ScriverEsistere Magazine n9-2022

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Settembre 2022 ANNO 3 - N° 9

Editore: La Meridiana SCS P.IVA 02322460961 Viale Cesare Battisti 86 20900, Monza (MB)

Scriveresitere mensile di informazione www.scriveresistere.it Reg. Trib. Monza nu. 24/2021 Dir. Editoriale: Roberto Mauri Dir. Resp.: Fabrizio Annaro Coord. Edit.: Luisa Sorrentino Redaz.: L. Picheca, P. Musso, Cl. Messa, L. Tangorra Prog. Grafico: C. Balestrini

"il magazine di chi scrive con gli occhi"

Il mondo intero è fragile e lotta con i limiti LA GIORNATA NAZIONALE DEDICATA ALLA SLA AIUTA A RIFLETTERE

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n questo tempo, tutti indistintamente stiamo prendendo atto dei limiti che ci circondano e dell’urgenza di affrontare i cambiamenti. E non è più una questione di disabilità, ma di realtà della vita. Forse la pandemia è venuta a prepararci al peggio… Sembrava la fine del mondo, la cosa più brutta che potesse capitare e invece era solo un campanello dall’allarme, forse suonato per svegliarci dall’illusione di essere senza limiti, cioè, liberi di fare tutto quello che ci pare e di non avere interlocutori con cui confrontarci. Se ciascuno di noi è come un mondo, il nostro pianeta è un mondo di mondi. Tutti con-viventi. Uomo e pianeta, uomo e uomo si stanno guardando in faccia e si accorgono solo adesso di essere nemici, pur avendo bisogno di respirare la stessa aria, di occupare lo stesso spazio e di mangiare le stesse cose. Che disastro!

fosse un microscopico virus… ma forse il virus più pericoloso è proprio l’uomo. Ogni giorno si ripete l’avviso: attenzione! Attenzione non solo al contagio dai virus che si moltiplicano, ma anche agli incendi, ai fulmini, alle inondazioni, alle… bombe atomiche… Oggi il mondo intero ci mostra la sua sofferenza, incastrato dentro un impensabile malessere che sembra paralizzarlo e che dobbiamo assolutamente affrontare e attraversare: la SLA paradossalmente ci può aiutare a scoprire che è possibile ritrovare la speranza!

A cura della Redazione

NON SAI MAI COSA TROVI NELLA VITA …ma se cerchi trovi l’impensabile! di Pippo Musso

Tutto procede come deve andare… rido, piango, mi innamoro, lavoro, mi stanco, mi diverto, mangio, dormo, passeggio, dico barzellette, vado al cinema, divento genitore, … Un giorno però il cielo si fa nero. Tutto si ferma. Incidenti, malattia, paura, rifiuto, mancare sempre più di più…di più… di più… senza più autonomia; la sfiducia di fare per paura di mancare, di cadere e la voglia di morire. Poi arriva una strana felicità e succede che mi rendo conto che al di là dei limiti ho possibilità mai conosciute. E scopro la luce sotto le macerie. VALE PER CHI HA LA SLA MA ANCHE PER LA NORMALITÀ

Una guerra su tutti i fronti che fa sentire l’umanità intera fragile, limitata e in pericolo. Anche il mondo ci mostra la sua fragilità, non possiamo più illuderci di avere la terra sotto i piedi a nostro piacimento, che apriamo il rubinetto e scende l’acqua, che mettiamo la pentola sul fornello e il gas si lascia accendere e consumare come ci pare… Stiamo forse dando corpo alla Fragilità, senza trattarla più come semplice parola astratta che appartiene sempre a qualcun altro, ma una realtà tangibile, un ostacolo pungente e contemporaneamente l’occasione per diventare più forti. Sì, dobbiamo ammettere che non appartiene a pochi svantaggiati, ma è uno stato, una condizione che riguarda indistintamente l’essere “terreno”, quindi, ciascuno di noi. Tutti, mondo incluso, stiamo vivendo l’incertezza, urtiamo contro dei limiti, ci facciamo male. Abbiamo subito pensato che la colpa di tutto


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SCRIVERE... la realtà

LA SCIENZA MEDICA NON USA MEZZI TERMINI PER DESCRIVERE LE MALATTIE DEGENERATIVE di Andrea Magnoni direttore sanitario RSD San Pietro

Conoscere la malattia, senza smettere di coltivare la speranza. L’en-cefalo, ciò che sta nella testa, nelle sue parti di cervello, cervelletto e tronco, è un concentrato di cellule, circa 86 miliardi. Sono cellule che costituiscono il sistema nervoso vero e proprio, i neuroni, e cellule di sostegno e di copertura, cellule gliali. I neuroni possono avere funzioni di collegamento e di modulazione degli impulsi, di trasporto di impulsi motori e sensitivi. I neuroni che trasportano e modulano l’impulso motorio sono chiamati motoneuroni e sono disposti su due livelli ed hanno due funzioni distinte. Il primo motoneurone, cosiddetto, è nell’encefalo e modula il tono ed il movimento muscolare; il secondo motoneurone è situato nel midollo spinale e con un lungo prolungamento va a formare il nervo che arriva in diretto contatto con il muscolo, innerva le fibre muscolari e le attiva perché possano contrarsi e generare forza. Date queste basi anatomo-fisiologiche, parliamo delle nostre vulnerabilità. Esistono delle malattie neurologiche che vengono dette degenerative. I neuroni degenerano e non si sa perché. Ancora non si sa perché ma speriamo di scoprirlo presto in quanto se conosci la causa è più facile trovare la cura. Le malattie degenerative sono 3: quella nella quale degenerano e muoiono i neuroni della corteccia del cervello, producendo danni cognitivi fino alla demenza, chiamata malattia di Alzheimer; quella nella quale degenerano le cellule che producono una sostanza che si chiama dopamina causando rigidità e tremore cioè la malattia di Parkinson; infine quella nella quale degenerano i motoneuroni causando rigidità, atrofia muscolare e paralisi respiratoria e dei muscoli della deglutizione. Quest’ultima di cui vogliamo parlare è la malattia del motoneurone meglio conosciuta come SLA, acronimo di sclerosi laterale amiotrofica, malattia dei calciatori, ed in USA, malattia di Lou Gehrig, dal nome di un famoso giocatore di baseball che ne fu vittima. Il termine sclerosi laterale amiotrofica nasce dal fatto che il secondo motoneurone è situato nella parte laterale del midollo spinale e che la morte di questo neurone produce una reazione sclerotica dei tessuti circostanti. La morte del motoneurone elimina la connessione con il muscolo che diventando denervato va incontro ad atrofia. Pertanto sclerosi laterale amiotrofica. L’età media di insorgenza è intorno ai 60 anni e si registrano circa 3 casi ogni 100.000 abitanti per anno. Raramente insorge nel giovane ma, in Italia, v’è, in questo caso, una correlazione con il gioco del calcio; tutte le ricerche non hanno condotto alla identificazione di una causa. L’insorgenza dei sintomi può essere lenta, a volte sottovalutata e difficilmente diagnosticata. Purtroppo invece l’andamento è progressivo con aggravamenti dei deficit di forza e con l’insorgere di disturbi di deglutizione e respirazione. Il malato dovrà confrontarsi con scelte etiche per decidere riguardo tracheotomia e ventilazione artificiale e sistemi di nutrizione enterale. Affrontiamo ora il tema della ricerca che in questo periodo è concentrato sugli studi genetici pur non tralasciando sperimentazioni farmacologiche e trapianti cellulari.

Perché la genetica, soprattutto? Perché sono state scoperte molte alterazioni genetiche in malati di SLA portando a selezionare tipologie di malattia differenti dovute alle anomalie genetiche sottostanti. Sostanzialmente vi sono diversi tipi di SLA correlate a diverse alterazioni genetiche. Come dice una vecchia definizione “un gene un enzima” ogni gene malato produce una proteina malata. E da qui la attuale sfida della ricerca: cercare di selezionare tipologie di malati di SLA che abbiano le stesse alterazioni genetiche, studiare le anomalie proteiche che ne derivano e trovare una terapia mirata per quella tipologia di malati. Una terapia personalizzata insomma. Estremamente complesso, per logica efficace. Grazie a tutti i ricercatori impegnati.

Vivere con la forza della SLA di Claudio A.F. Messa Da bambino credevo che nessuno potesse farmi del male o avere malattie gravi. Sono cresciuto nel quartiere di Vallanzasca, ho visto diverse sparatorie, ma nessuno si è fatto male. Ho sempre lavorato e a 36 anni, senza alcun motivo, mi sono fatto male io: mi ha colpito la maledetta SLA. Ognuno deve per forza affrontare a modo proprio le problematiche che incontra. La mia malattia è stata velocissima: ogni due settimane perdevo un muscolo e questo mi terrorizzava. Poi ho conosciuto Fabiola e insieme abbiamo affrontato ogni difficoltà, sinceramente, con l’amore abbiamo affrontato di tutto. Senza Fabiola non so se ce l’avrei fatta. Abbiamo vissuto insieme alla SLA e non mi arrenderò mai a lei, anche se… ogni tanto… mi chiedo se vale la pena vivere così e penso di morire. Poi ci rifletto e mi dico “È l’unica vita che ho e me la tengo stretta!”. PICCOLA RIFLESSIONE Quando sulla strada della vita si presentano ostacoli paurosi che sembrano annientarci, dobbiamo appellarci alla virtù della pazienza e aspettare la nascita di forze pronte a venirci in soccorso che non immaginavamo di possedere. L’amore sa fare miracoli e le difficoltà hanno il potere di renderci forti. A Claudio, che ha la SLA da quasi 18 anni, piace fantasticare, spaziare nell’universo, libero di raccontare, di avventurarsi nella vita, entrando nei luoghi più impensabili, muovendosi senza limiti… Claudio ha una fantasia straordinaria, pur essendo esperto di informatica!


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ESPRIMERE...

le proprie visioni e i rimpianti

LA VITA SCORREVA TRANQUILLA… ma prima o poi bisogna scegliere

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di Luigi Picheca

a mia vita scorreva tranquilla. Certo, qualche problema c'è sempre ma si cerca di superarlo in qualche modo. Il lavoro, la famiglia, la banca sono pronte a darti una mano, pagando sempre di tasca propria. Poi, nel 2006, mi hanno diagnosticato una strana malattia, la Sla, e da lì mi sono ritrovato a correre da un ospedale all'altro in cerca di un miracolo. Ma il miracolo non l'ho trovato, e non ho trovato nemmeno una cura. Non ero disperato inizialmente, speravo che fosse un errore dei medici. Così, sperando nel nulla, sono passati i giorni, le settimane e i mesi e senza che me ne accorgessi sono dimagrito di più di 20 chili. Una ottima soluzione per chi vuole dimagrire, ma io ero già sottopeso. Non riuscivo più a deglutire bene e si vedeva, ma quello che mi ha fregato è che mi vergognavo di farmi vedere dagli altri in quelle condizioni. Ricordo ancora quando sono andato in pizzeria e al ristorante con i miei amici che non riuscivo a usare la forchetta e il coltello per tagliare la pizza o la carne e mi sentivo gli occhi di tutti addosso. Quando il corpo non funziona più bene ci vuole un po' di tempo per adattarsi alla nuova situazione e il mio cervello faceva fatica ad accettarlo. Problema mio? Non credo, perché quando il corpo diventa difettoso si va incontro ad una serie di limitazioni difficili da affrontare. Provate a legare una mano dietro la schiena mentre vi state alzando la mattina, vi lavate, vi vestite e mettete le scarpe per uscire. Scoprite cosa vuol dire perdere un po' di autonomia. Pesavo 48 chili quando mi hanno messo la PEG, la sonda per la nutrizione esterna, e finalmente ho ripreso un po' di vigore. Il personale era gentile e premuroso, forse anche perché sanno che sei un condannato. Ma questo è servito a tirarmi su di morale. Mi

La nostalgia dei mesi più belli di Angelo Fardello Adesso che era il periodo più bello della mia vita, eccomi qua in compagnia della SLA! Da pensionato potevo trascorrere il resto della mia vita in campagna, vedere le piante crescere e raccogliere i primi frutti… Comunque oggi il lavoro del contadino viene rivalutato, il grande agricoltore ha sempre guardato di più alla quantità, il piccolo alla qualità del prodotto. Sono stati aperti molti negozi sul prodotto biologico: che c'era di meglio se quel buon prodotto veniva dalla mia campagna! Questi mesi di agosto e settembre sono i mesi più belli, non per le vacanze al mare o in montagna, ma per il raccolto: pero, albicocca, pesca, prugna, nocciole, noci, uva e soprattutto i fichi. Ho più di dieci alberi e di diverse varietà! Quello che mi dispiace di più è che sla me li ha portati via insieme alla gioia della raccolta. Ricordo che partivo la mattina presto per portare i frutti raccolti ai miei amici e parenti milanesi. Adesso rimane il rammarico di quello che avrei fatto in questo splendido periodo in campagna… invece eccomi qua, tra queste mura, con questa malattia che giorno dopo giorno mi porta via le forze.

hanno messo anche un campanello vicino alla testa per chiamare quando avevo bisogno, ma le operatrici erano così attente che non ce n'era la necessità. La vera sfida l'ho vista al Nemo, dove ho conosciuto le prime persone che hanno scelto di non vivere con la Sla. Fino a quel momento non mi ero posto il problema perché pensavo che fosse la fine naturale di chi ha contratto questa patologia. Ma la ricerca scientifica è stata in grado di fornire le apparecchiature di supporto ottimali per garantire una ventilazione efficace a chi non respira in autonomia e così si può vivere tranquillamente per anni e anni senza problemi. Oggi si discute tanto sul diritto di scegliere tra la vita e la morte dei malati gravi. Il punto è che non ci sono i protagonisti della scelta a discutere per elaborare una legge equilibrata, ma ci sono i teorici, i politici, i giornalisti e i social. La mia domanda è: "Cosa ne sanno tutti questi di cosa passa per la testa di chi si trova veramente davanti al bivio?". Ci sono dinamiche personali che cambiano continuamente e che vengono influenzate da fattori come la cultura, l'educazione, le emozioni e la fede. La tegola in testa può cadere a tutti, ma quando si compila il testamento biologico chi può sapere cosa "sente" chi è in stato vegetativo? Chi ha l'Alzheimer deve porre fine ai propri tormenti per trovare la pace? Ma mi viene il dubbio che il problema sia più estetico che di contenuti, una pulizia sociale che sistema le cose. Sembra che chi sceglie la morte è coraggioso e va citato nei tg e chi vuol vivere e godersi il resto della vita in situazioni difficili è un temerario. Forse è arrivato il momento di dare più modelli di vita che di morte, di “educare” alla speranza...


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LEGGERE... parole di sfida OGGI SONO FELICE, FELICE DI ESISTERE.

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TRA LE RIGHE DELL'AMORE PER LA VITA

on c’è cosa, fatto giusto o ingiusto, che non abbia un senso: tutto è vita da vivere, vita da attraversare e nuovo da scoprire, come una grandiosa e misteriosa avventura. Con questo atteggiamento umile e riconoscente, il sorriso può accompagnare ogni giorno, sia che piova sia che splenda il sole. Pippo Musso aveva detto “Fatemi asfaltare tutte le strade che volete, ma scrivere mai!” Ma la SLA gli ha fatto scoprire un talento nascosto, provando che i limiti sono come porte che ci aprono mondi nuovi… tant’è che ha scritto un libro dal titolo “Ci vediamo tra cent’anni”. È sempre bello leggerne alcuni brani…

Questa mattina mi sono svegliato gioioso e felice, si felice di essere al mondo, felice di esistere, di voler abbracciare tutti, di cantare, correre, volare; felice di tutto. Oggi ho deciso di combatterla, di affrontarla faccia a faccia senza intimorirmi, senza avere più paura di lei, ho deciso di affrontarla, affrontarla! Non mi fa più nessuna paura, nessuna paura! Potrà vincere una battaglia, ma non certo la guerra. Per questo oggi sono così euforico, sono così felice; oggi è la giornata giusta, spaccherei le pietre con la forza delle sole mani; sei capitata nella giornata sbagliata mia cara SLA; hai voluto la guerra e guerra sia. Potrai godere di me, della mia sconfitta momentanea, ma contemporaneamente anche della tua sconfitta morendo insieme al mio corpo oramai da rottamare, ponendo fine anche alla tua aggressività, godendoti, ma solo per un solo istante la tua vittoria temporanea; mentre, grazie a te brutta str… potrò godere della vittoria eterna in compagnia del Signore!

di Pippo Musso

LA FORZA DELL’INNOCENZA

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di Luigi Picheca

on la SLA si perdono subito i movimenti e degli arti colpiti per primi. A me e successo così e ho perso subito l'uso della mano sinistra, una limitazione abbastanza banale ma che mette a dura prova la coordinazione di movimenti che erano semplici fino a poco prima. Ad esempio, si perde la capacità di allacciarsi le scarpe, di infilarsi i pantaloni, di tagliare una bistecca, eccetera. Io mi vergognavo un po' per tutto questo, specialmente quando uscivo a mangiare con gli amici in pizzeria o al ristorante. Mi scocciava dover diventare impedito e mi sentivo gli occhi della gente addosso. Un giorno sono andato in montagna per una breve (e ultima) vacanza con mia sorella e alcuni suoi amici, c'era anche una bambina di otto o nove anni che, vistomi in difficoltà con una bella bistecca, si è precipitata a tagliare dei pezzettini e a imboccarmi. Lì per lì sono rimasto sorpreso e impacciato, poi ci ho ripensato e ho capito e apprezzato quel gesto istintivo e innocente che significava "ti aiuto io se ti trovi in difficoltà, per me e naturale". Una bella lezione di vita che ho visto ripetersi altre volte da parte dei bambini, come quella volta quando sono andato con Rita in centro per una manifestazione di raccolta fondi. Si sono fermati parecchi bambini a chiedere cosa avessi, incuriositi dal tubo del ventilatore. Di fronte alle spiegazioni che dava loro mio figlio si dispiacevano e qualcuno mi voleva accarezzare, se non fosse stato strattonato o trattenuto dai genitori preoccupati. La loro innocenza e istintività mi ha fatto capire come cambia l'uomo crescendo, con tutte le sue visioni egoistiche che apprende nel corso della vita. Sarebbe meglio conservare un po' di quella innocenza e magari ci sarebbero meno guerre e più fratellanza tra i popoli e tra la gente.

CI VEDIAMO TRA CENT’ANNI

Due parole a tu per tu con la morte Più volte hai provato ma sempre con un palmo di naso t’ho lasciato! Poi ancora ci riprovavi, già fregandoti le mani e abbattendoti di morale dicendoti ci riproverò anche domani. Ma eri testarda come un mulo sentendoti presa per il culo… Ma insomma un po’ di rispetto, un po’ di dignità! Io sono la morte e essere presa per i fondelli non mi va! Avanti e indietro mi hai fatto fare, ma quando ti decidi a mollare? Con i miei superiori, figure di merda mi hai fatto fare, dicendo che lavoro devo cambiare, perché paura più non so fare e in pensione mi vogliono mandare! Oooh! Non puoi sapere che dispiacere, quanto sono addolorato per tutto quello che mi hai raccontato! Ma… un’opportunità ti voglio dare… Se bella figura tu vuoi fare fra cent’anni devi passare… Davvero mi vuoi aiutare!? Non è che per il culo mi stai a pigliare e fra cent’anni, quando passerò, più qua non ti troverò? No, non ti preoccupare, la mia parola d’onore ti sto a dare! Fra cent’anni, quando passerai, qui mi troverai. Sai, Pippo, sei davvero un amico e son proprio io che te lo dico… Non sapevo più cosa fare, ero disperata, amareggiata se tu non mi avessi aiutata. Sai, io con te mi voglio sdebitare e un regalo ti voglio fare: per questi anni non mi farò più vedere, cosi la vita ti potrai godere.

di Pippo Musso

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INTERROGARSI... per far vincere l'amore di Laura Tangorra

SLA: ANDARSENE O RESTARE

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oche persone, le conto su una mano, mi hanno fatto la domanda che molti certamente avrebbero desiderato farmi. Intendo molti di quelli che non mi conoscono, perché chi mi conosce a fondo sa che non esiste pensiero più lontano da me dell'interrompere una vita, in una qualunque delle sue forme. I pochi che me l'hanno domandato, l'hanno fatto per iscritto, non guardandomi negli occhi. La domanda è semplice: hai mai pensato alla morte come a una liberazione da una vita così? Sì, non ho potuto fare a meno di pensarci, perché quando la malattia, nella sua spietata progressione, ha colpito anche i muscoli respiratori, è arrivato il momento di decidere se lasciare che la malattia facesse il suo corso arrendendomi a lei, lasciando questa vita, oppure scegliere di vivere, di combattere affidandomi a una macchina. Non ho preso in considerazione la prima strada. Faccio fatica ad ammazzare le formiche, come potevo scegliere di morire, lasciandomi dietro una scia di vuoto e di domande in chi lasciavo. Soprattutto nei miei figli, perché un genitore che sceglie di morire lascia un macigno sul cuore dei suoi figli. Uno specialista che da tempo controllava con una macchinetta l'andamento delle mie apnee notturne, mi ha comunicato che era arrivato il momento di decidere. Pochi giorni dopo mi hanno fatto la tracheostomia. Mi aveva spiegato grossomodo le conseguenze di questa scelta, ma nessuno sa veramente cosa signifIchi vivere con un tubo in gola, se non ha provato. Comporta un cambiamento radicale della propria normalità. Sono cambiamenti che pesano su tutta la famiglia, per questo a volte mi chiedo se non sia stata una scelta egoista la mia, perché da quando sono in simbiosi con la mia scatoletta che respira, non posso più stare sola in casa: la cannula, il tubo di plastica infilato nella trachea, ogni tanto si riempie di secrezioni bronchiali che vanno aspirate per liberare il passaggio di aria. Chi sta in casa con me, oltretutto, deve saper fare questa operazione, molto delicata e non semplice, soprattutto a livello emotivo per chi la esegue. Altri cambiamenti vengono tenuti poco in considerazione, eppure sono difficili da accettare. Mi riferisco per esempio alla scomparsa della voce: l'aria non passa più attraverso le corde vocali, con conseguenze non da poco, perché si perde la possibilità di parlare. Anche se nel mio caso era un linguaggio già molto compromesso, la voce mi serviva per chiamare, soprattutto di notte quando ho bisogno di broncoaspirare, o di cambiare posizione delle gambe che fanno male, ferme immobili per ore. Potrei continuare all’infinito a raccontare le conseguenze derivate dalla presenza della trachestomia, ma tutto questo, e il resto su cui evito di dilungarmi, può capirlo solo chi lo vive. Gli altri lo sanno, vedono, possono immaginare, ma capire no. Poi c'è qualcuno che non può scegliere, perché viene sorpreso da una crisi respiratoria. Se non è cosciente viene salvato dalla morte con una tracheostomia, e quando riprende conoscenza si ritrova una cannula in gola con tutte le conseguenze alle quali ho fatto cenno. Ora, cosa succede se un malato, dopo anni di questa vita, sente di non farcela più e vuole essere accompagnato a morire? Non può, perché la legge italiana mostra una certa incoerenza: possiamo scegliere di rinunciare alla vita rifiutando la tracheostomia, ma dopo, se vogliamo esercitare la stessa libertà di scelta per staccare il respiratore, no!

Ci vuole una legge, ma chi ha il potere di fare le leggi difficilmente è a conoscenza di cosa significhi condurre una vita del genere, non sa quanto dev’essere difficile condurre una vita del genere, non sa quanto dev’essere difficile decidere di dire basta, Nemmeno io lo capisco. Nemmeno io capisco quanto sia difficile per un genitore, per un figlio, per chi ama, interrompere una vita allo stato vegetativo. Prima di legiferare, i nostri parlamentari, sempre in ottima salute, dovrebbero ascoltare i malati con tanto cuore, vivere con loro giorno e notte per decidere poi con un minimo di consapevolezza. Io ho una mia idea sul fine vita assistito, che credo sia evidente da ciò che ho scritto, per questo preferisco non entrare in dettaglio, per rispetto del dolore di chi fa una scelta diversa. Posso dire che per poter sopportare una condizione di immobilità totale, e scoprirsi comunque felici, sono fondamentali alcune cose. La prima, è tutto ciò che la SLA non mi ha portato via. Sono i miei figli, Franco, la mia famiglia, tanti amici. Sono la mia ragione di vita. La seconda è l'accettazione. Rifiutare questa realtà odiando il destino, è come restare in un angolo a ringhiare, per la paura di trovarsi in una casa sconosciuta e senza finestre. Accettare la malattia è il primo passo verso la serenità.

PAUSA DI RIFLESSIONE

pr

Premetto che, secondo me, ognuno può fare della sua vita quello che vuole, fino a quando l'uso o l'abuso della sua libertà individuale non invade il perimetro di vita degli altri. Quello che mi fa imbestialire è il trattamento di questo soggetto spinoso da parte dei media. I media si sono impadroniti con morbidità di questo argomento, entrando con dovizia di particolari nel processo che porta alla morte dell'individuo. Alla fine di questo lavaggio del cervello, il malato che decide di morire è un eroe. Si è vero, la scelta di morire è difficile. Io conosco tanti malati di SLA che come me, si aggrappano alla vita con le unghie e i denti, cercando di dare significato ad un'esistenza difficilissima. Non sarebbe bello se ogni tanto i media dessero risalto a queste storie di malati resilienti che amano la vita? Si potrebbe influenzare in positivo molte persone che soffrono di depressione e che pensano al suicidio. Ma sappiamo bene, la morte fa più share della vita. Il pensiero di Julius Neumann


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LOTTARE... per realizzare il proprio sogno VENITE AL CINEMA CON ME … a vedere un film che fa emozionare e riflettere di Claudio A.F. Messa TITOLO: FATHER STU REGISTA: ROSALIND ROSS TRAMA: Stuart “Stu” Long (Mark Wahlberg) è un aspirante pugile con una pessima situazione familiare: suo fratello Stephen è infatti morto a soli sei anni, mentre suo padre Bill (Mel Gibson) si è dato all'alcolismo. L'incontro con Carmen (Teresa Ruiz), una ragazza di cui si innamora, lo fa avvicinare al cattolicesimo, tuttavia dopo un grave incidente in motocicletta – in cui la sua sorte sembrava completamente segnata – inizia a sentire la chiamata verso il sacerdozio. Con la forza della fede Stuart riesce così a rimettere a posto la propria vita e a riavvicinarsi alla sua famiglia. UNA STORIA VERA Ho scelto di recensire questo film perché racconta una storia vera, la storia di una persona che come me si è ammalata e ha trovato la fede in Dio e in sé stesso, ha trovato la forza di cambiare e dedicare la sua vita agli altri. Molte sono le scene significative di questo film, in particolare mi hanno colpito la scena del ricovero di Stu in struttura, e la scena in cui il padre lo aiuta ad alzarsi in bagno, significativa perché mostra come abbiano trovato una nuova dimensione nel loro rapporto burrascoso. Altra scena commovente per la quale vale la pena guardare questo film è quella in cui Stu, dopo aver ricevuto la diagnosi, si reca in chiesa e piangendo chiede a Dio perché questo capiti proprio a lui. Anche io mi sono posto questa

domanda, e credo tutti quelli che come me vivono una malattia si siano fatti la stessa domanda almeno una volta. La risposta che mi sono dato io è che è la vita, e non puoi fare altro che accettarla. Un po’ come ha fatto anche padre Stu. Per arrivare a questa consapevolezza e alla serenità che ne consegue è importante però mantenere uno scopo nella propria vita, senza uno scopo muori. PERCHÉ VEDERLO: 1. È una storia vera, drammatica e, proprio perché reale, emozionante. Questa storia vale la pena di essere conosciuta, non solo per il messaggio che trasmette ma anche perché porta in luce una tematica, quella della malattia neurodegenerativa che non è nota a tutti. 2. Perché il protagonista non si arrende, lotta contro tutto e tutti per realizzare il suo sogno e anche quando questo sembra irrealizzabile continua a sperarci. Per tutta la vita Stu ha cercato uno scopo, un sogno, quando lo trova la malattia sembra portarglielo via, ma nel frattempo gli insegna il significato dell’amore vero, quello che permette di superare le divergenze, a riunirsi, perdonandosi a vicenda le incomprensioni del passato. Consiglio questo film a tutti coloro che apprezzano un film non solo come momento di intrattenimento, ma anche come momento di riflessione, per il messaggio che trasmette.


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PER VINCERE CI VUOLE UN

GRANDE CUORE

SI È SVOLTA A MONZA LA 31ª EDIZIONE DELLA PARTITA DEL CUORE Il grande, tradizionale evento di sport e spettacolo dedicato alla solidarietà, quest’anno è stato realizzato a sostegno di “La Meridiana Cooperativa Sociale” e del “Comitato Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino”. Due squadre, Cantanti e Charity Team, hanno dato il cuore e si sono misurate con l’unico scopo non tanto di vincere, ma di coinvolgere più persone possibile a sostenere la fragilità con un piccolo sms solidale!

Hanno partecipato più di 13mila spettatori presenti all’U-power di Monza e si sono raccolti oltre 65mila euro dalla vendita dei biglietti. In tanti hanno scritto di noi. Sono usciti ben ottantadue articoli che hanno parlato di La Meridiana! Per leggerli, andate sul sito www. lameridiana.it, dove troverete la rassegna stampa a cura di Fabrizio Annaro, sia della Partita del cuore, sia del Festival di Venezia dove è stato presentato Rosa il corto che racconta l'Alzheimer.


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è pieno di SLAncio!

Grazie di cuore al Cittadino di Monza per l’amicizia che dimostra a La Meridiana ospitando gli articoli di scriveresistere e aprendo così le porte di un mondo che si tende a tenere lontano, pur non conoscendolo. La Fragilità non è più soltanto una parola, un suono, ma una realtà da guardare senza paura, perché tutti indistintamente la incontriamo nella vita e attraverso di essa impariamo a diventare più forti. La Meridiana spalanca le porte delle sue strutture con l’orgoglio di chi si prende cura con amore e professionalità dei bisogni vitali e complessi della Società in cui viviamo, tutti insieme, e ciascuno fino all’ultimo giorno! “Quando sono debole, è allora che sono forte” (2Cor. 12,10)