Kynnys 4 / 2019

ynnys MU4 1

No 4 / 2019

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

Kynnys Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänen­ kannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110

Pääkirjoitus Marko Jääskeläinen Puheenjohtaja marko.jaaskelainen@gmail.com

Päätoimittaja: Marko Jääskeläinen marko.jaaskelainen@gmail.com

Historia on tärkeää, mutta tulevaisuus tärkeämpää

Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116

V

Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: Erweko, Oulu Kannen kuva: Väinö Heinonen Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi.

Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 € / vuosi ja vuosi­tilaus 20 € / vuosi (4 numeroa).

Jäsen­maksu 19 € / vuosi, johon sisältyy Kynnys­lehden tilaus­maksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään posti­maksu.

Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten liiton tiedonhallintapalvelusta.

Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä­tietoja: jari.gusev@kynnys.fi.

uonna 1973 perustetulla Kynnyksellä on ollut merkittävä rooli suomalaisen yhteiskunnan muutoksessa. Muutoksessa nimenomaan siitä näkökulmasta, että yhteiskunta ja maailma on saatu muuttumaan ainakin vähän paremmaksi.

Parempi tarkoittaa tässä tapauksessa, että vammaiset ihmiset, olivatpa he sitten jäseniämme tai eivät, ovat saaneet tarvitsemiaan ja heille kuuluvia palveluita ja tukea.

Heini Sarasteen ja Matti Laitisen kirjasta Elämän kynnyksellä löytyvässä artikkelissa (Into Kustannus 2014, s. 11–52) kerrotaan, että Kynnyksessä ja sen lehdessä esiin nousseet keskeiset teemat ovat hieman vaihdelleet eri vuosikymmeninä.

Artikkelin kirjoittajien mukaan 1970-luvulla keskeisiä teemoja olivat koulutus, esteettömyys ja ihmissuhteet, kun taas seuraavalla vuosikymmenellä puhuttivat politiikka, kansainvälisyys ja itsenäinen elämä. Mitä tulee 1990-lukuun, niin sieltä nostetaan esiin muun muassa kehitysyhteistyö, kulttuuri sekä Kynnyksen iskuryhmä Rammat Pantterit.

Iskuryhmää ei liene aivan viime aikoina siinä muodossa käytetty kauin aiemmin.

Muilta osin näyttää siltä, että nämä edellä mainitut teemat ovat edelleen ajankohtaisia. Etenkin itsenäinen elämä, jonka mahdollistaminen vammaisille ihmisille on yksi aivan keskeinen arvo kaikessa Kynnyksen toiminnassa.

Joku voisi tietysti kysyä, että miksi lähes 50 vuoden jälkeen täytyy yhä taistella samojen asioiden puolesta. Siksi, että vammaiset ihmiset ja heidän oikeutensa tarvitsevat edelleen puolustajansa. Nyt ja tulevaisuudessa.

Kynnyksen ideologiaan on aina kuulunut se lähtökohta, että vammaiset ihmiset itse ovat aktiivisia toimijoita ja nostavat esiin epäkohtia, jotka tosiasiassa estävät yhdenvertaisuuden toteutumisen yhteiskunnassa. Niin me tulemme tekemään jatkossakin aina, kun tarpeelliseksi näemme.

Marko Jääskeläinen

Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Yhteystiedot, ks. Kuopio Puh. 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Keskus on muuttamassa. Osoitetiedot tarkentuvat myöhemmin.

Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Kansankatu 53, 90100 OULU Puh. 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1020, 33540 TAMPERE Puh. 045 7732 4115 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU

Historien är viktig, men framtiden är viktigare

T

röskeln, grundad 1973, har spelat en viktig roll i det finländska samhällets förändring. Förändringen, speciellt betraktad ur den synvinkeln, att samhället och världen har blivit åtminstone lite bättre. Med bättre förstår man i detta sammanhang, att människor med funktionsstörningar, vare sig de är våra medlemmar eller inte, har erhållit den service eller det stöd som de är berättigade till.

I boken Elämän kynnyksellä av Heini Saraste och Matti Laitinen finns en artikel (Into kustannus 2014, s. 11–52) där man berättar om teman, som lyfts fram i Tröskeln och dess tidning och som har varierat något under olika årtionden. Enligt artikelförfattarna var 1970-talets centrala teman utbildning, tillgänglighet och människorelationer, då följande årtionde upptogs av politik, internationalitet och självständigt liv. Från 1990-talet lyfter man fram utvecklingssamarbete, kultur och Tröskelns aktionsgrupp Rammat pantterit (Lemlästade pantrar).

Aktionsgruppen har kanske inte under den senaste tiden utnyttjats i samma form som tidigare. Till andra delar ser de ovannämnda teman fortfarande ut att vara aktuella. Speciellt gäller detta ett självständigt liv, vars möjliggörande utgör ett centralt värde i Tröskelns hela verksamhet.

Någon kan förstås ställa frågan, varför man ännu efter nästan 50 år måste kämpa för samma frågor. Därför, att människor med funktionsstörningar och deras rättigheter fortfarande behöver försvarare. Nu och i framtiden.

Tröskelns ideologi har alltid omfattat utgångspunkten, att människor med funktionsstörningar själv är aktiva aktörer och lyfter fram olägenheter som faktiskt hindrar jämlikheten från att förverkligas i samhället. Vi kommer att verka så i fortsättningen också, alltid då vi ser ett behov. Översättning Carita Viljanen

Kynnys Nro 3 / 2019

Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta

Mika Välimaa Lakimies, Kynnys ry

Uusi hallintoprosessilaki vaikuttaa vammaisten oikeuksiin

Väärin autettu

U

T

ten eli lakimiesten apua. Se, yhdessä työmäärän lisääntymisen kanssa, on omiaan kasvattamaan valittamisesta aiheutuvia kustannuksia. Kustannusten kasvusta johtuen seurauksena voi olla myös, että yksittäistä asiaa ei viedä enää lainkaan korkeimpaan hallinto-oikeuteen, vaikka ratkaisun hakeminen asiaan olisi perusteltuakin.

Lakiuudistuksen yleisenä tavoitteena on esitetty oikeusturvan takeiden täsmentäminen hallintoasioita koskevissa oikeudenkäynneissä ja sen turvaaminen, että oikeudenkäynnin osapuolet olisivat nykyistä paremmin selvillä oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan. Tavoitteena on ollut turvata myös, että oikeudenkäynnit eivät viivästyisi perusteettomasti. Ehkä tärkeimpänä vaikuttimena voidaan kuitenkin pitää sitä, että on haluttu vähentää korkeimmassa hallinto-oikeudessa käsiteltävien tapausten määrää. On toki myönnettävä, että valitusprosessien pitkä kesto on ollut ongelmallista erityisesti vammaispalveluasiakkaille, joille kyseiset palvelut saattavat olla olennaisia koko elämän kannalta. Mutta valituslupamenettelyn laajentaminen tosiasiassa heikentää vammaisten henkilöiden oikeussuojaa, koska useissa tapauksissa alueelliset hallinto-oikeudet jäävät käytännössä ainoaksi todelliseksi muutoksenhakuelimeksi. Oikaisuvaatimusten käsittely lautakunnissa ja jaostoissa on nimittäin valitettavan usein vain turha, mutta pakollinen välivaihe. Vaikka hallinto-oikeuksien ratkaisut muuttuvatkin KHO:ssa harvoin, on suoralla valitusoikeudella ollut vammaisten oikeusturvan kannalta merkitystä.

Kynnys ry pyrkii vaikuttamaan yhdessä muiden vammaisjärjestöjen kanssa uuden vammaispalvelulain jatkovalmisteluun siten, että lakiin otettaisiin säännös, jonka myötä subjektiivisina oikeuksina järjestettäviin vammaispalveluihin liittyisi jälleen muutoksenhakuoikeus ilman valituslupamenettelyä.

KUVA: ISMO HELÉN

Kolumni

Lakiasiaa

usi hallintoprosessilaki eli laki oikeudenkäynnistä hallintoasioissa tulee voimaan 1.1.2020.

Lailla kumotaan voimassa oleva hallintolainkäyttölaki. Muutos vaikuttaa merkittävällä tavalla myös vammaispalveluihin liittyviin valitusprosesseihin, varsinkin niiden palvelujen osalta, joihin on subjektiivinen oikeus vaikeavammaisuuden perusteella. Tällaisten vammaispalvelulain mukaisten palvelujen, kuten kuljetuspalvelun tai palveluasumisen kohdalla, asianosaisella on ollut oikeus oikaisuvaatimusvaiheen jälkeen tehdä hallintovalitus hallinto-oikeuteen ja siitä edelleen jatkovalitus suoraan korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Hallintoprosessilain myötä vuodenvaihteen jälkeen kaikissa vammaispalveluasioissa edellytetään valituslupa korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Tämä merkitsee sitä, että asianosaisilla ja kunnalla (tai kuntayhtymällä) säilyy sinänsä mahdollisuus hakea muutosta hallinto-oikeuden antamaan päätökseen, mikäli korkein hallinto-oikeus myöntää asiassa valitusluvan.

KHO siis itse arvioi ottaako se asian käsittelyyn. Se myöntää valitusluvan ainoastaan, jos valituksella on erittäin suuri merkitys asianomaiselle tai jos lain soveltamisen kannalta muissa samanlaisissa tapauksissa tai oikeuskäytännön yhtäläisyyden vuoksi on tärkeätä saattaa asia KHO:n tutkittavaksi. KHO on ollut käytännössä hyvin tiukka myöntämään valituslupia asioissa, joissa valituslupamenettely on jo aiemmin ollut käytössä. Valittajan kannalta valitusluvan hakeminen lisää ensinnäkin muutoksenhakuun käytettävää työmäärää. Toisaalta menestyäkseen valitusten tekeminen edellyttää entistä enemmän juridista osaamista, koska valitusluvan saamiseksi tulee kyetä esittämään (varsinaisen pääasian lisäksi) juridiset perusteet, miksi juuri kyseinen tapaus tulisi ottaa tutkittavaksi KHO:ssa. Tämä tulee todennäköisesti johtamaan siihen, että valitusten tekemiseen tarvitaan myös enemmän ammattilais-

3

arvitsin apua yli viikoksi, koska kumppanini silmä leikattiin. Järjestin ex-assarini auttamaan ja asumaan meille omaishoitajan palkalla.

Leikkauspäivän aattona puhelin soi ja leikkaus peruttiin. Sepä ei enää sopinut ex-assarin, opiskelijan, aikatauluun. Piti kiireellä säätää uutta ratkaisua.

Soitin 5–7 kunnallista ja yksityistä palvelutaloa läpi.

Ne tarjosivat väliaikaista ympärivuorokautista hoitoa.

Kaikki täynnä viimeistä nurkkaa myöten.

Lopulta löytyi hoivakoti, jossa myös kävimme. Korkea kynnys kylpyhuoneen ovella tai mieto virtsanhaju suljetuilla käytävillä osuivat silmiin ja nenään, mutta henkilökunta, mukaan lukien johtaja, olivat miellyttäviä ja ystävällisiä.

Keskiviikko-iltana istuin nyssyköineni autiossa aulassa ja odotin. Paljastui, ettei talossa liikuttu minnekään ilman avainta. Ei edes hissiin. Oma huone sentään oli ja siellä kolme ihmistä valmiina.

– En ole dementoitunut, sanoin.

He nyökyttelivät ja vetivät takkini vetoketjua.

– Minulla ei ole diagnoosia, jatkoin.

He siihen: – Rouva ottaa nyt ihan rauhassa. Ei ole mitään hätää.

– Lähden huomenna pois, vakuutin.

He vastasivat: – Kyllä kyllä. Niinhän ne kaikki.

Yhtäkkiä tajusin, sanonpa mitä tahansa, he eivät USKO minua. Alkoi naurattaa. Pian hymy hyytyi hysteeriseksi nauruksi. Ei voi olla totta. Tunteet viuhahtelivat, avuttomuus, raivo, viha, epäluulo, kaikki yhtä aikaa ja kyyneleet valuivat poskille. Selitin nikotellen, miksi olin tullut. Ainoa suomenkieltä taitava henkilö uskoi vähitellen, etten ollut potilas.

Laukku purettiin. Minut autettiin pesulle ja vuoteeseen. Kello 21.30 makasin pimeässä peiton alla. Turvapuhelin ranteessa oli joko liian jäykkä sormilleni tai virta loppunut sen akusta. Olin täysin yksin. Onneksi olin niin väsynyt kauhusta, että simahdin saman tien.

Seuraavan kerran oven avasi kello viisi yöhoitaja.

Ovelta kuului: – Minä en sitten auta ketään. Tulin vain katsomaan. Änkytin: – Sinähän positiivinen tapaus olet. Anna edes yöpöydältä suuta kosteuttava karamelli.

Sen vieressä oli puhelimeni ja pyysin: - Anna.

– En anna! Hän nappasi puhelimen ja siirsi sen toiselle pöydälle.

– Ei noin voi tehdä v^^u, rääkäisin kiroillen.

– Minä voin. Päivävuoro aloittaa seiskalta, hän sanoi ja sulki oven.

Tämä on totta, valitettavasti, ja tapahtunut lokakuussa stadissa 2019.

4

Kynnys Nro 3 / 2019

Seksuaalioikeudet kuuluvat kaikille Siellä, missä vallitsee vaikenemisen kulttuuri, on tilaa väkivallalle ja kaltoin kohtelulle. Siksi myös seksistä ja yhdenvertaisista seksuaalioikeuksista vammaisten ihmisten kohdalla on puhuttava enemmän ja avoimemmin.

V

Teksti MARIKA MÄKINEN

AMMAISET naiset kohtaavat seksuaalista häirintää, väkivaltaa ja pakottamista useammin kuin vammattomat naiset. Heidän seksuaalista itsemääräämisoikeuttaan loukataan ja he kohtaavat epäasiallista käytöstä jopa sosiaali- ja terveysalan ammattilaisilta esimerkiksi perhettä perustaessaan ja vanhemmuuteen liittyvissä kysymyksissä. He jäävät myös liian usein vaille tarvittavaa tukea ja tietoa, kun kysymys on seksuaali- ja lisääntymisterveydestä.

Kaikki tämä käy ilmi Vammaisfoorumin tekemästä kyselystä, joka liittyy YK:n vammaissopimuksen toteutumiseen arjessa.

Erityistason seksuaaliterapeutti, seksuaalikasvattaja seksuaalineuvoja Tanja Roth tunnistaa tilanteen työnsä kautta. Vaikka seksistä ja seksuaalisuudesta keskustellaan nykyisin paljon ja rohkeastikin, vammaisten kohdalla tilanne on toinen. Pelkoja, kielteisiä asenteita ja tiedon puutetta on selätettävänä vielä paljon.

Puhutaan seksistä!

– Kun kysymys on vammaisista ihmisistä, seksuaalisuudesta, seksistä tai vaikkapa perheenperustamishaaveista on edelleen vaikea puhua. Se voi osittain johtua siitä, että vielä on kipeän lähellä aika, jolloin vammaisia muun muassa pakkosterilisointiin.

Mielenterveyspotilaille ja kehitys-

vammaisille tehdyistä pakkosterilisaatioista luovuttiin Suomessa lopulta vasta 1970-luvulla, kun lainsäädäntöä muutettiin. Puhuminen vammaisten ihmisten seksuaalisuudesta, oikeudesta toteuttaa seksuaalisia tarpeitaan ja perustaa perhe on lisääntynyt toden teolla vasta 2000-luvulla.

Viimeisimpänä keskusteluun on tullut mukaan terveysnäkökulma eli se, miten mahdollisuus toteuttaa omannäköistään seksuaalisuutta lisää henkistä ja fyysistä hyvinvointia ja jopa lievittää kipua.

Yhä edelleen vammaisilla on kuitenkin haasteita, kun kysymys on adoptio-oikeudesta tai hedelmöityshoidoista, vaikka periaatteessa niihin on yhdenvertainen oikeus. Käytännössä

vammaisen pariskunnan tai vammaisen naisen mahdollisuus saada adoptiolapsi on erittäin harvinaista.

Vammaisten ihmisten mieltäminen seksuaalisina olentoina ei sekään ole aina selvää. Tanja Roth on itsekin ollut tilanteessa, jossa häntä on ohjeistettu kertomaan vain ystävyydestä, kun hän on ollut menossa puhumaan vammaisille nuorille seksuaalisuudesta. Oppilaitosten henkilökunta, sote-ammattilaiset ja vammaisten lasten ja nuorten vanhemmat saattavat pitää seksuaalikasvatusta ja seksuaalisuutta koskevan tiedon jakamista jotenkin arveluttavana tai jopa pelottavana.

– Ajatuksena voi olla, että jos seksistä kerrotaan vammaisille ihmisille, kohta kaikki harrastavat vain sitä.

Oman nuoren näkeminen seksuaalisena olentona voi myös tuntua vaikealta.

Roth kertoo, että on kohdannut vastaanotollaan vanhempia, jotka ovat huolissaan siitä, että heidän vammainen nuorensa on rakastunut.

– Olen onnitellut heitä ja todennut, miten hieno juttu se on. Sehän kertoo vain, että nuori on normaali ihminen.

On surullista, jos joku elää elämänsä rakastumatta tai ihastumatta kertaakaan.

Sitä paitsi rakastumisessa ja ihmissuhteissa myös vammaisella ihmisellä on oikeus mokata, tehdä virheitä ja oppia erehdyksen kautta. Sydänsurut ja pettymykset ihmissuhteissa kuuluvat vammaisten elämään siinä kuin vammattomienkin.

Kynnys Nro 3 / 2019

i

Tieto on turvaa Tanja Roth painottaa seksuaalioikeuksien yhteydessä oikeutta tietoon.

– Jos ihminen ei saa aiheesta asianmukaista tietoa, hän on paljon alttiimpi väkivallalle ja hyväksikäytölle.

Oikea tieto auttaa ymmärtämään, millainen seksi on turvallista ja sellaista, että siitä voi rauhassa nauttia.

Toisaalta tieto auttaa hahmottamaan omia rajoja.

– Vammaisia ihmisiä kosketetaan helposti ja se on monien kohdalla tavallista esimerkiksi erilaisissa hoitotilanteissa. Sen vuoksi raja sille, mikä on ok ja mikä jotain muuta, voi hämärtyä.

– Seksuaalisävytteinen koskettelu ei koskaan ole sallittua, jos siihen ei ole lupaa asianosaiselta.

– Jos hälytyskello soi, kun joku koskettaa erogeenisille alueille, voi heti kieltää sen. Usein näihin tilanteisiin liittyy häpeän syyllisyyden tunteita, koska se voi yhtäaikaisesti aiheuttaa myös mielihyvän tuntemuksia.

Perusperiaate Tanja Rothin mukaan kuitenkin on, että vaikka ihminen kävelisi alasti, koskea ei saa ilman lupaa.

Myös missä kohtaa tahansa voi pyytää toista lopettamaan.

Oikean tiedon avulla ihminen saa työkaluja tutkia omaa seksuaalisuuttaan ja voimavaroja ilmentää sitä omalla tavallaan.

Vammaisten seksuaalivähemmistöihin kuuluvien ääni on vielä todella hiljainen.

– Kun ensin on vaikea puhua vammaisista ihmisistä seksuaalisina olentoina, niin todella vaikeaa on puhua seksuaalivähemmistöihin kuuluvista vammaisista ihmisistä. Vammainen ihminen saa juuri ja juuri olla hetero ja harrastaa seksiä lähetyssaarnaaja-asennossa, mutta muu tuntuu olevan jo liikaa.

Vammaisuuden mukana voi tulla ongelmia jo ihan käytännön tasolla harrastaa seksiä, mutta kaikkeen löytyy ratkaisu. Oikea tieto sopivista apuvälineistä tai vaikkapa avusteisesta seksistä voi avata oven omannäköisen seksuaalisuuden toteuttamiseen ja olisi tärkeää myös vammaisia asiakkaita kohtaaville sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille.

– Jokainen ihminen on seksuaalinen olento ja arvokas sellaisena kuin

on. Tämän kieltäminen vaikuttaa ihmisen käsitykseen omasta itsestään, kyvykkyydestään ja ihmisarvostaan.

Onko minusta äidiksi?

Vammaiset naiset kohtaavat epäasiallista kohtelua usein juuri perheenperustamisen, lastensaamisen ja vanhemmuuden yhteydessä. Vammaista nuorta naista saatetaan varoitella ryhtymästä parisuhteeseen tai hankkimasta lapsia ja epäillä hänen mahdollisuuksia selvitä perhearjesta.

Neuvolassa vammaisuuteen liittyvät tarpeet saatetaan ohittaa kokonaan senkin vuoksi että niistä tai niiden ratkaisutavoista ei ole tietoa.

– Sen sijaan pitäisi kannustaa ja tukea vammaisia vanhempia ja heidän perheitään. Tärkeitä kokemuksia voi saada myös muilta vammaisilta vanhemmilta.

Paineiden keskellä vammaiset vanhemmat ja erityisesti äidit yrittävät joskus selviytyä uupumuksen uhallakin ja suorittaa täydellistä arkea. Roth muistuttaa, että vammaisten ei tarvitse olla sankarivanhempia.

– Heillä on oikeus välillä väsyä ja saada tukea vanhemmuuteen. Ei siis niin, että silloin mennään vammaiskärki edellä, vaan niin, että tukea saadaan nimenomaan vanhemmuuteen.

Sekin on hyvä muistaa, että vammaisilla vanhemmilla on oikeus käyttää henkilökohtaista avustajaa apuna lasten hoidossa.

Tanja Roth painottaa, että seksuaalioikeuksiin kuuluu muun muassa, että ihminen itse päättää perheenperustamisestaan ja lapsiluvustaan. Näiden asioiden kyseenalaistaminen on epäasiallista käytöstä, johon varsinkaan ammattihenkilöstön ei pitäisi syyllistyä.

Jotta seksistä uskalletaan puhua, siitä juuri pitäisikin puhua.

Myös vammaisjärjestöissä seksistä ja seksuaalisuudesta keskustellaan liian vähän.

– Vammaisten ihmisten seksuaalioikeuksien teroittaminen järjestöjen sisällä ja seksuaalisuuden ja seksuaaliterveyden käsittely esimerkiksi kuntoutuksen yhteydessä olisi enemmän kuin tarpeen, Tanja Roth sanoo.

5

Nyt puhuvat vammaiset – Toteutuuko YK:n vammaissopimus arjessa? -juttusarja esittelee vammaisyleissopimuksen artikloja ja tarinoita niiden takana. 1. osa käsittelee vammaisten naisten seksuaalioikeuksia ja vanhemmuutta.

YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista 6. artikla Vammaiset naiset 1. Sopimuspuolet tunnustavat, että vammaisiin naisiin ja tyttöihin kohdistetaan moniperusteista syrjintää, ja toteuttavat toimia varmistaakseen, että vammaiset naiset ja tytöt voivat nauttia täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti kaikista ihmisoikeuksista ja perusvapauksista.

2. Sopimuspuolet toteuttavat kaikki asianmukaiset toimet varmistaakseen naisille täysimääräisen kehittymisen, etenemisen ja voimaantumisen, tarkoituksena taata, että naiset voivat käyttää tässä yleissopimuksessa tunnustettuja ihmisoikeuksia ja perusvapauksia sekä nauttia niistä

Vammaisfoorumin kyselyn tuloksia Vammaiset naiset ilmoittavat miehiä useammin kokeneensa turvattomuutta, halventavaa tai vähättelevää tai epäinhimillistä kohtelua, muuta hyväksikäyttöä ja henkistä väkivaltaa.

Vammaiset naiset joutuvat 2–3 kertaa useammin väkivallan kohteeksi kuin valtaväestö.

Terveydenhuolto ja läheiset kyseenalaistavat vammaisen ihmisen vanhemmuuden, sukupuolija rakkauselämän vammaisuuden vuoksi.

Perhesuunnittelussa ja hedelmöityshoidoissa äidin vamma tai sairaus katsotaan helposti lapsen edun vastaiseksi.

Terveydenhuollon ammattilaisilla on tiedon ja kokemuksen puutetta, kun asiakkaana on vammainen äiti.

Terveyspalveluihin liittyvä epäasiallinen kohtelu koskee enemmän naisia kuin miehiä. Se voi olla esimerkiksi vähättelyä, ylimielisyyttä ja ohipuhumista.

Lisää vammaisten naisten kokemuksista voit lukea Vammais­foorumin verkkosivuilta osoitteesta https://vammaisfoorumi.fi/lausunnot/

Lausunnot – Vammaisfoorumi LAUSUNNOT JA KANNANOTOT 2019. Alla olevat tiedostot ovat Vammaisfoorumin teettämän CRPD-kyselyn tuloksia, jotka esiteltiin seminaarissa 4.9.2019. vammaisfoorumi.fi

6

Kynnys Nro 3 / 2019

VANHA KYNNYSLÄINEN SAAPUI HELSINKIIN Kynnys sai uudeksi toiminnanjohtajakseen vanhan kynnysläisen, joka imi Kynnyksen ideologian jo yli kaksikymmentä vuotta sitten.

J

Teksti & kuva: HEINI SARASTE

OENSUULAINEN Antti Tuononen tuli mukaan Kynnyksen toimintaan vuonna 1997, kun pettyi perinteisiin vammaisjärjestöihin. Kynnys oli radikaali ja siellä oli visioita. Siellä välitettiin muustakin kuin vain omista palveluista. Se puhutteli Amnestyssa toiminutta Anttia. Hän halusi kesäkodin rakentamista laajempaa näkökulmaa ja ulos tunkkaisuudesta.

– Juuri noihin aikoihin ihmiset myös alkoivat irrottautua palvelutaloasumista ja hakea omaa itsenäistä elämäänsä, Tuononen muistelee.

Invalidiliiton toimintatavoissa löyhähti vanhan maailman henki, kun se lähetti jäsenilleen joululahjaksi pyyhkeitä ja saippuaa.

Se oli Antin mielestä hyväntekeväisyyttä ja nöyryytti.

Samoin kuin Kalle Könkkölälle myös Tuonoselle oli ennustettu aikanaan lyhyttä elämää. Hänhän syntyi ilman jalkateriä ja käsiä.

Kolmea neljää päivää pitempään ei pikkuvauva selviäisi, sanoivat lääkärit. Toisin kävi! Ensi kesänä Antti täyttää kuusikymmentä.

Antin kohtaloksi oli koitua myös laitos, johon pienen pojan sijoittamista ehdotettiin varhain.

– Äidille ajatus laitokseen sijoittamisesta on aivan vieras, totta kai hän hoitaisi minut niin kuin perheen muutkin viisi isompaa sisarusta.

”En arvosta tavaran keräämistä” Polvijärven Kupinpurolla elävä pienviljelijäperhe oli köyhä, mutta niin olivat kaikki muutkin. Se ei aiheuttanut sen kummempia traumoja, hän muistelee.

– Ehkä se on myöhemmin vaikuttanut niin, että en arvosta ylenmääräistä keräämistä, en tavaran enkä elämysten. Pidän niukkuudesta. Kirjat ovat tietenkin poikkeus.

Antinkin pelastaa opintielle valistunut kansakoulunopettaja.

Sekin on yhteistä Kallen kanssa, jonka Äänekoskella haki kouluun nuori kaunis naisopettaja. Senni Keinänen oli opettanut perheen vanhempia lapsia ja nyt hän alkoi ihmetellä, miksei Anttia koulussa näy. Eräänä päivänä noin kaksi viikkoa lukuvuoden alkamisesta koulun johtajaopettaja Teuvo Mäkisalo saapui vanhempien kotiin ja sopi näiden kanssa, että poika tulee ensimmäiselle luokalle.

Vanhemmat saavat tuoda ja hakea Antin, koulu huolehtisi lopusta. Koulussa oli ulkovessa, mutta Antti saa luvan käydä keittäjän asunnon vessassa. Antti käy koulussa ensin hevoskyydillä ja myöhemmin pikkufiiatilla. Antin kouluun tuominen on vanhempien kunniavelvollisuus. Tämän tilanteen kanssa kamppailevat yhä vammaiset lapset ja nuoret kehitysmaissa ja pakolaisleireillä, ku-

ka kouluun vie ja kuka koulusta hakee, vaikka koulussa mitenkuten pärjäisikin.

Antti käy kansakoulun, kansalaiskoulun. Peruskoulu saapuu peräkylille ja mahdollistaa Antin jatkon lukiossa. Jo nuorukaisena on vahvasti mielessä ajatus, että eläkkeelle hän ei jäisi, vaikka sitä vammaiselle ensisijaisesti tarjotaan.

Antti haluaa yliopistoon ja hän haluaa itsenäistyä. Antti ostaa Joensuusta yksiön eläkerahoillaan jo 22-vuotiaana. Siitä on lyhyt matka sekä rautatieasemalle että yliopistolle. Antti on myös ahkera kirjallisuuden harrastaja. Kotikylän kirjaston hän lukee hyllyittäin. Ja taas yhtymäkohta Kalleen. Antti lukee nimittäin tällä hetkellä mielellään dekkareita.

– Kaihdan sarjamurhaajia, mutta esimerkiksi Camilla Läckbergin kirjoja luen mielelläni. Niissä kuvataan myös arkipäiväistä elämää lastenhoito- ja ihmissuhdevaikeuksineen. Nyt Kynnyksen toiminnanjohtajana pitää lukea hallinnollisia tekstejä, mutta ne sopivat työaikaan, ei työajan ulkopuolelle. Ehkä Kynnyksessä on hyötyä myös siitä, että olen julkishallinnon merkonomi ja hoitanut monien yhdistysten ja yhteisöjen kirjanpitoa ja raha-asioita. Talous ei pelota minua, vaikka Kynnyksessä on varmaan traumoja tämän suhteen.

– Maailma muuttuu samoin järjestökenttä, enää ihmiset eivät tule järjestöön pysyäkseen siellä loppuelämänsä, Antti pohtii uudessa työhuoneessa, joka ei ole Kallen huone.

Ihmiset eivät odota enää prenikkaa pitkästä työstä vaan saattavat mennä yhteen tapahtumaan ja sitten taas toisen järjestön toiseen tapahtumaan. Sitoutuminen on paljon huterompaa.

– Kynnys on ensisijaisesti ihmisoikeusjärjestö, Antti painottaa, mutta joskus tuntuu että vaarana on myös juridisoituminen. Juridisoitumisella tarkoitan sitä, että amerikkalaiseen malliin etsitään aina syyllistä, kuka on toiminut väärin ja missä. Paljon puhutaan osallisuudesta, mutta eri ihmisen kohdalla se tarkoittaa eri asioita.

Tärkeintä on, että vammainen ihminen saisi ITSE määrittää sen

Kynnys Nro 3 / 2019

mitä haluaa ja tarvitsee.

– Palveluja hakiessa ei käytetä maalaisjärkeä. Virkamiehet pelkäävät muutosta ja pitävät kiinni vanhasta toimintatavasta, vaikka se on jo vuosia osoittanut kalliiksi ja vammaisen kannalta nöyryyttäväksi. Asioiden halutaan pysyvän ennallaan ja lisäksi sosiaalityöntekijöiden toimintaan vaikuttavat taloudelliset paineet.

Pitäisi lähteä liikkeelle ihmisistä eikä järjestelmästä. Ihmisten omien tarpeitten kuuleminen on kaikkein tärkeintä, se millaista elämää ihminen itse haluaa elää.

Antti itse törmäsi asiaan, kun haki tukea Helsingissä liikkumiseen. Vaikea oli saada Kuopion sosiaalitoimisto tajuamaan, että heille kuuluu maksaa Antin työmatkat myös Helsingissä sillä toistaiseksi Antti ei ole helsinkiläinen.

ki tehdään kovin valmiiksi, ihmiset eivät opi tekemään itse. Jos ei koskaan joudu kirjoittamaan kirjettä sosiaalityöntekijälle, ei sitä opikaan koskaan kirjoittamaan.

– Elämässä pääsee eteenpäin mutta silloin on uskallettava kohdata vastoinkäymisiä.

Ihmisten omien tarpeitten kuuleminen on kaikkein tärkeintä Vakava sairaus sai keskittymään

– Yksi suuri haaste on se, ettei kuntien vanhentuneita toimintamalleja vaan siirretä maakuntiin.

Esimerkiksi se, että lääkäriaikaa terveyskeskukseen ei voi tilata netistä, pistää monen polvilleen. Antti itsekin on odottanut soittoa ajanvarauksesta useita tunteja.

Antti perää myös vammaisten ihmisen oma-aloitteisuutta. On olemassa vaara, että kun kaik-

Vuosi sitten kesällä ennen Kallen kuolemaa Anttiakin hipaisi kuoleman musta varjo, kun suolistossa todettiin syöpä. Se saatiin pois yhdellä leikkauksella eikä avannetta jouduttu tekemään. Yllättäen Antti tokaisee, että tämä episodi sai hänet keskittymään paremmin. Ennen syöpää sitä häselsi liikaa siellä ja täällä, mutta nyt oli keskityttävä olennaiseen.

Syövän sytostaattihoidon ai-

7

kana Antti siirsi toimiston kotiin, mutta töitä hän ei halunnut lopettaa. Työtä tehdessä ajatteli muutakin kuin sairautta. Toimeentulokin oli turvatumpaa kuin pelkän eläkkeen varassa.

Kynnys ei ole vain liikuntavammaisten järjestö. Itsenäisen elämän ideologian sateenvarjon alle mahtuvat kaikki vammaisuuden lajit.

Amestyssa Antilla oli työkavereina kaksi skitsofreniaa sairastavaa, joista toinen yllättäen pelasti Amnestyn talouden sinnikkyydellään. Hän kävi uutterasti keräämässä rahaa lipaskeräykseen ja ne killingit nostivat pienen yhdistyksen perikadosta.

Antti puolestaan kävi auttamassa heitä käytännön asioissa.

Antin mielestä ihmiselossa ei saisi myöskään unohtaa luonnollista ystävällisyyttä ja avuliaisuutta.

8

Väsymätön vaikuttaja Kynnyksen Tampereen pitkäaikainen aluesihteeri Rita Järvinen on jäänyt eläkkeelle. Tahdin hidastamista se ei kuitenkaan tarkoita.

Teksti: SANNI PURHONEN Kuvat: HEINI SARASTE

”

Rita Järvinen kertoo: KYNNYS tuli osaksi elämääni yli 30 vuotta sitten. Tuohon aikaan oli yleistä, että vammaiset nuoret joutuivat 16 vuotta täytettyään eläkkeelle. Vain harvalla oli mahdollisuus päästä jatko-opiskelemaan tai työelämään. Tietoisuus opiskelumahdollisuuksista oli vähäistä ja vertaistukea ei ollut. Vammaisia nuoria ei nähnyt katukuvassa.

Suurin osa heistä asui vanhempiensa luona tai vanhainkodeissa. Vanhempieni ansiosta minua ei piiloteltu vaan minulle annettiin mahdollisuus tutustua toisiin nuoriin. Yritin kaikin tavoin näyttäytyä, liikkua ja haaveilla tulevaisuudesta, kuten muutkin saman ikäiset nuoret. Vammaisuus ei kuulunut katukuvaan eikä elämääni lapsuuteni sairaalajakson jälkeen. Sitten tapasin mieheni, muutin pois vanhempieni luota

Kynnys Nro 3 / 2019

ja aloin elää nuoren aikuisen elämää. Tai niin ainakin luulin.

Ikävöin todellista elämää. Takanani olivat kansakoulun opinnot. Päätin suorittaa oppikoulun oppimäärän itsenäisesti kotona lukien. Opinnot ja tentit sujuivat melko hyvin. Sen jälkeen menin iltaoppikouluun. Mieheni vei minut työpäivänsä jälkeen koululle ja oppituntien jälkeen takaisin kotiin.

Kuljetuspalvelua ei ollut ja säännöllisen avun saanti oli vaikeaa.

Kirjoitusten jälkeen menin avoimeen yliopistoon lukemaan sosiaalipolitiikkaa. Opintojeni ohella aloin kiinnostua myös yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta. Isäni myötävaikutuksella olin kuulunut Hengityshalvauspotilaiden hallitukseen jo joitakin vuosia. Siellä tutustuin Kalle Könkkölään ja Anneli Vesteriseen, jotka saivat minut kiinnostumaan yhteiskunnallisista asioista yhä enemmän.

Aiemmin vammaisuus ei ollut asia, jonka parissa vaikuttaminen olisi kuulunut tulevaisuudensuunnitelmiini. Elin yöt hengityslaitteen varassa. Käsieni toiminta oli heikko ja liikuntakykyni rajoittunut. Uskoin, että vain muuttumalla vammattomaksi minun olisi mahdollista edetä elämässä ja unelmoida tulevaisuudesta. Elämäni oli rakentunut vammattomien esikuvien mukaan.

Opiskeluuni ja yhteiskunnalliseen aktivoitumiseeni vaikutti vihreän liikkeen lisäksi myös Kynnys ry:n Tampereen toimikunnan puheenjohtaja Tuulikki Saariseen tutustuminen. Hän oli voimakas, rohkea, pieni nainen, joka liikkui pyörätuolillaan tai kyynärsauvoillaan kaupunkikuvassa.

Esikuvallaan hän näytti minulle uudenlaisen maailman, jonka luomiseen tarvittiin meitä vammaisia ihmisiä.

Kansainvälinen vammaisten vuosi 1981 ja sen jälkeen julistettu vammaisten vuosikymmen johti meidät Tuulikin kanssa Tampereen valtuuston varajäseniksi kunnallisvaaleissa 1984. Minulle aukesi paikka Tampereen sosiaalilautakuntaan. Siellä opin politiikan alkeet. Kului neljä vuotta ja seuraavien vaalien jälkeen istuin vielä kauden Tampereen yhdistyneessä sosiaali- ja terveyslautakunnassa sekä valtuustossa varavaltuutettuna.

Samaan aikaan Kalle Könkkölän auraama tie kansanedustajana mahdollisti vammaispalvelulain voimaantulon, joka mullis-

Kynnys Nro 3 / 2019

9

DiDa – Disability Day Art & Actionin juhlinta huipentuu Helsingin kaupunginmuseolle kansainvälisenä vammaisten päivänä 3.12.2019 klo 17–21.

Neljättä kertaa järjestettävä tapahtuma nostaa esiin vammaisia luovien alojen tekijöitä ja tuo erityisryhmien taiteen kaikkien saataville. Tilaisuudessa edellisen vuo­den vammaiskulttuuri­palkinto Vimman voittaja Silva Belghiti luovuttaa Tukilinjan ja Kynnys ry:n myöntämän 5000 euron palkinnon. Tilai­suuden juontaa Johanna Mattila (ent. Röholm).

ti itsenäisen elämän toteutuksen vammaisille ihmisille. Itsenäisen elämän keskusten (Turussa, Tampereella, Jyväskylässä ja Oulussa) paikallistyöntekijöille riitti töitä seuratessa VPL:n soveltamisohjeiden toteutumista ja esteettömyyden rakentamista omilla paikkakunnillaan. Uudenlaista yhteiskuntaa rakennettiin yhteisvoimin.

Kun asiat eivät edenneet, otettiin käyttöön Rammat Pantterit -iskuryhmä. Se oli aina valmiina tuomaan päättäjien ja virkamiesten tietoisuuteen vammaisten ihmisten oikeudet elää yhteiskunnassa täysivaltaisina ihmisinä. Iskulause ”Ei mitään meistä ilman meitä” tuli Itsenäisen elämän liikkeen kantavaksi tunnukseksi.

Tampereella asiat ovat menneet vuosien myötä eteenpäin.

Julkisen rakentamisen ja liikenteen esteettömyys oli ja on edelleen agendalla. Tampereen raitiotien ensimmäisen osan testiliikenne alkaa vuoden 2020 syksyllä. Raitiotievaunujen ja laitureiden esteettömyyden rakentamisessa ollaan oltu mukana monien muiden järjestöjen kanssa. Meitä on kuultu ja kuunneltu.

Aika näyttää miten on onnistuttu.

1990-luvulla Rammat Pantterit vetäytyivät luoliinsa. Alkoivat lainsäädännön, toteutuksen ja seurannan vuodet. Koulumaailmassa käytiin puhumassa vammaisten lasten integroitumisesta tavallisiin kouluihin. Alussa asiaa vastustettiin kovasti, vedoten vammaisten lasten kiusaamiseen ja turvallisuuteen. Asenteet

ovat kuitenkin hiljalleen muuttuneet. Alettiin ajatella, miten yhteiskunta voisi olla paikka, jossa me kaikki voisimme elää yhdenvertaisina toistemme kanssa.

Henkilökohtaisen avun saaminen subjektiiviseksi oikeudeksi kesti vuosia, mutta kun se vihdoin onnistui, alkoi maailma aueta meille vammaisille ihan toisella tavalla. Vuonna 2016 Suomi ratifioi vihdoinkin YK:n vammaissopimuksen. Sen tunnettuus ja vaikutukset tulevat näkymään vuosien päästä. Työsarkaa riittää, jotta sopimuksen henki toteutuu kaikkialla.

Haasteita piisaa yhä. Joskus se, mitä itse pitää selviönä, ei ole sitä muille. Esimerkiksi Koskenrannan uusi, hieno kävelyreitti johtaa suoraan portaisiin. Vammaiset pitäisi alun alkaen saada mukaan kaikkeen suunnitteluun jo varhaisessa vaiheessa.

Pääkaupunkiseutukeskeisyys korostuu järjestöjen toiminnassa edelleen. Paljon Kynnyksenkin toiminnasta ja tapahtumista on keskittynyt Helsinkiin. Tätä asiaa on kaikkien työvuosieni aikana pohdittu useasti. Tulisi muistaa, että vammaisia ihmisiä on kaikkialla Suomessa. Henkilökohtaiset kohtaamiset ovat niitä kaikkein tärkeimpiä ja voimaannuttavimpia.

Katse kohti tulevaa Tietynlainen aikakausi on Kynnyksellä nyt ohi. Olemme onnistuneet ja epäonnistuneet. Olemme menettäneet monia läheisiä

työtovereita vuosien aikana. Kalle poistui keskuudestamme äkillisesti, mutta jätti jälkeensä monien muiden tavoin voimakkaan uskon huomiseen. Toivon, että koko vammaisliikkeen saavutukset ovat ohjenuorana tuleville polville. Työ muuttaa muotoaan ja tavoitteitaan, mutta se jatkuu edelleen uusin voimin.

Kerran kynnysläinen on aina kynnysläinen. Vaikka palkkatyö on nyt jäänyt taakse, vapaaehtoistyö jatkuu. Vammaisten naisten asema vaatii työtä monilla kentillä, niin meillä kuin muuallakin. Opiskelemalla voimme saavuttaa paljon. Nuorten työllisyysmahdollisuuksia tulee voimakkaasti lisätä. Tietotekniikka on jo tarjonnut monia mahdollisuuksia vammaisten henkilöiden työllisyyden parantamiseksi. Kuitenkin tulisi muistaa, että meillä on oikeus ja mahdollisuus toteuttaa unelmiamme monin eri tavoin. Meidän tulisi näkyä, kuulua ja olla osallisina yhteiskunnan eri osa-alueilla.

Ei mitään meistä ilman meitä pätee edelleen moneen asiaan.

Olennaisinta on se, että olemme itse tekemässä asioita ja myös vastuussa tekemästämme työstä.

Tartun hetkeen ja elän elämää. Kiitos kaikille työtovereille, yhteistyökumppaneille, ystäville ja läheisille, jotka olette tukeneet minua kaikkien näiden vuosien aikana!

TARJOLLA ON raja-aitoja rikkovaa asiaohjelmaa, jossa keskustellaan mm. vammaisten syrjäytymisestä. Mahdollisimman saavutettavaksi tehdyssä päätapahtumassa nautitaan laajalla skaalalla taidetta aina musiikista esittäviin taiteisiin.

Juhlassa voi nauttia myös runsaasta visuaalisen taiteen tarjonnasta ja Helsingin kaupunginmuseossa on esillä on J.K. Harjusta, tuosta laitapuolen Lönnrotista, kertova näyttely Pullopostia Kurvista.

Museon lahjatavarapuodista ja Pertin Valinnan pop up -kaupasta on mahdollista ostaa ihania tuotteita vaikka joulupukinkonttiin.

Tapahtumaan on vapaa pääsy ja se on avoin kaikille. Esiintymistilan ohjelma tulkataan ja tilasta löytyy induktiosilmukka.

Museo on liikkumisesteetön pääoven kautta (Aleksanterinkatu 16).

DiDan pääyhteistyökumppaneita ovat Kynnys ry, Kulttuuriyhdistys Suomen EUCREA ry, Abilis-säätiö, Tukilinja, Aula-työkoti ja Vertaistaiteilijat-hanke sekä Kulttuuria kaikille -palvelu.

Koko verkostofestivaalin ohjelma osoitteessa:

disabilityday.net

10

Kauniaisissa

Kynnys Nro 3 / 2019

Kynnyksen arkistoista 2

16.12.72.

Hyvä Kalle Könkkölä, Luin suurella mielenkiinnolla artikkelisi ”Vammaisille oma opiskelijajärjestö?” YL:stä n:o 30. Sain kehotuksen lukea se eräältä toiselta vammaisopiskelijalta, sillä YL tapaa meillä mennä suoraan roskikseen, koska kuulun ns. ”hiljaiseen enemmistöön”, jota ei politiikka pahemmin kiinnosta.

Olen humanisti. Aineyhdistelmäni on pohjoismainen filologia – suomen kieli – ruotsalainen kirjallisuus, joista tällä hetkellä viimeksi mainittu on etusijalla. Opiskeluvuosi on 4:s, joten suunnitelmiini kuuluu saada hum. kand. -paperit ensi vuonna. Invaliditeetiltani olen vaikeavammainen (hyvin) CP ja kulkuvälineenäni on sähköpyörätuoli. Vaikuttaako tutulta? Luulen nimittäin, että se olit Sinä, joka tulit juttelemaan kanssani, n. kuukausi sitten Porthanian III krs:ssa. Sana on nimittäin kiertänyt, että yliopistossa pitäisi olla eräs toinenkin sähköpyörätuolia käyttävä opiskelija: Keravalla asuva poika.

Osoitteestasi sitten tein sen johtopäätöksen, että olemme tavanneet. Jos tämä pitää paikkansa, huomasit kuinka suuret puhevaikeudet minulla on.

Sitten itse asiaan: minusta ajatus omasta järjestöstä olisi aivan loistava! Ja koska oma suu on tietysti lähinnä, pitäisin sen ensimmäisenä tehtävänä oman opintosihteerin järjestämisen; henkilön, joka voisi hoitaa kaikki juoksevat asiat ja jonka kautta (eli samasta paikasta) saisi tietää kaikki tarvittavat asiat. Nyt perheeni saa tehdä tällaiset juoksut puolestani ja koska vanhempani ovat vapautuneet kuljettamisestani, se merkitsee heille ylimääräisiä kaupunkimatkoja. Puhelintahan en voi käyttää. Onneksi ruotsall. kirjall. laitoksen opettajakunta on aivan ihana, että nytkin esim. assistentti on hoitanut puolestani esitelmien ym. monistuksen, mutta tällainen avuliaisuus on aika epätavallista rakkaassa opinahjossamme, sen tiedän omasta kokemuksestani. Toissakeväänä nimittäin, kun minulla oli pakollinen tanskan luentosarja, se pidettiin Liisank. 13:ssa III krs:ssa (59 askelta). Kun äiti esitti lehtorille epäilyksensä siitä jaksaako hän kiskoa minut ne ylös 3 kertaa viikossa, ei tämä ottanut asiaa kuuleviin korviinsa. Samaan hengenvetoon hän kyllä sitten kertoi eräästä ystävästään, jonka kaikki kolme lasta olivat joutuneet pyörätuoliin, joten meikäläisten ongelmat eivät olleet hänelle aivan outoja. Myöhemmin hän tosin suostui muuttamaan 2 tuntia kerrosta alemmaksi. Vasta-

painoksi voin kertoa mitä prof. Wrede teki: kun aloitin ruotsall. kirjall. opinnot vuosi sitten, oli laitos vielä Liisank. 13:n III krs:ssa. Isäni soitti Wredelle ja kertoi em. asiasta sanoen, ettei äiti voi enää vetää minua niissä portaissa, niin tämä sanoi järjestävänsä asian, että tervetuloa vaan. Ja kylläpä löytyi huone pohjakerroksessa, missä sitten pidettiin kaikki ne luennot joihin osallistuin! Niin, että kun on hiukan yhteistyöhalua, niin kyllä kynnykset mataloituvat!

Edellä olevasta huomaat, mitä pitäisin tulevan järjestön toiseksi tärkeimpänä tehtävänä: juuri vaikuttamisen siihen, että aineissa joissa tiedetään olevan vaikeavammaisia opiskelijoita, järjestettäisiin ainakin pakolliset luennot paikkoihin, jonne on mahdollisimman vähän liikuntaesteitä. Sellaisia kyllä löytyy!

Kolmas tehtävä olisi yleinen asennekasvatus: ettei vaikeasti puhevammainen kieltenopiskelijakaan olisi enää mikään marssilainen. Minäkin sain ruveta lukemaan ruotsia vain koska se on äidinkieleni. Itse olisin luultavasti valinnut englannin, mutta Herrat puistelivat päätään runsaitten suullisten harjoitusten vuoksi. Enhän minä kielenkääntäjänä suullista taitoa tarvitse, koska ruotsinkin puhuminen tuottaa suuria vaikeuksia sen monien konsonanttiyhtymien vuoksi. Siksi ”puhun” nytkin opettajien kanssa useimmiten kynän ja paperin avulla, meillähän on muutama riikinruotsalainen, joka ei osaa sanaakaan suomea. Aluksi tämä hätkähdytti heitä, mutta nyt se menee aivan luonnollisesti, niin että he jopa tarjoavat paperia ja kynän jos minulla ei satu olemaan esillä. Luulen, että jos nyt joku kaltaiseni pyrkisi lukemaan muita kieliä, niin luulen sen käyvän paljon helpommin, koska he ovat huomanneet, ettei se ole aivan mahdotonta, kun vain kumpikin puoli joustaa hieman.

Eipä taida sitten olla muuta. Toivon, että tämä hieno idea toteutuisi pian. Uskon sen rohkaisevan yhä useampia vammaisia tähtäämään meilläkin korkeampaan opiskeluun, kun he voisivat saada apua ja neuvoja niissä monissa käytännön vaikeuksissa, joita me joudumme kohtaamaan ihan alussa, aina pyrkimisestä saakka.

Hyvää joulua!

Gunilla Sjövall

Kynnys Nro 3 / 2019

11

Afrim on optimisti

Kosovon vammaisliikkeen johtohahmo Afrim Maliqi vieraili Suomessa Afrim Maliqi tuntee kotimaansa Kosovon monet haasteet vammaisten kannalta. Valtio on nuori ja asioissa ylipäänsä on paljon parannettavaa, väestö on nuorta ja työttömyys suurta. Tämä kaikki tietenkin vaikuttaa vammaisten oikeuksiin.

M

ALIQIN johtama järjestö Handikos tarjoaa vammaisille monenlaisia palveluita.

Tällä hetkellä hän työskentelee muun muassa Euroopan unionin ja Unicefin tukemien hankkeiden parissa. Järjestö on kuitenkin täysin projektipohjainen toimija. Projektien päättyessä pahimmillaan kaikki palvelut loppuvat niiden parissa olevilta vammaisilta henkilöiltä.

Hallituksen tulisikin Afrimin mukaan ottaa enemmän vastuuta ja tarjota vammaisille välttämättömiä peruspalveluja. Tällä hetkellä juuri mitään ei ole tarjolla. Handikos ajaa lakimuutoksia ja niiden toimeenpanoa, mikä helpottaisi vammaisten asemaa.

Valmisteilla on muun muassa Maailman terveysjärjestö WHO:n kansainvälisen ICF-toimintakykyluokituksen saaminen osaksi maan lainsäädäntöä.

Järjestön parissa on myös nuoria, lapsia ja aktiivisia ihmisiä, mikä ilahduttaa Afrimia suuresti.

– Esimerkiksi Kuu-ryhmämme lapset ajavat itse lasten asiaa. Tämä vahvistaa varmasti heitä aktiivisina aikuisina. He ovat tietoisia oikeuksistaan.

Afrim kertoo, että asennetasolla erityisesti mielenterveyskuntoutujien ja kehitysvammaisten asema on Kosovossa vaikea. Ihmisiä saatetaan hävetä ja piilotella kodeissaan. Toisaalta moniin vammaisiin suhtaudutaan positiivisesti. Hänetkin tunnistetaan aktivistina eri kabineteissa ja esimerkiksi presidentin voi päästä tapaamaan yllättävän helposti.

Tilanne kuitenkin muuttuu heti, kun pitäisi oikeasti alkaa tehdä asioita. Palveluja tai esimerkiksi

Teksti & kuva: SANNI PURHONEN

saavutettavuutta ei haluta kehittää. Selkäydinvammaisten hoito – joka on Afrimille läheinen kysymys – on huonoissa kantimissa. Usein vedotaan siihen, että rahaa ei ole.

Hiljalleen asiat silti muuttuvat.

Iloinen uutinen on, että Kosovon parlamenttiin on juuri valittu ensimmäinen vammainen kansanedustaja Fetah Rudi. Tämä tarkoittaa konkreettisia asioita, aivan kuten kävi Suomessa, Afrimin hyvän ystävän Kalle Könkkölän kohdalla.

– Parlamentti on täysin esteellinen. Tähän tulee nyt muutos!

Lainsäädäntö ja palvelut kuntoon Mikäli Afrim saisi päättää, ensimmäiseksi hän keskittyisi kotimaassaan infrastruktuurin ja laa-

jemmin saavutettavuuden sekä toiseksi palveluiden kehittämiseen.

– Kaikki palvelut ovat linkittyneet toisiinsa. Ilman apuvälineitä ei esimerkiksi voi osallistua yhteiskuntaan. Kun perusasiat ovat kunnossa, vaikkapa työllistyminen on mahdollista ja sitä myöten asenteetkin paranevat.

Afrim tuntee totta kai hyvin Kosovon esteettömyyden ja saavutettavuuden ongelmat. Pääkaupunki Pristinassa on joitakin esteettömiä busseja, mutta kanttikivien ja ennakkoluuloisten kuljettajien kanssa on tekemistä. Saavutettavat kulkuneuvot eivät myöskään tavoita läheskään kaikkia ihmisiä. Muihin kaupunkeihin on mentävä autolla. Jos ajokorttia ei ole, homma hankaloituu entisestään.

Afrimilla itsellään on auto.

Nykyisin hänellä on hankaluuksia toisen kätensä käyttämisessä ja avustaja, joka työskentelee myös Handikosissa. Kosovossa ei ole samanlaista avustajajärjestelmää kuin Suomessa. Mahdollinen avustaja on yleensä perheenjäsen, sillä avustajan tehtäviä pidetään perinteisesti perheelle kuuluvina asioina.

Afrimin omasta perheestä läheinen veli asuu monen kosovolaisen tapaan perheineen nykyään Saksassa. Aiemmin he asuivat yhdessä ja hän auttoi asunnon rakentamisessa esteettömäksi. Toki he näkevät toisiaan, vaikka viisumin saaminen saattaa Kosovossa kestää kauan.

Afrim ei kuitenkaan itse ole lähdössä pysyvästi ulkomaille. Käden rasituksen takia urheiluharrastukset ovat vaihtuneet enimmäkseen kirjojen lukemiseen ja ystävien tapaamiseen kahviloissa.

– En halua jättää Kosovoa, sillä täällä voin parhaiten vaikuttaa asioihin.

Hän korostaa myös kansainvälisen vammaisliikkeen merkitystä, mistä Kalle oli tietenkin oiva ja rohkaiseva esimerkki. Tuen tarjoaminen toisille vammaisille on tärkeää niin yhteisten projektien, kokemuksen, neuvojen kuin henkisen jaksamisen kannalta.

Tällä vierailulla Afrim ihasteli lasten Voihan vammainen -kuvasanakirjaa, jonka hän toivoo vielä näkevänsä albaniaksi käännettynä. Haasteet ovat monet, mutta uskoa tulevaan riittää.

– Olen optimisti, muuten en olisi päässyt elämässäni tähän pisteeseen.

12

Kynnys Nro 3 / 2019

Mitä kuuluu Fikertalle?

Joskus on hyvä kuulla hyviä uutisia.

Juuri nyt äitinsä murheenkryynille ja valonsäteelle Fikerta Damesalle kuuluu hyvää.

Teksti & kuva: HEINI SARASTE

T

APASIN Aberu Damesan ja hänen tyttärensä Fikertan kaksitoista vuotta sitten Joy-Centerissä, autististen lasten ja nuorten keskuksessa. Vuotta aiemmin keskuksen johtaja Zemi Yenus oli löytänyt Aberun ja hänen tyttärensä. Aberun ja Fikertan tarina on tyypillinen autistisuuden kirjoon kuuluvan perheen tarina Addis Abebassa.

Autistisuuden merkit tyttäressään silloin nuori äiti huomasi varhain, mutta ei kerta kaikkiaan käsittänyt, mistä oikein oli kyse.

Lapsi oli rauhaton ja kerkesi joka paikkaan, hän ei puhunut ja sai käsittämättömiä raivokohtauksia.

Kun Fikerta oli viisivuotias, perheen isä kuoli äkillisesti ja Aberu jäi yksin tyttärensä kanssa. Oli mentävä töihin pesemään naapurien vaatteita, jotta lapselle saataisiin ruokaa. Oli jätettävä lapsi yksinään. Koska hankalalle lapselle ei saatu mistään hoitajaa, tämä oli sidottava päiväksi narulla tuoliin. Siinä äidin sydän meni kokonaan palasiksi.

Pieni tyttö taantui ja muuttui, jos mahdollista, entistäkin vauhkommaksi. Kerran päivässä naapurin rouva kävi häntä ruokkimassa, muuten hän oli yksinään.

Aberun ja Fikertan kohtalo ei ole Addisissa mitenkään erikoinen, sillä yhä edelleen vanhemmat joutuvat sitomaan lapsiaan ja lukitsemaan heitä koteihin. Autismia hävetään, mutta toisaalta lapselleen parasta toivovat vanhemmat joutuvat tähän tilanteeseen, kun heidän on ansaittava elantonsa. Autistista lasta ei oteta kouluun ja sukulaisetkin väsyvät.

– Rakastin tytärtäni ja hän on edelleen minulle kalleinta maailmassa, sanoo Aberu.

Tyttären kärsimyksen katseleminen oli tehdä hulluksi. Aberu yritti saada tukea joka paikasta: hän käytti tytärtään kansanparantajilla ja poppamiehillä. Hän yritti hakea apua paikallisviranomaisilta ja kirkosta.

– Lapsesi on outo, parempi jos hän kuolisi, äidille sanottiin.

Kirkossa häiritsevä lapsi käskettiin viedä äkkiä ulos.

– Lähdimme ulos ja sitten palasin takaisin. Olin raivoissani.

Sanoin papille, että tämä ei ole hänen omistamansa paikka vaan Jumalan huone! Et sinä voi määrätä täällä.

Nyt kaksitoista vuotta myöhemmin Fikerta on sopuisa ja kauniskäytöksinen nuori nainen, joka suukottelee äitiään tämän tästä ja vaeltelee rauhallisena pihalla. Aberu paistaa työkseen injeraa Joy-Centerissä ja ainakin toistaiseksi Fikerta on saanut olla hänen apunaan.

Kun Fikerta pääsi autismin kirjoon kuuluville lapsille tarkoitettuun kouluun Joy-Centeriin, hänen elämänsä muuttui. Hän sai kuntoutusta ja puheterapiaa, myös äitiä alettiin kouluttaa, miten toimia lapsen kanssa.

Keskuksen perustaja Zemi Yenus on tehnyt uraa uurtavaa työtä autismikirjoon kuuluvien lasten puolesta Etiopiassa. 28 vuotta sitten hän itse sai autistisen

Vanhemmat joutuvat sitomaan lapsiaan ja lukitsemaan heitä koteihin. pojan ja alkoi hakea apua pojalleen Joylle. Sitä ei kuitenkaan löytynyt mistään.

Zemi oli taustansa takia erityisasemassa, sillä hän oli asunut pitkiä aikoja Yhdysvalloissa ja oli muodin ammattilainen. Hänen perustamassaan kauneuskoulussa tuhannet ja taas tuhannet etiopialaiset nuoret naiset ovat saaneet ammatin.

Zemi siis lähti hakemaan tietoa ja apua lapselleen ja koko autismin käsitteen juurruttamiseksi maahan. Hänellä oli vaikutusvaltaa, kun hän lähti liikkeelle, häntä kuultiin.

Zemin perustama keskus on saanut nimen hänen poikansa mukaan. Se on Addis Abeban ja koko Etiopian ensimmäinen, sen jälkeen on kahdeksanmiljoonaiseen pääkaupunkiin perustettu kolme vastaavaa keskusta. Se ei

kuitenkaan tarkoita sitä, että autismin kirjoon kuuluvien tilanne olisi järjestyksessä. Ei sinne päinkään: ongelmia piisaa.

– Nämä lapset ja nuoret ovat maailmassa viimeisistä viimeisimpiä. Kun haemme heille tukea, rahoittajat usein väistyvät.

Joka vuosi kamppailemme rahan kanssa. Köyhältä valtioltahan ei tule mitään tukea.

Ongelmana on yhä se, että usein perheet, joissa on autistinen perheenjäsen, eivät saa mistään asuntoa. Naapurit alkavat vieroksua oudosti käyttäytyvän lapsen perhettä ja perhe joutuu kadulle.

Varjo häilähtää Zemin kasvoilla. Ongelmana on, mitä tapahtuu, kun lapsi täyttää 22 vuotta. Siitä ei ole mitään reittejä eteenpäin.

– Meillä ei ole minkäänlaisia voimavaroja ratkaista aikuisten autististen ihmisten ongelmia.

Juuri nyt Aberu on tyytyväinen elämäänsä, hän asuu kohtuullisesti, tytär käyttäytyy hyvin. Aikanaan nuori äiti sanoi, ettei avioituisi koskaan enää vaan keskittyisi lapseensa. Hän näyttää pitäneen lupauksensa. Aberun perhe on kuitenkin kasvanut sitten viime näkemän, sillä hän on ottanut hoitaakseen kuusivuotiaan veljenpoikansa Kokatin.

– Nyt me elämme hyvää elämää, hän sanoo ja hymyilee.