Leven met Kanker by Kosmos Uitgevers

Leven met kanker

leven

met kanker

Leven Inspiratie met voor iedere dag kanker Daphne Doemges-Engelen

Kosmos Uitgevers, Utrecht/Antwerpen

www.kosmosuitgevers.nl

inhoud Een woord vooraf • 6 Leeswijzer • 9 Inspiratie voor iedere dag • 11

Wie werkten mee • 218

Tekeningen Shutterstock.com ISBN 978 90 215 5126 5 NUR 860 Alle rechten voorbehouden / All rights reserved Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze en/of door welk ander medium ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Deze uitgave is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Noch de maker, noch de uitgever stelt zich echter aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden in deze uitgave.

Dankwoord • 222

Een woord

vooraf Leven met kanker is geschreven voor iedereen met kanker en voor zijn of

kwam dat moment op een stralende septemberdag in 2009. Terwijl de

negatief te zijn. Je leert nieuwe doelen stellen, krijgt andere inzichten en

haar naaste omgeving, maar ook voor mensen die genezen zijn. Want ook na kanker is het leven nooit meer hetzelfde. Dat hoeft niet altijd

gaat daar zelf actief naar op zoek, de ander heeft een steuntje in de rug

leven – kanker had. Zomaar. Zonder enige waarschuwing. Verpletterend

nodig.

nieuws. In de tijd die volgde, passeerden nog veel clichés de revue, zoals ‘gezond-

Met dit boek hoop ik kracht, inspiratie en steun te kunnen bieden; of

heid is het grootste goed’ en ‘tussen hoop en vrees leven’. Dat laatste

gewoon een moment van ontspanning of herkenning. Misschien doe ik je

deden we. Maar wél met het accent op hoop in plaats van vrees. Mijn

een idee aan de hand, schud ik je creativiteit wakker of kom je in actie na

ouders hielden de blik op de toekomst gericht. En met grote bewonde-

het lezen van een tip. Niet voor niets is de ondertitel van dit boek In-

ring keken wij naar het doorzettingsvermogen van mijn vader. Zijn ziekte-

spiratie voor iedere dag. Je leest laagdrempelige praktische adviezen en

en herstelproces inspireerden mij tot het schrijven van dit boek.

krachtige quotes. Aanraders voor een ontspannen dag uit en adviezen over de meest optimale voeding tijdens je behandeling. Positieve over-

Hoe uitgebreid de informatievoorziening op het gebied van kanker ook is,

peinzingen afgewisseld met tips om verantwoord te bewegen. Wat de

ik miste een boek met laagdrempelige, nuttige informatie over het om-

tips en quotes allemaal als overeenkomst hebben? Een flinke portie

gaan met deze ziekte, gecombineerd met inspiratie voor iedere dag.

optimisme!

met kanker

prioriteiten of kiest voor uitdagend werk of een bijzondere hobby. De een

kregen wij te horen dat mijn vader – 57 jaar, sportief en midden in het

leven

zon uitbundig scheen en andere mensen genoten van het najaarsweer,

met kanker

leven

Je leven kan van het ene op het andere moment radicaal veranderen. Een kanjer van een cliché natuurlijk, maar net als de meeste clichés: helemaal waar. Voor mij en mijn familie

Leeswijzer In dit boek kun je beginnen waar je wilt. De tips en quotes zijn verdeeld in de volgende categorieĂŤn:

Ontspanning Van suggesties voor een bijzondere bezigheid tot een rustgevende oefening

Van krachtige quotes tot overpeinzingen rondom zingeving

Voeding Van smakelijke kleine hapjes tot kooktips tijdens de behandelingen

Praktisch Van informatie over wat mag en kan in het ziekenhuis tot advies over werkhervatting

Verzorging Van tandheelkundig advies tot tips om je optimaal te laten stralen

met kanker

Beweging Van beweegtips tot adviezen van sportdeskundigen

leven

Inspiratie

leven

met kanker

Inspiratie voor iedere dag

Lekker luisteren

Voldoening

Als je niet kunt slapen omdat je bang of bezorgd bent, kan een nacht wel heel lang duren. Koop, download of huur een paar

Het is een misvatting om te denken dat werk alleen belangrijk is voor mensen die genezen zijn van kanker. Steeds

luisterboeken: ze bezorgen je afleiding zonder dat je zelf een zwaar boek

meer mensen werken ook tijdens de behandelingen zo veel mogelijk

hoeft vast te houden. Lig, luister en wie weet val je in slaap of word je in

door. Misschien niet voluit en misschien niet direct na de diagnose of een

beslag genomen door een spannend verhaal of leerzame reportage.

chemokuur, maar ze werken wel. En niet voor niets. Het is goed om een werkritme aan te houden, het draagt bij aan het herstel. Werken kan een van zingeving, inkomen en sociale contacten. Bovendien pak je straks de draad weer een stuk makkelijker op. Gooi werk vooral niet overboord!

leven

leven 12

stabiliserende factor in zo’n moeilijke periode zijn. Ook is het een bron

met kanker

Inspiratie

Vriendencollage   Als je je niet goed voelt, kun je veel steun hebben aan familie en vrienden. Een telefoontje, e-mail of persoonlijk bezoekje beuren je vaak even op. Maar soms zijn de dagen lang, zeker in het ziekenhuis. Maak een fotocollage van al je familie en vrienden zodat je troost, moed en kracht kunt putten uit het feit dat ze er voor je zijn. Verzamel van al je dierbaren een foto. Knip een stevig stuk karton tot een van jezelf voordat de behandelingen begonnen in het midden. Plak alle

met kanker

foto’s van je familie en vrienden daar omheen. Deze verzameling ‘liefde’

is altijd bij je.

met kanker

Zacht en smeuïg

‘Kanker is een crisis of keerpunt in je leven. Je gaat grenzen stellen, bewuster over jezelf nadenken en ontdekken wat je nu echt wilt. Daar kun je de rest van je leven profijt van hebben.’ Cees van Dishoeck, maatschappelijk werker

leven

flinke rechthoek of koop een (goedkoop) wit schildersdoek. Plak een foto

Rauwkost of een boterham met kaas: heel gezond, maar vreselijk pijnlijk aan je mond als deze aangetast is door de behandelingen. Tijdens de bestraling of chemotherapie kies je vanzelf gerechten die je gemakkelijk kunt kauwen en doorslikken. Dat zijn vooral producten die zacht en smeuïg zijn. Soep en yoghurt zijn echte kanjers.

Spieren in de hoofdrol

Neem de dag door

Het verbeteren van je conditie is na de behandeling vaak een belangrijk revalidatiedoel. Maar vergeet vooral ook je spiermassa niet! Tijdens de behandelingen raak je veel spiermassa

Ben je vergeetachtig omdat je aandacht continu bij je ziekte is? Schrijf alles op in je agenda en neem ‘s avonds de dag van morgen

kwijt. Ook al val je niet af, je lichaamssamenstelling verandert wel. Spier-

afspraken opschrijft en deelt.

massa komt niet vanzelf terug, daar moet je gericht aan werken. Waarom is het zo belangrijk om je spieren te trainen? Krachtverlies beperkt je in wasmand, bij het traplopen of uit je stoel opstaan. Met wat meer kracht

kun je de gewone dingen in het leven dus beter aan. Maar ook bij andere

met kanker

leven

je dagelijkse handelingen: het opendraaien van een fles, het tillen van de

bewegingsactiviteiten is een goede spiermassa onontbeerlijk. Als je hardloopt en de spierkracht is niet goed, dan ga je dat compenseren, met als gevolg meer kans op blessures. Niet alleen een goede spierkracht maar ook een goede samenwerking van de spieren – denk aan coördinatie en stabiliteit – is belangrijk. Je hebt dan minder kans op gewrichtsklachten.

Tip

Fiets je graag? Doe krachttraining op de fiets door het verzet wat

zwaarder te zetten. Zo train je je beenspieren optimaal.

door met je partner. Uiteindelijk ga je alles beter onthouden omdat je je

Buddy   Je wilt met iemand anders over je ziekte praten dan met je familie of vrienden. Je bent alleenstaand en vindt het fijn als iemand met je meegaat naar een belangrijk gesprek met een arts. Je wilt hulp bij het ordenen van je administratie. Of je gaat eens graag met iemand winkelen. Allemaal situaties waarin een buddy uitkomst kan bieden. Een buddy is een vrijwilliger die je kan on-

gewoon fijn om iets te ondernemen met iemand die wat verder van je afstaat. Een buddy werkt vrijwillig en heeft een training gevolgd om je zo goed mogelijk te ondersteunen. In een kennismakingsgesprek kun je samen kijken of het klikt. Dat verplicht je nog tot niets.

met kanker

mensen die geen sociaal vangnet hebben of alleen wonen. Soms is het

‘Wij kozen ervoor om onze tweejarige dochter te betrekken in mijn ziekteproces waar dat kon. Zo vertelden we dat mama ziek was en daardoor “moeilijke haren” had. Dat deze uit gingen vallen door de19 pilletjes en spuitjes van de dokter. We lieten haar ook zien dat mijn haren uitvielen. En toen ik naar de kapper ging, namen we haar mee. Het was een goede keuze dat ze zag dat mijn haren eraf gingen. Ik denk dat dit voor haar beeldvorming en verwerking heel positief werkte. Bovendien maakte het de moeilijke stap van het afknippen van mijn haren voor mij weer luchtig, omdat er zo’n kleine dartelende peuter rondliep die mijn “blote haren” helemaal niet raar of eng vond.’

leven

of met wie je iets leuks kunt doen. Buddyzorg is niet alleen bedoeld voor

met kanker

leven

dersteunen bij allerlei zaken, waarmee je een goed gesprek kunt hebben

Inspiratie

Eveline, 32 jaar, Hodgkin-Lymfoom

Minimassage

Zacht poetsen

Ontspannen is gezond! Dat hoeft helemaal niet duur te zijn of veel tijd te kosten. Trakteer jezelf bijvoorbeeld eens op een mini-

Tanden poetsen kan door wondjes in je mond tijdelijk lastig en pijnlijk zijn. Poets met een tandenborstel met heel zachte haren en

massage. Leg hiervoor je vingertoppen op je slapen en masseer deze

een neutrale tandpasta, eventueel zonder menthol. Is poetsen echt te

met draaiende bewegingen. Je kunt ook je hoofdhuid masseren door je

pijnlijk, vraag dan een recept voor een goed mondspoelmiddel aan de

vingertoppen op dezelfde manier te bewegen als wanneer je je haar

tandarts of mondhygiëniste.

wast. Het levert je een boost energie op!

Tijdens de chemotherapie is (voldoende) eten vaak een probleem. Volle borden en glazen gaan je tegenstaan, de afkeer voor

Zoek een steen en wrik of breek deze open. Vaak ziet zo’n steen er aan de binnenkant heel anders uit. Er lopen aders door, de kleuren zijn anders... In je leven kan dat ook het geval zijn. Als er

eten wordt steeds groter. Maak de porties daarom flink kleiner en dien

iets opengebroken wordt doordat je ernstig ziek wordt, kijk dan: wat is er

het gerecht(je) op een schoteltje of in een borrelglaasje op. Zo heb je toch

nog meer te zien?

het idee dat je iets op kunt.

met kanker

Klein, kleiner, kleinst

Aan de binnenkant

leven

leven 20

Inspiratie

Een passende sport Wandelen, zwemmen en fietsen zijn minder belastend en blessuregevoelig dan bijvoorbeeld hardlopen, voetballen of volleyballen. Dat geldt voor iedereen, ziek of gezond. Wat de meest geschikte sport voor jou is tijdens of na je behandeling? Dat is vooral een sport die bij je past en waarmee je (sport)medisch verantwoord kunt beginnen. Met de juiste begeleiding en een stevige portie enthousiasme begeleid bewegen is dat je een duidelijk idee krijgt van wat je wel of niet

kunt. Thuis kun je je basisconditie onderhouden door dagelijks een half-

met kanker

uurtje te lopen of fietsen. Met professionele begeleiding kun je gericht de

met kanker

leven

en doorzettingsvermogen kom je een heel eind. De meerwaarde van

intensiteit van de belasting opbouwen; je gaat dan van bewegen naar sporten.

‘Bedenk dat je buiten je ziekte ook nog de persoon bent die je was. Of - beter gezegd - om te spreken met een patiënt van mij: “Ik ben een nieuwe ik geworden.” ’ Ivonne van Deursen-Oomen, oncologisch verpleegkundige

Slaaptips   Als je de slaap niet kunt vatten, kun je daar moedeloos van worden. Maar te veel je best doen om te slapen, werkt juist averechts. Slaap is een proces dat je niet onder controle hebt. De

Inspiratie

omstandigheden om goed te slapen, kun je echter wel zo goed mogelijk maken:

De spanning die je daarmee opbouwt, moet namelijk eerst weer worden afgebouwd. Bepaalde rituelen kunnen helpen om sneller in slaap te vallen. Denk aan een avondwandeling, een warm bad of douche of een lekkere kop thee. Ga naar bed met een positieve instelling: leg de nadruk op de tijd dat je wel kunt slapen, niet op de uren dat het niet lukt. De uren voorbij zien kruipen op de wekker werkt niet bevorderlijk voor de slaap. Kijk daarom ‘s nachts vooral niet op de wekker, maar dek hem af. Zo heb je alle tijd voor ontspanning en slaap.

met kanker

spannende film of luisteren naar een intensieve discussie.

leven

waar je juist wakker of gespannen van raakt, zoals kijken naar een

met kanker

leven

Slaap komt als je je lichaam en geest ontspant. Vermijd activiteiten

‘Op fijne herinneringen terugkijken is mooier dan hopen op een fijne toekomst. Die toekomst is namelijk voor iedereen onzeker. Leef in het nu en geniet van elk moment. Zorg dat je kunt terugkijken op mooie gebeurtenissen. Creëer deze parels ook zelf.’ Hans, 59 jaar, ex-longkankerpatiënt

Take one

Minimoestuin

Schrijf je niet makkelijk je gevoelens op, maar wil je toch bijhouden wat je meemaakt tijdens je ziekteproces, voor jezelf of voor je kinderen? Maak video-opnames! Ook zo bouw je

Frisse lucht, beweging en gezonde voeding combineren?

een waardevol document op.

plukken? Een moestuin vergt wel het nodige onderhoud en kan daarom

Met je eigen moestuintje eet je puur natuur. En wat is er nu leuker dan zelf je paprika’s en tomaten kweken, of de frambozen zo van de struik te (te) belastend zijn. Minder intensief is een minimoestuin: zet een paar grote potten met je eigen tomatenplant of aardbeienstruik op je terras of

is je handbagage de beste plek. Mocht je je koffer kwijtraken, dan kun je

voor een zonnig hoekje. Gezond, leuk en lekker tegelijk!

Weg vale teint

ze toch op tijd innemen. Daarnaast is het erg koud in de bagageruimte van een vliegtuig, wat niet altijd goed is voor medicijnen.

Als je ernstig ziek bent, zie je dat vaak terug in het gezicht door kringen onder de ogen en een vale teint. Met een goede foundation zie je er snel en simpel een stuk beter uit. Pas de foundation aan op de kleur van je huid zoals deze nu is. Probeer foundation altijd even uit op de binnenkant van je pols en smeer goed uit. Is de kleur te donker ten opzichte van je huid? Dan is het effect onnatuurlijk. Probeer een tint te vinden die dicht bij je eigen huidskleur ligt.

met kanker

Natuurlijk vergeet je je medicijnen niet als je op vakantie gaat. Denk wel na over de plek waar je ze bewaart. Als je gaat vliegen,

balkon. Ook kruiden als basilicum, tijm en rozemarijn lenen zich goed

leven

leven 26

Medicijnen mee op reis

Sterren kijken   Ga op een heldere avond naar buiten en geniet van de sterren.

Geheugensteuntje

Ook al heb je er geen verstand van, je kunt toch zien dat sommige sterren

Als je plotseling ziek wordt en medicijnen precies op tijd moet slikken, ben je dat niet gewend. Vergeet je het regelmatig?

feller schijnen of groter zijn. Of je ontdekt een patroon tussen sterren.

Zet de alarmklok van je mobiele telefoon als geheugensteuntje.

Kijk er met aandacht naar. Geniet van het moment!

Neem voor het uitzoeken van een pruik - ook wel haarwerk genoemd - ruim de tijd. Met een mooi, goed passend model voel je je veel zekerder. Haarwerken zijn er in verschillende kwaliteiten. Hoe dunner het haarwerk geknoopt is, hoe mooier het is. Handgeknoopte

om te doen? Tekenen, modelvliegtuigjes in elkaar zetten, puzzelen; vaak

binnenwerken zijn het prettigst draagbaar en lichtgewicht. Machinaal

zijn het activiteiten waar je ook nu nog veel plezier aan kunt beleven!

gestikte pruiken zijn goedkoper, maar wel dikker en zwaarder. Je ziet bij deze dikker geknoopte haarwerken beter dat het een pruik is omdat de structuur grof is. Voor het beste en mooiste resultaat kies je een maatwerkpruik. Samen met een gespecialiseerde haarwerker bepaal je eerst de kleur en het model. Dan wordt er een mal gemaakt van je hoofdhuid. Aan de hand van deze mal, de vorm en de maten van je hoofd wordt de pruik gemaakt.

met kanker

Als je ineens je werk niet meer kunt uitvoeren en je beperkingen ondervindt bij je hobby’s, dan kan de verveling toeslaan. Denk eens terug aan je kindertijd. Wat vond je toen heel leuk

Zo echt mogelijk

leven

leven 28

Terug naar je kindertijd

Inspiratie

Support op je werk   Betrek je collega’s bij wat je wel en niet kunt. En organiseer support op je werk; zorg dat je weet op welke manieren je ondersteund

kunt worden en vraag om hulp. Spreek vooral zelf uit wat je denkt te kun-

met kanker

Maayke, 33 jaar, bijnierkanker met uitzaaiingen

Heb je een pijnlijke mond, probeer dan eens koude of lauwe kamillethee. Dat verzacht enorm en is heel vriendelijk voor de mond.

leven

‘De meeste mensen met kanker die ik spreek, zowel met een goede als slechte prognose, gaan ver in hun behandeling. Ik riep altijd dat ik voor kwaliteit ga, niet voor kwantiteit. Maar om de een of andere reden ga ook ik ondanks mijn slechte prognose toch een volgende serie kuren aan – met 30alle nadelige gevolgen van dien – waardoor ik langer kan leven. Ik doorstond periodes dat ik enorm somber was en het bijltje erbij neer wilde gooien. Ik had toen last van de bijwerkingen van de chemopillen of zat midden in de ellende van de chemokuren. Hierdoor werd ik erg negatief. Zodra ik wat opkrabbelde, kreeg ik weer meer levenslust, wilde ik een zinvol bestaan hebben. Ik denk nog steeds dat wanneer ik niet zinvol meer ben voor mijn omgeving, ik uiteindelijk toch kies voor het staken van de behandeling. Maar ik weet inmiddels niet meer waar mijn grens ligt.’

Vriendelijk voor je mond

nen en wat niet. Je werkgever weet misschien niet of hij je vooral moet aansporen of afremmen. Alleen jij kunt daarin duidelijkheid scheppen.

Fysiek en mentaal sterker Bewegen is gezond, dat weten we allemaal. Sporten is geen medicijn, maar het kan er naast de reguliere behandelingen – operaties, chemotherapie en bestralingen – aan bijdragen dat je deze periode

Zonnig Soms heb je zo’n dag dat je het even niet ziet zitten. Positief denken kan helpen om je toch weer beter te voelen. Laat je interne zonnetje schijnen!

fysiek en mentaal krachtiger doorstaat. Door voldoende beweging en sport ga je sterker het revalidatietraject in. Het kan je nog meer winst

Leg de lat niet altijd zo hoog; in plaats van op jezelf te mopperen dat

opleveren. Bijvoorbeeld dat je merkt dat je lichaam weer wat aankan.

iets niet is gelukt, kun je ook blij zijn met een kleiner behaald

heel hoog lijken. Stel daarom subdoelen. Iedere stap is weer een

overwinning.

met kanker

leven

met kanker

leven

succes. Geef jezelf in gedachten een compliment. Als je jezelf een doel stelt, kan de berg waar je tegenop wilt of moet,

Samen opruimen Wil je je huis opruimen maar kun je het niet alleen? Nodig een goede vriend of familielid uit om samen met jou de handen uit de mouwen te steken. Met z’n tweeën is het gezelliger en het gaat ook nog eens een stuk sneller. In je eentje raak je makkelijk afgeleid; je wilt foto’s opruimen en voor je het weet zit je uitgebreid kiekjes te kijken. Een ander kan je helpen de boel gaande te houden.

Laat vooroordelen los

Appel als bodem

Misselijkheid en kaal worden: veel mensen zijn vooral huiverig voor deze twee meest bekende bijwerkingen van chemotherapie. Het is lang niet altijd een gegeven dat je misselijk

Bij misselijkheid helpt eigenlijk geen enkel voedingsmiddel.

wordt van chemotherapie. Gebeurt het wel, dan zijn er goede medicijnen

Appel werkt als een soort bodempje in de maag.

Want als je misselijk bent, kun je meestal niet eten. Je kunt echter ook misselijk worden van een lege maag. Begin dan met een schijfje appel.

om de misselijkheid te onderdrukken. Ook is het inmiddels mogelijk om te proberen haaruitval te voorkomen. Diverse ziekenhuizen bieden de

minder bloedtoevoer naar de haarwortels. De chemotherapie kan de haarwortels minder goed bereiken, en dus minder aantasten. Of en hoeveel haar je verliest, verschilt per persoon. Laat je voorlichten of

Soms kun je kracht halen uit het herhalen van een positieve boodschap aan jezelf. Bedenk een woord dat je doorzettingsvermo-

hoofdhuidkoeling in jouw situatie een optie is.

gen aanspreekt. Vorm vervolgens nieuwe woorden met alle beginletters van dat woord. Kies woorden die iets voor je betekenen of bij je passen. Herhaal dat rijtje woorden op het moment dat je het moeilijk hebt. Je kunt het ook bij wijze van afleiding doen, bijvoorbeeld als je lang stil moet liggen tijdens een scan. Neem het woord GELUK: Geduld - Energie Liefde - Uitdaging - Kracht.

met kanker

Put kracht uit woorden

leven

soort kap op het hoofd die wordt gekoeld, gaat er bij hoofdhuidkoeling

met kanker

leven

mogelijkheid van hoofdhuidkoeling tijdens de chemotherapie. Door een

Mooi plaatje

Oog voor je partner

In donkere tatoeage-inkt zitten metaaldeeltjes. Op de plek van de tatoeage kan de huid daarom wat verbranden als je een MRI-scan krijgt. Natuurlijk is dat geen reden om geen scan te

Tijdens de behandeling ontstaat vaak een nieuwe rolverdeling binnen een relatie. De gezonde partner stelt meestal alles in het werk om jou zo goed mogelijk te ondersteunen en neemt taken van je

ondergaan, er kan bijvoorbeeld ook een CT-scan gemaakt worden. Vraag

over. Daarbij kan hij of zij zichzelf voorbijlopen. Stimuleer je partner

aan de tatoeëerder of de kleurstof die hij gebruikt (heeft) veel ijzerdeeltjes

daarom ook om af en toe tijd voor zichzelf te nemen.

bevat. Laat in ieder geval tijdens chemokuren geen tatoeage zetten; je

Benoem het

Het kan nuttig en motiverend werken om met een sportarts naar je beweegdoelen te kijken en een sportplan op te stellen. Het doel van zo’n sportplan op maat is bijvoorbeeld dat je op een positieve manier met je lichaam bezig wilt zijn. Of dat je gericht aan je conditie wilt werken. Na de intake verwijst de sportarts je door naar een geschikte plek om aan je sportdoelen te werken. Voor de een zijn dat lessen in groepsverband, bijvoorbeeld in een fysiotherapiepraktijk. Voor de ander is dat juist individueel sporten bij de sportschool om de hoek. Maak een keuze waar je je zelf het prettigst bij voelt en die je het beste vol kunt houden.

Verwacht niet dat de mensen om je heen van je gezicht af kunnen lezen in welke bui je bent. Leer erover te praten. Je hebt er niets aan als iemand je probeert op te vrolijken met een grapje terwijl je daar helemaal niet voor in de stemming bent. Als je benoemt hoe je je voelt, kan je omgeving daar rekening mee houden.

met kanker

Beweegdoel

leven

prikt dan in een huid die extra infectiegevoelig is in deze periode.

Brief voor je lief Leg spontaan een briefje voor je naaste klaar. Dat kunnen

Smile!

gewoon een paar woorden zijn. Wens hem of haar bijvoorbeeld een goed

Een gezellige avond met vrienden, een lachfilm, bloopers of stand-up comedy… Lachen is gezond! Uit onderzoek is geble-

begin van de dag. Er verschijnt vast een grote glimlach op het gezicht van

ken dat lachen pijn kan verzachten. Een kwartiertje comedy verhoogt de

je partner!

pijngrens met tien procent. Door de inspanning van een echte buiklach komt de stof endorfine vrij. Endorfine vermindert het gevoel van pijn en geeft een lekker gevoel. Uit onderzoek blijkt ook dat in gezelschap de

Er is geen wettelijke verplichting om alles te melden. Omdat je kanker

Klusje met aandacht

hebt gekregen, ben je niet verplicht al je collega’s continu te melden hoe doet. Een goede tip is om te praten over wat wel en niet gaat in termen

Geboren piekeraars weten het: als je je eenmaal zorgen maakt over iets, laat het je niet makkelijk los. Door zo veel

van werk. Zeg bijvoorbeeld niet alleen ‘Ik ben steeds zo moe’, maar maak

mogelijk in het nu te leven, is er minder ruimte over om te piekeren.

het concreet: ‘Ik kan wel de telefoon aannemen, maar niet daarbij ook de

Probeer eens de volgende oefening: voer een simpel huishoudelijk klusje

e-mail afhandelen.’ Dan is het voor iedereen duidelijk wat je wel en niet

dat je eigenlijk altijd gedachteloos doet, een keer met volle aandacht uit.

kunt.

Ruim de afwasmachine uit en merk de warmte van de borden op je huid,

je je voelt. Denk daarom goed na over wat je communiceert en hoe je dat

voel de structuur van de glazen en kopjes en het verschil in gewicht tussen de koffielepeltjes en een vergiet. Je zult merken dat je plotseling tien minuten niet hebt gepiekerd!

met kanker

Bedenk wat je wel en niet vertelt over je ziekte op je werk.

kans maar liefst dertig keer zo groot is dat iemand in lachen uitbarst.

leven

leven 38

Maak het concreet

Tandencheck   Ga voordat je begint met de chemotherapie naar de tandarts. Deze kan bekijken hoe je mondgezondheid er nu voorstaat. Als er spoedeisende klachten optreden, bijvoorbeeld een

Inspiratie

zenuwontsteking, kan de tandarts je snel en concreet helpen omdat deze op de hoogte is van je situatie en achtergrond. Laat je als je er toch bent meteen voorlichten over de gevolgen die be-

vlees. De tandarts en mondhygiëniste kunnen je tips geven hoe je dan je gebit het beste kunt schoonmaken. Dit kan per persoon en per gebit anders zijn.

Tip

Poets in ieder geval de binnenkant van je mond en je tong. En laat je gebit regelmatig professioneel schoonmaken.

met kanker

ziekteproces bijvoorbeeld last krijgen van ontstekingen aan het tand-

leven

derde afweer en bijwerkingen van bepaalde medicatie, kun je tijdens je

met kanker

leven

straling of chemotherapie op je gebit kunnen hebben. Door een vermin-

‘Twitter heeft me voor vijftig procent door mijn ziekte gesleept. Je maakt online heel snel contact. Ik kon op ieder moment iets delen en kreeg dan meestal van zo’n tachtig mensen een lieve of bemoedigende reactie terug. Zeker als ik alleen naar een bestraling moest, beurden de berichtjes me heel erg op. Het ging om het delen van mijn ervaringen om zo ook anderen te helpen in hun zoektocht rondom borstkanker.’

Maaike, 38 jaar, ex-borstkankerpatiënte, oprichter van Stichting The Caretakers en mede-initiatiefnemer van Caire: online marktplaats voor vraag en aanbod in de zorg

Handige keukenhulp

Werken aan herstel

Vaak soepen, sappen en mousses maken tijdens de behandeling? Een onmisbare keukenhulp is dan een staafmixer. Deze maakt

Als je kanker krijgt, staat je leven op zijn kop. Alles staat in het teken van de behandeling. Na zo’n traject breekt soms een

pureren heel eenvoudig en is ook nog makkelijk schoon te maken.

onzekere periode aan. Je krijgt tijd om na te denken over wat er is gebeurd en je loopt misschien tegen beperkingen aan. Je bent onzeker over je lichaam en de toekomst. Dan kan sporten veel houvast bieden. Sporten

bouwen. Als je nog niet veel kunt, begin dan op de fiets. Dat is voor bijna

Een slaapkamer moet rust en veiligheid uitstralen. Voorkom

iedereen goed te doen, net als wandelen. Luister naar je lichaam en

dat je aan veel prikkels wordt blootgesteld, dus weg met de volle was-

sport op je eigen niveau. Ineens vier keer per week gaan sporten is te

mand of computer. Wil je een deel van je slaapkamer als werkkamer

veel van het goede. Begin bijvoorbeeld met twee keer per week. Op de

gebruiken, scherm dat deel dan af door een gordijn of kamerscherm. Zo

andere dagen kun je ook bewegen door lekker een stukje te wandelen.

met kanker

leven

dat je positief met je gezondheid bezig bent. Neem de tijd om het op te

met kanker

leven

Weg met de wasmand

biedt structuur, je werkt gericht aan je herstel. Trainen geeft het gevoel

kijk je niet recht vanuit je bed op je administratie.

Tip

Beweeg wat meer tijdens dagelijkse bezigheden. Ga bijvoorbeeld op de fiets naar een afspraak of te voet naar de brievenbus. Neem als je gaat winkelen de trap in plaats van de roltrap. Alle beetjes helpen!

Betrouwbaar surfen

Voor een soepele huid Blijf na de operatie of bestraling als het even kan bewegen.

het komt je gemoedsrust waarschijnlijk niet altijd ten goede. Als leek

Niet alleen goed voor je conditie en krachtopbouw, maar ook voor je huid.

weet je immers niet welke informatie voor jou van belang is. Wil je toch

Door te bewegen krijgt je huid een betere doorbloeding. Als je niet be-

informatie inwinnen via internet? Vraag dan advies over betrouwbare en

weegt, kunnen littekens ook eerder verkleven. Let wel op bij heel verse

goede sites aan je behandelend arts of de oncologisch verpleegkundigen.

littekens omdat deze nog heel teer zijn. Beweeg dan elke dag voorzichtig

Sommige ziekenhuizen hebben op de dagbehandeling informatiezuilen

het lichaamsdeel dat is geopereerd. Houd het litteken in de gaten: neem

staan.

bij twijfel contact op met de behandelend arts of (huid)therapeut.

leven

Op internet vind je veel informatie over kanker. Handig, maar

Medicijnkaart

Je hoeft de geur van speculaas maar te ruiken en in gedachten ben je weer terug bij de sinterklaasavonden uit je jeugd.

Je apotheek kan een medicijnkaart opstellen. Hierop staan alle medicijnen vermeld die je moet innemen. Handig voor als

Of je ruikt popcorn en suikerspinnen en wordt instant vrolijk omdat het je

je op reis gaat! Raak je medicijnen kwijt of blijf je langer op vakantie en

doet denken aan die leuke dag op de kermis vroeger. Dit wordt ook wel

heb je meer medicatie nodig, dan kan de arts aan de hand van de medi-

het Proustfenomeen genoemd: smaken en geuren roepen soms stemmin-

cijnkaart precies zien wat je nodig hebt.

gen op die je mee terugnemen naar iets of iemand van vroeger. Probeer terug te denken aan wat jou zo gelukkig maakte. Misschien kun je het met geur wel oproepen of versterken. Een appeltaart bakken, douchen met die ouderwets lekkere zeep, heerlijk geurende bloemen halen: leuk om te doen en om aan te ruiken!

met kanker

Geuren van vroeger

Inspiratie

Bereid je goed voor Chemotherapie kan – tijdelijk – funest zijn voor je haar. Denk nu alvast na over wat je wilt als je haar gaat uitvallen: kaal of een pruik? Wil je een hoed of pet of wissel je liever af met kleurige sjaaltjes? Oriënteer je op de mogelijkheden en probeer alvast uit wat je prettig vindt zitten. Dit proces van pruiken passen of een mooie pet uitzoeken kan een therapeutische werking hebben. Het bereidt je voor haar gaat verliezen. Tegelijkertijd kost het uitzoeken van de bij jou pas-

sende hoofdbedekking tijd. Als je hier al voor de chemokuur mee bezig

met kanker

bent, hoef je er straks tijdens de behandelingen niet meer zoveel energie

met kanker

leven

op wat gaat komen. Je kunt langzaam beginnen met accepteren dat je je

in te steken. Vooral voor een pruik geldt dat je pas echt ziet en voelt hoe

‘Het gaat hier over het leven, niet over ziek zijn. We geven geen medisch inhoudelijke adviezen. De mensen die hier komen, zijn dan ook geen patiënten, maar gasten. Soms weten ze van elkaar niet eens welke soort kanker de ander heeft. De gesprekken kunnen over ziek zijn gaan, maar vaak gaat het daar juist niet over.’ Saskia van Vliet, directeur Inloophuis de Eik

het zit als je kaal bent. Maar je krijgt nu alvast een prima indruk, ook met je eigen haar er nog onder.

Stofzuighulp â&#x20AC;¨ Stofzuigen is behoorlijk zwaar. Krijg je daar last van of kost het te

Je eigen wensboom

veel energie, maak dan gebruik van een geweldige uitvinding: de robot-

Wat is het fijn als je merkt dat mensen met je meeleven en aan je denken door een kaartje te sturen. Je kunt de kaarten op

stofzuiger. Dit slimme apparaat neemt je veel werk uit handen.

een mooie schaal leggen, aan een slinger bevestigen of in een leuke mand schikken. Een creatieve en inspirerende manier om ze te bewaren is door ze aan stevige takken te hangen. Verzamel een paar mooie exemmet een mooi strikje of lint aan deze zelfgemaakte wensboom. Bij iedere kaart groeit je wensboom zo verder.

de meest logische keus. Maar juist het verbeteren van de conditie en het

Vraag

versterken van de spierkracht kunnen een bijdrage leveren aan een fitter van inactiviteit waardoor conditie en spierkracht afnemen. Probeer daar-

Soms kan een gesprek met een arts meer vragen oproepen dan beantwoorden. Vraag daarom direct om verduidelijking als je

om toch te sporten en te bewegen!

de draad van het gesprek kwijtraakt of als je een medische term niet

gevoel. Vermoeidheid kan immers ook een gevolg zijn van een periode

begrijpt.

met kanker

Je loopt de trap op en komt uitgeput boven. Van de vaatwasser in- en uitruimen moet je eerst een halfuur bijkomen. Herkenbaar? Als je voelt dat je niet vooruit te branden bent, lijkt rusten

leven

leven 48

Moe? Toch bewegen!

plaren in het bos en zet ze in een grote vaas of bloempot. Bind alle kaarten

Snelcursus relativeren

Efficiënt Als je midden in de behandelingen zit, is het fijn om te weten dat iedereen met je meeleeft. Soms kan het ongelofelijk prettig

uitgevoerde schilderklus of kras op de auto waren vroeger misschien

zijn om je hart te luchten aan de telefoon. Maar iedereen telefonisch op

redenen om boos te worden of je uit het veld te laten slaan. Nu merk je

de hoogte houden kan ook als een belasting voelen. Kies dan voor een

dat het cliché klopt: je gezondheid is het belangrijkste. Besef dat de

simpele oplossing: maak een e-mail en richt die aan iedereen die je wilt

mensen om je heen dat niet altijd zo ervaren. Tegelijk kun je wel proberen

informeren over hoe het met je gaat. Met het schrijven van een berichtje

hen te laten relativeren.

breng je zo je hele netwerk op de hoogte. Zet er ook eerlijk in als je even niet gebeld wilt worden.

leven

Als je ziek bent of bent geweest, zijn alledaagse problemen in één keer niet meer belangrijk. Een verstopte afvoer, slecht

Giet een scheutje slagroom door de soep tijdens de chemotherapie. Dat verzacht (fijn voor een pijnlijke mond!) en geeft tegelijk extra calorieën.

Plan niet te strak Misschien heb je aan het begin van je ziekte- en behandelproces een beeld voor ogen: zo ga ik het doen, zo pak ik het aan. Plan het allemaal niet te strak en houd niet stug aan je voornemens vast. Je kunt het wel proberen, maar het loopt toch anders. Probeer het daarom los te laten. Be easy on yourself.

met kanker

Scheutje room

Samen praten Misschien ben je van nature niet zo’n prater. Of kun jij je gevoelens goed uiten, maar je partner juist niet. Als je door

Inspiratie

het ziekte- en behandelproces heengaat, maar ook tijdens de verwerking daarna, wil je graag van elkaar weten hoe het gaat. Gewoonten en karakters verander je echter niet snel. Als je partner altijd al gesloten was, gaat hij of zij niet nu ineens al zijn gevoelens op tafel gooien. Hetzelfde

dat je ongerust bent, wil je erover praten?’ Zo geef je de ander de kans om er wel of juist niet op in te gaan.

Cadeau van de natuur     Driedubbel gezond: ga de natuur in om bessen of bramen te plukken en maak er thuis jam van of eet ze puur natuur! Je bent in beweging, lekker bezig in de buitenlucht en bessen en bramen zijn niet alleen lekker, maar ook heel goed voor je.

‘Toen mijn man door longkanker plotseling thuis kwam 53 te zitten en niet meer kon werken, moesten we al snel een nieuw ritme zoeken. Het was voor ons beiden wennen. Na een tijdje besloten we dat ik bewust een ochtend of middag per week de deur uit ga. Dan neem ik de tijd om te sporten, drink een uurtje koffie bij een vriendin of besluit even lekker door te stappen tijdens een mooie wandeling. Zo geef ik mijn man de ruimte om ook wat tijd alleen door te brengen. Tegelijkertijd laad ik op die momenten mijn motortje weer op. Het doet ons beiden goed.’

met kanker

leven

echter wel op het gezicht terug. Benoem dat en vraag concreet: ‘Ik zie

met kanker

leven

geldt voor jou. Bezorgdheid of onrust zie je – als je elkaar goed kent –

Corrie, 54 jaar, echtgenote ex-longkankerpatiënt

De paperassen op orde

Weldaad voor je neus

Wie ziek wordt, vindt het vaak fijn dat de papieren op orde zijn. Het is heel prettig als je weet dat alle informatie bij de hand is en je

Je geliefde parfum kun je ineens niet meer verdragen: een bekend fenomeen tijdens de chemotherapie. Net als je smaak

snel terugvindt wat je nodig hebt. Probeer zo’n klus in het begin van je

kan je reukvermogen tijdens deze periode totaal anders zijn. Houd je

ziekteproces aan te pakken. Later staat je hoofd er misschien niet meer

normaal van bloemig of kruidig dan kan het zomaar gebeuren dat je nu

naar of kom je er niet aan toe door alle behandelingen.

een frisse geur uitkiest. Kies vooral voor een geur die je nu lekker vindt. Test een parfum op je hand en bepaal na een halfuur of de geur je aan-

salarisstroken, diploma’s, gebruiksaanwijzingen enzovoort.

Tip

Maak een parfum op maat. Een workshop parfum maken is een leuke

Zoek eerst alles helemaal uit voordat je begint met het opbergen in

bezigheid en een bijzonder uitje. Er zijn ook workshops waarbij je je

mappen.

eigen zeep kunt maken.

Wat moet je bewaren en wat kan weg? De Belastingdienst adviseert om officiële documenten vijf jaar te bewaren. Soms weet je even niet wat je met een document moet. Bel de betreffende organisatie of kijk op internet en pluis het uit.

met kanker

Maak stapels per categorie: verzekeringen, rekeningen, hypotheek,

staat.

leven

Zo heb je alle ruimte om alles te ordenen.

met kanker

leven

Papieren uitzoeken is het prettigst aan een grote, lege tafel.

Inspiratie

Schaapjes tellen In de nacht word je teruggeworpen op jezelf. Er is geen afleiding en dan kan het piekeren al snel beginnen. Het is moeilijk om met piekeren te stoppen, zeker als je zoveel aan je hoofd hebt. In bed ben je echter niet helder genoeg om goed na te denken. Neem daarom in de vroege avond even echt de tijd om bewust na te denken, buiten het bed. papier naast je bed te leggen om dingen op te schrijven. Wat ook kan

helpen als je de slaap niet kunt vatten: herhaal in jezelf een prettig woord

met kanker

waar je rustig van wordt. Je focust dan op iets anders dan op vervelende

met kanker

leven

Lig je vervolgens toch nog te malen? Probeer of het je helpt om pen en

gedachten. Of probeer in het donker met je ogen open wakker te blijven. Zo vergroot je de kans dat je toch in slaap valt. Het klinkt tegenstrijdig,

‘Een goede vriendin gaf mij het allerbeste advies toen ik herstellende was van schildklierkanker. Tijdens een dieptepunt zei ze: “Het gaat om jou. Niets en niemand is nu belangrijker dan jezelf.” Het was zo fijn om die erkenning te krijgen, dat ik even alleen maar aan mezelf mocht denken.’ Flory, 42 jaar, ex-patiënte schildklierkanker

maar dat wat je heel hard probeert, lukt meestal niet. Val je maar niet in slaap? Blijf dan niet gespannen en gefrustreerd in bed liggen, maar sta op en ga iets ontspannends doen. Of doe juist wat ontspanningsoefeningen in bed.

Gezond borrelen

Droge mond

Tijdens een gezellig moment is de kans meestal groter dat je trek krijgt in iets lekkers. Zorg voor een smakelijk en tegelijk

Last van een droge mond als bijwerking van de chemotherapie? Dan is je gebit extra kwetsbaar. Voldoende goed speek-

voedzaam borrelhapje, bijvoorbeeld rauwkost met een dipje of miniroom-

sel is namelijk belangrijk om gaatjes, ontstoken tandvlees en losstaande

kaas-tomatensandwiches.

tanden te voorkomen. Het is essentieel voor je hele mondgezondheid. een rietje. Zo komt het zoet en zuur zo min mogelijk tegen je tanden en beperk je de kans op gaatjes. Gebruik een neutrale fluoridespoeling

soep in een borrelglaasje: feestelijk, origineel en voedzaam.

zonder alcohol als er toch gaatjes ontstaan.

Je kunt proberen meer speeksel op te wekken met suikervrije kauwgom.

Er bestaat speciale kauwgom met bijvoorbeeld citrussmaak voor dit

met kanker

leven

Bijna alle gebonden soepen zijn koud ook heel lekker. Presenteer de

met kanker

leven

Tip

Voorkom te veel zoet eten. En drink vruchtensappen en frisdranken door

doel. Zijn de klachten zeer ernstig of vind je het heel vervelend? Vraag de

Gesterkt in je beslissing

tandarts dan om een speekselvervanger. Zo’n product – als gel of drankje – kan tijdelijk verlichting geven. Ook bestaat er mondgel die je voor het slapen gaan en ’s nachts kunt gebruiken, omdat je tijdens het slapen

Gedurende het behandelproces moet je soms moeilijke keuzes maken. Ga je bijvoorbeeld door met een bepaalde behandeling of sla je een andere weg in? Dat is op de eerste plaats een keuze die je zelf, goed voorgelicht, moet maken. Je kunt wel aan je naasten vertellen dat je hun mening waardeert en graag wilt horen. Voel je gesterkt als zij achter je staan en je steunen in jouw beslissing, wat die ook is.

weinig speeksel aanmaakt.

Voel je op je gemak Angst, boosheid, onzekerheidâ&#x20AC;Ś Je kunt veel emoties ervaren als

Lopen met aandacht

de gedachten op nul te zetten en lekker een frisse neus te halen. Probeer

Let op of het klikt met de therapeut die je kiest. Het is belangrijk dat je je

daarom tijdens het wandelen te letten op een bepaald aspect, bijvoor-

bij hem of haar op je gemak voelt. Is dat niet het geval, dan is het moei-

beeld je voeten. Merk aandachtig op hoe je je voeten neerzet. Wat voel je

lijker om je gevoelens te bespreken. Je hebt natuurlijk altijd even tijd

onder je schoenen? Bijvoorbeeld een ongelijke stoeptegel of een dennen-

nodig om vertrouwen te laten groeien, maar je eerste gevoel is wel een

appel. Probeer zo tien minuten te wandelen. Je zult merken dat doordat

belangrijke raadgever.

je je concentreert op het lopen, er minder ruimte is voor allerlei ge-

dachten. Wat je ook kunt doen is je focussen op de geluiden die je om je

heen hoort, of aandachtig kijken naar de dingen om je heen.

met kanker

leven

steuning in te schakelen die je helpt om alles weer op een rij te krijgen.

met kanker

leven

je ernstig ziek wordt. Soms is het dan raadzaam om professionele onder-

Als je gaat wandelen, kunnen je gedachten al snel met je op de loop gaan. Terwijl het juist heel fijn is om even niet te piekeren,

Voedingsdagboek In bepaalde situaties kan het zinvol zijn om een voedingsdagboek bij te houden. Noteer in een schrift wat je dagelijks eet en drinkt en schrijf erbij wanneer je misselijk was, wanneer je diarree had of juist niet. Houd dit gedetailleerd bij en breng nuances aan: meer misselijk, minder misselijk, minder verstopping, matige diarree. Na een paar weken kun je bijvoorbeeld herleiden dat van bepaalde voedingsmiddelen de misselijkheid minder erg of juist erger wordt. Een voedingsdagboek kan zo leiden tot een beter inzicht in je klachten en voedingspatroon.

Praktisch

Kort of lang? Je hebt bij een haarwerk de keuze uit synthetisch of echt haar. Wil je een kort kapsel? Dan is synthetisch een goede keuze, omdat het mooi in model blijft. Ga je voor langer haar, vanaf schouderlengte, dan kun je beter kiezen voor echt haar. Het synthetische haarwerk bestaat uit een kunststofvezel, wat bij langere modellen meer gaat pluizen door slijtage. synthetische pruik niet, vanwege het hogere slijtagegehalte. Te koud?

Henk Struikmans, radiotherapeut/hoogleraar radiotherapie

Slecht nieuws vertellen   Aan je familie vertellen dat je kanker hebt, is geen gemakkelijke opgave. Probeer de regie in handen te houden door dit nieuws zelf aan je kinderen of ouders te vertellen, al dan niet met de ondersteuning van bijvoorbeeld een maatschappelijk werker. Leg alles zo veel mogelijk stap voor stap uit en houd het concreet: wat heeft de arts gezegd en wat gaat er nu gebeuren? Probeer ook geen uitspraken te doen die je niet kunt waarmaken zoals ‘ze gaan me beter maken’.

met kanker

‘De communicatie tussen arts en patiënt is in de loop der jaren sterk verbeterd. Het is goed om te zien dat je een patiënt die gespannen en achterdochtig binnenkomt, zodanig kunt informeren dat hij of zij vertrouwen krijgt in de behandeling. Goede informatievoorziening is heel belangrijk.’

Kies dan voor een mutsje.

leven

Een haarwerk gemaakt van echt haar kun je ’s nachts ophouden. Een

Afleiding Een chemobehandeling op de polikliniek kan een uur maar ook een hele dag duren. De sfeer is meestal ongedwongen. Er is

Inspiratie

ruimte om de krant te lezen, om dvd’s te kijken of je laptop mee te nemen en mooie vakantiefoto’s terug te kijken. Bereid je voor op die uren in het ziekenhuis door iets mee te nemen dat jou afleiding bezorgt. Of vraag je partner of een vriend om mee te gaan. Soms ontstaat er een band tussen kuur. Je ziet elkaar dan met regelmaat op de dagbehandeling en je kunt je verhaal ook eens bij elkaar kwijt.

Schrijf al je losse gedachten op in een boekje of schriftje. Houd deze gedachtenbundel voor jezelf. Je hoeft er niet iedere dag wat in te schrijven, kijk zelf wanneer je er behoefte aan hebt.

met kanker

Gedachtenbundel

leven

leven 64

patiënten onderling, bijvoorbeeld als mensen parallel lopen met hun

‘Ik zeg patiënten altijd: “Er kunnen ook heel leuke dingen gebeuren als je kanker hebt.” Meestal kijken ze me dan erg verbaasd of zelfs afwijzend aan. Maar toch ervaren ze later in het proces dat het waar kan zijn. Zo kan het gebeuren dat je beter contact met familie krijgt, meer met je vrouw kunt praten of nieuwe mensen ontmoet.’

Cees van Dishoeck, maatschappelijk werker

Goedbedoelde adviezen Je omgeving komt vaak met veel goedbedoelde adviezen.

Uit met de beugel

Je hoort allerlei verhalen over andere mensen; hoe ze de behandeling

Laat voor de chemotherapie of bestraling door je tandarts of orthodontist beoordelen of je beugel er (tijdelijk) uit moet.

hebben doorstaan, of tips over huismiddeltjes om je minder ziek te voelen.

Een beugel kan een extra bron van infecties betekenen in een periode dat

Probeer al deze adviezen zo veel mogelijk los te laten en luister vooral

je gevoeliger bent voor ontstekingen en infecties.

naar de behandelend arts en het oncologisch team. De ene kanker is de andere immers niet en ook op chemotherapie reageert iedereen anders. behandelaars. Zij kunnen je adviseren.

Soms voelen mensen die bij je op bezoek komen, zich ongemakkelijk. Ze weten niet goed of ze nu over koetjes en kalfjes moeten praten of juist gericht vragen kunnen stellen over je ziekte. Geef zelf aan wat je prettig vindt. Een goede balans is misschien om eerst te vertellen

Een avondje uit eten kan een heerlijk ontspannen uitje zijn, maar op sommige momenten kost het te veel energie. CreĂŤer

hoe het nu met je gaat, om daarna aan te geven dat er ook over andere

dan de sfeer van een etentje in je eigen huis. Bestel een lekkere maaltijd

kanker. Het kan fijn zijn om te horen wat er verder in je omgeving speelt.

of hapjes via een cateraar. Het is zelfs mogelijk om een kok te laten komen

Als je duidelijk aangeeft wanneer je er wel over wilt praten, neemt dat

die in je eigen keuken voor jou en je gezelschap kookt. Wil je het simpel

voor anderen een drempel weg om je te benaderen.

houden, vraag dan aan je gasten of ze allemaal een gang voorbereiden en meenemen.

zaken kan worden gepraat. Het leven bestaat immers niet alleen uit

met kanker

Uit eten in eigen huis â&#x20AC;¨

Gespreksonderwerp

leven

Als je een goedbedoelde tip wilt opvolgen, leg deze dan eerst voor aan je

Inspiratie

Uit onverwachte hoek Door je ziekte zul je ervaren dat mensen die dicht bij je stonden zich nu van je verwijderen. Sommigen zullen zich onthouden van steun en draaien je de rug toe. Vrienden laten niets meer van zich horen omdat ze niet met je ziekte om kunnen gaan, omdat ze bang zijn voor kanker. Een lichtpuntje: er zijn juist ook mensen die ver van je af stonden maar nu dichterbij komen. Zij kunnen je onverwacht veel steun

Gineke, dochter van een longkankerpatiënt

Zorg dat je altijd een setje van de medicijnen die je dagelijks in moet nemen bij je draagt. Als een afspraak uitloopt of vrienden je uitnodigen om te blijven eten, kun je gewoon op het juiste tijdstip je medicijnen nemen.

met kanker

Spontaan blijven eten

‘Toen mijn vader ziek was, hielden we iedereen op de hoogte via de mail. Zo konden we ons grootste verdriet toch laagdrempelig delen. Daarbij schuwden we niet om met een knipoog informatie te delen. Toen bijvoorbeeld zijn haren begonnen uit te vallen, mailden we: “De vos verliest zijn haren…” . Algauw kregen we daar heel positieve en leuke reacties op terug.’

leven

geven.

Een verloren hobby Wie kanker krijgt, moet (tijdelijk) vaak veel inleveren. Als je

Inspiratie

altijd met veel plezier een zwaar blaasinstrument bespeelde en door longkanker dat volume niet meer kunt behalen, kun je daar ontzettend van balen. Laat dat stukje rouw, die gevoelens van verlies, er ook zijn. Spreek uit hoeveel je ervan baalt. Dat geeft vaak al veel verlichting. Neem vervolgens bewust afscheid van deze hobby. En kijk dan: wat kan muziekvereniging en zoekt een nieuwe bezigheid die nog steeds in het teken van muziek staat.

Ook als je te horen hebt gekregen dat het niet meer mogelijk is om te genezen, kun je nog jaren leven. Je bent chronisch ziek geworden. Hoe vul je dan de rest van je leven in? Je wilt niet aan de zijlijn van de maatschappij staan. Misschien zullen mensen tegen je zeggen: ‘Geniet vooral’. Maar door de week zijn vrienden naar hun werk. En iedere dag leven alsof het vakantie is, wil je ook geen jaren. Vrijwilligerswerk kan dan een mooie invulling zijn.

met kanker

Niet aan de zijlijn

leven

leven 70

ik nu? Dat kan een heel andere hobby zijn. Of je blijft betrokken bij de

‘Sanne Graven besefte al snel: ik ben dan wel niet meer te genezen, maar ik wil niet achter de geraniums gaan zitten. Ik wil bruisen, mijn talent ontdekken.71 Ze ontwikkelde haar eigen talent en organiseerde een muziekavond op de school waar ze lesgaf en richtte de Stichting Kanker & Talent op. Zo wilde ze ook andere mensen de kans geven om hun talent te (her)ontdekken. Inmiddels wordt de stichting voortgezet door enthousiaste vrijwilligers. Iedereen heeft een verborgen of nog niet ontwikkeld talent wat de moeite waard is om te (her)ontdekken.’ Mari van de Rijt, voorzitter stichting Kanker & Talent en echtgenoot van een borstkankerpatiënte

Bewegen

Tussen de lakens Ervaar je problemen met seksualiteit? Er kunnen veel redenen voor zijn. Je hoofd staat er niet naar, je bent moe of je raakt vervroegd in de overgang. Het kan ook zijn dat je niet vrij durft of kunt bewegen door een amputatie, dat je niet meer zo zelfverzekerd bent over je lichaam of dat seks moeilijker is door pijn. Misschien heb je er tijdelijk geen behoefte aan, maar je partner wel. Of lend arts of andere begeleiding. Natuurlijk moet je dan je schroom

overwinnen. Verwacht echter niet dat de arts het onderwerp wel uit eigen

met kanker

beweging zal aansnijden. Zet je daarom zelf over de schaamte heen;

met kanker

leven

je ervaart het beiden als een struikelblok. Kaart het aan bij je behande-

verminderd verlangen kan bijvoorbeeld ook een veelvoorkomende bijwerking van een bepaalde behandeling zijn. En soms zijn de problemen makkelijker te verhelpen dan je denkt. Durf je er niet met je arts over te praten, vraag het dan aan iemand die je het meest vertrouwt in het zie-

â&#x20AC;&#x2DC;Niemand heeft de illusie dat je kunt genezen door sportieve inspanning. Maar door bewegen kun je je wel beter voelen. En goed in je vel zitten, kan wel bijdragen aan de genezing. Sporten is heel down to earth bezig zijn: concreet werken aan je lichaam.â&#x20AC;&#x2122; Jessica Gal, sportarts

kenhuis. Dat kan een oncologisch verpleegkundige zijn, maar ook een psycholoog of maatschappelijk werker. Meestal is het ontbreken van seks gedurende de behandelingen niet het grootste probleem. Vooral daarna kunnen problemen rondom seksualiteit opspelen. Durf hulp te vragen als je daar behoefte aan hebt.

Groen doet goed

Wassen en stylen

Een groen uitzicht is goed voor de gezondheid, zo blijkt uit onderzoek. Wie meer tijd in een groene woonomgeving doorbrengt,

Heb je een haarwerk van synthetisch materiaal of echt haar? Het onderhoud is in beide gevallen makkelijk, maar wel anders.

herstelt sneller van stress. Met zicht op groen herstel je zelfs sneller van

Was een synthetische pruik met shampoo en crèmebehandeling speci-

een operatie in vergelijking tot patiënten zonder zo’n mooi uitzicht op de

aal voor synthetisch haar. Kneed het kapsel in model en laat het gewoon

natuur. Nu hebben we helaas niet allemaal een magnifiek uitzicht op de

opdrogen. Een pruik gemaakt van echt haar kun je met gewone shampoo

weilanden. Maar met wat mooie planten voor je raam of een paar bloemen

wassen, maar moet je wel in model föhnen.

wandeling door het park, het bos of langs weilanden.

met kanker

Count your blessings Schoon water, een dak boven ons hoofd, een goed gevulde koelkast: we hebben veel om dankbaar voor te zijn. Sta stil bij de kleine dingen in het leven waar je blij van kunt worden. Noem iedere dag iets waar je dankbaar voor bent. Dat mag ook iets minder groots zijn. Bijvoorbeeld dat je vandaag leuk gekleed was, een gezellige afspraak met een vriendin had, niet in de file stond of dat het nieuwe gerecht dat je uitprobeerde, een succes was. In het Engels zeggen ze: count your blessings. Tel je zegeningen.

Let op met de stijltang! Bij een haarwerk van echt haar kun je deze

gewoon gebruiken, bij synthetisch materiaal niet.

met kanker

Tip

leven

in een pot geniet je van de natuur op zakformaat. Maak ook geregeld een

Inspiratie

Minder zuur Bij een pijnlijke mond door de chemotherapie of bestraling zijn de meeste fruitsappen zoals sinaasappelsap te zuur. Een goede oplossing kan een zachter vruchtensap zoals perziksap zijn. Ook bosbessensap en vlierbessensap zijn gezonde sappen die bij de meeste mensen weinig klachten aan de mond geven.

Margé, vrijwilliger bij Inloophuis de Eik

Zingen doen we allemaal weleens, het liefst als niemand meeluistert. Blijf vooral zingen! Het werkt stressverlagend en ontspannend, zo blijkt uit onderzoek. Laat je dus lekker gaan in de auto, tijdens het koken of als je het gras maait.

met kanker

‘Mensen voelen het als je betrokken bent. Die betrokkenheid moet je ook hebben als vrijwilliger. Als ik in het ziekenhuis werk als gastvrouw namens het inloophuis, kan ik soms spanning en onzekerheden weghalen. Simpelweg door informatieverstrekking en door met mensen te praten die vol spanning in de wachtkamer zitten.’

Zing je blij

leven

Communiceer naar je werk Misschien wil je kort na de diagnose even niets van je werk weten. Probeer toch in contact te blijven. Communiceer bijvoorbeeld

De geur van eten kan je tijdens de behandelingen flink gaan tegenstaan. Je kunt nog zoâ&#x20AC;&#x2122;n trek hebben maar door een geur

via een bevriende collega of je partner, of doe het via de e-mail. Maak ook

die je doet walgen, neemt je eetlust direct af. Kookt je partner, ga dan zelf

afspraken met je werkgever over wat je de collegaâ&#x20AC;&#x2122;s gaat vertellen,

even naar een andere ruimte. En kook je zelf, kies dan voor producten die

wanneer je dat doet of dat iemand anders het voor je vertelt. Maak het

niet sterk ruiken. Het trekken van bouillon en koken van supergezonde

bespreekbaar!

spruitjes ruiken bijvoorbeeld heel sterk. Minder sterk van geur zijn

Zingeving is de bron van waaruit je leeft. Concreet gezegd: zingeving is wat jij belangrijk vindt in het leven. Misschien heb je er nooit echt bewust over nagedacht voordat je ziek werd. Als je ziek wordt, richt je je in eerste instantie natuurlijk op de behandelingen. Maar daarna komen vaak de vragen. Hoe moet het nu verder met mijn leven? Hoe sta ik in het leven, wat is belangrijk voor mij? Kan ik nog doen wat ik voorheen deed? Waar wil ik me op focussen? Vaak worstel je in je eentje met dit soort levensvragen. Een psycholoog, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger kunnen je handreikingen geven en je op weg helpen. Het antwoord zit echter in jezelf.

met kanker

Zingeving

leven

wortels en pompoen.

leven 78

Geef je neus rust

Verzorging

Tips voor je slaapkamer   We brengen een derde van ons leven in de slaapkamer door. Als je ziek bent, is dat noodgedwongen nog wat meer. Een goede reden om bewust over de inrichting van die belangrijke ruimte na te denken. Voorkom tocht: zet het hoofdeinde van je bed tegen de muur en niet in

met kanker

gemakkelijk te kunnen schoonmaken.

Ventileer permanent, omdat vocht en gassen in materialen

met kanker

opgenomen zijn en tijd moeten hebben om uit te dampen. Een half-

‘Het is heel ontroerend om te zien dat mensen tijdens onze gratis workshops, georganiseerd in het ziekenhuis, zo’n grote verandering ondergaan. Wat het met mensen doet als ze samen met een team van visagist, schoonheidsspecialist, haarwerker en kapper werken aan hun uiterlijk. De schouders gaan naar achteren en ze zeggen: “Ik ben er weer.”’ Petra Odenthal, directeur Stichting Look Good...Feel Better

leven

de verbindingslijn van ventilatieopening en binnendeur. Houd de ruimte onder het bed vrij voor goede beluchting en om

uurtje het raam openzetten is niet voldoende. Zorg dat het goed donker is: licht maakt ons wakker. Gebruik eventueel een nachtlampje om je te oriënteren. Voor de meeste mensen is de ideale slaapkamertemperatuur rond de 15 graden. Maar met koude voeten kun je niet slapen. Zorg voor warme voeten en gebruik sloffen of een kruik als je niet warm kunt worden.

Je hart uitstorten of niet?

Luister

‘Gooi het eruit’, wordt vaak gezegd. Maar voel je niet verplicht om te praten over wat je meemaakt tijdens je ziekteproces.

Herstelvermoeidheid na kanker overvalt je. Hoelang deze vermoeidheid aanhoudt, is voor iedereen verschillend. Je hoofd wil

Het is heel persoonlijk of het je goed doet om je hart uit te storten en te

misschien wel van alles, maar je lijf zegt soms gewoon stop. Probeer te

filosoferen over je gevoelens. Als je er geen behoefte aan hebt, lucht het

luisteren naar wat je hart je ingeeft. De boodschap kan zijn: doe rustig

ook niet op.

aan, je bent er nog niet. Plan niet te ver vooruit, maar bekijk je agenda van dag tot dag.

beleef je van alles. Je vaart zonder enige moeite langs prachtige natuur

Ontstekingen van de slijmvliezen in de mondholte zijn zeer pijnlijk en storend. Je kunt ze krijgen door chemotherapie en radio-

of charmante huizen en kunt genieten van het buiten zijn. Neem wat

therapie en het kan veel invloed hebben op hoe je je voelt. Door ongemak

lekkers mee voor onderweg en je hebt in een handomdraai een topuitje.

en pijn krijg je minder zin in eten. Ook slaap je meestal slechter als je

Iedereen kan een sloep besturen, je hebt er geen vaarbewijs voor nodig.

constant pijn hebt. Neem altijd contact op met je tandarts voor overleg.

Een tien voor ontspanning!

Hij of zij kan je een fysiologische zoutoplossing of een recept voor een

veel energie, tijdens een ochtend of middag op een sloep zie je veel en

middel geven om mee te sprayen of spoelen. Dit is ook belangrijk na het braken. Het is beter om tijdelijk je gebitsprothese niet te dragen.

met kanker

Idee voor een leuk dagje uit: huur een sloep. Ook al heb je niet

Spoelen of sprayen

leven

leven 82

Moeiteloos veel zien

Professioneel opruimen Na de diagnose vinden veel mensen het prettig om op te ruimen in huis. Als dat alleen niet lukt, omdat je bijvoorbeeld weinig

Inspiratie

energie hebt of omdat je het overzicht kwijt bent, kun je een professional organizer inschakelen. Deze man of vrouw geeft je niet alleen nuttige opruimtips, maar helpt zelf fysiek mee. Alles begint met sorteren. Neem bijvoorbeeld je papieren. Eerst worden bijvoorbeeld woning, werk en inkomen. Samen met de professional organizer zorg je ervoor dat de stapels steeds kleiner worden.

Trek wat tijd voor de klus uit. Als je maar een uurtje hebt en alle papieren liggen overhoop als je moet stoppen, ben je niet meer gemotiveerd om verder te gaan.

met kanker

Tip

leven

leven 84

alle papieren bij elkaar gezocht. Daarna maak je stapels per categorie,

‘Mijn kijk op de wereld en het leven is door de ziekte en de opleiding tot yogadocent veranderd. Ik hoor85 mensen vaak zeggen dat ze het zo druk hebben, dat ze in de stress zitten. De maatschappij – die wij zelf zijn – stelt hoge eisen aan ons, alles moet perfect zijn. Het voelt alsof je niet meetelt als je daar niet aan voldoet. Er is maar weinig aandacht voor wat we écht belangrijk vinden. Het voelt als mijn missie om mensen met de diagnose kanker weer in contact te brengen met wie ze werkelijk zijn. Ook als je leven drastisch wordt ingekort, kun je de tijd die je rest “echt leven”.’ Christiane Gathmann, yogadocente en ex-borstkankerpatiënte

Met elkaar delen Kanker heeft vaak een grote impact op je relatie. Ziek zijn brengt mensen dichter bij elkaar, maar het kan een relatie ook onder druk zetten. Soms hebben mensen een ander verwer-

Maak onderscheid tussen dag en nacht. Zorg overdag voor voldoende licht en beweging. Als je in je pyjama met de gordijnen dicht

kingsproces. Probeer elkaar dan maar eens te vinden. Je wilt elkaar

bijvoorbeeld om de hond uit te laten, activeert je. Bij de nacht hoort je

meestal beschermen, en vult voor de ander in: dat kan ze niet aan. Of: hij

bed, het is donker en stil en dan heb je een pyjama aan. Door bewust het

heeft het al zo moeilijk. Probeer toch om het gesprek aan te gaan. Waar

onderscheid tussen dag en nacht te maken, blijft je biologische ritme in

loop je tegenaan? Richt je ook op je partner, die vaak machteloos staat

de pas lopen en slaap je ’s nachts het best.

binnen blijft zitten, voel je je sloom en slaperig. Even naar buiten gaan,

tijdens je ziekteproces. Kom je er samen niet uit, dan is het een overwe-

ging waard om met een relatietherapeut te gaan praten.

Eten kan gedurende je behandeltraject een strijd worden. Natuurlijk is het goed als je beseft dat gezonde en voldoende voeding

Ben je regelmatig je spullen kwijt omdat je aandacht vooral bij je ziekteproces ligt? Een handige tip: vraag je af waar je bij-

belangrijk voor je is. Maar lukt het echt even niet? Laat het los. Eet in dat

voorbeeld je huissleutels als eerste zou zoeken. Is dat op het bureau?

weer extra calorieën die nu ook belangrijk voor je zijn.

Leg de sleutels dan consequent op die plek. Het klinkt simpel, maar werkt echt!

geval maar iets minder gezond maar wel iets waar je zin in hebt. Het zijn

met kanker

Zin in een frietje   Nooit meer zoeken

leven

leven 86

Dag en nacht

Inspiratie

Maayke, 33 jaar, bijnierkanker met uitzaaiingen

met kanker

operaties, de kuren, het reizen naar doktoren. Ik weet dat er alles aan wordt gedaan om mij de best mogelijke zorg te bieden; dat is een troost. Maar aan de andere kant voel ik me ook schuldig. Want ondanks dat ik niet meer kan genezen, worden er dure behandelingen aan mij besteed. Als ik de keuze had, durf ik nu – na een proces van 4,5 jaar kanker – te zeggen dat ik mijn behandeling liever zou staken om het geld wat daarmee gemoeid is, te doneren aan een land waar het goed gebruikt kan worden. Die deal kan ik niet maken. Dus nee, ik ben niet jong meer, ik ben 33 en heb het grote voordeel in Nederland te zijn geboren.’

leven

‘Vervelend is dat ik regelmatig te horen krijg dat ik zo jong met deze ziekte geconfronteerd word. Ik antwoord 88vrijwel direct met: “Ik ben niet jong, ik ben geen 20 meer, of 14 of 2…”. Natuurlijk wil ik meer, maar ik ben al 33 en heb een heel mooi leven achter me. Ik ben nooit gepest, mijn ouders zijn niet gescheiden, ik heb een lieve man die er voor mij is en heb veel van de wereld gezien. Op een van onze reizen naar Indonesië kwam op het strand een verkoper van sieraden bij ons zitten. Hij vroeg naar het enorme litteken op mijn buik. Na uitleg concludeerde hij dat ik dan wel heel rijk moest zijn dat ik zo’n operatie kon betalen… Als ik in zijn land was geboren, was ik allang dood geweest. Dan had ik geen geld voor de

In een windvlaag…   gebeurt er niets! Bang dat je haarwerk er tijdens een flinke herfststorm vandoor gaat? Dat hoeft helemaal niet: haarwerken

Venkel voor je darmen   Last van darmkrampen? Probeer venkelthee of venkelsoep. Dat helpt vaak tegen die vervelende krampen.

worden met plakstukken met dubbelzijdige tape of met siliconen antisliprandjes stevig vastgezet. Het is wel belangrijk dat je een pruik op maat aanschaft. Met een ideale pasvorm is de kans minimaal dat je haarwerk verschuift.

toekomst, jouw gezondheid. Dan vallen de taboes weg.

Gun jezelf wat extra’s. Omdat je huid gaat opspelen, je je haren verliest of rode wangen krijgt van de opvliegers voel je jezelf al snel minder mooi. Een leuke outfit of een paar mooie oorbellen doen dan veel voor je humeur. Verwen jezelf met een bakje gezonde frambozen. Of koop gewoon een paar lekkere sokken voor in het ziekenhuis. Je mag jezelf best in de watten leggen!

met kanker

In de watten

Wie als allochtone vrouw baarmoederhalskanker of borstkanker krijgt, of als allochtone man prostaatkanker, kent veel schaamte. Onthoud echter dat het om jouw leven gaat, jouw

leven

leven 90

Taboe uit de weg

Je huid in optimale conditie   Huidreacties door chemotherapie en/of radiotherapie kun je helaas niet voorkomen. Bij radiotherapie kun je je huid vooraf wel extra verzorgen:

Verzorging

Smeer een volle, rijke crème lekker goed in. Zo stimuleer je direct de bloedcirculatie.

crème is geschikt tijdens radiotherapie. Nog een reden om tijdens de radiotherapie met de radiotherapeut te overleggen over je huidverzorging; omdat radiotherapie elke keer op precies dezelfde plek komt, wordt dit met speciale stiftmarkers op je huid aangegeven. Door het smeren van crèmes kun je die markeringen onbedoeld uitvegen.

met kanker

Gebruik crème die door de radioloog wordt aanbevolen. Niet elke

leven

huid in een zo optimaal mogelijke conditie.

met kanker

leven

Door te sporten wordt je bloedcirculatie gestimuleerd en breng je je

‘Soms kan ik bijna niet geloven dat de persoon die onzeker binnenkomt, dezelfde is als de vrouw die met rechte rug, een big smile en hoofd omhoog weer naar buiten gaat. Dat geeft me zo veel voldoening. Mijn belangrijkste schoonheidstip? Voor zowel mannen als vrouwen: smeren, smeren, smeren! Smeer de huid, die extra droog wordt door chemotherapie, goed in met een vette crème. Vergeet ook de hoofdhuid en nagels niet.’ Reiny Metz, schoonheidsspecialiste afdeling hematologie in VU Amsterdam

Geen Popeye?   Krachtverlies kan een van de gevolgen zijn van de behandeling. Toch wil je niet voor het opendraaien van ieder potje hulp vragen.

Kunstgebit

Gelukkig zijn er speciale hulpmiddelen waarmee het openen van een

Doordat je in je gezicht magerder wordt en doordat je minder speeksel in je mond hebt, kan je kunstgebit of prothese minder goed passen. Laat je kunstgebit daarom regel-

deksel of fles een peulenschil wordt. Er zijn naast pottenopeners ook

matig controleren door de tandarts. Hij of zij zal het op tijd laten relinen,

speciale openers voor drinkblikjes, schroefdoppen, ringblikken en con-

een nieuwe voering aanbrengen. Het is mogelijk om deze voering van

servenblikken.

een zachtblijvend materiaal te laten maken.

leven

leven 94

Op eigen benen

Sluit je ogen en denk aan een rustgevende plek die je mooi vindt. Bijvoorbeeld die prachtige waterval op vakantie. Je favoriete plek

Het klinkt misschien tegenstrijdig, maar je kunt gaan opzien tegen het moment dat je klaar bent met alle behandelingen.

op het strand waar je altijd met de hond wandelt. Of een mooi meertje in

Dan moet je immers weer op eigen benen staan en leren vertrouwen op

een heidegebied. Neem de details van de plek goed in je op. Je droomt

je lichaam. Ook raak je het ritme kwijt dat je de afgelopen maanden had.

weg en creëert al snel een moment voor jezelf waardoor je spanningen

Bespreek met je behandelend arts en oncologisch verpleegkundige dat

even los kunt laten.

je opziet tegen het moment dat je wordt losgelaten. Ze kunnen je ondersteunen of doorverwijzen.

met kanker

Sweet dreams

Ode aan de bes!

Niet waterproof

Blauwe bessen, en vooral bosbessen, zijn een belangrijk voedingsmiddel. Ze zitten bomvol goede, beschermende stoffen

Mascara maakt je oogopslag sterker. Kies tijdens chemotherapie liever geen waterproof mascara. Deze variant is

waar je lichaam blij mee is.

lastiger te verwijderen, je moet harder boenen om de mascara eraf te halen. Hierdoor is de kans groter dat je wimpers, die toch al losser kunnen gaan zitten door de kuren, loslaten. Let op: bij bestraling rondom

gezegend bent met buren die voor je klaarstaan, neem een vriendelijk

Praat je kind bij

aanbod dan een keer aan. Willen ze de hond uitlaten, een vers brood niet kunt, is het heerlijk als iemand anders je helpt met dit soort dage-

Probeer je kinderen open en eerlijk voor te lichten over kanker. Op gespecialiseerde websites of folders staat in kindertaal wat

lijkse klusjes.

kanker is en wat de diverse behandelingen inhouden.

meenemen of het oud papier voor je wegbrengen? Als je het zelf even

Tip

Vergeet niet om je kind iedere nieuwe fase van de behandeling even bij te praten. Zo voelt het zich betrokken bij het hele proces.

met kanker

... is beter dan een verre vriend, wordt gezegd. Als je inderdaad

leven

met kanker

leven

Een goede buurâ&#x20AC;Ś â&#x20AC;¨

of aan het gezicht mag je helemaal geen make-up gebruiken.

Praktisch

Buiten de gebaande paden   Voelt het alsof alles wat je leuk vindt niet meer kan? Treed buiten de gebaande paden en probeer een heel andere bezigheid. Dat kan schilderen, keramiek of houtbewerking zijn. Of leer een instrument bespelen. Misschien verras je jezelf en kun je meer dan je denkt! Omdat het een bezigheid is die je voordat je ziek werd niet uitoefende, kun je niet vergelijken hoe je het er daarvoor van afbracht.

Vincent Willemsen, psycholoog Ingeborg Douwes Centrum

met kanker

‘Als psycholoog stem ik de behandeling altijd af op de persoon, op zijn of haar karakter en wensen. De een heeft meer behoefte aan een praktische aanpak, de ander juist niet. Het is bijvoorbeeld voor veel mensen met kanker lastig om steeds weer verliezen te moeten incasseren. Met de een werk ik aan het verwerkingsproces om dit te leren accepteren. Met een andere cliënt probeer ik juist actief de veerkracht te vergroten.’

leven

Je rugzakje

Geen zin?

Solliciteren nadat je kanker hebt gehad? Je hoeft je ziekte niet te melden, tenzij het de uitvoering van je functie in de weg staat. Zie het als een ‘rugzakje’, net als ieder ander. Je hoeft bij-

Als je minder zin in seks hebt of lichamelijk ongemak ervaart door de behandelingen, hoeft dat niet het einde van je seksleven te betekenen. Praat erover met je partner. Als je minder

voorbeeld ook niet te zeggen dat je net een scheiding achter de rug hebt

zeker over je lichaam bent, bijvoorbeeld door een amputatie of groot

of dat je binnen vijf jaar zwanger wilt worden.

litteken, dan kan een oplossing zijn om het licht uit te laten tijdens het vrijen. Spreek samen af waar je wel of juist niet aangeraakt wilt worden.

Neutraal

gekookte groenten, eventueel met een klontje boter. Kies liever niet voor sterk geprononceerde smaken of pittig eten.

sommige klachten van tijdelijke aard zijn.

101

met kanker

Misschien saai, maar tijdens de chemotherapie kun je het beste voor neutrale voeding kiezen. Een gekookte aardappel en

van een seksfilm, eraan kan bijdragen dat de seks fijner wordt. Besef dat

leven

100

En probeer uit of een hulpmiddel, bijvoorbeeld glijmiddel of het bekijken

Inspirerende schrijfoefening

Nadat je hersteld bent van kanker, kun je last blijven houden van bepaalde gevolgen van de behandelingen. Een veelge-

nele manier om dat te doen, is door jezelf een halfuur of uur te geven om

noemde klacht is vermoeidheid. Ook ervaren veel mensen concentra-

je gedachten de vrije loop te laten op papier. Kies vervolgens een aantal

tie- en geheugenproblemen. In je sociale contacten kun je dat omzeilen,

woorden uit de tekst die in het oog springen. Probeer met deze woorden

je kunt er strategieën voor bedenken. Je kinderen helpen je met de bood-

een nieuwe zin te vormen die symbool staat voor jou, je ziekteproces of

schappen, of je partner herinnert je aan bepaalde afspraken. Maar als je

hoe je hiermee omgaat. Die zin dekt misschien de lading van wat in je

weer aan het werk gaat, kan dat niet meer en moet je het zelf doen. Er

opkomt. In zo weinig woorden kun je zoveel vertellen. Een inspirerende

wordt van je verwacht dat je je eigen verantwoordelijkheid neemt. Dat

schrijfoefening!

betekent de regie terugpakken terwijl je die helemaal kwijt was. Een las-

103

tig omslagpunt, waarbij soms alle emoties door elkaar lopen. Je kunt

met kanker

Opschrijven wat je denkt, voelt en meemaakt kan helpen bij het verwerken van alles wat je nu meemaakt. Een origi-

hiervoor ondersteuning van buitenaf vragen. Doe dit dan wel meteen als je weer begint met werken. Dan hebben jij én je werkgever de meeste winst te behalen.

leven

102

Ondersteuning voor je werk

Inspiratie

Kort maar intensief   Efficiënt en effectief trainen kan met een intervaltraining. Intervaltraining houdt in dat je bijvoorbeeld een minuut rustig bewegen afwisselt met dertig tot zestig seconden intensief sporten. Een hoge intervaltraining van korte duur geeft een grotere verbetering van het uithoudingsvermogen dan langdurig sporten op lager tempo. Met intervaltraining werk je ook aan je spiermassa. Door kort maar intensief te bewegen ontwikkel je de belastbaarheid van de die je in intervallen kunt doseren.

104

leven

spieren. Zwemmen, fietsen, roeien en lopen zijn allemaal cardiosporten

105

Ga op dagen dat je je goed voelt tijdens een chemokuur naar de winkel en koop zaken die goed te bewaren zijn. Als je je daarna beroerd voelt of het is hectisch door het heen en weer reizen naar het ziekenhuis, heb je alvast alles voor handen wat gezond is. Goed houdbare groenten zijn bijvoorbeeld knollen, wortels, venkel en bleeksel-

‘Ook al struikel je en val je... dan ben je toch weer een stuk verder!’ Babs, 39 jaar, borstkankerpatiënte

derij. Ook appels kun je lang bewaren, evenals kaas.

met kanker

Slim winkelen

Wie schrijft, die blijft   Ken je dat? Je komt net van het gesprek met een specialist en bent nu alweer vergeten wat er gezegd is. Wen jezelf aan om altijd een notitieboekje mee te nemen naar dit soort afspraken en alles op te schrijven. Noteer in dit boekje ook welke medicijnen je inneemt, wanneer je bij welke arts moet zijn en verdere bijzonderheden. Zo heb je altijd belangrijke up-to-date informatie bij de hand waar een arts

106

Wil je vermoeidheidskringen onder de ogen camoufleren? Werk onder een goede foundation met een lichte camouflagestift.

met kanker

Weg met kringen

‘Een van de beste tips die ik kreeg, kwam van de medisch psycholoog uit het ziekenhuis. Hij adviseerde me om transparant te blijven naar de buitenwereld toe, om te vertellen wat er in me omgaat. Wat dan ook, wanneer dan ook. Zo voelde ik me schuldig dat ik op een107 zondagavond aan mijn beste vriendin vertelde dat ik een euthanasiedatum had. Zij was helemaal overstuur. En ik bedacht me later dat ze de volgende dag gewoon moest werken… Misschien had ik het beter op een ander moment kunnen zeggen? De psycholoog zei echter dat door open te zijn, mensen weten waar ik sta in mijn verwerking. Soms is dat gewoonweg vier stappen verder dan de ander. Maar je wilt het als partner, vriend(in) en patiënt wel delen. Om weer samen op één lijn te komen.’ leven

leven

of verpleegkundige naar kan vragen.

Inspiratie

Maayke, 33 jaar, bijnierkanker met uitzaaiingen

Do’s en don’ts bij oedeem  Door bestralingen of een operatie kan het evenwicht tussen de aan- en afvoer van vocht in je lichaam verstoord raken.

De geur van versgebakken brood of pas gemaaid gras: heerlijk! Geuren hebben invloed op onze gemoedstoestand. Zo is onder-

Het gevolg kan oedeem zijn, een ophoping van vocht en eiwitten. Om

zocht dat vrouwen zich in de bus veiliger voelen als daar een fijne geur

oedeem te voorkomen is het belangrijk dat je eventuele wondjes goed

wordt verspreid. En de geur van een beetje schoonmaakmiddel in een em-

desinfecteert en de huid niet laat verbranden door de zon. De (oncologie-/

mer maakt dat je de mouwen wilt opstropen om aan de grote schoon-

oedeem)fysiotherapeut kan je meer vertellen over huid- en wondverzor-

maak te beginnen! Probeer uit wat geur met jou kan doen. Douche- of

ging, de risico’s van oedeem en hoe het te voorkomen is.

badolie met citrusgeur werkt bijvoorbeeld opwekkend, wat ideaal is voor de ochtend. Lavendel werkt ontspannend, wat lekker is voor het slapen gaan. Met een aromabrander ruikt je huis al snel lekker. Een na-

109

Als er oedeem in de arm ontstaat, laat dan de arm niet de hele dag naar

tuurlijk alternatief is een aantal kweeperen in een kom. Ze verspreiden

beneden hangen. Til een zware tas met je goede arm. Draag geen strakke

een frisse geur die de meeste mensen lekker vinden. De Romeinen wis-

kleding, zoals een knellend bh-bandje. En laat in een oedeemarm niet

ten dit al, ze maakten parfum van deze vruchten.

met kanker

Tip

leven

108

Zet je neus aan het werk

prikken met een naald, bijvoorbeeld bij chemotherapie. Houd bij oedeem in de benen, de benen zo veel mogelijk hoog.

Inspiratie

Zelfverzekerd rechtop ‘Een last op je schouders voelen drukken’ is een bekende uitdrukking. Als je veel zorgen hebt, kun er je letterlijk onder gebukt gaan. Probeer bewust aan je houding te denken en te werken. Als je rechtop staat en zit, voel je je zelfverzekerder! Rechtop staan is simpelweg te leren. Oefen door je voeten in de grond te drukken. Sta op je hiel in plaats van op je voorvoet. Door die beweging ga je automatisch rechtop ruimte. Zo geef je jezelf veerkracht en energie die je door je lichaam voelt stromen. Laat jezelf zien!

111

met kanker

Saskia van Vliet, directeur Inloophuis de Eik

staan en heft het borstbeen zich naar boven. Je krijgt meer lucht en

leven

‘Kinderen willen hun ouders vaak niet belasten met hun 110eigen angsten en gevoelens. Bij ons inloophuis worden ook activiteiten georganiseerd voor kinderen die een ouder met kanker hebben. Een voorbeeld van zo’n activiteit is het knutselen van een zorgendoosje. Ze maken een doosje dat ze vervolgens versieren, beplakken of beschilderen. Het kind kan alle zorgen die het heeft opschrijven en in het zorgendoosje doen. De ouders kunnen afspreken om een keer per week de zorgen samen door te nemen. Maar het kind kan het ook juist prettig vinden om de zorgen in het doosje te stoppen zonder erop terug te komen.’

Je trouwste vriend

Inspiratie

De dierenliefhebbers onder ons weten het: een huisdier kan je veel vreugde geven. Je bent nooit eenzaam en komt vanzelf in beweging. Je kunt helemaal jezelf zijn bij je huisdier; de kat kijkt niet vreemd op als je tijdelijk kaal bent. En je kunt er zo heerlijk je verhaal aan kwijt. Terwijl jij je hond aait, kun je keer op keer je verhaal uit de doeken aan een gezonder leven.

Als je een huisdier hebt, ervaar dan bewust de vrolijkheid om je heen. Dieren leven als geen ander in het nu, ze genieten van het moment. Een huisdier heeft veel verzorging nodig. Begin er niet aan als je er geen tijd of energie voor hebt. Heb je wel een huisdier, maar sta je er alleen voor? Regel alvast een oppas voor de momenten dat je een behandeling krijgt.

113 ‘Ik vind het fijn om mijn collega’s gedurende het behandelproces te zien, maar wel thuis of op een neutrale plek, bijvoorbeeld door samen te gaan lunchen. Het is voor mij niet altijd makkelijk om op het werk te zijn omdat ik dan zie hoe het normale, werkende leven eraan toegaat. Het doet me pijn dat ik daar nu tijdelijk geen deel van uitmaak. Dus daarom spreek ik met collega’s af buiten het werk zodat ik toch contact kan houden.’ met kanker

met kanker

Tip

leven

112

doen. Er zijn diverse onderzoeken die uitwijzen dat huisdieren bijdragen

Eveline, 32 jaar, Hodgkin-Lymfoom

Inspiratie

Verantwoord sporten   Als je tijdens of na je behandeling wilt sporten, zorg er dan voor dat je (sport)medisch verantwoord aan de slag gaat. Laat eerst een sportmedische keuring bij een sportarts uitvoeren. Tijdens zo’n keuring worden je gezondheid, fitheid en beperkingen in kaart gebracht. Ook krijg je richtlijnen mee op welk niveau je kunt gaan trainen. Bespreek de resultaten met je behandelend arts en zoek een goede

114

Bianca, 41 jaar, ex-borstkankerpatiënte

115

Voedingsadvies op maat   Brood kan naar karton smaken, water naar ijzer en de geur van vlees kan je doen walgen; tijdens de chemotherapie veranderen je smaak en reuk. Dat komt doordat tijdens de chemo je slijmvliezen worden aangetast. Het hele maag-darmkanaal is bekleed met slijmvliezen, maar ook de mond en neus. Sta er dus niet van te kijken als je ineens niet meer van je lievelingskostje houdt, of plotseling trek in een broodje knakworst krijgt! Een (oncologisch) diëtist kan je ondersteunen. Ga zo snel mogelijk na de diagnose naar een diëtist voor een advies op maat.

met kanker

‘Ik zag er als een berg tegenop dat mijn behandelproces misschien wel een jaar ging duren. Ook was ik ontzettend bang voor die chemo in mijn lijf. Als op zo’n moment de zenuwen door mijn lijf gierden, kon mijn partner me kalmeren door de feiten op een rij te zetten. Hij bleef me vertellen dat de prognose zo goed was. Dat ze er vroeg bij waren en dat ik geen uitzaaiingen had. Dat hielp enorm, ik werd er rustiger van.’

leven

(sport)begeleider. Zo ga je goed voorbereid aan de slag.

Grip op je werk

Zorg voor je litteken

Kanker en werk kunnen prima samengaan. Zorg er wel voor dat je afgebakende taken kunt uitvoeren. Spreek met

Er bestaan verschillende littekens. Elk type litteken kan verschillende klachten geven. Een litteken kan jeuken, trekken,

jezelf en je leidinggevende af wat je wel en niet doet en houd je hier ook

verdikt zijn, pijn doen, verkleven aan de onderlaag of warm aanvoelen. Je

aan. Werkzaamheden die je binnen een afzienbare tijd kunt afronden

kunt ook bewegingsbeperking ervaren door je litteken. Of je krijgt minder

geven voldoening. En juist in een periode met zoâ&#x20AC;&#x2122;n aangrijpende diagnose

of juist meer gevoel dan normaal op de plek van het litteken.

en behandeling is het fijn om grip te hebben op zaken. Probeer met je mogelijk is voor jou en voor het bedrijf. Als docent kun je bijvoorbeeld niet

dan in met een crĂ¨me. Dit gaat het irriterende en droge gevoel tegen

half voor de klas staan, maar misschien kun je wel proefwerken nakijken.

en het litteken herstelt sneller.

117

Een beginnend litteken kan extra littekenweefsel aanmaken of zelfs

met kanker

Ga niet aan korstjes krabben of peuteren. Is de wond dicht, smeer

opengaan als het steeds langs je kleren schuurt. Draag zachte katoenen kleding met zo min mogelijk scherpe naadjes. Een huidtherapeut is gespecialiseerd in onder meer littekentherapie. Aan de hand van de fase van jouw litteken en de klachten, wordt een therapie gekozen. Dat kan onder meer therapeutische taping, lasertherapie, manuele massagetechnieken of siliconenpleisters zijn.

leven

116

leidinggevende creatief na te denken over hoe jouw bijdrage zo waardevol

Workshop Loop eens een atelier, dansstudio of creatieve werkplaats binnen, bijvoorbeeld bij een inloophuis of therapeutisch centrum. Misschien wakkert het je creativiteit aan en word je op leuke

Inspiratie

ideeën gebracht voor een ontspannen bezigheid of nieuwe hobby. Je kunt ook een workshop volgen om te kijken of het iets voor je is, bijvoorbeeld mozaïek, houtbewerking of vilten. Bij een inloophuis of therapeutisch peuten die zich hebben toegelegd op de psychosociale aspecten rondom kanker.

met kanker

‘Ik help mensen door mee te gaan naar een controle,119 of door ze te vergezellen naar een bijeenkomst in een inloophuis. In gesprekken probeer ik mensen vaak op een milde manier ook de andere kant van een situatie of dilemma te laten zien: “Heb je er al eens over nagedacht dat…”. Of: “Zou het niet kunnen zijn dat…”. Niets is zo erg als gewoon met iemand meepraten. Op zijn tijd tegengas geven kan heel verhelderend werken. Het gaat er niet om dat je gelijk krijgt, maar wel dat je iemand aan het denken zet.’ leven

leven

118

centrum kun je vaak creatief aan de slag onder begeleiding van thera-

Loe, buddy

Wat wil je wel/niet weten? â&#x20AC;¨

Aanraken met aandacht

Sommige artsen willen je tot in detail voorbereiden op een bepaalde operatie of behandeling. Er zijn echter misschien zaken

Een ontspannend moment voor jou alleen of samen met je partner kun je eenvoudig thuis creĂŤren. Smeer bijvoorbeeld de

die je vooraf helemaal niet wilt weten. Soms is het toch nodig dat je precies

hand van de ander met lekker geurende bodylotion met lichte bewegingen

op de hoogte bent van mogelijke complicaties, maar bespreek gerust

in. Aanraking is aandacht, troost en nabijheid. Een liefdevolle, strijkende

vooraf met je arts wat je wel en niet wilt horen.

beweging zonder druk kan ontzettend fijn aanvoelen. Je lichaam krijgt het zwaar te verduren tijdens en ook na je ziekte. Het

minder aanraakt en de ander dat ook niet meer mag doen. Het aanraken

121

met aandacht van jezelf of je partner kan deze negatieve associaties weg-

met kanker

leven

verraad en onzekerheid over je lichaam. Soms leidt dit ertoe dat je jezelf

120

met kanker

leven

doet pijn, je hebt bijwerkingen of littekens. Tegelijk voel je een stukje

nemen. Je lichaam kan ook nog heel fijn voelen en iets prettigs ervaren!

Tip

Schep een rustgevende omgeving. Zet een rustig muziekje aan en de telefoon en televisie uit.

Inspiratie

Best mogelijke zorg Je huisarts verwijst je door naar een bepaald ziekenhuis en een bepaalde specialist op basis van je persoonlijke situatie. Denk je beter af te zijn in een ander ziekenhuis omdat je verwacht dat je daar meer specialistische zorg ontvangt, overleg dan met je huisarts. Deze zal je voorkeur altijd in overweging nemen. Als je bent doorverwezen naar een specialist, mag je ervan uitgaan dat cialisten elkaar binnen een ziekenhuis en binnen een beroepsgroep op de hoogte houden van alle nieuwe ontwikkelingen en handelwijzen. In de

123

meeste ziekenhuizen – en vaak ook tussen ziekenhuizen onderling – be-

met kanker

122

spreekt het team van onder anderen oncologisch chirurg, oncologisch internist en radiotherapeut met elkaar wat de best mogelijke behandeling is. Twijfel je toch of deze behandeling voor jou het meest geschikt is? Overleg altijd met je arts over de mogelijkheid van een second opinion. Je kunt een ander specialisme consulteren of een specialist in een ander

‘Ondanks mijn ziekte wil ik geen wissel trekken op mijn geliefden. Tegen mijn kinderen wil ik zeggen: “Leef je leven”.’ Hans, 59 jaar, ex-longkankerpatiënt

leven

deze arts is gespecialiseerd in de betreffende aandoening. Weet dat spe-

ziekenhuis laten meekijken. Ga ervan uit dat elke specialist het welzijn van de patiënt voorop heeft staan. Onderzoek, behandeling en herstel zijn een samenwerking tussen patiënt, huisarts, specialist en alle zorgverleners rondom de patiënt. Overleg een second opinion wel met je ziektekostenverzekeraar. Meestal wordt het vergoed, maar het is verstandig om dit vooraf zeker te weten.

Kwetsbare fase Tieners zijn in een kwetsbare fase in hun leven en kunnen heel anders omgaan met je ziekte dan een veel jonger of ouder kind. Op die leeftijd betekent het woord kanker vaak ‘dood’.

Vooral jongere mensen die kanker krijgen, willen vaak (te) snel weer doorgaan en hun oude leven oppakken. Je hebt die drive: ik wil van alles en liefst snel! Omdat je energielevel nog niet op het

Maak je ziekte daarom bespreekbaar; geef duidelijke uitleg over wat er

oude peil is, moet je soms pas op de plaats maken. Bedenk dan hoe je je

gaat gebeuren. Neem, als het kan en je kind staat ervoor open, hem of

dag het beste kunt invullen. Wanneer ben je het minst vermoeid en kun

haar mee naar een gesprek met de arts. Misschien kan je tiener dan zelf

je voor je gevoel bergen verzetten? Vaak komt het erop neer dat je keuzes

vragen stellen. Of neem je kind mee als je chemotherapie krijgt als hij of

moet maken. Als je naar een concert wilt, calculeer dan in dat je daarna

zij dat wil. Dat kan veel wilde fantasieën en angsten de kop indrukken.

tijdelijk meer vermoeid bent.

125

tegen je kind dat je het eerlijk vertelt als je in de laatste fase komt van je

Nieuw binnenwerk

ziekte. Of als je hoort dat je niet meer te genezen bent.

Handgeknoopte haarwerken zijn zeer licht en niet vervelend om te dragen. Maar door de chemotherapie kun je last krijgen van extra zweten. Hierdoor slijt het binnenwerk van je haarwerk en wordt het aangetast. Laat er een nieuw binnenwerk in maken. Dan is je pruik weer helemaal fris.

met kanker

Tip

Neem de zorg en angst weg van het moment dat je doodgaat. Zeg expliciet

leven

124

Haal het beste uit je dag

Inspiratie

is het nu zo’n beetje het enige wat je wel lust? Gedurende de behandelingen kan je smaak sterk veranderen. Afhankelijk van de soort chemotherapie die je krijgt, treedt die smaakverandering sterk of minder heftig op. Wees gerust: bijna altijd komt je smaak terug en kun je straks weer genieten van eten.

127

Droog scheren Mannen die van nat scheren houden, moeten gedurende de chemotherapie toch even overschakelen op een scheerapparaat om eventuele infecties te voorkomen. Was de huid grondig voor het scheren en breng na het scheren een goede crème aan. Gebruik liever geen aftershave want daar zit alcohol in en dat droogt de huid verder uit.

met kanker

Maayke, 33 jaar en Eveline, 32 jaar, respectievelijk bijnierkanker met uitzaaiingen en Hodgkin-Lymfoom

Sla je normaal nooit een toetje af en maakt het idee aan pudding je nu al misselijk? Of hou je helemaal niet van soep maar

leven

‘Tijdens de ziekte helpt humor vaak om te blijven lachen. Dat kan humor over van alles en nog wat zijn. Gewone humor maar ook “kankerhumor”; slechte humor over de ziekte. Soms doet deze slechte humor over de ziekte het goed, het is immers al zwaar genoeg. Overigens mag niet iedereen zulke grappen over de ziekte maken, want 126 soms valt het totaal verkeerd. Als je vriendinnen bent en allebei kanker hebt, dan kun je zulke grappen wel makkelijker tegen elkaar maken omdat je precies van elkaar weet wat je doormaakt. Zo zeiden wij tegen elkaar op het moment dat een van ons net ziek was en de ander al enige tijd wist dat de kanker niet meer te genezen zou zijn: “Zullen we een weddenschap afsluiten wie van ons het langst blijft leven? Met als inzet onze levensverzekering?” “Dat is goed, ik weet al wie wint!”’

Genieten van eten

Durf te vragen

Hoor je?

Veel allochtonen zijn gesloten als het gaat over kanker. Probeer toch te praten over je ziekte. Het is een kwestie van

Door de behandelingen loop je het risico dat je gehoor wat achteruitgaat. Dat is niet alleen vervelend en lastig, het kan ook

durven; zoek mensen waar je jouw verhaal aan kwijt kunt. Dat hoeft niet

lichamelijke klachten veroorzaken. Als je niet optimaal hoort, draai je

altijd je familie te zijn, het kan ook een arts of vriend zijn. En durf ook

namelijk automatisch je hoofd naar het geluid. Gevolg: je verkrampt je

vragen te stellen aan je arts, zorgorganisaties en patiĂŤntenorganisaties.

nek, wat klachten aan nek of schouders kan geven en een negatief effect

Zij zijn er om jou steun, advies en begeleiding te geven.

heeft op je houding. Laat daarom een hoortest doen.

wilt lezen op televisie of een beeldscherm. Dat is slecht voor je nek! Laat

129

daarom ook je ogen nakijken.

met kanker

leven

de juiste sterkte, rek je automatisch je hoofd uit als je bijvoorbeeld wat

128

met kanker

leven

Hetzelfde geldt voor je ogen. Als je niet goed ziet of je bril is niet meer van

Met twee voeten op de grond â&#x20AC;¨

Natuurlijk kapsel

Wat ervaar je, hoe leef je? Het zijn moeilijke vragen die je niet zomaar kunt beantwoorden. Om stress te verminderen en

Let er bij een haarwerk op dat er een overgangsnetje tussen hoofdhuid en pruik loopt. Dit noem je een leesfront. Het voorkomt

meer inzicht te krijgen in gedachtepatronen en automatische reacties

dat je een dikke rand krijgt tussen hoofd en haarwerk. Een haarwerk met

kun je een cursus mindfulness oftewel aandachttraining volgen; een

leesfront zorgt voor een meer natuurlijk kapsel.

praktisch programma waarin je de beginselen van meditatie beoefent. Probeer of het iets voor je is door een oefening uit te voeren via internet,

voeten op de grond: heel concreet. Mindfulness kan een handvat zijn om te luisteren naar wat er in je lichaam gebeurt. Je ontdekt stap voor stap wat het je oplevert om de aandacht op het hier en nu te richten, zoals meer kalmte en balans.

Je hebt om je heen een potentieel netwerk van mensen die je kunnen ondersteunen, waar je misschien helemaal geen weet van hebt. Bijvoorbeeld je buren, straatgenoten of je social mediacontacten. Als je hen op de hoogte stelt van het feit dat je ziek bent, zul je zien dat ze je graag helpen. Kleine moeite, groot plezier!

131

met kanker

130

Spreek je netwerk aan â&#x20AC;¨

leven

niek is sterk lichamelijk gericht. Het is als het ware mediteren met twee

met kanker

leven

een boek of een trainer die mindfulness beoefent. Deze meditatietech-

Coördinerende rol Tijdens je behandeling heb je te maken met verschillende artsen op verschillende vakgebieden. Vind je het lastig om over-

Inspiratie

zicht te houden? Vraag iemand die je vertrouwt om te coördineren tussen het ziekenhuis en jezelf. Als je een goede band hebt met je huisarts, kan hij of zij deze rol misschien vervullen.

leven

132

133

met kanker

‘We bieden vooral een luisterend oor. We mogen geen medisch advies geven. Dat is soms moeilijk, want door onze ervaring horen en zien we veel en weten we dus ook best veel. Maar vaak zijn mensen al blij dat ze hun verhaal kwijt kunnen.’

José, vrijwilliger bij Inloophuis de Eik

Inspiratie

Verzorg je voeten Je voeten kunnen het tijdens je ziekteproces zwaar te verduren krijgen. Je teennagels kunnen splijten of breken, de huid wordt droger… Verzorg je voeten daarom extra met goede (nagelriem)olie. Laat je nagels voor het meest optimale onderhoud knippen of vijlen bij een deskundige pedicure die is aangesloten bij de beroepsvereniging voor pedicures.

leven

134

Door je ziekte en alle behandelingen kun je gewrichtsklachten krijgen, krachtverlies ervaren en daardoor minder mobiel worden. De (oncologie)fysiotherapeut kan dan ondersteuning

‘Als je alleen maar vecht tegen kanker, vergeet je dat er naast kanker nog een leven is. Ik besloot juist te compenseren dat ik ziek was door op de goede dagen naar een feestje te gaan, en ik nam mijn dochter mee naar de dierentuin of het strand.’

bieden. Door een behandeling op maat werk je samen met hem of haar

Femke, 38 jaar, ex-borstkankerpatiënte

anderen beïnvloeden!

aan bijvoorbeeld mobiliteitsverbetering door oefentherapie en oefeningen voor thuis. De fysiotherapeut zal ook een actieve leefstijl bevorderen door het opstellen van een trainingsschema en begeleiding bij het oppakken van activiteiten, hobby’s en sport. Hij of zij kan je motiveren om weer actief aan de slag te gaan. Luister naar je eigen gevoel en lichaam; die geven het beste aan wat je wel en niet kunt doen op een dag. Laat je niet door

met kanker

Oefenen op maat

135

Bezoek De bezoekuren in bijna alle ziekenhuizen zijn best ruim.

Je creëert iets!

ook mogelijk om buiten deze uren bezoek te ontvangen. Laat je gasten

dat erover praten niet genoeg is. Door je creativiteit aan te spreken kun

dan wel van tevoren contact opnemen met de afdeling of vraag het zelf

je je emoties op een heel andere manier uitdrukken. Dat helpt om ze te

aan de verpleging. De verpleging probeert zo veel mogelijk rekening te

erkennen en te verwerken. Misschien vind je het leuk om te boetseren of

houden met wensen, afhankelijk van de mogelijkheden binnen een af-

druk je liever je gevoelens uit in felle kleuren op een schildersdoek. Wie

deling.

weet ben je juist goed in dansen of bloemsierkunst. Verlies jezelf even heerlijk in zo’n bezigheid. Het kan fijn zijn om iets te creëren in een situ-

136

atie waarin je al zoveel machteloosheid ervaart.

Tip

Je hoeft er niet naar te streven de nieuwe Picasso te worden. Het gaat er

Door de behandelingen kan je beha (tijdelijk) niet meer lekker zitten. De vorm van je borst(en) is veranderd of er zit net een litteken op een plek waar een bandje loopt. Neem de tijd om te zoeken naar een beha die perfect past bij je lichaam zoals het nu is. Je kunt je laten voorlichten in een goede lingeriewinkel. Probeer de zoektocht naar de juiste beha niet automatisch te koppelen aan je ziekte. Voor veel vrouwen geldt dat het lastig is om een goed passende beha te vinden. Het is de moeite waard er aandacht aan te besteden. Met een beha die goed aansluit, voel je je niet alleen prettiger, het ziet er ook mooier uit.

niet om of je mooi of technisch goed schildert of boetseert, maar vooral dat je uitdrukt wie je bent, wat je voelt. En dat je er plezier aan beleeft.

137

met kanker

Uitgebreid passen

leven

Afhankelijk van het ziekenhuis en de afdeling waarop je ligt, is het vaak

Heftige emoties zoals (wan)hoop en angst zijn vaak te veel om te bevatten. De gevoelens gaan heel diep en misschien merk je

Zelfverzekerd Door je ziekte zie je er waarschijnlijk nu anders uit. Je kijkt

Inspiratie

in de spiegel en herkent jezelf niet meer. Wat extra aandacht voor je uiterlijk zorgt er dan voor dat je toch weer iets beter in je vel zit en wat meer zelfvertrouwen krijgt.

taat. De aandacht wordt naar je lippen getrokken, het ziet er verzorgd uit en je gaat er meer van stralen. Kies een kleur die past bij je kleding. Lipgloss is vaak minder kleurrijk. Als je het combineert met lippenstift, gaan je lippen meer glimmen.

139 ‘Ik heb het gepresteerd om binnen een halfjaar met drie verschillende pruiken – en dus ook kapsels – op het schoolplein van mijn kinderen rond te lopen, zonder dat iemand door had dat ik een pruik droeg. Ik kreeg wel heel veel reacties op mijn nieuwe kapsels. Omdat mensen er niet van uitgaan dat je kaal bent, zien ze het gewoon niet. Hierdoor hebben mijn kinderen geen vragen gehad over het feit dat hun moeder ziek was. En ik vond het zelf ook wel prettig dat ik niet steeds hoefde te praten over hoe het met me ging.’ met kanker

138

leven

Lippenstift is eenvoudig aan te brengen en geeft een maximaal resul-

met kanker

leven

Tip

Bianca, 41 jaar, ex-borstkankerpatiënte

Verse gember

Contact met je lijf

Tijdens de chemotherapie kun je misselijk worden of je eetlust verliezen, bijvoorbeeld omdat je bang bent voor wat je allemaal overkomt. Verse gember helpt meestal tegen misselijk-

Wanneer je de diagnose kanker krijgt, kom je in een medische achtbaan terecht. Alle aandacht is gericht op de ziekte en niet meer op jou. Je wordt alleen maar aangeraakt vanuit medische

heid. Je kunt het rauw eten in dun geschaafde plakjes of er met heet

handelingen. Je lichaam en psyche kunnen dan verkrampen door de

water een drankje van trekken.

spanning en stress. Dat is niet bevorderend voor het herstel. Ontspanning, waarbij je even zelf niets hoeft te doen, kan helpen.

met kanker

Met sommige tieners is het lastig om een open gesprek te voeren over je ziekte. Geef de controle deels aan je kind door te

ondersteunen. Even niet meer praten, maar voelen. Ervaren dat je lichaam ook nog prettig kan aanvoelen, dat het niet je vijand is. Het herstellen van

141

het contact met je lichaam, vermindering van gevoelens van angst en

met kanker

Tienergesprek â&#x20AC;¨

depressie, het verminderen van slapeloosheid; allemaal positieve effecten die een massage kan bieden.

zeggen dat je binnen nu en drie weken een goed gesprek wilt voeren. Hij

Let op: voor massage bij kanker geldt dat niet alles kan. Zo mag je

of zij mag zelf bepalen wanneer de tijd daarvoor rijp is.

nooit masseren op de plek waar de tumor zit en moet de massagethera-

Tip

Maak het gesprek niet te lang als je merkt dat de aandacht verslapt.

leven

140

Massage tijdens en na kanker kan het herstelproces van het lichaam

peut bij verwijderde lymfeklieren rekening houden met het risico op lymfoedeem. Geef daarom altijd vooraf aan dat je kanker hebt of hebt gehad en stem met de massagetherapeut af wat wel of niet kan. Als je twijfelt, kun je het ook even aan je behandelend arts vragen.

Voeding

Niet stomen Een behandeling bij de schoonheidsspecialiste kan een echte oppepper betekenen voor je uiterlijk. Bovendien kun je even lekker ontspannen. Laat echter tijdens een chemokuur je gezicht niet stomen want dit vergroot de kans op een luchtweginfectie. Om die reden is een sauna ook geen goed idee tot je weerstand, een halfjaar na de laatste kuur, weer op peil is.

José van Mil, auteur van het boek Gezond Eten Rond Chemotherapie

143

met kanker

‘Voeding maakt absoluut een verschil voor je lichaam, je systeem. Maar het werkt ook tussen de oren: je voelt je zoveel beter als je wel iets gegeten hebt. Ik merkte bij mijn man dat het aandringen op eten niet werkte. De maaltijd ging hem tegenstaan en het wekte extra spanning op. Wat wel fantastisch werkte, was het aanbieden van kleine porties op een ontspannen, vriendelijke manier. Als hij toch niet wilde, ook goed. En door samen te eten, at hij vanzelf meer en met meer smaak.’

leven

142

Kies je type steun

Gewichtloos ontspannen

Durf je af te sluiten voor mensen die te emotioneel op je ziekte reageren als je merkt dat zo’n reactie je geen goed doet. Hoe lief ook, de heftige emoties van sommige vrienden of familie

Zwemmen is een ontspannende en niet belastende vorm van bewegen. Gewichtloos in het water dobberen helemaal. Probeer daarom eens floaten. Dit doe je in een speciale cabine in een wellness-

kunnen het voor jou alleen maar zwaarder maken. Kies mensen om je

centrum. Kom tot rust in het warme water en denk aan… helemaal niets!

heen die je helpen op een manier die bij je past en je ondersteunt. Ben je bijvoorbeeld in paniek door alle angst en emoties, dan heb je niet veel relativeren en de feiten rustig op een rij zet, kan op dat moment beter

Uit eigen keuken

bieden wat je nodig hebt.

Bevrijdend

pastasalade van thuis of die verrukkelijke zelfgemaakte appeltaart? Je bezoek mag, als dat medisch gezien geen probleem is, wat voor je meenemen.

Lotgenotencontact kan erg fijn zijn: je hebt aan een half woord genoeg en vindt (h)erkenning. Een bijzondere manier om lotgenotencontact te combineren met een leuke bezigheid? Er zijn speciale koren voor mensen die met kanker te maken hebben (gehad), Zingen voor je Leven. Zingen kan heel bevrijdend werken!

145

met kanker

De menu’s in het ziekenhuis zijn tegenwoordig heel uitgebreid en meestal heb je zelf ruime keus. Mis je die speciale

leven

144

aan iemand die samen met jou in de stress schiet. Iemand die je helpt

Ook voor mannen Je uiterlijk kan tijdens de behandeling in rap tempo veranderen. Het is een misverstand dat alleen vrouwen dit erg vinden. Ook

Inspiratie

mannen kunnen het vervelend vinden dat het haar uitvalt. En ze kunnen net zo goed als vrouwen huidproblemen krijgen, kloven in de handen en nagels die afbrokkelen. Ook voor mannen is huid- en voetverzorging dus heel belangrijk. Als je al je gezichtshaar verliest, kan het tekenen van de

hoef je als het ware alleen het vakje in te kleuren. Dit poeder blijft zelfs in de regen en als je gaat zwemmen goed op zijn plek.

147

â&#x20AC;¨ â&#x20AC;&#x2DC;Ik ben er zeker van dat ieder mens een creatief talent bezit. Die creativiteit kun je gebruiken als je behoefte hebt om uiting te geven aan wat je overkomt. Daar zijn niet altijd woorden voor. Sommige mensen gaan dan tekenen, een beeld maken of misschien wel zingen of dansen. Ze tonen: dit is mij overkomen, en zo ziet het eruit. Het is mooi om te zien dat mensen soms versteld staan van het resultaat van hun creativiteit.â&#x20AC;&#x2122;

met kanker

de vorm van een wenkbrauw hebben. Met een speciaal wenkbrauwpoeder

leven

Hierdoor oog je direct een stuk natuurlijker. Er zijn speciale malletjes die

146

met kanker

leven

wenkbrauwen ervoor zorgen dat je meer gezichtsuitdrukking krijgt.

Patricia Deiters-Rahusen, voorzitter Stichting Kanker in Beeld

Voor het grijpen

Meer dan oefentherapie

beeld in een gangkast, een ‘noodtasje’ klaar. Daarin stop je alles wat je

fysiotherapeut kan je bijvoorbeeld vertellen of je een kous nodig hebt bij

in basis nodig hebt om een nacht in het ziekenhuis door te brengen.

vochtophoping (oedeem). En als je weet dat je belasting en belastbaarheid

Tandenborstel en tandpasta, kam, setje ondergoed, sokken, slippers en

in evenwicht moeten zijn, lukt het misschien om klachten te beperken.

pyjama; zo kun je meteen vertrekken.

Dit is erg afhankelijk van je dagindeling en hoe je als persoon bent. De fysiotherapeut speelt hierop in met concrete tips. Zo’n tip kan zijn dat je

148

de ene dag boodschappen moet doen en de andere dag iets in het huis

149

doet. Of dat je niet te veel extra activiteiten plant op een dag dat je een

met kanker

leven

Als je weet hoe je gewrichts- en mobiliteitsklachten kunt beperken en welke factoren je klachten juist uitlokken of verergeren, kun je daarop inspelen. De (oncologie-/oedeem)

met kanker

leven

Soms moet je onverwacht en snel naar het ziekenhuis. In de hectiek van het moment denk je natuurlijk niet aan alles wat je nodig hebt. Zet daarom in de buurt van de voordeur, bijvoor-

afspraak hebt.

Meten is weten

Gesteld op je privacy

zoals water, thee of sap tellen ook andere vloeibare producten mee zoals

en kom je er samen niet uit, geef dit dan aan bij de verpleging. Zij zullen

soep, vla en yoghurt. Weet je niet zeker hoeveel je drinkt? Zet een lege

samen met jou naar een oplossing zoeken. Eenpersoonskamers zijn

maatbeker op het aanrecht en giet er iedere keer dat je een glas drinkt,

helaas nog zeldzaam in een ziekenhuis. Deze worden meestal ingezet

eenzelfde hoeveelheid water in. Zo zie je precies hoeveel je die dag al

voor patiĂŤnten die het medisch dringend nodig hebben. Mannen en

gedronken hebt en hoeveel je dus nog moet.

vrouwen liggen tegenwoordig niet meer standaard gescheiden. Heb je daar om religieuze of andere persoonlijke redenen een probleem mee?

150

Vraag dan of het mogelijk is dat je op een kamer komt te liggen met

151

alleen maar vrouwen of mannen.

met kanker

leven

Privacy in het ziekenhuis is lastig. Meestal lig je met meer mensen op een kamer. Klikt het niet tussen jou en je kamergenoten

met kanker

leven

Tijdens de chemotherapie is het extra belangrijk dat je dagelijks anderhalf tot twee liter vocht drinkt. Naast drinken

Tip

Als je de gordijnen rond je bed even dichtdoet, voelt het al meer als je eigen plekje. Je kunt je ook tijdelijk afsluiten van anderen door een koptelefoon op te zetten.

Inspiratie

Je behandeldoel Bespreek met je (oncologie-/oedeem)fysiotherapeut wat het doel van je behandeling is. Dit kan bijvoorbeeld zijn je weer beter te leren bewegen (mobiliserend), je kracht weer op te bouwen (versterkend) of overtollig vocht af te voeren (drainerend).

leven

Krijg je oefeningen mee naar huis, laat de fysiotherapeut deze dan altijd voordoen. Je kunt ze wel op papier zien, maar door het eerst samen te

152

doen weet je of je de bewegingen correct uitvoert.

leven

Tip

153

met kanker

‘Omgaan met ziek zijn doet iedereen op zijn of haar eigen manier. Ondanks alle aandacht en liefde die ik ontving, was ziek zijn voor mij een eenzame strijd. Daarom ben ik ook zo trots op mezelf. Ik heb me erdoorheen geslagen. Ik ben een ervaring rijker en voel me rijk.’ Flory, 42 jaar, ex-patiënte schildklierkanker

Speeksel Zure smaken wekken speeksel op. Zure bessen, een appel,

Inspiratie

citroen of yoghurt zijn ideaal als je last hebt van een heel droge mond als bijwerking van bestraling of chemotherapie.

Tip

Spoel je mond na het eten van deze producten goed met water, aange-

154

leven

zien zuren een aanslag op je gebit zijn.

155

Heb je een afspraak bij een arts en zit je al een tijd met een voor jou belangrijke kwestie in je maag? Vraag of je dit essentiële thema direct in het begin van het gesprek mag bespreken. Zo voorkom je dat je tijdens de uitleg alleen maar bezig bent met de vraag die je wilt stellen.

met kanker

Prangende vraag

‘Ik vind dat er in de kankerzorg soms meer aandacht mag uitgaan naar de partner. Tijdens het maken van een tepelreconstructie komen sommige mannen mee naar de behandeling. Ik betrek ze dan echt bij het proces en laat ze meekijken of ze vinden dat het eindresultaat mooi wordt.’

Claudia Essers-Willems, dermatograaf bij diverse ziekenhuizen in Limburg en Noord-Brabant

Laat je kapsel zien

Stel je open

Ga naar een gecertificeerde haarwerker voor een pruik. Alleen dan is een haarwerk declarabel bij de zorgverzekering. Wacht niet te lang met een afspraak. Als je je echte haar nog hebt,

Onder allochtonen bestaan er helaas nog veel vooroordelen over kanker. Sommige mensen denken dat kanker nooit te genezen is. Of dat het besmettelijk is. Dat is helemaal niet waar! Kanker is helaas

kan de haarwerker je eigen kapsel en kleur beoordelen. Dat is vooral

niet altijd te genezen, maar gelukkig vaak ook wel. En als het niet meer

belangrijk als je wilt dat je pruik zo veel mogelijk lijkt op je oude kapsel.

te genezen is, zijn er behandelingen en medicijnen die kunnen ondersteunen. Goede voorlichting kan de vooroordelen weghalen. Er zijn veel alle informatie die er is.

156

leven

inloopspreekuren, adviezen voor patiënten en nazorg. Stel je open voor

157

Een ontspannende voetmassage is een weldaad voor lichaam en geest. Volg een workshop om zelf – samen met je partner – te leren hoe je op een verantwoorde manier masseert. Er zijn speciale cursussen voor mensen met kanker. Daar leer je bijvoorbeeld ook hoe je kunt masseren als iemand bedlegerig is. Er zijn masseurs die privéles thuis kunnen geven als je niet zo mobiel bent.

met kanker

Leren masseren

Inspiratie

Miniroosjes Broccoli is een supergroente die fantastisch is voor je weerstand. Variëren met broccoli is heel makkelijk. Naast gewoon koken en opeten kun je het ook rauw of gekookt pureren voor in sapjes of soepen. Of eet het gewoonweg rauw: neem heel kleine miniroosjes en meng ze met avocado voor een zacht mondgevoel. Een eenvoudig, snel en voedzaam hapje.

leven

158

Begint je haar uit te vallen, laat het dan zo snel mogelijk kort knippen. Zo heb je het minste last van haren die overal ronddwarrelen. Dat is niet alleen vervelend, maar ook confronterend.

‘Een massage geven aan iemand met kanker? Dat is werken van hart naar hart. De kwetsbaarheid en tegelijk ook kracht van het lichaam en de persoon die met deze ziekte bezig is, dat raakt mij.’ Estelle Smits, trainer/massagetherapeut

met kanker

De schaar erin

159

Het roer om?   Na zo’n ingrijpende gebeurtenis als het krijgen van een ernstige ziekte, verandert je leven voorgoed. Tenminste, dat

Praktisch

zeggen veel mensen. Misschien ervaar je het zelf helemaal niet zo sterk. Er zijn genoeg mensen die na kanker hun leven van daarvoor zo veel mogelijk hervatten. Die niet ineens het roer omgooien door ander werk te gaan doen, een wereldreis te maken of nieuwe vrienden te zoeken. andering te maken. Blijf bij jezelf.

160

leven

Voel je niet schuldig als je niet de behoefte hebt om een essentiële ver-

161

Je proeft het eten niet goed en het voelt niet lekker aan in je mond… Probeer op die momenten vooral je ogen de kost te geven! Zorg dat je maaltijd er leuk gepresenteerd uitziet. Het oog wil immers ook wat.

met kanker

Lust voor het oog

‘De ontwikkelingen in de radiotherapie vind ik fascinerend. Ik doe dit werk al meer dan dertig jaar. De kans op genezing is in die tijd duidelijk toegenomen. Tegenwoordig kunnen we veel verfijnder en meer orgaansparend bestralen. De bijwerkingen zijn daardoor minder. Ons motto is dan ook: gebundeld stralen en stralend bundelen. Dat laatste doelt op onze continue samenwerking als team, zowel binnen als buiten de afdeling radiotherapie.’

Henk Struikmans, radiotherapeut/hoogleraar radiotherapie

Over je eigen grenzen

Mannencoupe

Voor sommige mensen betekent yoga een rustpunt, voor andere klinkt het vooral zweverig. Stel jezelf open voor de ervaring

Veel mannen hebben in meer of mindere mate inhammen op het voorhoofd bij hun haargrens. Let er bij het laten maken

en volg eens een proefles. Er zijn speciale yogalessen voor (ex-)kanker-

van een haarwerk op dat er goede inhammen worden gemaakt. Zo krijg

patiënten, genaamd H-yoga. Omdat je tijdens zo’n proefles op een zachte

je het meest natuurlijke resultaat.

manier werkt aan onder meer balans, je ademhaling en souplesse kan het gebeuren dat je het vertrouwen in je lichaam terugvindt. Vooral als je

op de plaats maakt. Tegelijkertijd doe je energie op en zul je meer innerlijke rust en zelfvertrouwen ervaren.

Als je pijn in je lijf voelt of de dagen aftelt tot een belangrijke uitslag, kan angst je helemaal overspoelen. Soms lukt het dan niet om het piekeren te stoppen. Probeer jezelf niet met hand en

Social media

tand te verzetten tegen deze momenten. Besef dat dit er op sommige dagen bij hoort. Spanning voor een uitslag is immers normaal. Je hoeft niet te zorgen dat het piekeren direct stopt. Ook dit moment van angst,

Waar in mijn buurt zit een oncologisch fysiotherapeut? Plaats dit soort vragen eens op Twitter of via andere social-mediakanalen en je zult verbaasd zijn over de schat aan kennis die met je wordt gedeeld.

twijfel of onzekerheid gaat weer voorbij.

163

met kanker

162

Ook dit gaat voorbij

leven

concentratieproblemen hebt, kan H-yoga ervoor zorgen dat je (even) pas

met kanker

leven

voortdurend over je eigen grenzen gaat, moeilijk de slaap kunt vatten of

Cadeau voor je partner   Ook je partner krijgt veel voor de kiezen gedurende je ziekte. Daarom is het belangrijk dat hij of zij goed voor zichzelf zorgt. Regel eens een cadeaubon voor een ontspannende massage of saunadag. Ideaal om bij te tanken en een cadeau dat iemand zichzelf niet zo snel geeft.

met kanker

‘Ik heb altijd veel gereisd en laat me daarbij niet tegenhouden door mijn ziekte. Mijn volgende doel is om samen met mijn man en vrienden naar Thailand te gaan. Natuurlijk zoek ik van te voren uit naar welke ziekenhuizen ik wel of juist niet moet gaan, mocht dat nodig zijn. In Peru lag ik drie dagen in het ziekenhuis165 onder een lamadeken met mijn bergschoenen en wandelkleren nog aan. Voor de medicijnen moest contant aan het bed worden afgerekend. Natuurlijk waren de omstandigheden heel anders dan in Nederland, maar de artsen deden wel hun best. Aan de hand van mijn artsenverklaringen en door overleg met specialisten in de hoofdstad Lima, probeerden ze mij de best mogelijke zorg te bieden. Ik laat me dus niet bang maken of beperken in mijn reizen door het feit dat ik kanker heb.’ leven

leven

164

Inspiratie

Maayke, 33 jaar, bijnierkanker met uitzaaiingen

Inspiratie

Extra calorieën Tijdens de chemotherapie is het belangrijk om zo goed mogelijk op gewicht te blijven. Val je te sterk af dan bestaat de mogelijkheid dat je verzwakt raakt en een volgende kuur misschien niet door kan gaan. Probeer daarom voldoende calorierijk te eten. Doe dat waar mogelijk met normale voeding. Je kunt je maaltijd ook aanvullen met voedingssupplementen. Er zijn bijvoorbeeld voedingsmiddelen met die geen smaak hebben. Je kunt ze in alle vloeibare producten toevoegen

166

en je proeft er helemaal niets van, zelfs niet in een glas water. Zo krijg je

167

met kanker

toch extra voedingsmiddelen binnen.

met kanker

leven

extra calorieën zoals drinkvoeding. Of voedingssuikers in poedervorm

‘Sommige onderwerpen durven mensen makkelijker aan te kaarten bij hun buddy dan bij de eigen familie of vrienden. Wil je bijvoorbeeld iets over euthanasie weten maar stuit je op onbegrip van je partner, dan kan de neutrale rol van een buddy uitkomst bieden.’ Frank, buddy

Bestraling: wat mag en kan? â&#x20AC;¨

Je levenspad

Vaak wordt verteld dat je tijdens de bestraling niet naar de sauna mag, niet mag gaan zwemmen en geen alcohol mag drinken. Vraag aan je behandelend arts wat in jouw situatie wel of niet

Oefening: teken je levenspad. Wat kom je tegen op je pad?

mag. Zo kan het zijn dat je heel ontspannen raakt van een wekelijks uurtje

bieden. Bij wie kun je even uitrusten? Word je daar bewust van. Op

zwemmen met een vriend of vriendin. Aan de ene kant kan zwemmen je

momenten dat je het moeilijk hebt, weet je dat die persoon er voor jou is.

Zijn er rotsen waar je even tegenaan kunt leunen of is er een boom waar je schaduw kunt vinden? Dat symboliseert wie je op je levenspad steun

huid die bestraald wordt mogelijk iets extra irriteren. Maar aan de andere Het ligt aan je persoonlijke situatie of je de regels strikt moet opvolgen of niet. Laat je daarom altijd adviseren door je behandelaars.

leven

168

kant, weegt dat op tegen die ontspanning, beweging en het sociale contact?

169

met kanker

In kindertaal Als je kind nog erg jong is, is het misschien moeilijk om precies uit te leggen wat voor ziekte je hebt. Pas je taalgebruik

Inspiratie

aan. ‘Kanker’ zegt een kind van twee jaar niets, maar ‘dokter’ en ‘ziekenhuis’ wel. Is je kind wat ouder, dan kun je wel benoemen dat je kanker hebt. Leg stap voor stap uit wat dit inhoudt, maar maak het niet te zwaar. Zeg bijvoorbeeld dat je er straks misschien even anders uit gaat zien, lukt zo veel mogelijk open te zijn naar kinderen. Laat ze bijvoorbeeld even aan je hoofd voelen als je haren eraf gaan.

leven

170

maar dat je nog steeds dezelfde grapjes kunt maken. Probeer als het

171

met kanker

‘Wat dit werk voor mij speciaal maakt? Je mag een stukje met iemand meelopen op zijn of haar levenspad. Je gaat heel snel de diepte in tijdens gesprekken, omdat het gaat over wat echt belangrijk is in je leven. Om mensen daarbij te kunnen ondersteunen, dat maakt mijn dag goed. Ik krijg er energie van.’

Ivonne van Deursen-Oomen, oncologisch verpleegkundige

Wachten Frustrerend: na een onderzoek dagen wachten op een uitslag. Logisch dat spanningen de kop opsteken en je aan het piekeren

Anders shoppen

slaat. Bedenk dat je niets aan de uitslag kunt veranderen. Kijk van een

Winkelen kan heel ontspannend zijn. Maar telkens kleren over je hoofd uiten aantrekken is niet handig als je een pruik of sjaaltje draagt. Kleren passen kan veel energie kosten,

afstandje naar de feiten, zet ze op een rij en probeer het daarna los te

vooral als je in een kleine en koude paskamer staat. Ga voor kleding

laten. Meer kun je nu niet doen.

daarom lekker online shoppen! Je past heerlijk comfortabel en wanneer jij wilt in je eigen huis. En toch even naar de stad? Koop dan in plaats van film of mooie spullen voor in huis. Ook daar kun je enorm van opkikkeren!

172

leven

kleding bijvoorbeeld lekkere doucheproducten, een spannend boek, een

173

Reinig als je make-up op hebt gehad je huid heel zorgvuldig. Dat is tijdens chemokuren nog meer van belang. Het vuil wat op je huid achterblijft, kan irritaties opleveren en zelfs uitmonden in een ontsteking. Gebruik daarom een goede reinigingslotion.

met kanker

Schoonmaken â&#x20AC;¨

Thuis luisteren Gaat sommige informatie tijdens besprekingen met een arts of verpleegkundige langs je heen? Vraag of je het gesprek

Er bestaan veel misverstanden over een inloophuis. Sommige

mag opnemen. Vooral handig als je alleen naar de afspraak gaat. Dan

tijdens behandelingen terecht kunt of dat het alleen bestemd is voor

kun je het thuis nog een keer rustig beluisteren en ook je omgeving

zeventig-plussers, alleenstaanden of mensen die geen hobbyâ&#x20AC;&#x2122;s hebben.

vragen mee te luisteren. Opnemen kan onder meer met een dictafoon of

Allemaal verre van waar! In tegenstelling tot wat veel mensen denken,

met een applicatie op sommige smartphones.

hoef je in een inloophuis niet verplicht te praten over je diepste gevoelens.

mensen denken onterecht dat het een verpleeghuis is, dat je er alleen

om te praten over verdriet. In een inloophuis kan iedereen die kanker heeft (gehad), maar ook hun naasten of nabestaanden, binnenlopen voor

175

een praatje of activiteit. Er worden regelmatig lezingen georganiseerd en

met kanker

Verscheidene miniporties

leven

De sfeer is er meestal juist heel ongedwongen. Natuurlijk is er ook plaats

leven

174

Elke dag open dag

je kunt er workshops op allerlei gebieden volgen. Ook zijn er themabij-

Moeite met eten gedurende het behandeltraject? Houd je niet

eenkomsten en in sommige inloophuizen zelfs kindermiddagen voor

star aan drie maaltijden per dag, maar neem vaker op de dag kleine

kinderen die een ouder met kanker hebben. De gemiddelde leeftijd van

porties. Dat kan een gekookt hapje zijn maar ook een minitrosje druiven;

de bezoekers ligt tussen de 35 en 60 jaar. Zoals de naam al zegt: loop

lekker koel en verzachtend bij een aangedane mond.

gewoon binnen. In het inloophuis is elke dag een open dag.

Knipperen Vallen je wimpers uit? Teken met een oogpotlood voorzichtig een streepje op het randje langs de wimperinplant waardoor het lijkt alsof er

Gaat slapen moeilijk? Ga pas naar bed als je echt slaap hebt. Slaap â&#x20AC;&#x2122;s ochtends niet te lang uit om het gemis aan slaap te com-

een wimper zit. Je kunt ook werken met valse wimpers, maar bij droge

penseren, want dan verleg je je ritme en wordt je hele biologische klok

ogen kan de lijm ervan de slijmvliezen irriteren.

ontregeld. Houd een slaapritme aan.

Tip Vrouwelijk

Als je merkt dat je het toch even nodig hebt, plan dan tussen een en drie uur â&#x20AC;&#x2DC;s middags een kort dutje in. Door te laat in de middag of avond even te gaan liggen, neem je weer een voorschot op de nacht.

mooi!

177

met kanker

Maak of koop een bloem van vilt en bevestig die aan je pet of muts. Voel je ondanks het verlies van je haren toch vrouwelijk en

leven

176

Vroeg uit de veren

Inspiratie

Andere coupe Heb je al een tijd een haarwerk waar je tevreden over bent, maar wil je een ander model? Dat kan. Pruiken kunnen geknipt worden. Het is ook mogelijk om er haren met een andere tint of haarverlenging tussen te zetten. Een synthetisch haarwerk kun je niet verven, een pruik gemaakt van echt haar wel.

met kanker

Anoniem

Laat je haarwerk altijd knippen als je het draagt, in plaats van op een paspop. Zo is het resultaat het meest natuurlijk.

179

met kanker

‘Door de chemotherapie was ik met vlagen heel misselijk. Dat kwam ons seksleven natuurlijk niet ten goede. Orale seks was helemaal geen optie meer omdat dit door het vele braken een kokhalsreflex opriep. En bepaalde houdingen kostten te veel energie. Tijdens de meeste gesprekken in het ziekenhuis is niet gevraagd naar eventuele problemen rondom seksualiteit. En ook van andere patiënten hoor ik er zelden iets over. Ik durf er zelf wel over te praten, hoewel ik het ook als een taboe ervaar in mijn omgeving.’

178

leven

Tip

Uitgebreid badderen? Door chemotherapie of bestraling krijgt de huid het flink te verduren. Elke huid is uniek en reageert anders. In het algemeen luidt

misschien spannend, zo hoog op een paard. Maar met de juiste begelei-

het devies: niet te lang in bad of te heet douchen. Hierdoor wordt de huid-

ding leer je al snel om je te ontspannen. Bij een dier kun je helemaal

barriĂ¨re dunner en verliest de huid vocht met als gevolg een gevoeligere

jezelf zijn. Tegelijkertijd werk je aan je evenwicht en houding. En omdat je

huid, die eerder geĂŻrriteerd is. Je huid wordt chronisch droog als deze

geconcentreerd bezig bent met paardrijden, maak je je hoofd helemaal

constant blootstaat aan kleine beschadigingen.

leeg. Vind je het leuk, dan ligt er een wereld voor je open. Een kans om

Tip

Zin om iets nieuws te ontdekken? Ga paardrijden! In het begin

lekker de natuur in te trekken.

181

Gebruik niet te agressieve doucheproducten. Huidvetten zijn oplosbaar huid een douche- of badolie en dep je huid na het douchen voorzichtig

Klein gebaar

droog.

Het is fijn als je merkt dat vrienden en familie voor je klaarstaan. Wil je iets terugdoen maar ontbreekt je de energie om iets te kopen of te regelen? Schrijf een lief kaartje en laat zo je waardering blijken. Ook een klein gebaar wordt gewaardeerd!

met kanker

in water, dus veel zeep heb je niet nodig. Gebruik bij een chronisch droge

leven

180

In galop

Nageloppepper Droge nagels knappen op van een dagelijkse behandeling met nagelolie. Vijl droge en gespleten nagels ook iedere dag. Een ideaal klusje voor tijdens het televisie kijken.

zure melkproducten zoals karnemelk, kwark en yoghurt. Deze worden in het algemeen beter verdragen dan zoete melkproducten omdat ze zacht zijn voor de maag.

met kanker

Zin in (drink)yoghurt, vla, pudding of pap? Kies bij voorkeur

‘In mijn beroep als dermatografiste maak ik medische tatoeages, bijvoorbeeld tepelreconstructies en wenkbrauwreconstructies. Ook kleur ik littekens in. Als mensen bij mij komen, zijn ze aan het einde van het183 behandeltraject. Vaak hebben ze een andere kijk op het leven gekregen. Iemand vertelde me dat ze veel sterker was geworden en eindelijk de stap durfde te zetten om te gaan scheiden. Een andere vrouw die altijd al Frans wilde leren, besloot om zes weken helemaal alleen naar Parijs te gaan om de taal te leren. Wat ik zelf van de verhalen opsteek? Relaxed reageren op de kleine hobbels in het leven!’ leven

182

met kanker

leven

Zacht voor de maag

Inspiratie

Claudia Essers-Willems, dermatograaf bij diverse ziekenhuizen in Limburg en Noord-Brabant

Een goede voorbereiding…

Ontdek je talent

... is het halve werk. Bereid je op een gesprek bij de arts voor door je

Afleiding tijdens of na het ziekteproces is heel belangrijk.

vragen alvast op te schrijven.

Ga daarom op zoek naar iets waar je hart ligt. Hiermee boor je je enthou-

Tip

siasme aan, je raakt geïnspireerd door je passie en daarvan krijg je weer energie. Deze hervonden energie zet je in om je doel te bereiken. Ontdek

hoe. Met deze beginwoorden formuleer je snel de juiste vragen. Bij-

zijn. Wie weet schuilt er een interieurstylist in jou of ben je een ster in de

voorbeeld: wie kan me helpen met aanvullende vragen? Wat zijn de

keuken!

vooruitzichten na mijn behandeling? Waar moet ik me op de dag van de operatie melden? Wanneer is de uitslag binnen? Waarom krijg ik eerst bestraling en dan chemotherapie? En hoe kan ik zorgen dat ik in een zo goed mogelijke conditie blijf?

185

Steun vragen Hulp of steun nodig? Probeer niet voor een ander in te vullen of hij of zij het te druk heeft. Steun vragen en geven geeft de mogelijkheid om te investeren in een vriendschap. Denk maar eens andersom: als een goede vriend ziek is en hij vraagt of je wat voor hem kunt betekenen, zul je dat als een geschenk ervaren. Dit inzicht maakt je bewuster van het feit dat je zelf ook in een relatie investeert op het moment dat je hulp vraagt. Het maakt je gelijkwaardig, niet afhankelijk als zieke.

met kanker

184

leven

waar jouw talent ligt. Dat kan in het theater, muziek, mode of in de film

met kanker

leven

Onthoud vooral de steekwoorden wie, wat, waar, wanneer, waarom en

Waar put je kracht uit? Wie kanker krijgt, krijgt vaak een heel helder beeld van wat belangrijk is in zijn of haar leven en wat niet. Je gaat je reali-

Weldaad voor voeten

seren waar je kracht uit kunt putten. Soms realiseer je je hoe belangrijk

Voetreflexzonetherapie kan het immuunsysteem versterken, maar misschien nog wel belangrijker is dat het ontspannend werkt. Tijdens een behandeling ben je even niet bezig met kanker.

werk voor je is. Maar veel vaker komt de focus juist te liggen op je gezin

Het is een moment van volledige aandacht voor jou, op een positieve

en heel goede vrienden. Je wereld wordt misschien kleiner, maar wel

manier. Geniet van dit cadeautje voor jezelf!

veel intenser, waardevoller. Dat besef kan je houvast en moed geven. komsten uniek.

leven

186

Voor iedereen is dit een ander proces en voor ieder mens zijn de uit-

187

met kanker

Weblog Je emoties van je afschrijven tijdens en na de drukke periode van je ziekte- en behandelproces, kan je helpen om alles te verwerken. Natuurlijk kun je dat doen in een dagboek. Wil je tegelijk

Inspiratie

je vrienden en familie op de hoogte houden, kies dan voor een digitaal dagboek in de vorm van een weblog. Hoeveel je deelt is aan jou; je kunt schrijven over je lichamelijke gesteldheid of over je emoties, je kunt te-

ziekte gaan. En dat geeft weer positieve energie. Heb je kleine kinderen die nu nog niet alles begrijpen, dan is een weblog ook een mooi document voor later.

met kanker

mails, belletjes of bezoekjes die je krijgt ook over andere dingen dan je

leven

niet telkens opnieuw hoeft te vertellen aan je omgeving. Zo kunnen de

188

met kanker

leven

rugkijken of juist vooruit. Het prettige van een weblog is dat je je verhaal

‘Wat ik bijzonder vind aan werken met (ex-)kankerpatiënten is dat ze bijna altijd zo gemotiveerd zijn. Het klaaggedrag van iemand189 die zijn enkel heeft verstuikt op het hockeyveld is meestal veel groter dan van deze mensen die vaak vechten voor hun leven. Als je iemand ziet opknappen na de chemotherapie of bestraling en merkt dat hij of zij meer aankan of minder pijn ervaart door al die tijd (trainings)therapie te volgen, is dat het mooiste om te zien. Ik wil laten zien en voelen dat iedere stap, hoe klein ook, al een vooruitgang is.’ Rianne van Wingerden, fysiotherapeut gespecialiseerd in de oncologie en oedeemfysiotherapeut

Schapenwolk Een draak, grappig gezicht, peer of ijsjeâ&#x20AC;Ś. In wolken kun je zien wat je zelf wilt! Spreek je fantasie aan en kijk vol aandacht naar de wolken. Zo ben je even met wat anders bezig dan je ziekte.

Op de lange termijn Zelfs anderhalf tot twee jaar na de bestraling kun je last krijgen van chronische huidreacties als gevolg van radiotherapie. Je huid kan heel erg gevoelig worden. Misschien leg je helemaal de link niet meer met de bestraling en vraag je je af wat de oorzaak van je huidprobleem is. De huidtherapeut kan je met gerichte behandelingen ondersteunen. Voorbeelden van huidproblemen door bestraling zijn:

een dunne, fragiele huid;

191

bindweefseltoename, een verdikking of verharding van de huid;

met kanker

leven

190

met kanker

leven

donkere verkleuring van de huid: pigmentverandering;

aan de oppervlakte donker paars/rood verkleurde bloedvaatjes; slecht genezende wonden met als gevolg kans op meer littekenvorming; vochtophoping onder de huid: oedeem.

Wat kan je omgeving doen?   Je omgeving heeft vaak het gevoel machteloos te staan.

Fleur je gezicht op

‘Kon ik maar wat doen’, hoor je vast regelmatig. Vertel mensen dat een

Futloos, moe, bleek of mager… De aanslag op je lichaam kan zich ook in je gezicht aftekenen. Je voelt je vaak iets beter

klein gebaar iets heel groots voor jou betekent. Een lieve kaart, een pan

als je aandacht besteedt aan hoe je voor de dag komt. Door een sjaaltje

soep of een sms-je als je op weg bent naar het ziekenhuis zijn vaak al

zie je er in je gezicht minder mager uit. Kies voor een fleurige variant, het

genoeg.

haalt je gezicht wat op. En met een paar bijzondere oorbellen krijg je meteen een stralende oogopslag.

leven

192

Opruimen geeft rust, in huis en in je hoofd. Maar waar begin je? Maak het overzichtelijk en kies een taak per keer. Begin bijvoorbeeld met het uitzoeken van je cd’s. Aan het eind van de dag heb je niet alleen een keurig gesorteerd cd-rek, maar misschien ook genoten van muziek die je al jaren niet meer geluisterd hebt.

met kanker

Opruimproject van de dag

193

Inspiratie

Lees je kind voor Vind je het lastig om je kind uit te leggen wat voor ziekte je hebt en wat er met jou gebeurt? Er zijn diverse boekjes waarin stap voor stap en in kindertaal wordt toegelicht wat kanker, radiotherapie of chemotherapie is.

mee voordat de andere gasten aan de rest van het diner beginnen.

‘Veel mensen vinden het prettig als ze hun frustraties bij ons kwijt kunnen. Bijvoorbeeld een partner en dochter van een patiënt, die het gevoel krijgen zelf niet gehoord te worden. Bij ons gaat ook alle aandacht naar hen uit. Ze kunnen hun ongenoegen, angsten of boosheid spuien. Dat lucht enorm op.’ Annelies, vrijwilliger bij Inloophuis de Eik

195

met kanker

Krijg je gasten te eten maar staat een complete maaltijd je zelf tegen? Maak smakelijke (en gezonde) amuses en smul daarvan

leven

194

Amuse

één met de natuur Als je ernstig ziek wordt, ga je op een andere manier tegen zaken aankijken. Niet alleen naar je sociale verbanden, maar ook

Inspiratie

naar de omgeving waarin je woont en leeft. Je merkt misschien dat de natuur een rustgevende uitwerking op je heeft, in tegenstelling tot bijvoorbeeld een drukke winkelstraat. Het doet je goed om in de rust en stilte te zijn, de verbondenheid met de natuur wordt intenser. Een van de

maakbaar is. Je bent een onderdeel van een natuurlijk proces. Ervaar of je nu anders tegen de natuur aankijkt. Kijk bewust naar de zon die de kamer in schijnt. Luister met aandacht naar de vogels. Merk de nieuwe bloemen op die in de lente uitkomen. Of loop aandachtig door een bos vol met herfstbladeren.

197

met kanker

bent. Je merkt dat we ons leven invullen en plannen, maar dat niet alles

leven

teproces kun je ervaren dat je inderdaad een onderdeel van die natuur

196

met kanker

leven

bekende levensvragen is: maak ik deel uit van de natuur? Tijdens je ziek-

‘Kanker hebben is een kwestie van loslaten en berusten. Van vechten en hopen. Gelukkig bleek “mijn” kanker behandelbaar met een goede prognose. Nu, vier jaar later, sta ik stevig overeind en geloof ik met heel mijn hart in het leven. Ik leef niet gisteren, niet morgen, ik leef nú.’

Flory, 42 jaar, ex-patiënte schildklierkanker

Langzaam opbouwen

Trage vragen

geen moment dat je thuis op de bank zit en denkt: â&#x20AC;&#x2DC;Ik ben hersteld, morgen

een groter geheel? Levensvragen worden ook wel trage vragen genoemd;

ga ik weer aan het werkâ&#x20AC;&#x2122;. Hoe lang iemand thuis is na de behandeling,

pas na een tijdje komen ze naar boven. Vaak dringt pas na de behande-

varieert per persoon. Combineer in ieder geval de opbouw van het werk

lingen echt door wat er allemaal gebeurd is en wat deze ziekte betekent

met revalidatie, eventueel met psychologische ondersteuning. En bouw

voor je leven. Het is fijn als je mensen om je heen hebt die hier met jou

niet alleen in uren op, maar ook in de inhoud van je werktaken. Vind je het

over willen praten. Ook al denkt iemand er anders over en ben jij ziek en

moeilijk om alles goed te combineren? Bedenk dat je niet de enige bent.

de ander niet, praat dan juist met elkaar over zulke fundamentele levens-

En schakel hulp in, je hoeft niet alles in je eentje te doen.

vragen. Het kan jullie relatie diepgang geven of je krijgt er misschien

198

andere inzichten door. Het antwoord op levensvragen is overigens niet

199

eenduidig. Je zoekt naar een voor jou passend antwoord.

met kanker

leven

Wie ben ik nu eigenlijk? Wat is mijn doel? Zijn we onderdeel van

met kanker

leven

Herstel en werkhervatting gaan hand in hand. Er is immers

Laat het groeien Epileren en harsen behoren voor veel vrouwen tot het reguliere schoonheidsritueel. Maar gedurende chemotherapie even niet! Bij epileren en harsen trek je haartjes uit, wat een open ingang voor infecties kan zijn. Een halfjaar na de laatste kuur is je weerstand meestal wel weer op peil en kun je veilig met een pincet aan de slag.

Tussen de koeien Af en toe pas op de plaats maken zorgt ervoor dat je er daarna weer tegenaan kunt. Doe eens wat anders en ga naar het platteland voor ruimte, stilte en groen om je heen. Steeds meer agrariërs richten hun boerderij in als een plek waar je tot rust kunt komen, de natuur (letterlijk) kunt opsnuiven, een workshop over streekproducten kunt volgen of zelfs kunt genieten van een ontspannende massage.

met kanker

‘Na veertig jaar in de gezondheidszorg ben ik weliswaar gestopt met werken, maar help ik als buddy nog steeds graag mensen. Het geeft me voldoening om iemand te kunnen ondersteunen, daar krijg ik ook weer energie van. Ik heb er respect voor als ik zie hoe een201 kind van veertien of een jonge vrouw van in de twintig zo positief blijft ondanks alle ellende. Als buddy geef ik weloverwogen ook een stukje van mezelf. Het kan goed voor iemand zijn om te horen dat ook ik wel eens problemen heb. Zo wilde een man met prostaatkanker schoorvoetend, in bedekte termen met mij over zijn lichamelijke problemen praten. Ik vertelde hem dat ik ook bij de uroloog kom. Dat zorgde ervoor dat het gesprek veel opener werd.’ leven

leven

200

Inspiratie

Loe, buddy

Vat samen

Stap voor stap re-integreren

Test of je de informatie van je arts of oncologisch verpleegkundige juist interpreteert. Vat tijdens het gesprek hardop samen wat je net is uitgelegd. Duidelijk voor jezelf en je behande-

Als je weer gaat werken, is vooral duurzaamheid belangrijk.

laar, die direct hoort of je het goed hebt begrepen.

bestaat dat je met deze instelling te hard van stapel loopt. Wie puur op

Ga niet zo snel mogelijk weer vol aan de slag, maar blijf vooral rustig aan het werk. Denk niet: ‘Ik zal eens laten zien dat ik het nog kan’. Het risico wilskracht weer aan het werk gaat, houdt het meestal niet vol. Re-integreer in kleine stapjes. Zo bouw je langzaam maar gestaag aan duurzame

Tip

203

Privéconcert

Een T-shirt of blouse met een jasje of vest erover geeft je letterlijk en

Geniet je graag van goede livemuziek, maar kun je de deur niet uit? Nodig een muzikant thuis uit voor een vocaal of instrumentaal

figuurlijk meer body. Kies om die reden ook zwaardere, stoerdere mate-

privéconcert.

rialen zoals spijkerstof of breisels. Met accessoires als een opvallende riem of een mooie ketting fleur je je outfit extra op.

met kanker

Sterk vermagerd? Koop nieuwe kleren, want in te grote kleren lijk je nog magerder dan je eigenlijk bent.

werkhervatting.

leven

202

Goed gekleed

Inspiratie

Mehmet Uygun, oprichter en voorzitter van Stichting Allochtonen en Kanker

205

met kanker

praten, de zorg weten te vinden. Hij wilde een voorbeeld zijn voor de allochtone gemeenschap. Zijn boodschap: “Kom op! Als je kanker hebt, loop niet weg, verberg het niet.” Hij stimuleerde mij om de stichting op te zetten. Het is een prachtig gevoel dat onze stichting is erkend als landelijke patiëntenorganisatie en al zoveel mensen heeft kunnen doorverwijzen. En we geven lezingen en trainingen voor zorgprofessionals om hen bekender te maken met de achtergrond, culturele en religieuze aspecten van deze grote doelgroep.’

leven

‘In 2002 kreeg mijn zoon dikkedarmkanker. Het was pure pech dat hij deze ziekte op twintigjarige leeftijd kreeg. Onder allochtonen is er weinig bekend over kanker. Ik heb alle informatie die ik nodig had, zelf verzameld. En al snel merkte ik dat de zorg op zoek was naar een gesprekspartner voor allochtonen. Een ervaringsdeskundige die de taal en cultuur kent. In 2007 richtte ik daarom de Stichting Allochtonen en Kanker op. Helaas is mijn zoon twee jaar geleden overleden. Het was zijn wens om de kwetsbare groepen mondiger te maken, dat ze over deze ziekte durven

204

Aandacht voor je huid Last van je huid tijdens of na je ziekte? Veel huidproblemen ontstaan niet door de tumor zelf (behalve bij huidkanker), maar door de chemotherapie, bestraling, operatie of transplantatie. Chemotherapie bijvoorbeeld kan roodheid of ontstekingen

Gezelligheid tijdens het eten Zien eten, doet eten! Het werkt echt zo dat als je samen eet, het gemakkelijker gaat. Alleenstaand? Maak het tijdens de maaltijd gezellig voor jezelf, met een kaarsje of mooie muziek erbij. Ongemerkt eet je meer in een prettige sfeer.

van de huid veroorzaken. Bij radiotherapie zijn de huidreacties plaatselijk meestal heftiger, maar ze zijn vooral gecentreerd op het bestraalde deel hangt van veel factoren af, zoals je huidtype, het soort chemokuur en de hoeveelheid kuren.

Smeer je huid direct als je onder de douche uitkomt, in met een vochtinbrengende crème. Als je wacht tot je huid volledig droog is, bindt de crème minder goed met de huid. Een vochtige huid neemt crème beter op en zorgt voor een directe bescherming. Hoe droger de huid, hoe voller en rijker de crème mag zijn.

207

met kanker

Tip

leven

206

van je lichaam. Of en hoeveel last je krijgt van huidirritaties en problemen,

Krachtig de operatie in Voor een grote operatie is het van belang dat je in een zo goed mogelijke conditie bent. Onderzoek toont aan dat hoe sterker

Verzorging

je lichaam voor de operatie is, hoe minder kans op complicaties er is en hoe groter de kans op snellere genezing, waardoor je mogelijk eerder naar huis kunt. Een goede voedingstoestand draagt eraan bij dat je lichaam zo optimaal mogelijk is voorbereid op een operatie. In het algemeen

en olijfolie. Eiwitrijke producten zoals vlees, vette vis, eieren en zuivelproducten. En ook voldoende beschermende stoffen, zoals vitaminen en mineralen, die vooral in groenten en fruit zitten. Er zijn bepaalde producten die op recept verkrijgbaar zijn, die je een boost geven en ervoor zorgen dat je in korte tijd heel veel goede voedingsstoffen binnenkrijgt. Het ziekenhuis schrijft deze middelen voor als dit nodig is.

‘In mijn loopbaan als kapper zag ik zoveel slechte pruiken, dat ik me nu speciaal heb toegelegd op het209 maken en aanmeten van handgeknoopte haarwerken. Elke cliënt wordt bekeken alsof het mijn eigen moeder is: eerlijk en oprecht. En als het niet goed is, beginnen we opnieuw. Ik vind het fijn om mensen zelfvertrouwen terug te geven. Met een goed passend haarwerk gaat de kwaliteit van leven omhoog. Voor mijn eigen vriendin maakte ik twee haarwerken. Een net model dat ze droeg naar haar werk en een stoer met gekleurde dreads speciaal voor als ze ging paardrijden.’ met kanker

208

leven

voedingsmiddelen. Eet dus volkorenproducten en de goede vetten in noten

met kanker

leven

bestaat een gezond voedingspatroon uit voldoende energieleverende

Petra van de Laar, eigenaar Haarwerkstudio Petra van de Laar

Praktisch

Permanent opgemaakt Bij permanente make-up wordt gewerkt met kleurstoffen en metaaldeeltjes die je in de huid inbrengt. Vraag altijd na of de kleurstoffen geen nadelige werking hebben bij een MRI-scan in verband met de hoeveelheid metaaldeeltjes. Dit kan namelijk per kleur of merk anders zijn. Laat tijdens de chemokuren geen permanente make-up aanbrengen want je bent in deze periode extra gevoelig voor infecties. geen goed idee: in de meeste gevallen komen de wenkbrauwhaartjes na

210

afloop van de behandelingen weer terug. Als permanente make-up wordt

211

met kanker

aangebracht terwijl je geen haartjes hebt, is het lastiger de plaatsbepa-

met kanker

leven

Permanente make-up aanbrengen is in deze periode om nog een reden

â&#x20AC;&#x2DC;Als buddy probeer ik iets te betekenen voor mensen die kanker hebben of hebben gehad. Zo help ik soms met de administratie of doe ik een klusje in huis, of ik ga mee naar een afspraak in het ziekenhuis. Mensen bepalen zelf hoe ze het best geholpen kunnen worden. Ze hebben niet altijd behoefte aan een diepgaand gesprek. Belangrijkste is dat wij er als buddy zijn voor die persoon.â&#x20AC;&#x2122; Frank, buddy

ling van de wenkbrauw te maken. Het zou zonde zijn als de permanente make-up te hoog of laag zit op het moment dat de haartjes weer teruggroeien.

Gezonde ijsbonbon   Lekker en heel gezond: bevroren frambozen. Je kunt ze al mond verzachten. Dit werkt ook met andere bevroren vruchten. Vries

Over de hele wereld worden talloze initiatieven ontplooid om geld op te halen voor kankeronderzoek, zoals een loodzware fietstocht, wandeling of wereldrecordpoging. Put kracht

bijvoorbeeld zelf halve aardbeien in voor een verfrissend tussendoortje.

uit het feit dat zoveel mensen zich inzetten voor dit doel.

ingevroren kopen. Eet ze als een pure ijsbonbon. De kou kan een pijnlijke

Op de koffie

contact met je collega’s. Ga eens koffie drinken bijvoorbeeld. Als je mensen niet ziet, is het lastiger om een goede band te houden. Contact houden maakt het straks makkelijker om er weer in te komen op je werk.

213

met kanker

Als je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, staat je hoofd meestal niet naar werk. Blijf tijdens deze periode wel in

leven

212

Gebundelde krachten

Je lijf beter voelen

Lees het na

Yoga geeft ontspanning, maar het leert je ook beter naar je lichaam te luisteren. Voor yoga hoef je echt geen lijf van elastiek te

Soms kan een arts of oncologisch verpleegkundige je – goedbedoeld! – overladen met informatie. Vraag of ze de belang-

hebben, of heel sterk of lenig te zijn. Een mooie vorm van bewegen dus

rijkste adviezen ook op papier hebben, bijvoorbeeld in een voorlichtings-

tijdens of na je ziekteperiode. Ook als je in een rolstoel zit of net bent

folder of via een goede internetsite. Dan kun je het thuis op je gemak nog

geopereerd kun je kracht uit yoga putten. Bepaalde oefeningen, zoals het

een keer doornemen.

bewust voelen van het openen en sluiten van een hand, kunnen een

leven

214

enorme gewaarwording opleveren.

215

met kanker

Wie goed doet… ... goed ontmoet! Altijd iets willen schenken aan een goed doel?

Inspiratie

Gewoon doen. Je kiest zelf uit waar je geld naartoe gaat. En je gaat je er zelf ook nog eens beter door voelen.

Bijvoorbeeld als je je niet lekker voelt, of als het zo’n heerlijk weer is dat je alleen maar in de tuin wilt zitten. Je hoeft niet altijd actief bezig te zijn of iets om handen te hebben. Geniet van het nietsdoen, zonder schuldgevoel!

217

met kanker

Sta jezelf toe om eens een dag helemaal niets te doen.

leven

216

met kanker

leven

Niets doen mag

‘Een positieve uitspraak over leven met kanker? Leven NA kanker! Daarmee bedoel ik dat ik er vertrouwen in heb dat er een leven komt waarin kanker niet meer zo’n prominente plek inneemt. Dat is een wens en belofte aan mezelf.’ Anne, 37 jaar, ex-borstkankerpatiënte

Specialisten Sjobbe Besseling, tandarts, Tandheelkundig Centrum Son en Breugel Patricia Deiters-Rahusen, voorzitter Stichting Kanker in Beeld, www.kankerinbeeld.nl Catharina Ziekenhuis Eindhoven Cees van Dishoeck, maatschappelijk werker, Catharina Ziekenhuis Eindhoven Claudia Essers-Willems, dermatograaf bij diverse ziekenhuizen in Limburg en Noord-Brabant Marije Fransen, geurexpert, www.mamadesign.nl

219

Jessica Gal, sportarts, www.jessicagal.nl

met kanker

leven

Wie werkten mee

Ivonne van Deursen-Oomen, oncologisch verpleegkundige,

Christiane Gathmann, yogadocente, www.yogabijkanker.nl Marion van der Heijden, Vrijwillige Hulpdienst Eindhoven – Buddyzorg en buddy’s Frank en Loe, www.vhd-eindhoven.nl Ragna van Hummel, directeur van Re-turn, Werkkracht na kanker, www.re-turn.nl Matijs Jansen en Thomas Zijlma, coördinatoren Tegenkracht, stichting kanker en sport, www.tegenkracht.nl Anita Kerbel, gz-psycholoog, Stichting de Vruchtenburg, www.devruchtenburg.nl Petra van de Laar, eigenaar Haarwerkstudio Petra van de Laar, www.petravandelaar.nl Gineke de Laat, reflexzonetherapeut, www.regila.nl

Marja Lantinga, oncologisch diëtiste

en Kanker, www.stichtingak.nl

Josette van Leeuwen, yogadocent, mindfulnesstrainer, counselor

Ingrid Verbeek, slaaptherapeut, Centrum voor slaapgeneeskunde,

en initiatiefneemster en directeur van Stichting Sara Nederland,

Kempenhaeghe. Zelfhulpcursus beter slapen:

www.stichtingsaranederland.nl en www.jyo.nl

http://educatie.ntr.nl/beterslapen

Ingrid van der Locht, professional organizer, www.ingridvanderlocht.nl

Tessa de Visser, huidtherapeut, Nederlandse Vereniging van

Reiny Metz, schoonheidsspecialiste afdeling hematologie in

Huidtherapeuten (NVH), www.huidtherapie.nl

VU Amsterdam, en eigen praktijk www.reinymetz.nl

Saskia van Vliet, directeur Inloophuis de Eik en vrijwilligers van

José van Mil, auteur van het boek: Gezond Eten Rond Chemotherapie,

Inloophuis de Eik, José, Margé en Annelies, www.inloophuis-de-eik.nl

José van Mil en Christine Archer-Mackenzie, Kosmos Uitgevers,

Julia van Weert, Universitair hoofddocent Gezondheidscommunicatie,

220

Petra Odenthal, directeur Stichting Look Good...Feel Better,

www.ingeborgdouwescentrum.nl

221

met kanker

www.lookgoodfeelbetter.nl

Rianne van Wingerden, fysiotherapeut gespecialiseerd in de oncologie

Mari van de Rijt, voorzitter stichting Kanker & Talent,

en oedeemfysiotherapeut

met kanker

www.kankerentalent.nl Maaike Schnabel, oprichter van Stichting The Caretakers en mede-initiatiefnemer van online marktplaats voor vraag en aanbod in de zorg, Caire: www.caire.nu

Ervaringsdeskundigen (ex-)patiënten en familieleden

Estelle Smits, trainer/massagetherapeut, www.massagebijkanker.nl en www.helderlichaamengeest.nl

Hans en Corrie Engelen, Gineke de Laat, Eveline Lenders,

Henk Struikmans, radiotherapeut, Medisch Centrum Haaglanden,

Bianca Richmond, Femke van Rossum, Maaike Schnabel,

hoogleraar radiotherapie LUMC Leiden

Maayke Versluis-Barkhuijsen, Anne, Babs en Flory.

Corine Tiemens, fysiotherapeut/manueel neurotherapeut, www.praktijktiemens.nl

Diverse tips in dit boek zijn gebaseerd op artikelen die ik eerder schreef

Mehmet Uygun, oprichter en voorzitter van Stichting Allochtonen

voor de tijdschriften Beter en gezondNU.

leven

Amsterdam School of Communication Research/ASCoR Vincent Willemsen, psycholoog Ingeborg Douwes Centrum,

leven

ISBN 978 90 6611 648 1 Ingrid Neijnens, geestelijk verzorger, Catharina Ziekenhuis Eindhoven

Dankwoord Pap en mam, ik bewonder jullie kracht en doorzettingsvermogen. Jullie

aan dit boek hebben bijgedragen met hun expertise, ervaring en inzet

altijd achter mij staan en ik nog steeds van jullie kan leren. Grazie mille,

zetten altijd de schouders eronder. Met veel plezier hebben jullie bijgedragen aan dit boek met insidetips. Dank je wel voor het feit dat jullie Roy! Met je nuchtere en praktische blik leer je me op zijn tijd relativeren.

tijd vrij om mij te woord te staan en vol enthousiasme meer te vertellen

Bedankt dat je me altijd steunt, in ieder project, waar en wanneer dan

223

over hun vak. Zonder jullie was het niet gelukt om alle gespecialiseerde

ook. Dat ik kan schrijven in zoâ&#x20AC;&#x2122;n mooie, inspirerende omgeving. Dat je

informatie te achterhalen en om te zetten in laagdrempelige en originele

nooit klaagt als we weer eens pasta eten omdat er geen tijd is om naar

tips. Speciale dank gaat uit naar de (ex-)patiĂŤnten en hun familie, die zich

de winkel te gaan. En natuurlijk Senna, die ultiem kan genieten van het

openstelden en met mij spraken over deze moeilijke periode in hun leven.

moment en me laat zien dat iedere dag iets moois brengt.

met kanker

leven

hartelijk bedanken. Ondanks hun drukke werkzaamheden maakten ze

222

met kanker

leven

Van tandarts tot oncologisch verpleegkundige en van huidtherapeut tot oncologisch diĂŤtist: voor dit boek sprak ik met tal van specialisten en deskundigen. Ik wil alle mensen die

Sommigen sprak ik zelfs tijdens hun behandeltraject. Zij hebben hun beperkte energie op dat moment ingezet om een waardevol kijkje in hun leven met kanker te geven. Ik heb veel geleerd van jullie bijzondere visie.

Zonnige groetjes, Daphne