een zeldzame leverziekte te verbeteren. Binnen deze ERN bestaan werkgroepen per leverziekte. Dwars door alle pijlers heen loopt de werkgroep Kwaliteit van Leven en Transitie. Meer informatie op rare-liver.eu/