Atención integral piden familias de personas que viven con enfermedades raras

Que el sistema de salud atienda a quien padece una enfermedad poco frecuente, es la petición que hicieron diversas asociaciones civiles, durante un foro efectuado en el Congreso de Jalisco, en el contexto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una enfermedad rara es aquella que afecta a una proporción reducida de la población: menos de 5 casos por cada diez mil personas. En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuando a su diagnóstico, manejo y tratamiento.

La diputada de Futuro, Susana de la Rosa, participó en el foro y dijo que como primer paso se tiene que realizar un Registro Estatal para garantizar la atención a estas personas.

“Yo sí veo necesario e importante dentro de la sociedad darles relevancia a estas enfermedades, ¿por qué? ¿Porque son enfermedades que nada más son poquitas las personas que las padecen, socialmente hay que dejarlas de lado?. No, al contrario, afectan muchísimo a las familias, al entorno en general de cómo dar cuidado a esta población.

Desde el año pasado se me acercó una organización civil, hay diferentes organizaciones que están al cuidado de esta situación y desde el año pasado pre- sentamos una iniciativa. Lo primordial es que haya un registro de quienes padecen estas enfermedades porque luego no se detecta a tiempo desde el estado y hay que saber quiénes son estas personas y estos núcleos familiares”, precisó la legisladora.

Algunas de esas enfermedades poco frecuentes son espina bífida, poliomelitis, deformaciones de la columna y compresión de la vena cava inferior.

La diputada de Futuro planteó que se aplique un tamizaje amplio a los recién nacidos para detectar estos padecimientos a edades tempranas, ya que ese es precisamente uno de los pro- blemas que sufren, pues muchas veces tardar cuatro años o más en que se les haga un diagnóstico adecuado.

“Cuando se hace una prueba al bebé recién nacido, que se le haga una evaluación genética más amplia, para poder detectar a tiempo quien tiene algún tipo de enfermedad rara o compleja, porque el gasto es canijo de cuánto hay que invertir en este tipo de enfermedades. Se habla de 20 enfermedades las que se pueden reconocer más, pero es una extensión más amplia de ellas. Por ejemplo, casos de polio, una deformación de la columna, todas esas enfermedades se dejan de lado”, expresó.

Las asociaciones civiles piden que se asignen más recursos para la investigación y favorecer los ensayos de terapias génicas o de otro tipo para estas enfermedades. (Ignacio Pérez Vega)